вар левой кисти аплазия 2,3,4, пальца левой кисти, гипоплазия костей левой кисти Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 июня 2013 9:57 Сообщение отредактировано: 6 июня 2013 10:03
ЗДРАВСТВУЙТЕ ДОРОГИЕ!!! Я ЗДЕСЬ ЕЩЕ НОВИЧОК, ОЧЕНЬ РАДА ЧТО МНЕ ПОДСКАЗАЛИ ЭТОТ САЙТ 10 МЕСЯЦЕВ Я ДУМАЛА ЧТО МЫ ОДНИ ТАКИЕ.... ХОЧУ РАССКАЗАТЬ СВОЮ ИСТОРИЮ ПОПРОСИТЬ СОВЕТА!!! ПЕРВАЯ ДОЛГОЖДАННАЯ, ЖЕЛАННАЯ БЕРЕМЕННОСТЬ, ВСЮ БЕРЕМЕННОСТЬ ХОДИЛА САМАЯ СЧАСТЛИВАЯ НА ВСЕЙ ЗЕМЛЕ... ПРОХОДИЛА ВСЕ АНАЛИЗЫ СВОЕВРЕМЕННО, УЗИ РЕГУЛЯРНО ДАЖЕ ВИДИО И ФОТО ЕСТЬ... НО НЕ КТО НЕ ЧЕГО НЕ ВИДЕЛ И НЕ СКАЗАЛ... РОДЫ БЫЛИ СТРЕМИТЕЛЬНЫМИ МУЖ ЕЛЕ ДОВЕЗ, ЕЩЕ НЕ МНОГО И РОДИЛА БЫ В МАШИНЕ, В ТЕЧЕНИЕ 10 МИНУТ В БОЛЬНИЦЫ МОЯ МАЛЫШКА РОДИЛАСЬ НА СВЕТ... СРАЗУ ПОЛОЖИЛИ МНЕ НА ЖИВОТ И Я НЕ МОГЛА ОТОРВАТЬ ОТ НЕЕ ГЛАЗ, ВРАЧИ ТОЖЕ СРАЗУ НЕ ЧЕГО НЕ ЗАМЕТИЛИ, ЧЕРЕЗ НЕБОЛЬШОЙ ПРОМЕЖУТОК ВРЕМЕНИ АКУШЕРКА УВИДЕЛА... И НЕ КОГДА НЕ ЗАБУДУ ЭТУ ФРАЗУ " МАМОЧКА МНЕ ОТ ВАС СКРЫВАТЬ НЕЧЕГО, ПОСМАТРИТЕ У РЕБЕНКА НЕТ ТРЕХ ПАЛЬЧИКОВ НА ЛЕВОЙ РУЧКИ". ДЛЯ МЕНЯ ЭТО ВСЕ БЫЛО КАК В ТУМАНЕ Я ДАЖЕ НЕ ПЛАКАЛА Я ДУМАЛА ЧТО СПЛЮ... ПОТОМ ДОЧУ ЗАБРАЛИ И ПОШЛИ ИЗМЕРЯТЬ И ВЗВЕШИВАТЬ. А МНЕ ДАЛИ СОТ. ТЕЛ И СКАЗАЛИ ПОЗВОНИ МУЖУ СООБЩИ КАКОЙ РЕБЕНОК У ВАС РОДИЛСЯ БУДИТ ЛИ ОН ВАС ЗАБИРАТЬ ИЛИ НЕТ... Я НЕ ЧЕГО НЕ СООБРАЖАЯ ПОЗВОНИЛА МУЖУ И ВСЕ ЕМУ РАССКАЗАЛА, ОН КАК НАСТАЯЩИИ МУЖЧИНА ОТВЕТИЛ ЧТО БЫ НЕ БЫЛО ЭТО ВСЕ МОЕ!!! ПОТОМ ПРИШЕЛ ВРАЧ И СКАЗАЛ ДЕВОЧКА ПОЛНОСТЬЮ ЗДОРОВО ТОЛЬКО ОТСУТСТВУЮТ ПАЛЬЧИКИ НА ЛЕВОЙ РУЧКИ НО Я И ТОГДА НЕ ПЛАКАЛА... НА СЛЕДУЮЩИЙ ДЕНЬ ПРИШЛА М. С ИЗ ДЕТСКОЙ ПАЛАТЫ ВЗЯТЬ РЕБЕНКА НА ПРИВИВКУ И НАЧАЛА РАЗВОРАЧИВАТЬ ПРИ МНЕ И ЗАМЕТИЛА РУЧКИ, И КАК ДАВАЙ ОХАТЬ ДА ВЗДЫХАТЬ... ПОСЛЕ ТОГО У МЕНЯ НАЧАЛАСЬ ИСТЕРИКА, Я ЗАМКНУЛАСЬ В СЕБЕ НЕ СКЕМ НЕ РАЗГОВАРИВАЛА Я ДУМАЛА МИР РУХНУЛ... НАС ВЫПИСАЛИ ДОМОЙ НА СЕДЬМЫЕ СУТКИ... В ЧЕТЫРЕ МЕСЯЦА НАМ ПОСОВЕТОВАЛИ ВСТАТЬ НА ИНВАЛИДНОСТЬ, В ИВАЛИДНОСТИ НАМ ОТКАЗАЛИ ДВА РАЗА УЖЕ С ОТВЕТОМ " У ВАС ЕСТЬ ПРАВАЯ РУЧКА САМА ЗА СОБОИ УХАЖИВАТЬ СМОЖЕТ, ЕСТЬ СМОЖЕТ, ПИСАТЬ СМОЖЕТ БУДЬТЕ ДОВОЛЬНЫ"... СЕЙЧАС НАМ УЖЕ 10 МЕСЯЦЕВ Я НЕ ЧЕГО НЕ МОГУ ДОБИТЬСЯ ГОВОРЯТ ЧТО НАМ НЕ ЧЕГО НЕ ПОЛОЖИНА... 18 ИЮНЯ УЕЗЖАЕМ В ПИТЕР НА КОНСУЛЬТАЦИЮ ... УЖЕ 10 МЕСЯЦЕВ ЖИВУ ВСЯ В СЛЕЗАХ ОТ ЖЕСТОКОСТИ ЛЮДЕЙ НЕ ЗНАЮ КУДА ОБРАТИТЬСЯ... ПОДСКАЖИТЕ КАК БЫТЬ МОЖЕТ КТО СТАЛКИВАЛСЯ С ТАКОЙ СИТУАЦИЕЙ??? ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА РАНИЕ ИЗВЕНИТЕ ДОЧУ ЗОВУТ ОЛЕНЬКА НЕ ДОПИСАЛА В НАЗВАНИИ ТЕМЫ
КартаваяЯ, добро пожаловать в нашу тёплую компанию! Самое главное, Вам надо успокоиться и взять себя в руки. Постарайтесь сделать это. Понимаю, очень трудно, но... надо! Ваши переживания все передаются дочке. Ваш муж молодец - сильный мужчина (не в смысле физически)!!!!
КартаваяЯ добро пожаловать на форум! У нас с вами похожая история. у моей Настюни тоже нет 3 пальчиков на левой ручке, и депрессия моя длилась год с лишним. жалею о том, что не смогла выйти из неё раньше, многое пропустила во взрослении дочки. сейчас нагоняю с сыном))) прожила как в тумане, срываясь на муже, истеря и т. д. страшное состояние. но ничего, всё прошло и мы уже совсем взрослые, слишком самостоятельные и с крутым нравом))) времени на то, чтобы себя жалеть и думать за что это всё нам у меня не остаётся совсем. не перестаю удивляться законам РФ... как это не дают инвалидность? да ещё и издеваются, что с правой рукой может управляться((((( нам сразу без разговоров дали инвалида детства до 18 лет, погтому что рука не функциональна.( я живу в Украине). советую вам направить всю свою отрицательную энергию в нужное русло, а именно : добиться инвалидности. жаловаться всем и на всех. авось что и получится. и поверьте, и с двумя пальцами жить можно... бывают такие страшные истории, что эта недостача уже не кажется концом света.
КартаваяЯ, добро пожаловать к нам!! У вас не самая худшая ситуация в жизни. Три пальца это не проблема в жизни, не стоило так убиваться. У нас пол ручки нет, просто у людей психика разная бывает. А вот по поводу инвалидности, не знаю как на Украине, а у нас в России дадут вам может на год, для того чтобы сделать операцию бесплатно( выделяют квоты на это). Да и то вам надо добиться этого. Функция руки у вас уж не совсем нарушена. Почитайте в интернете , в каких случаях дают инвалидность. Если только отсутствуют все пять пальцев, только тогда. У нас кисти вообще нет, нам дали на 2 года, хотя должны были дать до 18 лет инвалидность. Думают наверно что вырастет....... По трудоспособности без трех пальчиков вы ничем отставать не будете. Я бы все отдала, чтобы у нас не было этой инвалидности, но к сожалению нам только протезирование.
КартаваяЯ Добро пожаловать! И хватит плакать и переживать по пустякам! У вас есть любимая доченька, любящий и понимающий муж (который вас небросил в такой ситуации). Да начихайте на все предрассудки косые взгляды и прочую муру. Разве вы не счастливей всех когда обнимаете и целуете ваше солнышко? Знаете можно бывть и с руками и ногами, а несчасным. всё зависит от того как сам человек себя будет воспринимать. А чиновничкам нервишки помотать конечно можно, гады они что вот так вам отвечают по хамски. Всё у вас будет хорошо только отступать от намеченной цели ненадо. Знаете я вчера в автобусе видела молодого парня лет около 25 у него половина лица выглядела как родимое пятно Горбачёва и немного как бы опухшее и губа верхняя дефармирована (я конечно незнаю какой диагноз). Но что меня обрадовало так это то что он мило беседовал с девушкой мадельной внешности, подружески попрощался с ней и вышел на остановке. Повсему видно человек позитивный и общительный. Наверняка ему непросто в жизни, но он нездался. Вот сейчас муж позвонил мне и сказал что сын стал лауреатом 1й степени в конкурсе исполнителей новые имена тамбова. А ведь сын тотально слепой, но мы никогда неопускаем рук. Все в жизни зависит от вас! Удачи вам и побольше хороших людей встретить в жизни.
КартаваяЯ, рада очень, что вы к нам присоединились... Вместе легче все переживать... Здесь Вас всегда поймут, поддержат и посоветуют... У меня сыночку сейчас 4 месяца и я тоже учусь справляться со своими комплексами... Этот форум много мне дал... я не знаю, как бы я боролась со своим упадническим настроением, если бы не мамочки этого форума... Пропало чувство одиночества и безысходности... да, врачи у нас беспардонные, никакой этики, мне тоже на операционном столе сухо сообщили: зафиксируйте факт... и каждый осмотр педиатр начинал с фразы: ну Вы знаете, что у Вас ВПР правой кисти... И жалостливые взгляды соседок по палате и глупые вопросы от них: как дальше то жить с таким? мы тоже проходили... Да и сейчас, зайдя за какой-нибудь бумажкой к участковому, слышу: Что Вы там с операцией решили???? Вся Ваша история -это наша собственная жизнь.... я вот иногда даже ловлю себя на мысли: Что это все сон страшный какой-то, что не могло такого со мной и с моим малышом произойти... Иногда снимая царапки, я в душе надеюсь, что там целая ручка, со всеми пальчиками... Иногда, вообще мысли закрадываются, что это какие-то недоброжелатели на нас такое наслали.... А иногда становится так пофиг, ведь мой малыш- самый лучший, и эти полноценные -пятипалые еще обзавидуются нам))))) И вот это состояние я больше всего люблю...
витанаканда, от всей души поздравляю вас всех - и сынулю, и тебя, и мужа - с таким успехом! Вы все приложили к тому частицу себя! Верю, что впереди вас ждут ещё бооольшие достижения! И мы ещё будем гордиться, что знакомы с вами!
Irina59 Огромное спаибо за добрые пожелания! Я сегодня была тронута просто до слёз и нетолько такой победой сына, Он когда вернулся домой обнял меня и сказал" мама если бы не ты этого бы небыло, спасибо". Вот ради этого и стоит горы свернуть в рулончик отставить всторону и топать дальше!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 июня 2013 18:19 Сообщение отредактировано: 6 июня 2013 18:24
витанаканда, ох, как я тебя понимаю! Да, ради этих слов готов отдать всю свою жизнь на алтарь! Мне это очень знакомо! Горжусь вместе с тобой твоим сыном! Умница он у тебя!
Уверена, что вы будете сверкать как эта звёздочка!
Откуда: Татарстан Всего сообщений: 307 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 июня 2013 21:23 Сообщение отредактировано: 6 июня 2013 21:25
КартаваяЯ Привет! я даже не знаю кому тяжело в наших ситуациях, у меня в физическом плане все нормально, но в психическом у нас проблема, я полностью согласна с витанаканда. Я бы поменяла с радостью болезнь сына на отсутствие 3-х пальцев левой руки. Думаю что ваша проблема, вы боитесь мнения окружающих и ваш ребенок будет комплексовать по этому случаю. Поэтому забудьте про все, про свои истерики, и любите с мужем своего ребенка не обращая на эти пальцы, даже в какой-то степени восхищаясь ее индивидуальностью, т.к. она у вас самая-самая, и точно говорю комплексов у нее не будет, она даже будет считать себя особенной. А с инвалидностью я согласна сAsal , но чтоб ребенок это не почувствовал. Ребенок особенный это ваше ЧУДО! а инвалидность- это вообще касается вашей... ну например работы)))
КартаваяЯ, добро пожаловать!!! В нашей тёплой компании всегда поддержат и приободрят))) И ты непременно поймёшь, что не всё так плохо, как казалось на первый взгляд!!!
КартаваяЯ Привет! Ты очень большая молодец, что пришла на форум! Здесь и компания хорошая, и девочки всегда подсказать-поддержать смогут! Главное - не унивай и не грусти! Радуйся каждому дню вместе со своей семьёй, дни они быстротечны, и потеряв хоть один, грустными мыслями, ты его уже не вернёшь... Про чинушей печально, сама знаю, иногда так не хватает автомата за спиной. Прям "пуньк" в этих гадов, мол, а я говорила - не бесите меня!. Эх...
ц роддомом вам явно не повезло - поразила фаза: он вас забирать будет??? странные люди)) а в плане инвалидности - идите и добивайтесь - нам сразу до 18 лет дали .. спасибо председателю ВТЭК, все вовремя объясила - вам квоты на лечение положены. а переживать... странно на одной руке то все ок
я даже не знаю кому тяжело в наших ситуациях, у меня в физическом плане все нормально, но в психическом у нас проблема, я полностью согласна с витанаканда. Я бы поменяла с радостью болезнь сына на отсутствие 3-х пальцев левой руки. Думаю что ваша проблема, вы боитесь мнения окружающих и ваш ребенок будет комплексовать по этому случаю. Поэтому забудьте про все, про свои истерики, и любите с мужем своего ребенка не обращая на эти пальцы, даже в какой-то степени восхищаясь ее индивидуальностью, т.к. она у вас самая-самая, и точно говорю комплексов у нее не будет, она даже будет считать себя особенной. А с инвалидностью я согласна сAsal
все ок