в 15 недель беременности обнаружили аплазию лучевой кости правой руки Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Добрый день! я тут новенькая... не знаю еще как правильно пользоваться форумом.... но мне очень нужна помощь! Еще недавно я радовалась долгожданной беременности, 2 попытка эко.....1 скрининг отличный, решили в 15 недель узнать пол малыша.... Узист поставил страшный диагноз - аплазия лучевой кости... я до сих пор не могу прийти в себя. Столько дней проревела. На врачебной комиссии сказали, что это не повод прерывания беременности, так как остальные показатели в норме. Сказали дождаться 2 скрининга, чтобы посмотреть вдруг что еще выявится. Дорогие родители, у кого такие детки с таким диагнозом, помогите мне морально! Иначе я сойду с ума! я настраиваю себя на то, что я все выдержу, что ребенка поставлю на ноги и он будет самый лучший у меня. Но мне страшно! Муж не поддержка мне.... и это тоже было для меня неожиданностью. Расскажите мне об этой болезни, часто ли рождаются детки еще с какими-то болезнями в сопровождении? можно ли с помощью операции хоть чуть исправить ручку малышу, чтобы в дальнейшем облегчить ему жизнь?
Mila_Konova, это вам лучше у врачей спрашивать, кто УЗИ делал? Вам надо не паниковать, срок еще довольно маленький... Дождаться повторного скрининга на большем сроке, а там уже все решать... Я понимаю вас отлично, когда гормоны, еще и беременность такая выстраданная с помощью эко... На большем сроке будет лучше видна эта лучевая кость. Берите себя в руки, сходите к гинекологу, пускай посоветует какие-нибудь разрешенные успокоительные попринимать... В конце-концов по УЗИ во-время беременности и более страшные патологии находят и не всегда они подтверждаются после родов или если подтверждаются, то не всегда все так прям страшно..... Мой пример, дочке сейчас 14 лет. По УЗИ у нас все было идеально, т.к. я сама врач, то делала УЗИ у лучших специалистов в нашем городе. Да и то нам "проглядели", что у нас сросшиеся почки, т.е у моей дочери так называемая "подковообразная почка". Это тоже относится к врожденным порокам развития.... Хотя я узи делала у лучшего специалиста нашего города и на аппарате экспертного уровня..... Жить ей эта подковообразная почка никак не мешает. Я на этом сайте совершенно по др. причине. Так что вот-мой пример.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 октября 2019 19:35 Сообщение отредактировано: 24 октября 2019 19:45
Mila_Konova Даже если и подтвердится, скорее всего Вам точно про операцию смогут сказать только после родов. Но если это единственный порок развития - не лишайте ребеночка жизни! Самое главное - что бы голова работала, это я вам как мама уже взрослого ребенка ментального инвалида 1 группы говорю... И то - даже мы вполне счастливо живем, несмотря на диагноз и все остальное. А если еще операцию возможно будет сделать - так вообще замечательно! У меня знакомой ее племяннице в Кургане пальчики на руке "нарастили" - она родилась частично без пальчиков. Конечно, ручка отличается от здоровой, но вполне функционирующая. Удачи Вам и Вашему МАЛЫШУ!!!!!
Добрый день! Все будет хорошо у вас. Врач Заварухин в Москве-спец по рукам. У моей дочки нет кисти части предплечья-ребенок умеет делать все. Дождитесь рождения своего счастья и действуйте по ситуации. Легкой беременности и легких родов Вам!
Здравствуйте! У меня была такая же ситуация. Только муж поддержал, но всё равно тяжело принять. И беременность вторая долгожданная, а узнали на 2 УЗИ. Диагноз аплазия левой лучевой кости и 1/3 предплечья. Мы тоже думали о протезировании. В итоге родился замечательный сынишка! 🥰 Вы когда увидите своего ребёночка, все ваши страхи уйдут. Он у нас особенный) А дочка старшая его просто обожает! Нам 2,5 месяца!
очень надеюсь что ваш диагноз не подтвердится при рождении ребенка, постарайтесь себя настраивать на позитивный исход, это помогает, потому что волнение во время беременности ни к чему у нас часто ставят неверные диагнозы, потому что врачи таким образом пытаются себя обезопасить что мол "мы все вовремя нашли и ситуация была под контролем". У меня например маме диагностировали рак, а поехали в столицу и там врачи сказали что о раке здесь речи нет и это доброкачественное образование, так что все надо перепроверять. Здоровья вам
У меня еще один вопрос, который мучает меня.... Жду второго скрининга.... чтобы посмотреть есть ли, например, порок сердца у малыша. Ведь не всегда детки с аплазией рождаются со всякими сопутствующими пороками?
Хочу поддержать всех мамочек. У моего сынишки дастрофическая дисплазия. Атипичная косолапость, вывихи тазобедренных суставов, отсутствуют суставы на пальцах, контрактуры суставов ит д. Тоже тогда сложно было принять такое материнство и радоваться жизни. Но преодолели все, после нескольких операций он пошел. Сейчас Степушке 8 лет, он ходит во второй класс, у него есть братик, которому 2 года. Да, он не такой, как все, но он тоже любит жизнь и имеет право на полноценную жизнь и всепоглащающую любовь своей матери и своих близких. Держитесь, сил Вам и терпения. Здоровья Вам и Вашему ребеночку. Все будет хорошо.
Здравствуйте. У меня похожая ситуация. Тоже второе ЭКО, 16 лет брака и вот оно долгожданное ЧУДО. На первом скрининге в 12 недель примерно в сентябре 2019 года, тот же страшный диагноз, аплазия лучевой кости правой ручки. Затем направление в областной центр на экспертное УЗИ, диагноз подтвердился. По желанию предложили аспирацию ворсин хориона, я согласилась. Еще одна неделя ожидания генетики, слезы. Слава Богу все в норме. Про аборт я даже не могла и думать, если конечно по генетике поставили что у него есть какой-нибудь синдром, то конечно мы с мужем решили в этом случае, что да, прерывание. А так я для себя приняла, что это не так уж и страшно. Медицина не стоит на месте, мы как родители должны сделать для своего ребенка все возможное и не возможно. Ни кто не говорит, что будет легко. Сейчас у нас уже идет к завершению 5-ый месяц беременности, я счастлива. Он уже во всю меня толкает изнутри. Желаю Вам, чтоб все было хорошо.
У нас всё хорошо! Родился 9/9 по шкале Апгар) Мы и близкие даже забываем, что у него нет части ручки, он такой солнечный! Так что не переживайте, главное, чтобы здоровеньким ребёночек родился!
Я всем желаю здоровья крепкого!!!!!!!!!! Спасибо огромное всем, кто откликнулся!!! это дает мне колоссальную поддержку! Скоро идти на 2й скрининг.... страшно..... но молю Бога, чтобы больше ничего не выявили! Я люблю своего малыша, который пинается внутри)))) и жду очень!
спасибо, что отозвались!!!!