Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Всем привет!) Вот наконец решила поделиться своей историей. Мне 24 года, и это была моя первая беременность, на 3 неделе положили в больницу с отслоением, была угроза выкидыша, к счастью всё обошлось, но умудрилась в больнице подхватить простуду, лечилась народными методами, осложнений ни каких не было. Ходила в консультацию, сдавала анализы, делала узи, всё всегда было хорошо)) На узи сразу узнала что будет мальчик (всегда мечтала о девочке), но моей радости не было предела)) В общем проблем не было, токсикозом не страдала и дня, только на 8-ом месяце очень сильно отекла. Положили меня в больницу за 3 дня до предполагаемых родов, чтобы прокапать и избавить меня от сильных отеков, так как ребенок не переворачивался и было ножное прилежание было решено делать кесарево. Проснулась я ночью от боли в спине, которая очень быстро начала принимать схваткообразные боли, я еле доковыляла до медсестры, меня посмотрели и собственно отправили рожать!) Страха не было, а даже наоборот, такой воодушевлённой я себя ни когда не чувствовала!!! Началась операция, так как моя верхняя часть была в сознании… я умудрилась достать всех, болтала без умолку, врачи смеялись в голос)) И вот наконец я услышала тот долгожданный звук...!!! Что я чувствовала в тот момент невозможно описать( думаю меня многие поймут), я сразу начала думать как я напишу мужу смс и когда он утром проснётся там будет ещё и фотография нашего уже самого любимого малыша)) Но тут я почувствовала сильное напряжение у всего мед персонала, я ни как не могла понять в чем дело? Все же хорошо, но почему мне его не показывают? Я пыталась сама всё увидеть, но его постоянно загораживали. И тут я все же увидела… У моего мальчика одна ножка была только чуть ниже коленки… Что я тогда почувствовала? Я была в таком шоке, что перестала что либо соображать. Пока меня зашивали я лежала молча и боялась смотреть в сторону ребёнка, потом врачи очень тактично стали мне говорить о пороке развития и показали мне малыша, оказалось что проблема там ещё и с ручками… я начала так рыдать, что даже не поняла что с ними не так… от истерики я несколько раз потеряла сознание, нос забился и я не могла дышать, мне было все равно! Трое суток я плакала, не могла есть, пить, разговаривать, вставала только на обработку швов. Я боялась идти к ребёнку, я не знала как сказать об этом мужу и родителям, первой узнала мама, естественно она тоже была в шоке, все, что я смогла ей сказать: «Я его не возьму». Муж и родители не знали как меня успокоить, все эти дни были самыми тяжелыми, я не могла представить, как вернусь домой одна, в дом, в котором всё указывает на рождение долгожданного сына, что я буду говорить знакомым? Как я буду жить дальше, жить и знать, что где то растет мой ребёнок, один, без мамы, без папы, как ему тяжело и никто ему не окажет той помощи и той поддержки которая ему так необходима! И вот в моей палате появился психолог, она долго со мной разговаривала и объясняла что и как дальше будет с моим ребёнком, что помимо физических недостатков у него всё отлично, больше ни каких проблем нет, что он очень смышленый и красивый малыш. Только она вышла из палаты, я позвонила мужу и сказала, что сына я ни кому не отдам и как бы не было сложно я сделаю всё для того, что бы он был самым счастливым ребёнком!!! Мне потребовалась всего одна секунда, что бы переосмыслить всю эту ситуацию, и плевать я хотела на то, что кто то может сказать! Все были счастливы! И вот момент… мне его принесли… я никогда не забуду этот плачущий комочек, как только я его взяла на руки он сразу успокоился и я поняла, что любить кого то сильнее просто не возможно!!! Сейчас ему почти 4 месяца, и я не могу представить как бы я жила без самого потрясающего ребёнка на свете))) Наш диагноз: Врожденная гипоплазия костей правой голени, амниотические ампутации ногтевых фаланг на 2-х пальчиках руки и синдактилия на обеих ручках. Скоро нам предстоят операции и ближе к году протезирование. Это всё очень страшно, ни кому такого не пожелаю, но я уверена, что любовь близких и не много врачебных вмешательств сделают моего ребёнка самым счастливым))) Иногда конечно хочется закрыться в комнате и рыдать..., но этим то ребёнку не поможешь, так что утираем сопли и в бой!!))) Любите своих детей такими, какие они есть, они все прекрасны!!)))
Здравствуйте, у моей доченьки, аплазия кисти левой ручки, сейчас ей 2года, море слез и соплей моих позади, а в первые недели думала сойду сума, не волнуйтесь, все будет хорошо, посмотрите на распараллеливаем, они все женаты счастливы, и наши детки будут самыми счастливыми, а на мнения других людей мне по-рать, а живу только для своей семьи.
Здравствуйте! Прочитала Вашу историю. Проревелась. Спасибо Вам, что Вы не оставили своего малыша. Будут трудные периоды ( они у всех есть, даже у здоровых людей), а так же и счастливые дни. Но для наших малышей родительская поддержка очень важна, а важнее любовь. У Вашего малыша будет счастливая жизнь, т.к. его мама очень мудрая!
xMariyAx, пока читала, слезы наворачивались. Но Вы большая умница и вам за это воздастся свыше. Я очень благодарна и горжусь и восхищаюсь такими сильными личностями, как вы. Именно такие, как вы помогли мне справиться с моими переживаниями когда-то. Дай Бог вам поменьше сложностей на жизненном пути
Да и вообще, всем девчонкам, которые несмотря ни на что, ни на какие трудности, растят своих особенных малышей - ОГРОМНЫЙ МОЙ РЕСПЕКТ
Спасибо за поддержку и теплые слова)) Я сделаю все для своего малыша и он никогда не будет чувствовать себя не таким как все, я знаю что все у нас будет хорошо)))
xMariyAx вашему сыну с вами повезло! Настрой правильный Когда читаю такие истории, всегда радуюсь, что особым деткам достаются просто мегамамы! А закрыться в комнате и поплакать всем нам хочется периодически)) Мы ж девочки))
xMariyAx, здоавствуй! Приятно познакомиться с вашей семьей))) Читала твою историю и вспоминала себя... мне тоже было 24 г и моя первая запланированная беременность... сейчас моей красавице Алисе 8,5 лет. Диагноз отсутствие 2/3 предплечья... Скажу честно, я долго приходила в себя. Почитай мою историю "Надежда на чудо". Я очень рада, что во время беременности ничего не знала... Я не представляю жизни без нее. Сейчас она оканчивает 2й класс на отлично. Это такая светлая голова! И у вас вырастит чудесный сын. А мы вас всегда поддержим! Вы замечательная семья! Хотела бы вам пожелать не затягивать со 2м ребенком. Это в будущем будет опора и поддержка сыну и вам радость.
Девочки, всем привет! У моей доченьки тоже отсутствует левая кисть и 2/3 предплечья. Мы родились 24 марта, завтра нам 2 месяца. Не знаю как бы я это все переживала, если бы не вы все, не ваши истории. Такие ваши детки красивые, умненькие. Я поняла, что мы не остались одни со своей проблемой, да и поняла, что это и не проблема вообще. Конечно, было тяжело в роддоме. У Настеньки моей есть старший братик- Владислав, ему сейчас 7 лет, осенью в школу пойдем. Влад сестру очень любит, без конца целует, так что защитник у нас есть, если что!
Когда, я родила своего сына, я была совершенно одна во всем мире, мне казалось!!!! в нашем городе была уже еще одна девочка с такой же ручкой, но ее семья(врачи) как-то не очень хотела общаться.... это так замечательно, что мы здесь все собрались, особенно мамы, которые недавно родили малышей. Вначале очень тяжело, но время лечит и я уже к 7 годам, просто забыла о нашей отличительной черте, я горжусь своим сыном, девочки!!! в ясельках няня со слезами на глазах рассказывала, что мой ребенок собирает каждую крошечку со стола, говорила, что он аккуратней, чем все детки! а в ясли он пошел в 1г и 5 мес!!! он всегда хотел сам все делать(правда сейчас видимо поумнел и частенько притворяется, что не может!!))) главное не жалеть!!!!!! он и рубашечку сам застегивает и очень обожает лего такое мелкое, которое я порой зубами разъеденяю!! а он старается ручкой сам сделать!!! существуют у нас проблемы другие, но в плане ручки все предельно ясно:ты сможешь, потому что за тебя никто не сделает!!! и он смирился с этим!!!!! конечно порой хочется порыдать, но сразу думаю:он живой и здоровый, это самое главное!!!
Привет! У меня у дочки нет пальцев на руках и ногах (точней очень мало, 6 из 20), ей 2 г 8 мес. И я счастлива, что она у меня есть)) да, бывают трудности, бывают радости. Но со временем радость от ребенка перекрывает горе от его инвалидности (у нас пока так). Самое сложное время было до года, потом как-то легче. Мы перенесли уже 5 операций, и ещё много впереди. Не могу сказать, что сделаю всё, чтоб она не была не такой как все. Все разные. Но она уже не такая, как большинство окружающих нас детей. Тут уж учим её и себя воспринимать ситуацию так, как есть. На откровенное хамство просто уйду молча от дурака подальше. Но на наше счастье, таких немного встречается. Вам тоже желаю от всего сердца, чтоб на пути встречалось больше людей приветливых, добрых и дружелюбных. Когда ребенка не выделяют по физическим недостаткам - это самое лучшее, пусть лучше выделяют по нашим достоинствам))
Девочки, а кто-то слышал про такого спортсмена Nick Newell???? так его можно найти в фэйсбуке "Notorious" Nick Newell или же в гугле.... мне знакомая ссылку скинула, я прям неделю летала, столько надежд!!!! посмотрите и деткам покажите какими они могут быть, несмотря ни на что!! мы даже с ним переписались)))) сынуля был в шоке от увиденного, думаю отпечаталось где-то внутри и у него!! просто парень МОЛОДЕЦ!!!! посмотрите обязательно!
Эрюшкин у вас ручка, прям как наша)))))) У меня доча, ей будет 7 лет, мы закончили обычный детский сад, и никаких комплексов по поводу нашей ручки мы уже давным-давно не испытываем))))))
shipa2 нам уже 7!!! мы тоже закончили обычный детсад, причем в летнее время(т. к. у нас на лето оставляют лишь несколько садов работать на весь город!!!!) мы идем в новый сад! таким образом сынуля побывал примерно в 6-7и садах за 6 лет, и в каждом он прекрасно адаптировался и везде находил себе друзей!!!! вот в школе как будет-не знаю..... в школу идем не простую, а типа элитной, т.к она дает большие перспективы учебы за границей... это определенный контингент.... как его примут, переживаю....
. На откровенное хамство просто уйду молча от дурака подальше. Но на наше счастье, таких немного встречается.
[/q]
Если сын с кем-то из незнакомых детей разговаривает на улице, я стараюсь не вмешиваться. Потом мы обсуждаем что и как. С детства научила его на вопрос о руке отвечать:я так родился и все, больше ничего не объяснять. И вот однажды на детской площадке(сыну было лет 5), краем уха услышала диалог: Мальчик :Что с твоей рукой? Сынуля:Я так родился! Мальчик:А что с твоей рукой? а у тебя нет руки? покажи мне!! у тебя нет пальцев!! Сынуля(отрезал) :а у тебя мозгов нет!!!! Вы наверно поймете сколько гордости я испытал в тот момент!!! сам себя защитил!!! Дай Бог, чтоб все наши детки были уверены в себе и могли бы защищать себя так легко!! Но лучше бы им поменьше таких вот "без мозгов"!!!!
Эрюшкин мне кажется вы зря переживаете насчет школы - ваш мальчик хорошо подготовлен к жизни со своей особенностью голова у него светлая - что для школы важнее намного, Удачи вам!
аут-мама спасибо!!! да, думаю все будет хорошо)))) но пока переживала как дети его примут в новом коллективе, а тут наш муз. руководитель в саду расстроила... 1 июня в центре города был как всегда праздник, выбирали деток, которые хорошо танцуют. Нас, конечно, же не выбрали, хотя у ребенка явно присутствует ритм танца(чего о некоторых выбранных детях не скажешь) и это не только мое мнение, понятно, что для каждой мамы ее ребенок самый-самый, но мамочки из группы сами подходили ко мне с возмущением.... дискриминация и бороться бесполезно, таков наш менталитет....
Добро пожаловать!!! Самый главный шаг вы уже совершили вы вместе, а это главное!!! 
