Моей крохе всего 5 недель

Моей крохе всего 5 недель

И мы ещё в самом начале нашего жизненного пути Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Мамочки поделитесь опытом,нет больше сил
Юлия Ломова да согласна полностью, и к тому же все т ....
Sasha*
Аутизм ли?
OLYGA а мне кажется, он у вас Аспергер! Спасибо за ва ....
flower
Неадекватное поведение
нам тоже на3начили депакин противоэпилептик как корректор по ....
Лимонка
ДЦП, нужна помощь
Знаю один хороший благотворительный фонд помощи детям с забо ....
guru11
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
Очень жаль, что педиатры абсолютно не выполняют свои обязанно ....
Юлия Ломова
Санаторное лечение
Я планирую ехать вместе с ребенком и ещё хочу младшую дочь с ....
LunnoeDitya
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо, Надежда.... Да я почти уверена что все у них получит ....
solnzesveta
Глубокая умственная отсталость
Какая-то странная рекомендация. Где гарантия, что второй реб ....
YanaSkv
Продам коляску
Мм классное предложение ....
guru11
высококвалифицированные специалисты в Воронеже
Информация для мамочек с особенными детишками! К нам в г Во ....
СашаГошкина
ИЩЕМ ТАЛАНТЫ
Здравствуйте! Меня зовут Михаил Болле {......... } ....
Михаил Болле
СО СВЕТЛЫМ ДНЕМ ПАСХИ!!!
Поздравляю всех со Светлым Днем Пасхи!!! Терпения, Любви и ....
Anemonas
Про Светлану с Сашенькой
Мы живы и слава Богу здоровы. ну на сколько это вообще возмо ....
САШОК
Опрос для слабослышащих
Мы подготовили данный опрос для более детального и структурн ....
Кирилл11
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Добрый день, нам бы побыстрее сделать операцию, дочурке лето ....
Мама Даши
Консультация психолога
Galchonok80Простите, что не по теме... Скажите, а что ....
Нюша
Кондуктивная двухсторонняя тугоухость 2-3 степени
Здравствуйте, моей дочурки 2,8. три месяца назад нам постави ....
Мама Даши
Моя София...Продолжение(Врожденный Ложный Сустав)
На днях, предположительно в четверг 7 апреля 2017 года(нам 10 ....
mamaKira
Лишение ребёнка дееспособности - как и зачем?
у нас покупка была, там проще, а вот если продать или наследст ....
laska-74
С Днём рождения!!!!!
[url=http://golosovye.ru/imennye-pozdravleniya-otkrytki-po-i ....
Andryuha
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Моей крохе всего 5 недель
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Моей крохе всего 5 недель

И мы ещё в самом начале нашего жизненного пути

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
Всем привет!!! Позвольте и нам к Вам примкнуть?! На самом деле, я очень рада, что нашла данный форум. Он внушает надежду и оптимизм!!! Читаю, мамочки Вы такие умницы!!!! Моей крохи всего 5 недель, и мы только в начале нашего пути. У нее аплазия 3 и 4 пальчика на правой ручке. И вобще кисти рук совершенно разные по форме... Мы с мужем шутим, что всем хотела угодить, левая рука как у папы, а правая мамина, вплодь до росто ногтей))) А если серьезно, на данном жизненном этапе очень нужна маральная поддержка!!!! Как представлю сколько всего моей любимки нужно будет пройти, так внутри все надрывается!!!((( А нужно быть стойкой, как к этому прийти пока непойму?!((((

Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Ада добро пожаловать!
да ничего пока не делайте, поменьше мыслей всяких. заботьтесь о малыше и ни о чём не думайте. всё придёт само. пройдёте несколько этапов, как все мы, и всё будет окей.
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
Спасибо!!! Просто боюсь время упустить. Читаю кому то и в 5 мес. что то уже делали. А нас в Питер на консультацию только в 8 месяцев пригласили. Курган посоветывал массаж, и отять же к Турнеру. В ЦИТО тоже сказали явиться, только через пол года. Я боюсь, что правая рука будет отставать в развитии, она визуально меньше, но это из за того, что пальчики в пучке как бы. Короче говоря теперь боюсь всего((((
Эта тема была выделена из темы "Гипоплазия и аплазия конечностей" (28 августа 2012 19:43)
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Ада, :m8: :m8: :m8:

Вы ещё совсем крохи! Всё будет хорошо у вашей доченьки! Старайтесь к ней относиться как к обычному ребёнку. Как вы будете относиться к ней, так и окружающие вас люди, тоже будут её воспринимать. Меньше заморачивайтесь...
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Ада вот именно. такие решения нужно принимать на холодную голову. наш папа вообще хотел руку от донора пересадить. а массаж по моему, ещё рано повредить могут органам. вы только родились, сначала осмыслите, что у вас есть. а потом уже думайте, как это можно исправить.
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Ада, приветствую! всё будет хорошо! гоните от себя грустные мысли! поверьте, пройдёт время и вы будете совершенно иначе всё воспринимать! нужно время.
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
привет :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :131: :131: :131: :131: :131:
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Ада, привет!!! Нам тоже всего 5 недель ))) У нас на каждой ручке и ножке только по 2 пальчика, остальных нет и костей пястных в ладошке тоже только 2. но мы не отчаиваемся. Все будет хорошо. Я верю в промысел Божий. Раз так случилось, значит для чего-то. А проконсультироваться можно заочно. Мы узнали о нашей особенности когда сидели в пузике. Я сразу написала в Альбрехт и в Турнер. На сегодняшний день примерный план действий получила из обоих институтов. Осталось решить куда поедем. Но рекомендуют тоже к годику начать лечение. Так что время у вас еще есть. Желаю удачи!
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
вот такие у нас красивые пальчики ))) жаль что мало :s10:

Прикрепленный файл (Ручка лев 3.JPG, 85122 байт, скачан: 1070 раз)
Lovely81
Опытный участник

Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
14 мая 2012

Ада пишет:
[q]

Всем привет!!! Моей крохи всего 5 недель, и мы только в начале нашего пути. У нее аплазия 3 и 4 пальчика на правой ручке. И вобще кисти рук совершенно разные по форме... ((((
[/q]

Здравствуйте!!! скажите, а пястных косточек у вас сколько? а с левой ручкой все нормально? у нас на левой ручке аплазия 4,5 пальцев и только 3 пястных косточек, а на правой увидели, что что-то не так только недавно, там общая косточка у безымянного и мизинца и скорее всего нужна будет операция...

САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2884
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Всем новеньким привет! Я не знаю утешу я Вас или нет, но диагноз ваших малышат оперируется, лечится, корректируется или дети просто приспосабливаются и живут как есть.
Девочки главное что у детей все хорошо по психиатрии. У Вас обычные дети, конечно с особенностями... Но Вы с ними так же как и с обычными будете разговаривать, учиться и развиваться!
И я уверена что Вы научите всему своих детей.
У меня в классе был мальчик левша, на левой ручке у него было 4 пальца ( без большого) .... а правая ручка от локтя была как у младенца. Так вот парень этот учился лучше всех в классе, закончил институт, женился на самой красивой из наших одноклассниц, у них двое детей и сейчас он главный архитектор района.
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
САШОК очень вдохновляющая история!!! Мы все очень будем стараться чтобы наши детки не были хуже обычных :spartak:
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Ада привет))) ну, тоже не знаю, утешу или нет, но к увечью привыкается очень быстро. и уже к году кажется, что даже увечье очень органично подходит к ребенку (дада... мы с аплазией пальчиков и нам год). а сейчас-конечно, стресс. еще какой!
с Сашком согласна на 100%. если ребенок с увечьем, с ним можно общаться, как с обычным. вернее-так и будет. а на счет оперируется-это не так. чуть больше скорректировать, чуть меньше, конечно можно. но такие как все наши детки не будут. Люди не Боги)))))
а история и правда вдохновляет))) за что отдельное спасибо ))))
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Да, точно - я сейчас вспоминаю, что со мной было год назад, всю эту плаксивую слякотную осень, казалось, что счастливой жизни не будет никогда, что я самый ужасный человек на свете. Даже сейчас не хочу наступления осени - все как будто снова в памяти всплывет. Ну, просто конец всему...
Сейчас от мрачных мыслей и переживаний осталось всего ничего, ну может около 5% в моменты депрессий. Всё всем показали, на мнения многих наплевали, просто не обращаем внимания на особенность и индиффирентно относимся к тому, что о нас подумают другие.
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Assa мы тут с Иришей пошли в поликлинику. мы не скрываемся. ручки открыты. на скамейке под кабинетом, красивый молодой мужчина, и женщина в годах (видимо его мать). А мы всей семьей. они сначала заулыбались.. а потом увидел мужчина нашу ручку-глаза сразу в сторону, с сострадаением... еще шире улыбнулся..! а потом я заметила, что он с матерью жестами общается (глухонемая мать у него))) вот ёё..

так что, девочки, жизнь есть жизнь))) ничего сташного. а в первый месяц после родов, мне казалось-мир рухнул......
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Олька и Полька у нас похожая левая ручка. только большак с одной фалангой, а мизинец(?) с двумя.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2884
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

мамаиришки пишет:
[q]
а в первый месяц после родов, мне казалось-мир рухнул......
[/q]

Да это почти у всех так...

