Моя Виктория

Моя Виктория

Синдром каудальной регрессии. Вывих бедер. Сгибальтельно-разгибательные контрактуры коленных суставов. Эквинокава-варусная деформация стоп. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Ирушка - ватрушка
Со мной нет. С ребенком - работают. Мне наш не очень нравитс ....
-Ane4ka-
Уход за кожей лица
Девочки, влезу своими тремя копейками. От мелких морщинок во ....
-Ane4ka-
аутизм или нет???
Здравствуйте, мы тоже столкнулись с такой проблемой... щас у ....
вера вера
Семинар "Советы логопеда родителям"
Уважаемые родители! В нашем центре "Благо" 2 марта 2017 ....
blago
сенсорная интеграция
на предыдущей ее плохо видно, в момент фотографирования, он ....
Agrada
край соеных озер и сладких арбузов
serbinko пишет:[q]в Соль-Илецк (Оренбургская область) [/q] К ста ....
Deneb
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
ДЦП, нужна помощь
Когда ребенок плохо себя чувствует, ищешь разные способы леч ....
Анастасия2
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
центр "Томатис- Москва"
Я со своей дочкой ходим в центр Томатис Москва. Ходим уже 4 ....
Agrada
Гипоплазия и аплазия конечностей
Здравствуйте, если это протез кисти, то в среднем 95 тыс, ес ....
Илья
Монтессори школа для детей с РАС
Мой и сейчас в школе если бы учился по такой системе, то явн ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
Гроссмейстеры !!! ....
сима
Мой сын Демид
Скажу жестко-как можно впадать в депрессию из-за того, что у ....
A L E N A
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, да, конечно, если вы в саду их проходили, то ....
tanusik
Проблема с двигательным развитием
Здравствуйте! У моей дочки аплазия левого предплечья и кисти ....
tajna
История Ирины
В чём бред? Очередной "интеллетуал"? Читайте посты вниматель ....
сима
Мои дети.
Обязательно нужно оформить инвалидность. Не могут не дать. П ....
Yacht
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
Как печально все в России с лечением генетических болезней, с ....
Inna1978
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Моя Виктория
RSS

Моя Виктория

Синдром каудальной регрессии. Вывих бедер. Сгибальтельно-разгибательные контрактуры коленных суставов. Эквинокава-варусная деформация стоп.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
volna09
Новичок

Откуда: Вологодская обл.
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2012
Здравствуйте! Меня зовут Надежда и я многодетная мама. Старшему Стёпе шесть лет, а двойняшкам Саше (мальчик) и Вике по два с половиной. Мальчики у меня здоровенькие, а Вика родилась особенной. Еще во время беременности на первом УЗИ мне сказали, что у меня двойня, но рожу я одного (в лучшем случае). До тридцатой недели врачи были уверены, что будет только один мальчик. В 37 недель я родила сначала Санюшку, а через 15 минут Викуську. На третий день педиатр сказала предположительный диагноз - артрогрипоз. После роддома нас отправили на отделении патологии новорожденных. Приходили разные врачи, смотрели и уходили. А потом пришел ортопед, посмотрел все снимки и сказал: "Я многое повидал за 39 лет работы и скажу вам, что ребенок бесперспективный. Вы ничего сделать не сможете, будет лежать она у вас овощем. Лучше откажитесь, у вас ведь второй здоровый есть!". Я была в таком шоке, что даже сказать ничего не смогла. На все мои вопросы лечащий врач отвечала, что мне все сказал ортопед, а ей больше нечего добавить. После выписки мы нашли хорошего ортопеда, она нас направила на консультацию в институт имени Турнера, где нам после полного обследования поставили такой диагноз: Синдром каудальной регрессии. Вывих бедер. Сгибальтельно-разгибательные контрактуры коленных суставов. Эквинокава-варусная деформация стоп. Проще говоря, у малышки не хватает крестцовых и копчиковых позвонков (позвоночник только до тазобедренной кости), ножки как у куколки не сгибаются. Каждые 3-4 месяца мы проходим курс реабилитации. В восемь месяцем Викуська сама села, в 9 месяцев стала ползать на животике, а в 11 поползла на попе, ножками вперед. Стала вставать у опоры, а 1 год и 9 месяцев сделала первый самостоятельный шаг у опоры. Сейчас у опоры быстро передвигается. Врачи говорят, что ходить будет только с палочками, а мы и этому рады.

Прикрепленный файл (вика.jpg, 96255 байт, скачан: 1838 раз)
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Господи сколько всего в мире, девчушечка красивая :m5: :m5: :m5: это вам за мужество
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
volna09, да, хорошая девочка! :m8: :m8: :m8:
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
volna09 :m8: Доченька и правда прелесть! Не се прогнозы врачей сбываются! :m5: :m5: :m5:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
volna09 и ничего нельзя сделать? а может операцию, ведь сейчас столько всего по ортопедии, а может заграницу постучаться... ну хотябы на консультацию для начала. Дите чудо, жалко, может можно всетаки сделать что-то.
volna09
Новичок

Откуда: Вологодская обл.
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2012
Спасибо, девочки!
Нам операции пока не рекомендуют. В Германии у людей с таким диагнозом (в большинстве случаев) ампутируют конечности (так сказали врачи в Турнера). Есть еще вариант каким-то образом соединить позвоночник и тазобедренную кость, но ребенок не будет сидеть.
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
volna09Лапочка какая :m5: :m5: :m5: :m5: Вы молодец :m5: :m5: :m5: как можно бросить свою кровиночку :131: :131: :131:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2973
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
volna09 ой красотка... Врачи .. как язык поворачивается говорить такое.. вот представьте, ребёнок всё понимает, а его, и так обделённого физически, ещё и семьи решить хотят.. А сколько мамочек слабых и запуганных оставляют... Ребёнок в семье желанный, обласканный, порой ещё и любимее здорового малыша... Удачи вам и терпения!!!!
volna09 пишет:
[q]
В Германии у людей с таким диагнозом (в большинстве случаев) ампутируют конечности (так сказали врачи в Турнера).
[/q]
А что это даёт?? Ещё и сидеть не будит...
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3822
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Лапуся какая! :n4:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5212
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
volna09 :m8: какие молодчинки! и девочка прелестная, как феечка! :n4: :n4: :n4: :m5: :m5: :m5:
volna09
Новичок

Откуда: Вологодская обл.
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2012
Спасибо, девочки! После рождения первого сына очень хотелось девочку. И вот она моя красотка, пусть и немного отличается от обычных деток, но моя. Викуська радуем меня каждый день, а теперь становится настоящей девочкой, модничает, наряды сама выбирает, прически каждый день надо разные) Любит когда ее хвалят и любуются. А какая она у нас ласковая!
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
volna09, девочка ваша - просто прелесть! Как жаль, что судьба так жестоко с малышкой обошлась, но у нее есть любящие родные, и она никогда не будет одинокой. Главное - головка светлая, это очень важно. Такой котенок милый! :n4: А у нас жених очень даже ничего, в поздравлениях на день рождения фотки, не интересуетесь? :s2:
volna09
Новичок

Откуда: Вологодская обл.
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2012
Спасибо Виктория! Обязательно посмотрю, вот только разберусь как и где найти, пока только в профиле посмотрела на вашу кудряшку-симпатяшку!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Надежда какая у вас прелестная девочка просто куколка !!!!!! вы молодец и дай вам Бог сил и надежды на лучшее !!!!!!! :m5: :m5: :m5:
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

volna09 пишет:
[q]
В восемь месяцем Викуська сама села, в 9 месяцев стала ползать на животике, а в 11 поползла на попе, ножками вперед. Стала вставать у опоры, а 1 год и 9 месяцев сделала первый самостоятельный шаг у опоры. Сейчас у опоры быстро передвигается. Врачи говорят, что ходить будет только с палочками, а мы и этому рады.
[/q]

Ну вот. А что пророчили!
volna09
Новичок

Откуда: Вологодская обл.
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2012
Спасибо, Алинка!
Федора, тот врач не только нам такое говорил. Я знаю еще два случая, когда он предлагал родителям отказаться от ребенка. Вот какие "замечательные" врачи попадаются!
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011

volna09 пишет:
[q]

..... После выписки мы нашли хорошего ортопеда, она нас направила на консультацию в институт имени Турнера, где нам после полного обследования поставили такой диагноз: Синдром каудальной регрессии. Вывих бедер. Сгибальтельно-разгибательные контрактуры коленных суставов. Эквинокава-варусная деформация стоп. Проще говоря, у малышки не хватает крестцовых и копчиковых позвонков (позвоночник только до тазобедренной кости), ножки как у куколки не сгибаются. Каждые 3-4 месяца мы проходим курс реабилитации. В восемь месяцем Викуська сама села, в 9 месяцев стала ползать на животике, а в 11 поползла на попе, ножками вперед. Стала вставать у опоры, а 1 год и 9 месяцев сделала первый самостоятельный шаг у опоры. Сейчас у опоры быстро передвигается. Врачи говорят, что ходить будет только с палочками, а мы и этому рады.
[/q]

Да конечно, нужно радоваться... Дите ходит... :m5:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011

volna09 пишет:
[q]

Спасибо, девочки! Нам операции пока не рекомендуют. В Германии у людей с таким диагнозом (в большинстве случаев) ампутируют конечности (так сказали врачи в Турнера). Есть еще вариант каким-то образом соединить позвоночник и тазобедренную кость, но ребенок не будет сидеть.
[/q]

Ниче непонимаю, а смысл тогда операции в чем? В одном случае-без ног, в другом-вообще лежачий ребенок.. И что это? Как-то все странно... Они че там, совсем ...
volna09
Новичок

Откуда: Вологодская обл.
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2012
Наверно ампутируют у тех людей, у которых ноги не шевелятся совсем.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
volna09, да мы женихи богатые, у нас есть мотоцикл самоездящий на аккумуляторе! И игрушками две комнаты забиты! Не прогадаете!
Действительно, какие вы молодцы, несмотря на все жуткие прогнозы на ножки встали! А что с палочками будет ходить, так все-таки какая огромная разница между тем, лежачий ребь или ходячий! Девочка у тебя очень сильная, это здорово, что она не сдается!
volna09
Новичок

Откуда: Вологодская обл.
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2012
Да, она упорная и упрямая. За братьями гоняется, дерется. В обиду себя не даст. Сейчас хожу с ней в садик на полдня, дак сначала осторожничала, а потом понеслась, никому не уступает.
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
ну так если гоняется и дерется так это ж здорово значит она не плохо ходит ?
volna09
Новичок

Откуда: Вологодская обл.
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2012
Не ходит, ползает на попе за ними.
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
моя тоже только ползает на попе! ходим только за две ручки у нас тоже с ножками проблемы! до трех лет даже не сидела!
volna09
Новичок

Откуда: Вологодская обл.
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2012
Вика тоже только за две ручки ходит или у опоры. Сейчас осваивает ходунки.
мама Насти
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2012
Здравствуйте volna 09 у моего ребенка такой же диагноз как у вашей Вики синдром каудальной регрессии, только немного отличается в "деталях". Создам свою тему и все опишу.
TANITA
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2012
Здравствуйте, Волна09!!! Мы живем в Казахстане!! Аналогичный диагноз. Недоразвитый копчик и вся каудальная область. Недоразвитые ножки, тазобедр суставы. Первоначальный диагноз в роддоме - артрогрипоз, со словами акушеров: отказываться будете??? Но фоне этого у нас еще дисплазия и косолапость. плохая разгибаемость суставов ног. Но моему мальчику уже 4 года!!! начал сидеть в 6-7 мес. на коленках стоять где-то в 10. Ползать уже в год и 2 мес. Дальше больше. Занятия физкультурой беспрерывно, массажи. Гисование ног, и позитивный настрой нашего ортопеда... От костылей мы отказались сразу, такой уж характер у нашего пацана. И сейчас учимся ковылять на своих двух. Долго учились держать равновесие на наших маленьких ножках. Сейчас может самостоятельно передвигаться из комнаты в комнату, без костылей и ходунков.
В общем, наши детки - особенные!!! Потому что у них сила воли.... дай Бог каждому такую..
Сейчас думаем над тем, кто поможет нам выпрямить одну ногу... ступню, уж очень она заворачиваться стала.
А оперировать нам тоже кстати категорически не разрешили. Сказали, что можете потерять все наработанное, т.к. нервные окончания неизвестно где находяться и малейшее их повреждение...((
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Моя Виктория
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana