Брахидактилия четырех пальцев

Брахидактилия четырех пальцев

А если своими словами, то у нас на левой кисти есть большой палец, хотя он отличается от большого пальца здоровой правой ручки, а 2-5 пальцы левой кисти они не развиты Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Iren624, какие ещё ленивые врачи? Какие еще АЧ? Классический ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка под игнором дурного повидения я имела в виду ....
altim версия 2
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! ....
Nadezhda1985
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Брахидактилия четырех пальцев
RSS

Брахидактилия четырех пальцев

А если своими словами, то у нас на левой кисти есть большой палец, хотя он отличается от большого пальца здоровой правой ручки, а 2-5 пальцы левой кисти они не развиты

<<Назад  Вперед>>Печать
 
BOND
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2013
Всем здравствуйте! Как здорово, что я нашла этот форум. Прочитала все истории, над каждой рыдала, я очень хорошо понимаю каждую мамочку. А вот и моя история. У нас с мужем была первая запланированная беременность, мы оба здоровы, все 9 месяцев я хорошо проходила, ни дня не лежала на сохранении, все УЗИ были отличные, со мной на родах присутствовала родная сестра, когда сынок родился ни я, ни врачи не заметили, что у нас с левой кистью проблема. А сестра (она у меня детский невролог по профессии) увидела и мне деликатно показала, конечно это был шок для меня, сколько я тогда в роддоме слез выплакала. Спасибо мужу, моей сестре и маме - они меня очень поддерживали и до сих пор поддерживают. В обменной карте написали: ВПР левой кисти-брахидактилия четырех пальцев. А если своими словами, то у нас на левой кисти есть большой палец, хотя он отличается от большого пальца здоровой правой ручки, а 2-5 пальцы левой кисти они не развиты, т.е. как мне объяснили в роддоме, пальчики у плода формируются на 12 неделе и у нас они остановились в развитии. Почему и как такое случилось никто не знает. Опять же сваливают на экологию. В Центре Детской Хирургии нам сказали, что возможно я переболела чем-то хотя бы один день, сама этого не заметив, а на ребенке это отразилось. Возникает тогда вопрос: как родить здорового ребенка???? Просто очень обидно, кто-то курит и пьет и до, и во время, и после беременности, и все пальчики у детей на месте, а у нас у здоровых родился ребенок-инвалид(
Конечно мы с мужем любим нашего сыночка безумно, мы просто не понимаем, как раньше жили без него. Теперь наша главная задача помочь ему. Очень бы хотелось пообщаться с мамочками у кого именно точно такая же проблема. Буду очень и очень рада.))
Эта тема была выделена из темы "Гипоплазия и аплазия конечностей" (6 ноября 2013 20:16)
Ленусик
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
Здравствуй, 'BOND'! Очень рада, что ты присоединилась к нам. Если, ты прочитала все сообщения, то очень и очень многие с огромным позитивом. У наших деток это не проблема, это особенность. У меня дочка родилась с отсутствием левой кисти. Сейчас ей год и месяц. Прекрасно развивается, со всеми общается, шустренькая такая. Переживать из-за того, что у тебя родился такой сынок не стоит, это не самое страшное. Это страшно нам у кого всегда было две руки и все пальцы. А детки, они такие родились и другого они не знают, поэтому и дискомфорта не испытывают. Не переживай. Наши детки самые классные. И помни о законе равновесия. Если где-то убыло, значит где-то прибыло. Ну нет у твоего сыночка пальчиков, значит другого, что-то очень много есть. У меня Вика ходит песни поет с 11 месяцев :l1:
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
BOND, привет! У моей дочи точно такой же диагноз. Тоже левая ручка. Большой палец нормальный, только немного меньше по размеру, чем на правой, а остальные четыре пальчика недоразвились до конца и срослись. Сейчас мы лежим в Альбрехта после операции уже. Это была первая операция, предстоит еще две по разделению пальцев, а потом протезирование.
Я уже давно свыклась с мыслью об особенности дочери. И даже не представляю ее с обычными пальчиками, это была бы уже не она. Обычный ребенок. Сейчас в клинике много детишек, все разные, но все милые, очаровательные, умненькие детки, несмотря на особенные ручки, ножки, пальчики и т. д.
Не грустите по этому поводу. Это такая мелочь в жизни... Счастье заключается не в количестве пальцев. Любите своего малыша, для него это сейчас самое главное!
И добро пожаловать на наш форум :s10:
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
BOND, мы тебя здесь очень понимаем, знакомы нам твои чувства и эмоции. я вот тоже иногда лажу у друзей, знакомых в соц. сетях на страницах, смотрю, как они беззаботно растях обычных малышей, радуются и думают, что самое страшное в жизни опрелость на попе))))) Конечно, обидно.... что вместо тех сладких эмоций от рождения малыша, о которых пишут, рассказывают, показывают по телеку, приходится испытать шок, у меня этот шок, депрессия, потерянность длилась где-то месяца 2-3. У меня даже какое-то отторжение сына в первые месяцы возниклопо, тогда на себя мама все взвалила, теперь жалею о потерянном времени и пожинаю плоды - только бабушка способна уложить сына спать... Хотя посмотрю вокруг, сколько деток больных или с более тяжелыми пороками и диагнозами и корю себя, что за такую, впринципе, немасштабную особенность так извожу себя и своих ближних))) Все у наших деток будет хорошо, главное, чтобы здоровыми были, а остальное приложится, как уж мы постараемся))))))))
BOND
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2013
Ленусик и я очень рада, что к вам присоединилась. Да, многие мамочки на позитиве и это радует, а то я порой начну переживать, как же мой сынок будет шнурки завязывать или с гантельками заниматься, а потом в руки себя беру и говорю, ведь есть люди, которым намного хуже, чем нам и настраиваюсь на положительную волну. Я понимаю, что сыночку будет труднее в жизни, чем обычным деткам, но мы ему во всем и всегда будем помогать, но при этом я хотела бы, чтобы он также был самостоятельным, чтобы сам старался справляться с возникшими трудностями. А нам сейчас 9,5 месяцев и зовут сыночка Макар). В развитии от сверстников нисколько не отстает, шустрый малыш и ручкой своей левой может держать игрушки. А то, что наши детки самые классные и самые лучшие-это 100%.
МамаАнютки привет. У нас наши четыре пальчика не сросшиеся, а просто маленькие(недоразвитые). А ваша первая операция в чем заключалась? Мне хочется знать, т.к. нам это все тоже предстоит, если не трудно пож-та ответь. Нам Минькин сказал, что нужно начать с протезирования. Анютке скорейшего выздоровления!!!!
strelka привет, ты все правильно написала, кто не сталкивался, тот не поймет, я раньше никогда в жизни не встречала детей у которых ВПР именно кисти. Просто и не задумывалась, что такое бывает, а вот сейчас каждый день пытаюсь прочитать и инете, посмотреть по ТВ передачи про наших особенных деток, хочу знать как можно больше об этом. Понятно у каждого своя история, но ответа вопрос: "Почему такое случилось? -НЕТ. да и для меня этот вопрос сейчас на втором плане, а на первом плане вопрос: "Как помочь ребенку и что для этого нужно сделать?":-)
alka
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2013
Здравствуйте! У нас почти такая же ручка как у вас, только еще с первым пальцем не понятно. Я давно читаю этот форум, а написать решилась только сейчас. Мы летим на очную консультацию 11 декабря. Очень много вопросов.
BOND
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2013
alka, привет. Молодец, что решилась написать. Добро пожаловать! Вам уже на консультацию скоро, а мы только занимаемся этим вопросом, вот сегодня, например, ездила в МСЭ, чтобы нам в ИПР написали "протез кисти", оказывается не все так просто, опять нужны бумажки, опять тащить туда ребенка, после всего этого поеду писать заявление в ФСС, а вот что дальше пока не знаю, наверное КВОТУ оформлять....
alka
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2013
Нам доктор Минькин сразу подсказал чтоб в ИПР был указан протез кисти. В ФСС заявление на протез я написала 4 сентября, там сказали, что в этом году не получится. Вот мы решили сами ехать и на месте все узнать. Доктор сказал если понадобится операция на большом пальце, то нужно подавать документы на квоту, но это уже на следующий год. А вы с кем-нибудь из Альбрехта переписываетесь?
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
alka, молодец, что не осталась сторонним наблюдателем и решилаь вступить в дисскусию))))) Добро пожаловать)))))
alka
Новичок

Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2013
Я тоже рада что к вам присоединилась! Доченька моя родилась 28 мая и в июне я уже нашла ваш форум. Сначала просто читала и плакала, только спустя 2 месяца начала понимать, что здесь много полезной информации. Я же не знала с чего начать, к кому обращаться. Я даже не знала, что нам положена инвалидность, пока не прочитала на форуме(наш местный ортопед даже не упоминул об этом, посмотрел и сказал- до года ничего не надо, )
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
BOND, нам сейчас отделяли указательный пальчик. Вам это не понадобится. В этом вам повезло больше, чем нам. Нам чтобы добраться до протезирования, надо сначала все пальцы разделить, а это три операции (((
Я так понимаю, вам дали инвалидность? На какой срок?
BOND
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2013
МамаАнютки, я еще раз вернулась на предыдущие странички и прочитала, о том, в заключалась ваша операция, да по разделению пальчиков. Потихонечку и вы доберетесь до протезирования. Главное ставить перед собой цель и ее достигать, и так двигаться вперед!! Инвалидность мы получили в пять месяцев, нам дали ее на 2 года, а кому-то (здесь на форуме мамочки писали) сразу до 18 лет дали, а мне в МСЭ сказали, что так не положено(Так у нас еще она заморочка, нужно чтобы в ИПР было вписано "протез кисти", я тогда не знала и никто не подсказал (специалист МСЭ забыла мне об этом сказать, как сегодня выяснилось), вот сейчас занимаюсь данным вопросом, это опять к ортопеду, потом опять педиатр будет заполнять посыльный лист, это все ВК должны подписать, после чего я с ребенком опять на МСЭ только после этого они мне обещали в ИПР вписать "протез кисти". Я просто удивляюсь тому, что во всем мире живут под лозунгом "ВСЕ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ!", а у нас в России "ВСЕ ПРОТИВ ИНВАЛИДОВ!"
BOND
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2013
alka, вообще переписываюсь с доктором Минькиным, а так еще и здесь на форуме с мамочками, которые там сейчас находятся.
Ксюсла
Опытный участник

Откуда: Минск. Москва
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2013
Добро пожаловать :s10:
Присоединяйтесь к нам!
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Брахидактилия четырех пальцев
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana