Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Всем доброго времени суток! Вот и я, наконец, решилась рассказать свою историю. Не хочется много писанины разводить, буду краткой. У моей дочки врожденный порок развития конечности - отсутствие 2, 3, 4, 5 пальцев левой кисти. Данная аномалия обнаружилась на 5 месяце беременности. Еще можно было сделать прерывание. Сдала кровь ребеночка (прокалывали живот) на хромосомные отклонения, результат был хороший, и я решила оставить. Тогда и узнала, что это будет девочка. Сейчас нам десятый месяц. Задумываюсь над тем, чтобы сделать ей протезик. На этом форуме пишут, что можно приучать с раннего возраста 5-6 месяцев. В октябре того года оформила инвалидность. Дали на год. Проходим различные курсы реабилитации - в реабилитационном центре и на дневном стационаре в поликлинике. Нисколько не жалею, что родила ее. Лишь бы она смогла реализовать себя в этой жизни. А я конечно же ей буду во всем и всегда помогать.
Здравствуйте! Дочка лапушка!! Моей Богдане год и 11 мес. Протез мы сделали только в январе этого года, когда доче было год и 9. Сначала одевали со слезами на пару часов. Сейчас на улице гуляем с протезом, одеваем без слез. Дело привычки) а дома почти не носим, он больше мешает, тк Бо все хорошо делает и без него)
Здравствуйте! У моей доченьки аплазия кисти, турнер, так же предлагал протезирование, обратились в ЦИТО к ГОЛУБЕВУ ИГОРЮ ОЛЕГОВИЧУ, сказал что пересадит пальчики со стопы и все будет работать, на данный момент у на 1 пересаженный пальчик указательный, работает им удерживает игрушки, вот будет 2 операция будут делать большой, нам 2 годика, обратитесь туда.
Maruska2014, здравствуйте! спасибо большое! а не думаете пересадку сделать?
мамаКати, здравствуйте, спасибо и вам тоже!
kazakova14, доброе утро, дело в том, что турнер делает только хирургические операции... он никак не мог вам предложить сделать протезирование, только пересадку, наверное, вы имели ввиду( А что за ЦИТО? Читала здесь же на форуме, что кому-то сразу два пальчика пересадили. Так у вас вообще пальчиков не было, или был один, как у нас? Я побаиваюсь пересадки, если честно. Не хочется плодить проблемы. На ножках еще... Думаю, что ручка будет выглядеть еще хуже, чем была до пересадки...
mironova_alex пишет: здравствуйте! пальчиков у нас как и у вас нет, только большак с отсутствием первой фаланги, я думаю вы все же напрасно боитесь операции, да в первые сутки оч тяжело но поверьте это того стоит, и ручка все же выглядит уже ручкой, а что даст протезирование только тягость ребеночку, Машенька у нас очень быстро приспособилась к пальчику и шевелит и держит все. обязательно проконсультируйтесь с Голубевым И. О.
kazakova14, нам было бы интересно посмотреть как выглядят пересаженные пальчики. У нас на форуме до сих пор не сложилось единого мнения, надо ли пересаживать пальчики. Вот есть тема об этом: http://invamama.ru/aplazia_rehabilitation/1584/
Мне тоже очень интересно. Вроде уже решили, что живем так и приспосабливаемся(у нас один большой пальчик и ладошка), но всё же иногда закрадываются сомнения. kazakova14, скиньте пожалуйста и мне фото и видео.
kazakova14 Здравствуйте! Я очень против операции, не хотелось бы еще проблем со стопами... Всё же девочка... Босоножки, туфельки... Дайте, пожалуйста, контакты этого Голубева и с какой он клиники... Скиньте, пожалуйста фото на мою почту krolick1988@list.ru
Откуда: г.Екатеринбург Всего сообщений: 8 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 августа 2015 21:01 Сообщение отредактировано: 30 августа 2015 21:05
mironova_alex, здравствуйте! Подскажите пожалуйста, что входит в вашу программу реабилитации? Просто у нас точно такая же ручка, но куда бы я не обращалась, нам говорили, что никакие процедуры нам не помогут( делаем только 1 раз в 3 месяца курс массажа). А это наш Матвеюшка, нам в сентябре будет годик.
Zolotinka здравствуйте! Как это не помогут? Это абсурд! Обязательно нужны и у нас входят помимо массажа: физиолечение (по 2-3 процедуры различных), ЛФК, бассейн, а так же нам предоставляют другие различные услуги, которые есть в реабилитационном центре (гидромассажные ванны, кислородные коктейли, сенсорная комната, ставят уколы - лекарства только за мой счет). Это всё очень серьезно, если не поддерживать физ. состояние... Ручка и так короче по длине, может быть не дай бог искривление спины, плеч от того что одна ручка только активно работает. Это нельзя запускать. Я думаю вы поняли о чем я говорю.... Вот такие дела. Всё будет хорошо, малыш у вас замечательный!
mironova_alex Привет! Прочла вашу историю и вдохновилась вашим оптимизмом и верой, что в малышки все будет хорошо. У моей доченьки раскол левой кисти (неполностью сформирована кисть и есть два пальчика), сейчас будем делать операцию по противопоставлению одного из пальчиков, чтобы сформировать захват. Вы пишете, что проходите реабилитацию. Это специальный центр для детей с такими аномалиями развития? Или это при определенных заведениях? Буду очень благодарна за советы и подсказки
mamaSonia, здравствуйте!) Что есть, то есть, всё делаю для нее и верю, что всё будет отлично) у нас большая радость, через пару недель нам придет наш первый косметический протезик. Расскажу потом всем участникам форума с фото, как мы к нему привыкаем. Легкой вам операции желаю!! К сожалению, специального центра для таких деток с нарушениями опорно-двигательного аппарата у нас в городе нет. Есть просто реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями. Исходя из назначений врачей, прописываются определенные процедуры для стимуляции нервов и прочее, так как ручка практически активно не работает так, как правая. Так что я даже не знаю, чем вам помочь... Желаю здоровья вам и конечно же вашей доченьке) если что, обращайтесь)
Всем привет! Нам уже год и 7) Столько всего происходит, что даже не знаю, о чем писать! Ходим на горшок, всем интересуемся. Растет очень смышленая и интересная девочка! А главное красавица!))) Всё понимает, начинает говорить, я в свою очередь очень радуюсь за все ее достижения! Как обещала, фото протезика в студию)))
mironova_alex Здравствуйте, у меня доченька с такой же левой ручкой. Расскажите, пожалуйста, как и где вы протезировались. Мы тоже решились. В ноябре 2015 года мы ездили на консультацию к А. А. Кольцову в Альбрехта, нам как и вам добавили в ИПР протезирование.
мамаКсюшиАлена Здравствуйте. Я буквально сегодня оставляла сообщение в другой теме по поводу протезирования. Вот оно: Всем привет! Начну с вписания протезирования в ИПР. Если мамочка сама не заморочится ДО комиссии в МСЭ, то комиссия МСЭ сама ничего туда вписывать не будет. Нужно, чтобы именно было заключение от врача о том, что ребенок нуждается в протезировании!!! Я живу в Нижневартовске и заочно консультировалась с Кольцовым из Альбрехта. Присылала на емаил ему все документы. Он их передавал в институт протезирования и ТС при клинике. Они потом прислали мне письмо в конверте с заключением комиссии о том, что ребенок нуждается в протезировании! Только с этим заключением и всеми печатями мне кое-как вписали протезирование в ИПР!!! Это был кромешный ад!!! Наша поликлиника упорно отправляла меня в Питер при чем за свой счет на эту самую консультацию! Естественно я никуда не поехала! Дождалась заключения по почте! Слава Богу вписали! Итак! Чего мы добились! В ИПР у нас прописано (уточню, что кисть частично у нас есть и 1 фаланга большого пальца) : Протез кисти косметический, в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти; 4 шт в год (не менее 3 мес) и Протез кисти рабочий, в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти: 1 шт в год. Тут пишут что косметика положена 1 раз в год! Как видите, положено 4 шт! Ребенок растет! Так что не знаю, что там у вас за комиссия такая! Один протез косметический наш первый мы уже получили фирмы Ригал. Отличный протез! Так же выше пишут, что с 8 месяцев можно протезироваться, но таких маленьких протезов нет! Вот пришел наш первый самый маленький и пальчики у него немного длиннее наших! А нам год и 7 месяцев! Так что в год ребенку можно смело начинать заморачиваться со вписыванием в ИПР. В год и 4 нам замерили ручку (второй раз) и о чудо! Самый маленький протез нам вроде как должен подойти! Пришел он через два месяца! Как раз самое то! И привыкли мы к нему нормально. Часто не одеваем. Потому как ручка должна развиваться и ребенок должен ей пользоваться. А в протезе она скованно себя чувствует. Теперь спустя 3 месяца после получения первого можно приходить и заказывать еще протез, если тот стал мал. Насчет рабочего протеза пока тишина. Каким он должен быть, как выглядит, непонятно. К сожалению, наш местный РТЦ не может предоставить нам по нашей ИПР такой рабочий протез. Возможно, требуется время. У них теперь есть задача, к которой требуется найти решение. Фото своей девочки в протезе как и обещала смотрите в теме Полиночка 12 июня 2014 года. Насчет ремонта протеза в ИПР ничего не прописано (там и нет такого пункта). НО. При получении протеза нам дали акт сдачи-приемки работ. В котором прописано, что РТЦ гарантирует проведение бесплатного ремонта в течение 12 месяцев.
mironova_alex Спасибо, я это прочитала) Я хотела бы о другом узнать, вы делали протез за свой счет, а потом возвращали деньги через ФСС, или ждали очереди и прочее...?
Nadezhda1985, спасибо большое! мамаКсюшиАлена, спасибо! У нас получилась такая ситуация: естественно мы стояли на очереди в ФСС. И уже был заказан протез после обмера. Нам позвонили из РТЦ и сказали, что пришел протез. Оказавшись там, мы узнали, что финансирования на него не было (не хватило или я не знаю что). Нам предложили выход. Мы составили договор займа и купли-продажи с РТЦ. Получилось, что я якобы заняла у них сумму, необходимую на протез без % без ничего. И так же выдали чек, якобы я его купила. С этим чеком и прочими бумагами я пошла в ФСС и они должны мне вернуть сумму, которую я уже должна буду вернуть в РТЦ. Что касается стоимости, то РТЦ похоже брали максимально допустимую, которую мне вернут) конечно не в убыток себе))) сейчас жду поступления средств от ФСС. В течение 1-2 мес должны перевести.