И мы ещё в самом начале нашего жизненного пути Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Всем привет!!! Позвольте и нам к Вам примкнуть?! На самом деле, я очень рада, что нашла данный форум. Он внушает надежду и оптимизм!!! Читаю, мамочки Вы такие умницы!!!! Моей крохи всего 5 недель, и мы только в начале нашего пути. У нее аплазия 3 и 4 пальчика на правой ручке. И вобще кисти рук совершенно разные по форме... Мы с мужем шутим, что всем хотела угодить, левая рука как у папы, а правая мамина, вплодь до росто ногтей))) А если серьезно, на данном жизненном этапе очень нужна маральная поддержка!!!! Как представлю сколько всего моей любимки нужно будет пройти, так внутри все надрывается!!!((( А нужно быть стойкой, как к этому прийти пока непойму?!((((
Ада добро пожаловать! да ничего пока не делайте, поменьше мыслей всяких. заботьтесь о малыше и ни о чём не думайте. всё придёт само. пройдёте несколько этапов, как все мы, и всё будет окей.
Спасибо!!! Просто боюсь время упустить. Читаю кому то и в 5 мес. что то уже делали. А нас в Питер на консультацию только в 8 месяцев пригласили. Курган посоветывал массаж, и отять же к Турнеру. В ЦИТО тоже сказали явиться, только через пол года. Я боюсь, что правая рука будет отставать в развитии, она визуально меньше, но это из за того, что пальчики в пучке как бы. Короче говоря теперь боюсь всего((((
Вы ещё совсем крохи! Всё будет хорошо у вашей доченьки! Старайтесь к ней относиться как к обычному ребёнку. Как вы будете относиться к ней, так и окружающие вас люди, тоже будут её воспринимать. Меньше заморачивайтесь...
Ада вот именно. такие решения нужно принимать на холодную голову. наш папа вообще хотел руку от донора пересадить. а массаж по моему, ещё рано повредить могут органам. вы только родились, сначала осмыслите, что у вас есть. а потом уже думайте, как это можно исправить.
Ада, привет!!! Нам тоже всего 5 недель ))) У нас на каждой ручке и ножке только по 2 пальчика, остальных нет и костей пястных в ладошке тоже только 2. но мы не отчаиваемся. Все будет хорошо. Я верю в промысел Божий. Раз так случилось, значит для чего-то. А проконсультироваться можно заочно. Мы узнали о нашей особенности когда сидели в пузике. Я сразу написала в Альбрехт и в Турнер. На сегодняшний день примерный план действий получила из обоих институтов. Осталось решить куда поедем. Но рекомендуют тоже к годику начать лечение. Так что время у вас еще есть. Желаю удачи!
Всем привет!!! Моей крохи всего 5 недель, и мы только в начале нашего пути. У нее аплазия 3 и 4 пальчика на правой ручке. И вобще кисти рук совершенно разные по форме... ((((
[/q]
Здравствуйте!!! скажите, а пястных косточек у вас сколько? а с левой ручкой все нормально? у нас на левой ручке аплазия 4,5 пальцев и только 3 пястных косточек, а на правой увидели, что что-то не так только недавно, там общая косточка у безымянного и мизинца и скорее всего нужна будет операция...
Всем новеньким привет! Я не знаю утешу я Вас или нет, но диагноз ваших малышат оперируется, лечится, корректируется или дети просто приспосабливаются и живут как есть. Девочки главное что у детей все хорошо по психиатрии. У Вас обычные дети, конечно с особенностями... Но Вы с ними так же как и с обычными будете разговаривать, учиться и развиваться! И я уверена что Вы научите всему своих детей. У меня в классе был мальчик левша, на левой ручке у него было 4 пальца ( без большого) .... а правая ручка от локтя была как у младенца. Так вот парень этот учился лучше всех в классе, закончил институт, женился на самой красивой из наших одноклассниц, у них двое детей и сейчас он главный архитектор района.
Ада привет))) ну, тоже не знаю, утешу или нет, но к увечью привыкается очень быстро. и уже к году кажется, что даже увечье очень органично подходит к ребенку (дада... мы с аплазией пальчиков и нам год). а сейчас-конечно, стресс. еще какой! с Сашком согласна на 100%. если ребенок с увечьем, с ним можно общаться, как с обычным. вернее-так и будет. а на счет оперируется-это не так. чуть больше скорректировать, чуть меньше, конечно можно. но такие как все наши детки не будут. Люди не Боги))))) а история и правда вдохновляет))) за что отдельное спасибо ))))
Да, точно - я сейчас вспоминаю, что со мной было год назад, всю эту плаксивую слякотную осень, казалось, что счастливой жизни не будет никогда, что я самый ужасный человек на свете. Даже сейчас не хочу наступления осени - все как будто снова в памяти всплывет. Ну, просто конец всему... Сейчас от мрачных мыслей и переживаний осталось всего ничего, ну может около 5% в моменты депрессий. Всё всем показали, на мнения многих наплевали, просто не обращаем внимания на особенность и индиффирентно относимся к тому, что о нас подумают другие.
Assa мы тут с Иришей пошли в поликлинику. мы не скрываемся. ручки открыты. на скамейке под кабинетом, красивый молодой мужчина, и женщина в годах (видимо его мать). А мы всей семьей. они сначала заулыбались.. а потом увидел мужчина нашу ручку-глаза сразу в сторону, с сострадаением... еще шире улыбнулся..! а потом я заметила, что он с матерью жестами общается (глухонемая мать у него))) вот ёё..
так что, девочки, жизнь есть жизнь))) ничего сташного. а в первый месяц после родов, мне казалось-мир рухнул......
а в первый месяц после родов, мне казалось-мир рухнул......
[/q]
Да это почти у всех так...
Assa пишет:
[q]
Мы все очень будем стараться чтобы наши детки не были хуже обычных
[/q]
И даже лучше! В Анапе очень много приезжают отдыхать и лечиться с детьми инвалидами. Мы когда переехали сюда, так я первое время была в шоке от этого... Поначалу тоже замечая что мама катит коляску, а в ней особый ребенок, то смущенно прятала свой взгляд... Но спустя примерно пол года уже привыкла, перестала смущаться, и стала просто улыбаться и говорить ПРИВЕТ МАЛЫШ! Солнце и море Анапы тебя подлечит и маму обогреет... Или что то в этом роде. И еще через год я сама стала мамой особенного ребенка.
Assa, мамаиришки, я думаю, что нам достались особые детки, потому что только мы сможем сделать их лучшими во всём! вот были бы они у нас обычными, мы бы наверное так не выкладывались, а тут у меня прям куча энергии для моего малыша! всему хочу его научить, всё показать и рассказать) недавно заикнулась мужу про систему раннего развития по Монтессори, говорю купить можно всё или сделать что-то самим... так он смотрел на меня как на шизанутого фанатика)) хи)
Девочки огромное Вам спасибо за поддержку!!!! На самом деле у меня просто нет слов, что бы выразить Вам свою благодарность!!! Вот читаю тут истории и просто диву даюсь, какие сильные мамы и папы! Перед некоторомы вобще приклонить голову готова!!! А тут сидишь и сопли только наматываешь((((Видемо из за неожиданной осебености дочки, всякая ерись в голову лезит и печаль. Вот она не сможет играть на пианино.... Но если так вдуматься, то у меня есть все пальцы, зато нет слуха, тоже не играю)))
Lovely81 Пока врачи ничего страшного нам не говорят. Наши снимки смотрели уже и в ЦИТО, Кургане и у Турнера. Пока только заочные консультыции. Вроде бы все косточки на месте, но изначально кости в правой руке уже чем в левой. Но нам сказали это нормальная ассиметрия. Сказали, что раньше 7 месяцев очные консультации не имеют смысла и делать нам ничего не будут. Рекомендавали, массаж кисти и предплечья, но только после 3 месяцев. И еще у Турнера сказали нас готовы принять и расказать о методиках лечения. А вот заочно не сказали, что могут предложить((( Но брать пальцы с ног мы не хотим. Мне как то страшно, что может еще какая ниб бяка вылести!!!!
ой, как всё это знакомо! у вас такая каша ещё в голове! малыш уже подрастает, скоро пойдёт, может хватит уже упиваться своей депрессией? на пианино можно играть и ногами! а уменя все руки с пальцами на месте, но я не смогла играть, потому что мои большие пальцы коротенькие. не могла взять нормально аккорд.
Ох, а я уже так привыкла, что мой сын может брать предметы только одной рукой, уже до того приспособилась к его особенности, что кажется что так и должно быть. Сегодня подруга приводила своего сына к нам поиграть, пока она сходит в больницу по своим делам. Так вот её мальчик играл и взял мячики в обе ручки, а мне так не привычно смотреть уже на это, так мой может взять только в одну руку. Может это уже не нормально у меня? Ребенок пока один у нас, мне не с кем сравнивать, привыкаю к тому что есть.
Девочки, всем большой привет! Читала сейчас сайт и ещё раз убедилась, как хорошо что все мы есть! Сколько опыта, позитива, надежды мы можем дать друг другу. И тем кто только присоединяется к нам. Каждая история это своя жизнь и как люди меняют своё мнение после не столь продолжительного общения тут. Лично я очень много нашла для себя на этом сайте. Спасибо искренне организаторам.
вот и я до вас добралась.... для начала ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС С РОЖДЕНИЕМ АНГЕЛОЧКА! ЭТО УЖЕ ПОВОД ДЛЯ РАДОСТИ! А, ДАМЫ НАШИ -МОЛОДЦЫ ВСЕ ВАМ СКАЗАЛИ ВЕРНО, ЭТО НЕ ПОВОД ДЛЯ БЕСПОКОЙСТВ! ЖИВИТЕ, РАДУЙТЕСЬ КАЖДОМУ ДНЮ, КАЖДОЙ МИНУТЕ, УДАЧИ!
Спасибо! Вот 2 дня все читала, читала форум. Столько полезной информации! Прям ух!!! А уж о поддержки я вобще молчу!!! Я просто поняла, что мой главный страх, это наш социум!!! Но тут много дельных советов дают, как себя в разных ситауиях вести)))) Рада с Вами всеми познакомиться!!!!!
