симбрахидактилия кистей рук

симбрахидактилия кистей рук

Родители, с подобным диагнозом, откликнитесь!!! Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Красивое счастье по имени Настя
у меня тоже доченьку Настенькой зовут, и она тоже аутист... ....
Русалочка777
Расстройство или нет, 1 год и 5 месяцев
Anemonas, я чуть более года назад тоже не понимала, в ....
LifeStar
Чем занять аутиста - подростка?
Не понимаю, зачем учителя в школе вообще дергают такого ребе ....
ИринаБалерина
Сопутствующие отклонения
Здравствуйте, дорогие родители. Я только недавно прошла п ....
MissP
Дом или квартира?
Как вам такой подоконник в своем доме? [url=http://vitra ....
Deneb
Обучение
ева89, мы не ходили, не посоветую. Но! Вам нужно быст ....
Ершистик
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо большое. За информацию, написала на почту жду ответа ....
Юлия2020
Игорек 27.07.2015
Девочки, АНЕКДОТ. Оформляли медицинскую карту для детского ....
MamaOlya
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Девочки, привет всем. Срочно нужна информация. на 5 июня выз ....
Tatyana D
РАС или же что-то другое?
Ну, как мне объяснили, все исправимо.. и если сейчас усердно за ....
Milana
Поздравляю всех наших милых дам с 8 марта!
[URL=http://flamandiya.ru/] [IMG]http://flamandiya.ru/upl ....
nova12
Альтернирующая гемиплегия
Здравствуйте мамочки! Давно не общались. Мы сейчас с дочей л ....
LinaKot
фильмы с субтитрами
Советую посмотреть сериал территория заблуждения! Очень позно ....
MASTER112
Отношение родственников к особенностям ребенка
Ana_ana пишет:Почти каждый день слышу что я хреновая ....
Anemonas
Горшочные дела
единственный способ приучить к горшку что неротипиков что ау ....
Мальта
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
а еще вот слышала, что если ребенок развивался с задержкой с ....
Лимонка
истерики и не только
Что-то супруга заартачилась на обследования дальнейшие. Гово ....
Adam
вот мы и выросли...
Спасибо. ....
сима
А так мы отдыхаем!
А мы вот развлекаемся при помощи просмотра сериалов! Вот сего ....
MASTER112
Особенности поведения женщин с синдромом Аспергера
Ну то, что я не женщина-Аспергер, это точно. ....
Ella_Artua
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   симбрахидактилия кистей рук
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

симбрахидактилия кистей рук

Родители, с подобным диагнозом, откликнитесь!!!

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Alfiya
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2014
Здравствуйте дорогие форумчата! Сегодня просматривала сайт и прочла очень много тем примерно с такой же ситуацией как и у нас. Решила не откладывать а поделиться с вами своей историей, так как мне нужна помощь, совет, информация от родителей с такой же проблемой. помощь имеется ввиду моральная, переписка!

7 октября 2013 года я родила долгожданную прекрасную красивую крошку доченьку. Все бы ничего, но у нас внутренний порок развития конечностей, а точнее симбрахидактилия кистей обеих ручек( на левой ручке большой палец есть и 2-5 сросшиеся, покрыты одной кожей, правая ручка большой палчик и последний в отличном состоянии а вот 2-4 сросшиеся на половину, да еще и амниотические перетяжки и указательный пальчик без последней ногтевой фаланги). Заметили мы сразу в роддоме, было море слез, истерики, куча вопросов. Все списывается на экологию, и врачи говорят и родня. Всю беременность проходила без простуд, было только маловодие на поздних сроках и тонус. Правда еще есть один нюанс, мой лечащий гинеколог не прописывал мне витамины, а точнее фолиевую кислоту, мол, беременность протекает отлично, анемии нет, как плохо станет, пропишем. Я и начала пить с 3-4 месяца. Может как то это отразилось, а с другой стороны, это же бады. многие их вообще не пили и не пьют. А многие вообще ведут нездоровый образ жизни и у них рождаются здоровые детки, а они их еще умудряются оставлять в роддомах, подкидывать(((.
Сейчас нам 4-й месяц, состояние здоровья доченьки отличное. А мы родители, в свою очередь, ищем хорошую клинику для проведения операции. Отправляла запросы в 5 мест Клиника им. Турнера, им. Альберктха, Барнаул, Курган, Уфа. Из них ответили только Барнаул, Курган и Турнер. Операции подобного рода делаются с года. перед нами стоит выбор куда ехать. Нам предстоит пережить не одну операцию и даже не три(((
Уважаемые родители детишек, с подобным случаем, прошу вас подскажите, кто куда собирается оперироваться, кто где может посоветовать госпитализироваться, у кого какие отзывы. За любую информацию заранее. благодарю
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Alfiya здравствуйте. У Вас не все так грустно, не расстраивайтесь. В нашем случае у дочи просто по 2 пальчика на обеих ручках, а остальные даже и не предполагаются. Мы оперировались в Альбрехта у Кольцова Андрея Анатольевича. Очень нравится отношение врачей и их профессионализм. В свое время выбирала между Турнером и Альбрехтом. Ни сколько не пожалела о своем выборе. О причинах нашей особенности много думала, но эти думки бесперспективны. Никогда не узнаем почему. А следовательно не стоит тратить на это время и искать виноватых. Мы для себя объясняем все одним словом - СУДЬБА. И благодарны ей за радость иметь ребенка, а детали уже не важны ))) Здоровья Вам с доченькой и сделать правильный выбор. :m5: :m5: :m5:
Alfiya
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2014
Спасибо большое за поддержку! Я с вами полностью согласна, сейчас это уже не важно, естественно я приняла и люблю ее такой какая она есть, это смысл моей жизни! и наша задача перед ней, сделать ее счастливой!
Также спасибо за отзыв по клинике Альбрехта, только вот что то они нам не отвечают. Всю информацию плюс фото им скинула. Ждемс пока.
Если вам не трудно и есть времечко, расскажите, что конкретно вам сделали, сколько операций вы перенесли, с какого возраста начали?
В свою очередь, и вам желаю здоровья, успехов, чтоб доча ваша росла на радость вам!!!
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
в личку
Анастасия1990
Новичок

Откуда: Гомель
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
23 нояб. 2013
Здравствуйте. у моего сына на правой ручке 2-4 пальчики сросшиеся и в них только по полторы фаланги. вот вчера написали в клинику Альбрехта. нам сегодня ответили что делают такие операции с полгодика. нам вроде только одна операция требуется-разделить пальчики. Наверное поедем. я тоже много плакала и переживала. да и сейчас иногда накатывает(( у нас в Беларуси такие операции делают только после годика. а у ребенка не могут развиваться пальчики, да ещё и искривляются(( ничего страшного, надо просто пережить это(время операции). Желаю Вам и Вашей доче здоровья и счастья) буду рада общению.
Alfiya
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2014

Анастасия1990 пишет:
[q]
[/q]

Спасибо за поддержку!!! Как говорится, слезами не поможешь, надо действовать! Да и мне хочется по раньше, согласна, пальчики должны развиваться и чем раньше тем лучше! И вам я желаю здоровья и счастья, сыночку вашему благополучно пройти предстоящую операцию. А сколько вам сейчас?
Значит вы только обратились в клинику Альбрехта и больше никуда не пробовали? Вы по квоте или своими средствами? Вам огласили уже стоимость лечения?
Екатерина_27
Опытный участник

Откуда: Украина, Севастополь
Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Alfiya здравствуйте! Хочу Вас поддержать! Все будет хорошо, все этапы выдержите, максимально сделаете все что можно, а дальше только воспитывать и баловать) У меня тоже доченька, у нас большой есть пальчик, указательный мне не понятный, но в одну фалангу, 3 и 4 по одной фаланге коротенькие и мизинчик в 2 фаланги, вот такой сборный порок развития. По поводу причин, я Вам как акушерка скажу, дело случая, просто так совпало, я пила с самого начала фолиевую кислоту и вит Е, с 10 недель эливит пронаталь (снижает риск патологий на 97%), ну типа акушерка, типа умная. У нас у племянника неполная синдактилия 2-х пальчиков на ножках (даже не заметно), с мужа стороны на ножках наползающий пальчик (не считается пороком), но я так поняла, есть какая-то слабость костной системы и вот на нас все звезды сошлись. Мы выбрали Альбрехта и скоро туда отправимся. Писала Кольцову А. А., потом созвонились, пообщались, попросила калькуляцию и вызов. Для нас дорого получается ( понятие для всех относительное), я потом опишу суть операции, когда вернемся, мы с Украины, по этому без квот.
Но поговорив с врачом, я поняла, что у нас так с нами нянькаться не будут и объяснять и разжёвывать, а мне нужно понимать, что за операция и каких результатов ждать. Желаю Вам найти хороших докторов и хорошее решение. Держитесь, девчонки!
Alfiya
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2014

Екатерина_27 пишет:
[q]
[/q]

Здравствуйте! Спасибо за поддержку, это очень важно для нас. В свою очередь, хочу и вас поддержать! У нас практически похожий случай. Желаю вам чтобы все предс таящие этапы по оперированию вашей доченьки прошли благополучно, здоровья вам и дочурке!
Вчера я отправила все свои данные повторно в Альбрехта на почту самого Кольцова А. А., по сей час еще никаких ответов. А в Турнера нам тоже калькуляцию скинули, согласна дороговато :sorry:, Но не дороже денег!
Екатерина, а клиника Альбрехта вам сразу сказали сколько предстоит в дальнейшем операций. или это все на очной консультации? Да и если не секрет, во сколько вам обойдется первая операция, можете в личку написать. Сколько сейчас вашей доченьке и на какой месяц вам сделали вызов?
Еще раз благодарю вас за отклик!
Екатерина_27
Опытный участник

Откуда: Украина, Севастополь
Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Alfiya
мы едим через неделю. Сейчас Таюшке почти 10 месяцев. У нас операция в один этап (ну если я правильно поняла Андрея Анатольевича). У нас есть рудименты (зачатки пальчиков) они не правильно расположены, их переведут в правильную позицию, и возможно, если врачи посчитают нужным поставят костный имплантант, который возьмут из тазовых костей. Вот примерно о таком мы договорились с врачом. Вызов нам прислали 2 месяца назад, на 3 февраля.
На сколько я знаю, питерские врачи оперируют, чуть ли не с месячного возраста.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Екатерина_27, очень любопытно, костные имплантанты- это для удлинения?
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
В Турнера тоже отлично делают такие операции.
Alfiya
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2014

anny пишет:
[q]
[/q]

Да не спорю, и там хорошие отзывы. Но почему то Турнер количество операций насчитали нам 6, А в Альбрехта - 3. Думаю разница большая.
Оксана-Виталий
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2014
В Альбрехта с 6мес. делают такие операции, причем они специализируются на патологиях рук и ног.
Но в этом году с мая детские отделения закрывается на ремонт, так что с конца лета можно уже будет ехать.
Alfiya
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2014

Оксана-Виталий пишет:
[q]
[/q]
Да, нам Андрей Анатольевич тоже сообщил, но он поставил нас перед выбором. ехать когда заработает новая отремонтированная клиника, либо оперироваться в старом здании. Если я правильно поняла, то они не закрываются а переезжают в старое здание на время ремонта
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Helen198, у вас замечательная ручка, окончательно разделите пальчики и вообще ничего заметно не будет:) :):) :)
Helen198
Новичок

Откуда: Минск
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2014
Мы выбрали Альбрехта, тк там маленьких деток оперирует сам профессор Шведовченко. В Турнера тоже хорошие хирурги. Это ученики Шведовченко. Сам профессор очень приятный человек. Если Вы попадете к нему на консультацию, то сомнений о правильности выбора у вас не останется... Но это мое мнение;) мы летим на вторую операцию в апреле.
ЕкатеринаЕ
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2014
Добрый день! У нас тоже оказывается симбрахидактилия. Helen198, не могли бы Вы нам немного рассказать про операцию, что сделали, как все прошло, сколько лежали в больнице и что еще планируется. Будем Вам очень признательны. Может быть у Вас есть возможность выложить фото ручки.
Alfiya
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2014

ЕкатеринаЕ пишет:
[q]
[/q]

Приветик! ну как вы съездили? Была операция или только очная консультация?
Alfiya
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2014
Девочки, подскажите, кто уже ездил в клинику :вы авиабилеты приобретали заранее или же после сбора всех необходимых анализов? И как вы брали, в один конец или сразу обратные тоже? заранее благодарю за ответ.
vik_tororia911
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 мар. 2014
Екатерина, здравствуйте! У моей дочки 2 мес. похожая диформация кисти, как и у Вашей малышки. Хотела бы пообщаться с Вами относительно операции в Альбрехта, как все прошло, что смогли поправить? У нас пальчики маленькие, двухфаланговые, а указательный похоже, что одна. Так же представлен не весь ряд пястных костей. Ренген еще не делали. Я тоже с Украины, с Киева, в Охматдете сказали до года ничего не делать, так как не сформирована костная масса, а с Альбрехта отписались, что бы прислала снимки ренгена... даже не знаю, что делать. Буду очень признательна за ответы. Если можно сюда vgrubas@bigmir.net. Заранее спасибо.
Терзи Наталья
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2015
здравствуйте. поделитесь как и что кто прошел через операцию. у нашего малыша симбрахидакилия правой кисти. мы с молдавии и наши врачи берутся за операции не раньше 3лет. хотелось бы прооперировать раньше. пожалуйста откликнитесь и поделитесь опытом. и как можно попасть а консультацию в клинику Альбрехта и какой врач лучший
Терзи Наталья
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2015
здравствуйте. поделитесь как и что кто прошел через операцию. у нашего малыша симбрахидакилия правой кисти. мы с молдавии и наши врачи берутся за операции не раньше 3лет. хотелось бы прооперировать раньше. пожалуйста откликнитесь и поделитесь опытом. и как можно попасть а консультацию в клинику Альбрехта и какой врач лучший
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   симбрахидактилия кистей рук
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana