о нашей жизни - аплазия руки Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Меня зовут Светлана, мне 37 лет. У меня трое сыновей: Мише 15 лет, Саше 5,5 лет, Ване 3 года. Но мне всегда хотелось иметь дочку, поэтому я решилась и на четвертого ребёнка. Беременность у меня протекала хорошо, как всегда, все анализы в порядке, на УЗИ тоже не выявили никаких патологий. И вот 7 июня 2010 года я родила наконец-то девочку, но... у неё нет рук. Точнее, слева есть рука до локтя, от локтя несформированная кисть и три пальчика. Я не скажу, что в жизни у меня всё было гладко, нет, я рано потеряла родителей (папа умер, когда мне было 12 лет, а мамы не стало, когда мне было 25 лет). Но такого шока, как при рождении Алёнки, я не испытывала в своей жизни никогда! Имея троих здоровых детей, я никак не могла предположить такое! И что самое страшное, остаешься со своей проблемой один на один! Поскольку муж тоже не может придти в себя, да и нет его рядом в роддоме. А простое сочувствие и жалость окружающих мне лично совершенно были не нужны. Мне нужны были конкретные советы, что делать и как жить дальше. Но мне этого никто не мог сказать, потому что таких детей в нашем маленьком городе просто больше нет. Только одна женщина (руководитель нашего отдела с моей работы) приехала ко мне в роддом и очень хорошо, в смысле конструктивно, со мной поговорила. Во-первых, чтобы я перестала себя жалеть и прекращала рыдать, потому что есть много людей, которым ещё намного хуже. И читая ваши истории, дорогие мамочки, я в этом много раз убедилась. А ещё мне очень помог её совет читать "Живый в помощи". После роддома мы с Алёнкой три недели лежали в областной больнице на обследовании, и всё это время каждую свободную минуту я читала этот псалом. И постепенно отчаяние меня отпустило, и я смогла смириться с тем, что произошло. Ведь самое трудное вначале - это принять то, что случилось, ну вы знаете. Сейчас мы ждём квоту на операции на левой руке в СПб институт им. Альбрехта, там же будем и протезировать правую руку от плеча. Если кто-то там был, хотелось бы услышать Ваше мнение. Ещё меня волнуют отношения с окружающими. Согласна с тем, что если у родителей не будет комплексов по поводу своего ребёнка, то и у ребёнка их не будет. Осталось избавиться от своих комплексов, но как? Читала на этом сайте "Притчу об ангелах", не совсем с ней согласна, но иногда думаю, что и правда Бог кому попало таких детей не даёт, и вы все тому подтверждение. Во всяком случае моей Алёнке в нашей семье с тремя братьями неплохо будет жить. мы все её очень любим, а мальчишки, особенно младшие, относятся к ней совершенно правильно, как к обычному ребёнку. К сожалению, у меня очень плохой интернет, сообщения отправляются через раз, постоянно всё виснет, поэтому не могу общаться с вами так много, как мне бы этого хотелось. Надеюсь, что на меня не обижаются те, кому я не смогла ответить, т.к. часто успеваю только прочитать, и опять всё полетело, пока перезагружается, уже дети на руках повисли. Но общения-то хочется, причем именно с теми, кто тебя понимает! Вот наша Алёнка.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 марта 2011 11:17
Svetvokne, доброе утро!!! Ваша куколка - просто красавица!!! А для своей мамы наверняка самая-самая лучшая!!! Я сейчас смотрю на её фото и сердце сжимается от того, что малышке самой судьбой от рождения уже очень досталось!!! И мы никогда не поймём зачем, да и не стоит даже "заморачиваться" на этот счёт. Ваша куколка родилась в дружной многочисленной семье и наверняка купается в любви братьев и родителей. А эта любовь в итоге компенсирует всё! Да и медицина наша не стоит на месте, поэтому я даже не сомневаюсь, что девочка хорошо адаптируется в жизни!!! А загадывать на будущее не стоит, т.к. будущее - абсолютно непредсказуемое ни для кого. Но я уверена, что в любящей её семье малышка будет счастливой и длальше у неё всё сложится только ОТЛИЧНО!!!! У вашей дочи есть шанс (как у всех обычных деток) встретить любовь с возрастом, и завести семью, и получить образование!!! Вот увидите, всё сложится и всё образуется!!! Крепкого здоровья и счастья всей вашей дружной семье!!!
Svetvokne, будет желание - со временем отношение к проблеме у родителя меняется. Мой дуб с малолетсва выглядел как жутко избалованный, невоспитанный и инфантильный (высокий, ему с пеленок почти на 2-3 года больше дают). Если не знать, что у него серьезное нарушение развития - все именно так смотрится. Наслушались всего, что могут наши "добрые" сограждане сказать, и обидно было, и ревела, и на сыне срывалась... Но помалу пришло ( не без помощи мудрых людей) понимание - мне-то важен сын, а не дура-тетя, которая не может свой язык придержать... Плевать на нее. Главное, что бы у вашей девочки был хороший характер, доброе сердце, а это будет так в такой замечательной большой компании! конечно, есть проблемы именно из характера заболевания исходящие (кто-то из мам писал про осанку и т. п.). Конечно, будет этот момент отличающий всплывать, но если на нет не зацикливаться (да, нет ручки! но другой она прекрасно делает ВСЕ!)
Девочки ручек у Алёнки нет вообще, Svetvokne пишет:
[q]
И вот 7 июня 2010 года я родила наконец-то девочку, но... у неё нет рук. Точнее, слева есть рука до локтя, от локтя несформированная кисть и три пальчика.
[/q]
будет конечно сложно, но она такая чудесная, я тоже думаю что сможет, и будет только радовать мамочку
Svetvokne, какие же у вашей доченьки глазки бесподобные! Конечно, трудностей вас ожидает много, но, поверьте, в вашей семье ей будет хорошо, а если вырастет незакомлексованной и любимой, то и личная жизнь у нее сложится! Вспомнила, что когда работала первые годы в училище, у нас была пожилая гардеробщица, она в детстве из-за несчастного случая потеряла одну руку почти до плеча. Так вот, к моему изумлению (я сама была тогда очень юной), за этой немолодой тетенькой вовсю ухлестывали ее ровесники-мужчины, потому что была она доброй, душевной, компанейской и смеялась как колокольчик. А уж вашей красавице сам Бог велел противоположный пол за усы водить! Пусть у вас все будет !
Девочки, спасибо вам всем огромное за такие тёплые слова и за веру в наше лучшее будущее! Потому что если на лучшее не надеяться, то жить просто невозможно. Алёнка у меня сейчас такой жизнерадостный ребёнок, а я всё боюсь, как бы другие люди в ней эту жизнерадостность не обломали. А может и ничего, потом привыкнут все, как я привыкла уже смотреть на неё безо всяких слёз как поначалу. Сейчас в общении с ней только радость. Правильно, я не помню только кто, на этом форуме говорил, что по сути все наши проблемы с конечностями-это не такие глобальные проблемы, надо только приспособиться. Ещё бы все остальные это понимали. Хотя, наверное, наплевать на тех, кто не понимает. Аут-мама, я прямо выучу Ваши слова о том, что мне-то важен мой ребёнок, а не какая-то дура-тётя. Вообще, я ещё очень надеюсь на операции на левой руке, чтобы пальчики разъединили и сустав выпрямили, а то у неё кисть ещё и назад загибается. Но даже сейчас она пытается что-то в эту руку брать.
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 марта 2011 10:57 Сообщение отредактировано: 29 марта 2011 11:04
Svetvokne я еще писала о фильме, который меня очень изумил - фильм о девочке без обеих рук. Она делал все ... ногами! И как делала! Нитку в иглу вдевала! И училась в школе, да еще и душой класса была. Жаль, не помню название, можно было бы поискать.
Самое главное - что бы она сама к этому отличию относилась спокойно. Пусть учится всему, что будетнужно, пусть на это будет много времени уходить - но результат того стоит. Еще бы вам как-то попробовать попасть не только к медикам, но и к хорошим специалистам по развитию "особых деток". Можно попробовать созвониться к примеру, с Центром Лечебной педагогики (Москва), они и занимаются, и консультируют хорошо, что бы потом дома можно было ребенку лучше помогать развиваться.
Откуда: Ивановская область Всего сообщений: 273 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мар. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 марта 2011 7:44 Сообщение отредактировано: 30 марта 2011 7:45
Ленуся75, мы живём в Шуе, совсем недалеко от Вас! Аут-мама, да, надо мне поискать информацию об этом Центре Лечебной педагогики. Потому что у нас в городе точно таких специалистов нет, и в Иваново-то не знаю, есть ли. Ленуся75, случайно не слышала?
Svetvokne, вот это да! Мы не просто землячки, а из одного города! Вот земля-то какая круглая!!! Слушай, а по поводу Ивановских спецов по вашей проблеме, я даже не знаю, что тебе посоветовать. Мы с Димушей несколько лет занимались на базе Ивановского центра психолого-педагогической помощи семье и детям. Ездили на занятия 1 раз в неделю, бесплатно. Там была и игровая, и арт- терапии, индивидуальные и групповые занятия с психологами и дефектологами. Но 3 года назад нас оттуда "выпустили", и набрали новых деток 3-4 летнего возраста. А вам сколько лет (в смысле - малышке)? Может вам попробовать туда обратиться? У них, кстати, есть страничка на сайте соцзащиты Ивановской области. Попробуй найти в Нэте, им там и письмо можно по электронке написать, и адреса с телефонами там указаны. Попробуй, там замечательные специалисты, нам там так нравилось сдала на права, такой был у меня стимул. А в Доме инвалидов вам ничего не предлагали? Там же тоже сть спецы. Вот по нашей проблеме мы там ничего для себя не подобрали... Удачи вам!!!! Будет желание пообщаться подробнее, пиши в личку, ОК?
Svetvokne, судя по фотке, вы еще совсем малыши! (это к вопросу о возрасте). Думаю, пока вся надежда на операцию и, может, протезирование! Ищи любые возможности, пока ребеночек маленький. А в Питере со спецами посоветуешься, думаю, они смогут тебе подсказать, что да как!
Ленуся75, вот это да, мы ещё ближе, чем я думала! Здорово! Напишу тебе в личку. Я никуда не пропала, просто у меня инет более-менее работает только утром два часа, мало сообщений успеваю отправить. Да ещё младшие мои приболели. Ваня принёс вирусов из сада, а ему ведь не объяснишь, что пока с Алёной нельзя обниматься-целоваться, вот и результат. Хорошо ещё, что у Миши каникулы, и он Саньку в сад водит, Санька никому спокойно поболеть не даст. Эти два брата-акробата (Саня с Ваней) вечно что-то делят. Вчера сели "Спокойку" смотреть, так начали место рядом с мамой делить. Пока спорили, "Спокойка" кончилась. Муж у меня работает вахтами в Московской области по две недели, сейчас как раз уехал, так что времени ни на что не хватает. Я, кстати, тоже недавно сдала на права, тоже пошла учиться вождению из-за Алёны. Лариса С, спасибо! Когда у меня Алёнка только родилась, зам. главного врача по детству пришёл и сказал мне точно так же: "Главное-не отчаиваться!" Но понимание этого не сразу пришло. Теперь я тоже думаю, что главное-не отчаиваться и обязательно ВЕРИТЬ В СВОИХ ДЕТЕЙ!
Милана-76, я со своим интернетом такой тормоз! Но хоть не сразу, всё равно свои мысли напишу. Я согласна с тобой
Милана-76 пишет:
[q]
мы никогда не поймём зачем
[/q]
хотя это один из первых вопросов, почему и за что, которые большинство из нас себе задавало. Но насчет за что - я так понимаю, ни за что. Как говорят психологи- это как стихийное бедствие или террористический акт, где всё определяется абсолютной случайностью. И никто вообще в этом не виноват, ни мы, родители, ни кто-то ещё. Тем более, что дети никак не могут быть наказанием за что-то, в этом я убеждена. А вот зачем и почему? Я бы тоже хотела знать. Ещё знаешь что странно? Почему-то чем больше мы хотим, тем меньше получаем, и наоборот. Вот Ваня у меня незапланированный ребёнок (ни одно ведь средство контрацепции на 100% не действует), конечно, я не собиралась от него избавиться, но сумятицу в наши жизненные планы он внёс основательную! так вот он у меня (ттт) самый беспроблемный из сыновей: спокойный, меньше всех болеющий и самый ласковый. А Алёнка - дочка, о которой столько мечтала, и вот... получите. Да, нам не понять.
Svetvokne Здравствуйте, прочитала вашу темку, девочка ваша - лапочка, милашка, она сможет жить полноценной жизнью, я не сомневаюсь, и детей родит и вам помогать будет, много профессий где руки не оч нужны (ну например логопед))), а писать в наше время не главное - будет печатать и дистанционно обучаться, советую обратиться в Эндолайт центр (у нас в Москве, точнее в подмосковных Мытищах) - может проконсультируют по поводу протеза, там очень очень грамотный протезист, с большим стажем, Левон Рубэнович, если левую ручку например прооперируете, а на правую протез - будет и эстетично, и частично функционально. Не опускайте руки - вот ссылка, позвоните и поговорите лично с ним , он направит вас ЧТО и как начать делать... Ваша малышка ко всему привыкнет быстро, Удачи! Не отчаивайтесь, косые взгляды надо просто пережить, обычно мамашки на площадках реагируют нормально, некоторые бабушки охают конечно, говорят "вы то радуетесь, а вот как девочке жить, ох уж и достанется..." но..., такое поколение, у НИХ инвалидов не было, все сидели в интернатах, обуза для общества..., проще скинуть проблему чем решать и жить, как сильный человек и хороший родитель для своего чада... вот
Здравствйте, Ksu, большое спасибо за совет и ссылку. А у Вас ребёнок какого возраста, тоже девочка? Вы в Эндолайте протезировались? Про этот центр я уже встречала хорошие отзывы. Но я пока только к одному протезисту за советом обращалась, к Михалычу на Disability. Он сказал, что протез плеча для ребёнка намного проблематичней (в плане приспособиться и носить), чем протез предплечья или кисти. Но хочется узнать мнение и других специалистов. Спасибо вам за поддержку!
Svetvokne Да у меня дочка Варенька, сейчас ей год и 5 мес, у неё нет левой кисти от рождения (следствие амнионической перетяжки), протез предплечья у нас, носим уже около месяца, пока только на улице - привыкает. Посмотрите темку"Что обрадовало меня сегодня" - там несколько страничек назад есть наше фото, с ручкой, посмотрите - операции бесполезны, в кисти совсем нет костей, так что мы не горюем - носим протез) Всё же советую обратиться к Левону Рубэновичу - у него 45 летний стаж!, он советует кстати начать протезирование уже с года - ребёнок привыкнет быстрее и вообще нюансов много (можете в темке "Гипоплазия и аплазия..." прочитать, я писала). Проблематичен любой протез, но ведь сложнее имея навыки БЕЗ него примостриться к протезу, чем учиться с младых ногтей и ТАК и СЯК. Полное отсутствие руки больше ничем не компенсировать, а так..., даже отриц результат - тоже ваша попытка и победа...
Ksu, я нашла фотку Вашей дочки - такая рыжеволосая красавица! Нет, я наоборот хотела побыстрее протезироваться, а Михалыч немного мой пыл остудил, что ли. (правда, он сказал, что надо видеть пациента, прежде чем окончательные выводы делать).
Svetvokne Вы пишите о порядке протезирования: так вот, нам предложили в соцзащите: 1) Встать в очередь на протез (бесплатный само собой, но ЧТО такое бесплатный отеч протез вы можете посмотреть в темке "Что огорчило меня сегодня", я выкладывала, ЭТО ужас и позор нашей страны) 2) Делать за свой счёт и нести им чеки, я выбрала второе...
Ну а подробнее может Валентина П напишет, у неё опыта больше)
Ksu, да, дочитала я эту темку до вашего протеза... Мда... Слов нет, одни буквы... Что ж у нас в стране всё так плохо-то? К сожалению, у нас с деньгами сложно, а протез у нас будет больше и дороже, соответственно, да ещё и компенсацию могут не полностью выплатить. Ну вот в мае съездим в местную протезку, посмотрим, что они делают, да и они на нас заодно посмотрят. Раньше мая ФСС не советует ехать, т.к. у них сейчас всё равно финансирования нет.
Деньги не должны стать препятствием, это не правильно, май уже близко, ребёнок должен иметь шанс на реабилитацию, обязательно, вы имеете на это право, по закону. К тому же протезист сделает замеры - и может только через месяц-другой вам выставят счёт за него, а потом ФСС скажет - поезд ушёл? приходите в сентябре? Их надо держать в узде, звонить, может и сумму наберёте хоть часть. Наш протез стоит 40 000руб, или чуть больше, мы ещё не оплачивали. Ваш ещё дороже, дорого, да, но ЕСЛИ никак - становитесь в очередь, пусть ОНИ помнят и знают про вашу дочь, а то отшили и ладно, денег у них нет... В крайнем случае что скажет протезист - может вам дорогой сейчас и не надо, так что заранее не расстраивайтесь, мы тут любим в крайности впадать
SvetvokneМожно на благотворительных сайтах помощи просить.. Там помогут!! Я на сайт "Придание"зашла, написала историю, так они мне всё помощь предлогали.. Но нам деньги не нужны, а вот вам...
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 апреля 2011 18:30 Сообщение отредактировано: 8 апреля 2011 17:29
Svetvokne, конечно надо проконсультироваться со специалистами, они скажут, что нужно, что лучше. И не стеснятся дергать ФСС - оставить письменное заявление, записать его входящий № (а то потом они все "теряют" где-то ). И совет Ласки насчет благотворителей тоже используйте. Ваша цель - помочь ребенку, это - святое. И это все нормальные люди понимают.
Ksu, аут-мама, да, я уже понимаю, что нам за реабилитацию наших детей надо в буквальном смысле бороться. Ни ФСС, ни другие гос. структуры нашими проблемами не проникнутся. Как мне врач ещё в роддоме сказала, что "в нашем государстве здоровые-то никому не нужны, а больные тем более, но вам за вашу девочку стОит побороться", вот я её слова часто вспоминаю. Хотя мы ещё в самом начале пути.
Ласка-74, спасибо за ссылку. Совсем не исключено, что придётся нам и деньги собирать на протезирование. Неприятно всё это, конечно, для себя никогда бы не попросила ... К слову сказать, читала недавно про Соню Куливец, слышали, наверное, этой девочке в два месяца ампутировали руку из-за неправильно поставленного катетера. Так вот я хотела узнать, какой ей сделали протез. Ну думаю, у неё самое лучшее, ведь её история такой резонанс вызвала. Так представляете, девочки, даже они ездили протезироваться в Германию на деньги спонсоров! И в Германию-то они поехали не от хорошей жизни, а потому что у нас им вообще ничего сделать не могли! (потому что у неё даже плечевой сустав удалён). Так что последние розовые очки с моих глаз упали...
Валентина П дала ценнейшую информацию, иду по её ссылке: выборки: Svetvokne - это если вы будете за свой счёт приобретать: 14. Выплата компенсации инвалиду (ветерану, сопровождающему лицу) в случаях, предусмотренных пунктами 7, 8 и 12 настоящих Правил, осуществляется уполномоченным органом в месячный срок с даты принятия соответствующего решения путем почтового перевода или перечисления средств на лицевой банковский счет получателя компенсации (по его желанию). ............... 4. Размер компенсации определяется уполномоченным органом по результатам последнего по времени размещения заказа на поставку технического средства реабилитации и (или) оказание услуги (конкурса, аукциона, запроса котировок), информация о котором располагается на официальном веб-сайте Российской Федерации о размещении заказов в информационно-телекоммуникационной сети Интернет по электронному адресу: http//:www.zakupki.gov.ru, проведенного уполномоченным органом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации о размещении заказов на поставку товаров, выполнение работ и оказание услуг для государственных и муниципальных нужд.
Так что не всё потеряно - суммы ведь не астрономические, я зашла на сайт закупок - там есть телефоны, выбирайте регион, думаю можно связаться, к тому же может ФСС в мае и не откажет сразу По поводу Софьи Куливец - то что у неё нет плечевого сустава - принципиально, а у вашей малышке есть? СТОИТ обратиться к нашим протезистам, а ПОТОМ делать выводы
Вот биометрический протез (кисти) с возможностью управлять ей (и то вероятность 50 на 50) - стОит 20 000 евро - вот тут конечно так сказать только за свой счёт, ФСС может сказать му-му; а ведь речь идёт о 100 000 руб (допустим) ; и ещё можно к депутату обратиться, в ваш город, а вдруг не откажут - на войне все средства хороши... У Куливец кстати протез не простой, нам о таких протезах надо забыть-у нас с вами врождёнка, мозг не умеет посылать сигналы в конечности, а у неё умеет, помнит. Так что...
нам о таких протезах надо забыть-у нас с вами врождёнка, мозг не умеет посылать сигналы в конечности
[/q]
Вы об этом где-то читали? Я думала (особенно у Вашей дочки - вторая рука нормальная), что мозг может аналогии проводить, разве нет? Я, конечно, не специалист, просто хочется надеяться на лучшее. Ksu, как у Вас продвигаются дела с протезированием?
Svetvokne, это утверждение врача хирурга-ортопеда Филюшкина из ортопед центра им Зацепина, у нас в Москве, мы у них наблюдались. С одной стороны аналогия конечно заложена природой, мозг можно "научить", НО реально овладеть даже косметическим протезом сложно. Человек, потерявший конечность может управлять биопротезом, а тут... ну не знаю, у меня как то нет надежд. Вот почитайте тут - интересно, заманчиво, но реклама - одно, а реальных историй овладения протезом что то нет. Как говорит врач, врождёнка или не врождёнка - это принципиально. А мы ждём, вот скоро ехать в Эндолайт - у них там конкурс, поэтому мы ждём, я потом обязательно отпишу, и фото пришлю - посмотрите что нам в предложили) И вы тоже пишите, мне интересно, ведь для полноценной жизни вашей дочурке не хватает ТОЛЬКО рук -
Ksu, а мы завтра собирались съездить в Иваново в протезку, договорились там уже, так у меня младшие разболелись. Ваня на этот раз притащил из сада, скорее всего, ветрянку. Пока у обоих (т. е. У Вани и Алёны) только температура. так что поездка теперь откладывается. Вообще, свои руки понятно, что ничто не заменит. Надеюсь, нам всё-таки операции на левой руке помогут, хотя бы распрямили бы нам руку и пальчики разделили. Ksu, У Вас, наверное, дочка хорошо со всем справляется, делает всё, что и другие дети в её возрасте?
Svetvokne по поводу операций - может хирурги в Иваново дадут вам направление в Питер, в институт им Турнера, говорят там чудеса творят, и пальчики пересаживают с ног, и разделяют, думаю в вашем случае хоть и не вполне красива и здорова будет рука, но всё же своя, мне кажется все деформации лечатся, пусть поэтапно. Позвоните им, хотя бы проконсультируйтесь, или фото пошлите - поищите в Инете координаты - хирургия у нас на высоте, в отличие от протезки, может они вам захват сделают, хоть 2 пальца для самообслуживания, а там дело пойдёт. А моя красотка даёт фору на детской площадке - прям охота и охота хвастаться, да неуместно как то, пока вообще не вижу проблем с навыками - совки, ведёрки и тд утварь она просто прижимает к себе или вешает на запястье, на горку поднимается (правда держится на одно перилко, и на качелях тоже за одну ручку), упор то есть в руке, просто хватать не может, переживаю только за то что использует эту руку реже, поджимает её - надеюсь что протез исправит ситуацию, утяжелит что ли...
И вам советую нагружать руку - пусть мяч катает, или книжку картонную листает, пусть ножки подключает в помощь, и зубки))), не надо стесняться - пусть старшенькие помогают - конечно не мне вам давать советы - у вас трое, но всё же. А результаты будут.
Ksu, мы в Турнера отправляли документы на заочную консультацию, но нам там сказали, что поскольку ребёнку показано протезирование, то обращайтесь в ин-т им. Альбрехта, т.к. там и хирургия, и протезирование. Мы там ждём квоту на операции. У Алёнки, кстати, есть на левой руке большой палец, правда, он тоже не совсем правильно расположен, но захват у неё получается. Правда, ложку вот она пытается брать, но т. к. кисть назад загнута, то ко рту она её поднести не может... Вот так. А журналы и книжки цветные она любит листать, но с небольшой помощью. Ksu, ну вы-то молодцы! По мне, так у вас вообще никаких проблем нет! Ну это я сейчас так думаю, Вы же понимаете. Если б у меня родилась дочь без кисти, я бы тоже очень-очень переживала, а сейчас мне ваша ситуация была бы за счастье. Вот как всё относительно в этом мире.
Svetvokne Да да, именно это я и поняла на этом форуме - когда гуляешь с ребёнком, думаешь что одни такие в мире, у всех дети здоровые, а мы вот..., а оказывается другие просто дома, или выходят редко, и не на площадки, вот
ЗДРАСЬТЕ..... БЛИН НЕЗНАЮ ЧЬЕ ВЫСКАЗЫВАНИЕ, НО ОТВЕТИТЬ ХОЧЕТСЯ... Я НА СЧЕТ ВРОЖДЕНКИ БИО ПРОТЕЗОВ.... С ЧЕГО ВЫ ВЗЯЛИ ЧТО ВРОЖДЕНЫЕ ПОРОКИ ПОМЕШАЮТ НОСИТЬ БИО ПРОТЕЗ.... ВЕДЬ МОЗГ В КУЛЬТЮ ПОДАЕТ СИГНАЛ, Я ДУМАЮ ЧТО ОЧЕНЬ ДАЖЕ МОЖЕТ БЫТЬ ЧТО ВСЕ ПОПРЕТ... НАПРИМЕР КОГДА РЕБЕНОК ХОЧЕТ ЧТО ТО ВЗЯТЬ ОН ТЯНЕТСЯ ОБОИМИ РУКАМИ, ПРИЖАТЬ ДАВИТ НА НЕГО ТОЖЕ ОБЕИМ... НЕЗНАЮ У КОГО КАК У НАС КУЛЬТЯ ХОРОШО ВЫПОЛНЯТ ВСЕ СИГНАЛЫ, РЕБЕНОК МОЖЕТ КУЛЬТЕЙ ПОСУДУ МЫТЬ И В КУЛЬТЕ ДЕРЖАТЬ ИГОЛКУ, ЧТОБЫ ВСТАВИТЬ НИТКУ В УШКО..... ТАК ЧТО СИГНАЛ ИЗ МОЗГА ПОСТУПАЕТ КУДА НАДО И КОГДА НАДО
Здравствуйте, девочки! Вот наконец-то и я появилась. Ksu, Ленуся75, аут-мама и другие, я по всем очень соскучилась. Просто было много дел, посевная и т. п. Да ещё старший сын сломал ногу, я рассчитывала, что он мне в огороде поможет, а тут пришлось всё самой... Алёнке сегодня год! Первый год позади! А все трудности впереди! Нам сегодня (в честь Дня рождения, видимо) пришёл вызов в Альбрехта на 14 сентября. Уж и не знаю, радует меня это или больше пугает.
solnzesveta, здравствуйте! Насчет биопротезов так считают некоторые врачи. Но мы ещё маленькие, у нас в любом случае пока только косметика, так что я не особо в эту тему углублялась пока. solnzesveta, а какой протез у Вашей дочки? Вы носите давно, где-то с года, да? Кстати, Ksu, мы съездили в Ивановскую протезку, да, всё там грустно, не хочу таких протезов... Ну нам от них в принципе и нужен был отказ (для ФСС) и рекомендация обращаться в ин-т им. Альбрехта. А как Ваши дела?
Svetvokne Поздравляю! Годик - милая дата, они ещё карапузы, но уже с характером ! Желаю расти умной, здоровой и красивой девочкой вашему цветочку, и всей вашей большой семье бодрости духа и летнего настроения!
Ну а теперь о насущном - мы получили нашу кисть Regal - отличная, цвет хороший, не блестит, даже венки на руке есть, ногти, силиконовая смазка прилагается, в общем земля и небо, выложу фоту попозже на "Гипоплазии и аплазии...". С креплением конечно трудно - протез пока без захвата, т е гильзы, мы маленькие, рано, но в общем очень достойно... НО дорого - ок 50000р (мы заплатили 56 000р, но со старой нашей отеч кистью) - вот так, оплатили, будем теперь ФСС пороги оббивать - должны по идее компенсировать... Я думаю, чтобы заказать оболочку как наша - не обязательно ехать в Москву - может на месте решат, как то напрямую свяжутся..., хотя не знаю НАДО ли им( - грустно всё это...
Ksu, спасибо за поздравление! А вас с Варенькой поздравляю с хорошим протезом! И чтоб дальше было только лучше! Ждём подробностей в теме "Гипоплазия...", там ведь многим интересно! Но дорого, конечно, да...
Svetvokne, привет! Слава Богу, сейчас не болеем и вам того же желаем! Я в другой темке про дату госпитализации спросила, а сейчас здесь прочитала. Ты смотри, если помощь какая нужна, звони. Мало ли, может пригожусь. Ты раньше времени не переживай, настраивайся, что это на благо Аленки. Ничего случайного не бывает, если так сложилось, значит так и должно быть. А я сейчас на сайте тоже редко бываю, после работы с папой на огород ездим, помогаем маме. Сейчас трава прёт, боремся..
Ленуся75, большое спасибо, может быть, и понадобится какая-то помощь, даже пока не знаю, как будем с мальчишками выкручиваться. Опять же смотря на сколько ехать. У нас только одна бабушка, свекровь, так на ней ещё её отец, дедушка мужа (83 года, после инсульта, с головой иногда проблемы, слава Богу, сейчас хоть ходит, а то одно время вообще лежал). Ну в общем проблем хватает у всех. Я тоже сейчас то с детьми, то в огороде. Сейчас вот второй день погода не очень, дождь временами, так побольше сидим дома, вот получилось и сюда заглянуть. А погода наладится, так мы в основном на улице.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 июня 2011 15:05
Svetvokne, долбанный И-нет! Кое-как в свою тему захожу и с 10 раза отправляю посты! Извиняюсь, т.к. пропустила день рождения вашей красавицы! Желаю ей, вам и вашим близким наикрепчайшего здоровья, успешной операции доче, расти умненькой, послушной девочкой на радость своим родителям и братикам!!! Всё-всё должно получиться, нужно только в это верить и надеяться!!! Так пусть все ваши надежды ОБЯЗАТЕЛЬНО СБУДУТСЯ! УДАЧИ и СЧАСТЬЯ малышке, вам и вашей замечательной семье! С первым годиком кроху, с первым юбилеем!
Мы отмечали ДР 9 июня, когда папа наш приехал. Милана-76, вот и у меня был такой же интернет, так что можно и не извиняться. Сейчас поменяли МТСовский "свисток" на Мегафон, стало намного лучше. Что и говорить, я только на днях обнаружила, что Лара Аллиндайл у нас на форуме! аут-мама, спасибо за Ваше сообщение, что у них всё в порядке, потому что её история никого не оставляет равнодушным...
Мне очень нравится, что САШОК выкладывает много фотографий, всё хочу последовать её примеру, но нам за ней не угнаться! А ведь так интересно увидеть тех, с кем общаешься, и деток, конечно, тоже! Вот я на прогулке с младшими детьми, старший у нас давно гуляет сам по себе...
Svetvokne Хорошая семья, красивые детки!!! Я рада что форум начал наполняться фотографиями... В конце концов, я думаю что если общаемся, то конечно и увидеться приятно...
Svetvokne, очень хорошие фотографии, а дочка просто лапочка. Посмотрела на нее и вспомнила девочку, с которой в молодости работала в Городце (недалеко от вас) в ДК. У нее не было одной руки, но мы этого даже не замечали, настолько она была живая, шустрая, участвовала во всех мероприятиях и просто заряжала всех своей энергией. Потом она вышла замуж и родила девочку и все у нее было нормально, т.ч. делайте все, что нужно, тем более сейчас нам больше доступно в плане реабилитации, чем тогда. Удачи вам!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 июля 2011 0:21
Svetvokne, чудная у вас семья (тьфу-тьфу-тьфу!!!) Дай Бог с дочей всё преодолеете, и счастье будет самым полным!!! И мама, и доча - красавицы, а папа и мальчики - просто настоящее загляденье!!! Я любовалась от души, глядя на фото (тьфу-тьфу-тьфу, ещё раз!) Дай Бог вашей семье счастья, а доче - золотые руки врачей и самую успешную на свете операцию!!!!
Откуда: Ивановская область Всего сообщений: 273 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мар. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 июля 2011 17:59 Сообщение отредактировано: 2 июля 2011 18:04
Раиса, Ленуся75, Санни, анастасия82, Vikas, САШОК, Lubava, Милана76, Ершистик, Ласка74, спасибо, что мы вам понравились Нам очень нужна ваша поддержка!
А то у нас тут "плохие новости". (Это у меня Санька, гуляет-гуляет, потом приходит с очень серьёзным видом: " Мама, плохие новости". Я сразу: "Господи, что случилось?!" И сообщает ну с таким трагичным, скорбным лицом: " Я поцарапал коленку...") Но у нас, к сожалению, хуже. У Алёнки недавно обнаружили сколиоз, причем в этом возрасте, как сказали, он может быть только врождённым. Тогда странно, почему за целый год раньше не обнаружили? Съездили к областным ортопедам на консультацию, но и там ничего определённого нам не сказали, ни причины, ни лечение. Единственное, что хорошо- нет дополнительных клиновидных позвонков, т.к. при их наличии - только операция. А операция на позвоночнике -это ведь не на руке... В общем, в Иванове нам сказали, что вот вы едете в Питер, там вас и посмотрят. Так что пока всё очень неясно. Поэтому пугают перспективы, ведь сколиоз практически всегда прогрессирует. Девочки, тут очень помогает ваш опыт, вот и Милана-76, и laska-74 писали, что с нашими детками надо жить сегодняшним днём, а не накручивать себя, что там будет дальше. Да и многие мамочки тут на форуме столько пережили со своими малышами, что мне уж просто стыдно раскисать. Вот так, вроде начали решать одну проблему, какие-то подвижки появились (квоту выделили), знаешь, по крайней мере, в каком направлении двигаться. А тут бац, вторая смена... И опять всё в тумане. Девочки, спасибо вам всем, что вы есть!
Светвокне, держитесь, главное не бороться, может всё не так уж плохо, конечно нужна консультация хорошего специалиста, а вообще конечно Вы правы- у нас у многих- вроде с одним немного разберёшься, так на тебе- ещё сюрприз, но ничего- всё у Вас будет хорошо!!! главное не раскисать и настраивать себя на лучшее! нам вот тоже осенью серьёзное обследование предстоит, от его результатов будет зависеть не только лечение, но и прогноз, которого я очень боюсь, но надеюсь на лучшее, о плохом даже стараюсь не думать, иногда даже мысли приходят- может не ехать, ведь если и есть что-то плохое, то лечить практически невозможно( у нас миопатия, но предположительно- не прогрессирующая, но ответ точный даст только биопсия), вот и сидим в ожидании, уже вся извелась, но о плохом даже думать не хочу... так что и вы держитесь, надейтесь на лучшее!!!
Svetvokne, не расстраивайся, все-таки сколиоз - это не смертельно, сейчас у многих мелких его диагностируют. Все зависит от стадии, но я думаю, если у вас за год его не обнаружили, то явно не последняя. У меня самой сколиоз диагностировали в пять лет, таскали на ЛФК, потом о нем забыли, да так как-то все школьные годы то обнаруживали, то нет. Не перекосило, горб не вырос. А ты мама трудолюбивая, обследуетесь, будете рекомендации выполнять, и все обойдется.
Svetvokne у нас тоже сколиоз 25 град. недавно обнаружили. Тоже сначала расстроилась, ортопед утешила, что в принципе пока ничего страшного, нужно понаблюдать. может корсетик потаскать. Не растраивайтесь, всё будет хорошо
прогноз, которого я очень боюсь, но надеюсь на лучшее
[/q]
Анастасия, вот и у меня те же чувства. Так что давайте держаться вместе! Julia, у нас 21 градус. Но у Вас ведь намного старше сынок, если я не путаю? Vikas, я переживаю, что чем раньше сколиоз проявился, тем больше будет прогрессировать. Хорошо бы тут ошибиться, конечно. Ещё плохо, что наши врачи никаких обследований нам не назначили, надо ждать до осени, до Питера, хотя может это и правильно, в Питере, думаю, более опытные врачи. Просто ожидание тяжело всегда даётся, вот и анастасия82 о том же пишет.
Svetvokne нам уже 11 лет, да и сколиоз развился т. к. сын ползает на попе и отталкивается левой рукой. И всё же хочется вас поддержать. Держитесь, надейтесь на лучшее! Держим кулочки.
Ksu, спасибо! Как у вас с дочкой дела? Что у вас с компенсацией за протез? Протез-то освоили, наверное, совсем хорошо? Ну ваша Варенька вообще молодец! А у нас всё-таки идёт задержка развития в плане моторики. Алёна начала садиться сама только в 11 месяцев, сейчас учится вставать на ноги из положения сидя. Всё это ведь без помощи рук. Расставляет ноги широко в стороны и за счёт мышц ног поднимается. Мы все так пробовали, ни у кого не получилось. Ходить когда начнёт, даже не знаю...
Svetvokne, у моего (12 лет) нынче по поводу спины смотрели - по виду натуральный сколиоз. Сделали снимки - позвоночник без клиновидных. Врач поставил нарушение осанки. Носили корсет и воротник на шею, осенью более точно подберем. Надеюсь, что корсетами и много физкультуры+бассейн в терпимом виде удержим.
Svetvokne Значит верно протезист про сколиоз говорил, и то что он ранний у детей с аномалиями рук, но не врождённый, а от разности сил слева и справа, от неравномерной нагрузки на спину, вот, БАССЕЙН НАМ НУЖЕН 200%, больше ничего не могу советовать, скажу что сама боюсь этого, у ортопеда давно не были, надо провериться... А протез осваиваем, у нас ритуал - как на улицу, ботинки и ручка), ничего, потихоньку привыкает, точнее привыкла быстро Компенсацию если и получим, не раньше сентября - по Москве долго бумажки "прокручиваются", нас предупредили, да ещё им чек сбербанковский не понравился, могут и завернуть, но я буду бороться, имеем право, сказали 50% точно оплатят, а всё - на усмотрение... А с массажем у вас как? В ИПР прописано? Вы кстати на инвалидности? А бассейн по близости есть? А то Питер Питером, а лечить то надо по месту..., отбрыкались блин от вас...
протезист про сколиоз говорил, и то что он ранний у детей с аномалиями рук, но не врождённый
[/q]
Ksu, а насколько он может быть ранний, не знаете? Нам хирург-ортопед в нашей детской поликлинике сказала, что в год бывает только ВРОЖДЁННЫЙ сколиоз, а врождённый исправляется только ОПЕРАЦИЕЙ. Я, правда, её уже не особо слушаю, потому что с момента рождения по поводу Алёнки она нам уже столько наговорила, и всё пальцем в небо. То говорила, что те пальчики, какие есть, вообще не функциональны, не двигаются и т. д., а потом оказалось, что у неё даже захват есть. То протезирование "стОит СОТНИ тысяч евро и таких денег вам ни за что не собрать", то что "для протезирования справа нужно будет ампутировать зачатки пальцев" (а мне было так жалко, я у своей дочки ведь каждую клеточку люблю), в протезке потом спрашивала об этом, мне ответили: "Кто вам такую ерунду сказал?!" Вот такие у нас врачи.
Ksu, инвалидность нам дали вообще с двух месяцев, правда, пришлось потом ещё раз комиссию проходить, т.к. в ИПР протез не вписали, а я тогда и понятия не имела, что это вообще такая за ИПР. Массаж у нас туда не вписан, но у нас по назначению врача делают всем детям в поликлинике, нас даже без очереди записывают. Вам какой делают массаж, какой-то специальный? У нас общий. Ksu, а бассейн у нас в городе НАЧАЛИ СТРОИТЬ в этом году. (Ленуся75, не знаешь, когда построят? :s5 А вы уже ходите в бассейн?
Svetvokne Я точно не могу сказать - у меня вся информация с миру по нитке - где б найти врача который всё разложил бы по полочкам, указал ЧТО и когда делать... У нас в поликлинике уже 4-й (!) ортопед за 1,5 года, так что нас толком никто и не наблюдает, педиатры вообще не в теме. Про сколиоз говорил протезист из Эндолайта, он не хирург, он технарь, но видать опыт большой, знает что к чему, оч грамотный дядька, он мне и про разницу нагрузок и о пользе плаванья говорил, но именно ПЛАВАНЬЕ и имеет смысл, а не просто барахтаться в воде. Я пока не вижу смысла в бассейне, заставить малявку именно плавать невозможно, я пока в тайм-ауте. Это у нас "на потом") А массаж у нас тоже общий, но делали без ног (им трудно видимо и ноги помассировать, ведь проблема то в руке)), о времена, о люди!), мы ходили в 10 мес 10 процедур, дальше Варьку было не уложить вообще никак, ор, крутится как юла, я забросила это дело, одна нервотрёпка... Но у нас не такая серьёзная разница в руках... Кстати, ещё сколиоз может развиться и от ходунков оказывается, если рано приучать, пусть Алёнка идёт когда сама созреет и наловчится, молодец она у вас
Ksu, что бы научиться ребенку плавать - долго ждать может понадобится. С малышами в бассейне заниматься можно с любого, практически возраста, если есть возможность и нет противопоказаний. Ну уж вреда точно не будет. А смысл... в воде фактически состояние невесомости, тот же позвоничник распрямляется. И есть куча упражнений, которые используют с детьми в воде. Они отрабатываются и при обучение плаванию. И очень полезны именно для спины, осанки. В любом случае начинают с этого, а плаванию учат позже, имея эту базу движений. Но это все с малышами делают обычно ребенок+взрослый в воде, учат-показывают-помогают, в мелких и теплых бассейнах. Вообще от этого дела масса позитива.
А описание делания массажа мне очень напомнило как сыну в год примерно делали его (знакомамая хорошая массажистка) дома. Мы с ней его ловили, она начинала делать, при смене движений он удирал, догоняли, прподолжали... так по всей квартире
аут-мама Спасибо, я приму на заметку, ведь никто об этом мне не сказал, ни один врач, у нас в поликлинике есть бассейн, но он до года, для "нестоячих" ещё детей, купались с мамами, весело, но не более, упражнений по сути никаких, отсюда и мой вывод, да и на нашу руку никто внимания не обратил... Надо задуматься, а то я расслабилась Это вам
у меня вся информация с миру по нитке - где б найти врача который всё разложил бы по полочкам
[/q]
вот-вот, и у нас та же проблема. Только форум и выручает. аут-мама, спасибо за советы! Как только будет бассейн, так сразу туда! Ленуся75, а вы в бассейн хотите, так сказать, для общего развития и удовольствия или с какими-то конкретными целями?
Ksu, так у вас еще и в поликлинике он есть!? Как замечательно! А инструктор там есть? Девочки, я не помню где видела упражнения в воде... Кажется на Детях-Ангелах, есть у них темка. Использовать можно много, пусть даже не все из-за отсутствия руки будет "классически". Сына (но мы в реаб. центре попали только в 8 в бассейн) там учили - "звездочку" делали, "поплавок", "стрелочку", правильно дышать (выдох в в воду), упражнения с обручем (проныривание). Можно поисковиком пошарить, наверняка найдется. Я как-то не слишком давно смотрела, но решила потом, что ему можно и так как делает (он достаточно свободно в в воде, ныряет-плавает вольно, техники нет, не обучен) + тот набор, что отрабатывали на занятиях. Но у нас руки-то на месте, т.е. при выполнении с этим никаких особых моментов нет...
Девочки, а в нашей поликлинике (она довольно новая, в 90-х построена) бассейн так и не ввели в эксплуатацию. В итоге 2 года назад на его месте сделали раздевалку... Автора идеи с раздевалкой и козлов, съэкономивших деньги на то, что бы довести до ума и инструктора ввести в штат поликлиники - в Гондурас! При этом живем в отдельном районе города (полчаса автобусов по трассе от основной части) и бассейн в нашей части города - только обычный большой и небольшой в центре, где мы ходим. А сколько детей проблемных!!!
аут-мама Когда мы с дочей ходили в бассейн - занятия вела массажистка и медсестра (для совсем неопытных мамаш мааааленьких малышей), делали типа плавания развод ручек, ставили малышей на ножки "лягушками" и как бы прыгали, в общем не плохо конечно, для укрепления здоровья, надо бы конечно научить Варьку именно плавать. Проблем с бассейнами у нас нет, а вот с инструкторами для малышей...
Svetvokne 42000 уже не плохо, пока закажете, пока то, сё, настанет новый год, а там и финансирование подойдёт, эти дела быстро всё равно не делаются. Что в протезке говорят о цене, не узнавали? И как ваши дела в ручкой, с операцией, когда?
! 
Насчет биопротезов так считают некоторые врачи. Но мы ещё маленькие, у нас в любом случае пока только косметика, так что я не особо в эту тему углублялась пока. solnzesveta, а какой протез у Вашей дочки? Вы носите давно, где-то с года, да? 
! Желаю расти умной, здоровой и красивой девочкой вашему цветочку, и всей вашей большой семье бодрости духа и летнего настроения! 
Я сразу: "Господи, что случилось?!" И сообщает ну с таким трагичным, скорбным лицом: " Я поцарапал коленку...") 
Съездили к областным ортопедам на консультацию, но и там ничего определённого нам не сказали, ни причины, ни лечение. Единственное, что хорошо- нет дополнительных клиновидных позвонков, т.к. при их наличии - только операция. А операция на позвоночнике -это ведь не на руке... В общем, в Иванове нам сказали, что вот вы едете в Питер, там вас и посмотрят. 
Класс! Вы очень симпатичные люди 
Компенсацию если и получим, не раньше сентября - по Москве долго бумажки "прокручиваются", нас предупредили, да ещё им чек сбербанковский не понравился, могут и завернуть, но я буду бороться, имеем право, сказали 50% точно оплатят, а всё - на усмотрение... 
