Рождение долгожданного сынишки

Рождение долгожданного сынишки

Диагноз моего ребенка амниотические перетяжки, эктросиндактиия пальцев кистей и стоп. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Iren624, какие ещё ленивые врачи? Какие еще АЧ? Классический ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка под игнором дурного повидения я имела в виду ....
altim версия 2
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! ....
Nadezhda1985
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Рождение долгожданного сынишки
RSS

Рождение долгожданного сынишки

Диагноз моего ребенка амниотические перетяжки, эктросиндактиия пальцев кистей и стоп.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
семашко
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Доброго времени суток, особые мамочки особых деток!!! :m5: :m5: :m5: Меня зовут Светлана. Диагноз моего ребенка амниотические перетяжки, эктросиндактиия пальцев кистей и стоп. Год назад у меня родился долгожданный сынишка, ждала его долго.... Но радость от его рождения я испытать не успела, т.к. меня поверг в шок и ступор вердикт врача: " У него нет пальчиков. А вам на УЗИ ничего не говорили?" В-общем, ночи в слезах и в голове одна мысль, которая сводила с ума: Почему он??? Почему я??? за что??? Ответов не было... Папа от нас отказался... Остались мы с нашей бедой один на один :l4: Потом постепенно я отошла от шока, жизнь вошла в колею и я начала лазить по интернету искать что это, как с этим жить, а еще лучше- как это исправить. Самое интересное, что наши доктора и сами ничего не делают и даже не хотят направить туда, где могут помочь. Подсказали люди, у которых были схожие диагнозы. Рассказали про Турнера и Альбрехта. К сожалению этот сайт я нашла поздно и очень рада что все-таки нашла, потому-что почитав ваши добрые, полные оптимизма сообщения, поняла, что жизнь продолжается и у нас еще все впереди :139:
Хочу попросить у Вас совета и помощи. Я обратилась за консультацией и в Турнера и в Альбрехта. ПОсоветуйте, куда нам с малышом лучше ехать на операции? У меня родственников в Питере нет, и приезжать некому, все придется самой, поэтому и прошу у вас помощи. Отзовитесь, кто был, где какие доктора, условия, быт.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Добрый день! Хирурги и в той, и в другой клинике отличные. В Турнера условия на порядок лучше. Если не секрет, какие вы операции планируете? Что ортопеды говорят?
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
семашко, добро пожаловать. Мы выбрали из этих клиник Альбрехта. Ни секунды не жалею. Очень нравится отношение и профессионализм врачей. Перенесли одну операцию, ожидаем вызов на вторую. Бытовые условия средненькие, но вполне терпимые. Для меня решающим моментом оказалась онлайн консультация Кольцова А. А. заведующего 1-м детским отделением. Очень все конкретно и понятно, а в Турнера написали только что показана операция, а о том какая и в какой последовательности, перспективы - одним словом ничего... На сайте есть несколько темок посвященных выбору между клиниками, там много информации. Желаем вам удачи и попутного ветра. :m5: :m5: :m5:
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
семашко Здравствуйте! Вы большая молодец! Справляетесь со всем сама, желаю вам не терять оптимизма, веры в хорошее, счастливое будущее!
Мы с дочкой (наша темка "у дочки нет пальчиков") пережили уже 2 операции в клинике Альбрехта, на 2ом детском отделении. Я очень довольна врачами, не перестаю их благодарить и ставить за их здоровье свечки в церкви.
У моей дочки тоже нет пальчиков на руках и ногах. Точней не достаёт 14 штук, а всего в наличии 6. Где какие, где половинка, где целенькие и сросшиеся. Наш диагноз атипичное расщепление кистей и стоп.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
семашко, молодец, что нашла этот форум. общение здесь делает тебя не одинокой в своей проблеме... Для меня, чем больше здесь людей появляется, вопрос "Почему я?"сам отпадает, видимо так получилось. Да, это испытание, серьезное и порой кажущееся непосильным, но это, видимо, для чего-то нужно. многие здесь пишут, что это открыло им глаза на многие вещи: на родных, друзей, на мужей и, конечно, на себя....
Желаю определиться с клиникой и начать помогать своему малышу, а здесь мы всегда поддержим))))
семашко
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Добрый день! Огромное спасибо за поддержку и добрые пожелания!!! Наши ортопеды ничего не говорят. Обратилась заочно за консультацией в Турнера и Альбрехта. Из Турнера прислали консультативное заключение и никаких объяснений, что делать сначала, что потом и когда. Из Альбрехта ответил Кольцов А. А., сказал, что сначала надо делать перетяжки, а пальчики потом. Объяснил про перетяжки, а я хочу еще распросить про пальчики, что можно сделать, в какие сроки? Также видела хорошие отзывы о Минькине( зав.2 отд.) Как выдумаете, стоит еще с ним пообщаться, отослать наши документы и фото? Я так и не поняла в чем разница между 1 и 2 детскими отделниями в Альбрехта. Хочу спросить МамуРиты и Ольку и Польку: Вы у кого оперировались, вам делали только пальчики. перетяжек не было? Как долго длится операция, как детки перенесли наркоз? Какие результаты? Правда, что в Альбрехта холодно, и как там не заболеть? Вы делали операции по квоте или по ОМС?
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
семашко Я думаю, раз вы отослали уже письмо Кольцову А. А. смысла писать Минькину А. В. уже нет, оперировать всё равно будет профессор Шведовченко И. В. Перетяжек у нас нет. Операции длятся по-разному, мы делали по квоте. В альбрехта тепло)
Alfiya
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2014

семашко пишет:
[q]
[/q]

Здравствуйте Светлана! Прочла вашу темку! Случай очень схожий, не переживайте, все у нас получится, еще сделаем из наших детишек настоящих талантливых героев. уверенных, ни капельки не сомневающихся в себе! Как говорится, все что нас не убивает, делает нас сильнее!

Я бы хотела с вами пообщаться лично через агент, скайп возможно, где вам удобно?
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Рождение долгожданного сынишки
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana