отсутствие правой кисти и 2/3 предплечья Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Прошел не один год... Сейчас моему сокровищу 7,5 лет... Боль прошла, на многие вещи смотрю другими глазами... Но нашу историю решила оставить такой, как написала я тогда...
Наша история
прошел почти год с того дня, когда в один миг наша жизнь перевернулась и потекла по совсем иному пути… еще остро стоят в памяти воспоминания пережитой боли и горя… но сначала хотелось бы рассказать пред историю. было лето. курорт, море, пляж. там я познакомилась со своим будущим мужем. это были чудесные дни, полные счастья. мы поняли, что это судьба, и мы созданы друг для друга. мечтали о будущем, обсуждали, сколько у нас будет детей. я всегда хотела первой девочку. думали, как назовем… отдых закончился, предстояло возвращаться. мучительны были минуты расставания. наши города разделяли тысячи километров. но он обещал прилететь (туда не ходят поезда…) я ждала… и так тягостно тянулось время. мы перезванивались каждый день по несколько раз. как и обещал, он прилетел через пару месяцев, сделал мне предложение и забрал меня… так все начиналось. и вот запланированная беременность… ничего не предвещало беды. всю беременность пила витамины, следила за питанием, регулярно гуляла на свежем воздухе. чувствовала себя отлично, токсикоза не было, ни разу не болела. все анализы в норме. 4 раза делала узи с доплером. все хорошо, ждали девочку… доченька родилась ровно в назначенный день (отсидев в животике 40 недель). роды прошли хорошо. рожала я платно, поэтому и условия были соответствующие. врач и акушерка не отходили ни на минуту… появившись на этот свет, маленький комочек сразу закричал и зашевелился (позже поставили по апгару 9/10 баллов). малышку положили на стол. стали обрабатывать. я повернулась, чтобы поскорее увидеть это чудо. волна счастья накатывала на меня и вдруг,.. все исчезло в один миг. врачи молчат… моя девочка, моя маленькая бедная девочка! я не пойму, может мне все кажется и это происходит не со мной? я спрашиваю, что с ручкой??? в глазах ужас. врач сам онемел и не знает, что сказать… господи, я думала, это не переживу! ведь я так мечтала о бантиках, косичках, маленькой леди, которая, увидев маму, бежит со всех ног, раскинув пухленькие ручки навстречу… неужели реальность такова? у моего ангелочка нет кисти и 2/3 предплечья… тогда я еще не знала, что так бывает… слезы душили меня и бежали ручьем из глаз. крохотуличку положили мне на живот. но я уже ничего не чувствовала… ее унесли. врач остался рядом. спросил, буду ли я звонить мужу. я не дозвонилась, и он ушел. оставив меня одну со своим горем. пришла опять акушерка, хотела сделать успокоительный укол. я отказалась. тогда она мне сказала только, что это не генетика… потом, когда малышке исполнился месяц, мы ездили на консультации в москву. нам там тоже сказали, что это не генетика, а какие-то внешние факторы, экология у нас плохая. и еще сказали: «не мучьте себя, вы никогда не узнаете, что пошло не так и никто не сможет вам ответить на этот вопрос». рекомендован протез в 2 года. но это тяжело принять… ведь ни один протез не заменит живой руки… хочется верить в чудо, что настанет тот день, когда моей девочке смогут трансплантировать руку из собственных клеток. хочется верить, что этот день не за горами…
Ой, Ир, сколько времени прошло, как вспоминаю себя 7 лет тому назад, жуть. Поиски врачей, информации, нашли врачей в Германии, я думала, что бывает пересадка донорской кисти, стволовые клетки.... А оказалось кроме протеза ничего!
А я еще в роддоме решила, сразу же в первый день - это моя дочь и уж какая есть, не переделаешь. Моей Викуле 1 год и 6 месяцев. Мы уже пошли в сад, воспитатели говорят, девочка ни чем не отличается от других детей, а она у меня самая маленькая там. Такая шустрая. Ну протез, так что ж? Ничего страшного в этом нет. Зато какая красавица!! Мою девочку все любят!! Не нужно себя на этом зацикливать!! Некоторые не сразу и замечают, что у нас нет левой кисти!
Ирочка, это ты, где ты пропадала, как Алиса, вы пошли уже в школу, расскажи побольше о ней!!!!!!
[/q]
извините, немного пропала... у Алиски 2 апреля сестричка родилась!!! это наша новая глава и сейчас не об этом... Алиса наша заканчивает 1 класс. Одна из лучших в классе. Мы ей очень гордимся! Она лидер по характеру. хочет быть первой, не тушуется, всегда активно участвует в конкурсах и жизни класса. У нас замечательная учительница, дети знают о нашей особенности, может и не все. Мы же не афишируем, разговоров нет. Еще дочик ходит в школу искусств на театральное отделение, продолжает заниматься англ. яз (изучаем с 4х лет) и плавает в бассейне. Выходной у нас только в субботу. Друзей у нее много и женихи есть. Один еще с дет. сада, как мило он ее в кафе приглашал (конечно ходили вместе с мамами).
prikolnaya, вы большие молодцы, вы образец семьи и правильного воспитания, очень приятно слышать, когда детки растут без комплексовмамаКати, это я к Вам в друзья на бэби. ру добавлялась???
Всем привет! Меня зовут Армен. Ник Михалыч. Я только сегодня зарегистрировался здесь. По рекомендации Катиной Мамы. И тут же встречаю давнюю знакомую Иру - Прикольную. Ирочка, поздравляю со второй доченькой! Прочитал про Алису - очень рад за нее! Надеюсь, я по-маленьку тут освоюсь, хотя, в основном, я бываю на Дисе. Но, думаю, тут тоже смогу быть полезен. Всех с праздниками!
Привет! Я очень часто вас вспоминаю. И очень хочется выяснить - ты все время мечтала о мио(био) электрическом протезике. Что-нибудь получилось у вас сделать? Я постоянно ищу инфу про микроминиатюрные протезы для малышей, но так ничего и не нашел... А вы? И чем сейчас пользуетесь?
Добрый день! Мы всё это время протезируемся в Эндолайт Центре у Киракозова Л. Р. Алиса ездит к Левону Рубеновичу как к доброму волшебнику, в ее понимании - они друзья. Про миоэлектрический протез выяснили и пока не надолго отложили... У нас знакомые живут в Германии, которые делали такую ручку своей дочке в 4 года. Мы как раз гостили у них, когда они уже сделали такую ручку. Нам оч. понравилось. Легкая и удобная, заряжалась как мобильный телефон, для этого нужно было немного отогнуть оболочку. Они делали в Германии у себя, жили 2 недели при клинике. Там девочку через игру учили пользоваться протезиком (видела видео) : мыла посуду, кушала, держа нож и вилку и многое др.
Да, Лева тоже делает нормальные протезы. Но он либо делает косметику либо биоэлектрику. А какие протезы делает он вам? Я больше предпочитаю тяговые, конечно для деток, которые уже малость подросли, т.е. тем, кому 2,5-3 годика. А до этого, однозначно, только косметика. И еще аргумент против раннего биопртезирования. Ребенок с таким протезиком, так же как и с косметикой, не нагружает полноценно руку и верхняя часть тела, позвоночник, плечевой пояс, плечо и предплечье начинают развиваться несимметрично! Т.е. косточки тоньше и короче, чем на другой половине тела, мышечная масса меньше, а из-за этого появляется тенденция к С-образному сколиозу, т.е. тело начинает компенсировать весовой дисбаланс наклоном в более легкую сторону, и здоровое плечо начинает подниматься выше... А с тяговым протезиком малыш каждый раз, когда открывает кисть, нагружает весь скелет верхней конечности и все мышцы, т.е. ежедневная регулярная работа дают свой положительный результат. Биопротезирование хорошо при полностью сформированной осанке, т.к. после 18-20 лет, при условии, что это не единственный протез у пациента. Но, это все я тебе говорил еще тогда, но ты не была готова это услышать! Как говорится, нет пророка в отечестве своем... Но я не в обидах - главное, чтобы у Алисы все было ОК! Удачи! P.S. А я видел, как детей учат пользоваться биопротезиками - вместо кисти присоединяют игрушечную электрическую железную дорогу. Движение на закрытие кисти - поезд едет вперед, открытие кисти - поезд едет назад. Очень прикольно и визуально привлекательно! Сильнее импульс - поезд едет быстрее, слабый импульс - медленно, т.е. тренируется не только само движение, но и способность контролировать его силу! Это особенно важно при врожденных проблемах, т.к. там изначально не было таких движений!
Всем привет!!! Давно не писала... к сожалению, нас так много таких особенных, что не успеваю переписываться... Девочки просили выложить фото Алисы и нашего протезика. Выкладываю фото дочи, нашу ручку сфотаю и выложу в след. раз:
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 19 мая 2015 23:58 Сообщение отредактировано: 19 мая 2015 23:59
На этом фото видно протез. Сверху не оч. эстетично, т.к. оболочка короткая и просто не возможно до самого конца закрыть культиприемник. Раньше мы носили носочек под протез и сверху была резинка. Теперь руку мажем специальным гелем и просто одеваем протез.
Здравствуйте. Я рада, что нашла этот форум и почитала сообщения. Моя доченька родилась только в мае 2015 года. У нее нет правой ручки. Я пытаюсь понять, как надо дочку воспитывать, чтобы она не чувствовала себя изгоем, как учить ее обходиться без ручки, сохраняя жизненную активность. Нам еще только предстоит во всем разобраться и всему научиться. Здорово читать, что у кого-то все получается. Всем здоровья.
Patic, рады знакомству! Поздравляем вас с рождением доченьки! Всё у нее будет хорошо. Учить ее обходится одной рукой не надо, она по другому не знает и сама приспособится. Вы еще удивляться будете как она ловко справляется! Успехов вам! и пишите, не пропадайте!
Patic, все у вашей девочки будет хорошо и всему она научиться сама! моему сыночку всего 7,5 лет, у нас аплазия кисти, но ему это вообще не мешает лепить вот эти вареники)))))
Как будто сама еще раз все это пережила
По рекомендации Катиной Мамы. 
спасибо за поздравление! 
