Ищу родителей детей с проблемами конечностей в Москв
У моего ребенка эктродактелия ног и рук - ищу родителей детей с подобными проблемами для общения Обсуждаем различные проблемы реабилитации, развития и общения детей детей с аплазиями, гипоплазиями и другими аномалиями опорно-двигательной системы (всё что не относится к лечению). Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Дочке почти 2 года - все прекрасно, но есть наследственная патология развития конечностей - приближается время для социализации))). Живем в Москве м. Аэропорт- с удовольствием пообщаемся
anny, расскажите свою историю, и на нашем форуме найдётся много родителей с похожей проблемой. Кстати, чтобы общаться, совсем не обязательно жить на той же самой станции метро.
история самая обычная - ребенок родился с эктродактелией обеих кистей и стоп (это наследственно, как у папы), поэтому никакого шока и т. п. через 2 недели нас операция в Турнера (пока стопа левой ноги), поскольку немного мешает держать равновесие большой палец. Ребенок домашний - я и сама домосед))), но понимаю уже, что пора ее социализировать. Поэтому хотелось бы познакомится с родителями у кого похожая ситуация и ребенок от 2-х до 3-х лет. Кстати я с Аней активно занимаюсь по программе "Умница" - она у меня уже понемногу читать начинает
Станция метро может быть и не при чем - просто обозначила место своего проживания.. не думаю, что будет удобно гулять в парке с маленькими детьми и при этом жить в разных концах города!
этот ген всегда доминантный, у всех родителей с аплазиями дети в 90% такие же - известнейший пример Бри Уолкер - американская телеведущая. это скорее не заболевание, а мутация - причем причины ее совсем малоизучены
anny, я в шоке... Вы первая, у кого аплазия наследственная... до этого все источники и мои знакомы врачи утверждали, что это разовое явление.... опишите по-подробнее вашу аплазию, скольких пальцев у вашей дочки нет???? А у мужа???
Мне в перинатальном центре у Курцера тоже генетики также говорили, что через поколение))) ну да, ну да.. я просто почитала в мед справочниках все - очень сильный ген. У мужа по 1 пальцу на каждой конечности, а у дочки по два, причем это похуже, ей большие пальцы на ногах мешают держать равновесие - мы их едем ъреконструироватьъ, а на руках их 2, но они в синдактелие!! Но схват у нее еще тот - мне фору даст)) очень сильные руки - пока проблем нет - пишет, рисует - игрушки само собой - крышки плохо открывает - психует!!)) папа у нас сам все делает, шнурки завязывает!!
anny, вот ты спрашиваешь про социализацию... так у тебя же есть в семье главный консультант -твой муж... он же вырос, социализировался, тебя встретил и женился.... здесь- то в основном детки маленькие, и все мамы задаются этим вопросом... для нас удачно сложившаяся жизнь у взрослых, как бальзам на душу. расскажи о своем муже... как он рос... как себя чувствовал в наше "интеллектуальном" обществе????
anny привет! Живем в Отрадном. Доча у меня, правда, маленькая совсем еще, а сын взрослый. Вот племяш - ваш ровесник. Любим гостей Будем рады пообщаться, так сказать, очно.
безусловно - мне достаточно просто, так как муж через все это прошел, но ребенку нужно общаться с ровесниками. в детстве я не знаю, как и что только по рассказам, а в целом - он всегда оч хорошо учился, окончил МГУ, сейчас работает в крупной западной компании, друзей полно)) но он все-таки мужчина, а Аня девочка))
anny Здравствуйте! У моей дочки тоже заболевание, но диагноз звучит как "атипичное расщепление кистей и стоп". Лечимся в Альбрехта. На руках по одному пальцу, на ногах по два. Про наследование мне её ещё в роддоме сказали. Но в предположительной форме. Но пока я счиаю, грустить по этому поводу нечего. Доживем, вырастим невесту, а потом и зададимся вопросом. Рада приветствовать вас на нашем форуме!
про равновесие не скажу-она ещё не ходит сама. Как у вашего папы наверное))) Только у нас спорадический случай. Мы с отцом здоровы в этом плане. Операцию делали в альбрехта, скоро на 2ю собираемся
anny Катюшке три с половиной месяца. У нее нет левой кисти и 2/3 предплечья. Надеюсь, наш юный возраст не будет препятствием нашему общению Приезжайте на тортик
anny, привет! А мы из области, со стороны каширского шоссе. Моему Илюшке 1,9 почти))) на левой руке нет 4 и 5 луча полностью, 2 и 3 пальцы были срощены, но мы уже прооперировались в Турнера.
Откуда: Москва - Сочи Всего сообщений: 120 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 2 авг. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 октября 2013 8:40 Сообщение отредактировано: 4 октября 2013 8:46
anny, привет! А мы из Москвы, м.Сходненская. Эх, а раньше ведь жила как раз на Аэропорту, пока замуж не вышла. На Соколе у нас друзья живут, так что в вашем районе иногда бываем. Сыну 3 года, дочке 1г 2мес. Кстати ее тоже зовут Аня. У нее гипоплазия 2-3-4-5 пальцев на левой руке. Сейчас уже сидим на чемоданах, собираемся в Альбрехта на операцию. Когда вернемся, с удовольствием бы встретилась и познакомилась. Например, в Покровское-Стрешнево можно съездить на прогулку )))
Здорово, девчонки, вас столько из Москвы много) А я вот из Саратова на сайте почти одна( Да и в жизни тут людей встречаю в патологией рук, но на общение почти никто не идет(((
anny, привет. у моей дочки расщепление кистей и стоп. В наличии по 2 пальчика. Нам 1 год и 2,5 месяца. Очень любим играть с детками (со всякими и особыми и обычными), ходим в развивайку, вместе с нами занимаются еще 10 малышей с мамами. Решила что с социализацией тянуть не буду ))) Оперировали ножку в инст им. Альбрехта. В принципе ходьбе наша особенность не мешает, стали оперировать в том числе и из-за косметики. Добро пожаловать на наш форум. Интересно было бы узнать с какими психологическими проблемами сталкивался ваш папа в детстве. У нас мало опыта в воспитании исключительных деток, а хочется для них самого лучшего.
МамаРиты - а сколько дочке? У нас Аня несколько позднее пошла с поддержкой где-то в год и 3 мес, Операцию Вы какую уже сделали? и какую планируете? мы сразу 2 хотим стопа - реконструкция и пальца на правой руке - кожную синдактелию разделить.. как реабилитация проходила? наркоз? Вы тоже по квоте? Кстати, если не секрет а почему у вас так - если это не н наследственно?
Ксениа_В - почти ровесники)) Анютке сегодня год и 11 мес. Ну и как в Турнера - мы туда 17 едем. Кто оперировал? Вы в 6 отделении? как в Турнера бытовые условия?
девисс30 - да, именно так)) я сама в это не очень-то верила, но мы с 3-х месяцев занимались, я до последнего сомневалась)), сейчас продолжаем в том же духе - зато такое счастье увидеть это!
Олька и Полька мы после операции планируем на ноги гелевые протезы - по этому поводу были на консультации в алльбреъта у минькинаА. мы в бассейн ходим и я планирую музыку в ближайшее время - но все занятия индивдуальны - вот и решила пора социализировать)) вродебы у папы проблем не было - но это по расскзам
anny, про гелевые протезы честно говоря не слышала, хотя лечимся в Альбрехта и были там на консультации у протезиста. нам предстоит операция на вторую ножку. Кстати у нас первая операция прошла хорошо (в 9 мес), от наркоза ребенок тоже отошел быстро и без слез. Сложности будут в том, что гипс на ножку наложат и какое-то время наступать на нее нельзя. соответственно ребенок все время либо на руках либо на коляске (мы брали свою) и мыть попу тяжеловато чтоб гипс не замочить.
у нас кстати тоже первый ребенок и тоже как у мамыРиты непонятны причины. В роду ни таких ни других патологий не было. Видимо от этого никто не застрахован
anny Привет! Рада знакомству! Моей дочке чуть больше года) У нас особенности правой ручки! Но, как я поняла, рожали мы с вами в одном месте, и мне там никто не сказал, про генетику!!! Скажу даже больше, что они немного напряглись, ибо ни на одном узи, не было видно отсутствие пальчиков!
Олька и ПолькаПро гелевые протезы я сама вычитала - в Альбрехта именно по этому поводу и ездила - хотела вообще без операции(( вот я про мытье уже тоже думала... коляска у нас всегда с собой))
Ада - тоже в перинатальном!? мне врач тоже ничего не говорил, но сразу к генетику направил - я считаю, что правильно не говорил... когда родали - педиатр замялся)), но у нас папа там был - так что я отреагировала нормально.
Evelina да я уж поняла, что детки большие у вас . В 962-ую школу ходите наверное? Плавали, знаем. Тогда уж вы назначайте, вы люди занятые. Мы ж, в основном, дома сидим, лентяйничаем. Я на машине, так что тоже могу подъехать с Катей, куда удобно вам
Девочки, хочу поделиться. Мы вчера встречались с Evelina. С красивой, доброй и мудрой мамой троих детей. Доча у нее чудесная, жизнерадостная и активная попрыгушка. Может практически все делать сама. Я, честное слово, порадовалась. Эльвира, спасибо за советы и помощь. Я много для себя почерпнула из нашего разговора. И я хотела сказать, встречайтесь, девчонки, кто недалеко живет, дружите и общайтесь не только в сети. Это колоссальная моральная поддержка! У нас у всех похожи истории, и мы друг друга поймем лучше, чем кто бы то ни было.
мамаКати здорово вам! я что-то из минска пока никого не нашла. я кстати тоже когда-то в отрадном жила, сначала на алтушке, около макдака, а потом на декабристов))))
Всем привет, а мы в районе Выхино живем! у нас с ручками проблемы на правой 1 пальчик на левой 2. В 2012г с сентября по нояьбрь в Альберхта лежали на операции.
Привет всем! Надеюсь участие пап особенных деток в обсуждении тем форума вашим сообществом не возбраняется) У нас дочка с аплазией левой кисти, нет пальчиков, только зачатки, в принципе нет и самой кисти. Ей уже восемь лет, растет умницей и красавицей, ходит в обычную школу, все сама делает и ни в чем себя не ограничивает (имею ввиду не считает, что ей что то недоступно). Но уже не один раз просила познакомить ее с детками с такой же особенностью. Так что выполняя ее просьбу оказался здесь. Готовы приехать или пригласить в гости. Живем в Балашихе.
Да, конечно, хотелось бы общаться не только в сети. Но у нас в регионе знаю, что есть еще один ребенок, возраст как у Вики, но далековато от нас. Может и передадут мой телефон. Классно Вам можете встретиться, пообщаться, какие то общие вопросы решить вместе.
Ижевод и всем кто поприветствовал, спасибо за радушный прием) В основном все приветствия в этой теме и других начинается "Привет девчонки", некоторое время даже сомневался, а стоит ли регистрироваться, вдруг не впишусь. Вижу что ошибался, еще раз всем спасибо! Готов следовать всем правилам форума, если правильнее в отдельную тему, то я не могу быть против. Только мне кажется тема одна и та же "Ищу родителей детей с проблемами в Москве"
Alexey_Zh Добро пожаловать Очень хорошенькая у вас дочка)) Мы с Калининграда, дочка Ариша 1,8г. Рука точно как у вашей красавицы только у нас правая, но мы и левой все все умудряемся делать))) Хотела вас спросить, ваша дочь носит протез в школу и вообще? или так справляется? У нас сейчас просто этот вопрос стоит, сделали протезик дочке, а она носить не хочет(( вот и думаю приучать ее сейчас или бросить это дело и подождать пока не вырастит и сама не попросит... если вообще попросит, потому что без него мне кажется ей намного лучше все удается..
maria1987, доброй ночи) Честно говоря, в первые дни после рождения, когда еще было состояние растерянности и паники пометались по больницам, консультациям и тд. прочитал все про операции по пересадке пальчиков с ноги и протезирование. А потом как то в один день пришло осознание, что ничего страшного, у всех свои особенности, а у некоторых их видно. И с тех пор живем как все, протез не делали, так как их основная функция - косметика, возможно это станет актуально в более старшем возрасте. Она без протеза пользуется своей маленькой ручкой и маленькими пальчиками во всю и получает тактильных ощущений больше, чем это было бы в протезе. В садике дети приняли дочь такая какая она есть. Сейчас ей 8 лет, она знает про протезы, но говорит приблизительно так: "Все равно все узнают, что ручка не настоящая, будут приставать еще больше. Она мне не нужна!". Единственная на сегодняшний день проблема - она не может висеть на турнике, только на локте. Вот для этого попросила придумать специальный протез. Планируем заняться этим вопросом в ближайшее время)
Алексей, Вы правильно сделали, что не стали делать никакие пересадки. Я видела эти вещи на ъразныхъ стадиях в Турнера... Все БОЛЕЕ, чем НЕ однозначно. При всем моем уважении к хирургам, они очень много делают для детей и это профессионалы высокого уровня, но все эти пересадки с ног на руки - это всего лишь дополнительный материал для нового эксперемента (прошу прощения за цинизм - это мое мнение) - это всего лишь дополнительный ъживойъ вариант к диссертациям. Дело в том, что операция ОЧЕНЬ тяжелая, реанимация, реабилитация и т. д. а результат..... пальцы видно, что со стоп, у многих они не сгибаются, так как время ърефлекторного схвата ъ уже упущено, а осознать, как их нужно разрабатывать ребенок еще не может - он слишком мал. Получается так, что была у ребенка одна рука без пальчиков, а стала и рука и ноги... в общем не знаю - каждый родитель решает индивидуально. Но то что я увидела, я бы НИ ЗА ЧТО!!! Тем более протезирование идет вперед, есть уже протезы с функциями захвата, так что - применительно к нам, есть еще лет 15 видно будет, надеюсь на ъчудо-протезыъ
Alexey_ZhСпасибо вам за ответ, соглашусь с вами, что без протезика им конечно удобней и можно все ощущать и трогать. Но в то же время с протезом наверно было бы меньше внимания и не нужных взглядов, я имею ввиду какие то общественные места где не знакомые люди и не знают о нашей особенности. Я бы тоже не стала одевать ей протезик в садик или во двор например где детки и так бы все узнали, и привыкли к ней такой какая она есть. А в школе она наверно сама решит, как и ваша дочка нужен ей протез или так нормально. Вообщем мы наверно тоже пока так будем, а потом время покажет)))
maria1987, неудивительно, что дочурка такая красотка������ девчонки, у вас такие красавцы и красавицы растут�������� здоровья, счастья вам, маленькие крошки