Синдром Холта-Орама

Синдром Холта-Орама

Лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
А может ли аутичный ребенок?
tanusik using пишет: . Как то до 4-х лет у него не было эти ....
Regina
Без названия
Как жаль, что праздники законьчились(((Глебу так понравилось ....
A L E N A
ИСТОРИЯ АРСЕНИЯ
История Арсюшки Арсюша родился от первой беременности. Произ ....
Ekaterina Arseni
Врождённый порок развития головного мозга
jaded пишет:[q]С агнезией мозолистого тела шанс только возрастает, ....
Ilu
Гипоплазия и аплазия конечностей
СПАСИИИИБО!!!!!!!!!!! ....
Вика Пономаренко
Arseni ,☺
....
Ekaterina Arseni
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Доброго дня. напишите в русфонд может они помогут. есть санато ....
Luciya
сенсорная интеграция
Сегодня мы учились правильно прыгать, особенно тяжело давало ....
Agrada
Ирушка - ватрушка
Adam пишет:[q]Она истерит ночью!, как я могу понять что этому пред ....
tanusik
Эта музыка музыка музыка...
Вот ссылка на новенькое vk.com/video72286098_456239024 ....
витанаканда
Нунан синдром
АидаВы в Ставропольском Диагностическом центре у ген ....
Нюша
Госпитализация в Тyрнера, эпизод 3. 03.08.16. 1 отделение
Как прошла вашп третья операция? сросся ли сустав? ответте пли ....
mamaKira
Где лучше отдыхать?
А потом были в аквапарке. Огорчило только что вода была оче ....
витанаканда
История моей долгожданной доченьки...
И вам спасибо за этот форум, тут я нашла союзников, у меня поя ....
mamaKira
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63 не поняла? В классе будет 8 чел? ....
A L E N A
Семинар "Советы логопеда родителям"
Уважаемые родители! В нашем центре "Благо" 2 марта 2017 ....
blago
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
центр "Томатис- Москва"
Я со своей дочкой ходим в центр Томатис Москва. Ходим уже 4 ....
Agrada
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Синдром Холта-Орама
RSS
Сенсорная реабилитация аутизма

Синдром Холта-Орама

Лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца

<<Назад  Вперед>>Печать
 
бабатома
Новичок

Откуда: калужская область
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2014
Здравствуйте, дорогие мамочки! Присоединяется к вам бабушка внучки Дарины в настоящее время и мама сына 1984 года рождения у которых один диагноз-синдром Холта-Орама с вытекающими последствиями:лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца. Во время моей беременности, второй по счету, узи не было, поэтому, конечно-же, был шок после рождения сына Насчет патологии врачи разводили руками, т.к. среди родственников было впервые и про генетику и наследственность разговоров не было, просто вот такая патология. В нашем райцентре узких специалистов нет, потому порок сердца обнаружили в 1 год. До 7 лет были на гликозидах, а в 93 году прооперировались в Бакулева по ДМПП. Когда пошли осложнения с сердцем-проблема с руками стала казаться ерундой. Сейчас сыну 28 лет, работает, женат, первый сын без патологии, а вот лапочка-дочка-один в один папа, родилась в ноября. И вот теперь и ставят синдром Холта-Орама, все нужно начинать сначала. Успокаиваю невестку как могу, медицина ведь за 30 лет далеко продвинулась, хотя с оформлением инвалидности во многих регионах проблемы так и остались, поэтому опыт мам особых детей очень пригодится, у нас еще все впереди... В свое время, когда я заикнулась об инвалидности для сына, педиатр так отреагировала, что к этому вопросу я вернулась только когда сыну было уже 2 года и то по совету вот таких же добрых людей, как на форуме. В мою молодость интернета не было, а в нашем райцентре я одна была с таким ребенком... Так что жду от вас советов, а кому-то может понадобится мой опыт!
HelgaAn
Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
Бабатома, добро пожаловать!
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2883
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
бабатома :m5: :m5: :m5: Обживайтесь!
Сейчас медицина действительно получше. И проблемы у вашей внучки конечно есть, и инвалидность положена... Но невестку не просто успокаивайте... а скажите примерно так: замуж ведь вышла за моего сына... и живете хорошо! И у внучки будет все хорошо!!!
Интеллект то сохранен. Все наладится.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Синдром Холта-Орама
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana