Олигодактилия левой кисти

Олигодактилия левой кисти

У меня, как и у многих здесь, девочка с "особенной" левой ручкой. У Ксюши отсутствуют 2,3,4,5 пальчики и несколько укорочена ладонь, сама ручка чуть тоньше правой. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Поздняя операция
Тема - аутизм... Какая операция-то? Если ки, то перенесите в ....
Ершистик
Помогите
Моему сыну 3,2 гидроцефалия. летом ребёнку прокололи кортекси ....
Наташа игорь
Болеем 30 раз в году
ReginaНегатив не в ваш адрес. Еще раз извините, если ....
Mia
Мишаня: проблемы и приколы.
tanusikЗамечательные новости)))) сын растёт и развивае ....
A L E N A
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здоровья. ....
Jdark
Мои незрячии девочки....
Света привет... Таня спит сутками, а встанет, так за стол, попил ....
laska-74
Можно ли "вылечить" аутизм?
flower пишет:[q] Мы семь лет варимся в проблемах аутизма. А я так ....
оптимист
детки с синдромом Веста
Здравствуйте! Очень много примеров, когда убираются приступы ....
РитаВасилек
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим вы уже большие, моя козявка ещё маленькая, ....
мамаКсюшиАлена
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Олигодактилия левой кисти
RSS

Олигодактилия левой кисти

У меня, как и у многих здесь, девочка с "особенной" левой ручкой. У Ксюши отсутствуют 2,3,4,5 пальчики и несколько укорочена ладонь, сама ручка чуть тоньше правой.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Здравствуйте, девочки. Я наверное пришла по адресу, хотя диагноз у моей доченьки звучит несколько иначе - олигодактилия. Я уже долгое время читаю ваш форум и вот решилась - пишу.
У меня, как и у многих здесь, девочка с "особенной" левой ручкой. У Ксюши отсутствуют 2,3,4,5 пальчики и несколько укорочена ладонь, сама ручка чуть тоньше правой. Родилась она в срок, и во время многочисленных узи доктора не видели проблем. Сейчас со смехом сквозь слезы вспоминаю как на первом узи нам с мужем показывал доктор монитор и считал пальчики на руках и ногах... Когда она родилась был шок в чистом виде. Ребенок у меня первый и желанный, я до сих пор не могу привыкнуть и смириться с нашей "особенностью", хотя Ксюше уже 1,5 годика. Стараемся не обращать внимания на то что ручки отличаются, играм во дворе с остальными детка, ходим в бассейн, записались в развивающий клуб.
Нам наш ортопед отсоветовал делать операцию, да и в протезировании говорит нет смысла, т.к. нужно развивать пальчики. Но у меня есть определенные сомнения. Подскажите пожалуйста, кто делал похожую операцию - стоит ли? а если протез, то как он будет выглядеть? мб у кого-нибудь похожий случай...

Прикрепленный файл (jEyE6-kKU_k.jpg, 419907 байт, скачан: 1062 раза)
Эта тема была выделена из темы "Гипоплазия и аплазия конечностей" (13 октября 2015 2:31)
Фрея
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2014
Здравствуйте! Наш диагноз - брахидактилия левой кисти. У нас есть двухфаланговый мизинчик и большой пальчик. Ладошка тоже чуть уже, чем правая. От операции мы отказались, т.к. схват у нас есть. Как я поняла, врачи рекомендуют делать операцию, чтобы получить минимальный "щип", т.е. чтобы ребенок мог что-либо брать этой ручкой. Косметического эффекта после операции, на мой взгляд, не будет. Вы обращались в Центр Альбрехта?
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Здравствуйте, Фрея!) Мы обращались за консультацией в институт Турнена через нашего ортопеда. Оттуда пришло письмо что возможна как операция, так протезирование. ( с подтекстом - выбирайте сами) Я настроена категорически против операции. Пальцы ног должны находиться на ногах, а не на руках, тем более что всегда есть риск отторжения.(никого не хочу обидеть, если что..) Недавно написала в Альбрехта, жду ответа. Для себя я давно решила что не стесняюсь своего ребенка и не хочу прятать нашу особую ручку под протезом. Мб мы его конечно сделаем, но уже к школе.
А вы делаете какие-нибудь процедуры, кроме массажа?
Матвейкина мама
Новичок

Откуда: г.Екатеринбург
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2014
Здравствуйте мамаКсюшиАлена! У моего сыночка такая же ручка как и у вашей доченьки. Как я поняла по фото, у вас пястные косточки присутствуют, четвертая чуть покороче, поэтому пальчик как бы провален, а сами пальчики зачатки кожные кроме большого. Если так, то у нас один в один и тоже левая ручка. А диагноз олигодактилия мне ставили только на узи во время беременности, т.е. просто порок развития кисти, после рождения сыночка был поставлен диагноз - аплазия 2-5 пальчиков и микродактилия большого пальчика(он не сгибается в суставчике между фаланг). Сейчас нам уже 1 год и 1 месяц, кроме массажа нам врач тоже ничего не назначала. Живем и приспосабливаемся. Пересаживать тоже с ножек не хотим, а протезирование даже что-то не рассматриваем. Если только сам пожелает.

Прикрепленный файл (1441959636646.jpg, 32898 байт, скачан: 708 раз)
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Матвейкина мама, доброго времени суток! У вас просто красавец парень растет!))) у нас во время беременности вообще порока развития не видели - но оно может быть и к лучшему... Диагноз наш поедем в скором времени уточнять, т.к. я чисто интуитивно понимаю что просто олигодактилией тут не "обойдется". хотя мб я и не права, ведь специалистам виднее. у нас пальчик большое полностью противопоставлен и отлично работает, есть щипковый захват. В левую ручку может даже что-то не очень тяжелое брать и долго удерживать, обувается. Но меня беспокоит что эта рука сама по себе несколько тоньше что ли... А вы парафиновые обёртывания делали?
salta
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2015
Привет милые мамочки. поведаю вам свою историю, т.к. знаю её на собственном опыте. Я - «ребенок» с таким же врожденным пороком, как и у ваших детей. У меня врожденная аномалия предплечья левой руки, так написано у меня в карточке, сейчас диагнозы пишут по другому, но в тот момент когда я родилась заключение моим родителям поставили такое. Представляю, как вам сложно смириться с мыслью, что ваш ребенок не такой как все. Но вы не должны этого делать. Ваша задача растить детей как обычных, здоровых. Это сделали и мои родители, я за это им благодарна. Никогда они мне не говорили мне, что я не такая как все. Это мне очень помогло. Сейчас мне 29 лет, я мама прекрасного здорового сыночка второклашки. Муж меня обожает и считает самой обычной))) В свое время родителям рекомендовали сделать операцию, пересадив пальцы ног на руку. Слава богу что они этого не сделали. Я приспособилась к этой жизни и без этой операции сохранив себя в первозданном виде))). Мне все подвластно))) : я умею шить, вязать, а еще Бог мне дал дар рисования. Это и стало моим главным делом в жизни. Я работаю дизайнером в типографии. Все будет хорошо. Если есть вопросы пишите. Отвечу.
[q]
[/q]
Фрея
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2014
Здравствуйте, скажите, пожалуйста, т.е. протезироваться вы тоже не стали? Врачи в институтах рекомендуют протезировать деток.
Фрея
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2014
Здравствуйте, мамаКсюшиАлена! Кроме массажа ничего. Да и массаж сейчас дочка уже не дает делать, нам почти 2 годика. До 1,5 лет делали регулярно. Сейчас я стараюсь уделять внимание тому, чтобы дочка работала двумя руками, брала предметы обоими ручками, развивала моторику. Дополнительные процедуры нам делали в Центре Альбрехта, когда мы ездили на протезирование, нам назначали прогревания с кварцевым песком и Спектр, красное излучение, для стимулирование токов крови в ручке. В городе у нас таких процедур нет.
salta
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2015
Просто я не нахожу надобности в протезе. Я все могу делать, многие вещи даже лучше обычных людей. Может сейчас протезы особенные, но ребенок растет и следовательно протез придется часто менять. Если есть возможность обходиться без него, то лучше просто приспосабливаться и учиться жить так как есть. Но это мое мнение. лично мне протез не нужен)))
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
salta, спасибо большое что написали! мне действительно есть о чем вас спросить. Извините заранее за бестактные вопросы. Вы как-то скрывали вашу руку? Я больше всего переживаю за детские коллективы : садик, школа. В большей степени меня конечно волнует школа. Были ли нападки со стороны сверстников? как вы справлялись, сели подобное имело место быть и как вели себя ваши родные?
я тоже не считаю нужным делать пересадку пальцев с ног на руку, по многим причинам. Протез я планирую сделать к школе и то... ещё стоит очень хорошо подумать об этом. Если Ксюша сама захочет, то несомненно сделаем! Для меня моя доченька самая лучшая и самая особая, но в том же смысле что и любой другой ребенок без пороков развития для любой мамочки. Я не хочу вырастить избалованного нытика уверенного в своей особенности или наоборот закрытого и забитого человека. Я хочу чтобы мой ребенок жил полной жизнью, развивался, открывал свои таланты (я уверена, что талант есть у каждого, просто его нужно найти!) ), общался со сверстниками
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Фрея, спасибо большое за информацию. Мы на днях идем на приём к нашему ортопеду, я спрошу есть ли в нашем городке такие процедуры.
salta
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2015
Не переживайте, дураков много, но много и хороших, понимающих, отзывчивых людей))) Мое общение проходило во всех случаях хорошо, скорее всего все происходит от того как ты себя воспринимаешь. Если чувствуешь себя инвалидом, то и относятся к тебе, как к инвалиду. Как-то в детстве я спросила своих друзей, почему они со мной дружат, я ведь не такая как все, на что получила ответ: ты хорошая, добрая, наша, как с тобой можно не дружить. Многие вообще забывали про мой дефект)))) пытаясь схватить меня за руку в игре.
Главное в ней воспитывать чувство доброты, прививать любовь к прекрасному. Она у вас обычная, чудесная девочка. Все у нее сложиться.
Знаете, если бы мне предложили родиться заново, я бы родилась такой, какой я есть сейчас.
С теми кто меня пытался как то обидеть, я вообще не общалась, старалась не обращать на них внимания.
Руку прячу искусстно))), просто нет необходимости всему свету подряд знать о моем личном. Среди родных и друзей я живу без прятанний, свободно.
По поводу протеза пусть сама решит, когда будет большая, может она настолько все будет хорошо делать, что вы навсегда откинете от себя мысль о протезировании. Будете просто жить и радоваться успехам вашей дочурки.
Фрея
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2014
Salta, спасибо вам за ответы! Меня тоже многие вопросы, которые задала Вам МамаКсюшиАлена, волновали. Очень здорово, что вы появились на сайте!
salta
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2015
И по поводу ручки, обязательно развивайте их две, чтобы не было разницы между руками.
В садик и школу нужно обязательно ходить вместе со всеми детками. Это поможет ей адаптироваться в социуме и чувствовать себя обычной и жить полной жизнью)))) Она справиться, я знаю. Удачи вашей принцессе!!!
salta
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2015
Мне тоже приятно вам отвечать, ведь я вас очень понимаю. Спасибо
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1133
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
salta, добро пожаловать на наш форум! :m8:
А вы напишите пожалуйста свою историю в отдельной теме, как прошло ваше детство, какие были проблемы и тд, нам очень интересно посмотреть на мир глазами наших детей. А то ваши сообщения в этой теме потеряются...
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Спасибо вам большое за ваши ответы. У меня после прочтения ваших сообщений появились новые силы!)
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Девочки, обращаюсь к вам с просьбой о помощи! Нас одолел аллергический дерматит, ну никак с ним не справиться! Всех аллергологов, иммунологов, дерматологов в нашем городе обошли, нет ни одного толкового специалиста, который бы помог нам! Может быть кто-нибудь знает хороший медицинский центр в Питере или Москве, специализирующийся на этом? Интернет сёрфинг не помог, мб кто на личном опыте сталкивался с такой же проблемой и посоветует доктора?
mama39
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2016
Хорошо, что нашла этот форум... 04.11.15 я родила свою Лидуську. Живу в Германии, мне 39 лет, первая беременность,.. первые 4 месяца пугали патологиями..., говорили, что надо сделать амниоцинтез и другие обследования плюс заплатить за дополнительные УЗИ... ну, вообщем, я проплатила всё и они про меня забыли и ничего не сделали... Я сама врач -терапевт, язык уже знаю неплохо, но я была в ужасе от ведения моей беременности ... ну это отдельная тема. Всю беременность УЗИ было в порядке.. и пальчики считали... меня кесарили, сразу после наркоза с очень печальными лицами показали мне Лидулькина левую ручку, а я только и спросила:"это все?". Они сказали: "да". Какое облегчение я почувствовала.... я столько здесь детей - инвалидов видела, без нормальных обследований и нормальных врачей, я была готова к худшему.... это неправильно, но я -медик, в голове постоянно было, а вдруг......
У Лиды симбрахидактилия левой руки, есть большой пальчик, но он немного срощен с кистью и мизинец,2-4 недоразвиты, подозреваю, что 3-го пальчика нет. Я не переживала бы, но все в больнице и родные мне сочувствовали ... Кошмар..... муж всем рассказал о ручке, он немец, у него это второй ребёнок, без Лидуськиных особенностей, так что в деревне все встречные постоянно допытываются .. всё ли у нас хорошо... а я улыбаясь, говорю, что всё отлично... так они в коляску лезут посмотреть... и это немцы.. достали... Я понимаю, что мне будет легче здесь Лиду оперировать, у нас страховка, ждать надо больше года, но мы не платим за операцию и обследования...
Но как трудно не прибить этих всех "сочувствующих"... моя девочка-самая лучшая на свете! Правда, пока она днем спит, а ночью колики и игры:-) и я напоминаю не человека, а зомби:-), но за одну улыбку, таю, как мороженое :-)
Salta, спасибо Вам! Если можно, то я бы и дальше к Вам обращалась... Как хорошо Вы написали, ведь если Лиде помочь не смогут, то нам всем дальше жить с этим и для меня нет никакой проблемы, но все родные рыдают... я волнуюсь только за дочку, как ей будет?
Прошу прощения, что пишу так хаотично.... я и не думала писать...
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 90
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
мамаКсюшиАленапрочитала вашу историю, доченька-кудряшка), красавица и умница. Конечно, для нас нащи дети-самые лучшие на свете, мы всегда будем за них переживать.
mama39 хорошо, что написали. С рождением доченьки Вас! Все будет замечательно!
salta, здравствуйте. Огромнейшее спасибо за то, что написали. У меня такой позитив на душе!
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Олигодактилия левой кисти
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana