Моей крохе всего 5 недель

Моей крохе всего 5 недель

И мы ещё в самом начале нашего жизненного пути Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
Бывают конечно такие случаи. Ооооочень редко, но бывает. Над ....
jaded
Максим
Про наш аутизм. Все шло неплохо до новогодних праздников. У ....
Ada
Что делать с самоагрессией???
Это хорошо, что пока работаете, отдушина какая-никакая! А до ....
Нюша
Как поступить?
Посоветуйте пожалуста. Наша проблема в саду -драки. Кто-то, чт ....
A L E N A
Приглашаю принять участие в исследовании
Букина Татьяна пишет:[q]Здравствуйте! Я студентка Первого МГМУ им. ....
Hundis
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, есть разница между действительно самостоятел ....
tanusik
Богдана. 24 апреля 2о13
Ксюсла, как же выросла Богдаша, очаровашка растет. ....
kazakova14
Препарат для лечения ДЦП
Продам ганглиозид. Тел. : 8-960-889-48-46, Наталья. ....
Сивова
Горшочные дела
К горшку мы приучали так. Выстроили график хождения по мален ....
jaded
Мои незрячии девочки....
Анжелика, УМНИЧКА !!! КСЮША _красавица, большая совсем стал ....
сима
Высыпания на теле после введения БГБК?
Катерина Катерина мне тоже жалко было ребёнка делать ....
flower
Измена или просто стечение обстоятельств.....
Я против измен и мести, каждый делает свой выбор сам, и возд ....
Zaichisha
Как работать с мешечкам АМБУ если ребенку 3 года
Скажите пожалуйста купили ручной аппарат ИВЛ для разработки ....
zorrik
Олюшка
К затонувшему «Титанику» запустят подводные экскурсии, сообщ ....
Stephensap
Разделы с нашими диагнозами
Добрый вечер! Нам 5 месяцев! Мы родились без левой ручки до п ....
Yana270689
С Днём рождения!!!!!
Сегодня в славный день рождения, В ваш адрес наши поздравле ....
bono1
Не хочет одевать протез
Здравствуйте! А о каком протезе идет речь? ....
Илья
врожденный порок развития наружнего и среднего уха
Здравствуйте, у моей дочери аномалия ушной раковины, подскаж ....
Olga21211
Редкая хромосомная аномалия
....
Elena-S
Лечение детей с ДЦП остеопатией и рефлексотерапией
Хочу поделиться со всеми мамами и папами. надеюсь, что Вам о ....
MashaOr
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Моей крохе всего 5 недель
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Моей крохе всего 5 недель

И мы ещё в самом начале нашего жизненного пути

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
Всем привет!!! Позвольте и нам к Вам примкнуть?! На самом деле, я очень рада, что нашла данный форум. Он внушает надежду и оптимизм!!! Читаю, мамочки Вы такие умницы!!!! Моей крохи всего 5 недель, и мы только в начале нашего пути. У нее аплазия 3 и 4 пальчика на правой ручке. И вобще кисти рук совершенно разные по форме... Мы с мужем шутим, что всем хотела угодить, левая рука как у папы, а правая мамина, вплодь до росто ногтей))) А если серьезно, на данном жизненном этапе очень нужна маральная поддержка!!!! Как представлю сколько всего моей любимки нужно будет пройти, так внутри все надрывается!!!((( А нужно быть стойкой, как к этому прийти пока непойму?!((((

Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Ада добро пожаловать!
да ничего пока не делайте, поменьше мыслей всяких. заботьтесь о малыше и ни о чём не думайте. всё придёт само. пройдёте несколько этапов, как все мы, и всё будет окей.
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
Спасибо!!! Просто боюсь время упустить. Читаю кому то и в 5 мес. что то уже делали. А нас в Питер на консультацию только в 8 месяцев пригласили. Курган посоветывал массаж, и отять же к Турнеру. В ЦИТО тоже сказали явиться, только через пол года. Я боюсь, что правая рука будет отставать в развитии, она визуально меньше, но это из за того, что пальчики в пучке как бы. Короче говоря теперь боюсь всего((((
Эта тема была выделена из темы "Гипоплазия и аплазия конечностей" (28 августа 2012 19:43)
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Ада, :m8: :m8: :m8:

Вы ещё совсем крохи! Всё будет хорошо у вашей доченьки! Старайтесь к ней относиться как к обычному ребёнку. Как вы будете относиться к ней, так и окружающие вас люди, тоже будут её воспринимать. Меньше заморачивайтесь...
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Ада вот именно. такие решения нужно принимать на холодную голову. наш папа вообще хотел руку от донора пересадить. а массаж по моему, ещё рано повредить могут органам. вы только родились, сначала осмыслите, что у вас есть. а потом уже думайте, как это можно исправить.
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Ада, приветствую! всё будет хорошо! гоните от себя грустные мысли! поверьте, пройдёт время и вы будете совершенно иначе всё воспринимать! нужно время.
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
привет :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :131: :131: :131: :131: :131:
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Ада, привет!!! Нам тоже всего 5 недель ))) У нас на каждой ручке и ножке только по 2 пальчика, остальных нет и костей пястных в ладошке тоже только 2. но мы не отчаиваемся. Все будет хорошо. Я верю в промысел Божий. Раз так случилось, значит для чего-то. А проконсультироваться можно заочно. Мы узнали о нашей особенности когда сидели в пузике. Я сразу написала в Альбрехт и в Турнер. На сегодняшний день примерный план действий получила из обоих институтов. Осталось решить куда поедем. Но рекомендуют тоже к годику начать лечение. Так что время у вас еще есть. Желаю удачи!
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
вот такие у нас красивые пальчики ))) жаль что мало :s10:

Прикрепленный файл (Ручка лев 3.JPG, 85122 байт, скачан: 1041 раз)
Lovely81
Опытный участник

Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
14 мая 2012

Ада пишет:
[q]

Всем привет!!! Моей крохи всего 5 недель, и мы только в начале нашего пути. У нее аплазия 3 и 4 пальчика на правой ручке. И вобще кисти рук совершенно разные по форме... ((((
[/q]

Здравствуйте!!! скажите, а пястных косточек у вас сколько? а с левой ручкой все нормально? у нас на левой ручке аплазия 4,5 пальцев и только 3 пястных косточек, а на правой увидели, что что-то не так только недавно, там общая косточка у безымянного и мизинца и скорее всего нужна будет операция...

САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2883
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Всем новеньким привет! Я не знаю утешу я Вас или нет, но диагноз ваших малышат оперируется, лечится, корректируется или дети просто приспосабливаются и живут как есть.
Девочки главное что у детей все хорошо по психиатрии. У Вас обычные дети, конечно с особенностями... Но Вы с ними так же как и с обычными будете разговаривать, учиться и развиваться!
И я уверена что Вы научите всему своих детей.
У меня в классе был мальчик левша, на левой ручке у него было 4 пальца ( без большого) .... а правая ручка от локтя была как у младенца. Так вот парень этот учился лучше всех в классе, закончил институт, женился на самой красивой из наших одноклассниц, у них двое детей и сейчас он главный архитектор района.
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
САШОК очень вдохновляющая история!!! Мы все очень будем стараться чтобы наши детки не были хуже обычных :spartak:
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Ада привет))) ну, тоже не знаю, утешу или нет, но к увечью привыкается очень быстро. и уже к году кажется, что даже увечье очень органично подходит к ребенку (дада... мы с аплазией пальчиков и нам год). а сейчас-конечно, стресс. еще какой!
с Сашком согласна на 100%. если ребенок с увечьем, с ним можно общаться, как с обычным. вернее-так и будет. а на счет оперируется-это не так. чуть больше скорректировать, чуть меньше, конечно можно. но такие как все наши детки не будут. Люди не Боги)))))
а история и правда вдохновляет))) за что отдельное спасибо ))))
Assa
Долгожитель форума

Откуда: РТ
Всего сообщений: 518
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Да, точно - я сейчас вспоминаю, что со мной было год назад, всю эту плаксивую слякотную осень, казалось, что счастливой жизни не будет никогда, что я самый ужасный человек на свете. Даже сейчас не хочу наступления осени - все как будто снова в памяти всплывет. Ну, просто конец всему...
Сейчас от мрачных мыслей и переживаний осталось всего ничего, ну может около 5% в моменты депрессий. Всё всем показали, на мнения многих наплевали, просто не обращаем внимания на особенность и индиффирентно относимся к тому, что о нас подумают другие.
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Assa мы тут с Иришей пошли в поликлинику. мы не скрываемся. ручки открыты. на скамейке под кабинетом, красивый молодой мужчина, и женщина в годах (видимо его мать). А мы всей семьей. они сначала заулыбались.. а потом увидел мужчина нашу ручку-глаза сразу в сторону, с сострадаением... еще шире улыбнулся..! а потом я заметила, что он с матерью жестами общается (глухонемая мать у него))) вот ёё..

так что, девочки, жизнь есть жизнь))) ничего сташного. а в первый месяц после родов, мне казалось-мир рухнул......
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
Олька и Полька у нас похожая левая ручка. только большак с одной фалангой, а мизинец(?) с двумя.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2883
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

мамаиришки пишет:
[q]
а в первый месяц после родов, мне казалось-мир рухнул......
[/q]

Да это почти у всех так...

