Полиночка 12 июня 2014

Полиночка 12 июня 2014

Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Спасение утопающих...
Tanusik. То что вы описали по поводу странных касаний похоже ....
DeTanya
Аутизм или нарушения в сенсорике? Прошу совета
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Прошу вашего мнения и сов ....
Primavera_
ИСТОРИЯ АРСЕНИЯ
История Арсюшки Арсюша родился от первой беременности. Произ ....
Ekaterina Arseni
ИСТОРИЯ АРСЕНИЯ
История Арсюшки Арсюша родился от первой беременности. Произ ....
Ekaterina Arseni
Врождённый порок развития головного мозга
jaded пишет:[q]С агнезией мозолистого тела шанс только возрастает, ....
Ilu
Гипоплазия и аплазия конечностей
СПАСИИИИБО!!!!!!!!!!! ....
Вика Пономаренко
Arseni ,☺
....
Ekaterina Arseni
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Доброго дня. напишите в русфонд может они помогут. есть санато ....
Luciya
сенсорная интеграция
Сегодня мы учились правильно прыгать, особенно тяжело давало ....
Agrada
Ирушка - ватрушка
Adam пишет:[q]Она истерит ночью!, как я могу понять что этому пред ....
tanusik
Эта музыка музыка музыка...
Вот ссылка на новенькое vk.com/video72286098_456239024 ....
витанаканда
Нунан синдром
АидаВы в Ставропольском Диагностическом центре у ген ....
Нюша
Госпитализация в Тyрнера, эпизод 3. 03.08.16. 1 отделение
Как прошла вашп третья операция? сросся ли сустав? ответте пли ....
mamaKira
Где лучше отдыхать?
А потом были в аквапарке. Огорчило только что вода была оче ....
витанаканда
История моей долгожданной доченьки...
И вам спасибо за этот форум, тут я нашла союзников, у меня поя ....
mamaKira
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63 не поняла? В классе будет 8 чел? ....
A L E N A
Семинар "Советы логопеда родителям"
Уважаемые родители! В нашем центре "Благо" 2 марта 2017 ....
blago
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Полиночка 12 июня 2014
RSS
Сенсорная реабилитация аутизма

Полиночка 12 июня 2014

<<Назад  Вперед>>Печать
 
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Всем доброго времени суток! Вот и я, наконец, решилась рассказать свою историю. Не хочется много писанины разводить, буду краткой. У моей дочки врожденный порок развития конечности - отсутствие 2, 3, 4, 5 пальцев левой кисти. Данная аномалия обнаружилась на 5 месяце беременности. Еще можно было сделать прерывание. Сдала кровь ребеночка (прокалывали живот) на хромосомные отклонения, результат был хороший, и я решила оставить. Тогда и узнала, что это будет девочка. Сейчас нам десятый месяц. Задумываюсь над тем, чтобы сделать ей протезик. На этом форуме пишут, что можно приучать с раннего возраста 5-6 месяцев. В октябре того года оформила инвалидность. Дали на год. Проходим различные курсы реабилитации - в реабилитационном центре и на дневном стационаре в поликлинике. Нисколько не жалею, что родила ее. Лишь бы она смогла реализовать себя в этой жизни. А я конечно же ей буду во всем и всегда помогать.

Прикрепленный файл (IMG_1219.jpg, 2111473 байт, скачан: 1137 раз)
Ксюсла
Опытный участник

Откуда: Минск. Москва
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2013
Здравствуйте! :) Дочка лапушка!!
Моей Богдане год и 11 мес. Протез мы сделали только в январе этого года, когда доче было год и 9. Сначала одевали со слезами на пару часов. Сейчас на улице гуляем с протезом, одеваем без слез. Дело привычки) а дома почти не носим, он больше мешает, тк Бо все хорошо делает и без него)
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Я как раз вашу историю прочитала) Девчушка у вас просто прелесть!!! Милое создание, ангелок. Здоровья вам крепкого!!!)
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3822
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Красавицы! И мама и доча! :thumbup: :thumbup: :thumbup:
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
сима Спасибо, вы тоже, смотрю, из ХМАО)
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3822
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Да, но мы с противоположного края - Югорск.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1138
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
mironova_alex :m8: Красавицы!!! :m5: :m5: :m5:
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
витанаканда спасибо большое! Рада слышать) :s1:
Maruska2014
Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2014
Здравсивуйте! Дочка просто прелесть! У меня сынок, полгодика, очень схожая ручка, тоже думаем о протезе.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
mironova_alex Здравствуйте и добро пожаловать на форум :m8: Доченька такая лапочка)) Все хорошо будет у вас :m5:
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Здравствуйте! У моей доченьки аплазия кисти, турнер, так же предлагал протезирование, обратились в ЦИТО к ГОЛУБЕВУ ИГОРЮ ОЛЕГОВИЧУ, сказал что пересадит пальчики со стопы и все будет работать, на данный момент у на 1 пересаженный пальчик указательный, работает им удерживает игрушки, вот будет 2 операция будут делать большой, нам 2 годика, обратитесь туда.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
все контакты вышлю если надумаете, спрашивайте если есть вопросы!
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Maruska2014, здравствуйте! спасибо большое! а не думаете пересадку сделать?

мамаКати, здравствуйте, спасибо и вам тоже! :m5:

kazakova14, доброе утро, дело в том, что турнер делает только хирургические операции... он никак не мог вам предложить сделать протезирование, только пересадку, наверное, вы имели ввиду( А что за ЦИТО? Читала здесь же на форуме, что кому-то сразу два пальчика пересадили. Так у вас вообще пальчиков не было, или был один, как у нас? Я побаиваюсь пересадки, если честно. Не хочется плодить проблемы. На ножках еще... Думаю, что ручка будет выглядеть еще хуже, чем была до пересадки... :sorry:
Ксюсла
Опытный участник

Откуда: Минск. Москва
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2013

mironova_alex пишет:
[q]
Я как раз вашу историю прочитала) Девчушка у вас просто прелесть!!! Милое создание, ангелок. Здоровья вам крепкого!!!)
[/q]


Спасибо большое)))! И вам здоровьюшка и радости)!
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
mironova_alex пишет:
здравствуйте! пальчиков у нас как и у вас нет, только большак с отсутствием первой фаланги, я думаю вы все же напрасно боитесь операции, да в первые сутки оч тяжело но поверьте это того стоит, и ручка все же выглядит уже ручкой, а что даст протезирование только тягость ребеночку, Машенька у нас очень быстро приспособилась к пальчику и шевелит и держит все. обязательно проконсультируйтесь с Голубевым И. О.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Если хотите пишите скину вам и видео и фото
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1139
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
kazakova14, нам было бы интересно посмотреть как выглядят пересаженные пальчики. У нас на форуме до сих пор не сложилось единого мнения, надо ли пересаживать пальчики. Вот есть тема об этом: http://invamama.ru/aplazia_rehabilitation/1584/
Матвейкина мама
Новичок

Откуда: г.Екатеринбург
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2014
Мне тоже очень интересно. Вроде уже решили, что живем так и приспосабливаемся(у нас один большой пальчик и ладошка), но всё же иногда закрадываются сомнения. kazakova14, скиньте пожалуйста и мне фото и видео.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
всем скину фото, и то как бегаем спустя 2 недели после операции, как только гибс снимут с ручки.
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
kazakova14 Здравствуйте! Я очень против операции, не хотелось бы еще проблем со стопами... Всё же девочка... Босоножки, туфельки... Дайте, пожалуйста, контакты этого Голубева и с какой он клиники... Скиньте, пожалуйста фото на мою почту krolick1988@list.ru
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Игорь Голубев <iog305@mail.ru> ЦИТО Москва
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Всем привет! Вот нам уже год и два) С протезиками пока тишина, стоим в очереди... А так все лето почти провели на очередной реабилитации)

Прикрепленный файл (20150814_073836.jpg, 2958369 байт, скачан: 734 раза)
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1138
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
mironova_alex :thumbup: :yahoo: Солнышко!!!!
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
витанаканда спасибо большое :s10:
Матвейкина мама
Новичок

Откуда: г.Екатеринбург
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2014
mironova_alex, здравствуйте! Подскажите пожалуйста, что входит в вашу программу реабилитации? Просто у нас точно такая же ручка, но куда бы я не обращалась, нам говорили, что никакие процедуры нам не помогут( делаем только 1 раз в 3 месяца курс массажа). А это наш Матвеюшка, нам в сентябре будет годик.

Прикрепленный файл (P_20150718_163258.jpg, 1792597 байт, скачан: 671 раз)
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Zolotinka здравствуйте! Как это не помогут? Это абсурд! Обязательно нужны и у нас входят помимо массажа: физиолечение (по 2-3 процедуры различных), ЛФК, бассейн, а так же нам предоставляют другие различные услуги, которые есть в реабилитационном центре (гидромассажные ванны, кислородные коктейли, сенсорная комната, ставят уколы - лекарства только за мой счет). Это всё очень серьезно, если не поддерживать физ. состояние... Ручка и так короче по длине, может быть не дай бог искривление спины, плеч от того что одна ручка только активно работает. Это нельзя запускать. Я думаю вы поняли о чем я говорю.... Вот такие дела. Всё будет хорошо, малыш у вас замечательный!
mamaSonia
Новичок

Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2015
mironova_alex Привет! Прочла вашу историю и вдохновилась вашим оптимизмом и верой, что в малышки все будет хорошо. У моей доченьки раскол левой кисти (неполностью сформирована кисть и есть два пальчика), сейчас будем делать операцию по противопоставлению одного из пальчиков, чтобы сформировать захват. Вы пишете, что проходите реабилитацию. Это специальный центр для детей с такими аномалиями развития? Или это при определенных заведениях? Буду очень благодарна за советы и подсказки
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
mamaSonia, здравствуйте!) Что есть, то есть, всё делаю для нее и верю, что всё будет отлично) у нас большая радость, через пару недель нам придет наш первый косметический протезик. Расскажу потом всем участникам форума с фото, как мы к нему привыкаем. Легкой вам операции желаю!! К сожалению, специального центра для таких деток с нарушениями опорно-двигательного аппарата у нас в городе нет. Есть просто реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями. Исходя из назначений врачей, прописываются определенные процедуры для стимуляции нервов и прочее, так как ручка практически активно не работает так, как правая. Так что я даже не знаю, чем вам помочь... Желаю здоровья вам и конечно же вашей доченьке) если что, обращайтесь)
mamaSonia
Новичок

Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2015
mironova_alex, спасибо большое, а протезик обязательно покажите!
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Всем привет! Нам уже год и 7) Столько всего происходит, что даже не знаю, о чем писать! Ходим на горшок, всем интересуемся. Растет очень смышленая и интересная девочка! А главное красавица!))) Всё понимает, начинает говорить, я в свою очередь очень радуюсь за все ее достижения! Как обещала, фото протезика в студию)))

Прикрепленный файл (20151224_124359.jpg, 2949508 байт, скачан: 464 раза)
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Еще фото

Прикрепленный файл (DSC_1092.jpg, 1007403 байт, скачан: 603 раза)
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
mironova_alex
Здравствуйте, у меня доченька с такой же левой ручкой. Расскажите, пожалуйста, как и где вы протезировались. Мы тоже решились. В ноябре 2015 года мы ездили на консультацию к А. А. Кольцову в Альбрехта, нам как и вам добавили в ИПР протезирование.
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
мамаКсюшиАлена Здравствуйте. Я буквально сегодня оставляла сообщение в другой теме по поводу протезирования. Вот оно:
Всем привет! Начну с вписания протезирования в ИПР. Если мамочка сама не заморочится ДО комиссии в МСЭ, то комиссия МСЭ сама ничего туда вписывать не будет. Нужно, чтобы именно было заключение от врача о том, что ребенок нуждается в протезировании!!! Я живу в Нижневартовске и заочно консультировалась с Кольцовым из Альбрехта. Присылала на емаил ему все документы. Он их передавал в институт протезирования и ТС при клинике. Они потом прислали мне письмо в конверте с заключением комиссии о том, что ребенок нуждается в протезировании! Только с этим заключением и всеми печатями мне кое-как вписали протезирование в ИПР!!! Это был кромешный ад!!! Наша поликлиника упорно отправляла меня в Питер при чем за свой счет на эту самую консультацию! Естественно я никуда не поехала! Дождалась заключения по почте! Слава Богу вписали! Итак! Чего мы добились! В ИПР у нас прописано (уточню, что кисть частично у нас есть и 1 фаланга большого пальца) : Протез кисти косметический, в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти; 4 шт в год (не менее 3 мес) и Протез кисти рабочий, в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти: 1 шт в год.
Тут пишут что косметика положена 1 раз в год! Как видите, положено 4 шт! Ребенок растет! Так что не знаю, что там у вас за комиссия такая! Один протез косметический наш первый мы уже получили фирмы Ригал. Отличный протез! Так же выше пишут, что с 8 месяцев можно протезироваться, но таких маленьких протезов нет! Вот пришел наш первый самый маленький и пальчики у него немного длиннее наших! А нам год и 7 месяцев! Так что в год ребенку можно смело начинать заморачиваться со вписыванием в ИПР. В год и 4 нам замерили ручку (второй раз) и о чудо! Самый маленький протез нам вроде как должен подойти! Пришел он через два месяца! Как раз самое то! И привыкли мы к нему нормально. Часто не одеваем. Потому как ручка должна развиваться и ребенок должен ей пользоваться. А в протезе она скованно себя чувствует. Теперь спустя 3 месяца после получения первого можно приходить и заказывать еще протез, если тот стал мал. Насчет рабочего протеза пока тишина. Каким он должен быть, как выглядит, непонятно. К сожалению, наш местный РТЦ не может предоставить нам по нашей ИПР такой рабочий протез. Возможно, требуется время. У них теперь есть задача, к которой требуется найти решение. Фото своей девочки в протезе как и обещала смотрите в теме Полиночка 12 июня 2014 года.
Насчет ремонта протеза в ИПР ничего не прописано (там и нет такого пункта). НО. При получении протеза нам дали акт сдачи-приемки работ. В котором прописано, что РТЦ гарантирует проведение бесплатного ремонта в течение 12 месяцев.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 92
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
mironova_alex, какой протезик хороший, если не вглядываться, не отличишь от ручки. Полиночка-очаровательная девочка!
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
mironova_alex
Спасибо, я это прочитала) Я хотела бы о другом узнать, вы делали протез за свой счет, а потом возвращали деньги через ФСС, или ждали очереди и прочее...?
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
mironova_alex
Доченька красавица! и протез очень натуральный.
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Nadezhda1985, спасибо большое!
мамаКсюшиАлена, спасибо! У нас получилась такая ситуация: естественно мы стояли на очереди в ФСС. И уже был заказан протез после обмера. Нам позвонили из РТЦ и сказали, что пришел протез. Оказавшись там, мы узнали, что финансирования на него не было (не хватило или я не знаю что). Нам предложили выход. Мы составили договор займа и купли-продажи с РТЦ. Получилось, что я якобы заняла у них сумму, необходимую на протез без % без ничего. И так же выдали чек, якобы я его купила. С этим чеком и прочими бумагами я пошла в ФСС и они должны мне вернуть сумму, которую я уже должна буду вернуть в РТЦ. Что касается стоимости, то РТЦ похоже брали максимально допустимую, которую мне вернут) конечно не в убыток себе))) сейчас жду поступления средств от ФСС. В течение 1-2 мес должны перевести.
Марина123-321
Новичок

Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
А можно узнать цену протеза?
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Марина123-321, 24 тысячи
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Полиночка 12 июня 2014
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana