Ищу родителей детей с проблемами конечностей  в Москв

Ищу родителей детей с проблемами конечностей в Москв

У моего ребенка эктродактелия ног и рук - ищу родителей детей с подобными проблемами для общения Обсуждаем различные проблемы реабилитации, развития и общения детей детей с аплазиями, гипоплазиями и другими аномалиями опорно-двигательной системы (всё что не относится к лечению). Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка под игнором дурного повидения я имела в виду ....
altim версия 2
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Я здесь недавно... у нас тоже есть проблемы... нам 1,8.. близне ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! ....
Nadezhda1985
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей »   Ищу родителей детей с проблемами конечностей в Москв
RSS

Ищу родителей детей с проблемами конечностей в Москв

У моего ребенка эктродактелия ног и рук - ищу родителей детей с подобными проблемами для общения

<<Назад  Вперед>>Печать
 
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Дочке почти 2 года - все прекрасно, но есть наследственная патология развития конечностей - приближается время для социализации))). Живем в Москве м. Аэропорт- с удовольствием пообщаемся;)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
anny, расскажите свою историю, и на нашем форуме найдётся много родителей с похожей проблемой. Кстати, чтобы общаться, совсем не обязательно жить на той же самой станции метро.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
история самая обычная - ребенок родился с эктродактелией обеих кистей и стоп (это наследственно, как у папы), поэтому никакого шока и т. п. через 2 недели нас операция в Турнера (пока стопа левой ноги), поскольку немного мешает держать равновесие большой палец. Ребенок домашний - я и сама домосед))), но понимаю уже, что пора ее социализировать. Поэтому хотелось бы познакомится с родителями у кого похожая ситуация и ребенок от 2-х до 3-х лет. Кстати я с Аней активно занимаюсь по программе "Умница" - она у меня уже понемногу читать начинает;)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Тогда причём тут станция метро? У родителей детей с эктродактелией схожая ситуация, не зависимо от того, на какой остановке они живут.

Кстати, а Вы не могли бы рассказать подробнее об этом заболевании? Я почему-то думал, что аплазия конечностей не передаётся по наследству.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Станция метро может быть и не при чем - просто обозначила место своего проживания.. не думаю, что будет удобно гулять в парке с маленькими детьми и при этом жить в разных концах города!

этот ген всегда доминантный, у всех родителей с аплазиями дети в 90% такие же - известнейший пример Бри Уолкер - американская телеведущая. это скорее не заболевание, а мутация - причем причины ее совсем малоизучены
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
anny, я в шоке... Вы первая, у кого аплазия наследственная... до этого все источники и мои знакомы врачи утверждали, что это разовое явление.... опишите по-подробнее вашу аплазию, скольких пальцев у вашей дочки нет???? А у мужа???
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Мне в перинатальном центре у Курцера тоже генетики также говорили, что через поколение))) ну да, ну да.. я просто почитала в мед справочниках все - очень сильный ген. У мужа по 1 пальцу на каждой конечности, а у дочки по два, причем это похуже, ей большие пальцы на ногах мешают держать равновесие - мы их едем ъреконструироватьъ, а на руках их 2, но они в синдактелие!! Но схват у нее еще тот - мне фору даст)) очень сильные руки - пока проблем нет - пишет, рисует - игрушки само собой - крышки плохо открывает - психует!!)) папа у нас сам все делает, шнурки завязывает!!
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Кстати, в Турнера - сразу сказали, что большинство детей с такими ъвещамиъ унаследовали их от родителей
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
anny, вот ты спрашиваешь про социализацию... так у тебя же есть в семье главный консультант -твой муж... он же вырос, социализировался, тебя встретил и женился.... здесь- то в основном детки маленькие, и все мамы задаются этим вопросом... для нас удачно сложившаяся жизнь у взрослых, как бальзам на душу. расскажи о своем муже... как он рос... как себя чувствовал в наше "интеллектуальном" обществе????
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
anny привет! Живем в Отрадном. Доча у меня, правда, маленькая совсем еще, а сын взрослый. Вот племяш - ваш ровесник. Любим гостей :s2: Будем рады пообщаться, так сказать, очно.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
безусловно - мне достаточно просто, так как муж через все это прошел, но ребенку нужно общаться с ровесниками. в детстве я не знаю, как и что только по рассказам, а в целом - он всегда оч хорошо учился, окончил МГУ, сейчас работает в крупной западной компании, друзей полно)) но он все-таки мужчина, а Аня девочка))
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
С удовольствие пообщаемся;)! У нас скоро день рождение)). А сколько дочке?
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
anny Здравствуйте!
У моей дочки тоже заболевание, но диагноз звучит как "атипичное расщепление кистей и стоп". Лечимся в Альбрехта. На руках по одному пальцу, на ногах по два.
Про наследование мне её ещё в роддоме сказали. Но в предположительной форме. Но пока я счиаю, грустить по этому поводу нечего. Доживем, вырастим невесту, а потом и зададимся вопросом.
Рада приветствовать вас на нашем форуме!
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
У вас прямо почти, как у нас! Вы уже делали операцию? Ребенок хорошо равновесие держит ?
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
про равновесие не скажу-она ещё не ходит сама. Как у вашего папы наверное))) Только у нас спорадический случай.
Мы с отцом здоровы в этом плане.
Операцию делали в альбрехта, скоро на 2ю собираемся
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
anny Катюшке три с половиной месяца. У нее нет левой кисти и 2/3 предплечья. Надеюсь, наш юный возраст не будет препятствием нашему общению :s2: Приезжайте на тортик :m3:
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
anny, привет! А мы из области, со стороны каширского шоссе. Моему Илюшке 1,9 почти))) на левой руке нет 4 и 5 луча полностью, 2 и 3 пальцы были срощены, но мы уже прооперировались в Турнера.
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
anny, привет! А мы из Москвы, м.Сходненская. Эх, а раньше ведь жила как раз на Аэропорту, пока замуж не вышла. На Соколе у нас друзья живут, так что в вашем районе иногда бываем.
Сыну 3 года, дочке 1г 2мес. Кстати ее тоже зовут Аня. У нее гипоплазия 2-3-4-5 пальцев на левой руке. Сейчас уже сидим на чемоданах, собираемся в Альбрехта на операцию. Когда вернемся, с удовольствием бы встретилась и познакомилась. Например, в Покровское-Стрешнево можно съездить на прогулку )))
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Здорово, девчонки, вас столько из Москвы много) А я вот из Саратова на сайте почти одна( Да и в жизни тут людей встречаю в патологией рук, но на общение почти никто не идет(((
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 105
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
anny добро пожаловать на форум :m5:

anny пишет:
[q]
Кстати я с Аней активно занимаюсь по программе "Умница" - она у меня уже понемногу читать начинает
[/q]

Доче нет еще двух лет и она уже начинает читать??? :l3:
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
anny, привет. у моей дочки расщепление кистей и стоп. В наличии по 2 пальчика. Нам 1 год и 2,5 месяца. Очень любим играть с детками (со всякими и особыми и обычными), ходим в развивайку, вместе с нами занимаются еще 10 малышей с мамами. Решила что с социализацией тянуть не буду ))) Оперировали ножку в инст им. Альбрехта. В принципе ходьбе наша особенность не мешает, стали оперировать в том числе и из-за косметики. Добро пожаловать на наш форум. Интересно было бы узнать с какими психологическими проблемами сталкивался ваш папа в детстве. У нас мало опыта в воспитании исключительных деток, а хочется для них самого лучшего.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
МамаРиты - а сколько дочке? У нас Аня несколько позднее пошла с поддержкой где-то в год и 3 мес, Операцию Вы какую уже сделали? и какую планируете? мы сразу 2 хотим стопа - реконструкция и пальца на правой руке - кожную синдактелию разделить.. как реабилитация проходила? наркоз? Вы тоже по квоте? Кстати, если не секрет а почему у вас так - если это не н наследственно?
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
мамаКати - спасибо)) мы вернемся в середине ноября, давайте правда встретимся - пообщемся))
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Ксениа_В - почти ровесники)) Анютке сегодня год и 11 мес. Ну и как в Турнера - мы туда 17 едем. Кто оперировал? Вы в 6 отделении? как в Турнера бытовые условия?
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
МамаАнютки - с удовольствием, как раз вернемся после операций? _)) мы планируем на период реабилитации домой))
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
МамаРиты есть повод в столицу перебираться;) тут во всех смыслах возможностей больше))
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
девисс30 - да, именно так)) я сама в это не очень-то верила, но мы с 3-х месяцев занимались, я до последнего сомневалась)), сейчас продолжаем в том же духе - зато такое счастье увидеть это;)!
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Олька и Полька мы после операции планируем на ноги гелевые протезы - по этому поводу были на консультации в алльбреъта у минькинаА. мы в бассейн ходим и я планирую музыку в ближайшее время - но все занятия индивдуальны - вот и решила пора социализировать)) вродебы у папы проблем не было - но это по расскзам
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
anny, про гелевые протезы честно говоря не слышала, хотя лечимся в Альбрехта и были там на консультации у протезиста. нам предстоит операция на вторую ножку. Кстати у нас первая операция прошла хорошо (в 9 мес), от наркоза ребенок тоже отошел быстро и без слез. Сложности будут в том, что гипс на ножку наложат и какое-то время наступать на нее нельзя. соответственно ребенок все время либо на руках либо на коляске (мы брали свою) и мыть попу тяжеловато чтоб гипс не замочить.
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
у нас кстати тоже первый ребенок и тоже как у мамыРиты непонятны причины. В роду ни таких ни других патологий не было. Видимо от этого никто не застрахован
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
anny Привет! Рада знакомству! Моей дочке чуть больше года) У нас особенности правой ручки! Но, как я поняла, рожали мы с вами в одном месте, и мне там никто не сказал, про генетику!!! Скажу даже больше, что они немного напряглись, ибо ни на одном узи, не было видно отсутствие пальчиков!
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Олька и ПолькаПро гелевые протезы я сама вычитала - в Альбрехта именно по этому поводу и ездила - хотела вообще без операции(( вот я про мытье уже тоже думала... коляска у нас всегда с собой))
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Ада - тоже в перинатальном;)!? мне врач тоже ничего не говорил, но сразу к генетику направил - я считаю, что правильно не говорил... когда родали - педиатр замялся)), но у нас папа там был - так что я отреагировала нормально.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Если есть желание - добавляйтесь в скай - у меня он в профиле написан - будем общаться;)
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Привет девчонки! Мы из Отрадного. Правда дочка повзрослей - нам скоро 7 лет. Аплазия левой кисти. У старшего сына и у младшего никаких патологий нет.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Evelina привет! :117: И мы в Отрадном живем, Алтуфьевское шоссе.
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
мамаКати Привет! А мы на Северном бульваре, ближе к Юрловскому проезду.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Evelina ну так надо же встречаться :38: Мы у метро в сквере гуляем часто.
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
мамаКати мы там не гуляем, у нас там школа :s2: :s2: Дочка ходит в 1-й класс ( сын - 11-й). Назначайте день и время, мы подъедем.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Evelina да я уж поняла, что детки большие у вас :n9:. В 962-ую школу ходите наверное? Плавали, знаем. :n7: Тогда уж вы назначайте, вы люди занятые. Мы ж, в основном, дома сидим, лентяйничаем. :110 Я на машине, так что тоже могу подъехать с Катей, куда удобно вам :118:
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
anny спасибо за темку :121: Неожиданно соседи нашлись
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Нет, мы в английскую 1411. Может в пятницу, часиков в 6 вечера?
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Девочки, хочу поделиться. Мы вчера встречались с Evelina. С красивой, доброй и мудрой мамой троих детей. Доча у нее чудесная, жизнерадостная и активная попрыгушка. Может практически все делать сама. Я, честное слово, порадовалась. Эльвира, спасибо за советы и помощь. Я много для себя почерпнула из нашего разговора.
И я хотела сказать, встречайтесь, девчонки, кто недалеко живет, дружите и общайтесь не только в сети. Это колоссальная моральная поддержка! У нас у всех похожи истории, и мы друг друга поймем лучше, чем кто бы то ни было.
Ксюсла
Опытный участник

Откуда: Минск. Москва
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2013
мамаКати
здорово вам! я что-то из минска пока никого не нашла.
я кстати тоже когда-то в отрадном жила, сначала на алтушке, около макдака, а потом на декабристов))))
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Ксюсла тоже тут рядышком. Ладно, у вас в Минске классно. Была пару раз, мне очень понравился город.
Оксана-Виталий
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2014
Всем привет, а мы в районе Выхино живем! у нас с ручками проблемы на правой 1 пальчик на левой 2. В 2012г с сентября по нояьбрь в Альберхта лежали на операции.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Добрый день! Если не секрет, какую операцию делали? Какую-нибедь еще планируете?
Alexey_Zh
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
Привет всем! Надеюсь участие пап особенных деток в обсуждении тем форума вашим сообществом не возбраняется)
У нас дочка с аплазией левой кисти, нет пальчиков, только зачатки, в принципе нет и самой кисти. Ей уже восемь лет, растет умницей и красавицей, ходит в обычную школу, все сама делает и ни в чем себя не ограничивает (имею ввиду не считает, что ей что то недоступно). Но уже не один раз просила познакомить ее с детками с такой же особенностью. Так что выполняя ее просьбу оказался здесь. Готовы приехать или пригласить в гости. Живем в Балашихе.
Alexey_Zh
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
Под рукой вот такое фото

Прикрепленный файл (image-27-01-14-19-30.jpeg, 85755 байт, скачан: 844 раза)
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Alexey_Zh, добрый день. Папы у нас в цене. У вас замечательная дочурка.
Alexey_Zh
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
strelka, спасибо) Жена увидит, какую фотографию выложил - шуметь будет :14: слишком домашняя)
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Alexey_Zh, добро пожаловать на наш форум! :m8:
Присоединяйтесь к нашему дружному общению :n9:
Кстати я тоже папа :s2:

Если Вы не против, то я перенесу Ваше сообщение в отдельную тему.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Alexey_Zh :m8: Очень приятно увидеть здесь папу! Очень красивая дочь у вас! Вливайтесь в наш дружный коллектив :n8:
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Alexey_Zh напишите Evelina. У нее дочка Эвелина ровесница вашей. И практически такая же ручка у нее. Думаю, девчонки рады будут познакомиться.
Ленусик
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Да, конечно, хотелось бы общаться не только в сети. Но у нас в регионе знаю, что есть еще один ребенок, возраст как у Вики, но далековато от нас. Может и передадут мой телефон. Классно Вам можете встретиться, пообщаться, какие то общие вопросы решить вместе. :)
Alexey_Zh
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
Ижевод и всем кто поприветствовал, спасибо за радушный прием) В основном все приветствия в этой теме и других начинается "Привет девчонки", некоторое время даже сомневался, а стоит ли регистрироваться, вдруг не впишусь. Вижу что ошибался, еще раз всем спасибо! Готов следовать всем правилам форума, если правильнее в отдельную тему, то я не могу быть против. Только мне кажется тема одна и та же "Ищу родителей детей с проблемами в Москве"



maria1987
Опытный участник

Откуда: Калининград
Всего сообщений: 54
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2013
Alexey_Zh Добро пожаловать :m8: Очень хорошенькая у вас дочка)) Мы с Калининграда, дочка Ариша 1,8г. Рука точно как у вашей красавицы только у нас правая, но мы и левой все все умудряемся делать))) Хотела вас спросить, ваша дочь носит протез в школу и вообще? или так справляется? У нас сейчас просто этот вопрос стоит, сделали протезик дочке, а она носить не хочет(( вот и думаю приучать ее сейчас или бросить это дело и подождать пока не вырастит и сама не попросит... если вообще попросит, потому что без него мне кажется ей намного лучше все удается..
Alexey_Zh
Новичок

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
maria1987, доброй ночи) Честно говоря, в первые дни после рождения, когда еще было состояние растерянности и паники пометались по больницам, консультациям и тд. прочитал все про операции по пересадке пальчиков с ноги и протезирование. А потом как то в один день пришло осознание, что ничего страшного, у всех свои особенности, а у некоторых их видно. И с тех пор живем как все, протез не делали, так как их основная функция - косметика, возможно это станет актуально в более старшем возрасте. Она без протеза пользуется своей маленькой ручкой и маленькими пальчиками во всю и получает тактильных ощущений больше, чем это было бы в протезе.
В садике дети приняли дочь такая какая она есть. Сейчас ей 8 лет, она знает про протезы, но говорит приблизительно так: "Все равно все узнают, что ручка не настоящая, будут приставать еще больше. Она мне не нужна!". Единственная на сегодняшний день проблема - она не может висеть на турнике, только на локте. Вот для этого попросила придумать специальный протез. Планируем заняться этим вопросом в ближайшее время)
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Алексей, Вы правильно сделали, что не стали делать никакие пересадки. Я видела эти вещи на ъразныхъ стадиях в Турнера... Все БОЛЕЕ, чем НЕ однозначно. При всем моем уважении к хирургам, они очень много делают для детей и это профессионалы высокого уровня, но все эти пересадки с ног на руки - это всего лишь дополнительный материал для нового эксперемента (прошу прощения за цинизм - это мое мнение) - это всего лишь дополнительный ъживойъ вариант к диссертациям. Дело в том, что операция ОЧЕНЬ тяжелая, реанимация, реабилитация и т. д. а результат..... пальцы видно, что со стоп, у многих они не сгибаются, так как время ърефлекторного схвата ъ уже упущено, а осознать, как их нужно разрабатывать ребенок еще не может - он слишком мал. Получается так, что была у ребенка одна рука без пальчиков, а стала и рука и ноги... в общем не знаю - каждый родитель решает индивидуально. Но то что я увидела, я бы НИ ЗА ЧТО!!! Тем более протезирование идет вперед, есть уже протезы с функциями захвата, так что - применительно к нам, есть еще лет 15 видно будет, надеюсь на ъчудо-протезыъ
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Alexey_Zh Ваша доча на любом фото красавица! :thumbup: Пускай жена не переживает и не ругается за "слишком домашнее"
maria1987
Опытный участник

Откуда: Калининград
Всего сообщений: 54
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2013
Alexey_ZhСпасибо вам за ответ, соглашусь с вами, что без протезика им конечно удобней и можно все ощущать и трогать. Но в то же время с протезом наверно было бы меньше внимания и не нужных взглядов, я имею ввиду какие то общественные места где не знакомые люди и не знают о нашей особенности. Я бы тоже не стала одевать ей протезик в садик или во двор например где детки и так бы все узнали, и привыкли к ней такой какая она есть. А в школе она наверно сама решит, как и ваша дочка нужен ей протез или так нормально. Вообщем мы наверно тоже пока так будем, а потом время покажет)))
maria1987
Опытный участник

Откуда: Калининград
Всего сообщений: 54
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2013
А это наша Ариша с папой))

Прикрепленный файл (OhnViohuQE0.jpg, 60605 байт, скачан: 627 раз)
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
maria1987, неудивительно, что дочурка такая красотка&#55357;&#56842;&#55357;&#56842;&#55357;&#56842;
девчонки, у вас такие красавцы и красавицы растут&#55357;&#56842;&#55357;&#56842;&#55357;&#56842;&#55357;&#56842; здоровья, счастья вам, маленькие крошки
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей »   Ищу родителей детей с проблемами конечностей в Москв
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana