Ребёнок пошёл в школу Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Здравствуйте! Меня зовут Ольга. Случайно забрела на Ваш форум и решила поделиться своей проблемой. У моей внучки аплазия 2,3,4 пальцев левой руки. Когда она родилась мы очень переживали как она будет с этим жить, но Вы знаете все прекрасно! Бывают конечно неприятные вопросы возникают, но очень редко. В садик она отходила без проблем никто ее не обижал и не дразнил. В этом году она пошла в первый класс за 3 месяца обучения только одна девочка сказала что раз у нее нет пальчиков значит она уродка. Весь класс, 26 детей, встали на ее защиту и сказали этой девочке, что пальчики это ерунда, а самое главное что у нее голова варит. Мы с мужем гордимся что у нас такая умница растет, обидно что от нее родная мать отвернулась и Софийка, пыталась себя виноватить, в данной ситуации что мама ее не любит потому, что у нее нет пальчиков. А от операции мы в свое время отказались, в Турнера.
Откуда: МО, г.Ступино Всего сообщений: 913 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 декабря 2012 18:54 Сообщение отредактировано: 3 декабря 2012 0:56
tasovna, приветствую! вы большие молодцы, что воспитали такую девочку! ведь на самом деле - какой человек внутри, так к нему и будут относиться! а уж наличие пальчиков на это никак не влияет(если только на дураков всяких). это что получается, мама правда оставила свою дочку из-за этого???! вот это бреееед... ну, Бог ей судья. она уже пожалела сто раз наверное. а мы от операции в Турнера не отказывались, нам она нужна, чтоб улучшить функцию кисти.
tasovna добро пожаловать в нашу компанию! Очень радостно видеть здесь имеющих опыт бабушек и родителей, есть у кого дельный совет получить, не теряйтесь. Ну, самые нужные пальчики есть, так что проблема только в косметическом эффекте и отношении в обществе - что-то типа нашей (у нас аплазия 4,5). Вообще замечательно, что класс так отреагировал, вам попался хороший коллектив, я думала дети злее, а оказывается есть надежда, что и нам может повезти и все не так плохо в нашем обществе. Вам наверно пересадку предлагали в Турнера? Говорят, что пересаженные пальчики не сгибаются потом, просто есть - и все, а так бы и ножки испортили...
Когда внучка спрашивала о ручке что вы ей отвечали и когда она поняла, что не такая как все - сильно расстроилась, в каком возрасте?? А насчет протезирования, пусть не сейчас, а когда вырастет, вы не узнавали, сейчас вон вроде какие-то перчатки появляются специальные.
Мама девочки - это ваша дочь? сколько же сил девочке надо - выживать в обществе, да ещё и мама так отнеслась, сил вам с Софией побольше и здоровья!!!
Мама до 4 лет занималась Софией, пока по инвалидности платили. Инвалидность сняли объяснив это тем, что ребенок может обслуживать себя сам, т.е. одеваться, раздеваться. То что ей нужно помогать, т.к. не все у нее получалось делать самой, так это обязанность родителей. София с полутора лет интересовалась где ее пальчики и когда они вырастут. Мы ей с раннего детства внушали что она просто не такая как все, говорили тебя боженька пометил. Также объясняли что пальчики уже не вырастут, но технологии шагают вперед и когда-нибудь у нее пальчики появятся. Знаете, слезы на глаза наворачиваются когда Софийка начинала задавать эти вопросы. Я держала себя в руках, чтобы не показывать ей как мне ее жаль. Сейчас она чувствует нашу уверенность что все будет хорошо и ведет себя соответственно. В таких ситуациях самое главное поддержка семьи и пытаться внушить ребенку, что он находится не в такой уж страшной ситуации, что есть заболевания куда хуже и кому то еще тяжелее чем ей. Недалеко от нашего дома находится реабилитационный центр и она видела детей с ДЦП, и сама сказала баба как мне их жалко, подумаешь пальчиков у меня нет это ерунда ведь я много чего могу делать сама.
tasovna добро пожаловать! правильный настрой, я тоже хочу воспитать дочь уверенной в себе. главное родителям понять, что это не конец света и есть истории более драматичные, чем наши!
добро пожаловать к нам на огонек.... вы очень хорошая бабушка и женщина в целом и мысли ваши тоже настроены на правильный лад... и действительно отсутствие пальчиков -это не конец света и жизни... а вот маму ваще не смогу понять, чтоб из-за пальцев и их отсутствия бросить кровиночку?.... нет, не понимаю.... у нас на форуме есть героини, которые лежачих детей не бросают и не отказываются от них... а здесь пальчики... ну да ладно, Бог ей судья... А ВАМ ЗДОРОВЬЯ, ОПТИМИЗМА И УДАЧИ!!!!!!
Здравствуйте, Ольга! У нас похожая с вами проблема: отсутствуют 2,3,4 пальчики левой кисти. Нам 8 лет. Ходим во второй класс. Хотела бы спросить, почему вы отказались от операции? какую операцию вам предлагали? И что вы планируете делать с ручкой или оставите как есть?
Извините пропала ненадолго, слишком много заказов все хотят утеплиться на зиму, приходиться вязать по 12 часов в сутки. Когда нам дали квоту мы были на седьмом от счастья, но в Минздраве Республики Хакасия нам не показали и не рассказали о последствиях операции. В Турнера, мы отказались когда нам показали как все это будет выглядеть в дальнейшем. На руке шрамы как от ожогов, очень сильно заметно что это пальцы ноги, которые носят чисто визуальное наличие пальцев (они действительно не сгибаются). Есть шанс что пальчики не приживутся, т.е. повторная операция. А самое страшное заключается в том, что ребенок действительно становится инвалидом, хромота на всю оставшуюся жизнь, только ортопедическая обувь. Девочка не сможет бегать, прыгать, носить открытые босоножки, каблук. Т.е. на операцию привозишь ребенка здорового, а увозишь инвалида. На данный момент мы пришли к выводу что технологии развиваются очень быстро, может изобретут что-то что поможет ей в дальнейшем. Будем ждать.
Откуда: МО, г.Ступино Всего сообщений: 913 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 декабря 2012 10:44 Сообщение отредактировано: 10 декабря 2012 14:07
tasovna, я могу ошибаться, но насколько мне известно, то для ног - отсутствие пальцев не вызывает таких проблем, как хромота или того, что ребёнок не сможет бегать или прыгать, по моему это не так. да, естественно ортопедическая обувь, но ведь и на здоровые ножки мы по возможности покупаем своим детям хорошую ортопедическую обувь.
Доброго дня суток!!! В Турнера нам тоже такое предлагали, мы отказались. В Альбрехта предлагали операцию на большой пальчик, чтобы потом носить протез-перчатку. Честно, боюсь..... Когда вам отказали в продлении инвалидности, не пробовали обжаловать?
Ксения вы ошибаетесь. Нам сказали что у Софии будут браться пальчики вместе с плюсной костью. Вот и представьте себе насколько у нее сузится нога. По поводу инвалидности мы до ВТЭК в Москве дошли бесполезно отказали. Посоветовали обращаться через год. Дочь тогда уже отдалилась, а я не могла этим заниматься так как не было оформлена опека. В августе этого года дочь написала заявление на добровольную опеку, иначе Софию могли изъять в детдом до выяснения почему мама не занимается ее воспитанием. В садике в опеку не заявляли что ее воспитанием занимаются бабушка с дедушкой, там работала моя бывшая студентка, она меня жалела. А в школе, когда я сдавала документы, сразу предупредили не будет оформлена опека сообщим в органы опеки. Сейчас думаю над этим и врачи говорят попытайтесь.
tasovna, всё ясно - тогда да, это не целесообразно. меня вот больше беспокоит то, что в будущем, я очень надеюсь, у меня будут ещё здоровые дети. а как отвечать сыну, если он вдруг будет спрашивать - почему у братика(сестрички) пальчики есть, а у него нет? он будет думать, что я его меньше люблю или ещё что-то... но ведь это не так. что-то грустно =(
tasovna, здравствуйте. Очень здорово, что Вы поделились своим опытом, так как очень беспокоит, как будет проходить социализация моей девочки (у нас расщепление стоп и кистей - отсутствует по два пальца на руках и ногах). Вы большая молодец. Здоровья Вам и Вашей внучке.
Вы классная бабушка!!!! я отказалась от операции в Турнера тоже из-за ножек.... На их сайте я даже видела обувь, которую дети длжны носить после операции, со специальными стельками((( Аринка моя любит каблучки, правда пока тока мои))) Про опеку Вам надо скорее решать. Про инвалидность: в мае с. г. я оформила ее. Ну кое-как!!!! Через не хочу. И то потом намекнули, что через год снимут. Я хотела бы до 18, чтобы при поступлении были льготы..
Спасибо Всем за поддержку! Насчет социализации - внушайте своему ребенку что он просто не такой как все, но он ничем не хуже других! Моя бабушка всегда говорила что Господь посылает нам испытания по силе нашей. Поэтому будьте сильнее и старайтесь не показывать ребенку своей жалости, тогда он будет чувствовать себя гораздо увереннее. Объясняйте что кому-то хуже чем вашему ребенку. У кого есть возможность развивайте творческие способности своего ребенка, тогда ему будет гораздо проще адаптироваться практически в любом коллективе. Очень большую роль играет коммуникабельность ребенка. Не ограничивайте его в общении с другими детьми. Проверено на собственном опыте. Когда дочь занималась Софией, она старалась лишний раз не выходить с ней на улицу, под разными предлогами не давала общаться с другими детьми. Когда Софийка пошла в детсад воспитатели говорили что она ни с кем не играет просто сидит целый день где-нибудь в углу, ничего с этим поделать не могли. Когда Настя ее оставила, я увезла Софию к своей младшей сестре, у нее дети ровесники моей внучки, на все лето. Ребенок за лето научился общаться с другими детьми, отстаивать свою точку зрения, осенью в садике воспитатели ее не узнали. Сказали как будто бы совершенно другого ребенок привели. Это было тяжелое время, представляете ребенок в 4,5 года учился непосредственному общению с чужими детьми, без указания взрослых с кем можно общаться, а с кем нельзя. София у нас ходит на шахматы, в художественную школу, на танцы, причем она сама выбрала эти кружки.
tasovna - как это понять??? ваши слова (внушайте своему ребенку что он просто не такой как все, но он ничем не хуже других!) Как это - не такой как все? Инопланетянин что ли??7В корне с вами не согласна. Нооборот, внушайте ребенку что он ТАКОЙ ЖЕ КАК И ВСЕ, может даже лучше. Вот эти ВСЕ тоже могут заболеть, потерять руки. ноги, пальцы. И они тоже что ли будут не такие??? ВСЕ ТАКИЕ. Абсолютно. Хоть без глаза как Кутузов, но обязательно должно быть общение у ребенка, причем у любого, с любым заболеванием и с любыми физическими недостатками. Остальное - все комплексы и не больше.............. Вот так.
ну это вы зря конечно ополчились... понимаете ли все что она -Тасовна хотела сказать не всегда можно писаниной выразить, но примерно мысль ее можно уловить и она в кое-где права... говорить что ребенок такой же как все вроде и надо, а вроде и абсурдно.. ведь ребенок сам видит что отличается от всех... думаю всему должно быть свое время... то есть когда ребенок подавлен своей особенностью надо говорить о том что она особенная и что именно так Господь ее выделил из толпы, что у этого ребенка своя миссия в этой жизни, они с родни ангелов... скажу на своем опыте ЗДОРОВО ПОМОГАЕТ... а когда ребенок что то сделает особенное для нас, но такое сложное для него, я всегда ткну носом что она это сделала одной рукой, а не двумя и сделаю акцент над этим, говорю что это победа, что дело простое, но сделано то одной рукой!... когда не уверена в своем деле, что получится всегда скажу,, пробуй и докажи, что ты можешь всё!... надеюсь вы правильно поймете мои слова... считаю правду надо говорить, но всему своё время!
Да, уж у опытных мам все-таки логичнее объяснение получается. Как ни крути конечно хочется, чтобы был как все, но ведь явно же отличие видно. Можно ещё ввинтить, что все люди разные, не нужно и не возможно быть как все, у одного одно отличие (очки, кудрявость, высокий рост и т. д. и т. п.), а у нас такое. Про Господа и ангелов - очень отличное успокоение и объяснение, но я не представляю как маленькому ребенку все это втолковать, если ещё изначально я и муж не очень религиозны и соответственно ребенок не будет обо всем этом иметь представление. Эх, не зря говорят "Блаженен тот кто верует"
Спасибо Solnzesveta, вы очень правильно меня поняли. Простите я выражаю свои мысли так как я все это воспринимаю. Assa я тоже не очень религиозна, но просто у меня была бабушка которая старалась нам это привить. Как только София начала задавать вопрос вырастут ли у нее пальчики я ей изначально стала объяснять что это невозможно, и про то что рано или поздно ей будет сделана операция, но не в ущерб здоровью. Вы прочтите все с первой страницы их всего две. Уважаемая Юла, прочитайте внимательнее что я писала, комплексы у моей дочери и она пыталась привить их моей внучке; я же сейчас все это пытаюсь исправить и не одна а с помощью психолога.
здравствуйте мамулечки и бабулечки. Я новенькая на этом форуме, забрела сюда, как, наверно, и все вы, разыскивая информацию об аплазии... У меня месяц назад родился долгожданный сынок. и как у многих из вас, неожиданная паталогия(конечно, не такая уж тяжелая, в отличии от ваших) : аплазия пятого пальца правой руки с небольшим расщеплением ладошки. Как и в ваших историях, узи ничего не показывало (хотя их у меня было не меньше 7), и вот результат: лежу на операционном столе ( у меня кесарево было), в голове мутно от наркоза, слышу крик малыша, счастлива и тут акушерка ко мне подходит и сухо произносит:"зафиксируйте факт. патология: отсутствие мизинца" я как в пропасть провалилась: шок, истерика... как так??? столько узи прошла, причем делали лучшие спецы города. и вот начался переполох: врачи все усердно начали искать у нас более серьезные дефекты, не успев выписаться, нас отправили к генетикам. Слава Богу, генетик хороший попался. Сразу сказала, что это не генетическое... маркеров паталогий она не видит. Потом к ортопеду и хирургу: один сказал, что вообще не видит проблемы и ничего не посоветовал, другой посоветовал только пересадку со стопы... но зачем это надо, изуродовать стопу, ради весьма неудовлетворительного косметического эффекта???? Хотела выразить вам свое восхищение, уважение. ВЫ молодцы... И детки ваши чудные... Благодаря вашим историям и мне стало легче
strelka привет, если уж нам и суждено иметь какую-то форму аплазии - я бы о такой как ваша просто мечтала С нами девочка лежала, так она пересаживала со стопы палец, чтобы восстановить одну (!!!!!!) недостающую фалангу, этот дефект даже не все замечали с её слов. Но она согласилась на все эти болезненные операции и наркозы ради красоты, а для мальчика это ни к чему. И тем более если не генетика - вообще переживать не стоит
так многие говорят, мол мальчик, а значит это не так важно... но все равно, как-то обидно, за что нам такое??? Мы так с мужем готовились к рождению (у нас все никак не получалось забеременеть уже долгое время) все по докторам бегали, проходили лечение ... Уже отчаяние подкралось... и тут в город привезли икону и мощи св. Матронушки и чудо произошло... две полоски... счастью нет предела.... я всю беременность следовала всем указаниям гинеколога, стояла на учете у лучшего специалиста нашего города... все берегла своего малыша... узисты все твердили, что малыш наш просто ИДЕАЛЕН, все при нем, единственная отметка -торчащее ушко (чуток мочка уха оттопырилась). представляете ухо оттопыренное увидели, а пальчик нет... вот такая у нас история... больше всего я боюсь, что это может повториться в следующей беременности, ведь причина не известна. генетик предположила, что это результат амниотической перетяжки...
Да - обидно конечно, но с другой стороны, вам ведь досталось не так сильно как другим здешним деткам, а ладошка у вас вся целая? Неужели действительно икона помогла? я всегда удивлялась таким совпадениям, сама я в это не верю - может вы психологически успокоились после встречи с ней. К сожалению доктора ведь тоже не Боги, да и они ничего бы сделать не смогли даже если бы были супер-пупер лучшими во всем мире. Я читала, что конечности закладываются на 7-8-9 неделях и любое повышение темп-ры, стресс, излишнее принятие витаминов, мимолетный вирус на это могли повлиять. Везде читала и узнавала в клиниках - такое практически не повторяется в последующих беременностях, хотя сама боюсь очень того же
Assa, знаешь, это действительно чудо. Со мной к иконе и мощам ездила подруга, тоже о ребенке просила, так мы с ней вместе рожали -разницей в два дня. У мне просто кесарево, а она сама. И там в роддоме столько историй рожавших узнала, со мной женщина лежала, так у нее выкидешей 7-9 было и многие уже больших сроках, она уже отчаялась... тоже ездила к Матроне, так она такого богатыря родила.... И еще у меня одна подруга скоро родит, она так в Москву в монастырь ездила... Разве не Чудеса
ладошка у нас расщеплена, как-раз культя образована по пястно-фаланговому суставу (там где должен быть мизинец), ну если он вообще там есть, прощупывается что-то твердое, но для ренгена мы пока малы еще. иногда смотришь на руку и такое ощущение, как будто большой, а не мизинец отсутствует, культя расположена на уровне большого вот думаю, что надо хоть ладошку восстановить (типа убрать эту расщелину), может хоть тогда это отсутствие пальца бросаться в глаза не будет...
