Синдром Холта-Орама

Синдром Холта-Орама

Лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
miha, лучше в открытую не обсуждать ваши методы лекарственно ....
jaded
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Miaнашим "атипичный" поставили именно потому, что все ....
Anemonas
Давайте познакомимся!
Всем здравствуйте! Я представитель уфимской организации ДОМ Б ....
master
Мальчик, 5 лет
Sweet_dish Какая разница, что там врачи напишут? Что ....
Mia
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Синдром Холта-Орама
RSS

Синдром Холта-Орама

Лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца

<<Назад  Вперед>>Печать
 
бабатома
Новичок

Откуда: калужская область
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2014
Здравствуйте, дорогие мамочки! Присоединяется к вам бабушка внучки Дарины в настоящее время и мама сына 1984 года рождения у которых один диагноз-синдром Холта-Орама с вытекающими последствиями:лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца. Во время моей беременности, второй по счету, узи не было, поэтому, конечно-же, был шок после рождения сына Насчет патологии врачи разводили руками, т.к. среди родственников было впервые и про генетику и наследственность разговоров не было, просто вот такая патология. В нашем райцентре узких специалистов нет, потому порок сердца обнаружили в 1 год. До 7 лет были на гликозидах, а в 93 году прооперировались в Бакулева по ДМПП. Когда пошли осложнения с сердцем-проблема с руками стала казаться ерундой. Сейчас сыну 28 лет, работает, женат, первый сын без патологии, а вот лапочка-дочка-один в один папа, родилась в ноября. И вот теперь и ставят синдром Холта-Орама, все нужно начинать сначала. Успокаиваю невестку как могу, медицина ведь за 30 лет далеко продвинулась, хотя с оформлением инвалидности во многих регионах проблемы так и остались, поэтому опыт мам особых детей очень пригодится, у нас еще все впереди... В свое время, когда я заикнулась об инвалидности для сына, педиатр так отреагировала, что к этому вопросу я вернулась только когда сыну было уже 2 года и то по совету вот таких же добрых людей, как на форуме. В мою молодость интернета не было, а в нашем райцентре я одна была с таким ребенком... Так что жду от вас советов, а кому-то может понадобится мой опыт!
HelgaAn
Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
Бабатома, добро пожаловать!
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
бабатома :m5: :m5: :m5: Обживайтесь!
Сейчас медицина действительно получше. И проблемы у вашей внучки конечно есть, и инвалидность положена... Но невестку не просто успокаивайте... а скажите примерно так: замуж ведь вышла за моего сына... и живете хорошо! И у внучки будет все хорошо!!!
Интеллект то сохранен. Все наладится.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Синдром Холта-Орама
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana