Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Всем привет, прочитав ваши истории, решилась тоже поделиться своей. Беременность моя протекала идеально-анализы в норме, первые два скрининга -в норме, даже считали(!) пальчики... о каких то возможных пороках даже-даже.. ну откуда! первый сынок здоровый, тьфутьфу, мы сами здоровые с мужем.... какая наивная уверенность ;( Приходит время третьего скрининга и тут обухом по голове нам говорят-а где правая кисть? мы ее не видим... Каак? Как нк видите?! вы в своем уме? была кисть и нету! да как вы можете мне, беременной такое говорить! была истерика... были еще несчетное количество узи, потом консилиум и вердикт -гемимелия... И два месяца до родов.. За что? почему? Почему Мы? почему НАШ? а вдруг??? а чудо?? и поиски виноватых... Одним из возможных вариантов назвали амниотические тяжи. Бывают случаи когда они переиягивают, да так сильно, что ампутируют конечность... был случай, что якобы даже голову-вот такие страсти я выслушивала и ждала срока... Плановое кесарево (первая беременность была КС). Утро, операционная, анестезия, разговоры медсестёр-какими пустыми и никчемными кажутся их разговоры, по сравнению с моим "горем". и надежда на чудо Но чуда не произошло Нет, чудо случилось-родился мой мальчик, крупный, здоровый, горластый... с особенной правой ручкой-после локтя она обрывалась
Сказать плакала, не сказать ничего. я рыдала в подушку, я выла, а хотелось орать истерить-чтобы выплакать изнутри эту боль, выжечь ее из души, казалось вся вселенная отвернулась от мен.. тут ктото писал-я казалась себе заразной.. я тоже казалась себе заразной, даже чувство отвращения к себе было-как я могла родить такого.. но и любила своего малыша уже и жалела безумно и разрывалась внутри. и мысли -мысли -мысли вперед на год-десять-двадцать лет :как он будет ползать? а мыться? а водить машину? а турник? а дети? ведь они порой жестоки чем взрослые. а что мне ему ответить на его вопросы?..
Сейчас нам 2 месяца.. я привыкла. Хотя временами накатывает обида -ну кто там наверху пожалел ручку... Со страхом жду весны-лета, когда нужно выйти во двор, в люди...
Извините, может я скажу что то бестактное, но я иногда читаю такие темы, вроде "нет ручки" "нет пальчиков" ужас ужас.. плачу плачу.. думаю какие же люди глупые бывают. Вот есть ребенок и все у него нормально, развивается веселый, и тд. Тут вот есть матери детей с ДЦП, умственными нарушениями, аутизмом итд. Все они бы бы единодушно согласились бы поменять все свои диагнозы на "нет ручки". Вырастет, поставит протез будет как все.
Я читала такое замечание, что родители очень переживают если рука у ребенка отсутствует врожденно, и совсем не переживают так если произошел несчастный случай и ребенок потерял руку. А ведь это одно и тоже - нет ручки. Просто в первом случае они как бы не находят подтверждения своей качественности, " у меня наверно плохие гены, со мной что то не то раз у меня такой ребенок, все меня будут осуждать". Это все гордыня, и попытка самоутвердится на ребенке.
Оставьте свои переживания. У вас нормальный ребенок, здоровый самое главное. Бывает люди теряют руки, и ноги и глаза. Способность слышать двигаться и вообще понимать о чем вы плачете? О чем переживаете? На людей наплюйте, вам они не важны должны быть. какие то сторонние чужие люди чье одобрение вам так необходимо получить, у вас прекрасный ребенок, занимайтесь им. Кстати и "косые взгляды людей" тоже часто существуют только в нашей голове. В мире полно людей которые все прекрасно понимают и не станут тыкать в вас пальцем
"косые взгляды людей" тоже часто существуют только в нашей голове. В мире полно людей которые все прекрасно понимают и не станут тыкать в вас пальцем
[/q]
Абсолютно согласна. Летом в нашем парке на роликах часто каталась девочка без руки. Ну и никто особо внимания не обращал - ну нет руки и нет, всякое бывает. Кто то может пожалел про себя, и всё. Главное в человеке - чтобы были мозги в норме.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 января 2017 14:21
Мамы переживают и это нормально. Абсолютно не согласна, что переживать не о чем. Да, ребеночку без ручки будет трудней, чем здоровому, и тут всей семье и малышу нужно быть сильными и смелыми, другого варианта нет. А что касается посторонних людей, то тут тоже все зависит от вас, если вы будете счастливыми, веселыми открытыми людьми (не надо ни на кого плевать) люди будут скапливаться вокруг вас невольно такие же и наоборот, стыд, депрессия, злоба отталкивают людей куда больше, чем любой физический недостаток. Набирайтесь мужества ради своего сокровища, очень важно чтоб ребеночек чувствовал вашу уверенность. Все будет хорошо!
Спасибо за поддержку! я все прекрасно понимаю-все зависит от нас, от нашего воспрития.. но ведь нужно время чтобы свыкнуться, громадное усилие нк замечать ничего вокруг, я сама по себе мягкотелый и мнительный человек-а тут боюсь вообще заморочусь на нет. И еще, я боюсь не сколько вопросов извне, сколько от него когда он подрастёт-он же обязательно спросит, что тогда ему ответить... как ему отвечать если у него спросят
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 января 2017 23:45
Дю Придумайте красивую, необычную историю, связанную с утратой ручки и пусть будет семейная легенда. Вам трудно конечно, но вы любите своего ребеночка, а значит сможете обязательно найти опору и идти дальше. Так уже случилось, дальше только лучше.
ОООокак Вы будите смеяться над своими переживаниями года через 3-5 Нам уже 7 мы умеем ВСЁ ролики и велосипед-одеваемся и едим с года сами -теперь вон и ногти красит ирисует и лепит - ну вообще все и женихи у нас есть вчера принясла ей мальчик кольцо подарил- пока правда с киндера но скоро вырастим будут и подороже. Есть огромная тема на форуме про таких деток-читайте-в свое время нам очень помогло. Это мы маленькие у примерко как Вы сейчас
Дю У меня доченька, Ксюша. Нам тоже пальчики на скриниге считали, а родилась - нет на левой ручке пальцев кроме большого. Вспоминаю себя тогда - шок, стах, слезы - все это было. Не все прошло, но многое сгладилось. Сейчас моей девочке 2 г10 м. Да, сейчас ей сложно одеваться, но в остальном она совершенно обычный ребенок. Она ходит в садик, там у нее есть друзья. Детки маленькие, они на ее особенность не обращают внимание. Она у меня очень любит рисовать, лепить из пластилина. Она научилась говорить раньше своих сверстников, и сейчас ее речь богаче чем у других детей старшего возраста. Она очень открытая, общительная, позитивная. Здесь правильно писали, что все зависит от вас. Так же как и с обычным ребенком - от семьи зависит каким он будет: закрытым и нелюдимым или общительным. В рождении такого ребенка нет ничего стыдно, вам не нужно бояться "выйти в люди". С какой стати мнение незнакомых людей должно вас ранить и загнать домой? Мы например никогда не прятали свою ручку, и у ребенка нет комплексов! А это важнее мнения чужих людей, которых вы возможно больше не увидите. Про вопросы ребенка почему он такой - я отвечаю что она такая родилась. Я считаю что врать нельзя в этом вопросе, будет потеряно доверие, если найдется "добрый" человек со стороны и решит объяснить как все получилось на самом деле.
Мальта У каждого свои проблемы, и своя рубаха всегда к телу ближе. У каждой мамы за СВОЕГО ребенка душа болит. А не за Васю, Петю или голодающих детей Африки.
у вас значит слабая эмпатия если у вас душа не болит за Васю и Петю и голодающих детей Афики. А вообще речь о том что устроить трагедию можно из всего. Был бы повод. С плак-плак слезы слезы. У меня вот соседка три дня бледная ходила от того что старший остолоп сын завалил Егэ. Корвалол пила литрами. Что делать как жить и все в этом духе.
А ручка даже отсутствующая точно не повод вгонять себя в депрессию и лить слезы.
МальтаПро мою слабую эмпатию (как-то даже неприлично звучит!) - видимо в точку. Но рвать на себе волосы от всей несправедливости, которая есть в этом мире - тоже не считаю правильным. Это так, к слову. Ручка - это не повод вгонять себя в депрессию, согласна. Но, чувства мамочки я вполне понять могу - сама в такой ситуации нахожусь, и первое время мне было сложно себя убедить в том что это все ерунда и совершенно не повод. Кстати, не считаю правильным "мериться" у кого проблем больше. У всех, кто сидит на этом форуме они есть, иначе бы нас тут не было.
Мальта, вы видимо сильный человек, таких мало, которые вот сразу "приживаются "с ситуацией Меня сразу выбило из колеи, и это не тот случай "делать проблему из любой ситуации " И думаю вы не правы, говоря любая мама согласилась бы на отсутствие конечностей, чем например аутизм или СД, или ДЦП. Простите за бестактность, но как говорится с чужой колокольни...
Дю, конечно, изначально мамы не согласились бы на такую ситуацию, как у вас. Но побудь вы в нашей шкуре, вы бы поняли, что она гораздо тяжелее. И чтобы принять свою ситуацию, просто попробуйте на минуту поставить себя и ребенка на место тех, у кого все гораздо хуже, руки-ноги есть, а вот с головой не все хорошо, и протез не поставишь. Или то же ДЦП. Понятно, никто не хотел бы своему ребенку и ситуации как у вас, но все же это меньшее из зол. И даже хотя бы за это надо благодарить бога.
То то вы чувствуете нормально. В этом нет ничего необычного. Просто знаете современный человек живет в своеобразном информационном коконе, защищающим его о осознания что вообще жизнь вокруг - не сахар, и никогда не планировалась как приятный и увлекательный процесс. И она не обязана быть похожей на кино или оперетту. "Каждый думает что он не каждый" - если грубо. "Со мной такого не будет" И когда вдруг что то происходит, что то что открывает жизнь как она есть - у многих людей происходит шок. Потому что они конечно не предполагали что такое вообще может быть с ними. Сразу начинаются те самые вопросы "за что? Почему? Что я сделал не так" - низачто, непочему, просто потому что. Если просто попытаься принять тот факт что жизнь кругом полна страданий (а это еще Будда сказал) гораздо серьезнее начинаешь относится к тем крупицам счастья что тебе выпадают, держать каждую в ладонях и тщательно оберегать. Если ты сейчас жив, здоров, у тебя есть крыша над головой и твои близкие впорядке - это прекрасно. Это же и есть оно - счастье жизни. Самое страшное - это иметь больного ребенка, еще страшнее - неизлечимо больного, но еще страшнее - потерять его.
У вас же здоровый ребенок - если руки нет. Ну представьте что с ним случился несчастный случай. Просто еще тогда когда он был в животе. Ну так получилось.
Пока вы будете депрессовать и задаваться себе вопросы "почему" оглядываться на чье то мнение. Вы упустите те жемчужины которые нам даются не в таком уже большом количестве в этой жизни. Смех ребенка, его первые слова, совместные походы куда то. Этим вы обедните и свою жизнь и его. Зачем? Ничто не должно помешать вам быть счастливой. А уж отсутствие руки этому вообще никак не должно помешать. Потому что это ерунда на самом деле.
Мальта Ваши слова как ушат холодной воды, в хорошем смысле этого слова) или как пощёчина, отрезвляете. не даете разныться. Спасибо Раньше я думала - почему мне, я не такая мать, я не дам того что ему необходимо, я не собранная, я нюня ... а видимо и для того, чтобы я наклнецто собралась, стала жестче.
Но обида еще есть... когда вижу соседку с ее здоровой дочуркой(родили в одно время), зная что ее беременность протекала не так гладко ... Знаю чуть ли не богохульников, тоже родили абсолютно здоровых детей...
Дю конечно вам обидно, что у ваш ребенок родился без ручки. Многие переживают глядя на здоровых детей. Это естественно. Но отсуствие ручки такая малость, по сравнению с другими проблемами здоровья детей. Почитайте для примера как тяжело мамам с Синдромом Дауна или ДЦП или аутизмом. Я думаю ято вы скажите Богу спасибо за то что имеете.
Дю, здравствуйте, спасибо за вашу историю, у моей дочки такая же левая ручка, ей год и четыре. Вспоминаю себя тогда и сейчас, знаете, время лечит. Какие будут вопросы, пишите. Вместе как-то легче. И еще- не думайте, что и как ваш сынок будет делать, он будет делать абсолютно все, только не так, как мы привыкли. Протезик надеваем на улицу с 9 месяцев, одна девочка лет 7 схватила дочку за руку и была в шоке. Я ей объяснила, что ручка как у куколки. У меня еще есть старший сын, я прекрасно понимаю ваши чувства и эмоции. Конечно, были вопросы за что ей такое, почему мы и т. д. А потому что мы сможем вырастить достойного человека, я уверена.
Nadezhda1985 Спасибо вам! ой вопросов куча... не знаю с какой начать даже.. протез вы сами захотели? или порекомендовал хирург? если не носить это повлияет как то на позвоночник?
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет части предплечья, чтобы не было перекоса, рекомендуют носить. Плюс протез помогает справится с некоторыми бытовыми делами, например, побить брата им, что-то вложить в ручку, придержать))) Таким образом, мышцы немного работают. Еще не болтается рукав у одежды и кто не в курсе, даже не замечают. Дома мы не носим. Только на улицу.
но скоро вырастим будут и подороже. Есть огромная тема на форуме про таких деток-читайте-в свое время нам очень помогло. Это мы маленькие у примерко как Вы сейчас