Полиночка 12 июня 2014

Полиночка 12 июня 2014

Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]он не должен слышать от заигравшегося папа ....
jaded
Мальчик, 5 лет
Sweet_dish Я от микрополяризации тоже отказалась, но ....
Mia
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Вот и у меня такой же практически, как у Anemonas, у ....
Нюша
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Полиночка 12 июня 2014
RSS

Полиночка 12 июня 2014

<<Назад  Вперед>>Печать
 
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Всем доброго времени суток! Вот и я, наконец, решилась рассказать свою историю. Не хочется много писанины разводить, буду краткой. У моей дочки врожденный порок развития конечности - отсутствие 2, 3, 4, 5 пальцев левой кисти. Данная аномалия обнаружилась на 5 месяце беременности. Еще можно было сделать прерывание. Сдала кровь ребеночка (прокалывали живот) на хромосомные отклонения, результат был хороший, и я решила оставить. Тогда и узнала, что это будет девочка. Сейчас нам десятый месяц. Задумываюсь над тем, чтобы сделать ей протезик. На этом форуме пишут, что можно приучать с раннего возраста 5-6 месяцев. В октябре того года оформила инвалидность. Дали на год. Проходим различные курсы реабилитации - в реабилитационном центре и на дневном стационаре в поликлинике. Нисколько не жалею, что родила ее. Лишь бы она смогла реализовать себя в этой жизни. А я конечно же ей буду во всем и всегда помогать.

Прикрепленный файл (IMG_1219.jpg, 2111473 байт, скачан: 1021 раз)
Ксюсла
Опытный участник

Откуда: Минск. Москва
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2013
Здравствуйте! :) Дочка лапушка!!
Моей Богдане год и 11 мес. Протез мы сделали только в январе этого года, когда доче было год и 9. Сначала одевали со слезами на пару часов. Сейчас на улице гуляем с протезом, одеваем без слез. Дело привычки) а дома почти не носим, он больше мешает, тк Бо все хорошо делает и без него)
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Я как раз вашу историю прочитала) Девчушка у вас просто прелесть!!! Милое создание, ангелок. Здоровья вам крепкого!!!)
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Красавицы! И мама и доча! :thumbup: :thumbup: :thumbup:
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
сима Спасибо, вы тоже, смотрю, из ХМАО)
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Да, но мы с противоположного края - Югорск.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
mironova_alex :m8: Красавицы!!! :m5: :m5: :m5:
Сейчас на форуме
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
витанаканда спасибо большое! Рада слышать) :s1:
Maruska2014
Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2014
Здравсивуйте! Дочка просто прелесть! У меня сынок, полгодика, очень схожая ручка, тоже думаем о протезе.
мамаКати
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 251
Рейтинг пользователя: 37



Дата регистрации на форуме:
16 июня 2013
mironova_alex Здравствуйте и добро пожаловать на форум :m8: Доченька такая лапочка)) Все хорошо будет у вас :m5:
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Здравствуйте! У моей доченьки аплазия кисти, турнер, так же предлагал протезирование, обратились в ЦИТО к ГОЛУБЕВУ ИГОРЮ ОЛЕГОВИЧУ, сказал что пересадит пальчики со стопы и все будет работать, на данный момент у на 1 пересаженный пальчик указательный, работает им удерживает игрушки, вот будет 2 операция будут делать большой, нам 2 годика, обратитесь туда.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
все контакты вышлю если надумаете, спрашивайте если есть вопросы!
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Maruska2014, здравствуйте! спасибо большое! а не думаете пересадку сделать?

мамаКати, здравствуйте, спасибо и вам тоже! :m5:

kazakova14, доброе утро, дело в том, что турнер делает только хирургические операции... он никак не мог вам предложить сделать протезирование, только пересадку, наверное, вы имели ввиду( А что за ЦИТО? Читала здесь же на форуме, что кому-то сразу два пальчика пересадили. Так у вас вообще пальчиков не было, или был один, как у нас? Я побаиваюсь пересадки, если честно. Не хочется плодить проблемы. На ножках еще... Думаю, что ручка будет выглядеть еще хуже, чем была до пересадки... :sorry:
Ксюсла
Опытный участник

Откуда: Минск. Москва
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2013

mironova_alex пишет:
[q]
Я как раз вашу историю прочитала) Девчушка у вас просто прелесть!!! Милое создание, ангелок. Здоровья вам крепкого!!!)
[/q]


Спасибо большое)))! И вам здоровьюшка и радости)!
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
mironova_alex пишет:
здравствуйте! пальчиков у нас как и у вас нет, только большак с отсутствием первой фаланги, я думаю вы все же напрасно боитесь операции, да в первые сутки оч тяжело но поверьте это того стоит, и ручка все же выглядит уже ручкой, а что даст протезирование только тягость ребеночку, Машенька у нас очень быстро приспособилась к пальчику и шевелит и держит все. обязательно проконсультируйтесь с Голубевым И. О.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Если хотите пишите скину вам и видео и фото
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
kazakova14, нам было бы интересно посмотреть как выглядят пересаженные пальчики. У нас на форуме до сих пор не сложилось единого мнения, надо ли пересаживать пальчики. Вот есть тема об этом: http://invamama.ru/aplazia_rehabilitation/1584/
Матвейкина мама
Новичок

Откуда: г.Екатеринбург
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2014
Мне тоже очень интересно. Вроде уже решили, что живем так и приспосабливаемся(у нас один большой пальчик и ладошка), но всё же иногда закрадываются сомнения. kazakova14, скиньте пожалуйста и мне фото и видео.
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
всем скину фото, и то как бегаем спустя 2 недели после операции, как только гибс снимут с ручки.
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
kazakova14 Здравствуйте! Я очень против операции, не хотелось бы еще проблем со стопами... Всё же девочка... Босоножки, туфельки... Дайте, пожалуйста, контакты этого Голубева и с какой он клиники... Скиньте, пожалуйста фото на мою почту krolick1988@list.ru
kazakova14
Опытный участник

Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2015
Игорь Голубев <iog305@mail.ru> ЦИТО Москва
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Всем привет! Вот нам уже год и два) С протезиками пока тишина, стоим в очереди... А так все лето почти провели на очередной реабилитации)

Прикрепленный файл (20150814_073836.jpg, 2958369 байт, скачан: 654 раза)
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
mironova_alex :thumbup: :yahoo: Солнышко!!!!
Сейчас на форуме
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
витанаканда спасибо большое :s10:
Матвейкина мама
Новичок

Откуда: г.Екатеринбург
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2014
mironova_alex, здравствуйте! Подскажите пожалуйста, что входит в вашу программу реабилитации? Просто у нас точно такая же ручка, но куда бы я не обращалась, нам говорили, что никакие процедуры нам не помогут( делаем только 1 раз в 3 месяца курс массажа). А это наш Матвеюшка, нам в сентябре будет годик.

Прикрепленный файл (P_20150718_163258.jpg, 1792597 байт, скачан: 608 раз)
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Zolotinka здравствуйте! Как это не помогут? Это абсурд! Обязательно нужны и у нас входят помимо массажа: физиолечение (по 2-3 процедуры различных), ЛФК, бассейн, а так же нам предоставляют другие различные услуги, которые есть в реабилитационном центре (гидромассажные ванны, кислородные коктейли, сенсорная комната, ставят уколы - лекарства только за мой счет). Это всё очень серьезно, если не поддерживать физ. состояние... Ручка и так короче по длине, может быть не дай бог искривление спины, плеч от того что одна ручка только активно работает. Это нельзя запускать. Я думаю вы поняли о чем я говорю.... Вот такие дела. Всё будет хорошо, малыш у вас замечательный!
mamaSonia
Новичок

Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2015
mironova_alex Привет! Прочла вашу историю и вдохновилась вашим оптимизмом и верой, что в малышки все будет хорошо. У моей доченьки раскол левой кисти (неполностью сформирована кисть и есть два пальчика), сейчас будем делать операцию по противопоставлению одного из пальчиков, чтобы сформировать захват. Вы пишете, что проходите реабилитацию. Это специальный центр для детей с такими аномалиями развития? Или это при определенных заведениях? Буду очень благодарна за советы и подсказки
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
mamaSonia, здравствуйте!) Что есть, то есть, всё делаю для нее и верю, что всё будет отлично) у нас большая радость, через пару недель нам придет наш первый косметический протезик. Расскажу потом всем участникам форума с фото, как мы к нему привыкаем. Легкой вам операции желаю!! К сожалению, специального центра для таких деток с нарушениями опорно-двигательного аппарата у нас в городе нет. Есть просто реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями. Исходя из назначений врачей, прописываются определенные процедуры для стимуляции нервов и прочее, так как ручка практически активно не работает так, как правая. Так что я даже не знаю, чем вам помочь... Желаю здоровья вам и конечно же вашей доченьке) если что, обращайтесь)
mamaSonia
Новичок

Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2015
mironova_alex, спасибо большое, а протезик обязательно покажите!
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Всем привет! Нам уже год и 7) Столько всего происходит, что даже не знаю, о чем писать! Ходим на горшок, всем интересуемся. Растет очень смышленая и интересная девочка! А главное красавица!))) Всё понимает, начинает говорить, я в свою очередь очень радуюсь за все ее достижения! Как обещала, фото протезика в студию)))

Прикрепленный файл (20151224_124359.jpg, 2949508 байт, скачан: 391 раз)
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Еще фото

Прикрепленный файл (DSC_1092.jpg, 1007403 байт, скачан: 494 раза)
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
mironova_alex
Здравствуйте, у меня доченька с такой же левой ручкой. Расскажите, пожалуйста, как и где вы протезировались. Мы тоже решились. В ноябре 2015 года мы ездили на консультацию к А. А. Кольцову в Альбрехта, нам как и вам добавили в ИПР протезирование.
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
мамаКсюшиАлена Здравствуйте. Я буквально сегодня оставляла сообщение в другой теме по поводу протезирования. Вот оно:
Всем привет! Начну с вписания протезирования в ИПР. Если мамочка сама не заморочится ДО комиссии в МСЭ, то комиссия МСЭ сама ничего туда вписывать не будет. Нужно, чтобы именно было заключение от врача о том, что ребенок нуждается в протезировании!!! Я живу в Нижневартовске и заочно консультировалась с Кольцовым из Альбрехта. Присылала на емаил ему все документы. Он их передавал в институт протезирования и ТС при клинике. Они потом прислали мне письмо в конверте с заключением комиссии о том, что ребенок нуждается в протезировании! Только с этим заключением и всеми печатями мне кое-как вписали протезирование в ИПР!!! Это был кромешный ад!!! Наша поликлиника упорно отправляла меня в Питер при чем за свой счет на эту самую консультацию! Естественно я никуда не поехала! Дождалась заключения по почте! Слава Богу вписали! Итак! Чего мы добились! В ИПР у нас прописано (уточню, что кисть частично у нас есть и 1 фаланга большого пальца) : Протез кисти косметический, в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти; 4 шт в год (не менее 3 мес) и Протез кисти рабочий, в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти: 1 шт в год.
Тут пишут что косметика положена 1 раз в год! Как видите, положено 4 шт! Ребенок растет! Так что не знаю, что там у вас за комиссия такая! Один протез косметический наш первый мы уже получили фирмы Ригал. Отличный протез! Так же выше пишут, что с 8 месяцев можно протезироваться, но таких маленьких протезов нет! Вот пришел наш первый самый маленький и пальчики у него немного длиннее наших! А нам год и 7 месяцев! Так что в год ребенку можно смело начинать заморачиваться со вписыванием в ИПР. В год и 4 нам замерили ручку (второй раз) и о чудо! Самый маленький протез нам вроде как должен подойти! Пришел он через два месяца! Как раз самое то! И привыкли мы к нему нормально. Часто не одеваем. Потому как ручка должна развиваться и ребенок должен ей пользоваться. А в протезе она скованно себя чувствует. Теперь спустя 3 месяца после получения первого можно приходить и заказывать еще протез, если тот стал мал. Насчет рабочего протеза пока тишина. Каким он должен быть, как выглядит, непонятно. К сожалению, наш местный РТЦ не может предоставить нам по нашей ИПР такой рабочий протез. Возможно, требуется время. У них теперь есть задача, к которой требуется найти решение. Фото своей девочки в протезе как и обещала смотрите в теме Полиночка 12 июня 2014 года.
Насчет ремонта протеза в ИПР ничего не прописано (там и нет такого пункта). НО. При получении протеза нам дали акт сдачи-приемки работ. В котором прописано, что РТЦ гарантирует проведение бесплатного ремонта в течение 12 месяцев.
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 85
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
mironova_alex, какой протезик хороший, если не вглядываться, не отличишь от ручки. Полиночка-очаровательная девочка!
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
mironova_alex
Спасибо, я это прочитала) Я хотела бы о другом узнать, вы делали протез за свой счет, а потом возвращали деньги через ФСС, или ждали очереди и прочее...?
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
mironova_alex
Доченька красавица! и протез очень натуральный.
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Nadezhda1985, спасибо большое!
мамаКсюшиАлена, спасибо! У нас получилась такая ситуация: естественно мы стояли на очереди в ФСС. И уже был заказан протез после обмера. Нам позвонили из РТЦ и сказали, что пришел протез. Оказавшись там, мы узнали, что финансирования на него не было (не хватило или я не знаю что). Нам предложили выход. Мы составили договор займа и купли-продажи с РТЦ. Получилось, что я якобы заняла у них сумму, необходимую на протез без % без ничего. И так же выдали чек, якобы я его купила. С этим чеком и прочими бумагами я пошла в ФСС и они должны мне вернуть сумму, которую я уже должна буду вернуть в РТЦ. Что касается стоимости, то РТЦ похоже брали максимально допустимую, которую мне вернут) конечно не в убыток себе))) сейчас жду поступления средств от ФСС. В течение 1-2 мес должны перевести.
Марина123-321
Новичок

Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2016
А можно узнать цену протеза?
mironova_alex
Начинающий

Откуда: Нижневартовск
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2015
Марина123-321, 24 тысячи
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Полиночка 12 июня 2014
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana