Аплазия правого предплечья и кисти Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Всем привет! Долго искала подходящий форум, и наконец нашла. Почитала ваши истории. Как мне многое знакомо. Хотелось бы поделиться своей историей. Мой сынок Игорек родился 27.07.2015 с аплазией правого предплечья и кисти. Родился на 31 неделе. Так что диагноз ВПР отошел на второй план. Ребенок несколько дней был на грани жизни и смерти. Может быть поэтому, я пережила этот диагноз достаточно легко. А еще мне об этом сообщили, когда я от наркоза еще не отошла (мне делали кесарево под общим наркозом). Конечно диагноз был для меня шоком. Ведь мы с мужем не имеем вредных привычек. Оба здоровы. Ребенок запланированный. Беременность протекала хорошо (до неожиданной отслойки плаценты), все анализы как у космонавта. Ни одно узи не показало патологии. И вот теперь кризис миновал. Мы очень любим нашего малыша. Он очень спокойный и веселый ребенок. Даже боюсь представить, что мы могли его потерять. Мы хорошо растем, набираем вес, развиваемся (очень хорошо для недоношенного по словам невролога). И теперь у меня периодически возникают мысли, как мой малыш будет в этом жестоком мире? Как его правильно воспитать, чтобы не было комплексов? Чтобы он не чувствовал себя особенным. Ещё очень хочется, чтобы родители таких же деток поделились своим опытом. Как развивались ваши детки на первом году жизни? Как сели? Как встали у опоры? Как ползали? Ну и т. д. Заранее спасибо за ваше внимание.
Как его правильно воспитать, чтобы не было комплексов? Чтобы он не чувствовал себя особенным.
[/q]
Воспитывайте как обычного любимого сына! Как нормального пацана! Чтоб мячики машинки когда дорастёт футбол и прочие радости! Если вы его не будете воспринимать как ребёнка с ограниченными возможностями а как обычного пацана, то и он сам будет воспринимать себя равным, обычным.
MamaOlya, не волнуйтесь, придет время и вы увидите как малыш сам приспособится ко всему, и сидеть, и ползать, м вставать, главное что здоров, а остальное приложится.
У моего сыночка Ванюшки, аплазия левого предплечья и кисти, нам уже 1,3, он сел, пополз и начал ходить быстрее своих сверстников, ни в чем не чувствует ограничений, пока маленький он легко приспосабливается к своему положению, очень активный и веселый малыш. Он пока не понимает что у него что то не так как у других, не понимает почему все его разглядывают, где бы мы не появились, хотя к этому вниманию невозможно привыкнуть. У меня старший сын, ему 7 лет, называет его ручку "рулетиком" и очень рад что у него есть братик ))))). Я хочу вам сказать, что воспитывать таких детей надо как обычных, я своего воспитываю как и старшего, нет поблажек, он самостоятельно кушает, играет, вобщем совершенно полноценный гражданин
HappymamaNastya, такой малыш у Вас симпатичный. И локоток прям как у моего, только с другой стороны. По поводу "приспосабливается к своему положению" -это известный факт. Я сама по образованию дефектолог, и понятие "компенсация" мне знакомо. Но все равно переживаю. Ладно, поживем - увидим. И ползать мы будем, и сидеть, и ходить, и т. д. Никуда мы от этого не денемся. Что касается пристального внимания, пока я его не замечаю. Может быть потому, что на улице зима, гуляем в комбинезоне, ручку не видно. Видеть нас могут только в поликлинике. Хотя и там особого внимания я не заметила. Мне все-таки кажется, что люди сейчас становятся более культурными и толерантными, чем некоторое время назад. Один раз только, когда мы стояли в очереди к ортопеду, ко мне подошла женщина и сказала: "Не переживайте, у вас и вашего мальчика все будет хорошо." Еще меня волнует вопрос протезирования. Врачи говорят в 3-5 лет. На форумах читала, что у кого-то в 11 месяцев уже был протезик. Мне кажется, что чем раньше, тем лучше. Маленькие легче привыкают. Попробуйте на 5-летнего ребенка надеть какой-то непонятный предмет. Я думаю, что к этому возрасту он уже сможет решить, нужен ли ему вообще этот протез или нет. Может я не права. Поделитесь своим опытом.
MamaOlya, это мы делали протез в 11 месяцев и вы правильно всё пишите, что пятилетнему ребенку не оденешь этот предмет. Мы в 11 месяцев плакали две недели, дома одевали постоянно, а потом уже только на улицу. Мы уже большие, нам в марте 4 года будет, зовут Арсений. Мы лидеры в группе, все давно уже привыкли. Да у нас и няня работает, у которой сын 20 лет, тоже нет кисти, он учится в политехе, у них еще младшая дочь есть. Но.. скажу что протез обязательно нужен, на улице в обществе, мы гуляем только с ним и зимой и летом, снимаем только на даче или когда приезжаем на речку купаться. ребенок уже привык давно и сам говорит что ручку надо одевать. На форум, девочки, я редко захожу в основном в однокласниках сижу. Так что если хотите познакомится поближе, пишите в личку на форуме, я скажу свой адрес.
Какой хороший у вас бутузик, тьфу-Тьфу. Мой Ярославка родился 28.05.15 у нас тоже нету левой ручки ниже локтя. Правда о нашей особенности мы узнали в 20 недель, ох сказать честно, было очень тяжело, по ночам плакала почему именно мой Ярославка, мы с мужем тоже не пьём и не курим, беременность проходила очень легко и тут такое. Теперь я больше всего люблю нашу ручку, ползает во всю, правда по пластунски, но думаюпо-другому не получится из-за ручки, хотя на корточки становится, в 3 месяца стал переворачиваться в две стороны, правда пока не сидим самостоятельно, но как говорит наш массажист это только из-за того, что ему неинтересно, мы сами живем в Беларуси, уже заказали протезик, который кстати изготавливается в России, скоро должны позвонить для примерок, думаю к 9 месяцам точно поставим, так что познавайте в своём городе получше. Все будет хорошо у наших деток, знаю, что трудностей будет не мало, но с помощью нашей любви и поддержки мы справимся .
Какой хороший у вас бутузик, тьфу-Тьфу. Мой Ярославка родился 28.05.15 у нас тоже нету левой ручки ниже локтя. Правда о нашей особенности мы узнали в 20 недель, ох сказать честно, было очень тяжело, по ночам плакала почему именно мой Ярославка, мы с мужем тоже не пьём и не курим, беременность проходила очень легко и тут такое. Теперь я больше всего люблю нашу ручку, ползает во всю, правда по пластунски, но думаюпо-другому не получится из-за ручки, хотя на корточки становится, в 3 месяца стал переворачиваться в две стороны, правда пока не сидим самостоятельно, но как говорит наш массажист это только из-за того, что ему неинтересно, мы сами живем в Беларуси, уже заказали протезик, который кстати изготавливается в России, скоро должны позвонить для примерок, думаю к 9 месяцам точно поставим, так что познавайте в своём городе получше. Все будет хорошо у наших деток, знаю, что трудностей будет не мало, но с помощью нашей любви и поддержки мы справимся .
Nadezhda1985 если честно, то я не знаю где точно, у нас в Минске есть протезно-ортопедический центр, мы туда ездили, они померяли нашу ручку и сказали, что через месяц самый маленький размер подойдёт, что комплектующие все они заказывают в России, а у них уже только корректировка идёт, нам положен раз в год бесплатный протезик, правда я даже не видела его, надеюсь хоть нормальный будет. Хотела прикрепить фотку своего Ярославки, но что-то не знаю как (((
Привет! У моей дочки также, только левая ручка. В апреле ей будет 4 года. Мы протезировались первый раз до года, кажется в месяцев 8, я уже забыла, надо в теме полистать ) И мне кажется это правильно. Она теперь свободно и в протезе и без. В саду целый день в протезе, на сон снимает, дома по большей части без. Но мне кажется это и удобней, в одежде даже, в зимних куртках и т. д . А воспитывать и правда надо как обычного ребенка, так со временем и будет, все как у всех. Наша особенность не требует какого то особого ухода или внимания. Здоровья вам и счастья!
mashytka, понятно. А фото прикрепить можно, под окошечком, где набираешь сообщение, есть вкладка "выберите файл". Можешь потом выложить фото протезика, как получите?
Nadezhda1985 у меня с телефона почему-то только мобильная версия открывается, обязательно выставлю фотку, а вообще надо мне тоже тему отдельную про нас создать
mashytka, я не знала, что у меня родится такой ребеночек. То, что это будет мальчик, еще в 12 недель умудрились рассмотреть, а что с особенностью -нет. Муж говорит, Слава богу, что не знали. Лишние месяцы переживаний. Еще бы раньше родила. По поводу переживаний, конечно переживаю, но на данный момент это не самое сильное переживание. Больше волнует недоношенность. Было кровоизлияние в мозг, не помню как правильно называется. Боюсь последствий. Хотя их может и не быть(на что я и надеюсь). Пока у нас все хорошо. Правда нам 5,5 месяцев и Игорек не переворачивается, но это еще вариант нормы, особенно для таких как мы. И я думаю, что к 6 - 6,5 перевернется. Он уже готов. Зато по-своему бормочет во всю. Когда нас выписывали из перинатального центра, я думала, что из больниц не будем вылезать. Ничего подобного, ходим даже реже, чем моя подруга со своей дочкой, родившейся в срок. За все это время был только небольшой насморк. А с трудностями конечно справимся. Человек вообще такое существо, которое со всем может справиться. Можно сказать, с неограниченными возможностями. Еще очень важна поддержка близких. Мне в этом плане повезло. Читала тут темку, девушка пишет, что когда родился ребенок, такой же как наш, муж ушел. Типа, такой ребенок ему не нужен. Рассказала своему. Так он возмущался, как так можно. И вообще сказал, что если бы он так сделал, то и его собственная семья (родители, брат) от него бы отказались.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 марта 2016 7:24 Сообщение отредактировано: 14 марта 2016 7:31
Здравствуйте, девушки!!! Не когда не общалась на форуме с мамочками, с которыми у нас общая беда. Мы наверное тут самые старшие))). Дочке, Катюшке уже будет 10 лет. У нас тоже отсутствие левой кисти и кости предплечья. Диагноз нам не кто не когда не ставил и то, что это называют аплазией я узнала, только, тут на сайте. А на мой вопрос, почему такое случилось?, врачи пожимали плечами. Беременность протекала без каких либо осложнений, и на узи врач не разу не увидел, что у плода такой порок. Но это уже все давно забытое, старое..... Зла не на кого не держу. Теперь не много о том как мы росли. Сейчас Катюша учится в третьем классе, в обычной школе. Комплексов у неё пока нет, я просто с детства относилась к ней как к обычному ребёнку. Не когда не чего не скрывала, летом гуляли в майках, а если кто то, что то говорил, то лицо кирпичем и проходили мимо))). Протез делают нам каждый год, но она не сильно любит в нем ходить, то ей натирает, то тяжёлый, ну я сильно и не заставляю искривления позвоночника у нас нет, по этому и не настаиваю. Дети конечно иногда дразнятся, не без этого..., но она привыкла с детства не обращать на них внимания. и я не когда не замечала, что бы она как то сильно переживала по этому поводу. Не знаю, что будет дальше, в переходном возрасте, но я сделаю все возможное, что бы она не сломалась. А кстати забыла написать, то что у неё нет руки это вообще не как не ограничивает её в каких либо функциях. Она делает абсолютно все... Самостоятельно без чьей либо помощи, даже может заплести косу младшей сестре. Она такой родилась, и она не знает, что такое жить с двумя руками, с рождения человек приспосабливается к чему угодно.
Откуда: Псков Всего сообщений: 44 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2015
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 марта 2016 11:27 Сообщение отредактировано: 14 марта 2016 11:28
Mnbvcxz Какая красавица!(ттт) Надеюсь у вас все и в переходном возрасте пройдет гладко! Моей Ксюше 2 годика, мы еще маленькие. Надеюсь у меня получится воспитать ее без комплексов по поводу ее особенности. Можно задать вам пару вопросов?)) А ваша дочка занимается каким-нибудь видом спорта? Если да, то напишите пожалуйста каким. Ещё про ручку хочу спросить - делаете ли какие-нибудь процедуры (теплолечение, массаж) и сильно ли она по длине и толщине отличается от здоровой? извините заранее за бестактные вопросы.
Откуда: Самара Всего сообщений: 109 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2015
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 марта 2016 21:09 Сообщение отредактировано: 14 марта 2016 21:24
Mnbvcxz, здравствуйте, спасибо, что написали. Ваш опыт очень ценен для молодых мамочек, как я. Моей дочке 6 месяцев, диагноз такой же. Вопросов к Вам миллион. Если у Вас есть время, напишите, пожалуйста, из какого вы города. Доченька красавица, спасибо за фото!
Доброе утро, девушки! Не знаю как ответить отдельно Алене и Надежде( не разверзалась ещё на форуме) поэтому отвечу так, в одном сообщении. Живём мы в городе Тюмень. На данный момент не посещаем спортивные секции. Но в первом классе мы проходили год в бассейн, от спортивной школы "НЕГЕ" для детей инвалидов. Ходили с детками Аутистами, там же нас тренер и научил плавать. Она вполне уверенно плавает, как на спине так и на животе, при чем на животе умеет брасом( я и то так не умею))). Потом второй и третьи класс, мы стали учится в школе со второй смены, и к сожалению время с плаванием не как не совпадало, у них там заняти в 3 часа дня. Надеюсь, что в четвёртом классе мы ещё туда вернёмся. Так же с первого класса мы ходим в школу английского, и вот уже почти три года занимаемся. И вот все время занимает школа и школа английского. Физкультуру в школе мы посещаем со всеми детками, мне предлагал ортопед выдать справку об освобождени, но я отказалась, пусть ходит. Левая рука, от плеча до локтя вообще не как не отличается от здоровой, растёт на одном уровне. Ортопед пока не замечал что бы она была короче, по его замерам локти находятся на одном уровне. Ну а после локтя там есть ещё несколько сантиметров и все. Катюха придёт с английского, так я сфоткаю, что и как после локтя. Группа по инвалидности сейчас оформлена у нас до 18 лет. Вот только ИПРку меняем раз в два года. Не знаю даже, что вам ещё рассказать. Спрашивайте, не стесняйтесь))) и не извиняйтесь за вопросы. Можете спрашивать все, что угодно.
Надеюсь мама Игорька, не сильно обидится за то, что я расписалась в их теме). Вот, что хотела сказать, не бойтесь рожать ещё! У меня трое деток, и у младших все в порядке, Катя 9. л., Настя 8 л., и Дарья 1.5 года. Еще, девочки если есть у кого возможность писать в ВК, то пишите лучше там. Пишу с тел. поэтому очень не удобно писать тут. Не могу разобраться с сайтом. Вот ссылка на страницу, https://m.vk.com/id33141661 Екатерина Костина. Задавайте вопросы, не стесняйтесь, отвечу всем...
Mnbvcxz, добрый день. Жаль конечно что вы только сейчас написали на форум. У нас столько мамочек переживали по поводу последующих беременностей, всё переживали что может повторится неразвитие ручки. А еще мне очень интересно, почему Катюшка протез не очень жалует? У нас есть знакомый паренёк, ему уже 20 лет, учится в политехе, так вот он постоянно носит протез, практически всегда. Да и нашему сыну 4 года, мы без протеза никуда, только что на дачу, на пляж, на природу, там снимаем конечно. И кстати очень удобно ребенку носить. А зимой? Куртки, пуховики)))). Вобщем надо с вами пообщаться, но в контакте я вас не нашла. А вы случайно на одноклассниках не зарегистрированы? Напишите. Я просто там нашла фото, но незнаю вы это или нет и страница заблокирована.
Здравствуйте, дорогие форумчане. Вот мы уже какие. Почти 11 месяцев. К сожалению, ползать мы ползать так и не научились. И встает, только опираясь на мои руки. Но зато ходит за две ручки. И в ходунках бегает так, что не догнать.
Написала заявление в ФСС. Теперь ждём. Нас уже хотели куда-то отправить, сказали позвонят. Тишина. Если до конца недели не позвонят, пойду узнавать что да как. Сейчас я смотрю на Игоря и думаю, что косметический протез ему не особо нужен. Единственное, он к нему немного привыкнет, функциональный надеть проще будет. А так мы спокойно ходим с открытой ручкой, не прячем. Мне было интересно, как соседи будут реагировать, когда увидят. А они даже не показали вида, что у нас что-то не так.))) И вообще люди вокруг реагируют нормально. Ни разу не видела негатива. Редко бывают вопросы "Что с ручкой?", Отвечаю, что не знаю, так родился. И реагирую на такие вопросы спокойно. Человек - существо любопытное.
Девочки, АНЕКДОТ. Оформляли медицинскую карту для детского сада. Делали это не в нашей районной поликлинике, где нас все хорошо знают, а в частном медицинском центре. Когда были у педиатра, я не сделала акцент, что у ребенка протез. Если честно, уже иногда забываешь об этом. Да ещё и думала, что при осмотре увидит, да и заключение ортопеда есть. Но, короче, дома открываю карту... Написано группа здоровья 1, группа для занятий физкультурой основная. 😁😁😁 Ещё бы написали ГОДЕН К СТРОЕВОЙ СЛУЖБЕ😄😄😄 Пришлось назад нести, чтобы исправили.
Нормально осваивает. Даже там пытается надеть. У нас силиконовый чехол с креплением, и ему нравится стержнем, что на чехле, попадать в отверстие в протезе. Надеваем только когда из дома выходим. Стараюсь, чтобы он хотя бы минимально использовал протез, не только как декорацию. То бутылек от мыльных пузырей туда засуну, то, когда в песочнице играет, ведерко запихну, когда в левой совок. Между большим пальцем и остальными хорошо зажимается.
Как его правильно воспитать, чтобы не было комплексов? Чтобы он не чувствовал себя особенным. 
) И мне кажется это правильно. Она теперь свободно и в протезе и без. В саду целый день в протезе, на сон снимает, дома по большей части без. Но мне кажется это и удобней, в одежде даже, в зимних куртках и т. д . А воспитывать и правда надо как обычного ребенка, так со временем и будет, все как у всех. Наша особенность не требует какого то особого ухода или внимания. 
