История Елены и Кирюши

Здравствуйте! Рада, что нашла именно этот форум, т.к. у моего малыша такой же диагноз, как и у ваших деток: "Аномалия развития правой нижней конечности, аплазия малоберцовой кости, аплазия 5 луча правой стопы". Большеберцовая кость немного изогнута. Ну, хотелось бы по-порядку рассказать о нас. Меня зовут Елена, моего сыночка - Кирюша, нам 1 год и 2 месяца. Родился на 34 неделе беременности и тут понеслось... Первый триместр беременности был очень тяжелый, 3 раза лежала на сохранении, за всю беременность УЗИ делали 15 раз и ни разу никто ничего не увидел, поэтому когда в роддоме реаниматолог сообщил мне, что у ребенка "что-то с ножкой", у меня началась истерика, рыдала все 7 дней, т.к. его мне еще и не отдавали, 2 раза в день разрешали к нему заходить в реанимацию. Но не смотря на это позволили покрестить Кирюшу на 5й день. После нас отправили на второй этап выхаживания в Ставрополь. Там мы пробыли 30 дней. Это был отдельный и очень страшный эпизод в моей жизни и жизни моего малыша. Там про ножку пришлось забыть, потому что бороться за его жизнь приходилось каждую минуту (не существующие диагнозы с сильнейшими препаратами, неправильно поставленная в левую ручку линия, которая дошла до сердца и воткнулась в правое предсердие). Не буду вдаваться в подробности, но не смотря на все старания нашего лечащего врача (как, к сожалению, в наше время это часто бывает), мой ребенок выжил!!! Когда весь этот кошмар закончился, мы вернулись к исходному: что делать с ножкой, куда бежать? Перевернули весь интернет, подняли на уши всех знакомых и нашли координаты Буклаева Дмитрия Степановича из института им. Турнера. В мае были у него на консультации, когда Кирюше было 9 месяцев. Он его осмотрел и сказал, что экстренная операция в нашем случае не нужна, не мешать ребенку жить полноценной жизнью, если хочет ходить, пусть ходит. Пока остановиться на ортопедической обуви с компенсацией укорочения (у Кирюши ножка короче на 4 см), массаже и электростимуляции. Сказал приехать на повторный осмотр в 2 года, а в 2,5 года можно будет делать операцию по выпрямлению стопы и голеностопного сустава. После, для перестраховки мы выдвинулись в Москву, были у профессора Крестьяшина в Филатовской больнице. Он, осмотрев Кирюшу, показал снимки семилетнего мальчика и сказал, что ему пока вообще ничего не делали и смысла пока у нас тоже не видит. Ну, не знаю... Из Филатовской мы отправились в ЦИТО, где ортопед также нас осмотрела и сказала, что лучше, чем ин. Турнера в России института реконструктивной хирургии нет. И подтвердила слова Буклаева Д. С. Сказала, главное контролировать, чтобы не пошел перекос позвоночника, обувь, естественно, с компенсацией укорочения. Так что мы ждем следующей поездки в Турнера. Сейчас мы ходим в обуви, уже даже от руки моей отрывается и идет сам. Записала его в центр раннего развития ребенка, вот уже 2 месяца ходим на занятия (ритмика, ИЗО, развитие мелкой моторики, музыка) Ему нравится и от своих ровесников он не отстает, разве что детки самостоятельно передвигаются, а я Кирюшу немного контролирую. Вот такая у нас маленькая, но уже наполненная разными событиями жизнь!

Приятно познакомиться и добро пожаловать к нам на форум! У меня сын Саша тоже с проблемой с ножкой, но не как у вас диагноз - у нас ложный сустав Сыну 3, 4 года. Уже оперировались в Турнера, но этажом выше.
Бегаем и прыгаем! Решаем вопросы с обувью и аппаратами. Укорочение у нас 4-5 см.
История наша очень похожа на вашу. И мы тоже в итоге остановились на НИДОИ им. Турнера. теперь наши ноги в их руках так сказать.
Давайте дружить вместе!

Это да Увы нашим патологиям в ВУЗах уделяют 2 часа учебного времени. Очень редко встречаются в сравнении. И многие врачи-ортопеды просто даже не знают таких диагнозов, не говоря уже о том как лечить. Но слава Богу есть специалисты, которое именно с этим и работают! Их мало, но они есть. И главное мы их уже знаем
В свое время обегали все больницы и всех светил, как и вы.