Ищу родителей детей с проблемами конечностей  в Москв

Ищу родителей детей с проблемами конечностей в Москв

У моего ребенка эктродактелия ног и рук - ищу родителей детей с подобными проблемами для общения Обсуждаем различные проблемы реабилитации, развития и общения детей детей с аплазиями, гипоплазиями и другими аномалиями опорно-двигательной системы (всё что не относится к лечению). Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Боюсь не аутизм ли.
БеллаДонна, а что у старшей было? ....
Regina
Пускаем корни
Altim версия2 пишет: А может она пройти без высыпаний? Я ....
Regina
В ожидании чуда...
Regina Играем теперь в "гляделки" постоянно Дело в ....
Mia
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здравствуйте мамочки! Я логопед-дефектолог и мама особенног ....
мама-дефектолог
Гипоплазия и аплазия конечностей
Алена, моей Дусе 7 лет. С Моторикой мы созванивались. К весне ....
НаташаКим
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей »   Ищу родителей детей с проблемами конечностей в Москв
RSS

Ищу родителей детей с проблемами конечностей в Москв

У моего ребенка эктродактелия ног и рук - ищу родителей детей с подобными проблемами для общения

<<Назад  Вперед>>Печать
 
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Дочке почти 2 года - все прекрасно, но есть наследственная патология развития конечностей - приближается время для социализации))). Живем в Москве м. Аэропорт- с удовольствием пообщаемся;)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1133
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
anny, расскажите свою историю, и на нашем форуме найдётся много родителей с похожей проблемой. Кстати, чтобы общаться, совсем не обязательно жить на той же самой станции метро.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
история самая обычная - ребенок родился с эктродактелией обеих кистей и стоп (это наследственно, как у папы), поэтому никакого шока и т. п. через 2 недели нас операция в Турнера (пока стопа левой ноги), поскольку немного мешает держать равновесие большой палец. Ребенок домашний - я и сама домосед))), но понимаю уже, что пора ее социализировать. Поэтому хотелось бы познакомится с родителями у кого похожая ситуация и ребенок от 2-х до 3-х лет. Кстати я с Аней активно занимаюсь по программе "Умница" - она у меня уже понемногу читать начинает;)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1133
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Тогда причём тут станция метро? У родителей детей с эктродактелией схожая ситуация, не зависимо от того, на какой остановке они живут.

Кстати, а Вы не могли бы рассказать подробнее об этом заболевании? Я почему-то думал, что аплазия конечностей не передаётся по наследству.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Станция метро может быть и не при чем - просто обозначила место своего проживания.. не думаю, что будет удобно гулять в парке с маленькими детьми и при этом жить в разных концах города!

этот ген всегда доминантный, у всех родителей с аплазиями дети в 90% такие же - известнейший пример Бри Уолкер - американская телеведущая. это скорее не заболевание, а мутация - причем причины ее совсем малоизучены
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
anny, я в шоке... Вы первая, у кого аплазия наследственная... до этого все источники и мои знакомы врачи утверждали, что это разовое явление.... опишите по-подробнее вашу аплазию, скольких пальцев у вашей дочки нет???? А у мужа???
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Мне в перинатальном центре у Курцера тоже генетики также говорили, что через поколение))) ну да, ну да.. я просто почитала в мед справочниках все - очень сильный ген. У мужа по 1 пальцу на каждой конечности, а у дочки по два, причем это похуже, ей большие пальцы на ногах мешают держать равновесие - мы их едем ъреконструироватьъ, а на руках их 2, но они в синдактелие!! Но схват у нее еще тот - мне фору даст)) очень сильные руки - пока проблем нет - пишет, рисует - игрушки само собой - крышки плохо открывает - психует!!)) папа у нас сам все делает, шнурки завязывает!!
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Кстати, в Турнера - сразу сказали, что большинство детей с такими ъвещамиъ унаследовали их от родителей
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
anny, вот ты спрашиваешь про социализацию... так у тебя же есть в семье главный консультант -твой муж... он же вырос, социализировался, тебя встретил и женился.... здесь- то в основном детки маленькие, и все мамы задаются этим вопросом... для нас удачно сложившаяся жизнь у взрослых, как бальзам на душу. расскажи о своем муже... как он рос... как себя чувствовал в наше "интеллектуальном" обществе????
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
anny привет! Живем в Отрадном. Доча у меня, правда, маленькая совсем еще, а сын взрослый. Вот племяш - ваш ровесник. Любим гостей :s2: Будем рады пообщаться, так сказать, очно.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
безусловно - мне достаточно просто, так как муж через все это прошел, но ребенку нужно общаться с ровесниками. в детстве я не знаю, как и что только по рассказам, а в целом - он всегда оч хорошо учился, окончил МГУ, сейчас работает в крупной западной компании, друзей полно)) но он все-таки мужчина, а Аня девочка))
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
С удовольствие пообщаемся;)! У нас скоро день рождение)). А сколько дочке?
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
anny Здравствуйте!
У моей дочки тоже заболевание, но диагноз звучит как "атипичное расщепление кистей и стоп". Лечимся в Альбрехта. На руках по одному пальцу, на ногах по два.
Про наследование мне её ещё в роддоме сказали. Но в предположительной форме. Но пока я счиаю, грустить по этому поводу нечего. Доживем, вырастим невесту, а потом и зададимся вопросом.
Рада приветствовать вас на нашем форуме!
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
У вас прямо почти, как у нас! Вы уже делали операцию? Ребенок хорошо равновесие держит ?
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
про равновесие не скажу-она ещё не ходит сама. Как у вашего папы наверное))) Только у нас спорадический случай.
Мы с отцом здоровы в этом плане.
Операцию делали в альбрехта, скоро на 2ю собираемся
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
anny Катюшке три с половиной месяца. У нее нет левой кисти и 2/3 предплечья. Надеюсь, наш юный возраст не будет препятствием нашему общению :s2: Приезжайте на тортик :m3:
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
anny, привет! А мы из области, со стороны каширского шоссе. Моему Илюшке 1,9 почти))) на левой руке нет 4 и 5 луча полностью, 2 и 3 пальцы были срощены, но мы уже прооперировались в Турнера.
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
anny, привет! А мы из Москвы, м.Сходненская. Эх, а раньше ведь жила как раз на Аэропорту, пока замуж не вышла. На Соколе у нас друзья живут, так что в вашем районе иногда бываем.
Сыну 3 года, дочке 1г 2мес. Кстати ее тоже зовут Аня. У нее гипоплазия 2-3-4-5 пальцев на левой руке. Сейчас уже сидим на чемоданах, собираемся в Альбрехта на операцию. Когда вернемся, с удовольствием бы встретилась и познакомилась. Например, в Покровское-Стрешнево можно съездить на прогулку )))
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Здорово, девчонки, вас столько из Москвы много) А я вот из Саратова на сайте почти одна( Да и в жизни тут людей встречаю в патологией рук, но на общение почти никто не идет(((
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
anny добро пожаловать на форум :m5:

anny пишет:
[q]
Кстати я с Аней активно занимаюсь по программе "Умница" - она у меня уже понемногу читать начинает
[/q]

Доче нет еще двух лет и она уже начинает читать??? :l3:
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
anny, привет. у моей дочки расщепление кистей и стоп. В наличии по 2 пальчика. Нам 1 год и 2,5 месяца. Очень любим играть с детками (со всякими и особыми и обычными), ходим в развивайку, вместе с нами занимаются еще 10 малышей с мамами. Решила что с социализацией тянуть не буду ))) Оперировали ножку в инст им. Альбрехта. В принципе ходьбе наша особенность не мешает, стали оперировать в том числе и из-за косметики. Добро пожаловать на наш форум. Интересно было бы узнать с какими психологическими проблемами сталкивался ваш папа в детстве. У нас мало опыта в воспитании исключительных деток, а хочется для них самого лучшего.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
МамаРиты - а сколько дочке? У нас Аня несколько позднее пошла с поддержкой где-то в год и 3 мес, Операцию Вы какую уже сделали? и какую планируете? мы сразу 2 хотим стопа - реконструкция и пальца на правой руке - кожную синдактелию разделить.. как реабилитация проходила? наркоз? Вы тоже по квоте? Кстати, если не секрет а почему у вас так - если это не н наследственно?
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
мамаКати - спасибо)) мы вернемся в середине ноября, давайте правда встретимся - пообщемся))
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Ксениа_В - почти ровесники)) Анютке сегодня год и 11 мес. Ну и как в Турнера - мы туда 17 едем. Кто оперировал? Вы в 6 отделении? как в Турнера бытовые условия?
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
МамаАнютки - с удовольствием, как раз вернемся после операций? _)) мы планируем на период реабилитации домой))
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
МамаРиты есть повод в столицу перебираться;) тут во всех смыслах возможностей больше))
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
девисс30 - да, именно так)) я сама в это не очень-то верила, но мы с 3-х месяцев занимались, я до последнего сомневалась)), сейчас продолжаем в том же духе - зато такое счастье увидеть это;)!
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Олька и Полька мы после операции планируем на ноги гелевые протезы - по этому поводу были на консультации в алльбреъта у минькинаА. мы в бассейн ходим и я планирую музыку в ближайшее время - но все занятия индивдуальны - вот и решила пора социализировать)) вродебы у папы проблем не было - но это по расскзам
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
anny, про гелевые протезы честно говоря не слышала, хотя лечимся в Альбрехта и были там на консультации у протезиста. нам предстоит операция на вторую ножку. Кстати у нас первая операция прошла хорошо (в 9 мес), от наркоза ребенок тоже отошел быстро и без слез. Сложности будут в том, что гипс на ножку наложат и какое-то время наступать на нее нельзя. соответственно ребенок все время либо на руках либо на коляске (мы брали свою) и мыть попу тяжеловато чтоб гипс не замочить.
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
у нас кстати тоже первый ребенок и тоже как у мамыРиты непонятны причины. В роду ни таких ни других патологий не было. Видимо от этого никто не застрахован
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
anny Привет! Рада знакомству! Моей дочке чуть больше года) У нас особенности правой ручки! Но, как я поняла, рожали мы с вами в одном месте, и мне там никто не сказал, про генетику!!! Скажу даже больше, что они немного напряглись, ибо ни на одном узи, не было видно отсутствие пальчиков!
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Олька и ПолькаПро гелевые протезы я сама вычитала - в Альбрехта именно по этому поводу и ездила - хотела вообще без операции(( вот я про мытье уже тоже думала... коляска у нас всегда с собой))
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Ада - тоже в перинатальном;)!? мне врач тоже ничего не говорил, но сразу к генетику направил - я считаю, что правильно не говорил... когда родали - педиатр замялся)), но у нас папа там был - так что я отреагировала нормально.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Если есть желание - добавляйтесь в скай - у меня он в профиле написан - будем общаться;)
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Привет девчонки! Мы из Отрадного. Правда дочка повзрослей - нам скоро 7 лет. Аплазия левой кисти. У старшего сына и у младшего никаких патологий нет.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Evelina привет! :117: И мы в Отрадном живем, Алтуфьевское шоссе.
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
мамаКати Привет! А мы на Северном бульваре, ближе к Юрловскому проезду.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Evelina ну так надо же встречаться :38: Мы у метро в сквере гуляем часто.
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
мамаКати мы там не гуляем, у нас там школа :s2: :s2: Дочка ходит в 1-й класс ( сын - 11-й). Назначайте день и время, мы подъедем.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Evelina да я уж поняла, что детки большие у вас :n9:. В 962-ую школу ходите наверное? Плавали, знаем. :n7: Тогда уж вы назначайте, вы люди занятые. Мы ж, в основном, дома сидим, лентяйничаем. :110 Я на машине, так что тоже могу подъехать с Катей, куда удобно вам :118:
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
anny спасибо за темку :121: Неожиданно соседи нашлись
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Нет, мы в английскую 1411. Может в пятницу, часиков в 6 вечера?
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Девочки, хочу поделиться. Мы вчера встречались с Evelina. С красивой, доброй и мудрой мамой троих детей. Доча у нее чудесная, жизнерадостная и активная попрыгушка. Может практически все делать сама. Я, честное слово, порадовалась. Эльвира, спасибо за советы и помощь. Я много для себя почерпнула из нашего разговора.
И я хотела сказать, встречайтесь, девчонки, кто недалеко живет, дружите и общайтесь не только в сети. Это колоссальная моральная поддержка! У нас у всех похожи истории, и мы друг друга поймем лучше, чем кто бы то ни было.
Ксюсла
Опытный участник

Откуда: Минск. Москва
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2013
мамаКати
здорово вам! я что-то из минска пока никого не нашла.
я кстати тоже когда-то в отрадном жила, сначала на алтушке, около макдака, а потом на декабристов))))
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Ксюсла тоже тут рядышком. Ладно, у вас в Минске классно. Была пару раз, мне очень понравился город.
Оксана-Виталий
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2014
Всем привет, а мы в районе Выхино живем! у нас с ручками проблемы на правой 1 пальчик на левой 2. В 2012г с сентября по нояьбрь в Альберхта лежали на операции.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Добрый день! Если не секрет, какую операцию делали? Какую-нибедь еще планируете?
Alexey_Zh
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
Привет всем! Надеюсь участие пап особенных деток в обсуждении тем форума вашим сообществом не возбраняется)
У нас дочка с аплазией левой кисти, нет пальчиков, только зачатки, в принципе нет и самой кисти. Ей уже восемь лет, растет умницей и красавицей, ходит в обычную школу, все сама делает и ни в чем себя не ограничивает (имею ввиду не считает, что ей что то недоступно). Но уже не один раз просила познакомить ее с детками с такой же особенностью. Так что выполняя ее просьбу оказался здесь. Готовы приехать или пригласить в гости. Живем в Балашихе.
Alexey_Zh
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
Под рукой вот такое фото

Прикрепленный файл (image-27-01-14-19-30.jpeg, 85755 байт, скачан: 918 раз)
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Alexey_Zh, добрый день. Папы у нас в цене. У вас замечательная дочурка.
Alexey_Zh
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
strelka, спасибо) Жена увидит, какую фотографию выложил - шуметь будет :14: слишком домашняя)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1133
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Alexey_Zh, добро пожаловать на наш форум! :m8:
Присоединяйтесь к нашему дружному общению :n9:
Кстати я тоже папа :s2:

Если Вы не против, то я перенесу Ваше сообщение в отдельную тему.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Alexey_Zh :m8: Очень приятно увидеть здесь папу! Очень красивая дочь у вас! Вливайтесь в наш дружный коллектив :n8:
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Alexey_Zh напишите Evelina. У нее дочка Эвелина ровесница вашей. И практически такая же ручка у нее. Думаю, девчонки рады будут познакомиться.
Ленусик
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Да, конечно, хотелось бы общаться не только в сети. Но у нас в регионе знаю, что есть еще один ребенок, возраст как у Вики, но далековато от нас. Может и передадут мой телефон. Классно Вам можете встретиться, пообщаться, какие то общие вопросы решить вместе. :)
Alexey_Zh
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
Ижевод и всем кто поприветствовал, спасибо за радушный прием) В основном все приветствия в этой теме и других начинается "Привет девчонки", некоторое время даже сомневался, а стоит ли регистрироваться, вдруг не впишусь. Вижу что ошибался, еще раз всем спасибо! Готов следовать всем правилам форума, если правильнее в отдельную тему, то я не могу быть против. Только мне кажется тема одна и та же "Ищу родителей детей с проблемами в Москве"



maria1987
Опытный участник

Откуда: Калининград
Всего сообщений: 54
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2013
Alexey_Zh Добро пожаловать :m8: Очень хорошенькая у вас дочка)) Мы с Калининграда, дочка Ариша 1,8г. Рука точно как у вашей красавицы только у нас правая, но мы и левой все все умудряемся делать))) Хотела вас спросить, ваша дочь носит протез в школу и вообще? или так справляется? У нас сейчас просто этот вопрос стоит, сделали протезик дочке, а она носить не хочет(( вот и думаю приучать ее сейчас или бросить это дело и подождать пока не вырастит и сама не попросит... если вообще попросит, потому что без него мне кажется ей намного лучше все удается..
Alexey_Zh
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
maria1987, доброй ночи) Честно говоря, в первые дни после рождения, когда еще было состояние растерянности и паники пометались по больницам, консультациям и тд. прочитал все про операции по пересадке пальчиков с ноги и протезирование. А потом как то в один день пришло осознание, что ничего страшного, у всех свои особенности, а у некоторых их видно. И с тех пор живем как все, протез не делали, так как их основная функция - косметика, возможно это станет актуально в более старшем возрасте. Она без протеза пользуется своей маленькой ручкой и маленькими пальчиками во всю и получает тактильных ощущений больше, чем это было бы в протезе.
В садике дети приняли дочь такая какая она есть. Сейчас ей 8 лет, она знает про протезы, но говорит приблизительно так: "Все равно все узнают, что ручка не настоящая, будут приставать еще больше. Она мне не нужна!". Единственная на сегодняшний день проблема - она не может висеть на турнике, только на локте. Вот для этого попросила придумать специальный протез. Планируем заняться этим вопросом в ближайшее время)
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Алексей, Вы правильно сделали, что не стали делать никакие пересадки. Я видела эти вещи на ъразныхъ стадиях в Турнера... Все БОЛЕЕ, чем НЕ однозначно. При всем моем уважении к хирургам, они очень много делают для детей и это профессионалы высокого уровня, но все эти пересадки с ног на руки - это всего лишь дополнительный материал для нового эксперемента (прошу прощения за цинизм - это мое мнение) - это всего лишь дополнительный ъживойъ вариант к диссертациям. Дело в том, что операция ОЧЕНЬ тяжелая, реанимация, реабилитация и т. д. а результат..... пальцы видно, что со стоп, у многих они не сгибаются, так как время ърефлекторного схвата ъ уже упущено, а осознать, как их нужно разрабатывать ребенок еще не может - он слишком мал. Получается так, что была у ребенка одна рука без пальчиков, а стала и рука и ноги... в общем не знаю - каждый родитель решает индивидуально. Но то что я увидела, я бы НИ ЗА ЧТО!!! Тем более протезирование идет вперед, есть уже протезы с функциями захвата, так что - применительно к нам, есть еще лет 15 видно будет, надеюсь на ъчудо-протезыъ
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1126
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Alexey_Zh Ваша доча на любом фото красавица! :thumbup: Пускай жена не переживает и не ругается за "слишком домашнее"
maria1987
Опытный участник

Откуда: Калининград
Всего сообщений: 54
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2013
Alexey_ZhСпасибо вам за ответ, соглашусь с вами, что без протезика им конечно удобней и можно все ощущать и трогать. Но в то же время с протезом наверно было бы меньше внимания и не нужных взглядов, я имею ввиду какие то общественные места где не знакомые люди и не знают о нашей особенности. Я бы тоже не стала одевать ей протезик в садик или во двор например где детки и так бы все узнали, и привыкли к ней такой какая она есть. А в школе она наверно сама решит, как и ваша дочка нужен ей протез или так нормально. Вообщем мы наверно тоже пока так будем, а потом время покажет)))
maria1987
Опытный участник

Откуда: Калининград
Всего сообщений: 54
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2013
А это наша Ариша с папой))

Прикрепленный файл (OhnViohuQE0.jpg, 60605 байт, скачан: 680 раз)
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
maria1987, неудивительно, что дочурка такая красотка&#55357;&#56842;&#55357;&#56842;&#55357;&#56842;
девчонки, у вас такие красавцы и красавицы растут&#55357;&#56842;&#55357;&#56842;&#55357;&#56842;&#55357;&#56842; здоровья, счастья вам, маленькие крошки
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей »   Ищу родителей детей с проблемами конечностей в Москв
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana