Синдром Холта-Орама

Синдром Холта-Орама

Лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Родители особенных детей
Переходите по ссылке для участия в нашем исследовании! Заран ....
Researcher
Малышу 7 месяцев
Здравствуйте. Очень волнуюсь и места себе не нахожу уже боль ....
Мама Андрюши
Подскажите что это может быть?
Всем здравствуйте. На данный момент нам 1,6, что мы имеем. П ....
Anna27
атрофия зрительного нерва
Здесь столько отзывов, что можно выбирать гадалок месяцами. ....
Валентина32
Дети с органическим поражением головного мозга
Добрый вечер, я тут новенькая, пишу первый раз... зовут меня ....
Asmik
О собаках
У меня немецкая овчарка с родословной, 8 лет собаке, умный ....
Miron20
Белый корень
Yamaha пишет:[q]Существует такое древнее народное средство против ....
Lorrka35
Где купить спортивный костюм для ребенка
SergeyKalov пишет:[q]Купить именно хороший костюм сейчас стоит не ....
Pavlycha
Ссылки на сайты, которые могут пригодиться
Официальный сайт [url=http://torsunov.ru]http://torsunov.ru[ ....
Pavlycha
А с чего все начиналось?
К специалистам стоит обратиться. Хорошим. ....
Yamaha
С юмором по жизни.
С разных деревень в район Ко мне девки приходили. Говорил ....
Lorrka35
Игры онлайн
У нас ребенок, играет в разные онлайн игры какие ему нравятс ....
Pavlycha
Аппарат чрескожной электронейростимуляции Tens 21
Привет! продам японский аппарат TENS 21. Эти аппараты тестир ....
Kireyn
Протокол Немечека. Отзывы
Собственно, суть поста в названии. Уважаемые родители, подс ....
Novayaluna
Ко мне в квартиру лазит соседская девочка с аутизмом
Kukla Если пользователь выходит на сайт, то рано или ....
Нюша
Постановка диагноза. все лис давали кровь на кариотип?
Прошу совета!! Месяц как мы с мужем ссоримся как кошка с соб ....
Варвара8384

Я столько слез пролила, дум передумала.... одно время была в ....
Djin27
История рождения сына на 27 неделе
Всем привет. может кому то будем интересна наша видео истори ....
Anna Rich
ударим по фигуре тортиками!
Булочки получились очень мягкими. ....
витанаканда
Аутизм? Помогите разобраться
Как у вас дела сейчас? У нас такая же ситуация. 😔 ....
Anngorka
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Синдром Холта-Орама
RSS

Синдром Холта-Орама

Лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца

<<Назад  Вперед>>Печать
 
бабатома
Новичок

Откуда: калужская область
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2014
Здравствуйте, дорогие мамочки! Присоединяется к вам бабушка внучки Дарины в настоящее время и мама сына 1984 года рождения у которых один диагноз-синдром Холта-Орама с вытекающими последствиями:лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца. Во время моей беременности, второй по счету, узи не было, поэтому, конечно-же, был шок после рождения сына Насчет патологии врачи разводили руками, т.к. среди родственников было впервые и про генетику и наследственность разговоров не было, просто вот такая патология. В нашем райцентре узких специалистов нет, потому порок сердца обнаружили в 1 год. До 7 лет были на гликозидах, а в 93 году прооперировались в Бакулева по ДМПП. Когда пошли осложнения с сердцем-проблема с руками стала казаться ерундой. Сейчас сыну 28 лет, работает, женат, первый сын без патологии, а вот лапочка-дочка-один в один папа, родилась в ноября. И вот теперь и ставят синдром Холта-Орама, все нужно начинать сначала. Успокаиваю невестку как могу, медицина ведь за 30 лет далеко продвинулась, хотя с оформлением инвалидности во многих регионах проблемы так и остались, поэтому опыт мам особых детей очень пригодится, у нас еще все впереди... В свое время, когда я заикнулась об инвалидности для сына, педиатр так отреагировала, что к этому вопросу я вернулась только когда сыну было уже 2 года и то по совету вот таких же добрых людей, как на форуме. В мою молодость интернета не было, а в нашем райцентре я одна была с таким ребенком... Так что жду от вас советов, а кому-то может понадобится мой опыт!
HelgaAn
Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 30
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
Бабатома, добро пожаловать!
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 3006
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
бабатома :m5: :m5: :m5: Обживайтесь!
Сейчас медицина действительно получше. И проблемы у вашей внучки конечно есть, и инвалидность положена... Но невестку не просто успокаивайте... а скажите примерно так: замуж ведь вышла за моего сына... и живете хорошо! И у внучки будет все хорошо!!!
Интеллект то сохранен. Все наладится.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Синдром Холта-Орама
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana