Рождение долгожданного сынишки

Рождение долгожданного сынишки

Диагноз моего ребенка амниотические перетяжки, эктросиндактиия пальцев кистей и стоп. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
А может ли аутичный ребенок?
#AmberWizard JEWELRY natural #BALTIC #AMBER Round #Earrings ....
Alisahige
Шаг назад, но два вперёд
Ну да с возрастом эхолалий нету у моего, но зато в последнее ....
tanusik
Семинар "Советы логопеда родителям"
Уважаемые родители! В нашем центре "Благо" 2 марта 2017 ....
blago
сенсорная интеграция
на предыдущей ее плохо видно, в момент фотографирования, он ....
Agrada
край соеных озер и сладких арбузов
serbinko пишет:[q]в Соль-Илецк (Оренбургская область) [/q] К ста ....
Deneb
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
ДЦП, нужна помощь
Когда ребенок плохо себя чувствует, ищешь разные способы леч ....
Анастасия2
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
Что выбрать?
Отказалась от места. Выбираю сад) ....
A L E N A
центр "Томатис- Москва"
Я со своей дочкой ходим в центр Томатис Москва. Ходим уже 4 ....
Agrada
Гипоплазия и аплазия конечностей
Здравствуйте, если это протез кисти, то в среднем 95 тыс, ес ....
Илья
Монтессори школа для детей с РАС
Мой и сейчас в школе если бы учился по такой системе, то явн ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
Гроссмейстеры !!! ....
сима
Мой сын Демид
Скажу жестко-как можно впадать в депрессию из-за того, что у ....
A L E N A
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, да, конечно, если вы в саду их проходили, то ....
tanusik
Проблема с двигательным развитием
Здравствуйте! У моей дочки аплазия левого предплечья и кисти ....
tajna
История Ирины
В чём бред? Очередной "интеллетуал"? Читайте посты вниматель ....
сима
Мои дети.
Обязательно нужно оформить инвалидность. Не могут не дать. П ....
Yacht
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
Как печально все в России с лечением генетических болезней, с ....
Inna1978
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Рождение долгожданного сынишки
RSS

Рождение долгожданного сынишки

Диагноз моего ребенка амниотические перетяжки, эктросиндактиия пальцев кистей и стоп.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
семашко
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Доброго времени суток, особые мамочки особых деток!!! :m5: :m5: :m5: Меня зовут Светлана. Диагноз моего ребенка амниотические перетяжки, эктросиндактиия пальцев кистей и стоп. Год назад у меня родился долгожданный сынишка, ждала его долго.... Но радость от его рождения я испытать не успела, т.к. меня поверг в шок и ступор вердикт врача: " У него нет пальчиков. А вам на УЗИ ничего не говорили?" В-общем, ночи в слезах и в голове одна мысль, которая сводила с ума: Почему он??? Почему я??? за что??? Ответов не было... Папа от нас отказался... Остались мы с нашей бедой один на один :l4: Потом постепенно я отошла от шока, жизнь вошла в колею и я начала лазить по интернету искать что это, как с этим жить, а еще лучше- как это исправить. Самое интересное, что наши доктора и сами ничего не делают и даже не хотят направить туда, где могут помочь. Подсказали люди, у которых были схожие диагнозы. Рассказали про Турнера и Альбрехта. К сожалению этот сайт я нашла поздно и очень рада что все-таки нашла, потому-что почитав ваши добрые, полные оптимизма сообщения, поняла, что жизнь продолжается и у нас еще все впереди :139:
Хочу попросить у Вас совета и помощи. Я обратилась за консультацией и в Турнера и в Альбрехта. ПОсоветуйте, куда нам с малышом лучше ехать на операции? У меня родственников в Питере нет, и приезжать некому, все придется самой, поэтому и прошу у вас помощи. Отзовитесь, кто был, где какие доктора, условия, быт.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Добрый день! Хирурги и в той, и в другой клинике отличные. В Турнера условия на порядок лучше. Если не секрет, какие вы операции планируете? Что ортопеды говорят?
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
семашко, добро пожаловать. Мы выбрали из этих клиник Альбрехта. Ни секунды не жалею. Очень нравится отношение и профессионализм врачей. Перенесли одну операцию, ожидаем вызов на вторую. Бытовые условия средненькие, но вполне терпимые. Для меня решающим моментом оказалась онлайн консультация Кольцова А. А. заведующего 1-м детским отделением. Очень все конкретно и понятно, а в Турнера написали только что показана операция, а о том какая и в какой последовательности, перспективы - одним словом ничего... На сайте есть несколько темок посвященных выбору между клиниками, там много информации. Желаем вам удачи и попутного ветра. :m5: :m5: :m5:
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
семашко Здравствуйте! Вы большая молодец! Справляетесь со всем сама, желаю вам не терять оптимизма, веры в хорошее, счастливое будущее!
Мы с дочкой (наша темка "у дочки нет пальчиков") пережили уже 2 операции в клинике Альбрехта, на 2ом детском отделении. Я очень довольна врачами, не перестаю их благодарить и ставить за их здоровье свечки в церкви.
У моей дочки тоже нет пальчиков на руках и ногах. Точней не достаёт 14 штук, а всего в наличии 6. Где какие, где половинка, где целенькие и сросшиеся. Наш диагноз атипичное расщепление кистей и стоп.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
семашко, молодец, что нашла этот форум. общение здесь делает тебя не одинокой в своей проблеме... Для меня, чем больше здесь людей появляется, вопрос "Почему я?"сам отпадает, видимо так получилось. Да, это испытание, серьезное и порой кажущееся непосильным, но это, видимо, для чего-то нужно. многие здесь пишут, что это открыло им глаза на многие вещи: на родных, друзей, на мужей и, конечно, на себя....
Желаю определиться с клиникой и начать помогать своему малышу, а здесь мы всегда поддержим))))
семашко
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Добрый день! Огромное спасибо за поддержку и добрые пожелания!!! Наши ортопеды ничего не говорят. Обратилась заочно за консультацией в Турнера и Альбрехта. Из Турнера прислали консультативное заключение и никаких объяснений, что делать сначала, что потом и когда. Из Альбрехта ответил Кольцов А. А., сказал, что сначала надо делать перетяжки, а пальчики потом. Объяснил про перетяжки, а я хочу еще распросить про пальчики, что можно сделать, в какие сроки? Также видела хорошие отзывы о Минькине( зав.2 отд.) Как выдумаете, стоит еще с ним пообщаться, отослать наши документы и фото? Я так и не поняла в чем разница между 1 и 2 детскими отделниями в Альбрехта. Хочу спросить МамуРиты и Ольку и Польку: Вы у кого оперировались, вам делали только пальчики. перетяжек не было? Как долго длится операция, как детки перенесли наркоз? Какие результаты? Правда, что в Альбрехта холодно, и как там не заболеть? Вы делали операции по квоте или по ОМС?
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
семашко Я думаю, раз вы отослали уже письмо Кольцову А. А. смысла писать Минькину А. В. уже нет, оперировать всё равно будет профессор Шведовченко И. В. Перетяжек у нас нет. Операции длятся по-разному, мы делали по квоте. В альбрехта тепло)
Alfiya
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2014

семашко пишет:
[q]
[/q]

Здравствуйте Светлана! Прочла вашу темку! Случай очень схожий, не переживайте, все у нас получится, еще сделаем из наших детишек настоящих талантливых героев. уверенных, ни капельки не сомневающихся в себе! Как говорится, все что нас не убивает, делает нас сильнее!

Я бы хотела с вами пообщаться лично через агент, скайп возможно, где вам удобно?
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Рождение долгожданного сынишки
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana