У кого такая же ручка? Обсуждаем различные проблемы реабилитации, развития и общения детей детей с аплазиями, гипоплазиями и другими аномалиями опорно-двигательной системы (всё что не относится к лечению). Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Девочки добрый вечер! нам уже 4 года у нас нет 2,3,4 пальчика и недоразвиты первый и пятый палец правой кисти. фото попробую прикрепить. Мы уже многое пережили и получение инвалидности, которую нам по началу не хотели давать, и поездку в питер (операцию по пересадке отказались делать). Сейчас встал вопрос стои ли выпрямить большой пальчик и удленнить его!!!!!!!!???????? Сегодня были на консультации в цито у Голубева И О. он сказал что впрямить можно, но решать вам родителям мол хотите сделаем, я спросила а можно потом чу чуть удленнить, на что мне сказали зачем, я расстерялась, ну как зачем, чтобы ей было удобнее брать предметы. например мы столкнулись с фотоаппаратом, ей сложно.(ей сложно держать и фоткать пальчики недотягиваются маленькие. Вообщем я как приехала с вопросами та и уехала не получив ответа. Завтра планируем поехать в больницу св Владимира у Шахину А В.
Милые мамы отзовитесь у кого такая же ручка как у нас и такой же кривой болшой пальчик. Вы что то дела с ним, исправляли или нет, что вам говорят хирурги?????
извините, но на мой взгляд у вас предостаточно пальцев чтоб научится всему, а про фотоаппарат-дык еще время не пришло значит, поверьте мне на слово что она всему научится, но со временем.... ко всему приспосабливаются. главное в вашем случае, то что они есть, необычные, но есть, а это значит что не все потеряно.... даже когда просто культя как у нас тоже можно всему научится, проблемней когда по плечо, но и к этому люди приспосабливаются... еще раз извиняйте, но у вас всё замечательно!!!!!!!!!!!!!
ir4eg у нас тоже два маленьких пальчика на левой ручке. но у вас хоть захват можно сделать, а у нас они находятся рядом, и большак только 1 фаланга. мы ничего не делали (нам 2.6). Альбрехта предложили удлинить по фаланге и расширить, сделать захват. Турнера сказали нецелесообразно. унас в Украине говорят делайте захват после 10 лет. сами мы пока ничего не делаем, пусть приспосабливается. а там будет видно... но скорее всего будем разъединять пальчики, чтобы ыл хоть захват. совет - проконсультируйтесь в Альбрехта, там вам точно скажут, что делать и что не надо.
Девушки ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!! Сегодня были в больнице Св Влвдимирова у Шахина А В. Хирург просто супер! На столько четко все объяснил, рассказал, что можно, что не нужно, не спешил(хотя в кабинет постоянно кто -то стучался и что-то спрашивал). Вообщем нам сказали можно большой пальчик удлиннить, исправить кривизну и чу -чуть его развернуть к мезинчику(те чтобы мезинчик и большой смотрели друк другу подушечками пальцев) Сейчас у нас по сути больше работает мезиниц. Все эти процидуры будут сделаны, чтобы улучшить ее хват. Если бы ее большой пальчик был бы здоров, то я бы даже не заморачивалась. Может быть кто видил фотки скалалаза Коли, ему была проведена одна из первых операций по пересадке пальцев, и у него один в один ручка как у нас, ему исправляли кривизну большого пальчика, но это в его случае было супер необходимо, тк были пришиты еще пальцы со стопы.
Поэтому я надеюсь может кто то еще есть с такойже ручкой как у нас................. Но все кто отзывается и кто, что может посоветовать, всем огромное спасибо, вы очень помагаете своими словами и поддержкой. Дай Бог Всем ЗДОРОВЬЯ!!!!
И еще может кому моя информация будет полезна в цито можно попаст можно только по квоте или через благотворительный фонд, а в больницу св Владимира квота не нужна(это я пишу у кого есть московская прописка и полис, про др не спрашивала)
В Альбрехта мы были в 1,5 года, пробыли в больнице неделю, тк ехали на пересадку, но посмотрев как это выглядит и какая функция может быть мы решили не делать, а про большой пальчик на тот момент на сказали понаблюдать за ребенком, тк она сейчас маленькая и косточки очень маленькие что либо делать.
ir4eg, у нас у дочки такая же правая ручка. Пока (1,1 года) ничего не делаем, ортопед из областной больницы сказал только наблюдаться, а дальше видно будет. Ручкой работает конечно больше левой, но и правую задействует. Любит ходить, взяв в обе руки какие-нибудь предметы, так и развивает захват. Рисовать пытается - берет сначала в правую руку карандаш, но он плохо держится. Тогда перекладывает в левую и ей рисует. Не знаю кто будет - правша или вынужденная левша.
ЮлияС неужели один в один!!!!!!!?????? у нас так же права В раннем возрасте она то же начинала пытаться брать все правой рукой, то что не получалось то же пробовала левой. Сейчас постарше уже больше понимает и знает то что может взять правой и что не может, естественно левой рукой работает чаще. Сейчас хочу начать водить ее в бассейн чтобы обе руки развивались одинаково, тк массажист сказала, чтобы не отстовала мышечная масса на правой руке ее надо нагружать, а лучше чем бассейн это никто не сделает.(хотя на данный момент отличиев кроме самих кистей в руке нет. А как вы отнеслись к операции по пересадке пальчиков?
ir4eg, да, на первой фотографии практически полное сходство с фотографией, которую мы отсылали в 3 месяца доктору Минькину для консультации по поводу операции. Нам сказали, что в нашем случае показано протезирование. Но, к сожалению, в ИПР в этом году протез кисти не вписали. Если и в следующий раз не впишут, будем за свои средства протезироваться. У нас не хватает 3 пальчиков, а пястных косточек всего две. То есть пятипалой ладони все равно не будет, а ножки не хочется травмировать.
ЮлияС добрый вечер! А почему вам не дают до 18 лет???? Первый раз нам дали на 1 год, правда ст рудом. но второй раз я добилась до 18 лет, хотя пястные косточки у нас есть, но они меньше, чем на левой ручке, особенно пястная косточка. В свое время я узнавала на счет протеза, в питере не делают со слепка протез, а в нашем случаее это очень актуально. я узнала, что со слепка делают где то по ярославскому шессе. А вы уже унавали про протезирование? Я думаю это конечно будет актуально, когда дочке будет лет так 13-15.
ir4eg, Лизе дали инвалидность в первый раз, в следующем году не знаю, как оформят. В эндолайт центр, что на Ярославке, я звонила, разговривала с ортопедом-протезистом. Он сказал, что протезируют они с 2 лет, но приезжать надо заранее, так как протез готовится около 2-х месяцев. Стоимость порядка 50-60т. р., если не через социалку.
здравствуйте, у нас точно такая же ручка как у вас только левая... нам 1,2 и мы против операций мы лежали в больнице на консультациях я насмотрелась на бедных деток, как они от наркоза отходят, а потом какие боли у них... а сколько реабилитация длиться оооооо нет я просто не смогу смотрет как мучительно больно моему ребенку... мы делаем ручкой все даже крошку она легко поднимает двумя пальчиками, и даже маленькую ниточку... мы в дальнейшем планируем только на косметический перчаточны протез.... не получаеться фото выстовить
