Начало жизненного пути яночки

Начало жизненного пути яночки

гипоплазия правой кисти Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здоровья. ....
Jdark
С каждым днём все тяжелее
Сходили мы к неврологу, отметила положительную динамику у на ....
Irina32
Мои незрячии девочки....
Света привет... Таня спит сутками, а встанет, так за стол, попил ....
laska-74
Трусишка Глеб и маленький котенок
tanusik Любви к животным нет и не страшно, главное Миш ....
A L E N A
Можно ли "вылечить" аутизм?
flower пишет:[q] Мы семь лет варимся в проблемах аутизма. А я так ....
оптимист
детки с синдромом Веста
Здравствуйте! Очень много примеров, когда убираются приступы ....
РитаВасилек
Мишаня: проблемы и приколы.
Вот интересная статья, как развивать у аутиста разделённое в ....
tanusik
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим вы уже большие, моя козявка ещё маленькая, ....
мамаКсюшиАлена
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Начало жизненного пути яночки
RSS

Начало жизненного пути яночки

гипоплазия правой кисти

<<Назад  Вперед>>Печать
 
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
Здравствуйте! Принимайте новеньких)))! вот наша история.
Я всю жизнь хотела детей погодок, поэтому когда дочке исполнился годик, мы приступили к зачатию новой жизни. Через месяц 2 полоски, первое узи в 4 недели и ... Поздравляем у вас двойня! Нашему счастью не было предела! В 12 недель на узи все в норме. в следующий раз на узи я пошла в 18 недель ( нетерпелось узнать пол наших малышей), только приложив датчик к животу врач тяжело вздохнула и сказала: у вас у одного ребеночка нет пальчиков на ручке, езжайте на консилиум, если они подтвердят то решайте оставлять или нет. у меня была жуткая истерика, я даже и не слышала никогда что такое может быть, мне казалось что если нет пальчиков значит обязательно будет куча других пороков. Хотелось ли прервать? в первые дни - да, останавливало только то, что их там двое. сейчас жутко стыдно за те мысли. Консилиум и все последующие узи диагноз подтверждали. Выйти из депрессии мне помог этот форум, я сутками сидела читала истории, и понимала что все не так уж и страшно. Я достаточно быстро взяла себя в руки и составила в голове план: 1. Больше никогда не плакать по этому поводу, слезами горю не поможешь. 2. Мне очень повезло, что все увидели на узи, у меня есть уйма времени подготовиться морально. 3. Все силы приложить чтобы доносить до срока и не добавить деткам еще проблем. 4. Всем друзьям и родственникам сообщить заранее, чтобы в день родов не пришлось ничего объяснять, причем говорила я об этом бодрым тоном как о пустяке, чтобы никому и в голову не пришло мне посочувствовать. 5. выкинуть из дома все антицарапки мы не будем скрывать эту ручку, пусть смотрят, пусть спрашивают, один раз посмотрят - второй не интересно будет.
3 мая 2014 ровно в 38 недель родились наши девочки Злата и Яна! У Яночки нет пол ладошки мизинчик и большой пальчик малюсенькие недоразвитые, вместо 123 пальчиков только первые ногтевые фаланги( позже выложу фото). на момент родов и я и муж были подготовлены на 100%, мы уже безумно их любили, ощущение что все так и должно быть, ни на секунду у меня не возникло желание заплакать или расстроиться.
Мамочки у кого похожая проблема, соорентируйте пожалуйста, с чего начать, к кому следует обратиться за консультацией. заранее спасибо.
prikolnaya
Новичок

Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
сомик поздравляем с рождением дочек!!! растите здоровенькими, умненькими и счастливыми!!! Вас уже выписали? первый ребеночек с нетерпением ждал сестричек? а старшего как зовут?
заходите ко мне на страничку! будем дружить!
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
Спасибо большое)))! Нас завтра выпишут, мы после кесарева. Старшая Вероника ей 1,10 очень ждет нашего возвращения)))
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
сомик, поздравляю с рождением дочек. Ваша Яночка обязательно будет счастливой, ведь у нее столько близких людей рядом:) :):)
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
сомик, поздравляю с рождением дочурок!!! Три дочки так здорово! Папа ваш в цветнике будет :)
У меня тоже разница в возрасте детей 1г10мес, отличная разница )))
По поводу с чего начать... когда моей доче испонилось 2 недели, я сфотографировала ручку с обеих сторон на фоне белой простыни, чтобы лучше все было видно, и начала отправлять во всевозможные клиники с вопросом, что можно сделать для улучшения функции и красоты. Все электронные адреса врачей и клиник, которые находила на различных форумах, все записывала и отправляла всем, кому только можно. В 1 месяц начали ездить на очные консультации в Москве. В 7 месяцев доехали до Питера, были на консультации в Альбрехта и в Турнера. Пока остановили свой выбор на Альбрехта.
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
МамаАнюткиМамаАнютки
спасибо большое вам за подсказку))))
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1126
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
сомик :m8: Спасибо вам и вашему мужу за мудрое правильное решение. Здоровья вам и сил и всё будет просто супер! :m5:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
сомик :m8:
тут есть целая тема большая по таким проблемам, там наверняка найдётся много для вас полезного
http://invamama.ru/aplazia_rehabilitation/12/0.htm
и подскажут родители детей с такими же пробемами, их много на форуме.
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
аут-мама спасибо большое
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 705
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
сомик Поздравляю с Рождением! :m5: :m5: :m5:
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
сомик, здравствуйте! Добро пожаловать :m5:! Вы очень сильный человек и замечательная мама.
мамаКирюшки
Начинающий

Откуда: Калининградская обл.
Всего сообщений: 46
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2013
сомик, поздравляю с рождением малышей! У моего Кирюшки тоже половина правой ладошки, тоже три пальчика. Давайте дружить на моей страничке.
UmkaTE
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
Поздравляем с рождением малышей!!! Какие вы молодцы, что сохранили беременность. Вы сильные духом! Давайте дружить. У моей дочки нет левого предплечья, сейчас нам 7,5 месяцев.
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
Всем привет! Всем спасибо за поздравления и за поддержку! наконец то нашла минутку выйти в интернет, сегодня нам 3 неделе, девченки - хулиганки, расслабляться не дают)))) вот ручка яночки

Прикрепленный файл (102_0025.JPG, 650993 байт, скачан: 745 раз)
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
Мамочки, поделитесь опытом, с чего нужно начать чтобы оформить инвалидность, куда идти в первую очередь?
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
сомик, в первую очередь надо к педиатру. Педиатр дает направление на МСЭК. Это несколько листочков формата А3, туда надо вписать заключения всех врачей, окулиста, лора, ортопеда и т. д. Для этого надо их всех обойти. Вот в месяц будет диспансеризация у вас, заодно можно это направление с собой взять. А то нам пришлось второй раз всех обходить. Потом записываетесь на комиссию МСЭК, педиатр должна знать, где они находятся. Узнаете, какие документы им еще нужны, типа св-во о рождении, выписка от педиатра, в принципе ничего сложного. И в назначенный день приходите со всеми документами и ребенком, и они решают, давать вам инвалидность или нет. По крайней мере, у нас было примерно так. В 3 месяца в инвалидности отказали, сказали, что еще маленькая совсем, а в 6 месяцев дали на 2 года сразу.
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Мы получили инвалидность в полтора месяца. Прошли в месяц врачей для мсэ- ортопеда (основной), хирурга, невропатолога и окулиста по-моему, короче, помимо основного врача ещё 3х надо дополнительно. Дали сначала на 2 года, потом сказали если законы не поменяются - до 18 дадут
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
спасибо большое за ответы
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Начало жизненного пути яночки
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana