Ожидание

Ожидание

Аплазия бедренной кости Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
Снова обращаюсь к вам, опытные родители, за помощью. Скажите ....
Алишенька
Ирушка - ватрушка
-Ane4ka- пишет:[q]в 66[/q] что такое 66? ....
Adam
Семинар "Советы логопеда родителям"
Уважаемые родители! В нашем центре "Благо" 2 марта 2017 ....
blago
сенсорная интеграция
на предыдущей ее плохо видно, в момент фотографирования, он ....
Agrada
край соеных озер и сладких арбузов
serbinko пишет:[q]в Соль-Илецк (Оренбургская область) [/q] К ста ....
Deneb
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
ДЦП, нужна помощь
Когда ребенок плохо себя чувствует, ищешь разные способы леч ....
Анастасия2
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
Что выбрать?
Отказалась от места. Выбираю сад) ....
A L E N A
центр "Томатис- Москва"
Я со своей дочкой ходим в центр Томатис Москва. Ходим уже 4 ....
Agrada
Гипоплазия и аплазия конечностей
Здравствуйте, если это протез кисти, то в среднем 95 тыс, ес ....
Илья
Монтессори школа для детей с РАС
Мой и сейчас в школе если бы учился по такой системе, то явн ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
Гроссмейстеры !!! ....
сима
Мой сын Демид
Скажу жестко-как можно впадать в депрессию из-за того, что у ....
A L E N A
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, да, конечно, если вы в саду их проходили, то ....
tanusik
Проблема с двигательным развитием
Здравствуйте! У моей дочки аплазия левого предплечья и кисти ....
tajna
История Ирины
В чём бред? Очередной "интеллетуал"? Читайте посты вниматель ....
сима
Мои дети.
Обязательно нужно оформить инвалидность. Не могут не дать. П ....
Yacht
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
Как печально все в России с лечением генетических болезней, с ....
Inna1978
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Ожидание
RSS

Ожидание

Аплазия бедренной кости

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Мама_дочки
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2015
Представляла себе беременность одним из самых чудесных периодов жизни. К сожалению первая попытка родить малыша закончилась неуспешно-анэмбриония, выкидыш. Тщательно проверилась, через 8 месяцев вторая беременность, уже появились страхи, которые всячески пыталась отогнать от себя. После первого скрининга, где моя малютка махала мне ручкой я совершенно успокоилась. Начала заниматься гимнастикой для беременных, гуляла по 2 часа в день и в дождь и холод, токсикоза у меня практически не было, питалась я разнообразно. Второй скрининг хороший, мы узнали, что ждем девочку. Да, немного расстроились, очень уж муж хотел сына, а я поддалась его желанию, выдавала его желание за свое, хоть всегда и говорила, что главное здоровье малютки. Итог-не мне не мужу... Решила в 25 недель сходить на платное узи, меня смущали боли в животе...
Наш диагноз-аплазия бедренной кости, проще говоря ее отсутствие. Сейчас я на 29 неделе, мы ждем нашу малышку, но не представляем что же будет с ее ножкой. Я не нашла ни одного подобного случая среди соотечественников. Только американку, ходила она на протезе, одевающийся поверх ноги, но он даже не сгибался в колене... И британца, который перемещался с помощью палки...
Может кто сталкивался с подобным диагнозом?
Maruska2014
Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2014
Здравствуйте! Меня зовут Маша, я тоже из Красногорска. Мой малыш родился без пальчиков на ручке. Я вот узнала все только после родов, был шок. Сейчас нам почти 9 месяцев и кроме этого ребенок развивается нормально. Мне очень хочется вас поддержать. Здесь на форуме есть тема "мое маленькое счастье", почитайте, у малыша схожие проблемы. Сейчас очень развито протезирование, ножные протезы делают такими, что можно бегать! Если носишь штаны, то вобще не догадаешься.., я много видео смотрела, и у нас в Москве есть хорошие фирмы по протезированию, и в Питере лучшие институты.., главное вам сейчас постараться успокоиться и на строиться на то, что это проблема конечно, серьезная, но она решаемая. Что в остальном ребеночек ваш здоров, его не беспокоит ничто. А вобще, может есть смысл сделать узи еще раз?
Мама_дочки
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2015
Спасибо большое за поддержку) может даже как-нибудь встретимся и погуляем, раз мы соседи!
После 30 недель, когда косточки сформируются, поедем в МОНИИАГ, сказали там гуру узи. Но будут смотреть, чтобы не было синдрома, который характерен для детей без обеих бедренных костей. Надеюсь все обойдется, ведь уж нас нет только одной левой БК.
Маша, вы в какой поликлинике наблюдаетесь? На Ильинском шоссе?
Мама_дочки
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2015
Муж говорит, главное чтобы умненькой росла)
Очень рада, что у вашего малыша все хорошо!
Maruska2014
Новичок

Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2014
Конечно, раз соседи:) мы живем на Ильинке, возле станции павшино, а вы? Правда, сейчас пока лето, на даче, но тоже недалеко) наблюдаемся мы в поликлиник на Ильинке, у Бондарчук Ларисы Леонидовны. я сама выросла у нее :))) я вам желаю удачи на узи и главное, спокойствия и веры, что все будет хорошо! Это ваш ребеночек, долгожданный любимый, она все чувствует, не поддавайтесь отчаянию, это не конец света. Мне первые месяца 3 жить не хотелось, сейчас жалею о таком... Толком ни грудью не покорила, не насладилась первыми днями жизни крохи. Так что хвост пистолетом, наши дети самые лучшие!
Olga31
Начинающий

Всего сообщений: 29
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июня 2014
Привет, Оксана, совершенно правильно говорит твой муж, у нашего малыша похожая проблема, у нас аплазия малоберцовой кости, узнала я об этом на 32 недели, поплакала конечно, но во время взяла себя в руки, нашла мамочек с детками с подобной проблемой, потом выбрала клинику, прооперировались, теперь пытаемся учиться стоять в ортезе, потом будем учиться ходить, так что не переживай и постарайся наладить и сохранить грудное молочко для своей принцессы, кормить грудью это такое счастье и ни с чем не сравнимое чувство, все у вас будет ХО РО ШО !!!!
Мама_дочки
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2015
На УЗИ видела, как дочка шевелит "больной" ножкой... Что же у нее вбедрышке, если нет кости? Хрящ? Может кто знает...
Viko4ka
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2014
Mrs_Adamova
Привет. Не переживай. Всё наладится. Как только увидишь свою маленькую принцессу, возьмешь на ручки - поймёшь, что именно ради неё и стоит быть сильной, крепкой, мужественной и очень любящей мамочкой. Я тоже, как и Оля, мама ребеночка с аплазией м/берцовой кости на правой ножке. Когда сделали рентген в 10 дней от роду у малявочки не было пяточки. У друго йдевочки с нашим диагнозом и коленки вообще видно на рентгене не было. Это всё появляется позже, к 3-5 месяцам от рождения. Вместо малоберцовой косточки у наших деток появился хрящевой тяж, который кривил большеберцовку. К годику-двум его иссякают - и детки бегают. И с твоей крошечкой будет всё в норме. ПОмни о том, что на последних недельках формируется головной мозг! ПОбольше отдыхай, ходи и кушай фрукты! А остальное тетя природа сама всё сделает... Нам вообще наш ортопед говорит про то, что наша отсутствующая малоберцовая косточка может появится к 5 годам. Так что и ваша косточка может тоже дорасти. Просто радуйся шевелящемуся животику и не задумывайся о далеком будущем. Я чуть с ума не сошла от этого всего. Это того не достойно... А вот манюсичка уже маленький живой человечек, который очень нуждается в мамочке.
svetasik
Долгожитель форума

Откуда: Латвия, Рига
Всего сообщений: 412
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
23 нояб. 2013
У меня была знакомая с очень похожей проблемой. Как там при рождение было я точно не знаю, но уже в зрелом возрасте (за 40) она ходила прихрамывая (без палки). У нее нет части тазобедреного сустава, не знаю насколько большой части,. думаю не очень много. Она замужем и растит 2 дочек (одна дочка мужа от первого брака, вторая своя, но как она смогла заб. и выносить я не знаю. У нее были операции, еще в раннем возрасте точно, но не знаю точных лет. Просто помню немного историю с таким же диагнозом. Пусть у вас все будет хорошо, чуток помощи вашему малышу и жизнь наладится. :n4:
Мама_дочки
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2015
Девочки, спасибо большое вам за поддержку, ваши истории!
Когда будет какая-либо информация, я напишу:)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ЗДРАСЬТЕ.... ЗАЙДИТЕ КО МНЕ В ГОСТИ http://invamama.ru/aplazia_reh...1434813581 .... А КОГДА ТО МЫ ЕЕ РОДИЛИ И НЕЗНАЛИ КАК С ЭТИМ ЖИТЬ... С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ.... А ЩАС... ЩАС ЭТО ЛУЧШЕЕ ЧТО БЫЛО И ЕСТЬ В НАШЕЙ ЖИЗНИ.... ОНА -ЛЮБАША ОНА УМНЕЙ НАС ВЗРОСЛЫХ.... НЕ СОМНЕВАЙТЕСЬ И У ВАС ВСЕ БУДЕТ ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!
-Расправь крылья-
Новичок

Всего сообщений: 24
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2015
Mrs_Adamova, хорошо что вам сказали об этом сейчас. У вас есть время привыкнуть к этой мысли. Мы родились без двух пальчиков на руке, я не знала. Для меня это была катастрофа. А сейчас думаю ну нет и нет жизнь продолжается. И жалею о тех днях которые я в роддоме провела вся в слезах. Знала бы заранее порадовалась бы, что других пороков нет и насладилась бы первыми минутами жизни своего малыша. Так что, предупредите акушеров и врача на родах о вашей особенности и радуйтесь рождению вашей крошки!
Мама_дочки
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2015
Solnzesveta А я вас уже по форуму знаю:) ваша дочка пример для многих))))) спасибо огромное за поддержку!
Мне стало легче, ребенок есть ребенок, моя кровиночка, такая долгожданная доченька.
Мама_дочки
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2015
Расправь крылья да, с одной стороны мне повезло, с другой столько слез было пролито в первые дни. Бестактность врача, которая сравнила дочку с щенком ее собаки, у которого такой же порок... эх, ответила бы я ей сейчас, а тогда все было в тумане. Предложения о прерывании, заявление, что я хочу оставить малышку... Доставила же я ей беспокойства( надеюсь это никак на ей не отразится в будущем.
Сейчас я собрала информацию, успокоилась, смирилась и жду ее появление на свет:)))
Спасибо огромное вам за слова поддержки))) это так важно для меня!
Мама_дочки
Новичок

Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2015
Муж нашел замечательное видео про мальчика из США. Родился он без ноги... вообще ноги нет. Ему не давали поблажек с детства, он занимается спортом, играет в футбол, баскетбол, катается на коньках, да вы сами можете увидеть, посмотрев видео



Что меня поражает, он не носит протез, насколько я поняла из разных видео, фотографий с Фейсбука. Он не стесняется своей особенности. Есть чему поучиться:)))
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Ожидание
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana