Синдром Холта-Орама

Синдром Холта-Орама

Лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Боюсь не аутизм ли.
VMS пишет:[q]Спасибо всем за обнадеживающие комментарии! Конечно ....
jaded
Мишаня: проблемы и приколы.
Вот интересная статья, как развивать у аутиста разделённое в ....
tanusik
Трусишка Глеб и маленький котенок
ира с пишет:[q]Просишь погладить- не будет, ее рукой погладим, ско ....
tanusik
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим вы уже большие, моя козявка ещё маленькая, ....
мамаКсюшиАлена
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здравствуйте мамочки! Я логопед-дефектолог и мама особенног ....
мама-дефектолог
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Синдром Холта-Орама
RSS

Синдром Холта-Орама

Лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца

<<Назад  Вперед>>Печать
 
бабатома
Новичок

Откуда: калужская область
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2014
Здравствуйте, дорогие мамочки! Присоединяется к вам бабушка внучки Дарины в настоящее время и мама сына 1984 года рождения у которых один диагноз-синдром Холта-Орама с вытекающими последствиями:лучевая косорукость и аплазия больших пальцев обеих рук и порок сердца. Во время моей беременности, второй по счету, узи не было, поэтому, конечно-же, был шок после рождения сына Насчет патологии врачи разводили руками, т.к. среди родственников было впервые и про генетику и наследственность разговоров не было, просто вот такая патология. В нашем райцентре узких специалистов нет, потому порок сердца обнаружили в 1 год. До 7 лет были на гликозидах, а в 93 году прооперировались в Бакулева по ДМПП. Когда пошли осложнения с сердцем-проблема с руками стала казаться ерундой. Сейчас сыну 28 лет, работает, женат, первый сын без патологии, а вот лапочка-дочка-один в один папа, родилась в ноября. И вот теперь и ставят синдром Холта-Орама, все нужно начинать сначала. Успокаиваю невестку как могу, медицина ведь за 30 лет далеко продвинулась, хотя с оформлением инвалидности во многих регионах проблемы так и остались, поэтому опыт мам особых детей очень пригодится, у нас еще все впереди... В свое время, когда я заикнулась об инвалидности для сына, педиатр так отреагировала, что к этому вопросу я вернулась только когда сыну было уже 2 года и то по совету вот таких же добрых людей, как на форуме. В мою молодость интернета не было, а в нашем райцентре я одна была с таким ребенком... Так что жду от вас советов, а кому-то может понадобится мой опыт!
HelgaAn
Начинающий

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2013
Бабатома, добро пожаловать!
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2880
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
бабатома :m5: :m5: :m5: Обживайтесь!
Сейчас медицина действительно получше. И проблемы у вашей внучки конечно есть, и инвалидность положена... Но невестку не просто успокаивайте... а скажите примерно так: замуж ведь вышла за моего сына... и живете хорошо! И у внучки будет все хорошо!!!
Интеллект то сохранен. Все наладится.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Синдром Холта-Орама
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana