История о нас и нашей доченьке Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Всем огромный привет!!! Давно читаю форум… Многие из вас, даже не подозревая того, стали уже практически «родными»))) С некоторыми, общаюсь в личной переписке. А вот открыть свою тему всё никак не хватало то времени, то подходящего настроения… Но компания ваша настолько тёплая и дружелюбная, что очень захотелось присоединиться))) Тем более, что мысли, чувства каждой из вас мне тааак близки и понятны… Расскажу и нашу историю. Всё в моей жизни складывалось хорошо, можно сказать «по плану». Успешно закончила университет, сразу же устроилась на хорошую работу. Достаточно долгое время была занята только карьерой, не зацикливаясь на личной жизни. Поклонников, безусловно, хватало всегда, но что-то «не моё» было в каждом… До той поры, пока не встретила будущего мужа. Сразу он меня зацепил своей непосредственностью, оптимизмом… и улыбкой, с ямочками на щеках, в которые просто нельзя было не влюбиться))) И понеслось… Любовь, романтика, не заметили как стали жить вместе, круглые сутки счастья… Первая совместная встреча нового года и неожиданное предложение замуж. Меня, рассудительную и прагматичную, будто подменили))) Но именно так, в мечтах, я себе всё и представляла, - чтобы «крышу сносило»))) Всё складывалось как мы хотели. Красивая свадьба, недолгий, но самый прекрасный «медовый период» на отдыхе вдвоём. Молодые, счастливые, полные планов и надежд. О детях частенько заводили разговор ещё задолго до свадьбы. Оба хотели ребёнка сразу. Особенно настаивал муж… Неоднократно предлагал «попробовать», но мне хотелось, чтобы опять же, всё было «по плану» - сначала свадьба, потом ребёнок. Никогда не забуду вечер нашей свадьбы, празднование подходило к концу и во время заключительного медленного танца, муж прошептал мне на ушко - «Сегодня ты забеременеешь))) » Я лишь усмехнулась в ответ – «Ооой, да конееечно… врят ли это получится так сразу))) » Но уже через три недели сделала тест и - еееехуууу… Я беременна!!! Было неожиданно, радостно и почему-то тревожно одновременно… Ну никак не думала я, что всё получится так быстро. Врачи ставили разные сроки по своим календарикам, но мы то знали точно, что наш ребёнок – дитя первой брачной ночи… ну или «медовой недели»))) Муж счастлив. У меня на работе, как нельзя кстати увеличился «головняк» и ежедневные нервотрёпки, поэтому мысль о декрете грела всё сильнее))) Начались бесконечные сдачи анализов, прохождение врачей. Токсикоз в первом триместре… Невыносимое нахождение на работе из-за ненавистной вонючей кофемашины и запахов столовки в обеденное время… В остальном всё очень хорошо. Во втором и третьем триместре периодически беспокоили почки (они меня и до беременности беспокоили, а теперь обострилось, естественно), пила растительный «Канефрон», бруснику (как и каждая вторая беременная). УЗИ (6 раз за всю беременность!!!) – всё прекрасно! Ручки, ножки, ушки, глазки… В норме всё - плацента, воды, пуповина, кровоток… Счастливая и спокойная, отъедаюсь, круглею, жду часа икс. Заранее в роддом ложиться совсем не хотелось, поэтому сумки были давно собраны и муж «на старте»… После последнего осмотра врач настаивала на том, что по их срокам, я перехаживаю и пора мне уже ложиться. Едем в роддом и в первую же ночь не дома, на свет появилось наше чудо, наша Диаша. Всё протекало очень быстро. Отошли воды и начались первые схватки в районе 20.00-21.00 часов, а в 00.20 доченька уже родилась. 3620 вес, 57 см рост, красненький волосатый мокрый комочек, с опухшей мосечкой, напоминающей старенькую бабуську))) Никогда не забуду слова акушерки – «Посмотрите, какая у неё причёска!!! А высокая мадам, ну есть в кого! Как назовёте? » Я с гордостью промычала – «Диана! » В ответ услышала - «Принцесса значит?! »))) Дочу положили мне на живот, она покряхтела, ручки были зажаты в кулачки. Я, ещё не отошедшая от всего процесса, боялась её уронить, так как трясло всю, то ли от холода, то ли от страха, то ли от радости))) Её обтёрли, завернули, отвезли нас в палату, приложили малышку к груди и она уснула… Счастливая, обзваниваю родных, всё хорошо. Кстати, папка наш всё это время дежурил под окнами родзала (1 этаж) и видел сквозь щёлочку слегка отодранной защитной плёнки весь процесс… можно сказать присутствовал при родах! Потом ещё додумался постучать в окно и заорать как он нас любит))) Естественно, ему дали нагоняя и он уехал. Утро. Плетёмся с девчонками на флюрографию, безумно болят швы, спина и всё остальное, но счастью моему нет предела, наконец всё позади))) Возвращаемся в палату. Приходит детский врач и просит развернуть детей. Это было моё последнее приятное воспоминание, связанное с роддомом… Раздеваю свой комочек, она разворачивает пальчики «веером» и у меня темнеет в глазах… На правой ручке почему-то очень маленькие и какие-то мягкие пальчики… Они разной длины, но все намного меньше пальцев левой руки (на тот момент левая рука мне вообще показалась нереально огромной и непропорциональной), ноготков на правой ручке нет, вся ладошка меньше левой и даже двигает доча ею как-то не естественно. Я тихо спрашиваю - «Что это??? » И сползаю по кровати… Врач брызгает на меня водой из под крана, лепечет что-то непонятное, про Питер и Москву, что всё можно поправить, что это не самое страшное и всё будет хорошо (это я уже сейчас вспоминаю и понимаю смысл тех слов, тогда я её не слышала). Потом прибежала акушерка, начала говорить о том, что она не заметила ничего, привязывая бирки (не мудрено, 5-е роды за смену) … На меня не действовало, я просто молча рыдала, не отвечая никому, смотрела сквозь людей и не понимала за что с нами такое произошло и что же нам теперь делать… Первой позвонила сестре. Не знала как сообщить нашему счастливому папке, который не спал всю ночь и уже мчался к нам… Сестра естественно в шоке, но как могла на тот момент поддержала меня. Сказала, что мужа возьмёт на себя. Позвонила ему, вернула домой для разговора. После он позвонил мне, сказал, чтобы я не смела рыдать и что всё будет хорошо. Через час всё моё любимое семейство стояло под окнами. Я показала доченьку и её ручку в окно и конечно, все начали причитать, какая ерунда… (Уже после нашей выписки только признались, сколько на самом деле было слёз и переживаний). Удалось выйти, обнять всех и на миг показалось, что мне стало легче. Но все последующие бесконечно тянущиеся дни были для меня мучением… Толпы врачей, все что-то спрашивали про наследственность, анализы, УЗИ… Эти счастливые мамочки, которые ходили по коридорам и с какой-то жалостью смотрели мне в след (наверное, все были в курсе или просто мне так казалось). С соседками по палате мне повезло. Как могли отвлекали меня, веселили, заставляли есть. И даже угрожали пинками, если я опять заплачу))) Но ни одну ночь я нормально не спала, только рыдала, висела на телефоне с мужем, сестрой, лучшей подругой и снова рыдала… Выписка. Наконец-то!!! С доченькой всё хорошо и нас не задерживают (чего я больше всего боялась). Приезжает родня, куча цветов, шары, съёмки на камеру… Несмотря ни на что, безумно в тот момент счастливые, едем с дочей домой. В выписном листе нам пишут что-то про роды…, ребёнок 8/9 по шкале апгар, прививки… и – «Аномалия развития правой кисти». Кстати, ещё… Уже позднее, дома, мы обратили внимание, что выше запястья, на правой ручке у Дианки какая-то глубокая складка (по началу не заметили, т.к. обе ручки да и ножки были в складочках и складки эти находились на одном уровне, а позже, складка на левой руке начала потихоньку выпрямляться, а на правой нет). В общем, оказалось, что это амниотическая перетяжка. Вследствие которой, скорее всего и произошло недоразвитие…
С первой же ночи дома начались мои «метания» по просторам интернета… Информации куча, всё непонятно. Сначала искала причины… Потом, понимая, что это не изменит ничего, искала клиники, писала письма, отправляла фотографии… Никто не давал ответов. Слишком малы. Необходим рентген. В недельном возрасте стали на учёт к краевому ортопеду. Она посоветовала, если есть возможность, лететь на консультацию в Москву, в ЦИТО, к супер-хирургу Голубеву. Чуть подрасли, в возрасте 3,5 месяцев записались на консультацию и полные надежд полетели в Москву. Поездка для нас прошла тяжеловато (это отдельная история). Врач констатировал, что мы малы, все возможные манипуляции не раньше года…Поставил устный диагноз – «Гипоплазия правой кисти. Амниотическая перетяжка правого предплечья». На вопрос «Что делать??? » Ответил (в кратце) - «Ближе к году удалить перетяжку. Что касается пальцев - пока неизвестно. А вообще, зачем что-то делать, живите и так…» После такого ответа, горю моему не было предела. И ещё, было обидно, что зря тащились с такой малышкой в такую даль. То же самое можно было сказать и на основании фотографий. Ну да ладно уже. Институты им. Турнера и им. Альбрехта ответили, что необходимо подрасти и прислать рентген. И мы решили, что нужно просто успокоиться и расти. Совсем недавно сделали рентген, разослали всё по новой… Пока раздумывали, ехать или нет на очные консультации в Питер, доктор Минькин А. В. ответил, что по итогам заочной консультации с участием Шведовченко И. В., нам как можно скорее необходима операция по устранению перетяжки (не ждать года, т.к. перетяжка может тормозить рост руки). Что касается пальчиков – только после очного осмотра… Так что решение пришло само собой. Уже оформляем квоту в институт им. Альбрехта и с содроганием сердца ждём первую операцию… Сейчас нашей принцессе уже почти 9 месяцев. Гармонично развивающийся, здоровый, жизнерадостный и безууумно любимый ребёнок. Растёт и радует нас всё больше с каждым днём. У Диашки уже шесть зубов, мы ооочень шустро ползаем, встаем на ножки и даже пытаемся идти самостоятельно (плюхаемся на попу, плачем, но снова встаём))), наводим «порядки» в комоде, тумбочках и везде, куда можем достать… Наряжаемся, носим заколочки и завязываем хвостики))) Кушаем, спим, играем, гуляем… О нашей особенности знают пока только родные и близкие друзья. Те, кто бывает у нас в гостях и к кому ходим мы. Просто знакомым, соседям и прочим сообщать не посчитали нужным. Пусть всё само собой будет. Летом, ещё грудничком, гуляли в закрытой коляске-люльке, никто и не лез особо. Если честно, по началу боялась и одевала царапки, уж очень не хотелось мне с кем-то это обсуждать… Потом похолодало, комбезики с длинным рукавом, потом и вовсе с варежками… Вот по весне уже выйдем гулять в открытой коляске, не знаю как буду обороняться от взглядов и что отвечать на вопросы. Пока гоню прочь от себя эти мысли. Думаю, разберусь по ситуации. За всё время, только однажды, в поликлинике заметила на своём ребёнке пристальный взгляд одной мамаши (с параллельно открытым ртом). Так я не говоря не слова, взглядом послала её далеко и на долго… Та сразу растерялась и отвернулась (я с виду вообще всегда закрыта и взгляд у меня «тяжёлый») А когда домой приехала, разрыдалась белугой. Но это было давно, минимум полгода назад. Не знаю как сейчас правильнее описать своё состояние. Депрессии накатывают уже реже, но всё равно бывает… Я безумно обожаю дочурку, я счастлива, что она есть и другой мне не надо. Я так счастлива, когда вижу, как они проводят время с папой и как сильно он её любит… Как с ней нянчится родня… Да, мы действительно счастливы. Но сидящее глубоко внутри чувство сильной обиды на жизнь и непонимания того, почему с моим первым, желанным ребёнком это произошло, наверное никогда меня уже не покинет… Вот как-то так)
приветики! Читала твою историю и даже расплакалась.. Как все знакомо... Чувства, эмоции и море слез. Нас немного сильней "зацепило". Ничего - Прорвемся У вас отличная семья и мощная поддержка! Это важно. Целуй принцессу и покажи уж нам ее, если захочешь конечно
Юки, в смысле перетяжки могут передаваться по наследству в будущем? Не грузись, как мне объясняли, это разовое влияние внешнего фактора, стресса и т. п... Наследственной составляющей здесь нет...
Ksenia_V, дорогая, ты принцессу уже видела неоднократно)) Выложу конечно! Привет красавцу Илюшке)))
ja, приветик! Я тоже рыдала, читая твою историю в первый раз... Прочувствовала каждое слово... А Лаурик у тебя просто очаровашка и ты большая умница, на самом деле, хоть такая же неустойчиво-эмоциональная как и я)))
какая лялька класнючая!!!! И когда я своему "лысику" смогу резиночки завязывать??! )) Кудри у вас явно в маму ) Вы с мужем так супер смотритесь! Уверена ваша доча вырастет уверенной и самое главное любимой девочкой! Восторг!
пы. сы .. я незная, никогда бы и не поняла в чем проблема.
TatyanKa, Таня, привет! Я тоже очень рада тебя здесь видеть ))) интересно было почитать подробности твоей истории, а точнее предысторию до рождения доченьки. Вы с мужем молодцы! Мало кто в первую брачную ночь находит силы для интима, так сказать... )))) Очень рада, что вы выбрали все-таки институт им. Альбрехта! Может встретимся там... Мы тоже сейчас в процессе оформления квоты. А прическа у Диаши и правда шикарная! Я думала, это моя доча длинноволосая красавишна, ан нет... вы нас переплюнули
очень милое создание и ... я чес слово не вижу поводов для переживаний... симпатишная семья! обалденые глаза крошки! респект папе! уважаю мужиков которые не бегут от проблем! думаю класнючая невеста вырастет из Дианочки!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 февраля 2013 23:53 Сообщение отредактировано: 27 февраля 2013 0:26
ja, Спасииибо, тёзка, очень приятно, правда))) А по поводу "лысика"... подожди чуть-чуть, со мной в группе девочка училась с нереально густой косой, рукой не обхватишь, а в детстве была лысенькая, лет до 2-х... И с её дочей теперь такая же история)) Успеете ещё хвостиков навязать)))
TatyanKa красавица какая ваша принцесска!!!! как все знакомо про роддом - и рыдания и разговоры по телефону, но мне сразу на операционном столе сказали, так что даже не пришлось испытать всего счастья после рождения ребенка, а эти радостные молодые мамочки в палате, которым приносят обычных деток....... метания на просторах интернета после выписки, и как тяжело было всем сообщать - как вспомню так дрогну. Но у вас вообще в глаза не бросается особенность, если только очень приглядеться, а детей в основном в лицо разглядывают, тем более таких симпатяшек. Самое хорошее во всей этой ситуации, что это не наследственное и не генетическое, можно не переживать насчет этой проблемы!!! Остается только психологический фактор с которым нужно бороться, строить фразы, выдерживать взгляды.... Эх, ну да ладно прорвемся, наращивайте пока к лету "слоновью кожу"
МамаАнютки, Люда, приветик!!! Я тоже очень рада))) Да, в истории своей я "разошлась", надеюсь читать не устали))) Я тоже рада, что всё сложилось так не случайно и поедем в инст. им. Альбрехта. А то ждали бы года, да раздумывали ещё и теряли драгоценное, как оказалось, время. Буду счастлива, если на госпитализацию попадём вместе!!! Нам квоту обещают выделить уже в ближайшие пару дней, а там от врачей института будет зависеть, когда вызов, но думаю скоро, т.к. они сами настаивают на операции в ближайшее время... Ты пиши, на каком этапе дела обстоят у вас и может получится встретиться)))
solnzesveta, спасибо большое))) Папка у нас замечательный, у них с дочей какая-то особая любовь и свой собственный язык общения)) Наблюдала бы часами, как они возятся и "любятся"... Действительно, это самое главное для ребёнка, любящая и заботливая семья. А по поводу переживаний... Мне понравилось, как в другой теме написала одна мамочка, что мы принимаем то, что есть, отсутствие ножки или ручки, пальчиков или даже ноготков... и всё для нас важно и очень волнительноо, т.к. это наши родные, любимые дети. Но со временем, когда эмоции ослабевают и происходит переоценка, начинаешь понимать, что действительно важно, а что второстепенно. Для кого-то наша проблема покажется ерундой, а кто-то, на площадке во дворе например, скажет - "ужас то какой"... Здесь нас много и мы вместе, а вот в реальной жизни совсем по другому... Спасибо за поддержку
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 февраля 2013 0:25 Сообщение отредактировано: 27 февраля 2013 1:11
Assa, спасибо!!! Да, в глаза не бросается, особенно когда ручки в кулачках... А как растопырит пальцы веером.... (на левой ещё длиннющие такие, блин, мои пальчища)), сразу заметно. Ну и функция отстаёт конечно серьёзно. В двух пальчиках по две косточки, а в трёх других - по одной, они короче и не сгибаются. И кончики всех пальцев мягкие, просто маленький кожный запас. Что-то крупное, круглое взять не получается. Тряпочки, пакетики всякие, ложки, карандаши хватает, ну и тому счастливы))) Прорвёмся, конечно! А по поводу повторения чего-то подобного в будущем... очень хочется верить в выражение - "Молния в одно и то же место никогда не ударит дважды". Лишь бы ничего серьёзнее не получалось, ттт... А у вас, как я поняла, схожая с Ксюшей ситуация? Так вот, после устранения сращения, я тоже не замечаю этого недостатка) На фотках держит Илюшка что-то обеими ручками и не заметно. Глаза только на всё фото))) Твоего сынульку только на аватарках видела, тоже тот ещё красотун))))
Ksenia_V, спасииибо))) Согласна на счёт "знать в лицо", так общаться ещё приятнее. Ты, кстати, фотки жениха давно не обновляла... А на него, как я поняла, тут уже очередь)
Девочки, ещё забыла написать... Врачи Альбрехта ставят нам диагноз - "Врождённое недоразвитие по типу эктродактилии". Турнера, кстати, в заочной консультации тоже писали - "Эктродактилия правой кисти" (а ещё, ниже, "синдактилия неуточнённая"... хотя сращений у нас вроде нет...???.. .) Так к чему я... На ОЧНОЙ консультации в Москве нам было ясно сказано : "Гипоплазия правой кисти, гипоплазированы все пять пальцев... " (Понятно, что диагнозы схожи, но речь же идёт о врачебной, профессиональной точке зрения) Не понимаю...
Юки, в смысле перетяжки могут передаваться по наследству в будущем? Не грузись, как мне объясняли, это разовое влияние внешнего фактора, стресса и т. п... Наследственной составляющей здесь нет...
[/q]
Не, не, я не о том! У нас много всяких предположений, почему у дочки нет ручки, вот одна из них амниотическая перетяжка. Каждый новый врач добавляет что-то новое от себя, мне уже поднадоело ))
Какая дочка пупсяшка-симпатяшка! Аааа!!! Завидую! Мы лысые ((( Пошла за шапками с цветами. Вашей семье
TatyanKa да у нас практически та же ситуация, что и у Ильи. Функция у нас нормальная, силы в ней конечно меньше, но это дело времени - натренируем (у папы нашего на этот счет грандиозные планы), но до операции слабовата была. Может у вас тоже улучшения потом будут, вам будут перетяжку устранять? А насчет протезирования что говорят или вы не хотите? У меня в голове прямо представляются какие-нибудь реалистичные элегантные напалечники незаметные, которые заканчиваются колечками и на пальцах их не заметно совсем. Нам такие, блин, не подойдут - у нас пястных косточек нет....
Юки, спасибо!!! А про перетяжку не так поняла)) Да, причиной она вполне могла стать... Всё зависит от того, насколько сильно прицепятся эти долбучие амниотические тяжи (волокна)... Могут нарушить развитие, а могут привести к ампутации конечности (это я уже начиталась...) А вот причины их появления весьма сомнительны на мой взгляд... - заболевания, сильный стресс и что-то там ещё... точно не помню... Ну не верю я, что 999 беременных из тысячи не испытывали стресса и ничем не болели за период беременности... Только нам, блин, так вот "повезло"...
А по поводу вашей причёски, я уже писала Тане (ja) про свою одногруппницу... Дай Бог всем потом такие косы))))) А твоя Женечка и лысенькая - куклёнок
Assa, да, устранить перетяжку - самое первое, что нам предстоит... Мы планировали в годик, а врачи Альбрехта ответили, что от перетяжки уже имеется лимфостаз (отёк), который влияет на развитие... И операция эта светит нам уже в ближайшее время. Квоту нам, кстати, выделили позавчера, врачу написала, будем ждать вызова... А по поводу пальчиков... оооох... Вообще не представляю, что нам могут предложить... Как я писала раннее, в Москве предложили "жить и так". Питер - сначала просили рентген, после отправки рентгена ответили, что необходим очный осмотр... Знаю точно, что на пересадку не соглашусь. У нас свои пальчики какие-никакие есть. Мы себе с мужем представляли максимум пересадку отдельных фаланг, но сколько копаюсь в нете, подобных примеров ещё не встречала. Одна мамочка, с похожей проблемой у дочи, делилась результатами костной пластики. Всё очень сложно, болезненно, а результат заметен только функционально (мягкие кончики заполнили костной тканью), эстетики не прибавилось совсем... Столько разных случаев, столько информации... конкретно по нашему случаю - толком ничего не нахожу((((( Вот поедем перетяжку оперировать, надеюсь попадём на очную консультацию к Шведовченко И. В., послушаем, что скажет, потом будем думать, стоит ли ребёнка "мучить". И вот если решим, что не стоит, тогда конечно протезирование. Но для этого инвалидность нужно оформлять. Боюсь, не просто нам будет... Что им внешний вид? Схват мелких предметов есть и "до свидания" скажут. Ну попробуем)
Нам квоту обещают выделить уже в ближайшие пару дней, а там от врачей института будет зависеть, когда вызов, но думаю скоро, т.к. они сами настаивают на операции в ближайшее время... Ты пиши, на каком этапе дела обстоят у вас и может получится встретиться)))
[/q]
Мы вчера ездили в департамент здравоохранения. Нам оказывается еще 21 февраля квоту выделили, а вот клиника пока молчит. Ждем... А еще мы в понедельник поедем на освидетельствование в МСЭК. Попытка N2
И вот если решим, что не стоит, тогда конечно протезирование. Но для этого инвалидность нужно оформлять.
[/q]
По-моему, совсем необязательно оформлять инвалидность. Просто придется протезироваться за свои деньги... А вот сколько это стоит, даже не представляю...
Нам оказывается еще 21 февраля квоту выделили, а вот клиника пока молчит. Ждем...
[/q]
Люда, а ты номер талона отправила врачам? Я отправила Минькину А. в., ответил, что очередь очень большая, но постараются вызвать в ближайшее время... вот тоже теперь ждём. Обещал заранее "свистнуть", я тогда вам здесь тоже сообщу)))
МамаАнютки пишет:
[q]
По-моему, совсем необязательно оформлять инвалидность. Просто придется протезироваться за свои деньги... А вот сколько это стоит, даже не представляю...
[/q]
Вот и я не представляю... Ну как поедем, всё разузнаем, что и как)) Удачи вам в понедельник!!! Поделись потом успехами.
По-моему, совсем необязательно оформлять инвалидность. Просто придется протезироваться за свои деньги... А вот сколько это стоит, даже не представляю...
[/q]
TatyanKa пишет:
[q]
Вот и я не представляю...
[/q]
Косметический протез стоит 30-35тыс руб. и далее чем сложнее тем выше цена. У нас вот тоже получается, что только за свой счет с последующей компенсацией. Которая совсем не факт будет 100%. Мы тоже в раздумьях
Удачи вам в понедельник!!! Поделись потом успехами.
[/q]
Уррра! Нам дали инвалидность на 2 года. Вообще без проблем! Анютка на комиссии спокойно брала игрушки и пользовалась ручкой. Они так и сказали, что функция очень даже хорошая. Я сразу подумала, что сейчас откажут. Но нет, и даже сказали, что через 2 года продлят до 18... если, конечно, в законах ничего не изменится. А вообще не знаю, чему радоваться. Что нам положено-то интересно? И куда идти теперь? Пока еще не разбиралась в этом.
TatyanKa пишет:
[q]
Люда, а ты номер талона отправила врачам?
[/q]
Нет, я не отправляла. Но Минькин сказал, что он видит нашу квоту, надо ждать. А вы еще не получили вызов?
МамаАнютки ОГОоо, поздравляю вас - сразу на два года, да ещё обещают до 18 продлить!!! Добрейшая комиссия попалась!!! Я не поняла по диагнозу - у вас сами пальчики есть, но они не такой длины как надо? Какое же основание комиссия вам написала для присвоения инвалидности, но какой пп. положения ссылаются. Как я поняла из этого закона дают в двух случаях 1. когда нет большого пальца, но есть остальные, 2. есть большой, но нет остальных и ВСЕ без вариантов. Мне так и в комиссии объяснили. Я бы наоборот на изменение закона надеялась, если бы была сумасшедшей оптимисткой. Спрашиваю не ради праздного интереса, просто нам снова освидетельствование проходить и скорее всего результат не в нашу пользу будет.
Положена - пенсия по инвалидности около 8 тыс. руб на реабилитацию, лечение и т. д. для ребенка,, -льгота по кв. плате 50%, но не на все строчки, - если родитель не работает и не в декрете и ухаживает за реб-инвалидом пособие около 1200 руб., - вроде ещё что-то на лекарства, но мы не оформляли (кстати может кто знает насчет этого?) - и на местных уровнях по разному - путевки в РЦ и санатории, это надо узнавать Может ещё что положено, но у нас пока только это Идти в управление соц. защиты для оформления субсидии и пенсионный фонд для оформ. пенсии
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 марта 2013 16:45 Сообщение отредактировано: 4 марта 2013 17:01
МамаАнютки пишет:
[q]
Уррра! Нам дали инвалидность на 2 года. Вообще без проблем!
[/q]
Люда, поздравляю!!! Очень рада за вас))) Если честно, сомневаюсь, что нам легко удастся её оформить... Общалась с землячкой, у сынишки которой практически нет пальчиков, два маленьких только, так им и то каждый год переосвидетельствование проходить... Нервотрёпка, говорит, та ещё... Расскажи про основание, которое комиссия указала, какую группу дали? Мне тоже интересно, что Assa спрашивает)))
Ааааа, все вспомнила и поняла какая у Анютки ручка Но я все равно в недоумении как обещают до 18 лет дать, сейчас то понятно - перед операцией обычно дают, а потм ведь функция будет и все какие-никакие пальчики на месте.
Какое же основание комиссия вам написала для присвоения инвалидности, но какой пп. положения ссылаются.
[/q]
Я не знаю. А это где-то у меня должно быть написано? Я что-то не нашла.. Что-то они мне говорили, перечисляли законы, но я в них вообще не ориентируюсь. Помню только сказали, что 95 закон не про нас (если я не ошибаюсь). Комиссия действительно добрая и странная. Первый раз мы к ним обратились в 3 месяца. Они сказали, что точно дадут инвалидность и даже после всех операций инвалидность останется, но мы слишком рано пришли. Недели 2 думали, с кем-то советовались и все-таки отказали. Сказали приходить в полгода, тогда дадут. Сейчас они все расхваливали, какая у нас функция хорошая. Я так понимаю для того, чтобы дать 1 степень инвалидности, самую слабую (умеренные ограничения). Правда, не знаю, на что это влияет. Мы и не спорили.
Assa пишет:
[q]
Но я все равно в недоумении как обещают до 18 лет дать, сейчас то понятно - перед операцией обычно дают, а потм ведь функция будет и все какие-никакие пальчики на месте.
[/q]
Ну расписку-то они не давали. А вспомнят ли они через два года о том, что сказали? Ну, конечно, они сказали, что будут смотреть через 2 года все мед. документы, рентген (сейчас мы его не делали), результаты операций... и разговор сошелся к тому, что инвалидность нам все равно положена. И одновременно с этим убеждали нас, что наша девочка все сможет делать, и пуговицы застегивать и шнурки завязывать, чтобы мы не расстраивались. В общем, как-то странно. Мне кажется это все просто разговоры были, а на деле вряд ли они потом продлят. Тем более они сказали, что их склоняют работать по какому-то другому документу (не помню какому именно). И если это случится, то там будет очень сложно вообще кому-либо инвалидность получить. Assa, спасибо за информацию, что нам положено по инвалидности. Буду теперь оформлять. Только вот беда -паспорт на днях потеряла, не могу найти, а без него никуда. Хотя сегодня, когда инвалидность оформляли, обошлись одним паспортом мужа.
TatyanKa пишет:
[q]
какую группу дали?
[/q]
По-моему, всем дают группу "ребенок-инвалид". Как оказалось, там степени еще есть, но я пока не поняла, в чем разница.
Юки, а инвалидность? Ведь на её основании протезирование должно осуществляться бесплатно...
[/q]
Бесплатно только в своём городе. У нас есть местная протезка, с которой у ФСС договор. Я даже боюсь представить чего нам там наваяют, учитывая, что нас таких тут раз, два и обчелся
Assa пишет:
[q]
вроде ещё что-то на лекарства, но мы не оформляли (кстати может кто знает насчет этого?)
[/q]
Полагаются бесплатные лекарства (не все, там определённый список есть) при условии, что вы не напишите отказ от них при оформлении пенсии. Отказ пишется до 1 октября текущего года (правда не знаю с какого числа). Мы в ноябре оформлялись, отказ написать не смогли. Хотя у нас и так детям до года лекарства выдают бесплатно. А бады которые все так любят назначать, всё равно все за свой счет.
МамаАнютки поздравляю! У нас первичная на год, потом тоже обещали до 18 дать.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 марта 2013 23:53 Сообщение отредактировано: 5 марта 2013 0:01
Assa пишет:
[q]
и на местных уровнях по разному - путевки в РЦ и санатории, это надо узнавать
[/q]
Путёвки в санаторий только с 3х лет ((( тоже можно отказаться на первое время, чтоб эти три года деньгами получать. Тоже в пенсионном фонде при оформлении пенсии. Эти отказы потом нужно будет каждый год писать
Еще налоговый вычет. Оформляется на оного из родителей. И 4 дополнительных оплачиваемых выходных по уходу за ребенком инвалидом. Может папа брать, если мама в декретном. Или делиться между двумя родителями. Оформляется в соцзащите.
У нас в соцзащите еще можно компенсацию на иппотерапию получить. Но это с года. Остальное всё для многодетных и малоимущих вроде
Группы у деток нет. У них идет: ребенок-инвалид и всё.
1. когда нет большого пальца, но есть остальные, 2. есть большой, но нет остальных и ВСЕ без вариантов.
[/q]
Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95(ред. от 16.04.2012)"О порядке и условиях признания лица инвалидом" ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДЕФЕКТОВ, НЕОБРАТИМЫХ МОРФОЛОГИЧЕСКИХ ИЗМЕНЕНИЙ, НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНОВ И СИСТЕМ ОРГАНИЗМА, ПРИ КОТОРЫХ ГРУППА ИНВАЛИДНОСТИ БЕЗ УКАЗАНИЯ СРОКА ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЯ (КАТЕГОРИЯ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД" ДО ДОСТИЖЕНИЯ ГРАЖДАНИНОМ ВОЗРАСТА 18 ЛЕТ) УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ГРАЖДАНАМ НЕ ПОЗДНЕЕ 2 ЛЕТ ПОСЛЕ ПЕРВИЧНОГО ПРИЗНАНИЯ ИНВАЛИДОМ (УСТАНОВЛЕНИЯ КАТЕГОРИИ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД")
(введен Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 N 247) 22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 марта 2013 1:27 Сообщение отредактировано: 5 марта 2013 1:32
Юки пишет:
[q]
Бесплатно только в своём городе. У нас есть местная протезка, с которой у ФСС договор. Я даже боюсь представить чего нам там наваяют, учитывая, что нас таких тут раз, два и обчелся
[/q]
Почему же доктор Минькин, когда я спросила, нужно ли оформлять квоту в будущем для протезирования у них, ответил - нет, протезирование - это инвалидность, фсс и т. п... Я так поняла, что бесплатно... Ну, как поедем, всё расспросим подробненько)))
МамаАнютки пишет:
[q]
По-моему, всем дают группу "ребенок-инвалид". Как оказалось, там степени еще есть, но я пока не поняла, в чем разница.
[/q]
Да, насколько я знаю, каждому присваивается группа, в зависимости от степени ограничения возможностей... Наверное, малышей не подразделяют до определённого возраста.
МамаАнютки пишет:
[q]
Ну расписку-то они не давали. А вспомнят ли они через два года о том, что сказали?
[/q]
Будем надеяться, что вспомнят))) Комиссия действительно на редкость добрая попалась... Как отвечал доктор Кольцов нашей Ксюше, их непосредственная задача - отказать в инвалидности и сэкономить государственные деньги... Вот же страна)))
Почему же доктор Минькин, когда я спросила, нужно ли оформлять квоту в будущем для протезирования у них, ответил - нет, протезирование - это инвалидность, фсс и т. п... Я так поняла, что бесплатно... Ну, как поедем, всё расспросим подробненько)))
[/q]
А квоту на протезирование никто и не даст. Это действительно ФСС. Только при наличии местного протезного предприятия, ФСС заключает договор именно с ним. И в другой город соответственно никого отправлять не будет. Зачем? В местную тогда не пойдет никто ((( Тогда можно только сделать за свой счет, а потом попросить компенсацию. Но это при наличии всех правильно оформленных документов ( как мне объяснили, если где-то чего-то не то или не хватает, то не вернут). И сумма компенсации тоже четко прописана, не выше определенной. И компенсация идет только за протез. И всё это будет уже по возвращению.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 июня 2013 2:06 Сообщение отредактировано: 6 июня 2013 2:11
Всем привет! Решила нашу темку обновить))) Да и повод есть... В воскресение нашей красавице исполнился годик!!! Мы уже совсем большие))) Доченька с каждым днём становится всё интереснее и приносит всё больше и больше счастья! Радует своими новыми достижениями и умелками. Мы выросли до 80 см, поправились до 10 кг 200 гр, вырастили 8-й зубик (следующие два уже на подходе), уже месяц как ходим самостоятельно, буквально неделю уже бегаем, периодически подскальзываясь на ламинате))))) Говорим всё больше разных словечек (не всегда понятных окружающим, в основном маме)))... В общем, растём и радуемся))))) На улице теплынь, начинаем носить короткий рукавчик, но опыта общения со всякими "любопытными" пока за год ещё так и не приобрели (и слава Богу, так спокойно и хорошо от этого))). Зато сама стала настаивать, чтобы о нас хотя бы заочно узнавали больше людей... Говорю маме, чтобы в разговоре со знакомыми о нас (когда интересуются, как у нас дела) помимо позитивных рассказов о внучке не боялась удобным случаем упомянуть о ручке и в ответ на удивлённое "И что?? И как??" обязательно добавлять - Что ничего страшного и что у нас всё прекрасно))) Конечно это относится к нормальным, адекватным людям... Что касается некоторых сплетниц-фантазёрок с улицы (такие везде есть), естественно, меньше всего хочу давать таким почву для пересудов... Но с подобными людишками мы стараемся вообще не общаться))) Про депрессняк практически забыла. Честно. Он бывает на фоне каких-нибудь неурядиц... или же когда малышка моя приболеет... В остальном всё очень даже хорошо. Живём, радуемся, строим планы))) Операция наша планируется на осень... Вызова по раньше, как ни пыталась я, сумасшедшая мамаша, добиться (и врачей по электронке доставала и даже главврачу дозвонилась) - не получилось. Очень большая очередь. Так что всех по порядку, не зависимо от необходимости... В принципе, я успокоилась уже и жду этой осени... но по поводу того, что затянули мы сильно, не перестаю переживать. Ручка растёт, перетяжка кажется всё глубже и сильнее, но врачи утверждают, что всё не так уж критично..... Стараюсь верить))) А чем взрослее Дианка, тем лучше она всё понимает и тем сильнее характер показывает... лекарство уже невозможно залить и на прививке удержать, сильная как Геракл))) Но, надеюсь, как-нибудь переживём всё... Не мы первые, как говорится... Зато организм подрастёт и окрепнет. Во всём будем искать плюсы)))
Моя лапуняяя!!! Такая прям, ТТТ на нее!!! Не могу, такой позитив от нее прет)) И все же мне кажется, что доча папина с мамиными волосиками)) Целую вас и крепко-крепко обнимаю!!!!
TatyanKa, такой позитив от вашего семейства!!!!!!!!!!!!!!!! Все так и светятся!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Особенно папа и доча! Мама что-то серьёзная... Счастливая семья!!!!!!!!!!!!!!! Дианка улыбается точно как папа - так и хочется улыбнуться в ответ!!!!!!!!
solnzesveta, AlenaK_78, Irina59, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за поздравления, тёплые слова и комплименты, тааак приятно))) Я очень люблю свою семью))) Стараемся улыбаться чаще и радоваться каждому дню... Вам тоже желаю всего самого хорошего!!! И это вам
Irina59, отметили отлично!!! Долго готовились... Старались всё учесть и продумать... И квартиру украсили и блюда на столе и сувениры для родни приготовили, заказали красивенный торт... Атмосфера была даже очень праздничная))) Подарков куча, ребёнок в восторге... Больше всего её порадовал музыкальный трактор с животными, "говорящие" книжки и прочие игрульки))) На более серьёзные вещи, например кулончик с цепочкой от крёстной - даже не обратила внимания))))