Assa пишет:
[q]
Мы все очень будем стараться чтобы наши детки не были хуже обычных
[/q]

И даже лучше! :s2:
В Анапе очень много приезжают отдыхать и лечиться с детьми инвалидами. Мы когда переехали сюда, так я первое время была в шоке от этого... Поначалу тоже замечая что мама катит коляску, а в ней особый ребенок, то смущенно прятала свой взгляд... Но спустя примерно пол года уже привыкла, перестала смущаться, и стала просто улыбаться и говорить ПРИВЕТ МАЛЫШ! Солнце и море Анапы тебя подлечит и маму обогреет... Или что то в этом роде.
И еще через год я сама стала мамой особенного ребенка.
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Assa, мамаиришки, я думаю, что нам достались особые детки, потому что только мы сможем сделать их лучшими во всём! вот были бы они у нас обычными, мы бы наверное так не выкладывались, а тут у меня прям куча энергии для моего малыша! всему хочу его научить, всё показать и рассказать) недавно заикнулась мужу про систему раннего развития по Монтессори, говорю купить можно всё или сделать что-то самим... так он смотрел на меня как на шизанутого фанатика)) хи)
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
Девочки огромное Вам спасибо за поддержку!!!! На самом деле у меня просто нет слов, что бы выразить Вам свою благодарность!!! Вот читаю тут истории и просто диву даюсь, какие сильные мамы и папы! Перед некоторомы вобще приклонить голову готова!!! А тут сидишь и сопли только наматываешь((((Видемо из за неожиданной осебености дочки, всякая ерись в голову лезит и печаль. Вот она не сможет играть на пианино.... Но если так вдуматься, то у меня есть все пальцы, зато нет слуха, тоже не играю)))
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
Lovely81 Пока врачи ничего страшного нам не говорят. Наши снимки смотрели уже и в ЦИТО, Кургане и у Турнера. Пока только заочные консультыции. Вроде бы все косточки на месте, но изначально кости в правой руке уже чем в левой. Но нам сказали это нормальная ассиметрия. Сказали, что раньше 7 месяцев очные консультации не имеют смысла и делать нам ничего не будут. Рекомендавали, массаж кисти и предплечья, но только после 3 месяцев. И еще у Турнера сказали нас готовы принять и расказать о методиках лечения. А вот заочно не сказали, что могут предложить((( Но брать пальцы с ног мы не хотим. Мне как то страшно, что может еще какая ниб бяка вылести!!!!
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011

ой, как всё это знакомо! у вас такая каша ещё в голове! малыш уже подрастает, скоро пойдёт, может хватит уже упиваться своей депрессией? на пианино можно играть и ногами! :s2: а уменя все руки с пальцами на месте, но я не смогла играть, потому что мои большие пальцы коротенькие. не могла взять нормально аккорд.
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Asal, у нас на правой большой тоже с одной фалангой ))) а на левой полноценный - красивый
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Asal, у нас на правой большой тоже с одной фалангой ))) а на левой полноценный - красивый
ribin-ka
Опытный участник

Откуда: Комсомольск-на-Амуре
Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2011
Ох, а я уже так привыкла, что мой сын может брать предметы только одной рукой, уже до того приспособилась к его особенности, что кажется что так и должно быть. Сегодня подруга приводила своего сына к нам поиграть, пока она сходит в больницу по своим делам. Так вот её мальчик играл и взял мячики в обе ручки, а мне так не привычно смотреть уже на это, так мой может взять только в одну руку. Может это уже не нормально у меня? :s2:Ребенок пока один у нас, мне не с кем сравнивать, привыкаю к тому что есть.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1141
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
девочки главное не вешать нос! Долой депресняки и прочую ерунду! вся жизнь впереди и мы многое можем дать своим солнышкам. :l1:
Варвара1971
Почетный участник

Откуда: Челябинская обл
Всего сообщений: 145
Рейтинг пользователя: 42



Дата регистрации на форуме:
24 июня 2012
Девочки, всем большой привет! Читала сейчас сайт и ещё раз убедилась, как хорошо что все мы есть! Сколько опыта, позитива, надежды мы можем дать друг другу. И тем кто только присоединяется к нам. Каждая история это своя жизнь и как люди меняют своё мнение после не столь продолжительного общения тут. Лично я очень много нашла для себя на этом сайте. Спасибо искренне организаторам.
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

Ада пишет:
[q]
[/q]

вот и я до вас добралась.... для начала ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС С РОЖДЕНИЕМ АНГЕЛОЧКА! ЭТО УЖЕ ПОВОД ДЛЯ РАДОСТИ!

А, ДАМЫ НАШИ -МОЛОДЦЫ ВСЕ ВАМ СКАЗАЛИ ВЕРНО, ЭТО НЕ ПОВОД ДЛЯ БЕСПОКОЙСТВ! ЖИВИТЕ, РАДУЙТЕСЬ КАЖДОМУ ДНЮ, КАЖДОЙ МИНУТЕ, УДАЧИ!
Ада
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2012
Спасибо! Вот 2 дня все читала, читала форум. Столько полезной информации! Прям ух!!! А уж о поддержки я вобще молчу!!! Я просто поняла, что мой главный страх, это наш социум!!! Но тут много дельных советов дают, как себя в разных ситауиях вести)))) Рада с Вами всеми познакомиться!!!!!
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 622
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
ВСЕХ С ПРАЗДНИКОМ

Прикрепленный файл (w3BeJTySDzs 1 сентяб, 63320 байт, скачан: 639 раз)
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Моей крохе всего 5 недель
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana