Олигодактилия левой кисти

Олигодактилия левой кисти

У меня, как и у многих здесь, девочка с "особенной" левой ручкой. У Ксюши отсутствуют 2,3,4,5 пальчики и несколько укорочена ладонь, сама ручка чуть тоньше правой. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка, я пишу тут редко - некогда. Но сейчас напишу, потом ....
rada9507
Помогите разобраться.
Такс... делюсь... Сегодня впервые за мной плакали мои крошки, ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Anemonas сплошь и рядом. Причем в хороших центрах, гд ....
altim версия 2
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
у меня начались другие "приколы" после что ли "принятия". Ко ....
Мальта
Мишаня: проблемы и приколы.
Сейчас долговязый стал, но всё равно красавчик. ....
tanusik
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Здравствуйте, моему сыну Александру 22 года, ДЦП с рождения, ....
Sasha05091994
Мой симпапулька
Еще какой! Симпапулька! ....
altim версия 2
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вика, все будет хорошо. Тем более Вы из Питера. Клиника в Ва ....
-Расправь крылья-
MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! К этому моменту я шла очень долго и робко ....
dangerzone40
Что огорчило меня сегодня
Anemonas, моему 9 лет. И он не стоял на учете у психи ....
Ершистик
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Самыми часто встречающимися заболеваниями неврологического х ....
mamamia
Лейкоз - история нашей борьбы за жизнь
У моей двоюродной сестры маленькая дочка Женечка, ей годика ....
Олеся_М
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Олигодактилия левой кисти
RSS

Олигодактилия левой кисти

У меня, как и у многих здесь, девочка с "особенной" левой ручкой. У Ксюши отсутствуют 2,3,4,5 пальчики и несколько укорочена ладонь, сама ручка чуть тоньше правой.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 36
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Здравствуйте, девочки. Я наверное пришла по адресу, хотя диагноз у моей доченьки звучит несколько иначе - олигодактилия. Я уже долгое время читаю ваш форум и вот решилась - пишу.
У меня, как и у многих здесь, девочка с "особенной" левой ручкой. У Ксюши отсутствуют 2,3,4,5 пальчики и несколько укорочена ладонь, сама ручка чуть тоньше правой. Родилась она в срок, и во время многочисленных узи доктора не видели проблем. Сейчас со смехом сквозь слезы вспоминаю как на первом узи нам с мужем показывал доктор монитор и считал пальчики на руках и ногах... Когда она родилась был шок в чистом виде. Ребенок у меня первый и желанный, я до сих пор не могу привыкнуть и смириться с нашей "особенностью", хотя Ксюше уже 1,5 годика. Стараемся не обращать внимания на то что ручки отличаются, играм во дворе с остальными детка, ходим в бассейн, записались в развивающий клуб.
Нам наш ортопед отсоветовал делать операцию, да и в протезировании говорит нет смысла, т.к. нужно развивать пальчики. Но у меня есть определенные сомнения. Подскажите пожалуйста, кто делал похожую операцию - стоит ли? а если протез, то как он будет выглядеть? мб у кого-нибудь похожий случай...

Прикрепленный файл (jEyE6-kKU_k.jpg, 419907 байт, скачан: 945 раз)
Эта тема была выделена из темы "Гипоплазия и аплазия конечностей" (13 октября 2015 2:31)
Фрея
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2014
Здравствуйте! Наш диагноз - брахидактилия левой кисти. У нас есть двухфаланговый мизинчик и большой пальчик. Ладошка тоже чуть уже, чем правая. От операции мы отказались, т.к. схват у нас есть. Как я поняла, врачи рекомендуют делать операцию, чтобы получить минимальный "щип", т.е. чтобы ребенок мог что-либо брать этой ручкой. Косметического эффекта после операции, на мой взгляд, не будет. Вы обращались в Центр Альбрехта?
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 36
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Здравствуйте, Фрея!) Мы обращались за консультацией в институт Турнена через нашего ортопеда. Оттуда пришло письмо что возможна как операция, так протезирование. ( с подтекстом - выбирайте сами) Я настроена категорически против операции. Пальцы ног должны находиться на ногах, а не на руках, тем более что всегда есть риск отторжения.(никого не хочу обидеть, если что..) Недавно написала в Альбрехта, жду ответа. Для себя я давно решила что не стесняюсь своего ребенка и не хочу прятать нашу особую ручку под протезом. Мб мы его конечно сделаем, но уже к школе.
А вы делаете какие-нибудь процедуры, кроме массажа?
Матвейкина мама
Новичок

Откуда: г.Екатеринбург
Всего сообщений: 8
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2014
Здравствуйте мамаКсюшиАлена! У моего сыночка такая же ручка как и у вашей доченьки. Как я поняла по фото, у вас пястные косточки присутствуют, четвертая чуть покороче, поэтому пальчик как бы провален, а сами пальчики зачатки кожные кроме большого. Если так, то у нас один в один и тоже левая ручка. А диагноз олигодактилия мне ставили только на узи во время беременности, т.е. просто порок развития кисти, после рождения сыночка был поставлен диагноз - аплазия 2-5 пальчиков и микродактилия большого пальчика(он не сгибается в суставчике между фаланг). Сейчас нам уже 1 год и 1 месяц, кроме массажа нам врач тоже ничего не назначала. Живем и приспосабливаемся. Пересаживать тоже с ножек не хотим, а протезирование даже что-то не рассматриваем. Если только сам пожелает.

Прикрепленный файл (1441959636646.jpg, 32898 байт, скачан: 669 раз)
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 36
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Матвейкина мама, доброго времени суток! У вас просто красавец парень растет!))) у нас во время беременности вообще порока развития не видели - но оно может быть и к лучшему... Диагноз наш поедем в скором времени уточнять, т.к. я чисто интуитивно понимаю что просто олигодактилией тут не "обойдется". хотя мб я и не права, ведь специалистам виднее. у нас пальчик большое полностью противопоставлен и отлично работает, есть щипковый захват. В левую ручку может даже что-то не очень тяжелое брать и долго удерживать, обувается. Но меня беспокоит что эта рука сама по себе несколько тоньше что ли... А вы парафиновые обёртывания делали?
salta
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2015
Привет милые мамочки. поведаю вам свою историю, т.к. знаю её на собственном опыте. Я - «ребенок» с таким же врожденным пороком, как и у ваших детей. У меня врожденная аномалия предплечья левой руки, так написано у меня в карточке, сейчас диагнозы пишут по другому, но в тот момент когда я родилась заключение моим родителям поставили такое. Представляю, как вам сложно смириться с мыслью, что ваш ребенок не такой как все. Но вы не должны этого делать. Ваша задача растить детей как обычных, здоровых. Это сделали и мои родители, я за это им благодарна. Никогда они мне не говорили мне, что я не такая как все. Это мне очень помогло. Сейчас мне 29 лет, я мама прекрасного здорового сыночка второклашки. Муж меня обожает и считает самой обычной))) В свое время родителям рекомендовали сделать операцию, пересадив пальцы ног на руку. Слава богу что они этого не сделали. Я приспособилась к этой жизни и без этой операции сохранив себя в первозданном виде))). Мне все подвластно))) : я умею шить, вязать, а еще Бог мне дал дар рисования. Это и стало моим главным делом в жизни. Я работаю дизайнером в типографии. Все будет хорошо. Если есть вопросы пишите. Отвечу.
[q]
[/q]
Фрея
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2014
Здравствуйте, скажите, пожалуйста, т.е. протезироваться вы тоже не стали? Врачи в институтах рекомендуют протезировать деток.
Фрея
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2014
Здравствуйте, мамаКсюшиАлена! Кроме массажа ничего. Да и массаж сейчас дочка уже не дает делать, нам почти 2 годика. До 1,5 лет делали регулярно. Сейчас я стараюсь уделять внимание тому, чтобы дочка работала двумя руками, брала предметы обоими ручками, развивала моторику. Дополнительные процедуры нам делали в Центре Альбрехта, когда мы ездили на протезирование, нам назначали прогревания с кварцевым песком и Спектр, красное излучение, для стимулирование токов крови в ручке. В городе у нас таких процедур нет.
salta
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2015
Просто я не нахожу надобности в протезе. Я все могу делать, многие вещи даже лучше обычных людей. Может сейчас протезы особенные, но ребенок растет и следовательно протез придется часто менять. Если есть возможность обходиться без него, то лучше просто приспосабливаться и учиться жить так как есть. Но это мое мнение. лично мне протез не нужен)))
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 36
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
salta, спасибо большое что написали! мне действительно есть о чем вас спросить. Извините заранее за бестактные вопросы. Вы как-то скрывали вашу руку? Я больше всего переживаю за детские коллективы : садик, школа. В большей степени меня конечно волнует школа. Были ли нападки со стороны сверстников? как вы справлялись, сели подобное имело место быть и как вели себя ваши родные?
я тоже не считаю нужным делать пересадку пальцев с ног на руку, по многим причинам. Протез я планирую сделать к школе и то... ещё стоит очень хорошо подумать об этом. Если Ксюша сама захочет, то несомненно сделаем! Для меня моя доченька самая лучшая и самая особая, но в том же смысле что и любой другой ребенок без пороков развития для любой мамочки. Я не хочу вырастить избалованного нытика уверенного в своей особенности или наоборот закрытого и забитого человека. Я хочу чтобы мой ребенок жил полной жизнью, развивался, открывал свои таланты (я уверена, что талант есть у каждого, просто его нужно найти!) ), общался со сверстниками
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 36
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Фрея, спасибо большое за информацию. Мы на днях идем на приём к нашему ортопеду, я спрошу есть ли в нашем городке такие процедуры.
salta
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2015
Не переживайте, дураков много, но много и хороших, понимающих, отзывчивых людей))) Мое общение проходило во всех случаях хорошо, скорее всего все происходит от того как ты себя воспринимаешь. Если чувствуешь себя инвалидом, то и относятся к тебе, как к инвалиду. Как-то в детстве я спросила своих друзей, почему они со мной дружат, я ведь не такая как все, на что получила ответ: ты хорошая, добрая, наша, как с тобой можно не дружить. Многие вообще забывали про мой дефект)))) пытаясь схватить меня за руку в игре.
Главное в ней воспитывать чувство доброты, прививать любовь к прекрасному. Она у вас обычная, чудесная девочка. Все у нее сложиться.
Знаете, если бы мне предложили родиться заново, я бы родилась такой, какой я есть сейчас.
С теми кто меня пытался как то обидеть, я вообще не общалась, старалась не обращать на них внимания.
Руку прячу искусстно))), просто нет необходимости всему свету подряд знать о моем личном. Среди родных и друзей я живу без прятанний, свободно.
По поводу протеза пусть сама решит, когда будет большая, может она настолько все будет хорошо делать, что вы навсегда откинете от себя мысль о протезировании. Будете просто жить и радоваться успехам вашей дочурки.
Фрея
Новичок

Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2014
Salta, спасибо вам за ответы! Меня тоже многие вопросы, которые задала Вам МамаКсюшиАлена, волновали. Очень здорово, что вы появились на сайте!
salta
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2015
И по поводу ручки, обязательно развивайте их две, чтобы не было разницы между руками.
В садик и школу нужно обязательно ходить вместе со всеми детками. Это поможет ей адаптироваться в социуме и чувствовать себя обычной и жить полной жизнью)))) Она справиться, я знаю. Удачи вашей принцессе!!!
salta
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2015
Мне тоже приятно вам отвечать, ведь я вас очень понимаю. Спасибо
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
salta, добро пожаловать на наш форум! :m8:
А вы напишите пожалуйста свою историю в отдельной теме, как прошло ваше детство, какие были проблемы и тд, нам очень интересно посмотреть на мир глазами наших детей. А то ваши сообщения в этой теме потеряются...
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 36
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Спасибо вам большое за ваши ответы. У меня после прочтения ваших сообщений появились новые силы!)
мамаКсюшиАлена
Начинающий

Откуда: Псков
Всего сообщений: 36
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Девочки, обращаюсь к вам с просьбой о помощи! Нас одолел аллергический дерматит, ну никак с ним не справиться! Всех аллергологов, иммунологов, дерматологов в нашем городе обошли, нет ни одного толкового специалиста, который бы помог нам! Может быть кто-нибудь знает хороший медицинский центр в Питере или Москве, специализирующийся на этом? Интернет сёрфинг не помог, мб кто на личном опыте сталкивался с такой же проблемой и посоветует доктора?
mama39
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2016
Хорошо, что нашла этот форум... 04.11.15 я родила свою Лидуську. Живу в Германии, мне 39 лет, первая беременность,.. первые 4 месяца пугали патологиями..., говорили, что надо сделать амниоцинтез и другие обследования плюс заплатить за дополнительные УЗИ... ну, вообщем, я проплатила всё и они про меня забыли и ничего не сделали... Я сама врач -терапевт, язык уже знаю неплохо, но я была в ужасе от ведения моей беременности ... ну это отдельная тема. Всю беременность УЗИ было в порядке.. и пальчики считали... меня кесарили, сразу после наркоза с очень печальными лицами показали мне Лидулькина левую ручку, а я только и спросила:"это все?". Они сказали: "да". Какое облегчение я почувствовала.... я столько здесь детей - инвалидов видела, без нормальных обследований и нормальных врачей, я была готова к худшему.... это неправильно, но я -медик, в голове постоянно было, а вдруг......
У Лиды симбрахидактилия левой руки, есть большой пальчик, но он немного срощен с кистью и мизинец,2-4 недоразвиты, подозреваю, что 3-го пальчика нет. Я не переживала бы, но все в больнице и родные мне сочувствовали ... Кошмар..... муж всем рассказал о ручке, он немец, у него это второй ребёнок, без Лидуськиных особенностей, так что в деревне все встречные постоянно допытываются .. всё ли у нас хорошо... а я улыбаясь, говорю, что всё отлично... так они в коляску лезут посмотреть... и это немцы.. достали... Я понимаю, что мне будет легче здесь Лиду оперировать, у нас страховка, ждать надо больше года, но мы не платим за операцию и обследования...
Но как трудно не прибить этих всех "сочувствующих"... моя девочка-самая лучшая на свете! Правда, пока она днем спит, а ночью колики и игры:-) и я напоминаю не человека, а зомби:-), но за одну улыбку, таю, как мороженое :-)
Salta, спасибо Вам! Если можно, то я бы и дальше к Вам обращалась... Как хорошо Вы написали, ведь если Лиде помочь не смогут, то нам всем дальше жить с этим и для меня нет никакой проблемы, но все родные рыдают... я волнуюсь только за дочку, как ей будет?
Прошу прощения, что пишу так хаотично.... я и не думала писать...
Nadezhda1985
Опытный участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2015
мамаКсюшиАленапрочитала вашу историю, доченька-кудряшка), красавица и умница. Конечно, для нас нащи дети-самые лучшие на свете, мы всегда будем за них переживать.
mama39 хорошо, что написали. С рождением доченьки Вас! Все будет замечательно!
salta, здравствуйте. Огромнейшее спасибо за то, что написали. У меня такой позитив на душе!
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Олигодактилия левой кисти
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana