Аплазия концевых, гипоплазия средних фаланг, синдактилия

Аплазия концевых, гипоплазия средних фаланг, синдактилия

(ВПР: аплазия концевых фаланг 2, 4 пальцев, средней фаланги 3 пальца, гипоплазия средних фаланг 2,4 пальцев, концевой фаланги 3 пальца правой кисти. синдактилия 2,3,4 пальцев правой кисти Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка под игнором дурного повидения я имела в виду ....
altim версия 2
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Я здесь недавно... у нас тоже есть проблемы... нам 1,8.. близне ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! ....
Nadezhda1985
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Аплазия концевых, гипоплазия средних фаланг, синдактилия
RSS

Аплазия концевых, гипоплазия средних фаланг, синдактилия

(ВПР: аплазия концевых фаланг 2, 4 пальцев, средней фаланги 3 пальца, гипоплазия средних фаланг 2,4 пальцев, концевой фаланги 3 пальца правой кисти. синдактилия 2,3,4 пальцев правой кисти

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Анастасия1990
Новичок

Откуда: Гомель
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
23 нояб. 2013
Всем привет. хочу поделиться своей историей. Долго не решалась написать, но сама справиться не могу( 14 июня у нас с мужем родился замечательный мальчик. Наш Павлуша. когда я его увидела в родзале моему счастью не было предела. но когда я увидела его ручку, чуть не умерла на месте, долго рыдала в роддоме и до сих пор иногда плачу. поставили такой диагноз (ВПР: аплазия концевых фаланг 2, 4 пальцев, средней фаланги 3 пальца, гипоплазия средних фаланг 2,4 пальцев, концевой фаланги 3 пальца правой кисти. синдактилия 2,3,4 пальцев правой кисти.) Тоже как у всех УЗИ ничего не показало. Нам сейчас 5 месяцев. Ростём и развиваемся хорошо. Почему так природа подшутил над нами?? Виню себя во всём. и сама не справлюсь. Пожалуйста помогите. Как вы справлялись, как настроили себя на лучшее?? Буду рада общению.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Анастасия1990 привет! Меня зовут Света. Моя дочка Катя тоже родилась 14 июня этого года. У нее нет левой руки почти до локтя. Знакомы ваши чувства и переживания. Все это тоже было и до сих пор накатывает. Но мне повезло с характером, я махровый оптимист :s2: Поэтому верю в светлое и прекрасное будущее. Я этот форум нашла, еще когда была в роддоме. И совершенно незнакомые люди поддержали меня в те нелегкие дни колоссально, как никто. Так что правильно сделали, что написали сюда. Здесь собрались супермамы :m6:
Анастасия1990
Новичок

Откуда: Гомель
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
23 нояб. 2013
я понимаю что ничего страшного нет. Боюсь что не смогу объяснить ему почему он такой родился. что будет меня во всём винить. да и сама чувствую себя виноватой.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Анастасия1990, я очень понимаю твои эмоции и состояние... нет-нет да проскальзывают те же вопросы... почему... за что???? ну ты знаешь, это все-таки не самое страшное в жизни.... ведь любим мы людей не за присутствующие пальцы, а за какое-то личное обояние... главное не воспитывать в ребенке комплекс и он сам со всем справиться ( а мама будет рядом).... я зашла как-то на форум, где общаются взрослые люди и нашла как раз тему, где обсуждали отсутствующме конечности и мне понравилось как написал один парень, что ему это никак в жизни не мешало, женщины всегда были и любили его, плюс к этому у него еще проблемы со зрением, это больше наши страхи, быть не такими как все, я тоже иногда себя ловлю на этой мысли, что больше думаю о не функциональности, а эстетике.... тут на днях специально в поисковике ввела: модели-инвалиды, актеры-инвалиды, и т. п. столько людей без конечностей, живут и не парятся, да еще такой успех имеют у противоположного пола.... без ног по подиуму ходят, без рук на обложках журнала..... КАК ОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ... а еще у нас на кабельном есть канал ИНВА ТВ, так там вообще показывают, как люди с проблема здоровья живут ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ, ОБЩАЮТСЯ В ОБЩЕСТВЕ, АНИМАЮТСЯ СПОТРОМ, ПУТЕШЕСТВУЮТ и т. п., а ты из-за отсутствующих фаланг паришься))))))) синдактилию прооперируете, что можно сделают, может удлинят пальчики и ВСЕ_ВСЕ будет хорошо)))))
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Простите за опечатки, тут что-то некоторые клавиши западают))))
Анастасия1990
Новичок

Откуда: Гомель
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
23 нояб. 2013
спасибо вам большое за поддержку. я все понимаю, что это не страшно. Боюсь предстоящей операции, постоперационного периода. как почитаю про последствия наркоза так страшно становится. а нам сейчас предлагают делать операцию по разделению пальчиков.
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Анастасия1990 Привет. Вливайся в наши ряды. Всем нам понятны твои метания и страхи, но это все ПРОЙДЕТ. Останется только бесконечная радость и счастье от от общения с ребенком.
Мы недавно из Альбрехта, более подробно я свои ощущения в теме "Клиника Альбрехта" описывала, тут скажу, что операция, это БОЛЬШОЙ шаг вперед, шаг к решению проблемы. Готовится к ней нужно, но нужно себя 100% настраивать на позитив. Сейчас мы уже вторую квоту получили и мои чувства и мысли по поводу второй поездки в корне отличаются от тех, что были в первый раз)))) Все будет хорошо.
По поводу мыслей о том "за что".... думаем не "за что", а "для чего". Девочки я 100% поняла "для чего" МНЕ ЛИЧНО была послана эта ситуация. Поняла и очень стараюсь работать в этом направлении. Стараюсь меняться...
А дочь с каждым днем радует меня безмерно. Еще разок в Альбрехта съездим и все переживания останутся позади, только сильнее станем))))))))))
Купила сегодня "Школу 7 гномов" - может кто занимался по такой методике с годовисками?
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 105
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
Анастасия1990 у нас тоже Павлик. :s2: Только ему уже 2 года, и у него нет кисти совсем. Ходит в садик. Ваше сосотояние, конечно, очень знакомо. Я первое время после родов вообще не знала как жить дальше, я считала, что человек без кисти- это глубокий инвалид, который самостоятельно не может ничего. Но прошло время и мое мнение очень поменялось. Мой ребенок умеет делать все, что умеют его сверстники. Время все расставит на свои места. Не терзайте себя. Это жизнь. Вы подумаете что вас волнует больше всего. Вы переживаете, что у него не красивая рука? Красивые руки не являются залогом успеха в жизни. Или что он не сможет ничего делать этой рукой? Это ерунда. Вам скажет любая мамочка с этого форума. Вы думаете вы виноваты? Не факт. И у здоровых родителей может родиться ребенок с патологией, это вам скажет любой грамотный врач. Все у вас будет хорошо! :m5: Желаю вам сил душевных и здоровья вам и Павлушке.
Анастасия1990 а родные вас поддерживают?
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
deviss30 точно-точно! Детки ко всему приспосабливаются. У моей дочки по одному мизинцу на руках и она тоже может делать всё. И мячики берет, и игрушки, и коляску тут катает игрушечную в больнице. Своим взрослением убирает мои страхи. А как она яблоко жевала на приеме у педиатра, у той аж глаза увеличились. Тетя врач тоже считала что дочь будет беспомощной, неходячей. Так что да, мы им ещё покажем, кто из нас инвалид))
Анастасия1990
Новичок

Откуда: Гомель
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
23 нояб. 2013
Вроде и поддерживают. но моя мама когда кто-нибудь приходит или кого-то видит, сразу прячет его ручку. меня это жутко напрягает и злит. а на словах поддерживают.
vedmo4ka22
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 379
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Анастасия1990))))) моя такая же была. Это они от желания защитить, спрятать от глаз, то, что пока не нужно по их мнению, показывать. ВРЕМЯ ВАМ В ПОМОЩЬ, все хорошо будет
Анастасия1990
Новичок

Откуда: Гомель
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
23 нояб. 2013
а я думала что она стесняется. спасибо вам большое за поддержку.
BOND
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2013
Анастасия1990, привет, правильно сделала, что решилась написать, я сама здесь новичок, у меня тоже сынок, как и у тебя, нам в роддоме поставили диагноз: ВПР левой кисти-брахидактилия четырех пальцев, но доктор Минькин (при заочной консультации) поставил правильный диагноз: Эктродактилия левой кисти и рекомендовал начать с протезирования. Твои чувства и переживания понятны и мне, и остальным мамочкам, мы все (мамы особенных деток) прошли через это. Я также, как и ты с самого начала рыдала день и ночь, благодаря поддержке мужа, мамы и сестры, а также растущему сыночку, я понимаю, что лить слезы нет смысла, таким уж родился малыш, нужно быть сильной для того, чтобы помочь ему всем, чем только можно. Мой муж вообще не стесняется, что у Макара нет четырех пальчиков на левой ручке (вернее они есть, но оч. маленькие, не развитые), а я раньше ловила иногда себя на мысли, что пытаюсь ручку сына спрятать во время прогулки(особенно это было летом), просто мне кажется, что все глазеют именно не нее, но это у меня в голове мои тараканы с ума сходят, на самом деле я тоже над собой работаю, стараюсь искоренить комплекс у себя и стараюсь не воспитать этот комплекс у ребенка. Пообщавшись здесь на форуме с мамочками, я могу сказать, что в настоящее время я проще стала относиться к нашей особенности, мне легче что ли стало (спасибо Вам МАМОЧКИ ОСОБЕННЫХ ДЕТОК), последнее время ручку ребенка не прячу и понимаю, что никто и не посмотрел на нашу ручку. Так вот иногда думаю, а ведь у кого-то порог сердца или диабет, ведь таким людям гораздо хуже, чем нам, да у них внешне не заметно, а у нас видно, но там все серьезнее, а у нас каких-то пальчиков нет, да кто знает, какие нововведения будут в медицине через 10-15 лет, так вот я к тому, что после всех этих мыслей, я перестаю разводить нюни, я верю, что все будет хорошо, а когда вижу своего сыночка, что он растет и развивается не отставая от сверстников, а может даже в чем-то и опережает, каждый день у него что-то новенькое, как он ловко может левой ручкой и игрушку взять, и слюнявчик да и по столу стукнуть и тут я понимаю-главное ЗДОРОВЬЕ сына, а с остальным справимся!)
BOND
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2013
на ошибки не обращайте внимание :s2:, просто торопилась, крутилась мысль в голове, старалась ее не потерять, а на орфографию свое внимание не акцентировала..... а у сердца конечно же пороК.
Ксюсла
Опытный участник

Откуда: Минск. Москва
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2013
Анастасия1990 добро пожаловать!
У меня дочь Богдана. У нее отсутствует левая ручка почти до локтя. Вчера нам исполнилось 7 месяцев. Я, если честно, уже почти и не замечаю нашей особенности, наоборот иногда удивляюсь, когда вижу детишек с двумя ручками :) У нас все хорошо, развиваемся, и уже не стесняемся и не прячемся :)
Так что сил вам))
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Анастасия1990, и моя прятала, нет-нет да и сейчас проскальзывает такое, с этим свыкнутся и родные и вы... время надо просто... если бы в вашем окружении были подобные случаи, то и вы бы относились к этому проще... а то, как снег на голову... муж у меня вообще не парится ине прячет нигде руку, а я бы, наверно, скрою, если встречу неприятных мне людей - недоброжелателей и врагов, чтобы бальзамом на душу не было... а адекватные люди вообще спокойно это воспринимают и у всех один ответ: ГЛАВНОЕ, ЧТО В ОСТАЛЬНОМ ЗДОРОВ...
Насчет операции, мы в шесть месяцев сделали, а врач вообще на 3-х месяцах настаивал, говорит, что не образовалось бы искривление, с которым мы сейчас боремся...
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Анастасия1990 Вот даже мысли быть не должно что ребёнок вас в чем то обвинит! Просто когда подрастет объясняйте нестесняясь рассказывайте что люди с разными особенностями рождаются и живут. Я недавно в инете видела ролик в котором говорили о том что пшеницу обрабатывают специальным газом чтоб ей вредители разные нестрашны были а в советские времена этот газ был запрещён после того как выяснилось что он смертельно опасен и вызывает различные мутации. Зато сейчас его не просто разрешили поменяв в названии слова местами, а просто обязывают даже фермеров обрабатывать урожай. Кому то наверху мы все очень мешаем вот нас всех и травят.
Анастасия1990
Новичок

Откуда: Гомель
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
23 нояб. 2013
точно так же и я летом была. думала что все смотрят на ручку. а ещё я не могу когда меня жалеют, мне становится ещё хуже. а ручкой он всё берёт. нам только нужно разделить пальчики. Будьте здоровыми)
Анастасия1990
Новичок

Откуда: Гомель
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
23 нояб. 2013
спасибо вам большое. Вам тоже здоровья.
Ксюсла
Опытный участник

Откуда: Минск. Москва
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2013
Анастасия1990
Вы не обращайте внимания на то, кто как смотрит и смотрит ли вообще. Это же ваш ребеночек и он такой какой есть, самый лучший и любимый :24:
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Ксюсла:thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup: :thumbup:
АнеТ
Новичок

Откуда: украина славянск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2014
приветик всем. я новичок на вашем сайте. у меня родился особенный мальчишка. прошу совета нам предстоит операция по розделению пальчиков сложной синдактидии. сначало будут ставить аппараты для раздиления костей возле ногтиков. ставят их на 1-1.5 месяца. подскажите пожалуйста кто так оперировался ставить на одну руку или сразу на две?
Artema
Новичок

Откуда: Московская область, Железнодорожный
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
доброго времени суток. Была на консультации у замечательного человека и по-совместительству протезиста Армена Микаеловича, где он попросил меня поделиться своей историей. Возможно кого-то она поддержит и может кому-то поможет.
Своего сына Темку, я ждала(и папа разумеется) долгие 5 лет. Тема, у меня второй ребенок, старшая дочка, Соня. Разница у них, аж в 10 лет! Я здорова, муж тоже, но ребеночек у нас никак, не хотел получаться))) И вот, наконец-то))) Беременность не проходила, а пролетала... Анализы превосходные, узи замечательное, скрининг превосходный.
День родов.
Дочка закончила 5 класс, на следующий день вместе с мужем отправляю в деревню на лето к бабушке( муж, естественно с возвратом)), себе вызываю сестру в подмогу. Ночуем. В 8 утра у меня отошли воды, а в 9 я уже летела в больницу. Прошло 12 часов и появился мой самый дорогой мужчина!!))) Первый 5 минут, эйфория, а потом мне задают вопрос: " О пороке развития вас предупреждали?"( в этот момент детский врач прослушивает сердце, а для меня слово порок ассоциируется только с пороком сердца). Перепугалась, спрашиваю :"Сердце?"
- Нет, у него кисти нет-отвечает она,
- Какая рука? -задаю вопрос
- Левая - отвечает она
- Левая, не правая - махнула я, уж больно счастлива была)
Тут сразу все сестры собрались, акушерки свободные пришли посмотреть. Все так легко, с юмором, мол в армию не пойдет. Потом этот идиотский вопрос про отказ. "Какой отказ? - говорю я-Я его 9 месяцев носила, 12 часов рожала, очереди в поликлинике сидела))) и отказ? Перебьетесь!" -говорю.
Потом вдруг испугалась, что муж не примет. Зря боялась.
Мой мужчинка (сынок) самый популярный был, столько внимания)))
А потом нас выписали и началось.... Столько г... на в народе я еще не встречала. Но любое г... но, можно смыть. Чем собственно, сейчас я и занимаюсь. Нам и инвалидность давать не хотели и пенсию подсчитали(будто мне только она и нужна), про соц. службы я вообще молчу. Но... благодаря всей этой суете, я(как мне кажется) пропустила депрессию, которая возникает у многих родителей, оценила своего мужа с другой стороны(люблю его), а самое главное, у меня самый лучший мальчик!!! Развивается он ровно также, как и его сверстники, а иногда я думаю, что он даже умнее своих сверстников( ну судите сами, в год мы полностью сняли памперсы, в год он уже ел ложкой и пил из кружки!)).
Темка очень легко сходится с детками. Конечно задают вопросы, типа:" А почему у него нет пальчиков?" или "Что у него с ручкой?"(как родители, так и детки), на что я отвечаю:
- Такой вариант развития! Вам надо 10 пальцев, а нам и 6 с половинкой хватает!)))
В завершении хочу обратиться к родителям, у которых не"особенные" детки, а детки с другим вариантом развития. Ваши депрессии порождают в них комплексы, в результате которых, они будут чувствовать себя инвалидами. Инвалид- это всего лишь категория, такая же как, например: мальчики и девочки, бедные и богатые, умные и глупые... Ярлык, не более того. И нужен он только для гос. органов и их кучи бумаг)))
Посмотрите на своего ребенка и подумайте, ну родись он "стандартным", а потом приключилась бы трагедия и он стал бы таким, какой он есть сейчас, вы бы перестали его любить? Стали бы считать его инвалидом или не таким как все, т.е. "особенным"? Отказались бы от него?
Согласна все люди разные, но сила духа есть у всех. И только нам решать, сделать ребенка "особенным" или таким как все, но с изюминкой?)))
Николас Вуйчич вам в помощь!)))
С уважением, мама парня "с изюминкой" Наталья).
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Artema, вы мудрая женщина, я всегда такими восхищалась! у меня доченька с такой же "изюминкой" как и ваш парень, но я не избежала ни длительной депрессии по поводу нашей "особенности", ни страхов за ребенка. И ведь понимала все то что вы написали, а смириться не могла. Вы пример для меня)
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 85
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Artema, здравствуйте, потрясающая история, прочитала на одном дыхании. Здоровья Вам и сыночку! мамаКсюшиАлена, страхи будут и за здоровых детей, мы же родители. Пусть наши детки будут здоровы и счастливы, а ведь так и будет, я не сомневаюсь.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Аплазия концевых, гипоплазия средних фаланг, синдактилия
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana