Рождение долгожданного сынишки

Рождение долгожданного сынишки

Диагноз моего ребенка амниотические перетяжки, эктросиндактиия пальцев кистей и стоп. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Трусишка Глеб и маленький котенок
А у нас у бабушки был кот, дочь на него не реагировала, ну гля ....
ира с
Мишаня: проблемы и приколы.
Мы вот тоже с горки год назад начали кататься(видео с племяш ....
ира с
Боюсь не аутизм ли.
VMS В вашем случае не думаю, что ноотропы сыграли реш ....
altim версия 2
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здравствуйте мамочки! Я логопед-дефектолог и мама особенног ....
мама-дефектолог
Гипоплазия и аплазия конечностей
Алена, моей Дусе 7 лет. С Моторикой мы созванивались. К весне ....
НаташаКим
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Рождение долгожданного сынишки
RSS

Рождение долгожданного сынишки

Диагноз моего ребенка амниотические перетяжки, эктросиндактиия пальцев кистей и стоп.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
семашко
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Доброго времени суток, особые мамочки особых деток!!! :m5: :m5: :m5: Меня зовут Светлана. Диагноз моего ребенка амниотические перетяжки, эктросиндактиия пальцев кистей и стоп. Год назад у меня родился долгожданный сынишка, ждала его долго.... Но радость от его рождения я испытать не успела, т.к. меня поверг в шок и ступор вердикт врача: " У него нет пальчиков. А вам на УЗИ ничего не говорили?" В-общем, ночи в слезах и в голове одна мысль, которая сводила с ума: Почему он??? Почему я??? за что??? Ответов не было... Папа от нас отказался... Остались мы с нашей бедой один на один :l4: Потом постепенно я отошла от шока, жизнь вошла в колею и я начала лазить по интернету искать что это, как с этим жить, а еще лучше- как это исправить. Самое интересное, что наши доктора и сами ничего не делают и даже не хотят направить туда, где могут помочь. Подсказали люди, у которых были схожие диагнозы. Рассказали про Турнера и Альбрехта. К сожалению этот сайт я нашла поздно и очень рада что все-таки нашла, потому-что почитав ваши добрые, полные оптимизма сообщения, поняла, что жизнь продолжается и у нас еще все впереди :139:
Хочу попросить у Вас совета и помощи. Я обратилась за консультацией и в Турнера и в Альбрехта. ПОсоветуйте, куда нам с малышом лучше ехать на операции? У меня родственников в Питере нет, и приезжать некому, все придется самой, поэтому и прошу у вас помощи. Отзовитесь, кто был, где какие доктора, условия, быт.
anny
Опытный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 48
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2013
Добрый день! Хирурги и в той, и в другой клинике отличные. В Турнера условия на порядок лучше. Если не секрет, какие вы операции планируете? Что ортопеды говорят?
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
семашко, добро пожаловать. Мы выбрали из этих клиник Альбрехта. Ни секунды не жалею. Очень нравится отношение и профессионализм врачей. Перенесли одну операцию, ожидаем вызов на вторую. Бытовые условия средненькие, но вполне терпимые. Для меня решающим моментом оказалась онлайн консультация Кольцова А. А. заведующего 1-м детским отделением. Очень все конкретно и понятно, а в Турнера написали только что показана операция, а о том какая и в какой последовательности, перспективы - одним словом ничего... На сайте есть несколько темок посвященных выбору между клиниками, там много информации. Желаем вам удачи и попутного ветра. :m5: :m5: :m5:
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
семашко Здравствуйте! Вы большая молодец! Справляетесь со всем сама, желаю вам не терять оптимизма, веры в хорошее, счастливое будущее!
Мы с дочкой (наша темка "у дочки нет пальчиков") пережили уже 2 операции в клинике Альбрехта, на 2ом детском отделении. Я очень довольна врачами, не перестаю их благодарить и ставить за их здоровье свечки в церкви.
У моей дочки тоже нет пальчиков на руках и ногах. Точней не достаёт 14 штук, а всего в наличии 6. Где какие, где половинка, где целенькие и сросшиеся. Наш диагноз атипичное расщепление кистей и стоп.
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
семашко, молодец, что нашла этот форум. общение здесь делает тебя не одинокой в своей проблеме... Для меня, чем больше здесь людей появляется, вопрос "Почему я?"сам отпадает, видимо так получилось. Да, это испытание, серьезное и порой кажущееся непосильным, но это, видимо, для чего-то нужно. многие здесь пишут, что это открыло им глаза на многие вещи: на родных, друзей, на мужей и, конечно, на себя....
Желаю определиться с клиникой и начать помогать своему малышу, а здесь мы всегда поддержим))))
семашко
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Добрый день! Огромное спасибо за поддержку и добрые пожелания!!! Наши ортопеды ничего не говорят. Обратилась заочно за консультацией в Турнера и Альбрехта. Из Турнера прислали консультативное заключение и никаких объяснений, что делать сначала, что потом и когда. Из Альбрехта ответил Кольцов А. А., сказал, что сначала надо делать перетяжки, а пальчики потом. Объяснил про перетяжки, а я хочу еще распросить про пальчики, что можно сделать, в какие сроки? Также видела хорошие отзывы о Минькине( зав.2 отд.) Как выдумаете, стоит еще с ним пообщаться, отослать наши документы и фото? Я так и не поняла в чем разница между 1 и 2 детскими отделниями в Альбрехта. Хочу спросить МамуРиты и Ольку и Польку: Вы у кого оперировались, вам делали только пальчики. перетяжек не было? Как долго длится операция, как детки перенесли наркоз? Какие результаты? Правда, что в Альбрехта холодно, и как там не заболеть? Вы делали операции по квоте или по ОМС?
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
семашко Я думаю, раз вы отослали уже письмо Кольцову А. А. смысла писать Минькину А. В. уже нет, оперировать всё равно будет профессор Шведовченко И. В. Перетяжек у нас нет. Операции длятся по-разному, мы делали по квоте. В альбрехта тепло)
Alfiya
Новичок

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2014

семашко пишет:
[q]
[/q]

Здравствуйте Светлана! Прочла вашу темку! Случай очень схожий, не переживайте, все у нас получится, еще сделаем из наших детишек настоящих талантливых героев. уверенных, ни капельки не сомневающихся в себе! Как говорится, все что нас не убивает, делает нас сильнее!

Я бы хотела с вами пообщаться лично через агент, скайп возможно, где вам удобно?
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Рождение долгожданного сынишки
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana