Тема о том, как изменилась моя жизнь с появлением особенного сыночка. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
О-ооо, Ксюша, просто супер!!! Я только планирую все эти книжки и альбомчики, а ты уже делаешь - молодец такая. Я читала, что все эти пуговички, бантики и другие детали берутся с реальных используемых в то время вещей -пуговки с распашенок, бирки, даже больничные рецептики и т. п. ерунда. А подбирать все как тюль и шторы в одной цветовой гамме - у тебя вообще классно смотрится. Ты спец материалы используешь, или распечатала бумагу? Вы на след. неделе уезжаете или как?
Anna**, Assa, спасибо! ну, у меня не всё прям от настоящих вещей, но часть есть) бумагу покупала, вместе с ней были украшения из бумаги на липучках. работа кропотливая, нельзя ошибаться - раз приклеил и всё) поэтому нужно сначала всё раскладывать и примерять. сегодня сделала ещё две странички, сейчас выложу. да, едем в четверг уже.
Ксюш, вот нашла ещё "крылатые" выражения для альбомчика, я ведь как всегда на стадии подготовки - все собираюсь типа такого замутить, про обязанность сна в детстве тоже хотела включить.
"Ребенок может научить взрослого трем вещам: радоваться без всякой причины, всегда находить себе занятие и настаивать на своем."(Пауло Коэльо) - у меня для этого есть фото скандального содержания (в смысле с плачем)
Цель воспитания – научить наших детей обходиться без нас.( Э. Легуве) - тут можно вставить что-нибудь вроде мытья полов, посуды или как устроил хаос в каком нибудь местечке
Родители — настолько простые устройства, что ими могут управлять даже дети.
Родители — это кость, на которой дети точат свои зубы. Питер Устинов
Честный ребенок любит не папу с мамой, а трубочки с кремом. Дон-Аминадо
solnzesveta, спасибо, учту для следующей работы) Assa, благодарю - пригодятся!) только уже в другом альбоме, этот я делаю из 12 страничек, ну первый год жизни как бы) и фото будет сложно подобрать из тех, что есть сейчас. найдёшь ещё цитаты интересные - присылай мне
Откуда: МО, г.Ступино Всего сообщений: 913 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 декабря 2012 21:24 Сообщение отредактировано: 14 декабря 2012 21:26
всем привет!!! вот мы и поступили на госпитализацию в Турнера. поступали сегодня мы одни, так что оформились быстро. сделали сегодня ЭКГ и рентген. рентген меня не порадовал, я всё-таки надеялась на чудо) но косточки всех трёх пальчиков - на месте. по ногтевой фаланге костное срощение. поселили нас сперва в учебный класс(очень много людей на отделении, из него тоже сделали палату), там нас было по 6 детей и 6 мам. но к вечеру перевели в "двушку" с душем и туалетом в внутри. даже телик есть)) кормят хорошо, нам с дитём хватает вполне. и вроде вкусно) ремонт хороший, окна пластиковые - короче курорт) одно огорчает - пол отделения деток болеют... мы мажем нос и капаем капли, чтоб не заболеть.
я так устала за эти дни, ужас... буду писать вам наши новости, если кому что интересно, спрашивайте)
а, что ещё... такое чувство необыкновенное у меня... мы оказались в среде СВОИХ, никто не глазеет. все детки такие хорошенькие! у кого были пересадки с ножки на ручку и им нельзя пока ходить - их друзья катают на коляске по отделению) в общем такая атмосфера - не знаю как описать)
А ЕЩЁ У МЕНЯ СУПЕР-НОВОСТЬ!!! за день до отъезда, 12 декабря - мой сын сделал свои первые самостоятельные шаги! а сегодня уже достаточно уверенно топает, но я всё равно постоянно на подстраховке) вот)
Ksenia_V, дорогая моя, я так рада за твоего карапузика!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Первые шаги - это большая радость!!!!!!!!!!!!!!!!!! ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!!!!!!!! За госпитализацию хочу сказать следующее: ты сама как лучик солнышка и вокруг все заряжаются твоей жизнерадостностью!!! Дай, Бог, чтобы и дальше у вас всё было отлично!
Была такая песенка… Ну, помните – «Топ-топ»? Теперь вам будет весело: Оберегайте лоб, Колени там и прочие Они, конечно, прочные; И всё же, не шутя, Советую вам нервами Заправиться сейчас… С ЕГО шагами первыми Я поздравляю ВАС!
Ой, Ксюша так классно, что на операцию быстро взяли, и не успели вы ничего подхватить!!!! (ТТТ чтобы не сглазить) Поздравляю с первыми шажочками!!! Мне тоже так знакомо это чувство когда никто на тебя не смотрит как на редкий экземпляр, ещё даже мелкой наша проблемка кажется )), прям ностальгия какая-то. Везде надо находить позитивные моменты - молодчинка. Все будет хорошо, вот переживете завтрашний день и можно готовиться к Новому году, побыстрее бы завтрашний вечер и малявка с законными тремя пальчиками!!! А зачем ты расстроилась насчет костного сращения? Я наоборот думаю, что это лучше просто кожного. Может конечно я себя успокаиваю, но по моей логике получается так - на определенном моменте развития плода что-то на него влияет и заложенная ручка перестает -(останавливается) развиваться, отсюда и синдактилия, раз косточка не разделилась, то и кожа не может разделиться, таким образом синдактилия "навязана" остановкой развития, а не генетикой. Ну вот как-то так - если понятно объяснила.
девочки, спасибо вам огромное за поддержку!!! это очень важно для меня! уложила я своего мальчика, сейчас расскажу как всё прошло. пришли мы значит в операционный блок, со мной побеседовал анастезиолог, я раздела малого, потом принесли капельки, дали выпить Илюхе и сказали ждать. ну стоим мы ждём, я его в одеяле держу, он притих. вижу что стал заторможенным, расслабленным, разговариваю с ним, а он мне улыбается, а у самого глаза закрываются. ну я расплакалась, когда его пришли забирать, положили на какталку, а он даже не сопротивлялся. по дороге до отднления разревелась... ну, вот такая я... время показалось вечностью. под конец я уже сама стояла у поста и ждала, когда позвонят, чтоб забрать моего малыша. позвонили через 2,5 часа, с момента как я его отнесла. забирали мы его на каталке, он ещё спал. перенесла в палату - дышит тяжело, прерывисто, сопит и храпит. как мне сказали, это после трубки. проснулся через 1,5 часа первый раз, дышать ему тяжело, поплакал, я его опять укачала. потом ещё часа полтора поспал, проснулся, я дала попить из ложки, потом ещё и ещё. не рвало. через время дала ему покушать - всё нормально. на ужин мы уже полноценно поели!) Илюха как ни в чём не бывало - улыбается, заигрывает ко всем. вот сейчас уложиложила его, ора из-за руки ещё не было, видимо ещё действует укол. буду ждать ночи...
Ksenia_V ну значит уже все нормально будет, если сейчас хорошо. Вам спицы не ставили я так думаю, поэтому должно быть все спокойненько, но если что дай нурофен и пусть спит не волнуется ночью, теперь будет идти дело только к заживлению!!!! Не забывай руку наверх держать, чтобы не было отека сильного, небольшой в любом случае обычно появляется, даже ночью ручку наверх нужно поднимать. Удачной и безболезненной вам первой перевязки, а ты больше не плачь - малявка почувствует, особенно на перевязках надо его отвлекать, они там все сильно ревут, так что раньше времени туда не ходи, чтобы не нервировать ребенка.
Assa, между спинками кровати у нас натянута верёвка, к ней сейчас привязана рука в гипсе. про вертикальное положение нам всё объяснили. Сафонов не настаивает на турбокасте, кстати, говорит - если хочешь, поставлю, но как он сказал - вам он не нужен. ещё у Илюхи всё-таки большой палец не такой как надо, недостаточно протмвопоставлен. но это уже мелочи, нужно будет наблюдать как он будет теперь работать рукой, может ничего делать и не прийдётся. ну а вот мой маленький герой! с приветом из Турнера
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 декабря 2012 22:47 Сообщение отредактировано: 18 декабря 2012 22:49
Маленькая масявочка!!!! это от катетера на другой руке перевязали что-ли, нам в локте вроде вставляли. Умница зайка - печеньку уже жует, обидели крошку дяди и тети. Турбокаст нам ставили уже перед выпиской, а так тоже в гипсе щеголяли. Про турбокаст (распорку) объясняли, что это как иномарка - не обязательно, но желательно, хотя вполне можно обойтись и другим материалом. Но скажу честно не представляю как бы я что-то другое использовала, с турбокастом очень удобно, его же потом три месяца используешь ещё. Ну, блин, я тоже иногда про большой палец сомневаюсь, у нас такая же вроде недостаточная противопоставленность, но это только на мой взгляд, хотя хват полный, поэтому пока не буду морочить голову. Насчет веревки - это ты сама придумала или так обычно делают? - я бы побоялась так делать, вдруг запутается или выдернет ручку - мой постоянно гипс скидывал, ой как вспомню так вздрогну. Бди ночью!!!
Ась, посмотрим чё там с этим турбокастом - будет видно. про верёвку - тут так всем делают, даже выдают верёвки)) запутаться он не сможет и гипс у него дальше локтя - не спадёт. так что всё хорошо с этим, продумано) а на другой ручке - катетер, да-да. завтра буду ужастики смотреть на перевязке. ну я уже подглядела через дырочки - вроде похоже на два пальчика)
Я не смотрела первую неделю, а те что в дырочки просила слоем бинтика одним прикрыть - боялась что-нить попадет и для своего успокоения, хотя они там через эти дырочки наблюдают. Для сохранения моих нервов согласились прикрыть. А гипс у нас тоже был до плеча, и сейчас вспомнила это же лонгета слетала потом мильон раз. Ну, все спокойной ночи!!!
Ksenia_V, Ксень, ну что, с почином вас!!!!!!!!!! Илюха герой! Молодец! Будет маму только радовать!!!!!!!!!!!!!! Малыш твой просто чудо! Теперь домой к НГ обязательно должны вернуться! Не волнуйся и не плачь! Всё будет хорошо!
спасибо, девочки!!! сегодня делали перевязку, так непривычно - два пальчика вместо одного)) растопыренные как рогатка) ещё конечно ничего не понятно, сильные отёки, но разницу видно сразу.
Ксеня вы с Ильей большие умницы!!! Такое дело провернули так сказать!!))) Когда домой, к НГ то вернетесь? Нам то только в апреле на консультацию туда ехать)
Assa, да, про какие-то шарики Сафонов мне говорил, но я их чёт не заметила, я разглядывала всю картину в общем) да и они быстро перевязывают, не успеваешь разглядеть толком) кушал Илюха после накоза хорошо, а вот вчера и сегодня плохо - капризничал, отталкивал ложку рукой. но вечером таки отужинал) Ада, спасибо! да, на НГ мы уже вернёмся, на что я даже не расчитывала. всех выписывают из-за карантина по ветрянке.
Ну, видишь как здорово и ветрянка вам помогла!!! Нечего там мариноваться, дома ведь и стены помогают, тем более без спиц все быстренько получается, а перевязки и шовчики снимать везде умеют. А шарики маленькие чтобы пересаженную кожу прижимать, чтобы прижилась. Я поэтому и про аппетит спросила, т.к. у моего тоже в день операции был. а потом пропал - стал на законных основаниях выпендриваться, у вас тоже самое получается.
Ада, нет, швы мы снимем здесь - в Турнера) Assa, да потихоньку, Илюшка только разболелся весь - кашель, сопли, температура... лечимся усердно. турбокаст, как мне говорит Сафонов, в нашем случае не нужен, он говорит - чего фиксировать то? отвода не было, спицы не ставили... турбокаст это легкая альтернатива гипсовой лангете. наоборот, сказал - пальцы должны работать уже после снятия швов! а сростись они ну никак не могут. короче, везде свои методики. кстати, на счёт швов - в паху у нас внутренний шов, саморассасывающийся, пластырь отклеили от него ещё в понедельник, помазали зелёнкой - и всё! сказали и мочить уже не страшно) внешне похож сейчас на царапинку - круто, я не ожидала такого результата))
Да, уж очень интересно - мы получается зря её три месяца носили, не лонгету конечно - а распорку эту, лонгета у нас гипсовая тоже была. Странно, что методики разные - ведь у нас абсолютно идентичные случаи. Хотя мне чисто психологически было легче все эти бинты снять после того как все более менее заживет и отеки спадут. Сейчас это конечно все неважно, это я так рассуждаю просто. А зайка твой тут так на моего похож - тоже такой светленький, весь в растрепанных чувствах и в светлой кофточке с забинтованной ручкой. А наш шов на пузике только наполовину как ниточка-складочка (тоже был внутренний косметический), верхняя половинка зарубцевалась как-то - я бы подольше наверно пластырь налепляла, там где особенно кожа натягивалась чуть выше паха. Девочки говорили, что потом можно и на пальчиках такие косметические швы заделать Вас когда выписывать собираются? Мы тоже после операции болели - иммунитет то падает, я ещё все боялась, что температурит из-за того, что кожа не приживается, такая бестолковая - себя накрутить - это я мастер
спасибо, девочки! в субботу нам вроде должны снять швы! и вечером мы поедем на поезде домооой) ну, в общем, жизнь налаживается, что тут говорить)) Ася! признавайся где вы такой костюмчик купили?) я тоже хочу на НГ маленького санту себе))
О, как здорово, хорошо - если в субботу снимут - быстренько все провернете и домой!!! Костюмчик заказывала заранее через интернет-магазин, вроде закупка из Таобао, к нам долго идет из Китая через Москву - месяц где-то, качество отличное - видно китайская фабрика толковая. У девушки в этом магазинчике и в реальности нераскупленные размерчики оставались, может найдешь у себя таких ТаобавЩИКОВ у них должны быть. Да, уж красный такой яркий получился - издалека видно, да ещё энтот Санта носился за хороводом как оглашенный
всем привет!!! мы вернулись домой 30-го декабря) и новый год встречали втроем, ура!!! всех с праздником! позитивных свершений, жизненных благ и здоровья! С НОВЫМ ГОДОМ!!!
спасибо, только позитив этот пришел не сразу, я тоже своё отгоревала. но всё это позади, теперь мой мальчик с 18-ю пальцами на руках-ногах, разве этого мало?)) обожаю своего сына, ничем не отличаю его от других, разве что отсутствием всего 2-х пальчиков - а это такая мелочь уже стала для меня. всё будет хорошо! и у вас тоже! непременно) тем более такая очаровашка растёт)
А только так и не иначе. Ко мне, кстати, достаточно быстро пришло внутреннее спокойствие... Да мне безумно жалко детку из-за предстоящих операций, наркоза и. т.д.... да у меня были вопросы из серии "А почему мы?" Да, меня убивает равнодушие в поликлиниках... Но внутри то я знаю, что будет все хо-ро-що. Чего нам горевать? Есть работа, доход, жилье, семья, самое главное любимые детки рядом... У людей еще круче есть проблемы. Так что, Ксюша, в ваших рядах оптимистов прибыло.
Ксюш, какие вы красивые и такие, доброжелательные и улыбчивые! Конечно все будет хорошо! Я тоже отгоревала и успокоилась, столько позитива от дочи. А жених у вас конечно растет, просто солнце какое то, так и хочется потискать ))
Спасибо, девочки! всегда приятно слышать теплые слова от понимающих тебя людей!!! Всех благ вашим семьям!)
А моему сыну 9 января исполнился годик! Вот уже год прошел с того, как я орала в родзале)) как время пролетело... просто не верится, что этот мальчик был когда-то крохотным червячком в пеленках, а теперь уже такой смышленыш, мой маленький мужчина!) И нет счастливее для меня события, чем его появление на свет! Очень люблю его!
Вот фото, это мы так, тренируемся - сегодня был праздник в кругу семьи, гости ожидаются у нас на выходных)
От всей души поздравляю с годиком!!! Желаю здоровья, оптимизма, радости!!! Расти большим малыш, на радость папе и маме!!!
Фотографии чудесные! Как мне нравятся такие малыши нарядные, как большой. офф - Я своего мелкого одену "по взрослому". Говорю - какой ты у меня джентельмен красивый! А он - Я не джентельмен, я Артем )
Откуда: РТ Всего сообщений: 512 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 января 2013 0:24 Сообщение отредактировано: 12 января 2013 23:06
Ух, ты а вы такие экономисты оказывается - всё зубья экономите, припасаете для лучших времен, когда конфеты можно будет самому доставать А подарки какие у вас на годик? (для справки если ещё не заказали: у нас были из крупных - большой надувной бассейн на дачу, машинка на которой можно рассекать шаркая ногами, каталка вроде называется, лошадка-качалка, остальное деньгами и костюмчиками. Но я хотела ему подарить "Ноев ковчег" от киддиленда, вот на новый год раззорилась только. Очень занимательная игруха, стоит своих денег, теперь каждый день с ней таскаемся и в своих книжках таких же зверей ищем
Откуда: МО, г.Ступино Всего сообщений: 913 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 января 2013 0:03 Сообщение отредактировано: 13 января 2013 0:05
ох, девочки, спасибо за поздравления!!! ja, ага, мне почему-то нравится одевать его как взрослика) хотя думаю, успеет ещё, но тем не менее)) так же прикольно! Assa, нам тоже подарили машину-каталку, мотоцикл электрический на аккумуляторе, много очень одежды, игрушки-машинки, деньги. Ноев ковчег меня очень заинтересовал, нашла на wildberryes такой, хочу заказать теперь)) а зубов что-то больше никак не лезет, только два всего... фотка классная такая была Радмиркина, чего убрала?) я посмотреть успела - не успела отписаться) кстати, какие книжки вы покупаете? посоветуй)
Такой классный гламурррный парень!!!! Одна красная бабочка чего стоит!!! Тортик вообще как картинка - молодец в общем мамочка постаралась. Мы тоже хотели на аккумул-ре подарить, но решили на двухлетие оставить, а пока чтобы своими ножками работал ) Фото убрала, т.к не мой все-таки блог, это я так примерно показала для ориентировочного представления и масштаба игрухи - кстати, я этот кораблик в "детском мире" нашла Дааа, по книгам я вообще фанат и малявку уже подсадила, в темке http://invamama.ru/26/1895/ есть маленькая часть нашей библиотечки, я часто в "лабиринте" роюсь по отзывам и рейтингам, чтобы не только интересные, но и качественные книжки были. У меня уже в планах на покупку куча книг, хорошо муж не видел - он бы в обморок упал Сейчас у нас в фаворитах стала книжка со сказками Чуковского
легкая, удобная, картинки - залюбуешься, куча зверей, можно всех изучать озвучивать, очень любит грязнулю из "Мойдодыра " ругать и это с учетом того, что сам пару недель назад стал избегать дико купания - голову не желает мыть. Стихи слушать не желает, только в моем вольном пересказе заинтересовать можно.
Девчонки, может быть не там пишу, но моей маляве 2 месяца всего а стихи Чуковского она слушает очень внимательно, видимо что-то в ее маленькой головке происходит. Малыши же вообще рифмованное хорошо воспринимают, ну а моя видимо особая фанатка Чуковского.
Мы ещё в начале декабря на распродаже в "Детском мире" прикупили вот такой грузовичок от Киддиленда, тоже очень интересная, он у нас с корабликом самые любимые игрухи, может надолго зависать с ними - засовывать и высовывать фигурки, если правильно издает звуки смешные, ну и других эффектов полно, другими так надолго не заинтересуешь. Вот что значит талантливые разработчики, пластмасса крепкая-крепкая, одни фигурки как отдельные игрушки, так что если не кораблик можно и такую. Я после такого качества на дешевые игрушки даже смотреть не хочу, самой даже приятно с ребенком играть!!!
Assa, посмотрела книжки, самой захотелась всего понакупить!!! я покупаю книжки для айпада, они есть озвученные, есть где самим читать, есть где можно свой голос в качестве озвучки записать. есть интерактивные - можно всё нажимать, предметы двигать, они разные звуки издают. все это здорово конечно, я с большим удовольствием просматриваю эти книги, но вот Илья... минуты на 2-3 его хватает, а потом он начинает отвлекаться и дурачиться. ещё ни одну сказку до конца вместе с ним не прочитали. почему ему не интересно? реальные бумажные книги тоже особо его не заинтерисовывают, он толком не разглядывает, а всё время хочет листать страницы или закрывать-открывать книгу. вот Радмир когда начал интерес явный проявлять?
игрушек у нас уже тьма-тьмущая, муж уже ругается на меня. к игрушкам тоже интерес только к новым и только первое время, я его пытаюсь занять, играю вместе с ним, но это тоже недолгое время. зато Илюха любит собирать мусоринки всякие, крошки, ниточки отрывать - и отдавать мне, чтоб я выкинула)) играть с пультом - бросать его об пол, чтоб вылетали батарейки, а потом их вставлять обратно. листать блокнот и вырывать листы тоже любит. раскидывать всё из ящиков - одежду, книги и прочее. в общем, ничем его не могу занять на долго, даже не знаю что уже и придумать... вроде возраст такой, должно быть все интересно. а он слоняется из комтаты в комнату по стеночке... ох(
а детский мир у вас такой www.detmir.ru/? игрушки прям классные, большие такие, яркие)) куплю ковчег 100% !!!)
Да, обычный всероссийский "детский мир" с 3 или 4 цветными кубиками на логотипе, эти игрушки все брендовые и крепкие, я их для племянников, и если получится для своего второго ребенка, планирую ещё оставить )) Интерактивные книги есть конечно, но я хочу приучить к настоящим, готовлю, блин, как минимум кандидата наук , ещё всякие постоянные звуковые раздражители искусственные на психику не очень положительно влияют вроде как. Нам ещё психолог говорила в РЦ, что дети всему подражают, если дети не играют, то играйте сами, если не заинтересовываются чем-то то сами интересуйтесь, ест-но в присутствии ребенка, они ведь всему подражают и первоначально не знают как надо играть и вообще что с этим делать. И ещё она все настаивала, что только в этом возрасте можно формировать усидчивость, иначе потом на занятиях в садике и школе будет постоянно скакать и отвлекаться. Это конечно для взрослых родственников весело и они считают ребенка активным, но потом все это будет отражаться на качестве обучаемости. Я тоже вообще-то не такой уж педагогичный исполнительный родитель, так по чуть-чуть без фанатизма, настаивать на своем и хотя-бы прибавлять на минутку и оставлять ребенка в том "деле" где он находился. Да, у нас такие же любимые делишки, только я его научила самого в мусорку выкидывать - теперь надо не надо таскается к ведру и двери все до конца(и входные и у шкафчиков) по пути прикрывает до упора. Тут конечно кошке приходится страдать, она ведь в туалет теперь не может попасть. Тоже слоняется в поисках - чего бы такое пакостное натворить. Мы книжки ему уже давно пропихиваем, у меня особенно мама (она бывший воспитатель) где-то с 4-ех месяцев всякие картонные книжечки с ним листала каждый день. Он у нас теперь даже букву "М" знает - потому что мама моя ему наряду с картинками эту букву всегда называла, она для него как какоу-то предмет, который зовется ММММ. Это мы так для хохмы, даже на камеру сняли. А я где-то в 1,3 когда отучила от груди перед дневным сном этими книжками его усыпляла, а теперь он сам когда устанет и идем мы с ним спать тащит те что ему хочется "почитать", сначала не слушал, потом все дольше и дольше, тперь я иногда "Мойдодыра" успеваю до предпоследней странички прочитать, но там уж с таким выражением и артистизмом надо....
Assa, ох ну буду стараться... хотя я целый день сейчас хожу собираю всё разбросанное Ильёй по дому, подтираю тряпкой его лужи, мою, полоскаю-стираю, переодеваю, кормлю, опять мою, гулять ходим, в больницу сейчас на процедуры... готовлю нам всем еду, убираюсь... нет, я не жалуюсь) просто когда этой усидчивостью заниматься? я стараюсь, играю с ним, постоянно разговаривать стараюсь, как со взрослым - если не в своих мыслях... что-то я просто выдыхаюсь совсем. он становится старше, требовательнее, настырнее и НЕПОСЕДЛИВЕЕ!)) а меня терзает совесть, что я недостаточно времени уделяю своему ребёнку...
Да, ну Ксюш, ерунда это все - даже не сомневайся в себе. Ты ведь тоже человек, не надо растворяться в ребенке и требовать от себя полного отказа от своего личного времени. Подумай о тех мамах, которые вообще не заморачиваются с детьми, а если у неё их трое??? так вообще только с детьми постоянно сидеть и разговаривать, развивать что-ли? У многих мам такие беспокойства. Скоро можно будет его с бабушками-тетями оставлять надолго и самостоятельно начнет играть, а потом мультики смотреть - вот тогда посвободнее чуть-чуть станет. А я сегодня "Бармалея" смогла до конца прочитать и уморить своего Асал ждем новостей!!!! Настя уже встретилась со своим братишкой?
Ксения, привет! только сегодня сумела прочитать твой топ.. Как у вас дела? Как ручка? Вам какие-нибудь физио прицедуры назначили? И как на счет инвалидности, ведь после операции теперь вам точно должны дать... Сунуля чудесный!!! Здоровья вам!!!
Откуда: МО, г.Ступино Всего сообщений: 913 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 февраля 2013 22:36 Сообщение отредактировано: 22 февраля 2013 22:40
Lovely81, спасибо! дела у нас с переменным успехом. пытаюсь оформить инвалидность, но наши документы даже не взяли на рассмотрение и почему-то виновата я(как-будто я их каждый день заполняю). им нужны рентген-снимки, проведенные анализы и прочее, чего в выписной справке нет. в Турнера это могут выслать только если поступит запрос в письменной форме. короче, никому ничего не нужно, а нервы треплю только я. по поводу процедур - мы прошли курс лазеротерапии, сейчас проходим курс фонофореза с ферменколом. Илья бегает, носится как пуля) зубы наконец полезли остальные, все и сразу))
Откуда: МО, г.Ступино Всего сообщений: 913 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 февраля 2013 0:18 Сообщение отредактировано: 27 февраля 2013 0:21
ура, товарищи! лёд тронулся! вчера у меня таки приняли документы для МСЭ. но с целью отправления запроса в Турнера о предоставлении R-снимков(уж очень несговорчивый председатель попался, здались ему они). так вот, сегодня мне на электронку пришёл ответ от него, в котором была указана дата проведения освидетельствования. это конечно еще не победа в борьбе с чиновниками, но уже большой шаг вперед.
хочу весну уже скорее. но в тоже время и не хочу - опять начнуться эти взгляды. я знаю, это временно, просто за зиму я отвыкла от них.
Ksenia_V, уррра!!! Маленькая, но победа! Всё у тебя получится, я уверена)))
Мне зима тоже надоела жуть... А вот "взгляды", пока только представляю... Уууух... Будем обороняться) Как ты меня сама учила когда-то : Мой ребёнок самый лучший!!! И как можно чаще напоказ)
Замечательный мальчишечка!!! Очень хочется, чтобы у вас все получилось!!! уж на время реабилитации они обязаны дать инвалидность, хотя бы на год, уже хорошо
Ksenia_V, какой красавец (ТТТ!) И глазки умные-преумные!!!! Растите здоровыми и красивыми!!! А то, что инвалидность продлили - поздравляем! Лишними льготы и пособие никогда не будут!
Классссссссссссссс, сразу на два года!!!!!!!!!!!!!!! Вот это да, вы с Ильей Что сказали, не пугали, что потом не дадут??? Рассказывай поподробней, нам ведь в июле опять туда идти, на что они ссылаются????
Assa, да я даже и не знаю что рассказать!) всё прошло настолько быстро и просто, что я даже ничего и сказать не успела. вот как всё было : мы зашли, меня попросили раздеть Илью до памперса, я раздела. потом подошёл тот самый председатель, на удивление он был очень расположен к ребенку, протянул ему свой фонендоскоп, Илья сразу схватил его двумя руками, председатель посмотрел как он это делает, спросил у меня как он вообще пользуется этой рукой, я сказала что пользуется, рассказала что может, а что нет, напомнила, что большой палец находится в недостаточной опозиции. и всё, он послушал малого, пошёл писать свои бумажки, потом говорит, что мол вашему ребенку устанавливается статус ребёнок-инвалид сроком на 2 года. для меня это было очень неожиданно и я не стала ничего спрашивать, чтоб не нарваться. в этот же день я оформила ЕДВ, а на следующий, отсидев 5 часов в очереди - пенсию. 25-го получим ИПР.
Даааааааа, уж пять часов в очереди!!!!! Илья наверно по тебе соскучился, а у нас по записи делают - тоже очереди огромные если придешь просто так, записанных придется пропускать, да ещё этот специалист в ПФР одного человека по 40-60 мин. принимает . А в документах нигде не написано основание присвоения или пп. статей закона или положения какого-нибудь. Или он на два года дали т. к. может планироваться ещё операция?
у нас тоже с подачей документов собес дурдом поднимись на 3 этаж отстой очередь взять справку о составе семьи потом спустись на втором опять очередь оформить коммуналку потом на первый еще очередь сама пенсия тоже целый день потерян. Но нам теперь до 18 лет халява
Assa, да у нас точно так же, даже еще дольше - человек заходил и выходил через 1,5 часа!!! а по записи только те, кто повторно. а где должно быть что написано? у меня кроме розовой справки ничего на руках нет... я думаю, что из-за предстоящей операции дали. ket, Наташ, нуууу, нам до 18 точно не светит.
ksenia, прочитала твою историю и просто поразило сходство с моей собственной. Только мы вот только в начале пути. Нам только исполнился месяц. Насколько точно ты описываешь эмоции, которые сейчас испытываю ю. Те же чувства, те же мысли, те же эмоции. Я только учусь принимать всю эту ситуацию. Спасибо огромное за твою историю, ты заочно дала мне стимул
вот хотела задать вопрос. А что ты собираешься делать с отсутствующими пальчиками? Вам что-нить предлагали в турнере. Может прорезирование или может у них что-то более современное есть
)), прям ностальгия какая-то. Везде надо находить позитивные моменты - молодчинка. Все будет хорошо, вот переживете завтрашний день и можно готовиться к Новому году, побыстрее бы завтрашний вечер и малявка с законными тремя пальчиками!!! 
... у вас прям жизнь кипит, надеюсь все будет удачно и безболезненно! 
Поскарее поправляйтесь и домой. 
Когда домой, к НГ то вернетесь? Нам то только в апреле на консультацию туда ехать) 
, в связи с сегодняшними именинами мужа) 
Целуй Илюшку))) 
. 
