Парапарез нижних конечностей и оссификаты тб суставов

Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю. Может кто то сможет дать дельный совет. У меня родился здоровый мальчик, рос, развивался по возрасту, пошёл в 11 месяцев. А в один год и три месяца его парализовало ниже пояса. Сначала стали замечать хромату, начал реветь без повода, плохо спать. Врачи говорили что это все зубы, но становилось хуже и он перестал вставать на ноги. Попали в больницу, нам поставили диагноз, назначили лечение(в корне не верное) и в день выписки увезли в тяжелом состоянии в реанимацию. Потом приговор-парализован. Никто не мог найти причину, перевозили из одной больницы в другую и все таки нашли новообразование в спинном мозге почти 7 см. Потом операция в Москве. Оказалось что это аневризма спинного мозга, она стала кровить и произошёл парез. Много пошло на улучшение после операции, но из за всего этого появились оссификаты обоих тазобедренных суставов. В Новосибирске в НИИТО взялись оперировать суставы. Сейчас одна ножка подвижнее, через пару месяцев предстоит операция на второй ноге. Гриша очень подвижный, развитый ребёнок, но встать на ноги без обуви и туторов не можем. Может сдесь есть родители детей с похожими проблемами? Откликнитесь пожалуйста! Может и я смогу кому-то что то подсказать и буду рада любой подсказке!!!