Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5

Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5

У кого такая же ручка? Обсуждаем различные проблемы реабилитации, развития и общения детей детей с аплазиями, гипоплазиями и другими аномалиями опорно-двигательной системы (всё что не относится к лечению). Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Помогите разобраться.
Такс... делюсь... Сегодня впервые за мной плакали мои крошки, ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Anemonas сплошь и рядом. Причем в хороших центрах, гд ....
altim версия 2
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
у меня начались другие "приколы" после что ли "принятия". Ко ....
Мальта
Мишаня: проблемы и приколы.
Сейчас долговязый стал, но всё равно красавчик. ....
tanusik
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Здравствуйте, моему сыну Александру 22 года, ДЦП с рождения, ....
Sasha05091994
Мой симпапулька
Еще какой! Симпапулька! ....
altim версия 2
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вика, все будет хорошо. Тем более Вы из Питера. Клиника в Ва ....
-Расправь крылья-
MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! К этому моменту я шла очень долго и робко ....
dangerzone40
Что огорчило меня сегодня
Anemonas, моему 9 лет. И он не стоял на учете у психи ....
Ершистик
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Самыми часто встречающимися заболеваниями неврологического х ....
mamamia
Лейкоз - история нашей борьбы за жизнь
У моей двоюродной сестры маленькая дочка Женечка, ей годика ....
Олеся_М
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей »   Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5
RSS

Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5

У кого такая же ручка?

<<Назад  Вперед>>Печать
 
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Девочки добрый вечер! нам уже 4 года у нас нет 2,3,4 пальчика и недоразвиты первый и пятый палец правой кисти. фото попробую прикрепить. Мы уже многое пережили и получение инвалидности, которую нам по началу не хотели давать, и поездку в питер (операцию по пересадке отказались делать).
Сейчас встал вопрос стои ли выпрямить большой пальчик и удленнить его!!!!!!!!???????? Сегодня были на консультации в цито у Голубева И О. он сказал что впрямить можно, но решать вам родителям мол хотите сделаем, я спросила а можно потом чу чуть удленнить, на что мне сказали зачем, я расстерялась, ну как зачем, чтобы ей было удобнее брать предметы. например мы столкнулись с фотоаппаратом, ей сложно.(ей сложно держать и фоткать пальчики недотягиваются маленькие.
Вообщем я как приехала с вопросами та и уехала не получив ответа.
Завтра планируем поехать в больницу св Владимира у Шахину А В.

Милые мамы отзовитесь у кого такая же ручка как у нас и такой же кривой болшой пальчик. Вы что то дела с ним, исправляли или нет, что вам говорят хирурги?????

Прикрепленный файл (DSC_2643.JPG, 41013 байт, скачан: 666 раз)
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
вот еще несколько фото, но они старые(дочке года еще не было)

Прикрепленный файл (DSC_8557.JPG, 113723 байт, скачан: 389 раз)
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
не могу прикрепить фото в одно сообщение.

Прикрепленный файл (DSC_8555.JPG, 124807 байт, скачан: 469 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
извините, но на мой взгляд у вас предостаточно пальцев чтоб научится всему, а про фотоаппарат-дык еще время не пришло значит, поверьте мне на слово что она всему научится, но со временем.... ко всему приспосабливаются. главное в вашем случае, то что они есть, необычные, но есть, а это значит что не все потеряно.... даже когда просто культя как у нас тоже можно всему научится, проблемней когда по плечо, но и к этому люди приспосабливаются... еще раз извиняйте, но у вас всё замечательно!!!!!!!!!!!!!
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
ir4eg у нас тоже два маленьких пальчика на левой ручке. но у вас хоть захват можно сделать, а у нас они находятся рядом, и большак только 1 фаланга. мы ничего не делали (нам 2.6). Альбрехта предложили удлинить по фаланге и расширить, сделать захват. Турнера сказали нецелесообразно. унас в Украине говорят делайте захват после 10 лет. сами мы пока ничего не делаем, пусть приспосабливается. а там будет видно... но скорее всего будем разъединять пальчики, чтобы ыл хоть захват.
совет - проконсультируйтесь в Альбрехта, там вам точно скажут, что делать и что не надо.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1118
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
ir4eg Дайте время и ребёнок действительно приспособится.
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Девушки ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!! Сегодня были в больнице Св Влвдимирова у Шахина А В. Хирург просто супер! На столько четко все объяснил, рассказал, что можно, что не нужно, не спешил(хотя в кабинет постоянно кто -то стучался и что-то спрашивал). Вообщем нам сказали можно большой пальчик удлиннить, исправить кривизну и чу -чуть его развернуть к мезинчику(те чтобы мезинчик и большой смотрели друк другу подушечками пальцев) Сейчас у нас по сути больше работает мезиниц. Все эти процидуры будут сделаны, чтобы улучшить ее хват. Если бы ее большой пальчик был бы здоров, то я бы даже не заморачивалась.
Может быть кто видил фотки скалалаза Коли, ему была проведена одна из первых операций по пересадке пальцев, и у него один в один ручка как у нас, ему исправляли кривизну большого пальчика, но это в его случае было супер необходимо, тк были пришиты еще пальцы со стопы.

Поэтому я надеюсь может кто то еще есть с такойже ручкой как у нас.................
Но все кто отзывается и кто, что может посоветовать, всем огромное спасибо, вы очень помагаете своими словами и поддержкой. Дай Бог Всем ЗДОРОВЬЯ!!!!

И еще может кому моя информация будет полезна в цито можно попаст можно только по квоте или через благотворительный фонд, а в больницу св Владимира квота не нужна(это я пишу у кого есть московская прописка и полис, про др не спрашивала)

В Альбрехта мы были в 1,5 года, пробыли в больнице неделю, тк ехали на пересадку, но посмотрев как это выглядит и какая функция может быть мы решили не делать, а про большой пальчик на тот момент на сказали понаблюдать за ребенком, тк она сейчас маленькая и косточки очень маленькие что либо делать.
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
ir4eg, у нас у дочки такая же правая ручка. Пока (1,1 года) ничего не делаем, ортопед из областной больницы сказал только наблюдаться, а дальше видно будет. Ручкой работает конечно больше левой, но и правую задействует. Любит ходить, взяв в обе руки какие-нибудь предметы, так и развивает захват. Рисовать пытается - берет сначала в правую руку карандаш, но он плохо держится. Тогда перекладывает в левую и ей рисует. Не знаю кто будет - правша или вынужденная левша.
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
ЮлияС неужели один в один!!!!!!!?????? у нас так же права В раннем возрасте она то же начинала пытаться брать все правой рукой, то что не получалось то же пробовала левой. Сейчас постарше уже больше понимает и знает то что может взять правой и что не может, естественно левой рукой работает чаще. Сейчас хочу начать водить ее в бассейн чтобы обе руки развивались одинаково, тк массажист сказала, чтобы не отстовала мышечная масса на правой руке ее надо нагружать, а лучше чем бассейн это никто не сделает.(хотя на данный момент отличиев кроме самих кистей в руке нет.
А как вы отнеслись к операции по пересадке пальчиков?
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
ir4eg, да, на первой фотографии практически полное сходство с фотографией, которую мы отсылали в 3 месяца доктору Минькину для консультации по поводу операции. Нам сказали, что в нашем случае показано протезирование. Но, к сожалению, в ИПР в этом году протез кисти не вписали. Если и в следующий раз не впишут, будем за свои средства протезироваться. У нас не хватает 3 пальчиков, а пястных косточек всего две. То есть пятипалой ладони все равно не будет, а ножки не хочется травмировать.
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
ЮлияС добрый вечер! А почему вам не дают до 18 лет???? Первый раз нам дали на 1 год, правда ст рудом. но второй раз я добилась до 18 лет, хотя пястные косточки у нас есть, но они меньше, чем на левой ручке, особенно пястная косточка. В свое время я узнавала на счет протеза, в питере не делают со слепка протез, а в нашем случаее это очень актуально. я узнала, что со слепка делают где то по ярославскому шессе. А вы уже унавали про протезирование? Я думаю это конечно будет актуально, когда дочке будет лет так 13-15.
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
ir4eg, Лизе дали инвалидность в первый раз, в следующем году не знаю, как оформят. В эндолайт центр, что на Ярославке, я звонила, разговривала с ортопедом-протезистом. Он сказал, что протезируют они с 2 лет, но приезжать надо заранее, так как протез готовится около 2-х месяцев. Стоимость порядка 50-60т. р., если не через социалку.
КартаваяЯ
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2013
здравствуйте, у нас точно такая же ручка как у вас только левая... нам 1,2 и мы против операций мы лежали в больнице на консультациях я насмотрелась на бедных деток, как они от наркоза отходят, а потом какие боли у них... а сколько реабилитация длиться оооооо нет я просто не смогу смотрет как мучительно больно моему ребенку... мы делаем ручкой все даже крошку она легко поднимает двумя пальчиками, и даже маленькую ниточку... мы в дальнейшем планируем только на косметический перчаточны протез.... не получаеться фото выстовить
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей »   Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana