Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5

Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5

У кого такая же ручка? Обсуждаем различные проблемы реабилитации, развития и общения детей детей с аплазиями, гипоплазиями и другими аномалиями опорно-двигательной системы (всё что не относится к лечению). Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!
Всем привет! Очень надеюсь на то, что найду на этом сайте ....
Мама пирожочка
Вопрос про инвалидность. Зпрр, атуизм
Девочки подскажите если нам давали инвалидность два года под ....
Lenchik100
Аутизм или нет
Всем здравствуйте! Были мы на повторном приеме в ИРАВ. Псих ....
Фавола
Поздравляю всех наших милых дам с 8 марта!
8 марта. Подарки. Цветы. А как же остальные дни? Неужели ....
markiza41
Говорят - ДЕТИ
Мама: - Ваня, ты мой самый любимый в мире! Ваня: - Мама, ....
markiza41
Рассуждения о жизни и её смысле.
Opsla пишет:[q]Все началось с того, что при рождении мою маму сраз ....
Vikas
Торт на скорую руку (Наполеон на сковороде)
Практически этот рецепт как то пробовала, но все же классиче ....
markiza41
Синдром Ди Джорджи
Девочки примите к себе Зарегистрировалась на форуме так как ....
Lenchik100
История Кости
-Ane4ka-, спасибо вам, нашла книгу в Лабиринте ) ....
ИринаБалерина
Мир устроен по принципам передач "последний герой"?
Opsla пишет:[q]Я попытался лишь сравнить с этим, потому что не зна ....
anzhela
Альтернирующая гемиплегия
Кстати, Польский выходит ок.300-400 рублей ....
Oksana_
Помощь Жанне Фриске - благотворительность или цинизм?
Очень жалко её, красивая девушка была, в моем родном Брянске ....
Alisha
Квоты на медицинскую помощь становятся недоступными
Vyacheslavv, нет такого. У меня масса знакомых в моск ....
Ершистик
Частный интернат для ребенка инвалида
kirkirkir Если еще актуально, то в Ново-Переделкино ( ....
-Ane4ka-
реабилитационный центр в москве для СЛАБОВИДЯЩИХ детей
Тем, кто живет в Москве, можно обратиться в институт Коррекц ....
zov-62
Рас легкой формы.
Тут недавно поднимали тему про сына Трампа - Бэрона. Вроде к ....
Мальта
мистика
[q]А сарафан жалко, не дешевый во первых, чуть не удавилась, ....
Alisha
Экзотические растения на подоконнике.
[q] Если года два цветы не будут появляться, то скорей всего ....
Alisha
В свободную минуту.
[q]А я шить люблю! Из последнего - шила на лето сарафан ....
Alisha
автобусное путешествие - новый опыт
[q]Париж романтический город))))) [/q] клас! Париж! моя меч ....
Alisha
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей »   Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5

У кого такая же ручка?

<<Назад  Вперед>>Печать
 
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Девочки добрый вечер! нам уже 4 года у нас нет 2,3,4 пальчика и недоразвиты первый и пятый палец правой кисти. фото попробую прикрепить. Мы уже многое пережили и получение инвалидности, которую нам по началу не хотели давать, и поездку в питер (операцию по пересадке отказались делать).
Сейчас встал вопрос стои ли выпрямить большой пальчик и удленнить его!!!!!!!!???????? Сегодня были на консультации в цито у Голубева И О. он сказал что впрямить можно, но решать вам родителям мол хотите сделаем, я спросила а можно потом чу чуть удленнить, на что мне сказали зачем, я расстерялась, ну как зачем, чтобы ей было удобнее брать предметы. например мы столкнулись с фотоаппаратом, ей сложно.(ей сложно держать и фоткать пальчики недотягиваются маленькие.
Вообщем я как приехала с вопросами та и уехала не получив ответа.
Завтра планируем поехать в больницу св Владимира у Шахину А В.

Милые мамы отзовитесь у кого такая же ручка как у нас и такой же кривой болшой пальчик. Вы что то дела с ним, исправляли или нет, что вам говорят хирурги?????

Прикрепленный файл (DSC_2643.JPG, 41013 байт, скачан: 842 раза)
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
вот еще несколько фото, но они старые(дочке года еще не было)

Прикрепленный файл (DSC_8557.JPG, 113723 байт, скачан: 578 раз)
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
не могу прикрепить фото в одно сообщение.

Прикрепленный файл (DSC_8555.JPG, 124807 байт, скачан: 652 раза)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1062
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
извините, но на мой взгляд у вас предостаточно пальцев чтоб научится всему, а про фотоаппарат-дык еще время не пришло значит, поверьте мне на слово что она всему научится, но со временем.... ко всему приспосабливаются. главное в вашем случае, то что они есть, необычные, но есть, а это значит что не все потеряно.... даже когда просто культя как у нас тоже можно всему научится, проблемней когда по плечо, но и к этому люди приспосабливаются... еще раз извиняйте, но у вас всё замечательно!!!!!!!!!!!!!
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
ir4eg у нас тоже два маленьких пальчика на левой ручке. но у вас хоть захват можно сделать, а у нас они находятся рядом, и большак только 1 фаланга. мы ничего не делали (нам 2.6). Альбрехта предложили удлинить по фаланге и расширить, сделать захват. Турнера сказали нецелесообразно. унас в Украине говорят делайте захват после 10 лет. сами мы пока ничего не делаем, пусть приспосабливается. а там будет видно... но скорее всего будем разъединять пальчики, чтобы ыл хоть захват.
совет - проконсультируйтесь в Альбрехта, там вам точно скажут, что делать и что не надо.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1155
Рейтинг пользователя: 96



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
ir4eg Дайте время и ребёнок действительно приспособится.
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Девушки ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!! Сегодня были в больнице Св Влвдимирова у Шахина А В. Хирург просто супер! На столько четко все объяснил, рассказал, что можно, что не нужно, не спешил(хотя в кабинет постоянно кто -то стучался и что-то спрашивал). Вообщем нам сказали можно большой пальчик удлиннить, исправить кривизну и чу -чуть его развернуть к мезинчику(те чтобы мезинчик и большой смотрели друк другу подушечками пальцев) Сейчас у нас по сути больше работает мезиниц. Все эти процидуры будут сделаны, чтобы улучшить ее хват. Если бы ее большой пальчик был бы здоров, то я бы даже не заморачивалась.
Может быть кто видил фотки скалалаза Коли, ему была проведена одна из первых операций по пересадке пальцев, и у него один в один ручка как у нас, ему исправляли кривизну большого пальчика, но это в его случае было супер необходимо, тк были пришиты еще пальцы со стопы.

Поэтому я надеюсь может кто то еще есть с такойже ручкой как у нас.................
Но все кто отзывается и кто, что может посоветовать, всем огромное спасибо, вы очень помагаете своими словами и поддержкой. Дай Бог Всем ЗДОРОВЬЯ!!!!

И еще может кому моя информация будет полезна в цито можно попаст можно только по квоте или через благотворительный фонд, а в больницу св Владимира квота не нужна(это я пишу у кого есть московская прописка и полис, про др не спрашивала)

В Альбрехта мы были в 1,5 года, пробыли в больнице неделю, тк ехали на пересадку, но посмотрев как это выглядит и какая функция может быть мы решили не делать, а про большой пальчик на тот момент на сказали понаблюдать за ребенком, тк она сейчас маленькая и косточки очень маленькие что либо делать.
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
ir4eg, у нас у дочки такая же правая ручка. Пока (1,1 года) ничего не делаем, ортопед из областной больницы сказал только наблюдаться, а дальше видно будет. Ручкой работает конечно больше левой, но и правую задействует. Любит ходить, взяв в обе руки какие-нибудь предметы, так и развивает захват. Рисовать пытается - берет сначала в правую руку карандаш, но он плохо держится. Тогда перекладывает в левую и ей рисует. Не знаю кто будет - правша или вынужденная левша.
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
ЮлияС неужели один в один!!!!!!!?????? у нас так же права В раннем возрасте она то же начинала пытаться брать все правой рукой, то что не получалось то же пробовала левой. Сейчас постарше уже больше понимает и знает то что может взять правой и что не может, естественно левой рукой работает чаще. Сейчас хочу начать водить ее в бассейн чтобы обе руки развивались одинаково, тк массажист сказала, чтобы не отстовала мышечная масса на правой руке ее надо нагружать, а лучше чем бассейн это никто не сделает.(хотя на данный момент отличиев кроме самих кистей в руке нет.
А как вы отнеслись к операции по пересадке пальчиков?
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
ir4eg, да, на первой фотографии практически полное сходство с фотографией, которую мы отсылали в 3 месяца доктору Минькину для консультации по поводу операции. Нам сказали, что в нашем случае показано протезирование. Но, к сожалению, в ИПР в этом году протез кисти не вписали. Если и в следующий раз не впишут, будем за свои средства протезироваться. У нас не хватает 3 пальчиков, а пястных косточек всего две. То есть пятипалой ладони все равно не будет, а ножки не хочется травмировать.
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
ЮлияС добрый вечер! А почему вам не дают до 18 лет???? Первый раз нам дали на 1 год, правда ст рудом. но второй раз я добилась до 18 лет, хотя пястные косточки у нас есть, но они меньше, чем на левой ручке, особенно пястная косточка. В свое время я узнавала на счет протеза, в питере не делают со слепка протез, а в нашем случаее это очень актуально. я узнала, что со слепка делают где то по ярославскому шессе. А вы уже унавали про протезирование? Я думаю это конечно будет актуально, когда дочке будет лет так 13-15.
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
ir4eg, Лизе дали инвалидность в первый раз, в следующем году не знаю, как оформят. В эндолайт центр, что на Ярославке, я звонила, разговривала с ортопедом-протезистом. Он сказал, что протезируют они с 2 лет, но приезжать надо заранее, так как протез готовится около 2-х месяцев. Стоимость порядка 50-60т. р., если не через социалку.
КартаваяЯ
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2013
здравствуйте, у нас точно такая же ручка как у вас только левая... нам 1,2 и мы против операций мы лежали в больнице на консультациях я насмотрелась на бедных деток, как они от наркоза отходят, а потом какие боли у них... а сколько реабилитация длиться оооооо нет я просто не смогу смотрет как мучительно больно моему ребенку... мы делаем ручкой все даже крошку она легко поднимает двумя пальчиками, и даже маленькую ниточку... мы в дальнейшем планируем только на косметический перчаточны протез.... не получаеться фото выстовить
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей »   Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana