Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5

Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5

У кого такая же ручка? Обсуждаем различные проблемы реабилитации, развития и общения детей детей с аплазиями, гипоплазиями и другими аномалиями опорно-двигательной системы (всё что не относится к лечению). Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Мишаня: проблемы и приколы.
Посетили сегодня с Мишей одно новое общество. Там мама ребен ....
tanusik
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
Спасибо всем. Будем принимать все меры, как к аутисту с наде ....
Алишенька
Что делать с самоагрессией???
Это хорошо, что пока работаете, отдушина какая-никакая! А до ....
Нюша
Как поступить?
Посоветуйте пожалуста. Наша проблема в саду -драки. Кто-то, чт ....
A L E N A
Приглашаю принять участие в исследовании
Букина Татьяна пишет:[q]Здравствуйте! Я студентка Первого МГМУ им. ....
Hundis
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, есть разница между действительно самостоятел ....
tanusik
Богдана. 24 апреля 2о13
Ксюсла, как же выросла Богдаша, очаровашка растет. ....
kazakova14
Препарат для лечения ДЦП
Продам ганглиозид. Тел. : 8-960-889-48-46, Наталья. ....
Сивова
Горшочные дела
К горшку мы приучали так. Выстроили график хождения по мален ....
jaded
Мои незрячии девочки....
Анжелика, УМНИЧКА !!! КСЮША _красавица, большая совсем стал ....
сима
Высыпания на теле после введения БГБК?
Катерина Катерина мне тоже жалко было ребёнка делать ....
flower
Измена или просто стечение обстоятельств.....
Я против измен и мести, каждый делает свой выбор сам, и возд ....
Zaichisha
Как работать с мешечкам АМБУ если ребенку 3 года
Скажите пожалуйста купили ручной аппарат ИВЛ для разработки ....
zorrik
Олюшка
К затонувшему «Титанику» запустят подводные экскурсии, сообщ ....
Stephensap
Разделы с нашими диагнозами
Добрый вечер! Нам 5 месяцев! Мы родились без левой ручки до п ....
Yana270689
С Днём рождения!!!!!
Сегодня в славный день рождения, В ваш адрес наши поздравле ....
bono1
Не хочет одевать протез
Здравствуйте! А о каком протезе идет речь? ....
Илья
врожденный порок развития наружнего и среднего уха
Здравствуйте, у моей дочери аномалия ушной раковины, подскаж ....
Olga21211
Редкая хромосомная аномалия
....
Elena-S
Лечение детей с ДЦП остеопатией и рефлексотерапией
Хочу поделиться со всеми мамами и папами. надеюсь, что Вам о ....
MashaOr
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей »   Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5

У кого такая же ручка?

<<Назад  Вперед>>Печать
 
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Девочки добрый вечер! нам уже 4 года у нас нет 2,3,4 пальчика и недоразвиты первый и пятый палец правой кисти. фото попробую прикрепить. Мы уже многое пережили и получение инвалидности, которую нам по началу не хотели давать, и поездку в питер (операцию по пересадке отказались делать).
Сейчас встал вопрос стои ли выпрямить большой пальчик и удленнить его!!!!!!!!???????? Сегодня были на консультации в цито у Голубева И О. он сказал что впрямить можно, но решать вам родителям мол хотите сделаем, я спросила а можно потом чу чуть удленнить, на что мне сказали зачем, я расстерялась, ну как зачем, чтобы ей было удобнее брать предметы. например мы столкнулись с фотоаппаратом, ей сложно.(ей сложно держать и фоткать пальчики недотягиваются маленькие.
Вообщем я как приехала с вопросами та и уехала не получив ответа.
Завтра планируем поехать в больницу св Владимира у Шахину А В.

Милые мамы отзовитесь у кого такая же ручка как у нас и такой же кривой болшой пальчик. Вы что то дела с ним, исправляли или нет, что вам говорят хирурги?????

Прикрепленный файл (DSC_2643.JPG, 41013 байт, скачан: 752 раза)
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
вот еще несколько фото, но они старые(дочке года еще не было)

Прикрепленный файл (DSC_8557.JPG, 113723 байт, скачан: 479 раз)
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
не могу прикрепить фото в одно сообщение.

Прикрепленный файл (DSC_8555.JPG, 124807 байт, скачан: 561 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
извините, но на мой взгляд у вас предостаточно пальцев чтоб научится всему, а про фотоаппарат-дык еще время не пришло значит, поверьте мне на слово что она всему научится, но со временем.... ко всему приспосабливаются. главное в вашем случае, то что они есть, необычные, но есть, а это значит что не все потеряно.... даже когда просто культя как у нас тоже можно всему научится, проблемней когда по плечо, но и к этому люди приспосабливаются... еще раз извиняйте, но у вас всё замечательно!!!!!!!!!!!!!
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
ir4eg у нас тоже два маленьких пальчика на левой ручке. но у вас хоть захват можно сделать, а у нас они находятся рядом, и большак только 1 фаланга. мы ничего не делали (нам 2.6). Альбрехта предложили удлинить по фаланге и расширить, сделать захват. Турнера сказали нецелесообразно. унас в Украине говорят делайте захват после 10 лет. сами мы пока ничего не делаем, пусть приспосабливается. а там будет видно... но скорее всего будем разъединять пальчики, чтобы ыл хоть захват.
совет - проконсультируйтесь в Альбрехта, там вам точно скажут, что делать и что не надо.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1141
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
ir4eg Дайте время и ребёнок действительно приспособится.
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Девушки ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!! Сегодня были в больнице Св Влвдимирова у Шахина А В. Хирург просто супер! На столько четко все объяснил, рассказал, что можно, что не нужно, не спешил(хотя в кабинет постоянно кто -то стучался и что-то спрашивал). Вообщем нам сказали можно большой пальчик удлиннить, исправить кривизну и чу -чуть его развернуть к мезинчику(те чтобы мезинчик и большой смотрели друк другу подушечками пальцев) Сейчас у нас по сути больше работает мезиниц. Все эти процидуры будут сделаны, чтобы улучшить ее хват. Если бы ее большой пальчик был бы здоров, то я бы даже не заморачивалась.
Может быть кто видил фотки скалалаза Коли, ему была проведена одна из первых операций по пересадке пальцев, и у него один в один ручка как у нас, ему исправляли кривизну большого пальчика, но это в его случае было супер необходимо, тк были пришиты еще пальцы со стопы.

Поэтому я надеюсь может кто то еще есть с такойже ручкой как у нас.................
Но все кто отзывается и кто, что может посоветовать, всем огромное спасибо, вы очень помагаете своими словами и поддержкой. Дай Бог Всем ЗДОРОВЬЯ!!!!

И еще может кому моя информация будет полезна в цито можно попаст можно только по квоте или через благотворительный фонд, а в больницу св Владимира квота не нужна(это я пишу у кого есть московская прописка и полис, про др не спрашивала)

В Альбрехта мы были в 1,5 года, пробыли в больнице неделю, тк ехали на пересадку, но посмотрев как это выглядит и какая функция может быть мы решили не делать, а про большой пальчик на тот момент на сказали понаблюдать за ребенком, тк она сейчас маленькая и косточки очень маленькие что либо делать.
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
ir4eg, у нас у дочки такая же правая ручка. Пока (1,1 года) ничего не делаем, ортопед из областной больницы сказал только наблюдаться, а дальше видно будет. Ручкой работает конечно больше левой, но и правую задействует. Любит ходить, взяв в обе руки какие-нибудь предметы, так и развивает захват. Рисовать пытается - берет сначала в правую руку карандаш, но он плохо держится. Тогда перекладывает в левую и ей рисует. Не знаю кто будет - правша или вынужденная левша.
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
ЮлияС неужели один в один!!!!!!!?????? у нас так же права В раннем возрасте она то же начинала пытаться брать все правой рукой, то что не получалось то же пробовала левой. Сейчас постарше уже больше понимает и знает то что может взять правой и что не может, естественно левой рукой работает чаще. Сейчас хочу начать водить ее в бассейн чтобы обе руки развивались одинаково, тк массажист сказала, чтобы не отстовала мышечная масса на правой руке ее надо нагружать, а лучше чем бассейн это никто не сделает.(хотя на данный момент отличиев кроме самих кистей в руке нет.
А как вы отнеслись к операции по пересадке пальчиков?
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
ir4eg, да, на первой фотографии практически полное сходство с фотографией, которую мы отсылали в 3 месяца доктору Минькину для консультации по поводу операции. Нам сказали, что в нашем случае показано протезирование. Но, к сожалению, в ИПР в этом году протез кисти не вписали. Если и в следующий раз не впишут, будем за свои средства протезироваться. У нас не хватает 3 пальчиков, а пястных косточек всего две. То есть пятипалой ладони все равно не будет, а ножки не хочется травмировать.
ir4eg
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
ЮлияС добрый вечер! А почему вам не дают до 18 лет???? Первый раз нам дали на 1 год, правда ст рудом. но второй раз я добилась до 18 лет, хотя пястные косточки у нас есть, но они меньше, чем на левой ручке, особенно пястная косточка. В свое время я узнавала на счет протеза, в питере не делают со слепка протез, а в нашем случаее это очень актуально. я узнала, что со слепка делают где то по ярославскому шессе. А вы уже унавали про протезирование? Я думаю это конечно будет актуально, когда дочке будет лет так 13-15.
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
ir4eg, Лизе дали инвалидность в первый раз, в следующем году не знаю, как оформят. В эндолайт центр, что на Ярославке, я звонила, разговривала с ортопедом-протезистом. Он сказал, что протезируют они с 2 лет, но приезжать надо заранее, так как протез готовится около 2-х месяцев. Стоимость порядка 50-60т. р., если не через социалку.
КартаваяЯ
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2013
здравствуйте, у нас точно такая же ручка как у вас только левая... нам 1,2 и мы против операций мы лежали в больнице на консультациях я насмотрелась на бедных деток, как они от наркоза отходят, а потом какие боли у них... а сколько реабилитация длиться оооооо нет я просто не смогу смотрет как мучительно больно моему ребенку... мы делаем ручкой все даже крошку она легко поднимает двумя пальчиками, и даже маленькую ниточку... мы в дальнейшем планируем только на косметический перчаточны протез.... не получаеться фото выстовить
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей »   Девочки дайте совет!!!!аплазия 2,3,4пальца инедоразвитие 1,5
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana