Моя маленькая особенная девочка Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Мы вернулись из Москвы и уже снова начали ходить в бассейн. Не скажу, что я иду с огромным желанием. Все-таки холодно. Кстати, и желающих поубавилось, боятся мамочки А еще со вчерашнего дня начался наш курс массажа. Приходит девочка на дом, моя знакомая. Богдаша капризничает, похоже, что не очень ей нравится все это мероприятие. Но что делать. Аня (массажист) говорит, Бо мягковата. Ну и плюс ко всему, мы еще сами не садимся и не ползаем. Может массаж даст какой толчок!
По поводу оформления инвалидности. Наконец-то невропатолог вернулся в поликлинику после своих семинаров. Завтра идем на прием. Надеюсь, пробиться без очередей и талонов. Но оказывается, пока мы ждали невропатолога у нас истекли сроки анализов мочи и крови, так что завтра перед бассейном еще и анализы пойдем сдавать. Ну и апогеем станет поход к ортопеду в другую поликлинику, надо записаться. Ну а потом все бумажки будут передаваться без нашего участия. Интересно, сколько это займет времени. Через какое время нас пригласят на комиссию? Потому что я уже запланировала в середине декабря новый отъезд в Москву к родителям
Еще! Когда я только родила, узнав о нашей особенности, и лежала в роддоме, моя сестра прислала мне 2 ссылки про особенных взрослых и деток. Почитала я очень мало, слезы лились градом. Потом я вернулась к этим сайтам. Один из них этот, наш, а второй вот {......... } Почитайте, очень помогает психологически, правда
а в воскресенье нам стукнуло 7 месяцев. Новая фотокарточка тут как тут:
Ксюсла, поздравляю с 7месяцами)))) Богдаша прекрасна.... такие глазки умненькие)))) мы в 9 только как неделю по-пластунски позаем, сам не садится, невролог выписал эНЦЕФАБОЛ пропить, может кто принимал???
strelka спасибо большое))) мы сегодня были у невролога. нам сказали, что мы не садимся сами, потому что Бо не понимает пока, что на руку надо опираться. А массажист сказал, что обычные дети одной рукой за что-то хватаются и подтягиваются, а другой опираются, и что Богдаша потом поймет все сама и сядет.
Ксюсла, на нас невролог посмотрела и сказала, что ничего страшного... говорит, что вероятно, после операции, долго руку берег, не работал ей, вот чуток и тормознула моторика.... говорит, догонит.... прописала, еще массаж сделать через месяц и выписала этот препарат и то, больше, чтобы успокоить педиатра... наш тоже не сильно догоняет, что нужно опирать на что-то, руки даешь, легко подтягивается и садится, а вот схватиться за что-то другое - пока нет.... единственное, что сидя в кроватке за бортик берется и подтягивается до уровня колен.... ну ничего, сейчас с 1 декабря начнем пить это лекарство, посмотрим, как быстро будет результат
Привет всем. Ксюсла, Богдана развивается нормально, то, что она еще не садится сама, это нормально. У меня Викуля сама села почти в восемь месяцев и почти сразу же поползла. Детки с обыкновенными руками могут садиться сами некоторые только к восьми месяцам. Это нормально. И ни за что Викуля не хваталась, просто поняла как ей самой сесть и стала. А уж ползала как электровеник, только успевай за ней присматривай. Везде залезала (как впрочем и сейчас) У каждого ребенка свой срок все делать. Так, что не переживайте девчонки и сядут детки и поползут и заходят
ох! как же давно мы тут не появлялись! 24 февраля нам стукнуло 10 месяцев) мы уже много что умеем: садимся, отлично ползаем на четвереньках, встаем у опоры, ходим за руки, даже можем постоять пару секунд самостоятельно) имеем два нижних зуба и хвостик на голове) а еще мы гавкаем, рычим как тигр, гудим как машина и показываем как надо нюхать цветочки) дочь радует с каждым днем все больше! в январе оформили ребенку инвалидность. 2 группа на 5 лет. можно подумать, через 5 лет рука сама отрастет. кто придумал эту глупость? наверное люди с руками. а еще я узнала, что в Беларуси государство не выделяет деньги на протезирование, увы. Думаем с мужем, не дать ли Богдаше мое российское гражданство. Что думаете по этому поводу? какие наиболее важные льготы для ребенка? сколько в рф пособие и пенсия?
ну и фотокарточка! на всякий случай, вдруг вы забыли как мы выглядим)))
насчет пенсий в рф... группа будет ребенок-инвалид. Насколько дадут - фиг знает... у нас тоже могут не дать до 18... пенсии и пособия... у меня в моск области получается примерно 16-17 тысяч, это с учетом пособия по уходу (я не работаю и получаю в пенсионном 5500) и выплат по жкх (у меня они мизерные). Плюс бесплатный проезд на общественном транспорте. В москве будет еще плюс тысяч 10, наверное.
ну я пока знаю, что от работы пособие тут, если перевести на росс рубли, чуть больше 9 тысяч! насчет пенсии пока не знаю, муж в командировке, а я не пойду одна с ребенком по гос учреждениям. проезд здесь тоже бесплатный. но вот я не нашла, чтоб детский сад был бесплатно и без очереди. ну и вообще нет никакой материальной помощи на протезирование!
Ксюсла привет! Богдаша так выросла, красавица-прелестница Ттт. Насчет гражданства РФ, мне думается надо вам его получать. Пенсия со всякими доплатами у меня лично получается около 12 тысяч (я работаю, в отпуске по уходу за ребенком). Но протезирование компенсируют, и это огромный плюс. Нам наш первый протез обошелся в 39500 рублей. И это с учетом того, что на нем стоит недорогая питерская оболочка-кисть фирмы "Терра". Стоит около 1000 рублей. Следующий протез будет уже с хорошей силиконовой оболочкой, не знаю точно сколько она стоит. Знающие мамы может подскажут. Деньги вернулись к нам через три недели после того, как я все документы в соцзащиту отнесла. С инвалидностью у нас тоже дела получше. У нас сразу до 18 лет, ребенок-инвалид. И в ИПРку без проблем все вписали вплоть до перчаток на протез. Так что дважды в год будем протезироваться за счет государства. А этим денежкам найти применение не проблема. Например на море съездить
Откуда: Минск. Москва Всего сообщений: 91 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 10 окт. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 марта 2015 0:17 Сообщение отредактировано: 29 марта 2015 0:20
Мамадорогая, как долго нас не было)) Привет всем! И простите нас за столь долгое отсутствие) Мы уже такииииие большие) Радуем всех и вся) Богдаше в конце апреля уже два! Мы конечно уже всё умеем и неочень много всего говорим) Любимое слово "спасибо", чем шокируем всех вокруг, так как говорим его часто и очень хорошо. А еще полюбившимся стало слово "упал". Бо все вокруг разбрасывает и любит сама поваляться на кровати или на полу, а мне говорит "Бо упал" (это моё любимое))) Кстати, как оказалось, ортопеды в Минске оч некомпетентны. На очередном приеме нам сказали, что протезы всё-таки государство оплачивает. Так что протезик мы сделали, он конечно не прям вау!, но для выработки привычки хороший. Сначала одевали с боем и слезами. Потом около месяца вообще не напоминали о нем. Сейчас спрашиваю "Будем одевать ручку-помощницу?", говорит "нет", но все равно одеваю. Без слез! Одеваем, ходим, гуляем, без проблем вообще, чему я несказанно рада! Правда в некоторых вещах он ей больше обуза, тк Бо оч хорошо справляется без протеза! Ну а за то время, что нас не было, из глобального и запоминающегося - мы съездили летом на море))) было оч здорово. ездила с Бо и своей подругой, которой большущее "Спасибо!" Помогала мне, и даже согласилась посидеть с Бо часик, чтоб я сбегала на море, когда у дочери подняла температура!
Всем привет! Вот читаю вашу историю, Ксюсла, и себя вижу, все как про меня. Только доченьку свою сразу в родзале увидела, слезы на глаза навернулись, но тут же себе сказала- ничего страшного. Ручка у нас такая же как и вас, только еще имеются пять пальчиков- как бородавочки. Родились мы 24 марта 2015 года, нам сейчас второй месяц. Пока на форумах собираю информацию по дальнейшим нашим действиям, с чего начать, куда идти, что оформлять. Ксюсла, не могли бы выложить фото Богдаши с протезиком, как он выглядит?
Вот моя дочурка- тоже Настенька, как и я. Сегодня сфотографировались
Настенька, какая у вас доченька красавица, у нас у дочи аплазия кисти, было море слез, мое стеснение окружающих долго не могла взять себя в руки, но потом все изменилось, просто гномик наш подрос ей сейчас 2 годика и мы вовсе невидим нечего, она здоровый бебик, говорит лучше сверстников и даже более старшего возраста, делать умеет все у нее свои способы, я ей всегда говорю, ты у нас красотка, так что носик выше поднимай, самое главное с головкой чтобы было все в порядке, а ручка я уже считаю это несущественно, ведь иногда при жизно человек здоровый получает большие увечья, и живут, я вобще восхищаюсь нашими параллелепипедами вот ПРИМЕР.
Ксюсла, Настенька, доченьки у вас чудесные))) красотулечки! Мы с 9 мес. протезируемся. Сейчас Алисе 8,5 лет, носит протез косметический как обувь. Приходит со школы и сразу снимает. И я уже и не помню про руку. Все умеет делать. Только что шнурки не завязывает. У нас нет такой обуви. В садике в пример ставили детям как одеваться надо. Помимо разных занятий занимается верховой ездой, плаванием.
Растите умненькими на радость близким! Всё у них будет хорошо!
, Привет! Ирина, а вы в каком регионе живете? Очень уж хочется посмотреть фото вашей Алисы с протезиком. Я вот никак не могу представить как он выглядеть будет. У нас ведь это все еще впереди. Спасибо заранее.
Настенька, мы из Московской области. В нашей истории "Надежда на чудо" постараюсь выложить фото... пошла искать)) заходите к нам на страничку, чтобы здесь не засорять...
Чудесная Настенька! Улыбашка! Все будет хорошо) у нас тоже пальчики-бородавочки, сначала были побольше, когда только родилась, потом они отпали. А вот и фотография с протезиком, правда в платье, в футболке что-то не нашла в телефоне)
Мы с 9 мес. протезируемся. Сейчас Алисе 8,5 лет, носит протез косметический как обувь. Приходит со школы и сразу снимает. И я уже и не помню про руку. Все умеет делать. Только что шнурки не завязывает. У нас нет такой обуви. В садике в пример ставили детям как одеваться надо.
[/q]
Спасибо большое! И за жизнеутверждающий рассказ)) мы дома тоже не носим протез, нам 2 года и 2 мес, только на улицу. Но уже без слез одеваем ручку, раньше со слезами.
Богдаше 2.2) время летит катастрофично быстро! Прощу свою дочь не расти так быстро! Протезик носим на улице, правда иногда Бо его снимает прям посреди супермаркета, я иногда даже не замечаю, если Бо везу в коляске. Читаю на лицах встречных людей недоумение) я смеюсь конечно! По мне, комичная ситуация!)) Потихоньку говорим понятные слова. Единственная проблема - не ходит на горшок. Не то чтобы она не успевала добежать, Бо вообще не хочет на него садиться. Купила кружок на унитаз, толку ноль. Кто-то сказал мне, купить горшок вместе с ней, чтоб сама выбрала. Но Бо отказалась ото всех! Но я не отчаиваюсь, всё равно предлагаю посидеть на горшке, хоть и безрезультатно. Ну и фотокарточка
Ксюсла, кстати насчет горшка. У нас это была огромная проблема. Сын только к 2,4 начал понимать его предназначение. Но периодами промахи случаются. Переживала, как пойдет в сад, ну ничего, как оказалось, многие детки в группе не освоили этот предмет. Кстати, в коллективе они лучше его осваивают
Ксюсла, добрый вечер. Богдаша-чудо! Такие детки у всех красивые, ни капли не сомневаюсь, что будут самые счастливые! Моей дочке 4 месяца, такой же диагноз, как у вас, только ручка левая.
Откуда: Минск. Москва Всего сообщений: 91 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 10 окт. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 сентября 2016 12:24 Сообщение отредактировано: 5 сентября 2016 12:24
Давно не было. Столько событий за полгода. Сначала мы в Минске переезжали на новую квартиру, а в июле решили перебраться в Москву, к моим родителям. Вообще не знаю, что делать с регистрацией Богданы (она гражданка Беларуси), ведь в Минске мы стоим в очереди на квартиру, и не имеем права уезжать оттуда более, чем на 2 месяца. Плюс хочу отдать Бо в сад, и прикрепиться к какой-то поликлинике надо. Этого без регистрации никак не получится. Может кто знает, как лучше поступить? Дела у нас хорошо. Летом ездили на море, в Болгарию. Из воды было не вытащить мою водомерку) Правда Бо стала капризна в последнее время. Объясняю это кризисом 3х лет))
Nadezhda1985 спасибочки! растет, да. время, остановись! летом не носили, когда жарко. во-первых, ручка в нем очень потеет, во-вторых, в одежках с коротким рукавом ну очень не эстетично смотрится протез. на море ездили, я вообще протез с собой не брала.
Nadezhda1985 я что-то вообще выпадаю, уведомления не приходит и сижу как в танке))) мы протезировались в минске, так как жили на тот момент там и гражданство я ребенку сделала белорусское. про "моторику" слышала, да, но хочу узнать поподробнее.
Как же все-таки мчится время. Еще месяц и Богдане будет уже 4! Несколько недель назад столкнулись первый раз с нездоровым интересом детей к Богдашиному протезу. Дети, во главе с одной девочкой, не давали прохода моему ребенку. И сначала как-то Богдана веселилась, а потом поникла и пришла даже ко мне жаловаться. Во мне это пробудило столько эмоций! И грусть, и обиду, и злость на этих бестолковых диких детей. Мы в сад не ходим, но ни на одной из детских площадок, и в детских центрах не было такого ажиотажа. После этого случая как-то вечером Богдана спросила меня: "Мама, а когда я вырасту, у меня вырастет ручка с пальчиками?" Я расслышала ее вопрос, но он меня ввел в такой ступор, что я специально переспросила. Она повторила, я ответила ей, что ручка у нее не отрастет. И я представила себя доктором в больнице, который должен сообщать родственникам о неудачной операции. К моему счастью, Богдана отреагировала очень спокойно, как будто я ей сообщила, что осенью птицы улетают на юг, а весной возвращаются. Но в то же время, я поняла, что это только начало... Так же желаю себе сил и спокойствия!
Ксюсла, привет. Ничего себе, время летит. Уже 4 года скоро! Девчушка с обложки просто! Богдаша прелесть. Я тоже переживаю за такие ситуации и всегда буду переживать, ведь дети порой бывают так жестоки. А вопросы дети будут задавать, я тоже не собираюсь врать, что ручка вырастет со временем. Буду говорить, как есть.
недель назад столкнулись первый раз с нездоровым интересом детей к Богдашиному протезу. Дети, во главе с одной девочкой, не давали прохода моему ребенку. И сначала как-то Богдана веселилась, а потом поникла и пришла даже ко мне жаловаться. Хочется спросить а что в это время делали родители этих детей, почему не пресекали такие попытки? А дочка у вас красавица, очень милая)))
Nadezhda1985 когда дочь только родилась, муж хотел придумать какую-нибудь байку про ручку. Но я решительно отказалась и его отговорила от этой затеи. Ведь это значит, что мы не принимаем правды, что мы комплексуем. А это не так. Так что я за правду
A L E N A спасибо большое)))) Там были дети приезжих родителей. Я вообще неплохо отношусь к приезжим, у меня муж из Минска. Просто есть адекватные, а есть те, что с гор спустились - менее цивилизованные. Которые попались нам были из числа последних, поэтому понятно, что им было в принципе все равно.
Ксюсла ужасно, были родители и проигнорировали поведение своих детей, типа все норм. У меня у ребёнка задержка психического развития, и я всегда очень внимательно отношусь к его поведению. Слежу, чтобы он не доставлял дискомфорта пассажирам в транспорте, детям на площадке. А тут такое...
Привет! А я сразу узнала Богдану, когда увидела пост Моторики в вк. Поздравляю с протезиком! Получается ли у неё хватать им? И насколько охотно пользуется?
Nadezhda1985 Я на них только в инстаграме подписана) Спасибо большое!! Хватать получается, но практикуется мало. Редко надевали. Я не заставляю, только по Ее желанию. И ещё из минусов, новый протез не влезает в некоторые рукава одежды (((
Меньше недельки осталось - и Богдане 5 лет! Очень сложно в это поверить! И так не хочется, чтоб она так быстро росла! Подольше бы оставалась моей Булочкой, моей малышкой! ♥
Откуда: Минск. Москва Всего сообщений: 91 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 10 окт. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 апреля 2018 21:29 Сообщение отредактировано: 18 апреля 2018 21:30
Кстати, в марте программа Жить здорово с Малышевой пригласили компанию Моторика на свою передачу, а Моторика в свою очередь пригласили нас и ещё трёх мальчиков на съемки) Не знаю, когда будут показывать, уже два раза переносили. Очень хочется посмотреть, что получилось)