Assa пишет:
[q]
Мы все очень будем стараться чтобы наши детки не были хуже обычных
[/q]

И даже лучше! :s2:
В Анапе очень много приезжают отдыхать и лечиться с детьми инвалидами. Мы когда переехали сюда, так я первое время была в шоке от этого... Поначалу тоже замечая что мама катит коляску, а в ней особый ребенок, то смущенно прятала свой взгляд... Но спустя примерно пол года уже привыкла, перестала смущаться, и стала просто улыбаться и говорить ПРИВЕТ МАЛЫШ! Солнце и море Анапы тебя подлечит и маму обогреет... Или что то в этом роде.
И еще через год я сама стала мамой особенного ребенка.
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Assa, мамаиришки, я думаю, что нам достались особые детки, потому что только мы сможем сделать их лучшими во всём! вот были бы они у нас обычными, мы бы наверное так не выкладывались, а тут у меня прям куча энергии для моего малыша! всему хочу его научить, всё показать и рассказать) недавно заикнулась мужу про систему раннего развития по Монтессори, говорю купить можно всё или сделать что-то самим... так он смотрел на меня как на шизанутого фанатика)) хи)
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
Девочки огромное Вам спасибо за поддержку!!!! На самом деле у меня просто нет слов, что бы выразить Вам свою благодарность!!! Вот читаю тут истории и просто диву даюсь, какие сильные мамы и папы! Перед некоторомы вобще приклонить голову готова!!! А тут сидишь и сопли только наматываешь((((Видемо из за неожиданной осебености дочки, всякая ерись в голову лезит и печаль. Вот она не сможет играть на пианино.... Но если так вдуматься, то у меня есть все пальцы, зато нет слуха, тоже не играю)))
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
Lovely81 Пока врачи ничего страшного нам не говорят. Наши снимки смотрели уже и в ЦИТО, Кургане и у Турнера. Пока только заочные консультыции. Вроде бы все косточки на месте, но изначально кости в правой руке уже чем в левой. Но нам сказали это нормальная ассиметрия. Сказали, что раньше 7 месяцев очные консультации не имеют смысла и делать нам ничего не будут. Рекомендавали, массаж кисти и предплечья, но только после 3 месяцев. И еще у Турнера сказали нас готовы принять и расказать о методиках лечения. А вот заочно не сказали, что могут предложить((( Но брать пальцы с ног мы не хотим. Мне как то страшно, что может еще какая ниб бяка вылести!!!!
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011

ой, как всё это знакомо! у вас такая каша ещё в голове! малыш уже подрастает, скоро пойдёт, может хватит уже упиваться своей депрессией? на пианино можно играть и ногами! :s2: а уменя все руки с пальцами на месте, но я не смогла играть, потому что мои большие пальцы коротенькие. не могла взять нормально аккорд.
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Asal, у нас на правой большой тоже с одной фалангой ))) а на левой полноценный - красивый
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Asal, у нас на правой большой тоже с одной фалангой ))) а на левой полноценный - красивый
ribin-ka
Опытный участник

Откуда: Комсомольск-на-Амуре
Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2011
Ох, а я уже так привыкла, что мой сын может брать предметы только одной рукой, уже до того приспособилась к его особенности, что кажется что так и должно быть. Сегодня подруга приводила своего сына к нам поиграть, пока она сходит в больницу по своим делам. Так вот её мальчик играл и взял мячики в обе ручки, а мне так не привычно смотреть уже на это, так мой может взять только в одну руку. Может это уже не нормально у меня? :s2:Ребенок пока один у нас, мне не с кем сравнивать, привыкаю к тому что есть.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1141
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
девочки главное не вешать нос! Долой депресняки и прочую ерунду! вся жизнь впереди и мы многое можем дать своим солнышкам. :l1:
Варвара1971
Почетный участник

Откуда: Челябинская обл
Всего сообщений: 145
Рейтинг пользователя: 42



Дата регистрации на форуме:
24 июня 2012
Девочки, всем большой привет! Читала сейчас сайт и ещё раз убедилась, как хорошо что все мы есть! Сколько опыта, позитива, надежды мы можем дать друг другу. И тем кто только присоединяется к нам. Каждая история это своя жизнь и как люди меняют своё мнение после не столь продолжительного общения тут. Лично я очень много нашла для себя на этом сайте. Спасибо искренне организаторам.
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1061
Рейтинг пользователя: 116



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

Ада пишет:
[q]
[/q]

вот и я до вас добралась.... для начала ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС С РОЖДЕНИЕМ АНГЕЛОЧКА! ЭТО УЖЕ ПОВОД ДЛЯ РАДОСТИ!

А, ДАМЫ НАШИ -МОЛОДЦЫ ВСЕ ВАМ СКАЗАЛИ ВЕРНО, ЭТО НЕ ПОВОД ДЛЯ БЕСПОКОЙСТВ! ЖИВИТЕ, РАДУЙТЕСЬ КАЖДОМУ ДНЮ, КАЖДОЙ МИНУТЕ, УДАЧИ!
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
Спасибо! Вот 2 дня все читала, читала форум. Столько полезной информации! Прям ух!!! А уж о поддержки я вобще молчу!!! Я просто поняла, что мой главный страх, это наш социум!!! Но тут много дельных советов дают, как себя в разных ситауиях вести)))) Рада с Вами всеми познакомиться!!!!!
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
ВСЕХ С ПРАЗДНИКОМ

Прикрепленный файл (w3BeJTySDzs 1 сентяб, 63320 байт, скачан: 670 раз)
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Моей крохе всего 5 недель
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana