симбрахидактилия кистей рук

Здравствуйте дорогие форумчата! Сегодня просматривала сайт и прочла очень много тем примерно с такой же ситуацией как и у нас. Решила не откладывать а поделиться с вами своей историей, так как мне нужна помощь, совет, информация от родителей с такой же проблемой. помощь имеется ввиду моральная, переписка!

7 октября 2013 года я родила долгожданную прекрасную красивую крошку доченьку. Все бы ничего, но у нас внутренний порок развития конечностей, а точнее симбрахидактилия кистей обеих ручек( на левой ручке большой палец есть и 2-5 сросшиеся, покрыты одной кожей, правая ручка большой палчик и последний в отличном состоянии а вот 2-4 сросшиеся на половину, да еще и амниотические перетяжки и указательный пальчик без последней ногтевой фаланги). Заметили мы сразу в роддоме, было море слез, истерики, куча вопросов. Все списывается на экологию, и врачи говорят и родня. Всю беременность проходила без простуд, было только маловодие на поздних сроках и тонус. Правда еще есть один нюанс, мой лечащий гинеколог не прописывал мне витамины, а точнее фолиевую кислоту, мол, беременность протекает отлично, анемии нет, как плохо станет, пропишем. Я и начала пить с 3-4 месяца. Может как то это отразилось, а с другой стороны, это же бады. многие их вообще не пили и не пьют. А многие вообще ведут нездоровый образ жизни и у них рождаются здоровые детки, а они их еще умудряются оставлять в роддомах, подкидывать(((.
Сейчас нам 4-й месяц, состояние здоровья доченьки отличное. А мы родители, в свою очередь, ищем хорошую клинику для проведения операции. Отправляла запросы в 5 мест Клиника им. Турнера, им. Альберктха, Барнаул, Курган, Уфа. Из них ответили только Барнаул, Курган и Турнер. Операции подобного рода делаются с года. перед нами стоит выбор куда ехать. Нам предстоит пережить не одну операцию и даже не три(((
Уважаемые родители детишек, с подобным случаем, прошу вас подскажите, кто куда собирается оперироваться, кто где может посоветовать госпитализироваться, у кого какие отзывы. За любую информацию заранее. благодарю

Спасибо большое за поддержку! Я с вами полностью согласна, сейчас это уже не важно, естественно я приняла и люблю ее такой какая она есть, это смысл моей жизни! и наша задача перед ней, сделать ее счастливой!
Также спасибо за отзыв по клинике Альбрехта, только вот что то они нам не отвечают. Всю информацию плюс фото им скинула. Ждемс пока.
Если вам не трудно и есть времечко, расскажите, что конкретно вам сделали, сколько операций вы перенесли, с какого возраста начали?
В свою очередь, и вам желаю здоровья, успехов, чтоб доча ваша росла на радость вам!!!

Здравствуйте. у моего сына на правой ручке 2-4 пальчики сросшиеся и в них только по полторы фаланги. вот вчера написали в клинику Альбрехта. нам сегодня ответили что делают такие операции с полгодика. нам вроде только одна операция требуется-разделить пальчики. Наверное поедем. я тоже много плакала и переживала. да и сейчас иногда накатывает(( у нас в Беларуси такие операции делают только после годика. а у ребенка не могут развиваться пальчики, да ещё и искривляются(( ничего страшного, надо просто пережить это(время операции). Желаю Вам и Вашей доче здоровья и счастья) буду рада общению.

Alfiya здравствуйте! Хочу Вас поддержать! Все будет хорошо, все этапы выдержите, максимально сделаете все что можно, а дальше только воспитывать и баловать) У меня тоже доченька, у нас большой есть пальчик, указательный мне не понятный, но в одну фалангу, 3 и 4 по одной фаланге коротенькие и мизинчик в 2 фаланги, вот такой сборный порок развития. По поводу причин, я Вам как акушерка скажу, дело случая, просто так совпало, я пила с самого начала фолиевую кислоту и вит Е, с 10 недель эливит пронаталь (снижает риск патологий на 97%), ну типа акушерка, типа умная. У нас у племянника неполная синдактилия 2-х пальчиков на ножках (даже не заметно), с мужа стороны на ножках наползающий пальчик (не считается пороком), но я так поняла, есть какая-то слабость костной системы и вот на нас все звезды сошлись. Мы выбрали Альбрехта и скоро туда отправимся. Писала Кольцову А. А., потом созвонились, пообщались, попросила калькуляцию и вызов. Для нас дорого получается ( понятие для всех относительное), я потом опишу суть операции, когда вернемся, мы с Украины, по этому без квот.
Но поговорив с врачом, я поняла, что у нас так с нами нянькаться не будут и объяснять и разжёвывать, а мне нужно понимать, что за операция и каких результатов ждать. Желаю Вам найти хороших докторов и хорошее решение. Держитесь, девчонки!

Alfiya
мы едим через неделю. Сейчас Таюшке почти 10 месяцев. У нас операция в один этап (ну если я правильно поняла Андрея Анатольевича). У нас есть рудименты (зачатки пальчиков) они не правильно расположены, их переведут в правильную позицию, и возможно, если врачи посчитают нужным поставят костный имплантант, который возьмут из тазовых костей. Вот примерно о таком мы договорились с врачом. Вызов нам прислали 2 месяца назад, на 3 февраля.
На сколько я знаю, питерские врачи оперируют, чуть ли не с месячного возраста.

В Турнера тоже отлично делают такие операции.

В Альбрехта с 6мес. делают такие операции, причем они специализируются на патологиях рук и ног.
Но в этом году с мая детские отделения закрывается на ремонт, так что с конца лета можно уже будет ехать.

Helen198, у вас замечательная ручка, окончательно разделите пальчики и вообще ничего заметно не будет

Добрый день! У нас тоже оказывается симбрахидактилия. Helen198, не могли бы Вы нам немного рассказать про операцию, что сделали, как все прошло, сколько лежали в больнице и что еще планируется. Будем Вам очень признательны. Может быть у Вас есть возможность выложить фото ручки.

Девочки, подскажите, кто уже ездил в клинику :вы авиабилеты приобретали заранее или же после сбора всех необходимых анализов? И как вы брали, в один конец или сразу обратные тоже? заранее благодарю за ответ.

здравствуйте. поделитесь как и что кто прошел через операцию. у нашего малыша симбрахидакилия правой кисти. мы с молдавии и наши врачи берутся за операции не раньше 3лет. хотелось бы прооперировать раньше. пожалуйста откликнитесь и поделитесь опытом. и как можно попасть а консультацию в клинику Альбрехта и какой врач лучший