Вопрос: Существуют ли при аплазии сопутствующие какие либо другие врожденные отклонения? Обсуждаем различные проблемы реабилитации, развития и общения детей детей с аплазиями, гипоплазиями и другими аномалиями опорно-двигательной системы (всё что не относится к лечению). Развитие и реабилитация детей с аномалиями конечностей Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 3 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 мая 2017
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 мая 2017 0:08 Сообщение отредактировано: 27 мая 2017 0:17
Здравствуйте, дорогие родители.
Я только недавно прошла первый скрининг на 13й неделе. И по всем необходимым анализам все у нас хорошо. Вот только заключение было такое: "аномалия развития левой кисти плода". Левая кисть не визуализируется. В ЖК сказали "недоразвитие фаланг пальцев правой руки", и отправили в медико-генетический центр на повторное УЗИ исследование, где и заключили "аномалия развития левой кисти плода". У одних одна ручка, у других другая, но при этом другая вторая в норме.. Я конечно была в шоке, а врач в МГЦ настойчиво предлагал аборт, идти на консилиум, хорошенько подумать надо ли мне это.. Надо! С ума что ли сошли?! Он мой. Я его люблю. Вся семья и друзья поддерживают меня и ждут не дождутся встречи с малышом) Узнав об этом в первый раз переживала конечно сильно, как и любой родитель, который обеспокоен здоровьем своего ребенка. Стрессанула сильно, что аж магнезию сейчас капают.
Но главный вопрос который нас сейчас беспокоит это конечно дальнейшее здоровье ребенка - существуют ли при таком диагнозе сопутствующие какие либо другие врожденные отклонения? Просто успела начитаться в интернете, например, "в основном, у людей с эктродактилией нарушен слух - глухота, как и деформация рук или ног, спровоцирована сбоем в работе седьмой хромосомы." Или вдруг это предшествующий симптом другого порока развития? Хотела услышать ваше мнение и наблюдения через реальный опыт.
Читала ваши истории и радовалась, что малыши растут веселыми, подвижными и счастливыми!) А главное здоровыми.
Но главный вопрос который нас сейчас беспокоит это конечно дальнейшее здоровье ребенка
[/q]
Это больной вопрос всех родителей, но скажу вам что и как будет никто не знает. Даже если выносить здорового ребёнка удастся, то в родах так искалечить могут что ой ой. Решили рожать? Значит идите как говорится до победного и никого не слушайте! Помните от вашего самочуствия и настроя зависит ещё одна жизнь. А все "доброхоты" с советами пускай лесом топают!
MissP, привет. Какая ты молодец, что не слушаешь умников, которые отправляют на аборт. Постарайся успокоиться, чтоб не увлекаться магнезией. Люби своего малыша и прими таким, какой он есть. Про отклонения-если причина аплазии-амниотическая перетяжка, здесь нет никаких сопутствующих заболеваний, это не генетический сбой, а "несчастный случай в утробе". Пиши обязательно, спокойно доносить тебе и легко родить!
Добрый день. Нам в 13 недель сказали, что замечательный малыш, не до чего придраться, кроме того что нет левой кисти. Я сутки ревела на взрыв и не могла понять откуда и почему так случилось. Мы оба здоровые, не пьем не курим в семье такого не было, ч никакие лекарства не принимала во время беременности и даже не чехала..... Сначала были настроены прерывать, потом после УЗИ в МГЦ, мы передумали, там тоже сказали что малыш в остальном замечательный и сказали что кисть есть, но нет пальцев, они рекомендовали оставить и отправили в институт Турнера на консультацию, после поездки мы решили точно оставлять малыша. Сейчас нам 18 неледь, на прошлой неделе на УЗИ рассмотрели и большой палец. Теперь ждём не дождемся 2скрининга, тоже очень переживаю, и надеюсь что этот порок будет изолированный и больше ничего не выявлят.
витанаканда, Nadezhda1985 спасибо девушки за поддержку, за пожелания)) Я сейчас спокойна и мыслю позитивно Будем ждать 20й недели радуясь жизни. По сути, представление нашей будущей жизни и любви к Малышку никак не изменилось) всего лишь немного узнали о нашей внешности)
Inessa, тьфу-тьфу-тьфу, пускай все будет хорошо у вас! Мы тоже тихо-тихо переживаем насчет 2го скрининга, но гоним все плохие мысли) А что за консультация была у вас в институте Турнера? Рассказали про диагноз или советовали на будущее какие-то процедуры?
MissP, самое главное-не нервничай, все будет хорошо! Inessa, пусть все будет хорошо у твоего малышика! Девочки, вам желаю спокойствия и отличной беременности. Помните, что детки со всем справляются отлично, отсутствие ручки не мешает им делать абсолютно все, они делают иначе, но делают. Плюс протезирование сейчас развивается, посмотрите сайт компании Моторика, они делают активные яркие протезы для деток и взрослых.
Спасибо всем за поддержку. MissP посмотрели снимки рассказали в общих чертах что и как. Про диагноз ещё рано говорить, чем больше срок тем отчётливей видно что именно с ручкой. А Вам не брали околоплодные воды на анализ?
Знаете УЗИ еще тот анализ. Точно вам что либо сказать смогут только свои глаза. Можно конечно еще попробовать 4д узи. Бывали случаи когда мать узисты пугали то отсутствующей конечностью, то жидность где то там. А потом оказывалось что это просто частный случай ошибки узиста
