Начало новой странички в моей жизни Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Добрый день, замечательные мамочки. Читаю ваши истории и понимаю что не одна. Моей дочурке всего 8 дней. Мы родились с ВПР атипичное расщепление кистей и стоп. На каждой конечности по 2 пальчика, на ножках еще и кривые. Диагностировали данный порок в 31 неделю на узи. Сложно передать словами первые 10 дней после поставленного диагноза. Шок, слезы, но надежда оставалась. Муж долго приходил в себя. И вот 17 июля (в 37,5 недель) моя Полинка решила появиться на свет. Родилась по шкале Апгар 8/9, спокойный, красивый ангелок, диагноз подтвердился. Морально я была готова (мне так казалось). В роддоме ни одной слезинки и ни тени сомнения что все будет хорошо. Неонотолог сразу начала пугать возможными пороками сердца и головного мозга, хотела из роддома нас перевести в детскую городскую больницу. Но я написала отказ и через 4 дня мы были уже дома. Тут оборонятся стало не от кого и два дня я ревела от жалости к своему дитя у которого впереди длинный и нелегкий путь. Списалась с клиниками, врачи сказали расщипление уберут, пальчики выпрямят, ходить будет, но на каждой ручке и ножке их так и останется по 2. Родители и мои и мужа приняли все как есть, сказали наша, будем воспитывать. Их поддержка для меня очень много значит. К ребенку я уже прикипела всей душой. Ходим по врачам (эхо сердце, нейросонография мозга, ортопед) пока все хорошо ттт, оснований для госпитализации нет. Хочется верить что так будет и дальше. Свое состояние могу сравнить с качелями, то одолевает приступ отчаянья, то улыбаюсь и верю в лучшее. Много вопросов в голове, не знаю как приспособлюсь, как буду объяснять ей почему с ней так случилось, как будут реагировать на нее окружающие, но выбора нет. Мой ангел со мной и надо бороться за ее счастье. Нам еще только 8 дней, но уже вся детская поликлиника про нас знает (так сказал один из педиатров который к нам заходил, почему-то ходят каждый день разные и со слезами на глазах на нее смотрят). Внутри немного от этого коробит. Последнее время в нашей жизни все складывалось ОЧЕНЬ ХОРОШО. Рост по карьерной лестнице мужа, желанная планируемая беременность без осложнений, финансовая стабильность, дорогие покупки, новая машина и т. д. Теперь все это стало не важно... Теперь у меня есть моя Поля, мое счастье... правда пока сквозь слезы...
Олька и Полька, поздравляю с появлением в семье нового ЧЕЛОВЕКА! Пусть будет счастливо и любимо ваше маленькое чудо. И всё будет хорошо надо только верить!
Олька и Полька, приветствую! Не грустите, такая, как у вас, особенность НИКАК не ограничивает нормальной жизнедеятельности и не может сама по себе помешать девочке быть счастливой! Абсолютно "нормальные" дети бывает задразнивают или забивают друг друга за какие-то "недостатки", а детки необычные бывают уверены в себе, любимы и счастливы. У вас такая незначительная особенность! Было бы на что внимание обращать... Пальчики же есть, пусть не столько, сколько хотелось Все будет хорошо и даже лучше.
Олька и Полька у всех такое бывало, я тоже была как альпинист, который постоянно скатывается с горы вниз, сейчас значительно легче, все потихоньку наладится!!!
Смотришь на детку - милый чудесный ребенок, но реакция врачей детской поликлиники пугает, да и с врачебной этикой видимо все запущенно. От этого и горько. В месяц необходимо будет проходить всех врачей, потреплем себе нервы...
Оленька, поздравляю с рождением Полиночки!!! Ничего, у вас будет столько радостей. Немного не таких как у всех. И горестей будет достаточно, но вы со всем справитесь. ДА, Вы уже справились, потому что любите свою малышку такой, как есть. Сил вам, терпения, выдержки, мудрости и просто офигенного везения, чтобы врачи хорошие попадались и самые лучшие! А Полечке конечно море улыбок, и пусть в её жизни все сложится самым лучшим образом Ей столько предстоит. И любви много много и помощи от всех, кто вас окружает. Все будет хорошо! Поздравляем от всей души!!!
Олька и Полька поздравляю с рождением доченьки. Врачи будут попадаться разные, как и люди окружающие. Я сама еще не всегда спокойно отношусь к реакции окружающих, но мы справимся. Делитесь с близкими, не замыкайтесь. По опыту говорю. Я своим подругам сразу сообщила, правда в смс, т.к говорить совсем не могла. А вот мама моя даже родственникам не сказала, и потом когда мы уже проплакали и все переварили было очень трудно снова и снова возвращаться к прежним переживаниям и плакать. Вам от всего сердца желаю терпения, везения и молочка грудного сладенького для малышки.
Мы сообщили только близким родственникам, я на сегодняшний день не готова выставлять это на всеобщее обозрение. Да еще муж (военный) переезжает в другой город (мы должны были ехать с ним, но пока все отложилось на неопределенный срок)
С рождением маленькой принцессы))) вё хорошо будет. я сразу всем рассказывала и показывала. Сейчас уже никто не обращает внимания. Посторонние иногда смотрят. .. а в остальном-все ок.
а что же грусть из-за переезда. Наоборот-переезд это увлекательно и позитивно. и хлопоты отвлекут от ненужных мыслей.)))
Так-то оно так, только муж сейчас один уезжает, а мы останемся тут ждать квоту на операцию. Жалуюсь... потому что тяжело... особенно когда вещи пакует... Нужно время и все само собой разрулится. А сейчас благодарна Вам всем за поддержку. В интернете высказаться и поплакаться легче чем в живую...
Откуда: Казахстан Всего сообщений: 1092 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 июня 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 июля 2012 9:44 Сообщение отредактировано: 26 июля 2012 9:52
Олька и Полька пишет:
[q]
В интернете высказаться и поплакаться легче чем в живую...
[/q]
ну не совсем так... и в интернете надо знать где плакатся.... просто у нас такой коллектив где все мамки в той или иной степени испытали все на себе и нам понятней ваша боль..... а вот на других форумах с другой темой врят ли бы вас поняли... ТАК ЧТО ВЫ ЗДЕСЬ ПРЯМО ПО АДРЕСУ, ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!... но не советую здесь зацикливатся и прятатся от общества, которое будет необходимо для вашего ребенка, для формирования личности. так что все таки ищите соратников и в реале тоже, ведь виртуальные друзья они зачастую остаются виртуальными.
Олька и Полькапривет... Пальчики не главное.. Главное головка.. Если дитятко будит умничка, поверь, больше ничего и не нужно.. я когда узнала, что Таня не видит, всё, мир померк, думала, ах, как так, без зрения.. а сей-час... Господи, глазки не важное, не главное, главное, чтобы головка была умная... Я только не поняла, у вас получается 10 пальчиков на одной руке, а как-же вам выправят, чтобы красиво было, но по 2 пальчика так и оставят.. это что за операция такая.. Или я не поняла.. Что они исправлять собрались, если лишнии пальчики не уберут..
laska-74, у нас всего 8 пальчиков в общей сложности. На каждой конечности по 2. А операции будут делать для того чтобы выравнять фаланги и убрать расщепление.
Откуда: МО, г.Ступино Всего сообщений: 913 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 июля 2012 1:23 Сообщение отредактировано: 27 июля 2012 1:25
Олька и Полька, приветствую вас(я как обычно отписываюсь позже всех)! и поздравляю с доченькой! не переживайте и настраивайтесь на позитив, как бы не скребло на душе. всё будет хорошо и даже лучше, наслаждайтесь общением с ребёнком!))
Оленька привет!! Поздравляю Вас с рождением малышки! И к вам прилетел ангелочек, здОрово! Я примерно также, через неделю после родов пришла на этот форум с мыслями что все - конец, мне, ей и вообще всей жизни. У меня доченька, левая ручка сформировалась только чуть ниже локтя, но единственное я узнала об этом только на операционном столе. Все будет хорошо, правда. Вам только немножко надо времени, чтобы понять, принять и .. Радоваться. У вас будет столько счастья от вашей доченьки, это как совсем другая жизнь. У нас также все пошло по нарастающей, в материальном плане, все как в шоколаде, и тут гром среди ясного неба. Но сейчас моей малышке 3 месяца и я уже понимаю, что это не гром, а солнце. Такие эмоции положительные получаешь! Вы главное настройтесь на позитив, любите свою девочку как личность и самого важного человечка! Целуйте малышку! P.S. У меня муж в море, сейчас вот на 3 месяца и так постоянно, 2 месяца дома, 3-4 в море. Ну и ладно, столько "маминых" забот, пусть работает Так что держитесь, все проходит
ничего, все образуется, я имею в виду в душе спокойней станет. держитесь! и поздравляю с рождением малышки 
)) 
Все будет хорошо и даже лучше. 
, мой муж тоже часто в командировках. в общей сложности месяца 4 "дома" ))))