ангиодисплазия

откликнитесь- у кого такая же проблема

1.118998, г. Москва, ул. Большая Серпуховская, 27
Институт хирургии им. А.В. Вишневского, отделение хирургии сосудов
◦профессор ДАН Василий Нуцович тел. +7 (495) 237-88-28
◦д. м.н. Сапелкин Сергей Викторович тел. +7 (495) 236-290-13
e-mail: sapelkin@ixv.comcor.ru
◦врач рентгенохируг Лучкин Владимир Михайлович тел. +7 (926) 218-15-70
2. г. Москва, Ленинский пр-т, Российская детская клиническая больница (РДКБ)
3. г. Москва, Детская клиническая больница № 13 (Филатовская)
◦проф. Шафранов Владимир Васильевич
Больные с ангиодисплазиями (врожденными заболеваниями сосудов, мальформациями) остаются наиболее тяжелой категорией среди больных с заболеваниями сосудов. Эта редкая патология ведет не только к тяжелым косметическим дефектам, но и к серьезным осложнениям (язвы, кровотечения, венозная недостаточность). Лишь единичные клиники имеют возможность оказания помощи этим больным на самом современном уровне.

Институт хирургии им. А.В. Вишневского традиционно на протяжении более чем полувековой своей истории уделяет этой проблеме особое внимание. Еще 50-60-х гг. ХХ века в отделении хирургии сосудов под руководством Н. И. Краковского разрабатывались высокоинформативные методы исследования (ангиография) и были предложены основы оперативных вмешательств при данной патологии. Институт явился и пионером в разработке методов рентгеноэндоваскулярного лечения артериовенозных дисплазий с использованием оригинальных гидрогелевых эмболов (Дан В. Н., Адамян А. А.).

Огромнейший опыт обследования и лечения больных с ангиодисплазиями продолжал накапливаться в 80-90 х гг. проф. Даном В. Н. и его учениками. За этот период в Институте обследовано и пролечено более 1000 пациентов. На сегодняшний день таким клиническим материалом не обладает ни одна клиника не только на территории СНГ, но и во всем мире.

Клинический опыт, накопленный в институте, не раз представлялся в виде докладов и сообщений на крупных европейских научных конгрессах.
Нашла что-то. А чего - не знаю. А вдруг в тему. У нас много разной бяки, к счастью - этой нет.

{......... } - там есть раздел "клиники" по РФ

Мы живем на юге САХА. Моему сыну 1,5 года. Год назад поставили диагноз гипоплазия глубоких вен правой ноги. Наш врач вообще не знает, что с нами делать и как лечить!!!!! Инвалидность не положена, квоты на лечение в Москве не выделяются с таким диагнозом - вот и все что я смогла вытрясти из врача. Буду благодарна за любую консультацию по данному заболеванию!!!!!! Какие процедуры лечебные нужны, как подобрать компрессионное белье, как будет дальше развиваться заболевание - наш врач не знает, он с таким никогда не сталкивался! А консультироваться у других врачей по интернету хотя бы - ему гордость не позволяет! Вот сама и бьюсь как рыба об лед, а толку ноль! Сама писала в Москву Сапелкину, он написал две строки - заболевание пожизненное, обращайтесь к лечащему врачу. И все! Кто, что знает, подскажите!!!!!!

Юлечка- инвалидность вам положена. Я советую Вам вот что. На MAIL.RU есть такая фишка- Мой мир -социальная сеть. Там есть сообщество " синдром Клиппель- Треноне". Залезь- много нужного и реально полезного узнаешь. Я к сожалению, не умею ссылки отправлять, поэтому предлагаю пойти таким длинным путём. Не пожалеете.

Юлечка, почитай, может, поможет.
Re: Венозная дисплазия и инвалидность.
{......... }
Медицинские показания для технических средств реабилитации у больных с ангиодисплазиями
Владимирова О. Н., Медицинские показания для технических средств реабилитации у больных с ангиодисплазиями
ФГУ «Главное бюро МСЭ по Санкт-Петербургу».
В публикации приводится анализ потребности детей-инвалидов с ангиодисплазиями в технических средствах реабилитации, обращается внимание на трудности специалистов медико-социальной экспертизы при определении нуждаемости в технических средствах реабилитации детям с данной патологией.
Термин «ангиодисплазии» объединяет группу истинно диспластических поражений кровеносных сосудов конечностей врожденного характера в виде аплазии, гипоплазии или гиперплазии их.
В настоящее время вопросы обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации регламентируются Федеральным законом от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (с изменениями и дополнениями от 2003, 2004 г) и многими подзаконными актами.
Нами были обследованы 141 ребенок с синдромом Клиппеля – Треноне и синдромом Паркса – Вебера – Рубашева; из них мальчиков 63 и девочек 78. Легкая степень выраженности патологии встречалась у 36 детей, из них 24 девочки и 13 мальчиков; средняя степень – у 58 детей (32 и 24 соответственно) ; тяжелая степень – у 39 детей (17 и 23 соотв.) ; крайне тяжелая – у 7 детей(5 девочки и 3 мальчика).
В большинстве случаев дети с ангиодисплазиями, которым установлена категория «ребенок-инвалид», нуждаются в ТСР для медицинской реабилитации (специальная одежда-компрессионный трикотаж и др. – 141 чел. ; ортопедическая обувь, стельки: 104 чел. Также многие из детей нуждались в ТСР для социальной реабилитации, в основном, для передвижения (трости опорные, костыли, опоры: 46 человек; кресло-коляски с ручным приводом комнатные, прогулочные: 3 чел).
Анализ экспертных документов ФГУ МСЭ и разработанных детям с данной патологией индивидуальных программ реабилитации отражает трудности по выявлению медицинских показаний и противопоказаний для определения нуждаемости в ТСР у больных с ангиодисплазиями и по обоснованию этой нуждаемости. Методические рекомендации («Информационно-методические материалы по обеспечению инвалидов техническими средствами реабилитации в рамках Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду». Минздравсоцразвития РФ, ФГУ «Федеральное государственне учреждение МСЭ»/Москва-2006г.) не дают определенных пояснений по данной патологии.
Согласно ст.11.1 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.95 г. № 181-ФЗ, «медицинские показания и противопоказания устанавливаются на основе оценки стойких расстройств функций организма, обусловленных заболеваниями, последствиями травм и дефектами. По медицинским показаниям устанавливается необходимость предоставления инвалиду технических средств реабилитации, которые обеспечивают компенсацию или устранение стойких ограничений жизнедеятельности инвалида».
Медицинские показания для ТСР зависят от формы ангиодисплазии, локализации, распространенности процесса и от ограничений жизнедеятельности, к которым приводит данная патология. Нарушение кровообращения и статико-динамической функции при синдроме Клиппеля – Треноне и синдроме Паркса – Вебера – Рубашева приводит к различной степени выраженности ограничения способности больных к передвижению, самообслуживанию, трудовой деятельности и обучению.
При компенсированном венозном оттоке у больных синдромом Клиппеля – Треноне, имеется снижение качества жизни больных, но ограничения жизнедеятельности, как правило, не выявляется, и в технических средствах такие больные не нуждаются. При декомпенсации венозного оттока у больных определяется ограничение способности к передвижению, и самообслуживанию, трудовой деятельности и обучению I степеней, которые возможно компенсировать, в том числе, и ТСР. Однако, рекомендовать ТСР больным при умеренном нарушении кровообращения и статико-динамической функции, возможно, но не для преодоления ограничений жизнедеятельности (т. е. не в реабилитационных целях), а только для улучшения качества жизни. От цели назначения реабилитационного изделия зависят условия его оплаты: в соответствии с Федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, ТСР и услуг, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета (Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2005 г. № 2347-р ), оплачиваются только реабилитационные услуги, которые имеют своей задачей компенсировать или устранить ОЖД и, следовательно, социально-экономический эффект. Конкретных разъяснений по этому очень важному экономическому аспекту не дается в нормативно-правовых документах Федерального уровня.
Осложненное течение заболевания с изъязвлениями кожи, выраженной деформацией конечности, кровотечениями и анемией, а также вторичными изменениями в суставах и позвоночнике у больных старшего возраста приводит к нарушению способности к передвижению, самообслуживанию, трудовой деятельности и обучению II степеней. Выраженные нарушения функций организма, наличие ОЖД II степеней является показанием для ТСР.
При синдроме Паркса – Вебера – Рубашева ограничение способности к передвижению I степени возникает:
- в результате умеренных нарушений статико-динамической функции при удлинении конечности до 7 см с начальными проявлениями дегенеративно – дистрофического процесса в суставах здоровой конечности и пояснично – крестцового отдела позвоночника, или наличии длительно незаживающей язвы на подошвенной поверхности стопы у больных с микрофистулярной формой синдрома, либо при протезированной культе бедра после ампутации;
- при развившейся в результате артериовенозного сброса сердечной недостаточности II А стадии.
При разнице в длине нижних конечностей более 7 см меры искусственной компенсации не предотвращают постепенный срыв механизмов компенсации, развития тяжелого дегенеративно – дистрофического поражения суставов и позвоночника, незаживающих кровоточащих язв на опорной поверхности стопы и невозможности хирургического лечения и сердечной недостаточности IIБ стадии, что может привести к выраженному нарушению статико – динамической функции с ограничением способности к передвижению II степени, способности к трудовой деятельности и обучению II степени. Такие больные нуждаются в ТСР, которые стандартизируются в соответствии с ГОСТом Р 51079-97 «Технические средства реабилитации людей с ограничениями жизнедеятельности. Классификация»: средства для лечения кровообращения 03 06, оборудование для тренировки статодинамической функции 03 48, системы ортезов 03, корсеты 90 03, протезы конечностей 06, специальные средства для самообслуживания 09, для самостоятельного передвижения 12 и др. (приведенные цифры - кодировка по ГОСТу). Некоторые больные могут нуждаться в архитектурно-планировочных приспособлениях (расширение дверных проемов, крепление конструкций и др.) в соответствии с СП 35-102-2001 «Жилая среда с планировочными элементами, доступными инвалидам».
Технологии определения нуждаемости в ТСР разными специалистами отрабатываются. Оптимально, если медицинские показания для ТСР определяются врачами лечебно-профилактических учреждений, которые лучше знакомы с особенностями клинического течения заболевания, с возможностями восстановительного лечения данного больного. Нуждаемость в ТСР формулируется конкретно с указанием модели, размеров и других характеристик, важных с медицинской точки зрения. Причем, решение о нуждаемости в некоторых технических средствах принимается на основе консультаций с узкими специалистами (ортопедом, вертебрологом, со специалистами медико-техническоой комиссии др.). Однако, продумывает тактику привлечения консультантов лечащий врач, который занимается подготовкой документов для МСЭ (направление на МСЭ и план медицинской реабилитации). Специалисты ФГУ МСЭ вносят данные о ТСР в индивидуальную программу реабилитации инвалида и при необходимости также могут привлекать специалистов, чтобы более четко определиться с нуждаемостью в ТСР для профессиональной, социальной и педагогической реабилитации.
Материалы Всероссийской научно-практической конференции «Стандартизация медицинских технологий, реабилитация в ангиологии и сосудистой хирургии»

Vichegda, добрый день. У нас у ребёнка такая же проблема, хочется с вами пообщаться.