Аплазия малоберцовой кости и как мы с этим живем Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
юляшатоже планирую со след. недели свечки ставить, для профилактики. В прошлый раз прямо перед поездкой заболели из-за зубов, за неделю вылечила кое-как, анализы плохие были, и все пугали что не возьмут в больницу, если не выздоровеет до поездки. Больше не хочу рисковать, так что свечки - наше всё.
Депр уже сутки. У Миши сегодня 38,7. Сопли, кашель, полный набор Вызова от Минькина так пока и нет, усердно лечу сына всеми средствами. юляша опоздала я с профилактикой, короче(( Одно радует - на улице всё равно не гулятельная погода, в Казани по прежнему сказочно-белые морозы, да и лучше сейчас пролечить, чем как в прошлый раз перед поездкой прям...
Асилиса3109 Ах как жаль, что заболели... что не успела с профилактикой.. НО ЛЕЧИТЕСЬ,, ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ!!!!! У нас тоже морозы.. было и -32.. снега правда маловато.. тоже не гуляем почти
Всем привет Ася Мишутка выздоровил? Ты была права насчёт ортопеда что они будут футболить так и сесть футболят Теперь идти только к заведущей требовать направление или как мне знакомая женщина цитировала с реаб центра пробивать лбом А пока будем ездить на процедуры. Какже это всё трудно для моего ума с этой инв одно направление придётся клещами вытаскивать не говоря уж о другом. Продолжение следует.
mamaколи Миша выздровел, как и ожидалось, это опять были зубы))) седьмой вылез, восьмой лезет, а потом начнутся клыки. Вызова в Альбрехта так и нет. Процедуры - вещь нужная, и мышцы будут хорошие, да и чем больше катаешься везде - тем больше новой информации узнаёшь. Что именно Коле делают? Хочу тоже у нас в Казани реабилитационный центр какой-нибудь найти, для общего развития.
Привет из всех процедур коле понравилась одна процедура катание на большооом шаре он такой смешной на нём кажется . Да жаль что нет вызова . Да вот собираемся оформлять квоту в Альбрехта хотим этом году чтобы нам первую операцию сделали не знаю успеем ли получится ли хотелось бы успеть
юляша ой и не говори. у нас еще все сестренки-братишки-бабушки болеют, кто с бронхитом, кто еще что, я теперь каждого чиха пугаюсь... У вас как дела, какие новости?
Асилиса3109. Да пока все по старому... к году врачей прошли, прививки сегодня сделали.. у нас еще не доделаны некоторые...!9 перегипсовываться нам. Будем пробывать у себя.
У нас хорошие новости, после двух недель соплей и кашля. Вчера пришёл долгожданный вызов из клиники Альбрехта, 25 февраля вылетаем!!!! У нас готов под это дело новый чемодан, завтра билеты покупаем и вперед. Еще осталось за неделю все бумажки собрать, анализы... А как ваши дела, девчонки?
Привет, девчонки! Вчера Миша стал совсем большой серьёзный мужчина, ему исполнился годик! В честь этого ему сделали операцию. Надеюсь, он этого не запомнит, ни наркоза, ни перевязок. Всё хорошо, сейчас уже почти не плачет, сидит в гипсе, смотрит мультики.
мамаКати спасиииибо Домой нескоро, похоже у нас в Казани уже весь снег растает, пока мы доедем - еще 4 недели со спицами ходить, потом только отпустят. Зато потом приедем, закажем обувку и будем учить Мишу бегать быстрее всех на свете.
Мы дома!!! всё ок Сын не узнает никого, ни папу, который за нами в Питер прилетел, ни дом, ни родственников. Нога в целлокастовой повязке, судя по тому, как резво он ей пинается, встает и ползает - ничего не беспокоит. Как у вас дела, народ? Кто чем занят?
Ой, мы к вам знакомиться))) С приехалом так сказать! У вас тут так тепло и позитивно, что просто не могу пройти мимо) Сыну Саньке нашему в июне 3 годика. Диагноз у нас немного другой, но тож с ногой)) Ложный сустав у нас. Грубо говоря сломаны малоберцовая и большеберцовая кости внутриутробно если совсем по простецки. Так что мы также носим туторы, ортезы и офигеваем от обуви)) А особенно от сроков изготовления этого всего Ну и уже перенесли 3 операции. Первую в Москве в НЦЗД РАМН и вот 2 раза в Турнера полежали - ставили аппарат илизарова в первый раз, а во второй снимали. Укорочение у нас где-то 4 см и вот нога правоя пока еще кривовата вся порезанная в шрамах и стопа чета расти никак не хочет после операции. Остановилась на 13 см. Зато сын у нас уже бегает и даже прыгает) Болтает без умолку. И отказывается ходить в туалет сам))) Давайте дружить!
P.S. надо таки съездить в Персей, такие ботиночки классные тут выложили. Красота!
Привет, мамочки! Очень надеюсь, что вы вернётесь на форум. Меня зовут Вика, мою лялю - Алина. Родились с аплазией м/берцовой кости, отсутствием 2-х плюсневых косточек. пяточки (потом отрастили) и 1 фаланги пальчика. Сейчас нам уже 7 месяцев. Растим первые 2 зубика, поэтому стали шкодными и нервными (надеюсь временно) Жду продолжения общения, т.к. очень в нём нуждаюсь! )
ВСЕМ ПРИВЕТ! Извините, что пропала) было много дел, болячек и всего остального. Девчонки, cessia007, Viko4ka, добро пожаловать!!! Рада, что вы на нашей теме.
Девочки всем привет, мы тоже пропали, все некогда заглядывать сюда, даиианчик обувь с Персея носит с удовольствием, сейчас получили летние сандали, они мне еще больше понравились, чем ботиночки, может кто еще где заказывает хорошую обувь? под нашу проблему. Как Мишутка, что с ножкой после операции?
Мамочки, как вы окружающим рассказали об особенных лялях? Мы всей семьей не можем никому ничего сказать, кроме крестных... Живем у моря, - муж даже не хочет Алинку на пляж возить общий, т.к. боится, что будут оценивающе разглядывать ножки. В глубине себя я тоже об этом подумываю, но с другой стороны, - понимаю, что только от лялиного ближайшего окружения зависит то, как мы ее отправим в общество.
Викуля и Лялин папуля, они не знают как пойти на море?, у Вас отличная девочка, живете рядом с морем, ей как воздух оно необходимо, ребенку нужно плавать, у Вас для этого целое море под боком, а Вы и не должны никому ничего говорить, Вы семья и это главное, это Ваш ребенок, в первую очередь Вы должны относится к проблеме спокойно, и поверьте никто не будет рассматривать ножки у ребенка, ну, если и посмотрят, что с того, и на здоровых детей все смотрят, ничего не смущайтесь, будьте выше всех, будьте поддержкой, защитой своей дочурке, выходите из шокового состояния и наслаждайтесь материнством и отцовством, поверьте пройдет год, другой и Вы, вспомнив эти свои комплексы, будете смеятся над собой и жалеть о прошедших бесцельно днях, когда сейчас Вы еще можете прожить их счастливо, оптимистично, радостно, поверьте главное, что Вы есть друг у друга. Я желаю найти Вам сил справиться с этим, пусть это сложно, но чем раньше Вы это сделаете, поверьте от этого будет лучше и малышке и Вам самим, и от хорошего настроя, еще больше сил прибавится!!!
Viko4ka, пройдёт это состояние. Вы же любите свою доченьку, и не за красивые ножки, а за то что она есть. Окружающие разные конечно, но нормальных людей в разы больше, чем глупых. Как вы будите относиться к доче, так и окружающие. Поверьте НЕ СТЫДНО быть инвалидом, стыдно быть недалёким, невоспитанным .
Viko4ka Вика, жить на море и не водить ребенка на пляж - двойка вам с папой. Мы тут в Казани по улицам ходим без носков в коляске, светим своими тремя пальцами - и ничо, ну посмотрит кто-нибудь, подумаешь, горе какое. Просто возьми Алину и выйди сама. Рассказывать окружающим я тоже ничего не собиралась. Спросят - скажу, не спросят - не буду. Ближайшая родня - сестры-братья, мамы-папы - знают еще с роддома, дальняя родня и все остальные довольствуется слухами и сплетнями - ну как и всегда происходит с дальней родней, независимо от здоровья ребенка, люди всегда найдут о чем поговорить. Да и это хорошо, ведь пока они говорят о вас друг с другом - вам не приходится объясняться с ними.
Пам-парам-парам-пам-пам) Сегодня с нашим папочкой получили паспорта РФ. Теперь можем ехать в С. -Петербург лечить лялю не как иностранцы, а как граждане РФ.
cessia007 где заказываешь обувь? цены, сроки, явки, пароли))))) ну и фото ботинок в студию, пожалуйста! Для нас всех обувь, ортезы и тутора - больной и вечный вопрос. Лена права, чем больше мы делимся информацией - тем больше у нас выбор и тем лучше нашим детям. Viko4ka паспорта РФ дело наиважнейшее, со мной из Одессы лежал мальчик с мамой, дорого очень получается, да и бумажками мороки больше.
Привет всем и от нас! Мы тоже хвалимся первым зубом!! 2 месяца уже получаем свою пенсию. И еще 16 июля наша долгожданная операция в Питере! Вызов на руках. Готовимся! Ну и конечно фото
Привет, девчонки-мальчишки! Миша всё так же лениво учится ходить в своих сандаликах с самодельной платформой. На протезном предприятии нам вроде начинают делать обувь, ждём-ждём... От тутора отказывается, есть ощущение, что при слепке разницу замерили неправильно и он выше, чем надо. Когда поеду за сандаликами, возьму тутор на переделку. Фотки что-то не загружаются И еще всем хороших выходных!
solnce, какие ботиночки клевые-клевые! А в Персее делают не на шнуровке? Нам на липучках тут сделали, очень удобно оказалось. Вот только липучки видимо придется менять со временем))) перестанут прилипать скоро.
Асилиса3109, ботинки мы на фабрике заказывали раньше, но это нереально 4 месяца ждать пока их сделают! А последние на осень-весну заказали на Ивана Сусанина, д. 3. Как называется потом перепишу, оч. сложное))) Получились ботинки на 9.5 т. р. за собственный счет. Возместить нам не удалось увы, так что все из собственного кармана. Но мы еще не окончательно потеряли надежду))) Осталась одна справочка на комиссию МСЭ для переделки ИПР. И будет все заново пробовать через соцзащиту. Фотку потом сделаю, ботинки вместе с сыном у бабушки Обувь на зиму и лето мы уже придумали как делать самим) Ибо надо же ребенку в чем-то ходить пока производители нам производят всякое...
А у нас новость большая Прибавление в семействе. Так что я пока с месячным малышом лечу лактостаз дома)))))) принимаем поздравление с рождением второго сына!
Вот наш деть в ботинках. Их заказывали в ФГУ "ФБМСЭ" Москва (ул. Ивана Сусанина, дом 3) не очень видно хорошо. Сделали за месяц с учетом попадания во все мартовские праздники сразу Извините лучше фотки пока не нашла... потом сделаю отдельно, правда они уже конкретно потертые у нас и изношенные.
А до этого заказывали в ФГУП «Московская фабрика ортопедической обуви» Минтруда России. Делали реально по 4 месяца и больше. Ходили туда к начальству, умоляли ускорить процесс, ибо у нас аппарат, который на ногу делают за 4-6 месяца становится мал! А обувь делают нам соответственно на этот аппарат))))) В последний раз заказывали 2 пары в марте, привезли их нам к октябрю, как раз после сентябрьских холодов))) зимние и осенние заказывали, наверное подумали, что раньше они нам просто не понадобятся Вообще мы с этой фабрикой уже столько нервов себе перепортили.... не ходите туда! Хотя... сейчас там реорганизация была. Детское отделение перенесли куда-то к м. Первомайской, обещали, что теперь все будет быстрее. Когда звонили, нам предложили подъехать подобрать что-то из имеющихся у них в наличии пар. с трудом себе это представляю...
Девочки, привет, как хорошо что я вас нашла, хотелось бы поделиться и своей историей, у меня 32 неделя беременности на третьем скринге нашему малышу поставили диагноз аплазия(агенезия) малой берцовой кости, укорочение, и 3 пальчика на стопе, вот уже неделю не могу найти себе места, для меня это было полной неожиданностью, т.к. беременность протекает хорошо и на втором скрининге ни чего не обнаружили, все было в норме. Почитала ваши истории и стало немного спокойнее, хотелось бы вступить в вашу дружную компанию, узнавать ваши и делиться своими новостями
Добрый день всем. Хотелось бы узнать больше про обувь. У нас укорочение 8 см. Какие отзывы про Персей? Где еще можно заказать, чтобы сроки и качество были нормальные.
Добро пожаловать к нам на форум, сегодня решила заглянуть и прочитала Ваше сообщение, да 32 неделя беремености, как мне это знакомо, третье узи и такой же диагноз, а потом неделя пребывания в таком состоянии, что вспоминать страшно, а через 8 недель появился наш замечательный карапуз Дамианчик, нам уже 2 года и 3 месяца, растем, боремся, все будет хорошо, успокаивайтесь, настраивайтесь на рождение малыша, и ничего не берите в голову, главное доносить и родить в срок, старайтесь кормить грудью, впоследствии очень поможет при плездках по больницам, готовьтесь сразу после рождения и оформления всех документов, оформлять инвалидность, не ждите пока подрастет идите и требуйте сразу, будет намного проще и удобнее попасть на консультации, обследования со всеми готовыми документами, если что пишите всегда поможем советом. А сейчас ничем не заморачивайтесь, не тратьте время и нервы на просиживание в интернете, Вы нашли самый лучший форум, родителей и детей с такой же проблемой, где любой вопрос решаем, а также Вы нашли институт им. Альбрехта, где Вас никто не оставит с проблемой наедине, так что не раскисать, а рожать карапуза здорового в срок.
Если я не ошибаюсь, Лена, спасибо за слова поддержки, я в принципе уже успокоилась, как хорошо что нашла этот форум, поняла что мы не одни, и что со всем можно справится, главное не опускать руки, ну а пока начали запасать приданное, так что уже не до грустных мыслей, спасибо вам девочки, Лена, меня честно говоря сейчас заботит вопрос как рожать, до узи хотела сама, теперь боюсь хочу просить кесарево, как рожали вы, что посоветуете?
Ольга, решать, конечно, Вам, я Вас прекрасно понимаю, для меня также после того, как узнала о диагнозе было главным не допустить родовых травм, но я делать кесарево не хотела, и мы приняли решение рожать платно, знаешь, разница заметная, первого я рожала бесплатно, было с чем сравнивать, поэтому думаю, если нет показаний для кесарева, то идти и рожать самой и ни о чем не думать, ну или рассмотреть, как вариант платные роды, все таки как не крути после кесарева тяжелее в себя приходишь, а ты своему малышу нужна сильная и здоровая!
Лена, Спасибо, рожать теперь я однозначно собираюсь платно, просто теперь уже боишься за малыша, а с другой стороны после кесарева шов потом месяц заживать будет, ты права, а мне бы сразу на ноги и сыночком заняться, время есть подумаю, еще посоветуюсь с врачом. Лена а подскажи пожалуйста в каком возрвсте вы приступили к лечению, что оно в себя включало, и что вам уже сделали, как себя сейчас чувствует Дамиан, и какой шаг у вас следующий? Прости за кучу вопросов
Да, это еще не куча вопросов, я думаю, что лечение для каждого индивидуально в нашем случае, ты главное после рождения, не затягивай и оформляй инвалидность, придется потягаться по врачам, но без этого никуда. Также сфотаешь ножки и фото отправишь со всеми вопросами тебя интересующими заведующему вторым отделением института им. Альбрехта Минькину А. В., ну, если захочешь можешь по всем клиникам разослать, лично я прошерстила столько клиник, в том числе и в Берлине и в Баварии, и своего ребенка доверила только Минькину А. В., так как по консультациям из немецких клиник сделала вывод, что волшебников нет, и как мне и сказали в Баварии, что мамочка Вы поймите, что сделать ребенку одинаковые ноги ну никак не получится, нужны постоянные наблюдения, оперативные вмешательства в течении длительного периода времени, в три месяца повезла его на консультацию в Турнера, и в конце концов через данный форум нашла Альбрехта, где нас и наблюдают. После того, как твои фото поступят Минькину А. В., поверь мне, ты будешь точно знать, что, как и когда Вам будут делать, так что сейчас, спи спокойно и думай о себе с малышом, в нашей ситуации ничего наперед не предугадаешь, все проблемы надо решать по мере их поступления.
Девочки, привет! Очень рада, что нашла вас! ))) Вот наша история: нашему Макарику 1,5 годика. У нас аплазия мало берцовой кости, отсутствие двух пальцев. Диагноз мы узнали тоже на узи на 27 недели. Гипсоваться начали с 2х месяцев, в 8 мес делали операцию в Турнера и гипсовались потом 4 месяца, в годик заказали ботинки в фирме Аквелла (это на мичуринском пр-те), ботинки очень удобные, бегает Макар не догнать... Также заказывали в Персее, но в них он ходить не может, так что остановилсь на аквелле. Вот теперь думаю, может тоже проконсультироваться в Альбрехта?!? Расскажите, пожалуйста, как там проходит лечение?
Lerusik Лера, добро пожаловать! Вливайся. В Альбрехта - второе детское отделение, Минькин Александр Владимирович. Давай фотку Макара, будем знакомиться!!! Девчонки, вы все такие молодцы, я так рада, что мы есть друг у друга Наши последние новости - Миша ходит. Ботиночки делают на Казанском протезном предприятии второй месяц пошел с момента снятия мерки. Минькин посмотрел июльский рентген, сказал, что пластину из бедра вынимать рано, следующий рентген в октябре. Что-то не могу опять фотки Мишины закинуть, что за дела?
Девочки, привет, мальчишки у вас такие классные симпатули Ася, вы пошли, поздравляю !!!! Лера, молодец что нашла форум, и действительно здорово что мы есть друг у друга, У нас тоже небольшая новость, списались с Минькиным, ответил что после рождения ждет фото обеих ножек, данные малыша и он напишет нам что и как делать дальше , так что ждем и спокойно готовимся к появлению сыночка и скорого знакомства с вами
Ну раз у меня фотки не грузятся, вот вам ссылка на крошечный видос с Мишиного годика, который мы с запозданием в мае отмечали.
Olga31 Молодец, держись молодцом. Обязательно нам сообщи, когда поедешь в роддом, чтобы мы за тебя кулачки держали. Lerusik Макар такой смешнооооой))) Чудесный пацан. Маленький мужчина. Лера, зачем стрижешь такую роскошную прическу? Чтобы не жарко было?
Lerusik на какое крепление обувь крепится? Замочки или липучки, или шнурки? Мне наши обувщики всю плешь проели, что нельзя на липучках, надо на шнурках, по крайней мере первые 2-3 пары, что якобы слетать будет с ноги, если без крепкого крепления.
Классное видео, Мишуня просто лапочка, блиииин я и забыла что детки бывают такие маленькие и миленькие Меня уже в первых числах августа хотят уложить в больничку, я считаю рано, может упрошу хотя бы за недельку положить, в любом случае отпишусь
Добро пожаловать к нам, Лера и замечательный Макар, подскажите в Аквелла сколько шьют обувь по времени и сколько цена? А, что за операцию делали Макару в Турнера, что сказали дальше, если можете напишите?
У нас три пары и все разные: на липучках это самая первая наша обувь, потом заказали на весну уличные на шнуровке и летние на застежке метелической. Лучше всего держаться на шнурке, но тоде бывает, что слетает, на замочке тоже слетал ботиночек, но мы сделали доп дырки и держится хорошо, а вот липучки хуже всего, тк вылетает постоянно и плюс липучки уже не держаться...
Solnce, в аквелла обувь шьют от месяца до трех, в зависимости от заказов, первую пару нам сделали за три недели... В Турнера нам убирали ложный сустав и потом мы гипсовались 4 месяца, дальше планируют делать ахилопластику это годика в 3, а потом удлинять ножку аппаратом Илизарова, но это уже лет в 6-7... Я вот почитала все истории и хочу на консультацию в Альбрехта съездить в августе...
Всем привет! Очень хочу влиться в вашу веселую компанию)) У меня дочка 1,2г. с аплазией малой берцовой кости на одной ножке. Узнали про это только через две недели после рождения. На консультации профессор сказал нам, что лечение длительное, до подросткового возраста. Сказали, что в 6 месяцев нужно делать иссечение тяжа и ахиллопластику. Через интернет никакой конкретной информации о ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ результатах лечения я не нашла. Но мне повезло познакомиться с мамой девочки с таким же диагнозом, но только девочке уже 16 лет. Они прошли все стадии лечения в России (Н. Новгород, Питер, Москва). В итоге ребенок оказался в инвалидном кресле с изуродованной ногой, которую предложили в конце-концов ампутировать и "не мучаться". Сейчас девочка прошла лечение заграницей, ходит сама уже, осталась последняя операция. Наш русский врач сказал, что это чудо и они такого не могут сделать, к сожалению. Конечно, все индивидуально, дай Бог, чтобы наша медицина стала настолько совершенной, насколько нужно нашим деткам. Мы решили с самого начала лечиться заграницей, у этого же доктора. Выяснилось, что у нас еще и дисплазия ТБС, а на узи и рентгене русские врачи не обнаружили (видимо, на фоне отсутствия кости не так важно показалось). Хотелось бы задать вопрос: кто из вас знаком или видел фото уже выросших детей с таким диагнозом, которые удачно вылечились в России, живут и радуются? Если есть такие, то у кого они лечились? Я несколько раз пыталась выведать у своего русского врача, но он лишь отвечает, что все индивидуально и у всех по-разному. Мы уже пролечили дисплазию (с 4 месяцев), сделали иссечение тяжа. как оказалось ахиллопластика сейчас нам не нужна, так как стопа приводится в нормальное положение (хотя здесь нам два раза предлагали операцию, как по стандарту). Сейчас дома мы носим лонгетку из пластикового гипса, а на улицу обувь с высоким берцем, пока без набойки (разница у нас 3,5см, родились где-то с 1,5см) чтобы фиксировался голеностопный сустав и нога не уходила на вальгус. В нашем городе ужасная обувь делается на фабрике, даже сам профессор говорит, что она вредит. Поэтому, хочу обратиться в Персей. Подскажите, кто где делал на заказ?
Всем привет! Мы Кристина и Тимофей из Москвы! Очень рада, что нашла вас, девочки! Тимоша еще совсем маленький, нам 3 недели и 2 дня! Родились мы с диагнозом продольная эктромелия правой голени по малоберцовому типу, на ноге два пальчика вместо пяти, и малой берцовой косточки нет, а сама ножка с укорочением и изогнута углом. Вот наша история:Как и у многих тут беременность протыкала нормально, на скринингах и на узи все было хорошо. Было какое-то внутреннее ощущение ни чем не подкрепленное... сперва отказалась от роддома в котором нет детской реанимации, выбрали ЦПСиР, в результате оказывается 3 обвитие вокруг шеи. И слышу слова врачей: "покажите ей сразу ножку"! Вот тут для меня началось самое страшное... малыша мне конечно не дали, только когда я попросила хоть посмотреть на сына его положили мне на живот сек на 30 и тут же забрали в реанимацию в палату интенсивной терапии. (Прям как чувствовала). Из ПИТа нас слава богу на след день перевели уже в детскую ко всем малышам, только в кювезике мы лежали и карались антибиотиками. А вообще Тимоша богатырем родился 3970кг и 54см. Надеюсь весь этот кошмар мне скоро перестанет сниться!!! Как только нас выписали из ЦПСиР на следующий день поехали по специалистам: первое где были ЦИТО - не понравилось. Потом больница им. Зацепина, на ней пока остановились. Уже неделю ходим в гипсике. И естественно надеемся только на лучшее, что будем бегать с папой))) Очень рада со всеми познакомиться!
zorinazorina, добро пожаловать в наш радушный круг Очень хочется закидать вас вопросами! Но не буду. Скажу только, что видела в Турнера полно взрослых детей с самыми разными диагнозами. Там правда подразделяют их, т.е. проблемы с ножками как следствие. Первопричины у них другие. От туда и всякие варианты развития. По всем этим данные там же пожно почитать в библиотеке мед. литературу на свою тему со статистикой по вылеченным и не удачными случаям. Могу вам сказать, что сейчас медицина все же значительно продвинулась вперед не сравнимо с тем, что было 16 лет назад. Это должно вселить в вас надежду) И на международных конференциях сейчас Питерские врачи показывают ошеломительные результаты, которые превосходят многие зарубежные. Институт Турнера в этом отношении считается одним из лучших. В Турнера же видела прекрасных взрослых детей, которые в возрасте 15-17 лет делали коррекцию (удлинение чаще всего). Вполне себе счастливые дети, которые вполне себе ходят на своих двух ногах без каких-либо доп. приспособлений. Есть более сложные генетические причины, которые порой даже не позволяют делать операции. Такое тоже есть. Есть и неудачные. По этому в институте проводят обследования направленные на выявление первопричин заболевания и сопутствующих (МРТ, КТ и еще какие-то не помню названия). И там уже наработан огромный опыт по лечению. По 3 операции ежедневно, шутка ли? Но все конечно зависит не столько от лечебного заведения, сколько от мастерства хирурга и, наверное, обязательно воли Бога. Но и от родителей тоже очень много - разработки и послеоперационное течение на плечах родителей.
Я очень надеюсь, что наши врачи действительно творят чудеса. Очень интересно про первопричину патологии, потому что ни здесь ни заграницей мне не смогли ничего сказать"какой-то внешний фактор, но это не генетическое заболевание". Вопросами можете закидывать у самой в голове миллион вопросов ко всем мамашечкам. В Турнера я направляла снимки изначально, но потом так и не поехали туда. У меня сейчас главный вопрос, где взять хорошую обувь, легкую. Кто-нибудь слышал про Сурсил-орто? Там делают на заказ? Что скажете про Персей?
Kristina_89, вам рассказали про дальнейшее лечение? Самое главное верить в лучшее и так действительно будет! Лично я трое суток истерила, когда узнала про диагноз. Благодаря мужу и родным мозги встали на место, и я поняла, что у меня самый лучший ребенок на свете (как у каждой мамы )! Обязательно будете бегать! У меня уже побежала
Всем привет, приятно познакомится, я заказываю Дамиану обувь в Персее, нас пока все устраивает, для Дамиана очень удобная обувь, нигде не натирает, очень хорошо в ней ходит, еще девочка писала, что в Аквелле заказывают, фото есть выше, им там больше понравилось, ребенку удобнее, если Вы с Москвы, то есть возможность в разных местах посмотреть. Я пока остановилась на Персее и очень довольна, была на многих орто предприятиях, в плане обуви Персей для меня сейчас на первом месте, ну как-то так. Может, кто еще, что нашел, пишите?
Привет всем.. мы немного пропали... но следили за всеми историями.. читали, радовались, переживали. Приветствую тех, с кем уже знакомы и тех с кем еще нет. Мы растем.. нам уже 1г и 6 мес.. В апреле сняли гипс... и поехали заказывать орт аппарат. носим с мая орт аппарат, который заказали в ЦИТО в г Москва за 62 тыс.. соц страх пока не вернули нам денег.. но мы ждем)))). Ходим пока за 1 пальчик.. трусим скорее всего. обувь на лето придумали сами.. отдали в мастерскую и там нам удлинили застежки.. осень и зиму пока не знаем как переделать.
Zorinazorina, про лечение конечно рассказали. Сейчас гипсуемся, потом операция, опять гипсования до упора)) а уж потом вытягивать)) Мне в Зацепина нравится и отношение и подход к ребенку! Да, я тоже истерила, состояние было такое подваленное после родов, что ко мне в родовую маму пустили))) Уже успокоилась, в голове все встало на свои места! Муж говорит, что такие испытания выпадают только сильным людям, которые с ними точно справятся!!
Мой муж тоже так сказал)) Кстати, какую именно операцию сделают? В каком возрасте? Нам сначала вытягивание хотели сделать перед школой, лет в 6, а сейчас уже говорят в 3 годика можно. Дисплазии нет у вас? Берегите свои нервы, нашим малышам нужны веселые мамочки, а не унылые...))
Kristina_89zorinazorina вливайтесь!!! Оля Olga31 ну как вас выписали? что сказали в обл. больнице? Еще поздравим Кирюшку с операцией, девочка умничка.
Миша бегает, от моих рук отмахивается, совсем стал самостоятельный мужчина. В октябре заканчивается ИПР, так что впереди новая комиссия, и меня аж передергивает, как представлю, опять везде бегать-ругаться... юляшка Юль, я смотрю, у вас тоже Святослав то еще хулиганьё растет. Держись. У нас комод и замочками детскими закрывался, и скотчем заклеивался - все бесполезно, открывает все ящики и всё выкидывает, а убрать некуда, да и у меня там всё нужное... пальцы уже прищемлял, плачет, бо-бо говорит, и продолжает хулиганить. Kristina_89 поздравляю с Тимофеем! два пальца не беда))) особенно в мск, там и обувь у вас хорошая, и врачи, так что нечего даже переживать. Фотки давайте!!!!!
zorinazorina я тоже никого взрослых не знаю с нашим диагнозом. Хотя очень хочется узнать... Даже не про лечения расспрашивать, а про воспитание, про то как проходили этапы взросления - ведь хочется, чтобы дитёныш был незакомплексованный, счастливый и т. д. Когда я у нашего врача спросила, он сказал, что просто у взрослых людей - взрослая жизнь, что таких людей полно, у них все в порядке, они ничем не отличаются от остальных людей, и поэтому они на форумах не сидят)))))) Ну и что каждый случай индивидуален и всё такое...
А еще у Миши новые слова - мама папа дядя миумиу дай нямням и низзя. Сидит делает что-нибудь запрещенное, документы, к примеру, раскидывает, сам себе брови хмурит, пальцем грозит и говорит - нззя, нззя, нззя... Совесть, видимо, просыпается.
Девочки, я 27 лечу в Москву, хочу зайти в Персей и заказать ботинки. Мы получили вторую пару казанских ботинок по ИПР, такая какашка, что даже фотографировать не буду. Подскажите, пожалуйста, туда направление нужно от ортопеда или от педиатра тоже пойдет. И еще может кто знает, как туда проще добраться с маленьким озорным клопом на руках.
мамаКатисима спасибо девочки, прилетаем в Домодедово, я уже по карте сверилась, по идее маршрут проложен, так что проблем не будет, я думаю. в конце концов, напрягу кого-нибудь из знакомых))) Зато плохие новости - из Персея сегодня позвонили, сказали, что могут прием только на 9 утра назначить, а остальное время все занято, а мы прилетаем только в 8-20, и я расстроилась опять Написала в Аквеллу тоже. Завтра позвоню в Персей, может они как-нибудь выковырнут мне полчаса в своем графике.
Ася, привет, для Персея возьми у ортопеда направление, в простой форме, тогда не надо платить за консультацию 1000 рублей, из Домодедово спокойно доедешь на маршрутке до метро, потом до ст. Щелковская, и потом на троллейбусе минут 5.
Девочки всем привет, ну вот мы чуток и подросли, стало немного полегче, я с вами. Новостей куча. 20 октября летим на консультацию в Турнера, почему то наши ортопеды настаивают на нем, боюсь спорить что бы потом не стали вставлять палки в колеса при оформлении квоты и инвалидности, заодно списалась и договорились с Минькиным в Альбрехта он тоже нас посмотрит, и уже определимся с кем мы, хотелось бы посоветоваться с кем то из вас может кто то был и там и там какие впечатления, читали отзывы кто что пишет, муж где то вычиталив Альбрехта условия госпитализации не хорошие, в палатах тараканы и за все требуют денег, теперь тоже настаивает на Турнера, поэтому и хочу попасть и туда и сюда.
Мамули, привет!! ) Сегодня почти после месячного ожидания квоты, - нам ее все же дали!!! Правда, изначально мы 2 раза подавали документы в Альбрехта, но Крым сказал, что по правилам оформления квот в Альбрехта, - они не работают, поэтому месяц прождали в "листе ожидания" в Турнера (может, бы и еще месяц ждали, если бы одна очень-очень хорошая тетя не съездила туда и не пошевелила весь этот процесс), - и вот: квота на октябрь, но госпитализация в ноябре! А потом... 5 месяцев гипса ... И... топ-топ самостоятельно!!!!!!!!!!!!!!!!
Viko4ka, поздравляю вас!!! Желаю быстро собрать все анализы и оказаться в там! Вы на какое отделение? Пусть все пройдет лучше чем удачно и Сам Бог руководит рукой хирурга.
а мы вот вернулись из отпусков. С кучей новостейСамая для нас важная вещь сейчас - это конечно то, что мы пошли в сад!! Занимались этим вопросом считай все лето. Сначала в частный, потом в гос. в Москве ходили летом, там нас переводили из сада в сад, менялись и группы и воспитатели, снимали квартиру, чтобы Сашу в сад водить и вот наконец выбили место в саду где мы живем в Чехове-2!! С 11 сентября пошли в новый садик! С бассейном. С воспитателями тут была целая проблема - не хотели аппарат снимать. У ребенка был такой стресс на 2ой день, начал ссать в штаны и орал по ночам прям во сне. Думала сойду с ума или разнесу этот сад в хлам))) Но вроде все это мы пережили. ТТТ. В бассейн чтобы ходил, выписала к нам сюда бабушку. Она с младшим сидит, пока я иду в сад и веду там ребенка в бассейн сама, одеваю/раздеваю и ношу без аппарата в воду и обратно. Тяжко но надо. Прошли еще раз всю комиссию на МСЭ, объездили всех врачей. Получили наконец новый ИПР, где вписали нам 4ре пары орт. обуви. Все только из-за этой строчки. Старый аппарат нам стал категорически мал, заказали новый уже платно. Сказали, что второй нам никто не оплатит ибо не положено - только 1 в год (думаю что врут!!!). Еще у нас борьба за поведение. Занимаюсь сама с психологом по скайпу теперь, а применяю новые знания с ребенком и всей семьей. Вот такие у нас пироги
Откуда: Москва+Чехов-2 Всего сообщений: 546 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 октября 2014 12:49 Сообщение отредактировано: 8 октября 2014 13:16
а теперь главный вопрос ( как-то я все сюда с вопросами прихожу)... Где быстрее всего делают обувь по слепкам в Москве? Звонила в Персей сказали 1,5-2 месяца. В Аквелу что-то не дозвонюсь пока. В ЦИТО вообще не поняла делают они или не делают обувь и куда звонить точно уточнять. На МСЭ комиссии висело объявление, что делают! А на сайте инфы нет по обуви. И в справке что-то невнятное пробормотали, мол не туда звоните. На фабрику нашу звонила. Все у них там поменялось, теперь на Первомайской нужно детям обувь заказывать. НО! У них закончился контракт какой-то там на производство обуви по ИПР. По этому обувь там детям в принципе заказать НЕЛЬЗЯ! Только прийти и выбрать из имеющейся. Я была в шоке...
Что же теперь абсолютно нигде нельзя заказать обувь ребенку по ИПР? Все только платно и за свои кровные? И потом авось возместят? А если нету?
Ну в общем не суть. Найдем, заплатим. (кстати вроде везде цена примерно одна 15 т. р. по слепкам) Лишь бы ребенку были к зиме ботинки. Вопрос где?! Самые быстрые делают? Пожалуйста-пожалуйста, посоветуйте, девочки??
Добрый день, по поводу досрочной замены аппарата точно врут, необходимо заключение комиссии ортезистов, что старый аппарат мал и необходим ребенку новый по мед. показаниям, в связи с активным ростом ребенка, они сами знают, что писать, потом заявление в фсс на досрочную замену, они назначают комиссию на местном предприятии и комиссия 100% выносит необходимость досрочной замены, мы уже второй раз так делаем, все не так страшно как кажется, так что за свой счет и не думайте делать, а если и надумаете, то сначала все уазанные мной процедуры проделайте и потом смело на компенсацию все оплатят. По поводу обуви, два раза заказывала в Персее в принципе через 4 недели наши ботинки были уже из Москвы в Петропавловск - Камчатский доставлены, в этот раз заказали сразу две пары, зима и для сада, пока ждем, но еще 2 недели прошло, по стоимости в персее 20000 рублей за пару.
solnce, спасибо огромное за ответ! Прям даже не ждала сегодня!!! Хотелось бы конечно все это поподробнее расспросить.. где комиссия ортезистов, как долго занимает процесс и пр. Мы сразу заказали новый, т.к. нам никак нельзя было ждать уже ни недели. В коленном суставе ребенок перерос аппарат уже на 2 сантиметра. Того и гляди вывернул бы себе колено или еще чего. Ходить было просто опасно. По этому мы как только попали к ортезистам сразу же заказали новый. Единственное, что нам так сказать в частном порядке делали, договаривались с мастером, по этому вышло дешевле, чем если бы делали все по квиточкам за полную стоимость. Но все равно.. все эти аппараты просто какой-то полный ... РСФСР.. как мне кажется еще с тех времен технологии видать используют, не иначе! Каждый аппарат самим потом дорабатывать приходится. тут подпилить, там подрезать, тут приклеить, там заменить.. уф. И это за такие деньжищи! По срокам в Персее вы меня прям очень порадовали!!! А то уже вот вот зима, а у нас все старые ботинки еле держаться. Еще слава Богу влезли в новый ортезный аппарат.
(( Одно радует - на улице всё равно не гулятельная погода, в Казани по прежнему сказочно-белые морозы, да и лучше сейчас пролечить, чем как в прошлый раз перед поездкой прям... 
Ася Мишутка выздоровил? Ты была права насчёт ортопеда что они будут футболить так и сесть футболят Теперь идти только к заведущей требовать направление или как мне знакомая женщина цитировала с реаб центра пробивать лбом 
А пока будем ездить на процедуры. Какже это всё трудно для моего ума с этой инв одно направление придётся клещами вытаскивать не говоря уж о другом. Продолжение следует. 
. Да жаль что нет вызова 
Скорого послеоперационного восстановления вам и домой-домой! 
Укорочение у нас где-то 4 см и вот нога правоя пока еще кривовата вся порезанная в шрамах и стопа чета расти никак не хочет после операции. Остановилась на 13 см. Зато сын у нас уже бегает и даже прыгает) Болтает без умолку. И отказывается ходить в туалет сам))) 
Очень надеюсь, что вы вернётесь на форум. Меня зовут Вика, мою лялю - Алина. Родились с аплазией м/берцовой кости, отсутствием 2-х плюсневых косточек. пяточки (потом отрастили) и 1 фаланги пальчика. Сейчас нам уже 7 месяцев. Растим первые 2 зубика, поэтому стали шкодными и нервными (надеюсь временно) Жду продолжения общения, т.к. очень в нём нуждаюсь! 
Мамочки, как вы окружающим рассказали об особенных лялях? Мы всей семьей не можем никому ничего сказать, кроме крестных... Живем у моря, - муж даже не хочет Алинку на пляж возить общий, т.к. боится, что будут оценивающе разглядывать ножки. В глубине себя я тоже об этом подумываю, но с другой стороны, - понимаю, что только от лялиного ближайшего окружения зависит то, как мы ее отправим в общество. 
с трудом себе это представляю... 
Ура-а-а-а!!! Поздравляем с появлением маленького человечечка!!! Пусть растёт здоровеньким, послушненьким и умненьким мальчиком!!! 
Ася, вы пошли, поздравляю !!!! 
, так что ждем и спокойно готовимся к появлению сыночка и скорого знакомства с вами 
... И... топ-топ самостоятельно!!!!!!!!!!!!!!!! 