Аплазия концевых, гипоплазия средних фаланг, синдактилия

Всем привет. хочу поделиться своей историей. Долго не решалась написать, но сама справиться не могу( 14 июня у нас с мужем родился замечательный мальчик. Наш Павлуша. когда я его увидела в родзале моему счастью не было предела. но когда я увидела его ручку, чуть не умерла на месте, долго рыдала в роддоме и до сих пор иногда плачу. поставили такой диагноз (ВПР: аплазия концевых фаланг 2, 4 пальцев, средней фаланги 3 пальца, гипоплазия средних фаланг 2,4 пальцев, концевой фаланги 3 пальца правой кисти. синдактилия 2,3,4 пальцев правой кисти.) Тоже как у всех УЗИ ничего не показало. Нам сейчас 5 месяцев. Ростём и развиваемся хорошо. Почему так природа подшутил над нами?? Виню себя во всём. и сама не справлюсь. Пожалуйста помогите. Как вы справлялись, как настроили себя на лучшее?? Буду рада общению.

я понимаю что ничего страшного нет. Боюсь что не смогу объяснить ему почему он такой родился. что будет меня во всём винить. да и сама чувствую себя виноватой.

Простите за опечатки, тут что-то некоторые клавиши западают))))

Анастасия1990 Привет. Вливайся в наши ряды. Всем нам понятны твои метания и страхи, но это все ПРОЙДЕТ. Останется только бесконечная радость и счастье от от общения с ребенком.
Мы недавно из Альбрехта, более подробно я свои ощущения в теме "Клиника Альбрехта" описывала, тут скажу, что операция, это БОЛЬШОЙ шаг вперед, шаг к решению проблемы. Готовится к ней нужно, но нужно себя 100% настраивать на позитив. Сейчас мы уже вторую квоту получили и мои чувства и мысли по поводу второй поездки в корне отличаются от тех, что были в первый раз)))) Все будет хорошо.
По поводу мыслей о том "за что".... думаем не "за что", а "для чего". Девочки я 100% поняла "для чего" МНЕ ЛИЧНО была послана эта ситуация. Поняла и очень стараюсь работать в этом направлении. Стараюсь меняться...
А дочь с каждым днем радует меня безмерно. Еще разок в Альбрехта съездим и все переживания останутся позади, только сильнее станем))))))))))
Купила сегодня "Школу 7 гномов" - может кто занимался по такой методике с годовисками?

deviss30 точно-точно! Детки ко всему приспосабливаются. У моей дочки по одному мизинцу на руках и она тоже может делать всё. И мячики берет, и игрушки, и коляску тут катает игрушечную в больнице. Своим взрослением убирает мои страхи. А как она яблоко жевала на приеме у педиатра, у той аж глаза увеличились. Тетя врач тоже считала что дочь будет беспомощной, неходячей. Так что да, мы им ещё покажем, кто из нас инвалид))

Анастасия1990))))) моя такая же была. Это они от желания защитить, спрятать от глаз, то, что пока не нужно по их мнению, показывать. ВРЕМЯ ВАМ В ПОМОЩЬ, все хорошо будет

Анастасия1990, привет, правильно сделала, что решилась написать, я сама здесь новичок, у меня тоже сынок, как и у тебя, нам в роддоме поставили диагноз: ВПР левой кисти-брахидактилия четырех пальцев, но доктор Минькин (при заочной консультации) поставил правильный диагноз: Эктродактилия левой кисти и рекомендовал начать с протезирования. Твои чувства и переживания понятны и мне, и остальным мамочкам, мы все (мамы особенных деток) прошли через это. Я также, как и ты с самого начала рыдала день и ночь, благодаря поддержке мужа, мамы и сестры, а также растущему сыночку, я понимаю, что лить слезы нет смысла, таким уж родился малыш, нужно быть сильной для того, чтобы помочь ему всем, чем только можно. Мой муж вообще не стесняется, что у Макара нет четырех пальчиков на левой ручке (вернее они есть, но оч. маленькие, не развитые), а я раньше ловила иногда себя на мысли, что пытаюсь ручку сына спрятать во время прогулки(особенно это было летом), просто мне кажется, что все глазеют именно не нее, но это у меня в голове мои тараканы с ума сходят, на самом деле я тоже над собой работаю, стараюсь искоренить комплекс у себя и стараюсь не воспитать этот комплекс у ребенка. Пообщавшись здесь на форуме с мамочками, я могу сказать, что в настоящее время я проще стала относиться к нашей особенности, мне легче что ли стало (спасибо Вам МАМОЧКИ ОСОБЕННЫХ ДЕТОК), последнее время ручку ребенка не прячу и понимаю, что никто и не посмотрел на нашу ручку. Так вот иногда думаю, а ведь у кого-то порог сердца или диабет, ведь таким людям гораздо хуже, чем нам, да у них внешне не заметно, а у нас видно, но там все серьезнее, а у нас каких-то пальчиков нет, да кто знает, какие нововведения будут в медицине через 10-15 лет, так вот я к тому, что после всех этих мыслей, я перестаю разводить нюни, я верю, что все будет хорошо, а когда вижу своего сыночка, что он растет и развивается не отставая от сверстников, а может даже в чем-то и опережает, каждый день у него что-то новенькое, как он ловко может левой ручкой и игрушку взять, и слюнявчик да и по столу стукнуть и тут я понимаю-главное ЗДОРОВЬЕ сына, а с остальным справимся!)

Анастасия1990 добро пожаловать!
У меня дочь Богдана. У нее отсутствует левая ручка почти до локтя. Вчера нам исполнилось 7 месяцев. Я, если честно, уже почти и не замечаю нашей особенности, наоборот иногда удивляюсь, когда вижу детишек с двумя ручками У нас все хорошо, развиваемся, и уже не стесняемся и не прячемся
Так что сил вам))

Анастасия1990 Вот даже мысли быть не должно что ребёнок вас в чем то обвинит! Просто когда подрастет объясняйте нестесняясь рассказывайте что люди с разными особенностями рождаются и живут. Я недавно в инете видела ролик в котором говорили о том что пшеницу обрабатывают специальным газом чтоб ей вредители разные нестрашны были а в советские времена этот газ был запрещён после того как выяснилось что он смертельно опасен и вызывает различные мутации. Зато сейчас его не просто разрешили поменяв в названии слова местами, а просто обязывают даже фермеров обрабатывать урожай. Кому то наверху мы все очень мешаем вот нас всех и травят.

спасибо вам большое. Вам тоже здоровья.

Ксюсла

доброго времени суток. Была на консультации у замечательного человека и по-совместительству протезиста Армена Микаеловича, где он попросил меня поделиться своей историей. Возможно кого-то она поддержит и может кому-то поможет.
Своего сына Темку, я ждала(и папа разумеется) долгие 5 лет. Тема, у меня второй ребенок, старшая дочка, Соня. Разница у них, аж в 10 лет! Я здорова, муж тоже, но ребеночек у нас никак, не хотел получаться))) И вот, наконец-то))) Беременность не проходила, а пролетала... Анализы превосходные, узи замечательное, скрининг превосходный.
День родов.
Дочка закончила 5 класс, на следующий день вместе с мужем отправляю в деревню на лето к бабушке( муж, естественно с возвратом)), себе вызываю сестру в подмогу. Ночуем. В 8 утра у меня отошли воды, а в 9 я уже летела в больницу. Прошло 12 часов и появился мой самый дорогой мужчина!!))) Первый 5 минут, эйфория, а потом мне задают вопрос: " О пороке развития вас предупреждали?"( в этот момент детский врач прослушивает сердце, а для меня слово порок ассоциируется только с пороком сердца). Перепугалась, спрашиваю :"Сердце?"
- Нет, у него кисти нет-отвечает она,
- Какая рука? -задаю вопрос
- Левая - отвечает она
- Левая, не правая - махнула я, уж больно счастлива была)
Тут сразу все сестры собрались, акушерки свободные пришли посмотреть. Все так легко, с юмором, мол в армию не пойдет. Потом этот идиотский вопрос про отказ. "Какой отказ? - говорю я-Я его 9 месяцев носила, 12 часов рожала, очереди в поликлинике сидела))) и отказ? Перебьетесь!" -говорю.
Потом вдруг испугалась, что муж не примет. Зря боялась.
Мой мужчинка (сынок) самый популярный был, столько внимания)))
А потом нас выписали и началось.... Столько г... на в народе я еще не встречала. Но любое г... но, можно смыть. Чем собственно, сейчас я и занимаюсь. Нам и инвалидность давать не хотели и пенсию подсчитали(будто мне только она и нужна), про соц. службы я вообще молчу. Но... благодаря всей этой суете, я(как мне кажется) пропустила депрессию, которая возникает у многих родителей, оценила своего мужа с другой стороны(люблю его), а самое главное, у меня самый лучший мальчик!!! Развивается он ровно также, как и его сверстники, а иногда я думаю, что он даже умнее своих сверстников( ну судите сами, в год мы полностью сняли памперсы, в год он уже ел ложкой и пил из кружки!)).
Темка очень легко сходится с детками. Конечно задают вопросы, типа:" А почему у него нет пальчиков?" или "Что у него с ручкой?"(как родители, так и детки), на что я отвечаю:
- Такой вариант развития! Вам надо 10 пальцев, а нам и 6 с половинкой хватает!)))
В завершении хочу обратиться к родителям, у которых не"особенные" детки, а детки с другим вариантом развития. Ваши депрессии порождают в них комплексы, в результате которых, они будут чувствовать себя инвалидами. Инвалид- это всего лишь категория, такая же как, например: мальчики и девочки, бедные и богатые, умные и глупые... Ярлык, не более того. И нужен он только для гос. органов и их кучи бумаг)))
Посмотрите на своего ребенка и подумайте, ну родись он "стандартным", а потом приключилась бы трагедия и он стал бы таким, какой он есть сейчас, вы бы перестали его любить? Стали бы считать его инвалидом или не таким как все, т.е. "особенным"? Отказались бы от него?
Согласна все люди разные, но сила духа есть у всех. И только нам решать, сделать ребенка "особенным" или таким как все, но с изюминкой?)))
Николас Вуйчич вам в помощь!)))
С уважением, мама парня "с изюминкой" Наталья).

Artema, здравствуйте, потрясающая история, прочитала на одном дыхании. Здоровья Вам и сыночку! мамаКсюшиАлена, страхи будут и за здоровых детей, мы же родители. Пусть наши детки будут здоровы и счастливы, а ведь так и будет, я не сомневаюсь.