История Елены и Кирюши

История Елены и Кирюши

Аномалия развития правой нижней конечности, аплазия малоберцовой кости, аплазия 5 луча правой стопы Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Боюсь не аутизм ли.
VMS пишет:[q]Спасибо всем за обнадеживающие комментарии! Конечно ....
jaded
Мишаня: проблемы и приколы.
Вот интересная статья, как развивать у аутиста разделённое в ....
tanusik
Трусишка Глеб и маленький котенок
ира с пишет:[q]Просишь погладить- не будет, ее рукой погладим, ско ....
tanusik
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим вы уже большие, моя козявка ещё маленькая, ....
мамаКсюшиАлена
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здравствуйте мамочки! Я логопед-дефектолог и мама особенног ....
мама-дефектолог
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   История Елены и Кирюши
RSS

История Елены и Кирюши

Аномалия развития правой нижней конечности, аплазия малоберцовой кости, аплазия 5 луча правой стопы

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Daniel22
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2014
Здравствуйте! Рада, что нашла именно этот форум, т.к. у моего малыша такой же диагноз, как и у ваших деток: "Аномалия развития правой нижней конечности, аплазия малоберцовой кости, аплазия 5 луча правой стопы". Большеберцовая кость немного изогнута. Ну, хотелось бы по-порядку рассказать о нас. Меня зовут Елена, моего сыночка - Кирюша, нам 1 год и 2 месяца. Родился на 34 неделе беременности и тут понеслось... Первый триместр беременности был очень тяжелый, 3 раза лежала на сохранении, за всю беременность УЗИ делали 15 раз и ни разу никто ничего не увидел, поэтому когда в роддоме реаниматолог сообщил мне, что у ребенка "что-то с ножкой", у меня началась истерика, рыдала все 7 дней, т.к. его мне еще и не отдавали, 2 раза в день разрешали к нему заходить в реанимацию. Но не смотря на это позволили покрестить Кирюшу на 5й день. После нас отправили на второй этап выхаживания в Ставрополь. Там мы пробыли 30 дней. Это был отдельный и очень страшный эпизод в моей жизни и жизни моего малыша. Там про ножку пришлось забыть, потому что бороться за его жизнь приходилось каждую минуту (не существующие диагнозы с сильнейшими препаратами, неправильно поставленная в левую ручку линия, которая дошла до сердца и воткнулась в правое предсердие). Не буду вдаваться в подробности, но не смотря на все старания нашего лечащего врача (как, к сожалению, в наше время это часто бывает), мой ребенок выжил!!! Когда весь этот кошмар закончился, мы вернулись к исходному: что делать с ножкой, куда бежать? Перевернули весь интернет, подняли на уши всех знакомых и нашли координаты Буклаева Дмитрия Степановича из института им. Турнера. В мае были у него на консультации, когда Кирюше было 9 месяцев. Он его осмотрел и сказал, что экстренная операция в нашем случае не нужна, не мешать ребенку жить полноценной жизнью, если хочет ходить, пусть ходит. Пока остановиться на ортопедической обуви с компенсацией укорочения (у Кирюши ножка короче на 4 см), массаже и электростимуляции. Сказал приехать на повторный осмотр в 2 года, а в 2,5 года можно будет делать операцию по выпрямлению стопы и голеностопного сустава. После, для перестраховки мы выдвинулись в Москву, были у профессора Крестьяшина в Филатовской больнице. Он, осмотрев Кирюшу, показал снимки семилетнего мальчика и сказал, что ему пока вообще ничего не делали и смысла пока у нас тоже не видит. Ну, не знаю... Из Филатовской мы отправились в ЦИТО, где ортопед также нас осмотрела и сказала, что лучше, чем ин. Турнера в России института реконструктивной хирургии нет. И подтвердила слова Буклаева Д. С. Сказала, главное контролировать, чтобы не пошел перекос позвоночника, обувь, естественно, с компенсацией укорочения. Так что мы ждем следующей поездки в Турнера. Сейчас мы ходим в обуви, уже даже от руки моей отрывается и идет сам. Записала его в центр раннего развития ребенка, вот уже 2 месяца ходим на занятия (ритмика, ИЗО, развитие мелкой моторики, музыка) :l1: Ему нравится и от своих ровесников он не отстает, разве что детки самостоятельно передвигаются, а я Кирюшу немного контролирую. Вот такая у нас маленькая, но уже наполненная разными событиями жизнь!
Эта тема была выделена из темы "Ася и Миша тут" (12 октября 2014 17:18)
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Приятно познакомиться и добро пожаловать к нам на форум! У меня сын Саша тоже с проблемой с ножкой, но не как у вас диагноз - у нас ложный сустав :) Сыну 3, 4 года. Уже оперировались в Турнера, но этажом выше.
Бегаем и прыгаем! :) Решаем вопросы с обувью и аппаратами. Укорочение у нас 4-5 см.
История наша очень похожа на вашу. И мы тоже в итоге остановились на НИДОИ им. Турнера. теперь наши ноги в их руках так сказать. :)
Давайте дружить вместе!
Daniel22
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2014
Очень приятно! Нам тоже сначала на местном уровне в том числе и ложный ставили, написали всё, что знали, так сказать. И метод Понсетти рекламировали, хотя он к нам никакого отношения не имеет, косолапости нет. Поэтому к местным врачам я отношусь как к секретарям, пишите бумажки и больше никуда не лезьте! :stop:
cessia007
Долгожитель форума

Откуда: Москва+Чехов-2
Всего сообщений: 540
Рейтинг пользователя: 47



Дата регистрации на форуме:
4 апр. 2012
Это да :( Увы нашим патологиям в ВУЗах уделяют 2 часа учебного времени. Очень редко встречаются в сравнении. И многие врачи-ортопеды просто даже не знают таких диагнозов, не говоря уже о том как лечить. Но слава Богу есть специалисты, которое именно с этим и работают! Их мало, но они есть. И главное мы их уже знаем :)
В свое время обегали все больницы и всех светил, как и вы.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   История Елены и Кирюши
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana