Брахидактилия четырех пальцев

Брахидактилия четырех пальцев

А если своими словами, то у нас на левой кисти есть большой палец, хотя он отличается от большого пальца здоровой правой ручки, а 2-5 пальцы левой кисти они не развиты Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!
Всем привет! Очень надеюсь на то, что найду на этом сайте ....
Мама пирожочка
Вопрос про инвалидность. Зпрр, атуизм
Девочки подскажите если нам давали инвалидность два года под ....
Lenchik100
Аутизм или нет
Всем здравствуйте! Были мы на повторном приеме в ИРАВ. Псих ....
Фавола
Поздравляю всех наших милых дам с 8 марта!
8 марта. Подарки. Цветы. А как же остальные дни? Неужели ....
markiza41
Говорят - ДЕТИ
Мама: - Ваня, ты мой самый любимый в мире! Ваня: - Мама, ....
markiza41
Рассуждения о жизни и её смысле.
Opsla пишет:[q]Все началось с того, что при рождении мою маму сраз ....
Vikas
Торт на скорую руку (Наполеон на сковороде)
Практически этот рецепт как то пробовала, но все же классиче ....
markiza41
Синдром Ди Джорджи
Девочки примите к себе Зарегистрировалась на форуме так как ....
Lenchik100
История Кости
-Ane4ka-, спасибо вам, нашла книгу в Лабиринте ) ....
ИринаБалерина
Мир устроен по принципам передач "последний герой"?
Opsla пишет:[q]Я попытался лишь сравнить с этим, потому что не зна ....
anzhela
Альтернирующая гемиплегия
Кстати, Польский выходит ок.300-400 рублей ....
Oksana_
Помощь Жанне Фриске - благотворительность или цинизм?
Очень жалко её, красивая девушка была, в моем родном Брянске ....
Alisha
Квоты на медицинскую помощь становятся недоступными
Vyacheslavv, нет такого. У меня масса знакомых в моск ....
Ершистик
Частный интернат для ребенка инвалида
kirkirkir Если еще актуально, то в Ново-Переделкино ( ....
-Ane4ka-
реабилитационный центр в москве для СЛАБОВИДЯЩИХ детей
Тем, кто живет в Москве, можно обратиться в институт Коррекц ....
zov-62
Рас легкой формы.
Тут недавно поднимали тему про сына Трампа - Бэрона. Вроде к ....
Мальта
мистика
[q]А сарафан жалко, не дешевый во первых, чуть не удавилась, ....
Alisha
Экзотические растения на подоконнике.
[q] Если года два цветы не будут появляться, то скорей всего ....
Alisha
В свободную минуту.
[q]А я шить люблю! Из последнего - шила на лето сарафан ....
Alisha
автобусное путешествие - новый опыт
[q]Париж романтический город))))) [/q] клас! Париж! моя меч ....
Alisha
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Брахидактилия четырех пальцев
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Брахидактилия четырех пальцев

А если своими словами, то у нас на левой кисти есть большой палец, хотя он отличается от большого пальца здоровой правой ручки, а 2-5 пальцы левой кисти они не развиты

<<Назад  Вперед>>Печать
 
BOND
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2013
Всем здравствуйте! Как здорово, что я нашла этот форум. Прочитала все истории, над каждой рыдала, я очень хорошо понимаю каждую мамочку. А вот и моя история. У нас с мужем была первая запланированная беременность, мы оба здоровы, все 9 месяцев я хорошо проходила, ни дня не лежала на сохранении, все УЗИ были отличные, со мной на родах присутствовала родная сестра, когда сынок родился ни я, ни врачи не заметили, что у нас с левой кистью проблема. А сестра (она у меня детский невролог по профессии) увидела и мне деликатно показала, конечно это был шок для меня, сколько я тогда в роддоме слез выплакала. Спасибо мужу, моей сестре и маме - они меня очень поддерживали и до сих пор поддерживают. В обменной карте написали: ВПР левой кисти-брахидактилия четырех пальцев. А если своими словами, то у нас на левой кисти есть большой палец, хотя он отличается от большого пальца здоровой правой ручки, а 2-5 пальцы левой кисти они не развиты, т.е. как мне объяснили в роддоме, пальчики у плода формируются на 12 неделе и у нас они остановились в развитии. Почему и как такое случилось никто не знает. Опять же сваливают на экологию. В Центре Детской Хирургии нам сказали, что возможно я переболела чем-то хотя бы один день, сама этого не заметив, а на ребенке это отразилось. Возникает тогда вопрос: как родить здорового ребенка???? Просто очень обидно, кто-то курит и пьет и до, и во время, и после беременности, и все пальчики у детей на месте, а у нас у здоровых родился ребенок-инвалид(
Конечно мы с мужем любим нашего сыночка безумно, мы просто не понимаем, как раньше жили без него. Теперь наша главная задача помочь ему. Очень бы хотелось пообщаться с мамочками у кого именно точно такая же проблема. Буду очень и очень рада.))
Эта тема была выделена из темы "Гипоплазия и аплазия конечностей" (6 ноября 2013 20:16)
Ленусик
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Здравствуй, 'BOND'! Очень рада, что ты присоединилась к нам. Если, ты прочитала все сообщения, то очень и очень многие с огромным позитивом. У наших деток это не проблема, это особенность. У меня дочка родилась с отсутствием левой кисти. Сейчас ей год и месяц. Прекрасно развивается, со всеми общается, шустренькая такая. Переживать из-за того, что у тебя родился такой сынок не стоит, это не самое страшное. Это страшно нам у кого всегда было две руки и все пальцы. А детки, они такие родились и другого они не знают, поэтому и дискомфорта не испытывают. Не переживай. Наши детки самые классные. И помни о законе равновесия. Если где-то убыло, значит где-то прибыло. Ну нет у твоего сыночка пальчиков, значит другого, что-то очень много есть. У меня Вика ходит песни поет с 11 месяцев :l1:
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
BOND, привет! У моей дочи точно такой же диагноз. Тоже левая ручка. Большой палец нормальный, только немного меньше по размеру, чем на правой, а остальные четыре пальчика недоразвились до конца и срослись. Сейчас мы лежим в Альбрехта после операции уже. Это была первая операция, предстоит еще две по разделению пальцев, а потом протезирование.
Я уже давно свыклась с мыслью об особенности дочери. И даже не представляю ее с обычными пальчиками, это была бы уже не она. Обычный ребенок. Сейчас в клинике много детишек, все разные, но все милые, очаровательные, умненькие детки, несмотря на особенные ручки, ножки, пальчики и т. д.
Не грустите по этому поводу. Это такая мелочь в жизни... Счастье заключается не в количестве пальцев. Любите своего малыша, для него это сейчас самое главное!
И добро пожаловать на наш форум :s10:
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
BOND, мы тебя здесь очень понимаем, знакомы нам твои чувства и эмоции. я вот тоже иногда лажу у друзей, знакомых в соц. сетях на страницах, смотрю, как они беззаботно растях обычных малышей, радуются и думают, что самое страшное в жизни опрелость на попе))))) Конечно, обидно.... что вместо тех сладких эмоций от рождения малыша, о которых пишут, рассказывают, показывают по телеку, приходится испытать шок, у меня этот шок, депрессия, потерянность длилась где-то месяца 2-3. У меня даже какое-то отторжение сына в первые месяцы возниклопо, тогда на себя мама все взвалила, теперь жалею о потерянном времени и пожинаю плоды - только бабушка способна уложить сына спать... Хотя посмотрю вокруг, сколько деток больных или с более тяжелыми пороками и диагнозами и корю себя, что за такую, впринципе, немасштабную особенность так извожу себя и своих ближних))) Все у наших деток будет хорошо, главное, чтобы здоровыми были, а остальное приложится, как уж мы постараемся))))))))
BOND
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2013
Ленусик и я очень рада, что к вам присоединилась. Да, многие мамочки на позитиве и это радует, а то я порой начну переживать, как же мой сынок будет шнурки завязывать или с гантельками заниматься, а потом в руки себя беру и говорю, ведь есть люди, которым намного хуже, чем нам и настраиваюсь на положительную волну. Я понимаю, что сыночку будет труднее в жизни, чем обычным деткам, но мы ему во всем и всегда будем помогать, но при этом я хотела бы, чтобы он также был самостоятельным, чтобы сам старался справляться с возникшими трудностями. А нам сейчас 9,5 месяцев и зовут сыночка Макар). В развитии от сверстников нисколько не отстает, шустрый малыш и ручкой своей левой может держать игрушки. А то, что наши детки самые классные и самые лучшие-это 100%.
МамаАнютки привет. У нас наши четыре пальчика не сросшиеся, а просто маленькие(недоразвитые). А ваша первая операция в чем заключалась? Мне хочется знать, т.к. нам это все тоже предстоит, если не трудно пож-та ответь. Нам Минькин сказал, что нужно начать с протезирования. Анютке скорейшего выздоровления!!!!
strelka привет, ты все правильно написала, кто не сталкивался, тот не поймет, я раньше никогда в жизни не встречала детей у которых ВПР именно кисти. Просто и не задумывалась, что такое бывает, а вот сейчас каждый день пытаюсь прочитать и инете, посмотреть по ТВ передачи про наших особенных деток, хочу знать как можно больше об этом. Понятно у каждого своя история, но ответа вопрос: "Почему такое случилось? -НЕТ. да и для меня этот вопрос сейчас на втором плане, а на первом плане вопрос: "Как помочь ребенку и что для этого нужно сделать?":-)
alka
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2013
Здравствуйте! У нас почти такая же ручка как у вас, только еще с первым пальцем не понятно. Я давно читаю этот форум, а написать решилась только сейчас. Мы летим на очную консультацию 11 декабря. Очень много вопросов.
BOND
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2013
alka, привет. Молодец, что решилась написать. Добро пожаловать! Вам уже на консультацию скоро, а мы только занимаемся этим вопросом, вот сегодня, например, ездила в МСЭ, чтобы нам в ИПР написали "протез кисти", оказывается не все так просто, опять нужны бумажки, опять тащить туда ребенка, после всего этого поеду писать заявление в ФСС, а вот что дальше пока не знаю, наверное КВОТУ оформлять....
alka
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2013
Нам доктор Минькин сразу подсказал чтоб в ИПР был указан протез кисти. В ФСС заявление на протез я написала 4 сентября, там сказали, что в этом году не получится. Вот мы решили сами ехать и на месте все узнать. Доктор сказал если понадобится операция на большом пальце, то нужно подавать документы на квоту, но это уже на следующий год. А вы с кем-нибудь из Альбрехта переписываетесь?
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
alka, молодец, что не осталась сторонним наблюдателем и решилаь вступить в дисскусию))))) Добро пожаловать)))))
alka
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2013
Я тоже рада что к вам присоединилась! Доченька моя родилась 28 мая и в июне я уже нашла ваш форум. Сначала просто читала и плакала, только спустя 2 месяца начала понимать, что здесь много полезной информации. Я же не знала с чего начать, к кому обращаться. Я даже не знала, что нам положена инвалидность, пока не прочитала на форуме(наш местный ортопед даже не упоминул об этом, посмотрел и сказал- до года ничего не надо, )
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
BOND, нам сейчас отделяли указательный пальчик. Вам это не понадобится. В этом вам повезло больше, чем нам. Нам чтобы добраться до протезирования, надо сначала все пальцы разделить, а это три операции (((
Я так понимаю, вам дали инвалидность? На какой срок?
BOND
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2013
МамаАнютки, я еще раз вернулась на предыдущие странички и прочитала, о том, в заключалась ваша операция, да по разделению пальчиков. Потихонечку и вы доберетесь до протезирования. Главное ставить перед собой цель и ее достигать, и так двигаться вперед!! Инвалидность мы получили в пять месяцев, нам дали ее на 2 года, а кому-то (здесь на форуме мамочки писали) сразу до 18 лет дали, а мне в МСЭ сказали, что так не положено(Так у нас еще она заморочка, нужно чтобы в ИПР было вписано "протез кисти", я тогда не знала и никто не подсказал (специалист МСЭ забыла мне об этом сказать, как сегодня выяснилось), вот сейчас занимаюсь данным вопросом, это опять к ортопеду, потом опять педиатр будет заполнять посыльный лист, это все ВК должны подписать, после чего я с ребенком опять на МСЭ только после этого они мне обещали в ИПР вписать "протез кисти". Я просто удивляюсь тому, что во всем мире живут под лозунгом "ВСЕ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ!", а у нас в России "ВСЕ ПРОТИВ ИНВАЛИДОВ!"
BOND
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2013
alka, вообще переписываюсь с доктором Минькиным, а так еще и здесь на форуме с мамочками, которые там сейчас находятся.
Ксюсла
Опытный участник

Откуда: Минск. Москва
Всего сообщений: 83
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2013
Добро пожаловать :s10:
Присоединяйтесь к нам!
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Брахидактилия четырех пальцев
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana