Синдром Холта-Орама

Синдром Холта-Орама

Лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
мой котенок Витюшонок
Когитум ни разу не принимали, а прописывали: энцефабол, цере ....
serbinko
РАС или когнитивные нарушения, не связанные с аутизмом
По поводу видео. Это очень полезно снимать. Во первых вы сам ....
Мальта
Анфиса 30.05.17
Соболезную Вашему горю. ....
Irina32
Ложный сустав (псевдоартроз) конечностей
Да, нам срастили ложный сустав в Институте им. Турнера в Пит ....
cessia007
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
Алинкина мамаскорей бы был уже этот скачок. Хотя вот ....
Лимонка
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Девочки, здравствуйте! Случайно зашла на ваш форум... Вот уж ....
Хомяк
Можно ли "вылечить" аутизм?
Сергей1969 - "У нас на лечении..." Объясните, где у ....
ИринаБалерина
Микротоковая рефлексотерапия
Здравствуйте! Могу теперь здесь написать отзыв - пройдено т ....
ИринаБалерина
Нужны отзывы о реацентре в Самаре
ЖеняЖеня пишет:[q][/q] Если дикция нарушена то лучше сразу делать ....
Светлая
И рас и неврология , нужен взгляд со стороны
У нас небольшие достижения - начала говорить - мама смотри . ....
Sasha*
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Tatyana D, вы нашли жилье посуточное? ....
ТаняДаня
Рассуждения о жизни и её смысле.
nina omsk, правильно Человек сам должен от ....
Ижевод
Школы 8 вида
razumeeva - я бы на вашем месте попробовала семейное обучен ....
Мальта
Про Светлану с Сашенькой
симаспасибо! ....
САШОК
стихи про особых деток....
Я у судьбы прошу В нашем доме непривычно тихо стало, К ....
Дацкая
санаторий "Весна" в Чехии!
Нашла прайс и не 90 а 170 евро в сутки-на ребенка и сопровож ....
baba
Что огорчило меня сегодня
Ойли чето сомнительно что денежки вернуть получится. Сын нап ....
витанаканда
Говорят - ДЕТИ
Вышли с Ватрушкой гулять с собакой. Пес у нас молодой, горяч ....
-Ane4ka-
Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!
Мама пирожочка, внимательно просмотрите специалистов- ....
Ершистик
Квоты на медицинскую помощь становятся недоступными
СофьяКапустина пишет:[q] А почему не деньгами? [/q] Я думаю это ....
Vyacheslavv
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Синдром Холта-Орама
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Синдром Холта-Орама

Лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца

<<Назад  Вперед>>Печать
 
бабатома
Новичок

Откуда: калужская область
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2014
Здравствуйте, дорогие мамочки! Присоединяется к вам бабушка внучки Дарины в настоящее время и мама сына 1984 года рождения у которых один диагноз-синдром Холта-Орама с вытекающими последствиями:лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца. Во время моей беременности, второй по счету, узи не было, поэтому, конечно-же, был шок после рождения сына Насчет патологии врачи разводили руками, т.к. среди родственников было впервые и про генетику и наследственность разговоров не было, просто вот такая патология. В нашем райцентре узких специалистов нет, потому порок сердца обнаружили в 1 год. До 7 лет были на гликозидах, а в 93 году прооперировались в Бакулева по ДМПП. Когда пошли осложнения с сердцем-проблема с руками стала казаться ерундой. Сейчас сыну 28 лет, работает, женат, первый сын без патологии, а вот лапочка-дочка-один в один папа, родилась в ноября. И вот теперь и ставят синдром Холта-Орама, все нужно начинать сначала. Успокаиваю невестку как могу, медицина ведь за 30 лет далеко продвинулась, хотя с оформлением инвалидности во многих регионах проблемы так и остались, поэтому опыт мам особых детей очень пригодится, у нас еще все впереди... В свое время, когда я заикнулась об инвалидности для сына, педиатр так отреагировала, что к этому вопросу я вернулась только когда сыну было уже 2 года и то по совету вот таких же добрых людей, как на форуме. В мою молодость интернета не было, а в нашем райцентре я одна была с таким ребенком... Так что жду от вас советов, а кому-то может понадобится мой опыт!
HelgaAn
Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
Бабатома, добро пожаловать!
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2887
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
бабатома :m5: :m5: :m5: Обживайтесь!
Сейчас медицина действительно получше. И проблемы у вашей внучки конечно есть, и инвалидность положена... Но невестку не просто успокаивайте... а скажите примерно так: замуж ведь вышла за моего сына... и живете хорошо! И у внучки будет все хорошо!!!
Интеллект то сохранен. Все наладится.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Синдром Холта-Орама
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana