Начало жизненного пути яночки

Начало жизненного пути яночки

гипоплазия правой кисти Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
История Кости
Весь этот "свой мир" называется аутизацией. Только это не ми ....
jaded
РАС или когнитивные нарушения, не связанные с аутизмом
Да, все головой понимаю, но сердце не на месте. Наверное, вс ....
Дваждымама
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
Алинкина мамаскорей бы был уже этот скачок. Хотя вот ....
Лимонка
Анфиса 30.05.17
Сегодня очередной день клоунады был в реанимации, нет слов ....
nina omsk
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Девочки, здравствуйте! Случайно зашла на ваш форум... Вот уж ....
Хомяк
Можно ли "вылечить" аутизм?
Сергей1969 - "У нас на лечении..." Объясните, где у ....
ИринаБалерина
Микротоковая рефлексотерапия
Здравствуйте! Могу теперь здесь написать отзыв - пройдено т ....
ИринаБалерина
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вы правы. Время беспощадно... летит... ....
solnzesveta
Нужны отзывы о реацентре в Самаре
ЖеняЖеня пишет:[q][/q] Если дикция нарушена то лучше сразу делать ....
Светлая
И рас и неврология , нужен взгляд со стороны
У нас небольшие достижения - начала говорить - мама смотри . ....
Sasha*
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Tatyana D, вы нашли жилье посуточное? ....
ТаняДаня
Рассуждения о жизни и её смысле.
nina omsk, правильно Человек сам должен от ....
Ижевод
Школы 8 вида
razumeeva - я бы на вашем месте попробовала семейное обучен ....
Мальта
Про Светлану с Сашенькой
симаспасибо! ....
САШОК
стихи про особых деток....
Я у судьбы прошу В нашем доме непривычно тихо стало, К ....
Дацкая
санаторий "Весна" в Чехии!
Нашла прайс и не 90 а 170 евро в сутки-на ребенка и сопровож ....
baba
Что огорчило меня сегодня
Ойли чето сомнительно что денежки вернуть получится. Сын нап ....
витанаканда
Говорят - ДЕТИ
Вышли с Ватрушкой гулять с собакой. Пес у нас молодой, горяч ....
-Ane4ka-
Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!
Мама пирожочка, внимательно просмотрите специалистов- ....
Ершистик
Квоты на медицинскую помощь становятся недоступными
СофьяКапустина пишет:[q] А почему не деньгами? [/q] Я думаю это ....
Vyacheslavv
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Начало жизненного пути яночки
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Начало жизненного пути яночки

гипоплазия правой кисти

<<Назад  Вперед>>Печать
 
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
Здравствуйте! Принимайте новеньких)))! вот наша история.
Я всю жизнь хотела детей погодок, поэтому когда дочке исполнился годик, мы приступили к зачатию новой жизни. Через месяц 2 полоски, первое узи в 4 недели и ... Поздравляем у вас двойня! Нашему счастью не было предела! В 12 недель на узи все в норме. в следующий раз на узи я пошла в 18 недель ( нетерпелось узнать пол наших малышей), только приложив датчик к животу врач тяжело вздохнула и сказала: у вас у одного ребеночка нет пальчиков на ручке, езжайте на консилиум, если они подтвердят то решайте оставлять или нет. у меня была жуткая истерика, я даже и не слышала никогда что такое может быть, мне казалось что если нет пальчиков значит обязательно будет куча других пороков. Хотелось ли прервать? в первые дни - да, останавливало только то, что их там двое. сейчас жутко стыдно за те мысли. Консилиум и все последующие узи диагноз подтверждали. Выйти из депрессии мне помог этот форум, я сутками сидела читала истории, и понимала что все не так уж и страшно. Я достаточно быстро взяла себя в руки и составила в голове план: 1. Больше никогда не плакать по этому поводу, слезами горю не поможешь. 2. Мне очень повезло, что все увидели на узи, у меня есть уйма времени подготовиться морально. 3. Все силы приложить чтобы доносить до срока и не добавить деткам еще проблем. 4. Всем друзьям и родственникам сообщить заранее, чтобы в день родов не пришлось ничего объяснять, причем говорила я об этом бодрым тоном как о пустяке, чтобы никому и в голову не пришло мне посочувствовать. 5. выкинуть из дома все антицарапки мы не будем скрывать эту ручку, пусть смотрят, пусть спрашивают, один раз посмотрят - второй не интересно будет.
3 мая 2014 ровно в 38 недель родились наши девочки Злата и Яна! У Яночки нет пол ладошки мизинчик и большой пальчик малюсенькие недоразвитые, вместо 123 пальчиков только первые ногтевые фаланги( позже выложу фото). на момент родов и я и муж были подготовлены на 100%, мы уже безумно их любили, ощущение что все так и должно быть, ни на секунду у меня не возникло желание заплакать или расстроиться.
Мамочки у кого похожая проблема, соорентируйте пожалуйста, с чего начать, к кому следует обратиться за консультацией. заранее спасибо.
prikolnaya
Новичок

Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
сомик поздравляем с рождением дочек!!! растите здоровенькими, умненькими и счастливыми!!! Вас уже выписали? первый ребеночек с нетерпением ждал сестричек? а старшего как зовут?
заходите ко мне на страничку! будем дружить!
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
Спасибо большое)))! Нас завтра выпишут, мы после кесарева. Старшая Вероника ей 1,10 очень ждет нашего возвращения)))
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
сомик, поздравляю с рождением дочек. Ваша Яночка обязательно будет счастливой, ведь у нее столько близких людей рядом:) :):)
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
сомик, поздравляю с рождением дочурок!!! Три дочки так здорово! Папа ваш в цветнике будет :)
У меня тоже разница в возрасте детей 1г10мес, отличная разница )))
По поводу с чего начать... когда моей доче испонилось 2 недели, я сфотографировала ручку с обеих сторон на фоне белой простыни, чтобы лучше все было видно, и начала отправлять во всевозможные клиники с вопросом, что можно сделать для улучшения функции и красоты. Все электронные адреса врачей и клиник, которые находила на различных форумах, все записывала и отправляла всем, кому только можно. В 1 месяц начали ездить на очные консультации в Москве. В 7 месяцев доехали до Питера, были на консультации в Альбрехта и в Турнера. Пока остановили свой выбор на Альбрехта.
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
МамаАнюткиМамаАнютки
спасибо большое вам за подсказку))))
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1158
Рейтинг пользователя: 96



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
сомик :m8: Спасибо вам и вашему мужу за мудрое правильное решение. Здоровья вам и сил и всё будет просто супер! :m5:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
сомик :m8:
тут есть целая тема большая по таким проблемам, там наверняка найдётся много для вас полезного
http://invamama.ru/aplazia_rehabilitation/12/0.htm
и подскажут родители детей с такими же пробемами, их много на форуме.
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
аут-мама спасибо большое
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 707
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
сомик Поздравляю с Рождением! :m5: :m5: :m5:
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
сомик, здравствуйте! Добро пожаловать :m5:! Вы очень сильный человек и замечательная мама.
мамаКирюшки
Начинающий

Откуда: Калининградская обл.
Всего сообщений: 46
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2013
сомик, поздравляю с рождением малышей! У моего Кирюшки тоже половина правой ладошки, тоже три пальчика. Давайте дружить на моей страничке.
UmkaTE
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
Поздравляем с рождением малышей!!! Какие вы молодцы, что сохранили беременность. Вы сильные духом! Давайте дружить. У моей дочки нет левого предплечья, сейчас нам 7,5 месяцев.
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
Всем привет! Всем спасибо за поздравления и за поддержку! наконец то нашла минутку выйти в интернет, сегодня нам 3 неделе, девченки - хулиганки, расслабляться не дают)))) вот ручка яночки

Прикрепленный файл (102_0025.JPG, 650993 байт, скачан: 946 раз)
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
Мамочки, поделитесь опытом, с чего нужно начать чтобы оформить инвалидность, куда идти в первую очередь?
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
сомик, в первую очередь надо к педиатру. Педиатр дает направление на МСЭК. Это несколько листочков формата А3, туда надо вписать заключения всех врачей, окулиста, лора, ортопеда и т. д. Для этого надо их всех обойти. Вот в месяц будет диспансеризация у вас, заодно можно это направление с собой взять. А то нам пришлось второй раз всех обходить. Потом записываетесь на комиссию МСЭК, педиатр должна знать, где они находятся. Узнаете, какие документы им еще нужны, типа св-во о рождении, выписка от педиатра, в принципе ничего сложного. И в назначенный день приходите со всеми документами и ребенком, и они решают, давать вам инвалидность или нет. По крайней мере, у нас было примерно так. В 3 месяца в инвалидности отказали, сказали, что еще маленькая совсем, а в 6 месяцев дали на 2 года сразу.
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Мы получили инвалидность в полтора месяца. Прошли в месяц врачей для мсэ- ортопеда (основной), хирурга, невропатолога и окулиста по-моему, короче, помимо основного врача ещё 3х надо дополнительно. Дали сначала на 2 года, потом сказали если законы не поменяются - до 18 дадут
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
спасибо большое за ответы
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Начало жизненного пути яночки
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana