гипоплазия правой кисти Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Здравствуйте! Принимайте новеньких)))! вот наша история. Я всю жизнь хотела детей погодок, поэтому когда дочке исполнился годик, мы приступили к зачатию новой жизни. Через месяц 2 полоски, первое узи в 4 недели и ... Поздравляем у вас двойня! Нашему счастью не было предела! В 12 недель на узи все в норме. в следующий раз на узи я пошла в 18 недель ( нетерпелось узнать пол наших малышей), только приложив датчик к животу врач тяжело вздохнула и сказала: у вас у одного ребеночка нет пальчиков на ручке, езжайте на консилиум, если они подтвердят то решайте оставлять или нет. у меня была жуткая истерика, я даже и не слышала никогда что такое может быть, мне казалось что если нет пальчиков значит обязательно будет куча других пороков. Хотелось ли прервать? в первые дни - да, останавливало только то, что их там двое. сейчас жутко стыдно за те мысли. Консилиум и все последующие узи диагноз подтверждали. Выйти из депрессии мне помог этот форум, я сутками сидела читала истории, и понимала что все не так уж и страшно. Я достаточно быстро взяла себя в руки и составила в голове план: 1. Больше никогда не плакать по этому поводу, слезами горю не поможешь. 2. Мне очень повезло, что все увидели на узи, у меня есть уйма времени подготовиться морально. 3. Все силы приложить чтобы доносить до срока и не добавить деткам еще проблем. 4. Всем друзьям и родственникам сообщить заранее, чтобы в день родов не пришлось ничего объяснять, причем говорила я об этом бодрым тоном как о пустяке, чтобы никому и в голову не пришло мне посочувствовать. 5. выкинуть из дома все антицарапки мы не будем скрывать эту ручку, пусть смотрят, пусть спрашивают, один раз посмотрят - второй не интересно будет. 3 мая 2014 ровно в 38 недель родились наши девочки Злата и Яна! У Яночки нет пол ладошки мизинчик и большой пальчик малюсенькие недоразвитые, вместо 123 пальчиков только первые ногтевые фаланги( позже выложу фото). на момент родов и я и муж были подготовлены на 100%, мы уже безумно их любили, ощущение что все так и должно быть, ни на секунду у меня не возникло желание заплакать или расстроиться. Мамочки у кого похожая проблема, соорентируйте пожалуйста, с чего начать, к кому следует обратиться за консультацией. заранее спасибо.
сомик поздравляем с рождением дочек!!! растите здоровенькими, умненькими и счастливыми!!! Вас уже выписали? первый ребеночек с нетерпением ждал сестричек? а старшего как зовут? заходите ко мне на страничку! будем дружить!
Откуда: Москва - Сочи Всего сообщений: 120 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 2 авг. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 мая 2014 15:24 Сообщение отредактировано: 10 мая 2014 9:26
сомик, поздравляю с рождением дочурок!!! Три дочки так здорово! Папа ваш в цветнике будет У меня тоже разница в возрасте детей 1г10мес, отличная разница ))) По поводу с чего начать... когда моей доче испонилось 2 недели, я сфотографировала ручку с обеих сторон на фоне белой простыни, чтобы лучше все было видно, и начала отправлять во всевозможные клиники с вопросом, что можно сделать для улучшения функции и красоты. Все электронные адреса врачей и клиник, которые находила на различных форумах, все записывала и отправляла всем, кому только можно. В 1 месяц начали ездить на очные консультации в Москве. В 7 месяцев доехали до Питера, были на консультации в Альбрехта и в Турнера. Пока остановили свой выбор на Альбрехта.
сомик тут есть целая тема большая по таким проблемам, там наверняка найдётся много для вас полезного http://invamama.ru/aplazia_rehabilitation/12/0.htm и подскажут родители детей с такими же пробемами, их много на форуме.
Поздравляем с рождением малышей!!! Какие вы молодцы, что сохранили беременность. Вы сильные духом! Давайте дружить. У моей дочки нет левого предплечья, сейчас нам 7,5 месяцев.
Всем привет! Всем спасибо за поздравления и за поддержку! наконец то нашла минутку выйти в интернет, сегодня нам 3 неделе, девченки - хулиганки, расслабляться не дают)))) вот ручка яночки
сомик, в первую очередь надо к педиатру. Педиатр дает направление на МСЭК. Это несколько листочков формата А3, туда надо вписать заключения всех врачей, окулиста, лора, ортопеда и т. д. Для этого надо их всех обойти. Вот в месяц будет диспансеризация у вас, заодно можно это направление с собой взять. А то нам пришлось второй раз всех обходить. Потом записываетесь на комиссию МСЭК, педиатр должна знать, где они находятся. Узнаете, какие документы им еще нужны, типа св-во о рождении, выписка от педиатра, в принципе ничего сложного. И в назначенный день приходите со всеми документами и ребенком, и они решают, давать вам инвалидность или нет. По крайней мере, у нас было примерно так. В 3 месяца в инвалидности отказали, сказали, что еще маленькая совсем, а в 6 месяцев дали на 2 года сразу.
Откуда: Россия Всего сообщений: 278 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 нояб. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 июня 2014 16:21 Сообщение отредактировано: 5 июня 2014 16:26
Мы получили инвалидность в полтора месяца. Прошли в месяц врачей для мсэ- ортопеда (основной), хирурга, невропатолога и окулиста по-моему, короче, помимо основного врача ещё 3х надо дополнительно. Дали сначала на 2 года, потом сказали если законы не поменяются - до 18 дадут