Аплазия левого предплечья Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 января 2016 15:15 Сообщение отредактировано: 17 января 2016 15:17
Вот и я решила рассказать нашу историю, правда в какой-то теме раньше вкратце о нас писала, и фото выкладывала, но не помню в какой((. Начну с самого начала. Беременность была долгожданной, год ничего не получалось, в тот месяц как забеременела предстоял переезд в свою квартиру, и поездка в Италию, так что когда случилась задержка я даже и забыла закупиться тестами, перед поездкой вспомнила, сделала тест, и не поверила сначала-2 полосочки)))) Беременность проходила отлично, но в душе постоянно скребли какие-то кошки, в 12 недель делала плановое узи, все было хорошо риск по синдрому дауна был минимальный(у нас берется кровь в этот же день как и делается узи), в 15 недель я немного начала кашлять, и мне не терпелось узнать пол моего крошки, хотя причувствовала, что это пацан. Пошла на платное узи, мне сказали, что мальчик, что все хорошо, пальчики даже вместе считали, распечатали фотку с ручкой во рту(как оказалось потом правую). В 20 недель уговорила мужа пойти со мной на УЗИ (как оказалось Слава Богу) врач смотрела меня, Ярославка уже толкался (имя мы уже придумали на тот момент) и тут она говорит, а где левая ручка, я не вижу кисти, чуть в обморок там не упала, врач тут же позвонила генетику в родом и нас там уже ждали. у меня была истерика, муж правда все время поддерживал, без него я бы просто не пережила все это. Генетик отправила на повторное узи, там все подтвердилось, уговорили меня сделать амниоцентез(все прошло хорошо-результатов надо было ждать 3 недели) Пойже мы потом поехали в Минск (сами живем в Беларуси) к очень хорошему узисту(он опять же все подтвердил). Генетик предложила сделать аборт- мы конечно же отказались, как я могла расстаться с животиком- не представляю, Глав врач роддома, мне напрямую тогда сказала, что очень часто они не замечают это. Следующие 20 недель самое сложное было, это делать вид, что все хорошо, когда все спрашивали, знали только самые близкие друзья и родственники, их поддержка очень помогала. Муж был минипсихологом))) Приближалось время родов, мы заключали договор на платные роды, врач уговорила, леч заранее в больницу, по итогу решили стимулировать, схватки были уже сильные, а вот раскрытия особо не было, и тут у Ярославки началось ухудшаться сердцебиение, по итогу экстренное кесарево под эпидуральной анестизией, В общем показали мне его и ручку, конечно чуда не случилось. Но за эти 20 недель я уже мысленно полностью себя настроила. Забрали Ярославушку моего в педиатрию (тоже договоривались заранее с гинекологом, чтобы полностью обследовали его, мало ли что ). Выписали нас через 6 дней. ОХ.. может кучу лишнего я написала))) Друзья наши восприняли сначала конечно шоком, но все поддержали нас. Забыла написать, что у моего мужа есть друг-одноклассник, у которого брат тоже родился с такой же ручкой, (сейчас он живет в Израиле) с ним тоже все дружили, и в футбол, и в баскетбол он играл с ними. В 3 месяца мы начали оформлять инвалидность(хотя один ортопед сказал зачем вам спешить, к году оформите, но по-факту эта процедура заняла более 2х месяцев) в 3 месяца Ярославка научился переворачиваться в 2 стороны, где-то в 5 стал ползать, сейчас нам 7 с половиной месяцев, сидеть пока не умеем, но точнее не хотим, болтаем очень много, скоро поставят нам протезик. Более жизнерадосного и позитивного ребенка я не встречала. Сейчас меня конечно нахлынывают иногда переживания, как Ярославке моему будет житься, ноя сделаю все, чтоб он был обычным ребенком. вот такие мы сейчас.
mashytka, доброго времени суток, сынуля лапочка, и все у него будет замечательно, такие детишки растут более целеустремленные и добиваются многого. Так что растите свое счастье как обычного здорового малыша, придет время, он вам сам все докажет.
mashytka у меня доченька со схожими проблемами. Надеюсь что у наших деток будет все хорошо! Тем более он у вас такой обаятельный !) Извините за бестактность, а что у Вашего сынка за покраснение на щёчках? аллергия?
А вообще хочу всем нам девочки пожелать побольше уверенности в себе и в наших детках, они и в правду самые лучшие у нас)) как доберусь до компьютера ещё фотографии выложу
Такие у всех похожие истории.... все здоровые родители, не понятно от чего так получилось,, почему наши детки такими родились. У меня сынок 5 месяцев - аплазия правой кисти. Думаю девочки, что бог нам это дал зная что мы справимся с этим. Дай бог здоровья нашим деткам, думаю они у нас будут особенными. У Вас очень милый Ярослав, все будет хорошо. я не знала о диагнозе и мне было легче в этом плане, не переживать беременной, но к сожалению у меня было много других причин для переживания, как нибудь тоже напишу свою историю. Очень жаль что много нас таких. Буду рада переписки.
Марина123-321, здравствуйте. С удовольствием пообщаемся, пишите. Я тоже не знала о нашей особенности до родов и считаю, что так спокойнее доходила и родила нормально. А детки наши нам посланы, потому что мы справимся, здесь соглашусь с вами. Они будут большой радостью и большим счастьем в нашей жизни.
Марина123-321 спасибо большое, Ярославка радует каждый день, если честно то пока я справляюсь, но вот когда надо будет вести в общество, не знаю даже как я справлюсь, может и к психологу какому придётся пойти. Очень хочу чтоб детки наши не чувствовали себя какими-то не такими ,
mashytka, я тоже переживаю за это очень. Но по совету девочек стараюсь не думать на будущее, а жить настоящим. Скоро лето, придется открывать ручку. Большинство людей живут своими жизнями и им все равно, поверьте.
Здравствуйте, прочитала ваши истории и немного воспяла духом. у нас 19 отября 2015 родился мальчик, очень долгожданный(две предыдущие беременности были замершие) радости было много, но когда сказали что у него нет ручки от локтя. был, мягко говоря, шок. Все думала почему так, справимся ли? Мы живем в маленьком городке, где почти все друг друга знают, думала будут пальцем показывать. Но сейчас сынуле 4,5 месяц, развивается замечатель, очень веселый мальчик. Сейчас стараюсь не обращать внимания на эту его особенность. Еще почитала про Ярославчика, и другие истории аж настроение поднялось, и сейчас я точно уверена все у нас будет хорошо. Старшая доченька(ей 6 лет), правда, задавала вопросы душераздирающие, но я старалась держать себя в руках. любит его очень. Пусть все наши детки растут здоровенькие.
наська, здравствуйте. Добро пожаловать. Этот форум действительно помогает не падать духом. Тут можно узнать полезную информацию, спросить совета. А еще, понимаешь, что ты не один с такой бедой. Если почитаешь истории из других разделов, то начинаешь думать, что тебе повезло, что так. У меня тоже сынок с такой ручкой. И я тоже задавалась теми же вопросами, что и Вы. Но все как-то прошло пока. Я думаю, если будут показывать пальцами, пусть показывают. Не буду внимания обращать. Мы много куда ходим, нас много кто видит. Я никогда не прячу ручку сына. Не стесняюсь. Я для себя решила, если не хочешь выработать комплексы у ребенка, начинать надо с себя. Если, ребенок почувствует, что мама стесняется его особенности, он тоже будет стесняться. Но стоит признаться, что я еще ни разу не видела реакции на моего ребенка, которая была бы мне не приятна. Ни один человек даже вида не подал, что в Игорьке есть что-то необычное. Он обычный ребенок. Такими и должны мы их воспринимать. А если кто-то думает иначе, то и хрен с ними.
Да, я тоже себя настраиваю что не нужно комплексовать. У меня в этом плане муж молодец, не смотрит ни на кого и не слушает, очень меня поддержал в роддоме и сейчас, мне делали кесарево, сначала не говорили ничего, боялись чтоб от шока не началось кровотечение, но он плакал и долго не мог скрывать от меня. Сейчас часто говорит, дурак не поймет а умный не скажет, и это так. но скоро лето и я готовлюсь, морально себя настраиваю, сейчас в теплой одежде не видно. как себя настроить еще не знаю. сколько Вашему Игорке?
mashytka, Здравствуйте, прочитала Вашу историю, очень славный мальчик у Вас, пусть растет здоровый. У нас Денис наоборот, сейчас ему 4,5 месяцев но он очень тянется садиться, а поворачиваться не хочет, только на животик а с животика нет. я дочку старшую учила, поворачивала за ручку, а его боюсь чтоб не травмировать. подскажите, пожалуйста, как лучше с ним заниматься, может специальный массаж нужен для ручки, что нужно делать, как развивать? Мы когда были у ортопеда нам ничего не сказали.
наська, здравствуйте, ручку малыша нужно развивать, и тянуть за ее, и делать круговые движения, сгибания на сколько это возможно любые, массаж делайте сами ежедневно, просто массируя руку от плечика и до низа, и не боятся нечего, ребенку не больно
Откуда: Казахстан Всего сообщений: 649 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 сен. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 марта 2016 5:14 Сообщение отредактировано: 9 марта 2016 5:15
Нам 6 лет-когда родилась Полина...... было все и слезы и отчаяние и выкрики свекрови родила урода- другая моему сыну нормального родит. Все пережили-наша Поля это наше счастье- сейчас самая любимая внучка и у свекрови( забыла она уже что другого ребенка хотела) Вчера гуляли на улицы- свои детки привыкли и не обращают уже давно внимания- подошел незнакомый мальчик- лет 8- внимательно так смотрит на ручку- обошел с другой стороны- посмотрел- я сижу наблюдаю- переживаю.... Ну и все через минуту они бегали вместе. Наши страхи в голове- а вдруг... а если .... В садике Полину любят и детки и воспитатели- каждый день ей новые прически делают после сна- у нас волосики до талии почти. В общем мы растем как и обычные дети- у нас много было побочных болячек- лечим. Протез носим редко- он ей мешает-одеваем только что бы осанка не испортилась. Германский протез уже мал-поедем делать новый в следующем году- думаю он будет нужен для школы. Протезируемся с года- но ........ уж очень они тяжелые и не удобные
А это фото с певицей Жанной Прохорихиной -наша Полина так там отплясывала что певица попросила сфотографироваться с Полиной- короче фото со звездой вечера и концерта
Вот и мы с Ярославкой что-то давно не писали. Протезик нам до сих пор не изготовили, ждём каких-тт комплектующих, если в этом месяце не сделают, буду решаться уже. Только закончили проходить курс реабилитации массажа и ЛФК, у нас проблема до сих пор это сесть, не хочет совсем, у врача ещё когда его посадишь сам сидит, а дома тут же уползает, уже сам встаёт у дивана, пробует ножками потихоньку передвигать )) Недавно меня накрыло, муж пошёл гулять с друзьями, а соя подруга пригласила нас с Ярославкой к себе в гости, у них свой дом и было много людей с детками, я как разрыдалась, а она мне говорит, не могу же я скрввать Ярославку моего, и я поехала, через силу, мне стало немного легче после этой ситуации. Вот какие мы уже
Мы живем на юге-летом Полишке было 6 месяцев- вывезли сразу в футболочке с коротким рукавом- соседи сперва смотрели-некоторые спрашивали- сейчас просто не замечаем что у нас что то не так- не бойтесь- Ваш малыш самый лучший и самый красивый- он просто такой. За 6 лет не было ни одного косого взгляда или реплики- налборот все улыбаются и с добром относятся к нашей красатули.