Двусторонний плечелучевой синостоз - наши ручки! Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Откуда: Москва+Одинцово Всего сообщений: 146 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 февраля 2012 15:52 Сообщение отредактировано: 6 февраля 2012 15:55
25 ноября 2011 года я стала мамой!!!!
Долгожданный, вымоленный у Бога сыночек родился.... -Что с ручками? -спрашивают врачи. -А, что с ними? -в ответ спрашиваю я, лёжа на кресле... И, мне показывают... Шок. Слёзы-нет их не было, я была в ступоре... Ни одно УЗИ не показало, наших аномалий. Беременность протекала идеально, в роду патологий не было... Я не могла поверить, мне казалось это страшный сон. У нас аномалии развития верхних конечностей, и очень серьёзные... -Отказываться будете? -спрашивают врачи. -Нет, это мой СЫН!!!! -отвечаю я. Смею заметить, что всё происходит на кресле, сразу после родов, только отрезали пуповину.... Потом звонки мужу, родителям... Как-же было больно говорить им о наших ручках... Мужа пустили в род. дом, показали. И задали такой же больной, и жестокий вопрос.... Я, благодарю Бога, что муж поддержал меня... Мы ждали, и любили нашего мальчика все 9 месяцев, сейчас мы любим его ещё больше...
Наши родные устроили самый настоящий праздник: море цветов, воздушные шарики, фото и видео съемка, и улыбки на их лицах.... и море любви в их глазах... С такой семьей нам ничего не страшно, мы всё преодалеем!!!!
Дня 2 прятала от Софийки наши ручки (она знала на словах). Потом сама попросила показать.... Дочка, моя милая девочка, как же она его любит... и играет, и сидит с ним... а Савка её во всем выделяет, первые осознанные улыбки достались сестре. Сейчас мой мальчик вовсю улыбается, агукает, гулит, переворачивается на правый бок. И я в очередной раз понимаю какое састье быть мамой!!!!!
Вопросы: почему? за что? от них никуда не деться, они в душе каждого из нас... В 12 дней мы прошли все анализы, УЗИ, врачей... Ребёнок абсолютно здоров - мы выдыхнули. Наши врачи оставляют желать лучшего... казалось-бы Москва, муж в пол-ку как на работу ходит... можно подумать, что у них на участке полно таких деток. Диагноз нам поставили Питерские врачи по фото, операций будет много, но выбирать не приходится...
Я, благодарю Бога, что муж поддержал меня... Мы ждали, и любили нашего мальчика все 9 месяцев, сейчас мы любим его ещё больше...
Наши родные устроили самый настоящий праздник: море цветов, воздушные шарики, фото и видео съемка, и улыбки на их лицах.... и море любви в их глазах... С такой семьей нам ничего не страшно, мы всё преодолеем!!!!
Дня 2 прятала от Софийки наши ручки (она знала на словах). Потом сама попросила показать.... Дочка, моя милая девочка, как же она его любит... и играет, и сидит с ним... а Савка её во всем выделяет, первые осознанные улыбки достались сестре. Сейчас мой мальчик вовсю улыбается, агукает, гулит, переворачивается на правый бок. И я в очередной раз понимаю какое счастье быть мамой!!!!!
[/q]
Семьи в которых происходит согласие перед поставленной задачей всегда справляются с ней лучше. Счастья вам. Я уже говорила. Что есть фильм "Фортпост" там как раз про ребенка с отсутствием рук. и проблемами в ножках. А потом я видела женщину, которая вышла замуж родила и все у нее хорошо, хотя она совсем без рук. И сама все делает ногами. (не умеет только есть мороженное на ходу -сама с юмором говорила.
oksana-оксана милая главное чтоб головушка была у него на месте... конечно очень тяжело, но если ребеночек неврологически в порядке, то все будет в порядке... и ручки ему сделают, сейчас такие возможности-неотчаявайся... семья такая замечательная... горе не на одну а поделите на всех... кучей легче ребеночка поднимать.... все будет хорошо
Оксана, все будет хорошо. У нас есть знакомая которая всю жизнь проработала главным бухгалтером, хотя на одной руке по предплечье, а вторая 1/2 предплечья. Ходим вместе в церковь. Как она ими управляется, одному Богу известно. Умная, красивая женщина. Есть семья, дети. Мне кажется с такой поддержкой, как у вас все получится!!!! Савушка с такими родителями не пропадет!!! МОЛОДЦЫ!!!!!
Вот сволочи.. Ну вот откуда у нас детские дома, особенно деток инвалидов, переполнены не будут.. Как сама обыденность вопросик... От своего откажитесь.... Врачи, ё-моё, самим руки оторвать и в дом инвалидов отдать... чтобы никому не нужны были... Ой, Оксана, прости... просто слов нет, нет чтобы успокоить, мол всё образуется, главное малышь здоров физически ,главное вы его любите, а любовь это главное.. Они его всего и разом лешить захотели, маминого тепла, дома, сестрички любящей и заботливого папы.. А ведь кто-то и поддаётся на эти слова... И всё... И так обделённому судьбой ещё и в одиночестве малышу выживать и страдать придётся.. Прочла и правда, слёзы навернулись... Незнаю почему.. Во многом вы намного счастливее нас... А такая любящая семья со всем справится..
Оксана простите за любопытство, а что именно у Савушки с ручками? просто хотелось бы знать о чем идет речь! может в вашем случае можно какую то операцию провести?
Алинка, как обычно-ВСЁ СЛОЖНО... боюсь, что не только можно операцию провести, но и нужно.... и не одну.... извини, что за оксану ответила. Там в разделе аплазия-все написано))) а САВУШКА БУДЕТ САМЫМ КЛАССНЫМ ПАРНЕМ! вот. для САВОЧКИ
Девочки-какие теплые слова, вот кому надо в медицине работать. К сожелению наши медики забывают порой о милосердии, и сострадании. Никто и не думает, что их может коснуться, и вот тогда люди по другому будут смотреть на всё... У нас обучение в мед. училищах, и мед. институтах затрагивает наши проблемы в скользь, и говорятся о них как о генетичесских заболеваниях (имея в виду, что это передаётся по наследству). Знаю об этом, так как сама имею среднее мед. образование. laska-74 я читала ваш блог, искренне сочувствую вам в ваших проблемах. Могу сказать, что все здесь собравшиеся-настоящие родители которые не побоялись трудностей, которые ЛЮБЯТ СВОИХ ДЕТОК такими какими они есть, и стараются сделать их счастливее не смотря ни на что...
Наши ручки - у нас две ручки: левая- до локтя, кисть недоразвита, два сросшихся пальца 2 и 3 ?, ручку плотно прижимает к себе, свободных движений нет. Правая- локт. сустав есть, предплечье недоразвито, и повернуто к спинке, кисть с 3мя пальчиками (большой, и сросшиеся 2 и 3й). Операций предстоит много, и закончатся они (по прогнозам врачей) в юношесском возрасте.
аут-мама Сава должен был быть скорпионом, но досидел до стрельца. Видно боялся маме показываться, мой любимый глупыш. Теперь мы с ним под одним знаком, я то же стрелец (14.12.)
Вчера нам сделали рентген ручек...... Савёнка щёлкали 5 раз, как мы плакали.... На нашей правой ручке имеется не сросшийся перелом. Спасибо специалистам с Зацепина, когда лангетки делали (которые, как выяснилось потом, в нашем случае не нужны) усердно косточку выгибали. И, ручку нашу левую сказали разрабатывать массажем. А нам пока не выясним, что за проблема с ней( свободных движений нет) нельзя его делать. Ключицы у Савочки деформированы, придётся ещё снимок делать. Опять же спасибо нашим докторам, сразу не могут сказать - в каких протекциях снимать надо. И, ещё-нам никак не оформят инвалидность. Нужна выписка от ортопеда... Наши врачи не сталкивались с такими заболеваниями, и пишут аномалии развития верх. конечностей, а нам нужно чтоб всё конкретно. В понедельник пройдем кардиолога, и отправим документы в Питер, на очередь... Как же я хочу в СПБ, как же я хочу чтоб помогли моему крохе!!!!!! Теперь о приятном... Савочка научился переворачиваться на живот, моя любимая козявочка!!!! Софик закончила четверть, у нас каникулы!!!!!
oksana-оксана, пусть Савеночек поправляется))) да чего то я не удивляюсь... нам местные врачи тоже сказали "делайте массаж-пальцы разогнутся" хи-хи-хи.....
разворачиваетесь!! молодчаги))) потом кааак поползет-и к маме-целоваться
Откуда: Москва+Одинцово Всего сообщений: 146 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 февраля 2012 21:34 Сообщение отредактировано: 20 февраля 2012 21:38
Сегодня были в 18 ДПНБ, там доктор увидев ребёночка сразу спросил были ли мы у Шведовченко, в Альбрехта... Это первый доктор (за наши 2,5 месяца беготни) который сталкивался с такими детками, он сразу сказал, что в Альбрехта нам прямая дорога.... Всё коротко, всё по делу... ничего лишнего, на реабилитацию сказал к ним приезжать дал свои координаты. Вообще очень приятное отношение, некоторые только денег ждут, а тут... оперироваться будете там, а на реабилитацию к нам... всё сделаем! Огромное уважение к специалистам которые знают своё дело. А, не так "аномалии разв-я верх. конечностей" - общие фразы, а есть ведь диагноз, и у диагноза есть лечение! Приятно, и на душе легче. Кардиолог дал заключение-всё нормально. К операциям "годен".
И самое главное в пятницу мы едем на консультацию в СПБ
Откуда: Москва+Одинцово Всего сообщений: 146 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 марта 2012 15:55 Сообщение отредактировано: 4 марта 2012 15:57
Ижевод Операций предстоит много, полноценные (как у нас с вами) ручки не получатся.... Хотя, я всё равно жду чуда!!!!! Нам всего 3 месяца, медицина на месте не стоит...
oksana-оксана читаю и слезы на глазах, так все на нас похоже, только у нас проблема с ножками. Вы такая умничка!!! И вся ваша семья, молодцы!!!! мне так хочется еще закидать вас вопросами к кому вы обращались, кого бы рекомендовали из врачей посетить, почему так в Питер рветесь Ничего если я вас помучаю такими вопросами?
Всем привет!!!! Первая операция позади..... Огромное спасибо нашим врачам, и низкий поклон. Приходим в себя. Здесь наши девочки Света с Аленкой (куколка, с такими глазками... ), и Ася с Радмирчиком (парнишка, уххх просто слов нет).
oksana-оксана, молодцы, лиха беда начало! Поправляйтесь после операции побыстрее, а девочкам - наши слова поддержки и лучшие пожелания! Как вы себя чувствуете после операции?
Оксана, поздравляю вас с Савушкой! поправляйтесь! как вернётесь и будет время - набери мне) мне тут Илюхе дианостику одну навязывают, хочу посоветоваться.
Всем привет!!!! Мы еще в Альбрехта. Савулька пришел в себя, лыбится во всю.... умудряется переворачиваться на живот (с гипсом и спицами). Тяжело было первые 3 дня, а потом жизнь начала налаживаться. Господин мой спит на подушке, гипс большой и не удобный. Перевязки переносим стойко, без слез. Вообще он большая умница, мне бы еще нервишки покрепче. Не любит находиться в палате, хнычет... ему бы в коридор к деткам.
oksana-оксана, радость-то какая!!!!!!!!!!! Савушка улыбается, какой молодец! Ведёт себя как настоящий мужчина! Держись! Всё будет хорошо. Скоро, надеюсь, будете дома!
Ух, ты какие вы уже большие стали, так выросли!!! А там где с девочками, видно по лицу, что не обделяли его вниманием, такое пофигистично-безразличное, типа "Красотки, не мешайте мне махать ногами". Так, нравились мне эти дети в Альбрехта, ничего им объяснять не надо - они уже всего насмотрелись, чувствуешь себя таким как все, прямо легче дышалось!!!
Оксана ваша правая ручка ну прям наша ручка. Детки красивые мама такая счастливая молодец! Смотрю в больнице у вас пакеты под кроватью в Турнера за это старшая бы расстреляла, нас заставляли даже пакет с игрушками убирать в Альберхта обстановочка наверное более домашняя?
А Савушка то активно пользуется популярностью у противоположного пола! Мама, кажется пора вводить уроки по правильному общению с этим самым полом)) Вы такие хорошенькие. ТТТ. Савушка просто красавчик самый настоящий. А улыбка так просто.. я аж даже прослезилась) Как он сейчас?
Откуда: Москва+Одинцово Всего сообщений: 146 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 сентября 2012 17:54 Сообщение отредактировано: 8 сентября 2012 18:01
jacessia007
Захвалили парня! (приятно, аж щечки покраснели).
Сава активно пользуется правой ручкой, умудряется сережки мне теребить. Держит ложку, гладит собаку, ну и кота за хвост таскает. Сам пока не садится, если только ногу под что-то или кого-то засунет, то да... сидит (и на самом деле похож на грибочка, мамаиришки Лиза точно сказала). Девочки, нас вызывали на следующую операцию! Мы старательно пакуем чемоданы, и сдаем анализы...
Привет! Девочки, вчера гуляя с Савкой на улице пришлось пообщаться с 7-ми летней "козявкой". Очень не приятный осадок она у меня оставила, но и я у неё не меньше... Краем уха услышала фразу " Не полноценный ребенок, я не могу на это смотреть! Пойдемте отсюда." У меня обострились все органы чувств (выросло ещё 2 глаза и 2 уха). Через какое-то время, я опять слышу..."вон этот не полноценный ребенок, я не могу на это смотреть..." Вижу, "козявка" лет 5-7, с ней девочки, всего человек 6-ть. Ну, тут я не выдержала, хватаю Савку и иду к ней. -Здравствуй! Она на меня не смотрит. Прошу, чтоб повернулась. -Я, с тобой разговариваю. Повернись ко мне. - Почему ты говоришь так, про этого мальчика? Девочка мочит. - Так вот. Я могу тебе сказать, что не полноценный ребенок это ты! Только не полноценный ребенок может так говорить! (специально употребляла её слова). Девочка попыталась что-то ответить... - Мне не приятно с тобой разговаривать. -сказала я. И, с чувством выполненного долга, пошла дальше играть с Савкой. Краем глаза видела, что девочка всплакнула... Очень хотелось пообщаться с её родителями, но так никто и не подошёл. Может получилось и грубо, но я своего ребенка обижать не дам. Вообще у нас ни с кем проблем нет, если дети спрашивают - объясняю, дальше нормальное общение. А, Савка мой самый лучший малыш на площадке!!!! Играем со всеми вместе, ни какой дискриминации нет.
oksana-оксана, конечно грубовато, ребёнок как-никак, но даже таких маленьких всё равно надо ставить на место. А слова это не её. Видимо кто-то из взрослых так говорил, аот она и повторяет. В таком возрасте ещё не умеют делать далеко и глубоко идущие выводы. Так что не расстраивайся! Всё ты правильно сделала. Эта девочка в следующий раз подумает говорить или не говорить то, что она услышала где-то и от кого-то...
Irina59 Ирин, я в первые столкнулась с таким отношением..... И, я понимаю, что это она где-то услышала или в семье так говорят... Можно сказать тихо, а тут на всю детскую площадку... Не хотят родители воспитывать детей, учить их этике и поведению - значит помогу в воспитании.
oksana-оксана, Конечно, самый лучший)))))) Вон какой футболист растет)))) И правильно, что ставишь таких невежд на место... пусть с детства учатся уважать других людей...
oksana-оксана, ты молодец, я бы тоже так бы сказала этому ребенку. А Савка у тебя какой молодец, держит обеими руками мячики. Вырастет настоящим мужиком. Без сомнений. Ну вы немного постарше нас, нашему Сеньке только год и два месяца. Правая рука у нас обычная, а левая как у вас, только пальчиков на ней нет, но все равно старается что нибудь захватить. Протез одеваем и на площадке никто не замечает, но я морально готова дать отпор вот таким вот детям, да и взрослым тоже. Как и ты никому в обиду не дам)))
Оксаночка, клевая у тебя тема. Всегда читаю с удовольствием)) Красивые, счастливые, лучезарные)) Семья отличная! и сын и дочка. так и должно быть)) А девочке семилетней правильно ответила. Она то, может, и не соображает, что говорит. Однако именно на таких ситуациях соображать научится.
Лиз, "нам ли быть в печале..." Хочешь или нет улыбку на лицо, и вперед, а просто так зачем улыбаться, значит надо радоваться тому что у нас есть, в каждом мгновении находить позитив, а если не получается то самим поднимать себе настроение. (не всегда так, но я стараюсь). Юла У, Савки левая ручка до конца не поднимается, разрабатываем усердно. Мы, поэтому и не протезируемся пусть учится всё сам делать, надо насколько это возможно функции восстановить. Даже стараюсь не помогать ему, только в крайних случаях. (например омлет ест сам, мяч с пола поднимает- раньше с 10 раза получалось, а сейчас только так). Захочет потом протез, сделаем. strelka да, придётся учить некоторых личностей.... Мы, сегодня с бабушкой этой девочки в песочнице сидели, ни она ни эта девочка не заикнулись о нашем "конфликте", ну и я сделала вид, что ни чего не было... И ещё Мужичок мой, шкодником стал. По мягкому месту получает частенько, а в ответ на это слышу " мама юблю" и целовать лезет. ВОТ ОНО СЧАСТЬЕ!!!!!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 июня 2013 23:37 Сообщение отредактировано: 6 июня 2013 23:42
Савелий красавчик такой взрослый стал. Оксан ты еще и культурно с этой девочкой поговорила я тоже когда куда то с Катюхой выхожу в люди у меня сразу четыре глаза четыре уха я тоже все вижу и слышу и моя голова кипит от эмоций но я до последнего терплю и борюсь сама с собой это когда показывают с одной стороны ангел успокаивает и говорит все нормально а с другой бесяка, ну давай поругайся поругайся . вот так и у меня.
oksana-оксана, привет! Давно вас не было видно! Какой уже большой мальчишка стал! Позитивный, красивый и просто классный!!!!))) вообще радует твоя жизнерадостность и любовь! Ты молодец, так держать! А Савелий конечно всему научится, вон он уже как мячами орудует)) и София умница, поздравляю с победой!
А про ситуацию с той козявкой невоспитанной - все ты правильно сделала! Ничего не грубо, я бы наверное похлеще ответила. Нечего исполнять и строить из себя взрослых, бросая такие слова. В ее возрасте уже пора соображать, что уместно, а что - нет!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 июня 2013 19:49 Сообщение отредактировано: 7 июня 2013 19:50
oksana-оксана, какой красивый футболист!!!! Согласна по поводу того, что поставила на место глупую и невоспитанную девчонку. Ещё и мягко. Я в подобной ситуации удержаться тоже не смогу... Так рявкну, чтобы на всю жизнь запомнила и ещё кого-нибудь обозвать язык больше не повернулся...
ket Да, на обоих плечиках сидят, кто кого перетянет... Ksenia_V Я каждый день захожу, читаю постоянно, любуюсь детками... Но писать времени не хватало, сейчас посвободнее у старшей каникулы.
oksana-оксана, молодец, что стараешься помогать Савке по минимуму. Это у пацана будет вырабатывать характер и противостояние жизни! У него уже сейчас вырабатывается желание всё самому постичь. Надо с ним вести так себя, как будто он всё может. А дальше оно так и будет!
Это ты ещё молодец! Ситуация очень неприятная, я даже не знаю как отреагировала, но явно не мягче... Я всё время жду таких нападок, но по факту я к ним вряд ли готова. А детишечки у тебя просто прелесть!!! ТТТ, здоровые пусть растут и умненькие! Радуют маму и папу!
Спасибо девочки!!!! Сегодня гуляла с Савкой на стадионе. Он как всегда мяч гонял, пришли ребята 10-12 лет в футбол играть, стали наблюдать за Савкой, и разговаривать с ним " Ну, парень ты красавчик... Будешь в сборной играть!". Ух, и приятно же мне было слышать это. А, потом Савка начал голы забивать (он обычно полчаса по полю с мячом носится, а потом к воротам) и громко кричать "Гол!!! Ура!!!", ребята со смеха за животы схватились ...
oksana-оксана, ну вот, есть же адекватные детки))) И таких больше становится... ведь сейчас везде начались пропаганды толерантности друг к другу.... У нас в гостях побывала подруга с дочкой 5 лет... так ее дочка ни разу не спросила, что с нашей ручкой, она просто умилялась и сюсюкалась с моим сыночком...
oksana-оксана ну, ты просто молодец, я бы наверно, сидела и думала потом несколько дней как же надо было правильно поступить и что сказать. Я думаю, дети 5-7 лет могут и сами такое подумать, сужу по своему племяннику - они ведь теперь постоянно мультики и кино смотрят, это тоже много влияния оказывает, иногда такие фразы выдает - совсем не по возрасту, даже если и родители такое не говорили, могла сама намыслить. А вот тот факт, что она так выразилась (такими словами) и даже всплакнула, говорит о том, что девочка далеко не глупая, осознала, что её тоже оскорбили и поделом ей.
Насчет футбола - очень хорошая идея, может вам так судьбой предназначено - не заморачиваться на деятельности рук, а действовать именно в футболе - там ведь нужны только ноги (если ты не вратарь, конечно). Ведь где-то природа дает больше, где-то меньше, компенсирующий фактор и т. д., может вы вообще гениальными футболистами станете. Дай, Бог!!! Доченька такой необычной деятельностью занимается - умница какая!!!
oksana-оксана, да вам прямая дорога в пара-олимпийскую сборную по футболу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Мы ещё гордиться будем!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Савушка и мама так держать!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Assa Irina59 Девочки, да какая разница обычная или пара сборная... У меня задача вырастить его Человеком, человеком без комплексов, уверенным в себе. А, там глядишь и президентом станет .
Ирин, я не обижаюсь. Я, не от какой сборной не откажусь, только рада буду. Я, имела в виду, что моё самое заветное желание вырастить своих детей хорошими людьми, добрыми и порядочными. А, дорогу себе в жизни пусть сами выбирают, а я только чуть-чуть "под корректирую" если потребуется
- вам это очень понадобиться! И пусть все операции пройдут успешно и остануться позади! 
Ничего если я вас помучаю такими вопросами? 
(только бантик убрать надо). 
. вот так и у меня. 
