Начало жизненного пути яночки

Начало жизненного пути яночки

гипоплазия правой кисти Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка дурное повидение просто игнорируем, никакой р ....
altim версия 2
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Я здесь недавно... у нас тоже есть проблемы... нам 1,8.. близне ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! ....
Nadezhda1985
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Начало жизненного пути яночки
RSS

Начало жизненного пути яночки

гипоплазия правой кисти

<<Назад  Вперед>>Печать
 
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
Здравствуйте! Принимайте новеньких)))! вот наша история.
Я всю жизнь хотела детей погодок, поэтому когда дочке исполнился годик, мы приступили к зачатию новой жизни. Через месяц 2 полоски, первое узи в 4 недели и ... Поздравляем у вас двойня! Нашему счастью не было предела! В 12 недель на узи все в норме. в следующий раз на узи я пошла в 18 недель ( нетерпелось узнать пол наших малышей), только приложив датчик к животу врач тяжело вздохнула и сказала: у вас у одного ребеночка нет пальчиков на ручке, езжайте на консилиум, если они подтвердят то решайте оставлять или нет. у меня была жуткая истерика, я даже и не слышала никогда что такое может быть, мне казалось что если нет пальчиков значит обязательно будет куча других пороков. Хотелось ли прервать? в первые дни - да, останавливало только то, что их там двое. сейчас жутко стыдно за те мысли. Консилиум и все последующие узи диагноз подтверждали. Выйти из депрессии мне помог этот форум, я сутками сидела читала истории, и понимала что все не так уж и страшно. Я достаточно быстро взяла себя в руки и составила в голове план: 1. Больше никогда не плакать по этому поводу, слезами горю не поможешь. 2. Мне очень повезло, что все увидели на узи, у меня есть уйма времени подготовиться морально. 3. Все силы приложить чтобы доносить до срока и не добавить деткам еще проблем. 4. Всем друзьям и родственникам сообщить заранее, чтобы в день родов не пришлось ничего объяснять, причем говорила я об этом бодрым тоном как о пустяке, чтобы никому и в голову не пришло мне посочувствовать. 5. выкинуть из дома все антицарапки мы не будем скрывать эту ручку, пусть смотрят, пусть спрашивают, один раз посмотрят - второй не интересно будет.
3 мая 2014 ровно в 38 недель родились наши девочки Злата и Яна! У Яночки нет пол ладошки мизинчик и большой пальчик малюсенькие недоразвитые, вместо 123 пальчиков только первые ногтевые фаланги( позже выложу фото). на момент родов и я и муж были подготовлены на 100%, мы уже безумно их любили, ощущение что все так и должно быть, ни на секунду у меня не возникло желание заплакать или расстроиться.
Мамочки у кого похожая проблема, соорентируйте пожалуйста, с чего начать, к кому следует обратиться за консультацией. заранее спасибо.
prikolnaya
Новичок

Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
сомик поздравляем с рождением дочек!!! растите здоровенькими, умненькими и счастливыми!!! Вас уже выписали? первый ребеночек с нетерпением ждал сестричек? а старшего как зовут?
заходите ко мне на страничку! будем дружить!
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
Спасибо большое)))! Нас завтра выпишут, мы после кесарева. Старшая Вероника ей 1,10 очень ждет нашего возвращения)))
strelka
Долгожитель форума

Всего сообщений: 520
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
сомик, поздравляю с рождением дочек. Ваша Яночка обязательно будет счастливой, ведь у нее столько близких людей рядом:) :):)
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
сомик, поздравляю с рождением дочурок!!! Три дочки так здорово! Папа ваш в цветнике будет :)
У меня тоже разница в возрасте детей 1г10мес, отличная разница )))
По поводу с чего начать... когда моей доче испонилось 2 недели, я сфотографировала ручку с обеих сторон на фоне белой простыни, чтобы лучше все было видно, и начала отправлять во всевозможные клиники с вопросом, что можно сделать для улучшения функции и красоты. Все электронные адреса врачей и клиник, которые находила на различных форумах, все записывала и отправляла всем, кому только можно. В 1 месяц начали ездить на очные консультации в Москве. В 7 месяцев доехали до Питера, были на консультации в Альбрехта и в Турнера. Пока остановили свой выбор на Альбрехта.
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
МамаАнюткиМамаАнютки
спасибо большое вам за подсказку))))
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
сомик :m8: Спасибо вам и вашему мужу за мудрое правильное решение. Здоровья вам и сил и всё будет просто супер! :m5:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
сомик :m8:
тут есть целая тема большая по таким проблемам, там наверняка найдётся много для вас полезного
http://invamama.ru/aplazia_rehabilitation/12/0.htm
и подскажут родители детей с такими же пробемами, их много на форуме.
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
аут-мама спасибо большое
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
сомик Поздравляю с Рождением! :m5: :m5: :m5:
ЮлияС
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
сомик, здравствуйте! Добро пожаловать :m5:! Вы очень сильный человек и замечательная мама.
мамаКирюшки
Начинающий

Откуда: Калининградская обл.
Всего сообщений: 46
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2013
сомик, поздравляю с рождением малышей! У моего Кирюшки тоже половина правой ладошки, тоже три пальчика. Давайте дружить на моей страничке.
UmkaTE
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2014
Поздравляем с рождением малышей!!! Какие вы молодцы, что сохранили беременность. Вы сильные духом! Давайте дружить. У моей дочки нет левого предплечья, сейчас нам 7,5 месяцев.
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
Всем привет! Всем спасибо за поздравления и за поддержку! наконец то нашла минутку выйти в интернет, сегодня нам 3 неделе, девченки - хулиганки, расслабляться не дают)))) вот ручка яночки

Прикрепленный файл (102_0025.JPG, 650993 байт, скачан: 666 раз)
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
Мамочки, поделитесь опытом, с чего нужно начать чтобы оформить инвалидность, куда идти в первую очередь?
МамаАнютки
Почетный участник

Откуда: Москва - Сочи
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 17



Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2012
сомик, в первую очередь надо к педиатру. Педиатр дает направление на МСЭК. Это несколько листочков формата А3, туда надо вписать заключения всех врачей, окулиста, лора, ортопеда и т. д. Для этого надо их всех обойти. Вот в месяц будет диспансеризация у вас, заодно можно это направление с собой взять. А то нам пришлось второй раз всех обходить. Потом записываетесь на комиссию МСЭК, педиатр должна знать, где они находятся. Узнаете, какие документы им еще нужны, типа св-во о рождении, выписка от педиатра, в принципе ничего сложного. И в назначенный день приходите со всеми документами и ребенком, и они решают, давать вам инвалидность или нет. По крайней мере, у нас было примерно так. В 3 месяца в инвалидности отказали, сказали, что еще маленькая совсем, а в 6 месяцев дали на 2 года сразу.
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Мы получили инвалидность в полтора месяца. Прошли в месяц врачей для мсэ- ортопеда (основной), хирурга, невропатолога и окулиста по-моему, короче, помимо основного врача ещё 3х надо дополнительно. Дали сначала на 2 года, потом сказали если законы не поменяются - до 18 дадут
сомик
Новичок

Откуда: самара
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2014
спасибо большое за ответы
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Начало жизненного пути яночки
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana