Надежда на чудо

Надежда на чудо

отсутствие правой кисти и 2/3 предплечья Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Помогите разобраться.
У нас со слухом всё нормально. Было хуже наверно, если бы не ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
miha а, я то фенибут как раз пью. Первую неделю ниче ....
Лимонка
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Надежда на чудо
RSS

Надежда на чудо

отсутствие правой кисти и 2/3 предплечья

<<Назад  Вперед>>Печать
 
prikolnaya
Новичок

Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
Прошел не один год... Сейчас моему сокровищу 7,5 лет... Боль прошла, на многие вещи смотрю другими глазами...
Но нашу историю решила оставить такой, как написала я тогда...

Наша история

прошел почти год с того дня, когда в один миг наша жизнь перевернулась и потекла по совсем иному пути… еще остро стоят в памяти воспоминания пережитой боли и горя…
но сначала хотелось бы рассказать пред историю.
было лето. курорт, море, пляж. там я познакомилась со своим будущим мужем. это были чудесные дни, полные счастья. мы поняли, что это судьба, и мы созданы друг для друга. мечтали о будущем, обсуждали, сколько у нас будет детей. я всегда хотела первой девочку. думали, как назовем… отдых закончился, предстояло возвращаться. мучительны были минуты расставания. наши города разделяли тысячи километров. но он обещал прилететь (туда не ходят поезда…) я ждала… и так тягостно тянулось время. мы перезванивались каждый день по несколько раз. как и обещал, он прилетел через пару месяцев, сделал мне предложение и забрал меня… так все начиналось.
и вот запланированная беременность… ничего не предвещало беды. всю беременность пила витамины, следила за питанием, регулярно гуляла на свежем воздухе. чувствовала себя отлично, токсикоза не было, ни разу не болела. все анализы в норме. 4 раза делала узи с доплером. все хорошо, ждали девочку…
доченька родилась ровно в назначенный день (отсидев в животике 40 недель). роды прошли хорошо. рожала я платно, поэтому и условия были соответствующие. врач и акушерка не отходили ни на минуту…
появившись на этот свет, маленький комочек сразу закричал и зашевелился (позже поставили по апгару 9/10 баллов). малышку положили на стол. стали обрабатывать. я повернулась, чтобы поскорее увидеть это чудо. волна счастья накатывала на меня и вдруг,.. все исчезло в один миг. врачи молчат… моя девочка, моя маленькая бедная девочка! я не пойму, может мне все кажется и это происходит не со мной? я спрашиваю, что с ручкой??? в глазах ужас. врач сам онемел и не знает, что сказать… господи, я думала, это не переживу! ведь я так мечтала о бантиках, косичках, маленькой леди, которая, увидев маму, бежит со всех ног, раскинув пухленькие ручки навстречу…
неужели реальность такова? у моего ангелочка нет кисти и 2/3 предплечья… тогда я еще не знала, что так бывает… слезы душили меня и бежали ручьем из глаз. крохотуличку положили мне на живот. но я уже ничего не чувствовала… ее унесли. врач остался рядом. спросил, буду ли я звонить мужу. я не дозвонилась, и он ушел. оставив меня одну со своим горем. пришла опять акушерка, хотела сделать успокоительный укол. я отказалась. тогда она мне сказала только, что это не генетика…
потом, когда малышке исполнился месяц, мы ездили на консультации в москву. нам там тоже сказали, что это не генетика, а какие-то внешние факторы, экология у нас плохая. и еще сказали: «не мучьте себя, вы никогда не узнаете, что пошло не так и никто не сможет вам ответить на этот вопрос».
рекомендован протез в 2 года. но это тяжело принять… ведь ни один протез не заменит живой руки… хочется верить в чудо, что настанет тот день, когда моей девочке смогут трансплантировать руку из собственных клеток. хочется верить, что этот день не за горами…
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Блин, как все знакомо-то :l4: Как будто сама еще раз все это пережила
Ирина, :m8:
мамаДианы
Начинающий

Откуда: Тверская область г.Вышний Волочек
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2013
prikolnayaДобро пожаловать. У моей доченьки такая же ручка, нам 1год и 7 мес. Будем рады общению.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
prikolnaya :m8: :m5:
Evelina
Начинающий

Откуда: Москвв
Всего сообщений: 40
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2011
Ой, Ир, сколько времени прошло, как вспоминаю себя 7 лет тому назад, жуть. Поиски врачей, информации, нашли врачей в Германии, я думала, что бывает пересадка донорской кисти, стволовые клетки.... А оказалось кроме протеза ничего!
Ленусик
Опытный участник

Всего сообщений: 52
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2013
А я еще в роддоме решила, сразу же в первый день - это моя дочь и уж какая есть, не переделаешь. Моей Викуле 1 год и 6 месяцев. Мы уже пошли в сад, воспитатели говорят, девочка ни чем не отличается от других детей, а она у меня самая маленькая там. Такая шустрая. Ну протез, так что ж? Ничего страшного в этом нет. Зато какая красавица!! Мою девочку все любят!! Не нужно себя на этом зацикливать!! Некоторые не сразу и замечают, что у нас нет левой кисти!
shipa2
Опытный участник

Откуда: Сочи
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 19



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
Ирочка, это ты, где ты пропадала, как Алиса, вы пошли уже в школу, расскажи побольше о ней!!!!!!
prikolnaya
Новичок

Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014

shipa2 пишет:
[q]
Ирочка, это ты, где ты пропадала, как Алиса, вы пошли уже в школу, расскажи побольше о ней!!!!!!
[/q]


извините, немного пропала... у Алиски 2 апреля сестричка родилась!!! это наша новая глава и сейчас не об этом...
Алиса наша заканчивает 1 класс. Одна из лучших в классе. Мы ей очень гордимся! Она лидер по характеру. хочет быть первой, не тушуется, всегда активно участвует в конкурсах и жизни класса. У нас замечательная учительница, дети знают о нашей особенности, может и не все. Мы же не афишируем, разговоров нет. Еще дочик ходит в школу искусств на театральное отделение, продолжает заниматься англ. яз (изучаем с 4х лет) и плавает в бассейне. Выходной у нас только в субботу.
Друзей у нее много и женихи есть. Один еще с дет. сада, как мило он ее в кафе приглашал (конечно ходили вместе с мамами).
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
prikolnaya Ира, поздравляю с рождением доченьки! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
prikolnaya, вы большие молодцы, вы образец семьи и правильного воспитания, очень приятно слышать, когда детки растут без комплексовмамаКати, это я к Вам в друзья на бэби. ру добавлялась???
prikolnaya
Новичок

Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
strelkaмамаКати спасибо за теплые слова!
Михалыч
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Всем привет!
Меня зовут Армен. Ник Михалыч.
Я только сегодня зарегистрировался здесь. :) По рекомендации Катиной Мамы. :) И тут же встречаю давнюю знакомую Иру - Прикольную. Ирочка, поздравляю со второй доченькой! Прочитал про Алису - очень рад за нее!
Надеюсь, я по-маленьку тут освоюсь, хотя, в основном, я бываю на Дисе. Но, думаю, тут тоже смогу быть полезен.
Всех с праздниками!
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
Михалыч Армен, привет! Рада тебя здесь видеть :m8:
prikolnaya
Новичок

Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
Михалыч, привет старым знакомым! рада видеть))) :n4: спасибо за поздравление!
Михалыч
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Привет! Я очень часто вас вспоминаю. И очень хочется выяснить - ты все время мечтала о мио(био) электрическом протезике. Что-нибудь получилось у вас сделать? Я постоянно ищу инфу про микроминиатюрные протезы для малышей, но так ничего и не нашел... А вы? И чем сейчас пользуетесь?
prikolnaya
Новичок

Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
Добрый день!
Мы всё это время протезируемся в Эндолайт Центре у Киракозова Л. Р. Алиса ездит к Левону Рубеновичу как к доброму волшебнику, в ее понимании - они друзья.
Про миоэлектрический протез выяснили и пока не надолго отложили... У нас знакомые живут в Германии, которые делали такую ручку своей дочке в 4 года. Мы как раз гостили у них, когда они уже сделали такую ручку. Нам оч. понравилось. Легкая и удобная, заряжалась как мобильный телефон, для этого нужно было немного отогнуть оболочку. Они делали в Германии у себя, жили 2 недели при клинике. Там девочку через игру учили пользоваться протезиком (видела видео) : мыла посуду, кушала, держа нож и вилку и многое др.
Михалыч
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Да, Лева тоже делает нормальные протезы. Но он либо делает косметику либо биоэлектрику. А какие протезы делает он вам? Я больше предпочитаю тяговые, конечно для деток, которые уже малость подросли, т.е. тем, кому 2,5-3 годика. А до этого, однозначно, только косметика.
И еще аргумент против раннего биопртезирования. Ребенок с таким протезиком, так же как и с косметикой, не нагружает полноценно руку и верхняя часть тела, позвоночник, плечевой пояс, плечо и предплечье начинают развиваться несимметрично! Т.е. косточки тоньше и короче, чем на другой половине тела, мышечная масса меньше, а из-за этого появляется тенденция к С-образному сколиозу, т.е. тело начинает компенсировать весовой дисбаланс наклоном в более легкую сторону, и здоровое плечо начинает подниматься выше... А с тяговым протезиком малыш каждый раз, когда открывает кисть, нагружает весь скелет верхней конечности и все мышцы, т.е. ежедневная регулярная работа дают свой положительный результат. Биопротезирование хорошо при полностью сформированной осанке, т.к. после 18-20 лет, при условии, что это не единственный протез у пациента.
Но, это все я тебе говорил еще тогда, но ты не была готова это услышать! :) Как говорится, нет пророка в отечестве своем... :) Но я не в обидах - главное, чтобы у Алисы все было ОК!
Удачи!
P.S. А я видел, как детей учат пользоваться биопротезиками - вместо кисти присоединяют игрушечную электрическую железную дорогу. Движение на закрытие кисти - поезд едет вперед, открытие кисти - поезд едет назад. :) Очень прикольно и визуально привлекательно! Сильнее импульс - поезд едет быстрее, слабый импульс - медленно, т.е. тренируется не только само движение, но и способность контролировать его силу! Это особенно важно при врожденных проблемах, т.к. там изначально не было таких движений!
prikolnaya
Новичок

Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
Всем привет!!!
Давно не писала... к сожалению, нас так много таких особенных, что не успеваю переписываться...
Девочки просили выложить фото Алисы и нашего протезика. Выкладываю фото дочи, нашу ручку сфотаю и выложу в след. раз:

Прикрепленный файл (IMG_1766....jpg, 3920030 байт, скачан: 716 раз)
prikolnaya
Новичок

Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
На этом фото видно протез. Сверху не оч. эстетично, т.к. оболочка короткая и просто не возможно до самого конца закрыть культиприемник. Раньше мы носили носочек под протез и сверху была резинка. Теперь руку мажем специальным гелем и просто одеваем протез.

Прикрепленный файл (P1010263..jpg, 2647101 байт, скачан: 691 раз)
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3793
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Какая красавица Ваша дочка !!!! :n4:
Настенька
Новичок

Откуда: Кемеровская область
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2015
Ирина, спасибо большое за фото.
prikolnaya
Новичок

Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
сима, спасибо. Я тоже так считаю))
Настенька, пожалуйста.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Замечательная девочка! :m5:
Patic
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 июля 2015
Здравствуйте. Я рада, что нашла этот форум и почитала сообщения. Моя доченька родилась только в мае 2015 года. У нее нет правой ручки. Я пытаюсь понять, как надо дочку воспитывать, чтобы она не чувствовала себя изгоем, как учить ее обходиться без ручки, сохраняя жизненную активность. Нам еще только предстоит во всем разобраться и всему научиться. Здорово читать, что у кого-то все получается. Всем здоровья.
prikolnaya
Новичок

Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
Patic, рады знакомству! Поздравляем вас с рождением доченьки! Всё у нее будет хорошо. Учить ее обходится одной рукой не надо, она по другому не знает и сама приспособится. Вы еще удивляться будете как она ловко справляется! Успехов вам! и пишите, не пропадайте!
Эрюшкин
Начинающий

Всего сообщений: 32
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 мая 2015
Patic, все у вашей девочки будет хорошо и всему она научиться сама! моему сыночку всего 7,5 лет, у нас аплазия кисти, но ему это вообще не мешает лепить вот эти вареники)))))

Прикрепленный файл (8ca9d2d14f7f7a86206165696ac9d198, 106415 байт, скачан: 388 раз)
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Эрюшкин :spartak: :m3:
Patic
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 июля 2015
Спасибо за поздравления и пожелания!!! Рада знакомству.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 85
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
Здравствуйте, prikolnaya, какая красавица ваша Алиса! У моей дочки все еще впереди, ей только 4 месяца, нет части предплечья и кисти на левой руке.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Надежда на чудо
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana