История Елены и Кирюши

История Елены и Кирюши

Аномалия развития правой нижней конечности, аплазия малоберцовой кости, аплазия 5 луча правой стопы Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
У вас хороший возраст для начал реабилитации. Попросите псих ....
jaded
Без названия
Как жаль, что праздники законьчились(((Глебу так понравилось ....
A L E N A
ИСТОРИЯ АРСЕНИЯ
История Арсюшки Арсюша родился от первой беременности. Произ ....
Ekaterina Arseni
Врождённый порок развития головного мозга
jaded пишет:[q]С агнезией мозолистого тела шанс только возрастает, ....
Ilu
Гипоплазия и аплазия конечностей
СПАСИИИИБО!!!!!!!!!!! ....
Вика Пономаренко
Arseni ,☺
....
Ekaterina Arseni
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Доброго дня. напишите в русфонд может они помогут. есть санато ....
Luciya
сенсорная интеграция
Сегодня мы учились правильно прыгать, особенно тяжело давало ....
Agrada
Ирушка - ватрушка
Adam пишет:[q]Она истерит ночью!, как я могу понять что этому пред ....
tanusik
Эта музыка музыка музыка...
Вот ссылка на новенькое vk.com/video72286098_456239024 ....
витанаканда
Нунан синдром
АидаВы в Ставропольском Диагностическом центре у ген ....
Нюша
Госпитализация в Тyрнера, эпизод 3. 03.08.16. 1 отделение
Как прошла вашп третья операция? сросся ли сустав? ответте пли ....
mamaKira
Где лучше отдыхать?
А потом были в аквапарке. Огорчило только что вода была оче ....
витанаканда
История моей долгожданной доченьки...
И вам спасибо за этот форум, тут я нашла союзников, у меня поя ....
mamaKira
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63 не поняла? В классе будет 8 чел? ....
A L E N A
Семинар "Советы логопеда родителям"
Уважаемые родители! В нашем центре "Благо" 2 марта 2017 ....
blago
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
центр "Томатис- Москва"
Я со своей дочкой ходим в центр Томатис Москва. Ходим уже 4 ....
Agrada
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   История Елены и Кирюши
RSS
Сенсорная реабилитация аутизма

История Елены и Кирюши

Аномалия развития правой нижней конечности, аплазия малоберцовой кости, аплазия 5 луча правой стопы

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Daniel22
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2014
Здравствуйте! Рада, что нашла именно этот форум, т.к. у моего малыша такой же диагноз, как и у ваших деток: "Аномалия развития правой нижней конечности, аплазия малоберцовой кости, аплазия 5 луча правой стопы". Большеберцовая кость немного изогнута. Ну, хотелось бы по-порядку рассказать о нас. Меня зовут Елена, моего сыночка - Кирюша, нам 1 год и 2 месяца. Родился на 34 неделе беременности и тут понеслось... Первый триместр беременности был очень тяжелый, 3 раза лежала на сохранении, за всю беременность УЗИ делали 15 раз и ни разу никто ничего не увидел, поэтому когда в роддоме реаниматолог сообщил мне, что у ребенка "что-то с ножкой", у меня началась истерика, рыдала все 7 дней, т.к. его мне еще и не отдавали, 2 раза в день разрешали к нему заходить в реанимацию. Но не смотря на это позволили покрестить Кирюшу на 5й день. После нас отправили на второй этап выхаживания в Ставрополь. Там мы пробыли 30 дней. Это был отдельный и очень страшный эпизод в моей жизни и жизни моего малыша. Там про ножку пришлось забыть, потому что бороться за его жизнь приходилось каждую минуту (не существующие диагнозы с сильнейшими препаратами, неправильно поставленная в левую ручку линия, которая дошла до сердца и воткнулась в правое предсердие). Не буду вдаваться в подробности, но не смотря на все старания нашего лечащего врача (как, к сожалению, в наше время это часто бывает), мой ребенок выжил!!! Когда весь этот кошмар закончился, мы вернулись к исходному: что делать с ножкой, куда бежать? Перевернули весь интернет, подняли на уши всех знакомых и нашли координаты Буклаева Дмитрия Степановича из института им. Турнера. В мае были у него на консультации, когда Кирюше было 9 месяцев. Он его осмотрел и сказал, что экстренная операция в нашем случае не нужна, не мешать ребенку жить полноценной жизнью, если хочет ходить, пусть ходит. Пока остановиться на ортопедической обуви с компенсацией укорочения (у Кирюши ножка короче на 4 см), массаже и электростимуляции. Сказал приехать на повторный осмотр в 2 года, а в 2,5 года можно будет делать операцию по выпрямлению стопы и голеностопного сустава. После, для перестраховки мы выдвинулись в Москву, были у профессора Крестьяшина в Филатовской больнице. Он, осмотрев Кирюшу, показал снимки семилетнего мальчика и сказал, что ему пока вообще ничего не делали и смысла пока у нас тоже не видит. Ну, не знаю... Из Филатовской мы отправились в ЦИТО, где ортопед также нас осмотрела и сказала, что лучше, чем ин. Турнера в России института реконструктивной хирургии нет. И подтвердила слова Буклаева Д. С. Сказала, главное контролировать, чтобы не пошел перекос позвоночника, обувь, естественно, с компенсацией укорочения. Так что мы ждем следующей поездки в Турнера. Сейчас мы ходим в обуви, уже даже от руки моей отрывается и идет сам. Записала его в центр раннего развития ребенка, вот уже 2 месяца ходим на занятия (ритмика, ИЗО, развитие мелкой моторики, музыка) :l1: Ему нравится и от своих ровесников он не отстает, разве что детки самостоятельно передвигаются, а я Кирюшу немного контролирую. Вот такая у нас маленькая, но уже наполненная разными событиями жизнь!
Эта тема была выделена из темы "Ася и Миша тут" (12 октября 2014 17:18)
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Приятно познакомиться и добро пожаловать к нам на форум! У меня сын Саша тоже с проблемой с ножкой, но не как у вас диагноз - у нас ложный сустав :) Сыну 3, 4 года. Уже оперировались в Турнера, но этажом выше.
Бегаем и прыгаем! :) Решаем вопросы с обувью и аппаратами. Укорочение у нас 4-5 см.
История наша очень похожа на вашу. И мы тоже в итоге остановились на НИДОИ им. Турнера. теперь наши ноги в их руках так сказать. :)
Давайте дружить вместе!
Daniel22
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2014
Очень приятно! Нам тоже сначала на местном уровне в том числе и ложный ставили, написали всё, что знали, так сказать. И метод Понсетти рекламировали, хотя он к нам никакого отношения не имеет, косолапости нет. Поэтому к местным врачам я отношусь как к секретарям, пишите бумажки и больше никуда не лезьте! :stop:
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Это да :( Увы нашим патологиям в ВУЗах уделяют 2 часа учебного времени. Очень редко встречаются в сравнении. И многие врачи-ортопеды просто даже не знают таких диагнозов, не говоря уже о том как лечить. Но слава Богу есть специалисты, которое именно с этим и работают! Их мало, но они есть. И главное мы их уже знаем :)
В свое время обегали все больницы и всех светил, как и вы.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   История Елены и Кирюши
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana