Аплазия правого предплечья Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Привет всем! Вот тоже решила зайти поздороваться и рассказать свою историю. Долго бегала по просторам инета, искала подсказки по протезированию, обнаружила этот форум.
Мы долго думали с мужем про второго ребенка. Старшему уже почти пять было (первые роды тяжелые были, врач советовала со вторым не тянуть больше трех лет), а мы всё в раздумьях были. Как всегда то работа, то ещё чего-нибудь. И тут вдруг бах – и две полоски! Вроде и предохранялись даже. Муж очень дочку хотел, а я упрямо мальчика ждала. Хотелось почему-то чтоб двое мальчишек было. И на узи нам по разному говорили – то мальчик, то девочка. Все анализы хорошие были, на узи тоже говорили, что ребеночек хорошо развивается, плацентация только низкая была, по этому поводу волновалась только. Всю беременность пробегала как сайгак, даже токсикоза особо не было. Знала заранее, что не дохожу 40 недель, так и вышло. Выскочила моя малышка в 37 недель. В 12 ночи лежали с мужем на диване, штудировали книжку с именами, бах толчок и воды отошли. Родила за два часа с небольшим, сама и без всякой анастезии. Во время схваток, продолжала с мужем смситься, имя додумывать. Он в конце концов согласился на Евгению (не хотел мальчишеское имя для девочки), но эту смс я увидела уже после родов. Помню что когда головка вышла, акушерка сказала «рука» и стало очень тихо. Ну подумала, что вместе с головкой еще и ручка одна прошла. Моя стрекоза реветь и плеваться стала еще и пуповину обрезать не успели. Я обрадовалась и успокоилась, старшему реанимацию делали, он долго молчал, а тут мгновенно. По шкале Апгар у нас 9 баллов! Не сразу поняла, что все молчат и на меня не смотрят. Спрашиваю как моя малышка – тишина. Ответили только когда я уже сама вставать и смотреть собралась. Что-то типа, «нет, не всё хорошо, сейчас педиатр всё объяснит». Забегали вокруг, стали анализы брать на спид, сифилис, краснуху и еще чего-то там. Спрашивали всё ли было хорошо на узи. А я узи 4 раза делала, последний раз за три дня до родов! И всё время говорили, что всё хорошо. Потом подошла педиатр и сказала, что у моей девочки нет правой ручки. Чуть ниже локтевого сустава пусто. И принесли показали, на секунду прям и сразу забрали. Я даже плакать не могла. Лежала и в потолок смотрела. Прибежала врач, сделала мне наркоз чтоб шов наложить (небольшой надрез они делали). Помню что даже под наркозом крутилось: Как же я мужу об этом скажу? От наркоза отошла очень быстро. Время было 2:45. Лежала и смотрела в окно. Там в родильной палате, большое панорамное окно до пола. Даже позвонить было некому, все спали. Ночь быстро кончилась, родилась моя дочка 22 июня, в самую темень самой короткой ночи. А по моим ощущениям я этого рассвета сто лет ждала. Не было ни слёз, ничего. Какая-то пустота и безисходность. Потом нас в палату перевели, дочку на пост забрали. Потом был разговор с мужем по телефону, не могу представить какого ему было. Приходили спрашивали будем ли мы забирать ребенка. Я сказала, что да, будем. Еще какие-то толпы врачей – посмотреть, «порадовать» нас, что такие случаи один на тысячу. Заведующий диагностическим отделением запомнился, он в шоке был по моему. Сам выдал мне как должны были делать узи и что делали его не правильно. В его отделении между прочим, я даже фамилии врачей ему назвала. Потом всяческие обследования пошли, результатов каждого я и ждала и боялась. Нашли еще порок сердца (ДМПП) и поставили очень редкий синдром, непонятно откуда взявшийся, так как он должен по наследству передаваться аж в 50% случаев. Правда генетический анализ на него мы так и не сделали до сих пор. Самые страшные вопросы, это «почему именно мы» или «а вот если бы…, то было бы иначе? » Стараюсь гнать их от себя. Муж очень поддерживал меня всё время, говорил что всё это ерунда и что всё у нас обязательно хорошо будет. Сейчас моей дочке уже 7 месяцев. Мы всё еще надеемся, что порок сердца денется куда-нибудь сам собой и хотим протезировать руку ))) Иногда думаю, а может зря в суд не подала? Не факт что выиграли бы конечно, но хоть может кому-то другому узи бы по человечески делали? Ещё думаю, что хорошо, что мне на последнем узи ничего про ручку не сказали. За три дня до родов. Лежала на ней моя стрекоза, в ночь перед узи на этот бок перевернулась  Я бы наверное уже её сама не родила, повесила бы лапки. Извиняюсь, что так длинно, но короче не получается )) Очень хочется общаться с такими же родителями как и мы. С кем-то кто может тебя понять. В нашем городе таких деток очень мало.
Юки, приветствую! у нас тоже одна ручка некомплектная, без 2-х пальчиков. так что в какой-то степени я тебя понимаю и вспоминаю, читая, какая я была в самом начале. время особо не лечит, но легче стало. потому что той радости, которую дарит ребёнок не сравнить ни с чем другим, если бы его не было вообще. так что - присоединяйся, у нас тут дружная компания!
Ksenia_V, привет! Время проходит начинаешь иначе смотреть на всё. Сейчас уже не ищем виноватых, не пытаемся рисовать родословное древо )) А вот передышки до сих пор нам не дают. бумажки собираем. Инвалидность и пенсию (правда не всю) вроде оформили, а вот со льготами пока засада. Еще пытаемся понять как оформляется протезирование в Альбрехта. И по каким инстанциям бегать.
Юки, напиши в темку "консультация ортопеда-протезиста" доктору Минькину, он тебе подробно расскажет всё) а виноватых искать незачем, правильно - что толку то уже...? всё равно это наши дети, безмерно любимые))
Привет Юки. Присоединяйся к нам. У нас тоже пол ручки нету, то есть треть руки. У нас второй мальчик. Тоже хотим Альбрехта ехать. Так что не унывайте, все у вас будет хорошо.
Юки добро пожаловать! У моего сына нет кисти и 1/3 предплечья. Ваша история - это наша общая как под копирку. Здоровья вашей малышке. Я кстати всегда хотела дочь Женю красивенное имя. А вы с какого региона?
Юки, интересно мне взглянуть в глаза этих врачей, которые спрашивали : будете отказываться или нет??? Мой врач и акушерка меня только успокаивали, говорили, что ничего страшного нет, о том что у них мы были не первые, и что такое бывает. Я и сама знаю что такое бывает. И что бы кто то сказал об отказе????? Я даже в глаза не видала таких людей. Никто у меня ребенка не осматривал. Просто один раз был обход с заведующей, и она сказала . что нам надо на консультацию к хирургу - ортопеду. А в поликлинике ортопед, спросил : показывало узи нам такую ручку? Я сказала: нет. Все, и педиатр и другие врачи нас только подбадривали.
Юла, а вы на каком этапе оформления в Альбрехта если не секрет? Мы вот только к областному ортопеду собрались и заболели. Талон на четверг, не уверена, что успеем поправиться. Нам сказали, что это он принимает решения на подобные вещи. Хотя комиссия с МСЭК у нас уже была и ничего подобного нам не говорила
Юки, у областного ортопеда мы были в 6 месяцев. Он нам порекомендовал протезирование только в Питере. Сам он такими вещами не занимается. На МСЕКе мне сказали что надо протезироваться где то к двум годам, но я им сказала что мы бы хотели к году. В ИПР написали рекомендации: в Турнера ( Ленинградская обл). Сегодня была в этом в ФСС, нас поставили на учет, и сказали что у них договор с нашей местной протезкой., так что ждите от них письмо. Мы конечно же имеем право выбирать сами протезное предприятие, поэтому я написала письмо на почту Минькину А. В.(это заведующий ортопед. отлеления в ин. Альбрехта) Они ведь тоже занимаются этими квотами. Так что мы пока на начальной стадии. Хотим чтобы к маю у нас был протезик. Процесс я думаю будет долгий. Поэтому я начала уже сейчас.
Юла, а у нас в ИПР вообще не написано где нужно протезироваться, просто сам факт. Еще у нас сказали к году. Я к году и хочу, но только не у себя, а в Альбрехта. В Турнера я писала, они сказали, что занимаются только хирургией и посоветовали обратиться в Альбрехта. Главное, чтоб не пришлось ИПР переписывать, еще на сто лет всё затянется
Еще хотела сказать про наших врачей. Про отказ спросили только один раз, видимо так положено у них в таких случаях, не знаю. А врач у которой я рожала, очень хорошая. Она тоже меня всячески поддерживала и даже специально узнавала как и чего нам делать дальше, ей отдельное спасибо! Наш роддом стоит в комплексе с детской больницей и консультативной поликлиникой, поэтому все врачи которые считались нужными приходили к нам в палату. Это с подачи генетика например стали узи сердца делать. Еще был ортопед, дерматолог и еще кто-то, я уже не помню. Как в тумане была. Вот и вышло целое паломничество к нам. Ну а завотделением по диагностике видимо просто понять пытался как так вышло, вот и пришел ))) Он просто запомнился больше всех, я думала врачей уже ничем не удивишь Мне потом, позже, рассказывали, что за два года в нашем роддоме вместе с нами только трое таких деток было. От одной девочки отказались сразу.
Вот что мне написал Александр Владимирович:для оформления документов на протезирование в нашем Центре необходимо внести «протез предплечья» в ИПР ребёнка, это делается там же где получали инвалидность во МСЭ, потом берём на Вашем протезно-орт. предприятии отказ от протезирования вашего ребёнка, идём в ФСС и пишем заявление на протезирование к нам. Только сейчас почту получила. Теперь будем ждать письмо с нашей местной протезки. А потом поедем туда за отказом.
У нас в ИПР уже вписан протез предплечья. Но на своём протезном предприятии мы еще не были. Ну всё равно к ортопеду я так понимаю нужно... А ФСС это что? Соцзащита? Нас за квотой в минздравоохранения кто-то отправлял...
Вот и мне тоже интересно про откажут/не откажут Меня когда к областному ортопеду отправляли, уже сказали, что он должен решить нужно ли нам протезирование в Питере, или и местное сойдет. И выдать какую-то справку. Я запуталась уже, у нас такое ощущение, что вообще никто ничего толком сказать не может! А может и правда не знают. Видимо неоткуда.
и у насФСС -это не соцзащита. в ИПР написан протез предплечья, протез кисти соответственно.... а к областному ортопеду мы ездили, что бы он якобы подтвердил что у нас нет кисти. Это было нужно нам для МСЕК. ФСС это не соцзащита. В ФСС выдают инвалидам костыли, коляски, путевки в санаторий и прочее. В каждом городе есть такая организация. Фонд социального страхования. а квоты только на операции и на лечение выдают.
Нам сейчас 10 месяцев. Ползаем, стучим по полкам, лезет во все шкафы. А как ползает интересно............ как фронтовик раненый. У нас старший так не ползал. Старший во втором классе учится. Не зря нам зав ортопед. областной сказал: ну и будет он все делать одной рукой. всему научится. А так больно он тычет этой рукой мне в грудь, прям с такооой силой..........
Нам для оформления инвалидности обычного ортопеда хватило. А теперь зачем-то к главному послали. Ну сходим на всякий случай, заодно тазобедренные суставы покажем.
А моя стрекоза не ползает. Может рано еще? Перекатывается только со спины на живот и так по всей комнате может. И не садится пока сама. Если посадить, то сидит. Иногда для равновесия некомплектной рукой в бедро упирается. Вы на плаванье не ходите? Я все хочу плавать начать ходить с ней и всё никак. Сначала нас кардиолог не пускала, а теперь она разрешила, а уже группы нет. Там у нас либо с 3х месяцев, либо уже с года (
Нет на плавание не ходим. Мы первого сына отдали в бассейн в семь лет только. А второго пока не будем, боюсь, что маленький еще, болячки разные собирать. Летом на даче в бассейне пускай плескается.
Юки Привет! Отлично Вас понемаю в эмоциональном плане!!!! По началу теряешься! Но, если есть в семье любовь и поддержка, то все мысли, относительно быстро приходят в норму!!! У Вас дочка, да еще с таким сильным именем, характер кремень будет! В обиду себя не даст! Главное сейчас, это с сердечко разобраться! Так что здоровья ей!!!!! У нас тоже девочка, и тоже особенная!!!!!
Ада, спасибо! Здоровья Вам и Вашей семье! Кардиолог дал нам передышку до лета. сказал, что следующее узи делать раньше смысла нет. Так что ждем и держим кулачки.
Привет! как всё это знакомо! Моей крошке уже 4 мес, а прочитала ваш рассказ - все так разко всплыло, и снова грустно стало. Но грусть надо от себя гнать и всё у вас (и у нас))) будет хорошо! Совершенно правильно вам муж сказал! У нас вот вообще нет ни одной нормальной конечности, а на ручках вообще по 1 пальчику, но вроде со всем справляется, что ей щас нужно) - во рту оказываются все что в пределах досягаемости)))) Главное любовь, здоровье и семья крепкая и дружная - и все недуги победите!
да нас не так и много... мы дружим.... нас пока трое)))) вот еще и юку к себе зовем..... в одноклассниках еще иногда на фотках видно деток как мы.. только не все на контакт идут((
Олька и Полька, марина-ульяновск ой девочки я так рада! Конечно давайте дружить! Нужно было давно здесь зарегистрироваться! Я только первые месяцы в такой прострации находилась, жуть просто. Еще нас госслужбы всяческие развлекают. Мы в одну ФМС ездили 6 раз! Причем если я иду, то мне приходиться дочку с собой брать, она у меня грудная и из родственников надолго никто не остаётся. Сейчас с соцзащитой развлекаемся, никак дополнительные выходные не оформим. Это ужас какой-то просто. Такое ощущение, что они над нами издеваются! Короче передохнуть и собраться с мыслями никак не получается.
МамаРиты, спасибо! Я тоже стараюсь верить, что всё будет хорошо. Неудачи только из колеи сильно вышибают, но надо держаться.
Для меня сложно рассказывать друзьям и знакомым про Женечку. Никак не переборю в себе это. Думаю, если я сама не могу с этим жить, то как же она будет? Нужно сейчас стать сильной за нас обеих. И её научить быть сильной. И бить первой ))
Юки, почему вы с соцзащитой развлекаетесь? Муж оформлял там справку для работы о том что ему положено 4 вых. дня в месяц т. к. ребенок на инвалидности. Справку сделали быстро, без проблем. Там же льготы на коммунальные платежи я сдавала документы, и теперь льготы на мою книжку приходят.
МамаРиты, оформляется на работе, но из соцзащиты нужна справка о совместном проживании, т.е. что ребенок не в детдоме находится. Я тоже в декретном. но выходные может папа ребенка тоже использовать. И нологовый вычет можно на папу оформить.
Юла, у нас это целая эпопея. С любой инстанцией и бумажкой. Предистория. Мы прописаны в одном месте, а живем постоянно в другом. Получается, на противоположных концах города, да еще и через Волгу ехать. Наш город стоит на обоих её берегах. Причем я с детьми, прописана в одном месте, а муж в другом. Своего жилья у нас нет. Машины тоже нет.
Первый раз в соц защиту ходила моя сестра, чтоб мне Женьку с собой не тащить, у нас даже привиок нет, нельзя пока. Оформили только льготы по квартплате и пособие ежемесячное на ребенка. И всё. Мы не знали, что еще нужно через них оформлять. Я не знаю как в других городах, а в нашем не принято что-то кому-то объяснять по поводу льгот и возможностей. В госслужбах удавяться, а ничего не скажут Конечно мы поехали туда опять, когда выяснилось, что нужна справка о совместном проживании на работу мужу. Они выяснили, что муж прописан не по их участку и что мы еще и живем в другом месте! Стали требовать с нас заявления соседей в письменном виде с указанием паспортных данных о том, что мы вообще там живем. Ага, сейчас. В наше время так все и кинулись чужим людям свои паспортные данные писать! Потом после долгих переговоров, решили к нам своего сотрудника прислать для оформления акта о совместном проживании. типа она приходит к нам домой, смотрит живем мы все вместе или нет. И составляет этот акт, а заодно и нужную справку пишет.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 февраля 2013 14:53 Сообщение отредактировано: 6 февраля 2013 15:01
Ну акт она составила конечно, хотя мы и ждали её 4 недели! А вот никакие справки не дала, типа прописаны в другом месте, туда и идите! Это тоже отдельная песня, если ты сдругого района, то они палец о палец не ударят. И не важно какие у тебя дети, больные, здоровые, есть кому помогать или нет. Потом мы еще раз ездили в другой район за этой справкой, предваритильно заскочив в ЖКУ за очередной формой 8 (они месяц только действительны, мы еще ни разу в этот срок не уложились). Выдали эту справку о совместном проживании, на моё имя. На работе выяснилось, что нужно на имя мужа!
Вот пошла к ним опять. Уже по месту прописки мужа. Но просто так переписать на имя мужа они её не могут! Им опять нужен весь пакет документов, включая уже и ту справку, что выдали ранее + зачем-то справку с моей работы, о том что я в декретном и не пользуюсь этой льготой! + конечно опять "свежие" справки из ЖКУ формы 8!
Ужасть какая то .............. Ну у вас и Ульяновск. Хотя страна одна. У нас так : муж пошел на работу в бухгалтерию, ему сказали про эти 4 дня и про подоходный налог. Для налога требуется только копия справки МСЕК. А чтобы принести справку на эти 4 дня нужно взять справку о составе составе семьи( ну мы все прописаны в одном месте) в МФЦ ( в домоуправлении теперь не дают) копию о рождении ребенка и паспорт родителя. И ВСЕ, сдаешь документы и через 5 дней получаешь справку. Ну и относишь на работу в бухгалтерию. А эти 4 дня вы можете брать оба. Ты просто сейчас с ребенком, поэтому тяжело везде мотаться.
Юки приветики! У моей дочи аплазия только левого предплечья. Я тоже только после родов узнала о ее особенности, правда у меня был бОльший неадекват и море слез, пол года я была в коматозе и отчаянии, теперь все успокоилось. У нас уже есть протезик (в 8 мес. сделали), Правда одеваем редко, мне "лень" ) На самом деле она уже научилась его снимать и он ей вообще не нужен. Я его больше для косметики и для людей. Меньше смотрят - легче всем. Главное чтобы вы с сердечком выправились, а ручка - это мелочь (вот честно все познается в сравнении). Женечка красотка и щечки ух слааадкие )) Не болейте!
ja, у меня вместо слез ступор просто. Реагирую по другому. Сейчас завалила себя делами, вроде как и некогда переживать )) У нас надо с генетикой вообще чего-то решить видимо. Я пока успокоилась на мысли, что прямо завтра Женя рожать у меня не побежит, и у нас с мужем двое уже, вроде и хватит. Но всё равно, уж разобраться во всем сразу и спать спокойно. У нас правда один генетик в городе я так понимаю и анализ будет не из дешевых.
Мы сегодня в кафе ходили с детьми. Ух. Рукав пустой, морда кирпичем В нашем городе не принято спрашивать. Отворачиваются все, как будто нас нет. Банки что ли грабить пойти?
А мы к ортопеду областному сходили. Он нас направил в министерство здравоохранения на оформление квоты. Что-то я уже совсем запуталась Ещё сказал, что мы у него одни такие, кто хочет в Питере протезироваться.
У моего сына нет кисти и 1/3 предплечья. Ваша история - это наша общая как под копирку. Здоровья вашей малышке. Я кстати всегда хотела дочь Женю 
красивенное имя. 
