Ищу родителей детей с проблемами конечностей в Москв

Дочке почти 2 года - все прекрасно, но есть наследственная патология развития конечностей - приближается время для социализации))). Живем в Москве м. Аэропорт- с удовольствием пообщаемся

история самая обычная - ребенок родился с эктродактелией обеих кистей и стоп (это наследственно, как у папы), поэтому никакого шока и т. п. через 2 недели нас операция в Турнера (пока стопа левой ноги), поскольку немного мешает держать равновесие большой палец. Ребенок домашний - я и сама домосед))), но понимаю уже, что пора ее социализировать. Поэтому хотелось бы познакомится с родителями у кого похожая ситуация и ребенок от 2-х до 3-х лет. Кстати я с Аней активно занимаюсь по программе "Умница" - она у меня уже понемногу читать начинает

Станция метро может быть и не при чем - просто обозначила место своего проживания.. не думаю, что будет удобно гулять в парке с маленькими детьми и при этом жить в разных концах города!

этот ген всегда доминантный, у всех родителей с аплазиями дети в 90% такие же - известнейший пример Бри Уолкер - американская телеведущая. это скорее не заболевание, а мутация - причем причины ее совсем малоизучены

Мне в перинатальном центре у Курцера тоже генетики также говорили, что через поколение))) ну да, ну да.. я просто почитала в мед справочниках все - очень сильный ген. У мужа по 1 пальцу на каждой конечности, а у дочки по два, причем это похуже, ей большие пальцы на ногах мешают держать равновесие - мы их едем ъреконструироватьъ, а на руках их 2, но они в синдактелие!! Но схват у нее еще тот - мне фору даст)) очень сильные руки - пока проблем нет - пишет, рисует - игрушки само собой - крышки плохо открывает - психует!!)) папа у нас сам все делает, шнурки завязывает!!

anny, вот ты спрашиваешь про социализацию... так у тебя же есть в семье главный консультант -твой муж... он же вырос, социализировался, тебя встретил и женился.... здесь- то в основном детки маленькие, и все мамы задаются этим вопросом... для нас удачно сложившаяся жизнь у взрослых, как бальзам на душу. расскажи о своем муже... как он рос... как себя чувствовал в наше "интеллектуальном" обществе????

безусловно - мне достаточно просто, так как муж через все это прошел, но ребенку нужно общаться с ровесниками. в детстве я не знаю, как и что только по рассказам, а в целом - он всегда оч хорошо учился, окончил МГУ, сейчас работает в крупной западной компании, друзей полно)) но он все-таки мужчина, а Аня девочка))

anny Здравствуйте!
У моей дочки тоже заболевание, но диагноз звучит как "атипичное расщепление кистей и стоп". Лечимся в Альбрехта. На руках по одному пальцу, на ногах по два.
Про наследование мне её ещё в роддоме сказали. Но в предположительной форме. Но пока я счиаю, грустить по этому поводу нечего. Доживем, вырастим невесту, а потом и зададимся вопросом.
Рада приветствовать вас на нашем форуме!

про равновесие не скажу-она ещё не ходит сама. Как у вашего папы наверное))) Только у нас спорадический случай.
Мы с отцом здоровы в этом плане.
Операцию делали в альбрехта, скоро на 2ю собираемся

anny, привет! А мы из области, со стороны каширского шоссе. Моему Илюшке 1,9 почти))) на левой руке нет 4 и 5 луча полностью, 2 и 3 пальцы были срощены, но мы уже прооперировались в Турнера.

Здорово, девчонки, вас столько из Москвы много) А я вот из Саратова на сайте почти одна( Да и в жизни тут людей встречаю в патологией рук, но на общение почти никто не идет(((

anny, привет. у моей дочки расщепление кистей и стоп. В наличии по 2 пальчика. Нам 1 год и 2,5 месяца. Очень любим играть с детками (со всякими и особыми и обычными), ходим в развивайку, вместе с нами занимаются еще 10 малышей с мамами. Решила что с социализацией тянуть не буду ))) Оперировали ножку в инст им. Альбрехта. В принципе ходьбе наша особенность не мешает, стали оперировать в том числе и из-за косметики. Добро пожаловать на наш форум. Интересно было бы узнать с какими психологическими проблемами сталкивался ваш папа в детстве. У нас мало опыта в воспитании исключительных деток, а хочется для них самого лучшего.

мамаКати - спасибо)) мы вернемся в середине ноября, давайте правда встретимся - пообщемся))

МамаАнютки - с удовольствием, как раз вернемся после операций? _)) мы планируем на период реабилитации домой))

девисс30 - да, именно так)) я сама в это не очень-то верила, но мы с 3-х месяцев занимались, я до последнего сомневалась)), сейчас продолжаем в том же духе - зато такое счастье увидеть это!

anny, про гелевые протезы честно говоря не слышала, хотя лечимся в Альбрехта и были там на консультации у протезиста. нам предстоит операция на вторую ножку. Кстати у нас первая операция прошла хорошо (в 9 мес), от наркоза ребенок тоже отошел быстро и без слез. Сложности будут в том, что гипс на ножку наложат и какое-то время наступать на нее нельзя. соответственно ребенок все время либо на руках либо на коляске (мы брали свою) и мыть попу тяжеловато чтоб гипс не замочить.

anny Привет! Рада знакомству! Моей дочке чуть больше года) У нас особенности правой ручки! Но, как я поняла, рожали мы с вами в одном месте, и мне там никто не сказал, про генетику!!! Скажу даже больше, что они немного напряглись, ибо ни на одном узи, не было видно отсутствие пальчиков!

Ада - тоже в перинатальном!? мне врач тоже ничего не говорил, но сразу к генетику направил - я считаю, что правильно не говорил... когда родали - педиатр замялся)), но у нас папа там был - так что я отреагировала нормально.

Привет девчонки! Мы из Отрадного. Правда дочка повзрослей - нам скоро 7 лет. Аплазия левой кисти. У старшего сына и у младшего никаких патологий нет.

мамаКати Привет! А мы на Северном бульваре, ближе к Юрловскому проезду.

мамаКати мы там не гуляем, у нас там школа Дочка ходит в 1-й класс ( сын - 11-й). Назначайте день и время, мы подъедем.

anny спасибо за темку Неожиданно соседи нашлись

Девочки, хочу поделиться. Мы вчера встречались с Evelina. С красивой, доброй и мудрой мамой троих детей. Доча у нее чудесная, жизнерадостная и активная попрыгушка. Может практически все делать сама. Я, честное слово, порадовалась. Эльвира, спасибо за советы и помощь. Я много для себя почерпнула из нашего разговора.
И я хотела сказать, встречайтесь, девчонки, кто недалеко живет, дружите и общайтесь не только в сети. Это колоссальная моральная поддержка! У нас у всех похожи истории, и мы друг друга поймем лучше, чем кто бы то ни было.

Ксюсла тоже тут рядышком. Ладно, у вас в Минске классно. Была пару раз, мне очень понравился город.

Добрый день! Если не секрет, какую операцию делали? Какую-нибедь еще планируете?

Под рукой вот такое фото

strelka, спасибо) Жена увидит, какую фотографию выложил - шуметь будет слишком домашняя)

Alexey_Zh Очень приятно увидеть здесь папу! Очень красивая дочь у вас! Вливайтесь в наш дружный коллектив

Да, конечно, хотелось бы общаться не только в сети. Но у нас в регионе знаю, что есть еще один ребенок, возраст как у Вики, но далековато от нас. Может и передадут мой телефон. Классно Вам можете встретиться, пообщаться, какие то общие вопросы решить вместе.

Alexey_Zh Добро пожаловать Очень хорошенькая у вас дочка)) Мы с Калининграда, дочка Ариша 1,8г. Рука точно как у вашей красавицы только у нас правая, но мы и левой все все умудряемся делать))) Хотела вас спросить, ваша дочь носит протез в школу и вообще? или так справляется? У нас сейчас просто этот вопрос стоит, сделали протезик дочке, а она носить не хочет(( вот и думаю приучать ее сейчас или бросить это дело и подождать пока не вырастит и сама не попросит... если вообще попросит, потому что без него мне кажется ей намного лучше все удается..

Алексей, Вы правильно сделали, что не стали делать никакие пересадки. Я видела эти вещи на ъразныхъ стадиях в Турнера... Все БОЛЕЕ, чем НЕ однозначно. При всем моем уважении к хирургам, они очень много делают для детей и это профессионалы высокого уровня, но все эти пересадки с ног на руки - это всего лишь дополнительный материал для нового эксперемента (прошу прощения за цинизм - это мое мнение) - это всего лишь дополнительный ъживойъ вариант к диссертациям. Дело в том, что операция ОЧЕНЬ тяжелая, реанимация, реабилитация и т. д. а результат..... пальцы видно, что со стоп, у многих они не сгибаются, так как время ърефлекторного схвата ъ уже упущено, а осознать, как их нужно разрабатывать ребенок еще не может - он слишком мал. Получается так, что была у ребенка одна рука без пальчиков, а стала и рука и ноги... в общем не знаю - каждый родитель решает индивидуально. Но то что я увидела, я бы НИ ЗА ЧТО!!! Тем более протезирование идет вперед, есть уже протезы с функциями захвата, так что - применительно к нам, есть еще лет 15 видно будет, надеюсь на ъчудо-протезыъ

Alexey_ZhСпасибо вам за ответ, соглашусь с вами, что без протезика им конечно удобней и можно все ощущать и трогать. Но в то же время с протезом наверно было бы меньше внимания и не нужных взглядов, я имею ввиду какие то общественные места где не знакомые люди и не знают о нашей особенности. Я бы тоже не стала одевать ей протезик в садик или во двор например где детки и так бы все узнали, и привыкли к ней такой какая она есть. А в школе она наверно сама решит, как и ваша дочка нужен ей протез или так нормально. Вообщем мы наверно тоже пока так будем, а потом время покажет)))

maria1987, неудивительно, что дочурка такая красотка������
девчонки, у вас такие красавцы и красавицы растут�������� здоровья, счастья вам, маленькие крошки