Синдактилия пальчиков Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Здравствуйте. В марте этого года я родила долгожданного второго ребенка, мальчика. Радости моей не было предела. Про роды это вообще другая история, каждый раз вспоминаем и смеемся с мужем. Давно хотела родить второго ребенка, но в связи с некоторыми обстоятельствами все никак не получалось. Родила я его раньше срока, маленького 2282/45 и лежала после родов неделю. При рождении детский врач почему то ничего не заметила у него, его запеленали и отправили в детское отделение под лампу. И только на второй день, когда мама стала его пеленать она увидела, что у него синдактилия (это уже я позже в интернете нашла) 1 и 2 пальчиков на обеих ручках. Мама мне сказала об этом очень мягко и сказала, что там совсем чуть чуть и надо просто разрезать и все и что ничего страшного. После того как я проводила маму я ринулась в детское отделение. Когда я увидела его пальчики я так плакала, это не передать словами. Мне стало его так жалко, учитывая то, что я в жизни с таким не встречалась, я сразу стала думать как же он будет жить, это же операции, это наркоз. Помимо синдактилии пальчиков третий пальчик у него искривлен и он практически не сгибается. Очень я переживала по этому поводу, очень. Да что говорить, каждая из здешних мамочек проходила через все эти переживания. Потом я стала искать в нете информацию по этой теме и наткнулась на этот форум. Читая некоторые истории я плакала. Именно в этом форуме я нашла инфо по клиникам им. Альбрехта и Турнера. Остановилась на Альбрехта, списалась с доктором. Отправила сначала фотографии пальчиков, врач сказал, что возможно это четырехпалая кисть и эти два пальчика все лишь один большой. Я чуть не упала когда прочитала. Потом он попросил в обязательном порядке прислать ему рентген снимок. После того, как я отправила снимок, мне сказали, что случай наиредчайший и что профессор рекомендует приехать на очную консультацию. Естественно я сразу стала бронировать билеты и паковать чемоданы. По приезду как и договорились нас встретил врач Кольцов Андрей Анатольевич (очень хороший человек), хочу сказать, что я вообще впервые вижу такое отношение врача к пациенту, тем более к пациенту откуда то там из ближнего зарубежья. Нам сделали еще один снимок и мы пошли к профессору на консультацию. Профессор мне сказал, что в его практике (вы можете представить, в практике такого профессионала!) он в первые встречает случай, где пястная кость от указательного пальчика, а фаланги от большого. Но сказал, что все исправимо и предложил мне два варианта: либо будет четыре красивых и ровненьких пальчика, либо будет пять пальчиков, но указательный будет короче и шире положеного (еще один большой палец грубо говоря). Я попросила пять, какие бы не были, но пусть будет пять пальчиков. Теперь по поводу среднего пальчика, естественно его надо выпрямлять, но сгибаться он не будет, если и будет то очень слабо. На том и порешили. Врачи оказали на меня очень хорошее впечатление, просто не передать словами. Итог нашей поездки: в следующем году нам делают операцию на двух ручках, на одной разделяют пальчики на другой выпрямляют средний пальчик. Еще через пол года т. е. в январе 2015 года еще одна операция, тоже самое только на других ручках. Такова моя история.
Diamonda Удачи вам, терпения. Всё у вас будет хорошо. У нас в Питере есть хорошие врачи. Такого маленького человечка вы решились уже оперировать. Желаю сил ему и вам.
masesa, Спасибо вам, в следующем году к моменту первой операции ему будет уже год и пару месяцев. Сказали, что этот возраст позволяет провести операцию. Самое главное освободить большой пальчик. Кстати, всегда улыбаюсь когда вижу ваш ник. Я своего мальчика ласково называю мосёся
Понимаю ваши переживания, и надеюсь вместе с вами, что все хорошо сложится. Ситуация у вас не только редкая, но еще и несложная, ничто не угрожает и не мешает жизни. Ваш сыночек обычный мальчик и это замечательно.
В вашем посте безумно много любви к сыну, это так приятно читать. Пусть все у вас будет хорошо!
L*A*R*A*, Вы правы, я очень очень люблю своих детей. Очень надеюсь, что все не так сложно. Единственное, что меня очень напрягает, это то, что средний пальчик у него практически не будет сгибаться. А в основном, я благодарна Всевышнему, что мне выпало это испытание, а не хуже. Ведь когда я рыдала в детском отделении, зав. отделением сказал мне: хочешь я покажу тебе детей над которыми действительно нужно плакать и истерить? Я не пошла смотреть на этих деток, но поняв смысл его слов, полезла в интернет искать информацию.
Diamonda, почитала вашу историю, и скажу, слава всевышнему. то, что у вашего малыша с пальчиками, совсем не страшно для мальчика! Конечно, любая операция - боль, наркоз и масса всего неприятного, но через два года вы практически и думать перестанете о том, что что-то не так было.
Diamonda, привет! Я бы тоже согласилась только на 5 пальцев, какие есть - такие и будут, главное их пять. А у нас на левой всего три, указательный кривенький, отличаются немного по длине от здоровой ручки, но ничего, я уже мама "повзрослевшая" в этом плане, живу и не тужу и все у нас хорошо!
Ksenia_V, а на правой ручке как у вас? у нас на обеих ручках одинаково, даже искривление среднего пальца один в один, только в зеркальном порядке. И на ножках у нас синдактилия второго и среднего пальчиков, только вот на одной ножке обычная синдактилия я ее трогать не буду, а на второй ножке такое ощущение, что третий пальчик растет как бы отростком вверх. Когда были у профессора Шведовченко, он сказал, что если этот пальчик в дальнейшем будет расти вверх, то его будем убирать Но дай Бог все пройдет хорошо, я очень на это надеюсь, так надеюсь.
Diamonda А вам не говорили причину? Вы сами не делали генетический анализ? А я ещё подумала будучи в Альбрехта в ноябре, мол обещали приехать и не было вас. А вы на первое приезжали)) Правильно, что поедите к Шведовченко. Вот думаю, сколько же людей молятся за здоровье таких врачей! Скольким детям они помогли. Наверное, потому они такие и человечные, замечательные, им их добро возвращается.
МамаРиты, Нет, причины не говорили, хотя на 3й по моему день в роддом пригласили генетика. Она стала спрашивать родственный ли брак, курю я или муж, пьем ли мы, употребляем ли наркотики. Естественно ничего этого не было, она не сказала почему так и анализа мне никакого не предлагали сдать (наверное потому что у нас такие анализы не делают). Вообще я сама думаю, что это из-за аллергии моей. Где то в конце 4го месяца это было почти под новый год, я покрасила голову черной хной. Обычно когда я красила хной голову (это была обычная хна после которой волосы отдавали гранатовым оттенком) я держала ее ночь, а утром смывала. Эту черную хну я так же намазала и легла спать, а на утро встала и вот смотрю в зеркало и как будто что то не то. Вроде я, но какая то не такая . Позвонила сестренке сказала ей (у нее были проблемы с аллергией, она много про это дело знает), она мне говорит у тебя аллергия срочно беги в аллергический центр или как то он называется не помню. У меня было такое чувство, что кожа головы стянулась как на барабане. Приехала я туда, обратилась к врачу. Она подтвердила, что аллергия, но долго думала что мне вколоть, потом посовещалась с другим врачом. Они поспорили не много, и она пошла к директору этого центра. Короче они мне не стали колоть антигистамины, а прокапали три дня что то внутривенно, сейчас не вспомню названия этого лекарства. Потом постепенно меня отпустило. Я выглядела на второй день как инопланетянин, у меня разбух очень сильно лоб и как то в круговую он разбух вместе с затылком. Потом это все спустилось на глаза, один глаз у меня так разнесло, что я открывать не могла его. Это был единственный случай в моей жизни, когда у меня была на что то аллергия. И только после родов, когда меня выписали в газете я прочитала что какой то стране (не помню в какой) запретили продажу черной хны т. к. она вызывает сильную аллергию Я себя так ругала так ругала и мама тоже, но что поделаешь. Спасибо хоть, что мальчик и на пальчики особого внимания не будет. Спасибо что есть возможность исправить это. Каждый день благодарю Всевышнего за это.
По поводу врачей поддержу, как я была удивлена вниманием доктора Кольцова Андрея Анатольевича, профессор Шведовченко разговаривал с нами так, как будто мы его давние знакомые с улыбкой, спокойно объяснил что и как. У меня просто нет слов, они молодцы большие молодцы. Дай Бог им и их родным здоровья и счастья.
А вы в другом отделении лежите? Мне сказали, что дошкольников принимает первое отделение, мы туда и поехали. Теперь в начале лета наверно поедем на первую операцию.
Откуда: Россия Всего сообщений: 278 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 января 2014 9:26 Сообщение отредактировано: 13 января 2014 9:27
Да, мы на втором. Думаю, ваша аллергия тут не причина. Как мне объясняли врачи, и сама много читала, что если симметричный дефект - то генетика. Если нет, то что-то повлияло на внутриутробное развитие с 3 по 8 неделю беременности, когда закладываются и развиваются пальчики. Про алкоголь и курение это вообще, и наркотики плюс, - меня это бесит до глубины души. Наверное потому что сама очень щепетильно относилась к беременности, даже соседей гоняла курящих, чтоб на меня дым не шёл! А такие предположения очень, очень обидно слышать((( Мы вон тут даже письмо писали на телевидение. Только толку. Я понимаю со временем, что тех, кто так думает - ничем не переубедить.
МамаРиты На одной ножке у него второй и третий пальчики срощены только вначале, а на другой ножке второй пальчик растет как будто бы отросток от третьего, такое ощущение, что растет вверх. Шведовченко сказал, что если будет расти вверх, то будем удалять
Всем привет, анализ это действительно кариотип, но нужно советоваться с генетиком, т.к. например наш кариотип был в норме и сдавать нужно теперь хромосомный микро матричный анализ - он дороже, но эффективнее... Нормальный мужской кариотип 46ХУ, то есть 46 мужских хромосом, а женский 46ХХ
Моему мальчику 9 месяцев. Он активно ползает, встает если его придержать. Когда мы ходим с ним, то я замечаю, что он встает на носочки. Девочки никто не сталкивался с таким явлением?
Моему мальчику 9 месяцев. Он активно ползает, встает если его придержать. Когда мы ходим с ним, то я замечаю, что он встает на носочки. Девочки никто не сталкивался с таким явлением?
—-
[/q]
сталкивались
Мой так же ходил когда-то (тонус). В принципе, если моторное развитие идёт по возрасту, в этом большой беды нет. Это тонус мышц избыточный. У нас это снялось само, с обычными стандартными дествами (у него травма ШОП, неврология) - массаж, ванночки, эл. форез, используют парафин, но моему нельзя было его. И очень хорошо помогла... собака! Он очень любил гонятся за пёсом, и идя за ним ногу ставил на полную стопу ( без собаки - цыпочки были). Так и ушло - сперва на одной ноге, потом на втолрой. А пошёл сам при енэтом в 10,5 мес. Но ползать он не любил, правда.
красивые детки! машаала! если бы вы не написали про хождение на цыпочках, то я бы и не знала, что это ненормально. моя доця постоянно ходила на цыпочках лет до 2-х. ползать тоже не ползала, пошла сразу. сейчас нормально ходит (ТТТ).
Diamonda, какие славные детки! И вы тоже красавица!))) У меня тоже Илюшка ходил на цыпочках, но иногда, я его за это ругала(так наверное нельзя), он переставал так делать. Сейчас такого не замечаю за ним.
Два курса массажа мы получили до шести месяцев, скоро проведем еще один. Ездила к нашей участковой, она тоже сказала, что нужен массаж с эл. форезом. Но это после того, как получим все прививки. Я ему до сих пор не все сделала. Родился он недоношенным, слабеньким, через 4 мес попали в больницу с кишечной инфекцией. Сейчас теперь будем все восполнять.
Еще блин проблема выползла, в сентябре ходили в поликлинику и сделали первые прививки, которые должны были давно еще сделать. Но так как моя участковая была в отпуске нас приняла и оформила какая то другая врачиха. Она и карточку завела и все бумажки с роддома туда приклеила. Перед поездкой в Питер опять идем мы в поликлинику и..... врачихе этой нет, моей карточки нет и никаких записей о прививках которые были сделаны нет! Наша участковая сказала, чтоб мы ехали, а она к тому времени поищет карточку. Пару дней назад поехали мы к ней, карточки не нашла и никаких данных о прививках блин. А эта врачиха уволилась и работает сейчас где то в другой поликлинике. Такая была злая просто нет слов. Опять пообещали, что будут искать, хотя карточку новую завели.
ДЕВОЧКИ ПОЖАЛУЙСТА ДАЙТЕ ИНФОРМАЦИЮ ПО ДАННОЙ ПРОБЛЕМЕ: У ДОЧЕРИ МОЕГО ЗНАКОМОГО БОЛЕЗНЬ "НАСЛЕДСТВЕННАЯ ГЕМОЛИТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ" ПО МОЕМУ ТАК НАЗЫВАЕТСЯ. ОЧЕНЬ НУЖНА ИНФОРМАЦИЯ ГДЕ В РОССИИ ЕСТЬ КЛИНИКИ. ЧТО МОЖНО СДЕЛАТЬ. ЗДЕСЬ У НАС ЕЙ ПОСТАВИЛИ ОШИБОЧНЫЙ ДИАГНОЗ РАК КРОВИ. МОЖНО ПРЕДСТАВИТЬ СОСТОЯНИЕ РОДИТЕЛЕЙ. ОЧЕНЬ ХОЧУ ПОМОЧЬ, НО НЕ ЗНАЮ КАК. ПРОШУ ЕСЛИ КТО ТО ЗНАЕТ КУДА ОБРАТИТЬСЯ ПРОШУ СООБЩИТЬ. СПАСИБО.
Diamonda у моего коллеги дочка родилась с гемолитической анемией. Подробностей не знаю, но точно помню, что жена с дочкой лежали в Филатовской больнице, переливания крови малышке делали много раз. Он хорошо отзывался и о больнице, и о врачах. Сейчас все хорошо у них, насколько я знаю. Девочке года три уже.
мамаКати Спасибо огромное, ща будем звонить в эту больницу. Мне так жаль его, сегодня приходил ко мне на работу, просто без слез нельзя смотреть. Очень он переживает, не представляю вообще что с матерью творится.