Крик души моей

Крик души моей

Письмо о том, как пережить боль в душе, когда живешь с больным ребенком. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка под игнором дурного повидения я имела в виду ....
altim версия 2
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Я здесь недавно... у нас тоже есть проблемы... нам 1,8.. близне ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! ....
Nadezhda1985
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Крик души моей
RSS

Крик души моей

Письмо о том, как пережить боль в душе, когда живешь с больным ребенком.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
 
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Много раз заходила на форум и вот наконец то решилась написать, а иначе взорвусь от внутреннего отчаяния и слез. Люди, помогите! Моральное состояние на грани нервного срыва. Мне 30 лет, сыну 2 года. Живем в Москве. С мужем это наш первый и желанный ребенок. Беременность проходила хорошо, описание узи - без патологий, анализы в норме. Тему женской консультации трогать не хочу в этом письме, это отдельная тема, как деньги вымогала врачиха у меня, и как наблюдала, пугала, а на последнем УЗИ сказала, что мне крупно не повезло, а больше ни слова. В описании - без патологий. И вот, время рожать, ребенок в тазовом предлежании оказался, на 30 неделе перевернулся, врачи меня прокесарили. Я от наркоза еще не отошла, зашла заведующая роддомом и сообщила, что ребенок у меня патологичный. И пошло поехало с этого дня. Оказалось, что у нас проблемы с ортопедией, вывихи бедер, косолапость, с урологией, да и ставили генетику, артрогрипоз, если кто слышал о таком звере. Короче, у меня глаза на лоб, я готова была из окошка выпрыгнуть, а они заколочены были. О той жизни что мы до сих пор прожили не хочу в деталях писать, одни больницы, стационары, наркозы, кому интересно, отдельно скажу. Это морально тяжело просто. Скажу так, что с самого рождения и до 1 года 8 месяцев ребенок у нас провел в гипсе. Купался только после рождения, все остальное время протирала открытые места от гипса тряпочкой. Все время в лежачем положении, ни сидеть. Оперированные, будут еще. Так вот долгожданный гипс сняли перед следующей операцией и знаете, кажется у нас и еще проблемы есть, ребенок стопами не шевелит. Нам 2 года, сейчас научились впервые ползать на коленках, а стопы у него как не свои. Сейчас на ногах у нас распорка, а на стопах лангеты, ноги завернуты внутрь. У кого есть подобные проблемы по ортопедии, родители, пишите, буду рада пообщаться. А сейчас я прошу всех вас, родители, где вы берете сил жить дальше и улыбаться своему чаду больному? Да, у нас инвалидность, ребенок ручной, врачи не говорят, будет ли он ходить, а на улице все оглядываются, детишки здоровые с расспросами подходят, а женщины смотрят с сочувствием, и мой малыш хочет жить и двигаться как другие детки на площадке, а не может ни встать, ни подняться хоть как то, и от этого так плачет. А я в душе ещё сильней. А дома наедине прям перед ним. За что такие испытания ребенку? За что и нам? Скажите, кто и как справляется со своим моральным состоянием? Оставить ребенка на денек некому, отдохнуть или выспаться, это исключено. После его рождения, родные только одно твердят, что сами такого с мужем сделали. Неужели, это конец моей жизни... Из больниц не вылезаем, я устала от этих пыток и слез ребенка. Отзовитесь! Как научиться его любить всем сердцем? И быть счастливой даже с больным ребенком на руках, как?
Нимфея
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 137
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 июля 2008
Daria2011, читала Вашу историю и готова была разреветься.....
Не казните себя так, не надо. Вы не виноваты в том что ребеночек такой родился, да и сам ребенок в этом не виноват.
Примите его таким какой он есть, это же Ваш родной и желанный ребенок. Развивайте его, разговаривайте с ним побольше( говорите что любите и что он самый хороший). Подождите немного, сделают операции и наладится все у малыша. Почему то мне кажется что постоянный массаж ног ему нужен. Спросите врача насчет массажа. И когда снимут лангетку, не теряйте время, массируйте сами.
Успехов Вам и здоровья малышу!
ksusha777-07
Новичок

Откуда: омск
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 мая 2011
держитесь милая! не отчаивайтесь! ребенок очень сильно чувствует плохой настрой мамы, чувствует боль и слезы, и сам начинает плакать, вы старайтесь находить хоть какие-то плюсы, например, скоро операции пройдут, все снимут и тогда начнете активно готовится к сидению, хождению. ребенок говорит? улыбается? ручками работает? если да, то вот вам и еще плюсы. надо надеятся только на лучшее. без веры и надежды в вашем случае никак нельзя. вас винять в чем-то? не обращайте внимание, пожалейте мысленно этих людей, они несчастные и недалекие люди раз не разобравшись и не поняв ничего говорят глупости, значит люди глупы, и поэтому и остается только пожалеть. ребенок ручной? ну конечно, ему еще тяжелее чем вам, он во-первых больной, во-вторых его мама постоянно плачет, он переживает, а сам плачет. постарайтесь вместе с ним перестать плакать, где позитивный настрой? все будет хорошо. поверьте. правильно пишут вам, надо по возможности налягать на массаж тех зон, которые можно массировать в его положении. массаж имеет великую силу. нет возможности занятся его ногами, развивайте пока ручки, моторику, речь. как появится возможность развивать и массировать стопы, обязательно займитесь этим. есть масажные коврики, шарики, мячики для стоп. он слишком много провел в гипсе, поэтому со стопами проблемы, мне так кажется.
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Daria2011, у вас даже все очень неплохо. Вы сейчас сами не верите, но это так.
У меня в детстве был вывих левого бедра, в дальнейшем осложненным некрозом. С 1,5лет до 4,5 провела в госпитале, некроз(омертвение, распад) остановили, но части сустава не хватает. Еще я косолапая, с плоскостопием.
В дальнейшем все же некроз тазобедренного сустава сказался, было неудачное падение, сейчас развивается остеоартроз, нельзя тяжелое поднимать, а я все время Глеба таскаю, хромаю, конечно. Но головку бедра, сейчас проводят операции, меняют.
Вообще поднимают разных деток. У вас главное - все в порядке с головой!!! Вы не представляете насколько это много! Я б любого ребенка выходила и поставила на ноги, но с головой - очень не увренна в своих силах. Хотя врачи, смотревшие и наблюдавшие ребенка изначально, поражаются нашим успехам!
Меня мама тоже в детстве стеснялась, а папа нет. Как стал речником, стал на теплоходе работать, меня на все лето забирал с собой. Научилась плавать, а это очень полезно для суставчиков - нагрузка на мышцы, а на суставы почти нет. С мамой особо теплых и доверительных отношений как-то не сложились. А отца нынче нет как 14лет уже. Возвращался из порта, подскользнулся, попал под поезд. Он научил бороться с жизненными трудностями, а где-то и не мстить( я такая же злопамятная). Сейчас у меня большая поддержка - это муж. Даже мама говорит:"Ольга - ты хромая, косолапая, нестройная, рябая. Ты как замуж вышла?". А эти слова - в меня и в мое счастье не верят.
Советовалась с врачами. Родть здорового могу. Преждевременные роды, я думаю, - токсоплазма. Сейчас расправляюсь с больными зубками, проблемами носоглотки, токсоплазмой, и за вторым, за здоровым.
Надеюсь, вам моя история хоть как-то помогла.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Daria2011 :stop: первое успокоиться!! Второе, посмотреть со стороны на свои проблемы... У нас по двое особых, ну не у всех, конечно, но всё-же.. И ничего... Дипрессия за два горда уже должна пройти была, если нет, тебе самой помощь необходима.. Представля., как с этим жить тяжко. мы все через это прошли, кто-то раньше, кто-то позже успокоился и настроился на другую, новую, особую, так не похожую на обычную жизнь...
Согласна с Рысюхой, если у вас головка в порядки, это такое счастье!!!!!! А ножки, да всё исправится... Стопы не гнуться, так в гипсе был столько, у вас мышци стянуло видимо... Это уже вторичное... Держись!!! Всё у вас получится, уже оргомный плюс, вы ПОЛЗАЕТЕ,,,,
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Daria2011 пРИВЕТ! пРАВИЛЬНО СДЕЛАЛА ЧТО НЕ ПРОСТО ДАЛЬШЕ ЧИТАЛА, А СЕЛА И НАПИСАЛА...

Я ничего сильно страшного не увидела... Да, тяжело... Да, устала... Да - надо пережить это время...

Ребенка лечат, оперируют...

Если врачи не говорят - будет ходить или нет - ЗНАЧИТ БУДЕТ!!!

Время нужно, просто когда говорят что будет, то родители начинают терзать докторов вопросом КОГДА???

У многих на форуме разные детки, разные диагнозы...

У моего лично при выписке из перинаталки было 14 диагнозов, лечится почти все...

Но один диагноз не лечится ни в одной стране мира! И таких деток к сожалению много...

У вас нормальный ребенок, с поблемами опорнодвигательного аппарата - ЭТО ЛЕЧИТСЯ!!! и это главное!!!

Читайте нас дальше, дружите с нами, общайтесь и легче будет!!!

А ребятеночку ЗДОРОВЬЯ и скорейшего восстановления!!!

сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3793
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Daria2011, УСПОКОИТЬСЯ!!! Если нельзя поменять ситуацию, значит нужно изменить своё отношение к ней. Искать виновных и страдать "за что" или взять себя в руки и помогать сыну, вот уж кто невиновен ни в чём, так это малыш. Кроме вас с мужем у него есть опора в жизни? Нет... Значит опора должна быть несгибаемой. Вы мама, а мамочка любит дитя своё со всеми недостатками и проблемами и ножки его больные - самые любимые и красивые, самые дорогие на свете! И мамочка с папочкой сделают всё, чтоб эти ножки не болели и сами смогли топать, правда ведь? Вы с мужем вдвоём, значит сегодня мамина ночь, завтра папина. Давайте друг другу возможность отдохнуть, на рыбалку, к подружкам и прочее, отпускайте друг друга. Отдыхать, гулять, в отпуск поехать втроём обязательно. Не стесняйтесь сына, берите с собой в гости, в парк, куда с детишками ходят. Найдите реабилитационный центр, где будет хорошо и комфортно малышу, где есть специалисты, которые помогут в лечении и реабилитации. Знайте - результаты будут, пусть не сразу, и не скорые. И помните, что счастье семейное зависит не от того. что все здоровы (сколько семей со здоровыми детьми несчастны), а от того насколько члены семьи уважают, любят и заботятся друг о друге.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Daria2011, не отчаивайтесь! хорошо, что вы пришли на форум, вы теперь не одна!
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

сима пишет:
[q]
И помните, что счастье семейное зависит не от того. что все здоровы (сколько семей со здоровыми детьми несчастны), а от того насколько члены семьи уважают, любят и заботятся друг о друге.
[/q]

Золотые слова!!!!! +1
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3793
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Рысюха, спасибо!
Леточка
Долгожитель форума

Откуда: г.Кострома
Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 83



Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2009
Daria2011 нужно обязательно верить, что будет всё хорошо. тогда всё получится. У нас тоже были лангетки, потом гипс на 1мес. -это конечно не 1г.8мес., но ножки тоже ослабли делали интенсивный массаж+ежедневно лфк. Сын не ходил до 2х лет, говорили, что очень квёлый, возможно и ходить не будет, но сынок решил сделать подарок на его День рождение и пошёл, ровно в 2 года. Конечно не всё гладко, но мы ходим, мы справились с этим недугом. А вот когда с головой не всё в порядке-это сложнее, но вы не пишете об этих проблемах, значит это и есть огромный плюс Я считаю нужно искать позитив в любой ситуации, какая бы сложная не была. Да сложно, да больно, но это наши детки и они некому не нужны кроме нас, а мы им очень нужны, им без нас никак. Им гораздо труднее в этой жизни, с первого дня своей жизни. У вас всё получится!!! Главное не сдаваться и не опускать руки!!! А на все не лестные высказывания, плевать-это не важно."Умный не скажет-дурак не поймёт.". Давайте не хандрите, у вас есть гораздо важные дела. Волю в кулак и вперёд!
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Нимфея, спасибо вам за отклик в вашем сердце, для нашей семьи и меня это очень важно. Я массажирую его бедные ножки как могу сама, думаю, может курсы массажа окончить, а то массажиста потом нанимать дорого получиться. Еще раз спасибо за поддержку, просто среди моих знакомых ни у кого нет таких проблем, так я и осталась за бортом прежнего круга. Хорошо, что вы есть на свете.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Daria2011 Идея очень хорошая, тем-более, массаж можно расслабляющий делать часто... И ножки разминать ... Массажисту не наплатишся, да и сама лучше сделаешь...
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Симочка ОГРОМНОЕ ВАМ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО ЗА ЗОЛОТЫЕ СЛОВА про СЧАСТЬЕ! Они такие нужные и важные, и правдивые.
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Леточка, спасибо вам за позитив! Почаще надо общаться нам! Дай Бог нам терпения и сил.
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
laska-74 спасибо вам за поддержку. В руки беру эти пяточки недоразвитые, такие слабенькие и беспомощные, целую и не знаю. когда они смогут оставлять следы на песке и на дорожке, а не только у меня в душе.
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Daria2011, привет! молодчинка что написала. Прислушайся, что тебе пишут девочки. Они умницы, через многое прошли, многого достигли. Вот прочитала твою историю и за живое взяло. попробуем разобраться:
Daria2011 пишет:
[q]
у нас проблемы с ортопедией,
[/q]


Daria2011 пишет:
[q]
с урологией
[/q]

У моей дочери (кстати, Daria2011, а кто у тебя: мальчик или девочка? Как зовут?) тоже такие же проблемы, но мы живем и радуемся каждому дню, проведенному вместе, каждому маленькому шажочку. Трудно, но все возможно.

Daria2011 пишет:
[q]
косолапость
[/q]

Это не приговор. У меня с дочкой в сад девочка ходит с косолатостью, но ничего живет как может, улыбается, общается с детьми. Тоже оперировались, в гипсе в сад ходили 3 месяца, но пережили.

Daria2011 пишет:
[q]
у меня глаза на лоб, я готова была из окошка выпрыгнуть
[/q]

Я тоже хотела из окошка выпрыгнуть, ревела, себя жалела, далеко-далеко мысль проскользнула отказаться. Но мы вместе, как и вы.

Daria2011 пишет:
[q]
одни больницы, стационары, наркозы
[/q]

Мы тоже там побывали, знаю, не малина, а ад! но потом попадаешь домой, в рай!!!! [
q=Daria2011]ребенок стопами не шевелит
[/q]

Знаешь, у меня рука в гипсе была всего 2 недели, мне когда его сняли, я руку резко разогнула и в обморок упала. Рука сначала как тряпка была. Не переживай, ножки массируй, своими руками, массажерами и восстановится все. Надо работать, долго и кропотливо работать и все придет, будет на твоей улице праздник!!!

Daria2011 пишет:
[q]
врачи не говорят, будет ли он ходить
[/q]


Лучше так, чем страсти говорят. Мы ведь мамы всегда болжны верит, что все будет хорошо. Нет, это не значит, что малыш будет полностью здоров, но он будет жить в комфортной для себя среде, делать то, что он может. Даже вопреки разговорам врачей. Мне особо тоже ничего не говорили, а я и не спрашивала. Знала- пойдет, побежит!!!!

Daria2011 пишет:
[q]
на улице все оглядываются, детишки здоровые с расспросами подходят, а женщины смотрят с сочувствием
[/q]

Это всегда есть и будет, стиснуть зубы и вперед.
Daria2011 пишет:
[q]
это конец моей жизни...
[/q]

Миленькая, это только начало. У тебя есть твое чудышко, он тебя слышит, понимает. Говорит???? Живи и радуйся!!!

Милая, дорогая, как хочется тебя просто подойти и обнять, молча. Пореветь с тобой. Пиши, пиши чаще, говори, что думаешь. Дорогая, мы с тобой. Всё у вас будет хорошо. Ты молодчинка, не сдавайся. Ходи с малышом на массаж, развивай его (пой, читай, рисуй). А отдыхать тебе надо, поговори с мужем. Пусть хоть на два часика отпустит. Можешь просто по улице погулять, одна, без цели. Помогает.

сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3793
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Daria2011, всё будет хорошо! У нас классные мамы и папы здесь собрались, присоединяйся! :n4:
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Daria2011 Выше нос! Всё в наших руках. И чихать на косые взгляды прохожих и" заботливое" сочувствие и нытьё близких и знакомых! Любите своё солнышко, радуйтесь каждому дню. Всем бывает трудно и страшно, но это проходит. Поверьте в жизни есть много того ради чего стоит жить и бороться с любыми трудностями. Сил вам побольше и хороших друзей способных понять и поддержать вас. :m5:
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Спасибо всем за отклик, и за то, что вы теперь есть у меня! Надо же, мы с вами, девчата даже не виделись ни разу, а такие близкие стали сразу :l1:

Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Любовь Владимировна, спасибо вам за письмо и как то даже легче, правда.
Вот, хотела спросить у вас какие проблемы по урологии?

У нас одна почка ещё ко всему, а у вас что? А когда сынок родился мне много чего говорили, и этот артрогрипоз ставили, это системное заболевание опорно двигательного аппарата и нервно-мышечной ткани. Поэтому на этом фоне все сложнее. Пока правда, никто не может подтвердить на 100 процентов всё. Нам должны сделать операцию на бедре, и возможно будет укорочение ноги, а потом ставить имплант на таз и будут ждать, приживется ли. А еще у нас не развита пяточная кость и то, что ребенок не двигает стопами это и ортопедия тоже, надо оперировать стопы, перебрать там косточки и сухожилия. Конечно, я занимаюсь с ребенком, Всю зиму, занималась по методике Маниченко-Домана, а сейчас отдыхаю в депресняк рухнула с головой. Впереди гипсования, врачи, и т. д. слёзы, мучения моего мальчика.

Вы как думаете, зачем нужно всё это нам и малышам нашим? Эти муки.

И ещё, по поводу ваших ортопедических проблем, вы где наблюдаетесь?
Могу поделиться, где мы и что там лечат.
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Daria2011 У моей родственницы есть сестра, а у неё дочка 8 лет, у них артрогриппоз, они все 8 лет ездят в Питер там оперируются и проходят реабилитацию, у неё ножки были наоборот когда она родилась, коленки сзади были, очень много проблем но девочка очень хорошенькая, начала ходить но опять какая-то проблема возникла и им запретили, опять на операцию и на полгода в гипс и на домашнем обучении, но они не сдаются и девочка растёт очень жизнерадосной и общительной, так что думаю здесь главное не сдаваться и малыш тоже за вами потянется.
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Санни, , вы как глоток воздуха, скажите, а у вашей родственницы есть ещё дети? они решилиь ещё родить?
Вы видели эту девочку?
Значит все 8 лет они оперируются и гипсуются, да?
Здесь на форуме никого нет с таким диагнозом, поэтому вы просто находка, пусть даже не с первых уст.
Здесь, в Москве нет кафедры артрогрипоза даже в ЦИТО, ну а в Питер мы пока не ехали, здесь лечат как могут пока.
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Daria2011, я думаю, ты просто немножко расслабилась и позволила себе подепрессовать. Не стыдись этого, я думаю, мы все через это проходили неоднократно. Когда устаешь от врачей и их приговоров, страшно жалко становится себя, ребенка, злишься на жизнь, окружающих, думаешь, как было бы, если бы... Но все уже есть, и по-другому не будет. Малыш - беззащитен, у него нет никого, кроме вас. Стыдиться его болезней не надо. Болезнь ребенка - не повод для стыда, твой малыш не наркоман, не алкоголик, не вор, не убийца. Абсолютно здоровых детей практически нет, настрой себя на то, что у тебя так же, как у всех, есть проблемы со здоровьем ребенка, просто их побольше. Ты - обычная мама, которая заботится о свем дитятке, так же как все, лечишь его, лежишь с ним в больницах, если надо, гордишься его успехами, радуешься каждому дню, который вы провели вместе. Думаю, что случай у вас не безнадежный, так что поплачь - и вперед, к вершинам здоровья и счастья! Ты же такая умница, занимаешься с малышом, он у тебя будет хорошо интеллектуально развиваться, а с физическими проблемами вы справитесь, просто это делается не одномоментно. А если тяжело, пиши на форуме о себе, своих мыслях, проблемах, лечении малыша, нам все это интересно, мы поймем тебя.
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Daria2011 я знаю немного со слов своей невестки, но то что они ездят в Питер это точно, узнаю куда потом скину, детей у них нет, но я с ней тесно не общаюсь и не знаю причины. Девочку саму я видела, хорошенькая куколка, очень общительная и не стесняется своего состояния, но это заслуга именно родителей. Ходит она конечно тяжеловато ножки у неё не сгибаются, интелект развит, очень способная и умная девочка и думаю что всё у неё будет хорошо.
ivolga
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 июля 2011
Главное- не отчаиваться ни в коем случае! То, что ребёнок всё чувствует, а в первую очередь настроение мамы, это, к сожалению, правда. Испытала на себе, пока моя Анютка лежала в реанимации в больнице и находиться с ней было нельзя. я сцеживала молоко. приезжала домой вечером и ревела... приезжала на следующее утро - говорят, ребёнку хуже... Решила - не буду больше реветь, начала себя настраивать на хорошее, на позитив, очень муж помогал в этом. Просто верьте, что всё будет хорошо и любите своего ребёнка, это я как мама ребёнка-инвалида со стажем говорю - 11 лет уже дочке. Уверена, что любовь наша и вера во многом помогли поставить её на ноги - и ещё одна вещь очень важная - я с самого начала относилась к ней как к обычному ребёнку! А тоже руки порой опускались, и на стенку лезть хотелось... почти весь первый год - больницы, да и потом постоянный обследования и лечения. Верьте, любите - нет другого пути. Терпения всем нам.
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Ivolga, Господи, спасибо вам за эти слова. Вроде бы слышала раньше, но с ваших уст, это куда глубже в сердце.
наташонок
Долгожитель форума

Откуда: калининградская область
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2011
Daria2011ПРИЯТНО ПОЗНАКОМИТЬСЯ!!! ДЕВОЧКИ МНОГО ЧЕГО НАПИСАЛИ, ПОЛНОСТЬЮ ИХ ПОДДЕРЖИВАЮ!!!! ДЕРЖИСЬ!!! НЕ СДАВАЙСЯ!!!
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Vikas, спасибо за отклин. Правильно ты говоришь, что стыдиться болезней не надо, он ведь не наркоман и не убийца. всё верно. Но вот иду по улице и сама понимаю, что ищу обходные пути от общественных мест. Хотя сынуля мой, очень любознателен и общителен. Скорее это уже у меня в голове комплексы сидят. Мне Батюшка однажды в церкви сказал, как рождаются красивые ребята с руками и ногами, здоровые, а для матери одни слезы, и из-за наркоты рано погибают. А вот второй ребенок у той женщины, был ивалидом, не передвигался сам. Так он и стал отрадой для матери, обучился, даже дистанционно какую то работу выполнял. Вот всё знаю, сама слова поддержки найду для другого, но вот сама, на едине, когда с ребенком 25 часов в сутки и таблетки по расписанию, врачи по графику и стационары, так себя жалеть начинаю. А нельзя. Мысли мучают, вот как сложилось бы всё, еслибы... и т. д. А всё сложилось, как есть.
Julia
Долгожитель форума

Откуда: Германия
Всего сообщений: 388
Рейтинг пользователя: 63



Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2010
Daria2011 это, как мне кажется, самая большая проблема когда себя жалеешь. Я тоже сначала плакала-" за что? почему?". Потом познакомилась с другими мамочками, увидила их детишек и поняла, что да у нас всё плохо, но у кого то ещё хуже и этим людям тоже не сладко. Взяла себя в руки, перестала себя жалеть, и думать, а что если бы и действительно стало легче. Не отчаивайтесь, не сдавайтесь всё будет хорошо!
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 30



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Daria2011 привет!
Daria2011 пишет:
[q]
Хотя сынуля мой, очень любознателен и общителен
[/q]

это ведь прекрасно! Как писали девчонки, большой плюс, что все в порядке с головой! Мы когда с сыном лежали последний раз в неврологии, напротив нашей палаты лежала мамочка с сыном, ему годик примерно на тот момент было. Мы с ними подружились, у ее сынули был диагноз артрогрипоз. Мальчишка такой славный, он был в гипсе, ножки в гипсе, стопы. А так все понимает, откликается, журналы так ловко перелистывал именно ногами, т.к. ручки не работают... Ручки как вечтоки висят и мягкие такие, как будто не развитые... И тогда я думала, что надо же какие разные у всех проблемы и болезни, у одних все в порядке с неврологией, но не в порядке с суставами и наоборот... Но тем не менее цель одна - развить свое чадо любыми возможными и невозможными способами. Мы с этой мамочкой до сей поры общаемся, они так же не вылазят из больниц, постоянные операции. Но она такая молодец, вообще не думает о болезни сына, как будто все хорошо и верит, что поставит его на ноги! А это главное! Так что ты ни в коем случае не отчаивайся, принимай жизнь такую, какая он есть и продолжай жить дальше, люби своего сынулю, он самый прекрасный у тебя на свете!!!
Счастье - это мягкие, теплые ладошки
За диваном фантики, на диване крошки.
Что такое счастье - проще не ответить,
Счастье есть у каждого - у кого есть дети!

Удачи вам во всем и всех благ! :m5:
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Ilona, благодарю тебя за письмо. Я тоже общаюсь с некоторыми девочками из больницы. Хотя у всех вроде все наладилось, это мы никак не вылечимся, ну пока. И впоминаю из больницы одну женщины. Мы сидели в "комнате матери" в подвале детской больницы. А детки наши в хирургии новорожденных лежали. Так почти все мамашки после роддома сразу туда с детками попали, ну как и мы. Так мы делились своими историями и диагнозами. Женщина очень долго не могла забеременнеть и вот, когда получилось, им сказали, что диагноз диагноз не совместим с жизнью. Её дочь на тот момент была в реанимации, им прооперировали грыжу диафрагмы (все органы перемешались, грубо говоря, кишки переместились через это отверстие на место легких), оперировал профессор, который Гиту и Зиту оперировал. И она сказала: "Девочки, если есть хоть один шанс на миллион, спасти ребенка, то я буду бороться!" Так мне и запомнились слова той женщины.
Девочки, желаю всем нам сил, чтобы терпеливо бороться за своих детей.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 248
Рейтинг пользователя: 30



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Все правильно, главное, не раскисать и идти всегда вперед, и даже маленький результат - это уже результат! Давать себе иногда расслабляться (без этого никуда), отвлекаться, но главное не останавливаться! :s10:
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
А на счет того, что избегаете людных мест - это понятно каждому из нас... Но, думаю, что это не совесем правильно, ведь ваше поведение отпечатается в подсознании ребенка, появится нелюдимость, дискомфорт... мне так кажется. У моего сына нет проблем с ортопедией, он глухой, ему сделали кохлеарную иплантацию для того, чтобы мог слышать... И аппаратура, хоть и не сильно большая, но все же на видном месте, на голове примагничевается плямба с 10-рублевую монету, проводок, шнурок.... Короче, в глаза бросается.... Дети всегда спрашивают, что это у него на голове, а я отвечаю -Алешенька через это слышит, это его ушко... Больше от них вопросов не бывает, они продолжают играть... Взрослые редко спрашивают - но вылупиться и проводить взгладом не забывают. Я делаю вид - что ничего не заметила, лишний раз улыбнусь ребенку, поцелую его, отвлеку его внимание. Он еще не осознает своей "уникальности", вопринимает себя равнцм другим, и я стараюсь это поддерживать. Вы идете с ребенком - он у вас самый-самый любимый, долгожданный, терпеливый!!!! Он другой, но в тоже время он такой же, как и другие... Терпения вам, сил, любви, напора, упрямства и веры в свой силы и силы вашего чада!!!!

А осуждать вас никто не имеет права!!! Только Богу известно, сколько слез вы пролили, сколько мучились, сколько терпели, что вы вынесли за это время!!! Только совершенно безмозглый человек не понимает, что такая беда может случится с каждым, но не каждый будет бороться за счастье своего ребенка!!! А ВЫ БОРЕТЕСЬ, ВЫ МОЛОДЕЦ!!!
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
alexia74, вы молодец! Что можете своего ребенка поцеловать и отвлечь, на людях. А я стараюсь побыстрее уйти, пока никто не стал вслух жалеть меня: " Ах, бедная, как она с ним мучается!" Тьфу! Гады!
Правда, когда дети подходят, то мне проще им все объяснить.

Желаю всем, чтобы близкие были с нами рядом и поддерживали нас, а не стыдились, не упрекали.

laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Daria2011 всё зависит только от твоего отношения к ситуации... Я,например, спокойно отношусь к сочувствию, со стороны окружающих... Ну, а что они ещё могут сказать... Конечно, только посочувствовать... Главное нам самим научиться не стыдится своих деток... А к родственникам не нужно притензии придъявлять, они не виноваты тоже, что так случилось... :28:
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Но у меня тоже так бывало. Иногда сама (когда была еще молодой мамой и на меня все так свалилось, как обычно бывает) смотрела на здоровых детей и их родителей и думала, чтоб вам было так же плохо. Вот так меня плющело! Как говорится, кто без греха, пусть бросит в меня камень. Невозможно все так просто пережить. Ничего, прошло. Пришло сознание, что не виноваты люди в моей беде. У них и своих забот хватает. А как вы хотите, что бы на вас смотрели? Поверьте, жалость не самое плохое. Гораздо тяжелеее. когда говорят забери своего дебила. Цените то, что есть. Вас не жалость других бесит, а причины этих взглядов очень утомила. Выходите с этого состояния и не хольте свой депресняк. Этим делу не поможешь. Вы сьедаете себя этим. Эти взгляды дело не меняют. ВЫ ТАК ХОРОШО СПРАВЛЯЕТЕСЬ это главное. А потом еще и внуки будут. Мы не глазами смотрим. Мы видим то, что отражаем в своих мозгах, накладывая на свой опыт и впечатления.
арфа
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Здравствуйте,
я тоже мама, обычного ребенка ( вообще обычный -особый, грань то очень тонкая ...) искала информацию для себя, линк на этот сайт вывел. почитала... сама психолог, но можно сказать нетрадиционного направления. из семьи врачей, сама хотела стать врачом.. но главное, что хотела сказать - у меня слов нет! настолько вы СИЛЬНЫЕ ДУХОМ! мне кажется, я бы спилась бы... тут многие и от мелких проблем спиваются.... мне грех жаловаться, но трудности в жизни тоже есть - живу заграницей, кажется все и все чужое, отец ребенка иностранец, тут свои сложности - не сможем уехать на родину жить в случае развода... я привязана к стране гражданства ребенка... а сейчас просто мода какя-то – если развод с иностранным мужем – «ребенка себе отсужу, заберу» и т. п.
Но главное что я хотела сказать - не вините себя, случайного ничего нет, нет ни одной случайной встречи, ни одной случайной родственной связи! просто путь с уроками у каждого свой, каждый в жизнь приходит как в школу, в свой класс, и эти сравнения – вот им лучше, больше повезло и т. п. только вредят. Богатые тоже плачут – у мужа родственник есть, дальний, в своей стране один из богатейших людей – оба сына почему то нетрадиционной ориентации, один спидом заболел, другой наркоманией страдает, трагедия - обоих потерял ( самоубийство) и проклинает богатство и известность свою – не справился с ношей просто....
На работе ситуация сейчас– в офисе все сидим в одной большой комнате. Всех переместили, пересадили на новые места, чтобы улучшить эффективност труда так сказать... меня и одного парня пересадили в самый дальний уголок пока мы в отпуске были, и столы урезали – ладно я, я тут два дня в неделю – а он то финансист, и уже три года здесь... так вот, у него трагедия вселенского масштаба! Такое страдание от несправедливости на лице! И уже видно – на горизонте именно его могут уволить, если что не так пойдет...

Есть вещи очень тонкие, информационные, можно назвать причиной, причинно-следственной связью, которая работает, знаем мы об этом, или нет, хотим мы этого, или нет. Всегда интересовало - почему так, почему у кого то так жизнь складывается, у другого иначе. и это не потому, что кто то хуже или лучше, а потому что МЫ ВСЕ РАЗНЫЕ, ситуации тоже разные пройти надо, какие то качества наработать. Знакомая есть, с особым ребенком. Все меня спрашивала - ты там что то же видишь, скажи - за что это, почему я, почему со мной? Говорю - чтоб ты еще сильнее стала, а по пути и мудрее. примешь ситуацию, да это со мной, это мой ребенок такой, но я пойду дальше и ему помогу - помощь придет ( так и было, перестала плакать, в жизни появились другие люди, помощь пришла, даже врачи другие встретились, и замуж вышла). Как говорил один мудрый человек - плачь, плачь, да смотри, кому это надо. ситуация в слезах тонет, и ты с ней заодно. сейчас легче ей жить стало ( в казахстане это, я оттуда). Но это, как я говорю, философия, она нужна, для той же души, для осознания, НО- Жизнь она и есть жизнь, если только уроки в ней видеть, высматривать, да за что же это, - так она мимо пройдет, со всей своей красотой. это как бы надо иметь в виду, но просто жить дальше. Попробуйте акцентировать внимание на каких то позитивных изменениях, потому что растет и увеличивается то, на чем женщина акцентирует внимание - да, именно женская сила так работает – например, решит, согласится она внутри себя, что муж алкоголик, назовет его пару раз так – он им и станет. То же и со здоровьем ребенка – акцентируйте позитив, дневник ведите. И напишите себе письмо в будущее –себе самой, но счастливой! такого типа - вот ты там сейчас такая счастливая, все то у тебя хорошо, а я тут сейчас как то не очень, и т. п. У одной женщины ребенок серьезно заболел, она себе в таком письме описала, как на его свадьбе гуляет! и прочитала таки его в день свадьбы ребенка... через много лет! это как нить с будущим, с будущим положительным.
Просто поддержать вас хочется, пусть хоть словом, вы нужны своим деткам! но и о себе не забывайте, любите себя, цените себя, БЕРЕГИТЕ себя!
Всем всего доброго, Вера
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
арфа, Верочка, спасибо за теплые слова. Они всем очень нужны, а на таком сайте особенно. Вам желаю только всего самого наилучшего. СПАСИБО!
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Арфа, Верочка, спасибо вам за письмо - отклик, ваши слова нам всем нужны. Я очень рада, что здесь нашла тех людей, кто действительно нас с ребенком поймет. Все прежние подруги в основной своей массе сказали, что отказались бы от ребенка, если что не так. Ну какие они подруги... У них дети бегают, а мы выползем на прогулку, полностью загипсованные, ПОЛНОСТЬЮ, т.е. до плечей. Ребенка уложу в коляску горизонтально, чтоб хотя бы небо мог видеть, а ноги у него на шпагате, ну так загипсованы, т.е. в нашем лифте с трудом прозалием. Так вот, и идешь гулять, чтоб дите подышало немного воздухом. Вот представьте взгляды? Представили? Конечно, при любом контакте, я стараюсь говорить о наших достижениях в развитии, и в лечении, неудач тоже достаточно. А в развитии, вот кому сказать, только вам девочки, ребенку почти 2 года, а он сам не пьет, ни из соски, ни из чашки, ну никак. Так вот, когда я с оптимизмом говорю о наших трудах, то почему то в 99% случаев, ответная реакция у людей одинаковая:"Как ты можешь с этим жить и как вы мучаетесь, бедные." Даже невролог в поликлинике делает кислую гриммасу и мычит, типа: " Дааа, и за что вас так..." Здесь laska уже говорила, что жалость не самое худшее чувство от окружающих. Наверно, ты права. Все равно, противно. Когда за спиной говорят, что гнилое семя досталось и т. д. А свои родственники после рождения ребенка вообще отвернулись. Ко мне мол вопрос, что я сделала не так, что такой ребенок. А я вам скажу, что всю беременность тоже по храмам ходила, и до беременности тоже, прямо период такой был, тянуло в храм. А теперь... Может меня так небеса и готовили к этим испытаниям? Не знаю. Мать только одно говорит, что вот, мол дали мне всё в жизни, одели, обули, отучили и ещё кучу благ, а я вот так то лохонулась! Просто тяжело. Все понимаю, это уроки для духовного роста, моего, личного, но блин... ни одну муху пальцем не тронула, не обидела... Говорят, конец моей жизни. Думала, из декрета выйду, там такая перспектива была... а теперь одна дорога...
Никто из нас не думал, девочки, что так будет.
Все мы молодые и сильные, красивые.
Всем низкий поклон.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Daria2011 никто не знает, что может вынести... Подруги живут сейчас по другим меркам - все обычно. Нас всех в какой-то момент шлепнули ... фейсом от тейбл... и стало ясно что в жизни - суета, а что - важное. Все хорошо, когда тебе хорошо. Тебе хорошо - значит - всем близким, любимым хорошо, все живы-здоровы, у всех - порядок. Не то что бы подруги того не понимали... понимают. Но живут не по собственным мееркам, а по навязанным извне - что бы все как у всех, вся положенная атрибутика (квартира-машина, отдых за границах в 5 звездах, престижная гимназия днетям... и т. д.)
Тяжело все конечно... Ведь если бы, поглядев, как вы тащите загипсованного пацана погулять, кинулись помочь со словами " Ой, да вам же тяжело ащить его, давайте мы поможем!" - это тоже жалость. Но - действенная. Почему-то такая жалость - редкость у нас... Представляю, сколько это весит в сумме!!! У меня сын в год ломал руку, все быстро заросло, но гипс наложили и вначале недели 2 - на всю руку. Он не мог спать, в больнице лежали с ним, и я его ночью таскал по всей больнице - его 11 кг+ гипс, очень тяжело было, спина потом болела долго...
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

Daria2011 пишет:
[q]
Все прежние подруги в основной своей массе сказали, что отказались бы от ребенка, если что не так. Ну какие они подруги...
[/q]

А если не подруги, а тогда о чем слезы льем?

Daria2011 пишет:
[q]
Даже невролог в поликлинике делает кислую гриммасу и мычит, типа: " Дааа, и за что вас так..."
[/q]

А вы, женщина, так и уверенны в своей судьбе? Знаете точно: вас старую будут выхаживать, а не сдадут в интернат, как отработанный материал неприносящий доход? Так и будем размазывать манную кашу по чистому столу или займеся лечением ребенк? Или не знаете что сказать, поэтому начинаете жалеть?(Вообще когда медики как только начинают жалеть, то сразу обрубаю:"И вы тоже не знаете, что с нами делать?" Сразу это как-будто ставит на место. Начинаем говорить о деле.)

Daria2011 пишет:
[q]
Может меня так небеса и готовили к этим испытаниям?
[/q]

Может. А как у нас профессор патологии в институт говорил:"Раз забеременнела, так и сиди дома, нигде не ползай".
Я тоже не послушалась, и работала(а там инфекции ого-го - может еще и отсюда), 5больниц на сохранении(+внутрибольничная инфекция, ослабляющая орг-зм) ; вот, сейчас вместе со всеми на этом и других сайтах :s11: :s11:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
клиника в Питере - это, наверное, НИИ Турнера
{......... }
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Ершистик, ты такая умница. Дело предлагаешь, а я как всегда языком чешу, мне здесь по морде не дадут, далеко все живем потому что :s11: :s11: :s11:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
я просто очень люблю их (питерский) форум (но наш - больше! :38: :24: :22: )
вот, сегодня поискала - наткнулась на название
темки про НИИ Турнера:
{......... }
{......... }
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
Daria2011. в жизни все проходит и это пройдет, у вас сейчас переломный момент в жизни, уйдут ваши псевдо подруги, останутся только настоящие, вы сейчас поймете, что главное в жизни, а что мишура. Главное сохранить теплый климат в семье и помочь маленькому человечку, перестаньте себя жалеть, постарайтесь быть сильной. Научитесь иметь собственное мнение и отстаивать его. Плевать на то, что говорят окружающие, почему вы думаете, что они все умные? Вот арфа очень мудрая женщина, к ней стоит прислушаться. Меня одна бабушка постоянно достает, притом каждый раз говорит примерно одно и то же, ну вот хочется ей языком почесать, чужие проблемы порассусоливать, я думаю, что она таким образом от своих проблем отвлекается, вроде как ей легче от сознания того, что у нас хуже. Я ее вежливо выслушиваю, в одно ухо влетело, в другое вылетело, и меня абсолютно ничего не трогает из того, что она говорит. А я просто чувствую, что я сильнее ее. Daria2011, вы тоже станете сильной, видно, что вы быстро учитесь.
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011

Крепись, дорогая, как говорит мой муж- и на нашей улице машина с пряниками сломается.
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Аут-мама, как вы меня понимаете... Еслибы жалость была действенная, то ни так противно было бы, чтоль. Знаешь, ну там дверь открыть в подъезде, у нас пандусов нет, значит с лестницы стащить коляску до крыльца помог бы кто. А то нет, глазеют только. А зимой вес вообще неподъемный, коляска, ребенок и гипс. Вещи все на заказ шью. Т.к. такого не производят, извините. Вобщем, ты меня понимаешь. Шьют по меркам типа мешка, только вдоль тела молнии. Вообще, тема одежды, это отдельная тема. Ну тут на форуме еще не встретила мамочек таких загипсованных деток. А портнихи берутся за такую работу неохотно. Мелочей много, а денег много не взять. И так переплачивать приходится. Гипс полностью до кончиков палец ног, только дырка для этих мест.
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Ой, Рысюха, и не говори, точно, врачи не знают чего делать. вот и гнать начинают своим языком что в голову взбредет. А когда толковый врач, ну видела такого, так сразу по делу, что да как делать надо, так и человеком себя ощущать начинаешь сразу. А твой ответ таким нюням, я возьму на вооружение, :s10: а то язык глотаю и слезы тоже. Теперь буду им так же отвечать!!! А насчет беременности, я пока ходила, у нас на предприятии лифтовую шахту долбили, короче за моей спиной, я вся в пылюке сидела. и ремонтные работы шли. Так никто больничный мне не давал, а я в первый раз с пузом была, так и сидела, дышала гадостью этой. Вот теперь получила сполна. А вообще, знаешь, Рысюха, да и все девочки здесь, мне анастезиолог сказала, когда в хирургии новорожденных лежали, что все патологии ребенка зависят от состояния и переживаний мамочки в первые 12 недель беременности. И говорила мне про разные органы и болячки, что в нашем случае например стопы закручены вовнутрь, значит я была на распутье жизненном в тот период, вот ноги и запутались, ну и про другие болячки говорила. Что во время беременности женщине даются разные испытания, как бы проверка её на предмет прихода новой души. И все 9 месяцев женщина должна ходить в "розовых очках", и с " бананами " в ушах, ничего не брать к сердцу. А я всю беременность дергалась, нервничала, может и это сказалось...
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Ершистик, спасибо за дельную ссылочку про Турнера. :44: не встречала
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
арфа, спасибо Вам, Вы действительно нас очень поддержали!

Daria2011 пишет:
[q]
все патологии ребенка зависят от состояния и переживаний мамочки в первые 12 недель беременности
[/q]

Daria2011, ну не знаю, не знаю... Я, будучи беременной Алёнкой, сидела дома по уходу за предыдущим ребёнком, никаких особых проблем, тем более нервных потрясений, не было. Хотя интересно, конечно, как бы эта врач объяснила, почему у меня родился ребёнок без рук? У меня фантазии не хватает :s2:
Svetvokne
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область
Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 25



Дата регистрации на форуме:
5 мар. 2011
Daria2011, я просто хочу сказать, чтобы Вы себя ни в чём не винили. То, что дёргалась и нервничала, мне кажется, не могло в такой степени сказаться на ребёнке. Вот я беременная первым ребёнком как раз институт заканчивала, госы сдавала, диплом защищала, нервничала до потери пульса, и ничего. Может быть, вы скажете, не такие уж это нервы, но я была молодая и в житейском плане глупая, приоритеты расставлять совсем не умела, поэтому переживала очень сильно. А с ребёнком всё слава Богу...
Danilka
Долгожитель форума

Откуда: Донбасс
Всего сообщений: 481
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2011
Вы пьете - нет, курите - нет, родственники с таким же - нет, а ладно, тогда нервы...
100% чаще всего не известна, а списывается на первое да в перечне.
Держитесь!"
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 551
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Daria2011 А теперь на минутку представьте, что нет у вас вашего солнышка, вы-бездетны.... Ну как, представили???? Что лучше для вас??? Все лечится, главное любовь, забота, выше голову, все будет хорошо. :m5: Ребенок пока маленький, многое можно вылечить :51:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Daria2011, люди зачастую и не знают, как эту помощь и предложить-то... Ну дремуче у нас очень! У меня свой - без двигательных ограничений, но мы среди разных проблемных детей "крутимся", имеем некоторые представления о том... Видя человека с инвал. коляской где-то у ступенек, дверей и т. п. неудобиц, я просто спрашиваю, не надо ли помочь, и чем. Но так же я маме с коляской с малышом помогу - просто слишком хорошо помню, как у нас все дико неудобно сделано в этом плане.
Попробуйте "стать нескромной" - ну вот пялятся, как вы корячиесь, пытаясь затащить ребенка и удержать двери, а вы им, с улыбочкой, вежливенько "Вы бы не могли придержать дверь подъезда, пока я сына пронесу, очень это неудобно у нас!" - думаю, сделают. И поблагодарить за это. Глядишь, после нескольких таких обращений, начнут предлагать сами.

Вы очень переживаете, комплекуете из-за своей ситуации, и понятно почему (одна реакция близких чего стоит!!). Обычно люди в таком состояние очень сильно "излучают" нежелание общения с посторонними. А более открытое поведение (вы просите помощь, т.е. предложенная вам помощь - не будет отвергнута - этого часто боятся "глазеющие") поможет вам же.
Ну а на вопросы (если они будут) можно отвечать ровно столько, сколько сам хочешь. Да, он таким родился. Нет, доктолра прогнозов никаких не дают определенных. Вот надо много лечить, много заниматься. Люди их не от злобы зи вредности (нам неприятное доставить) задают. Форма сочувствия такая есть. В конце концов, можно просто очень вежливо сказать - "Извините, я не хотела бы обсуждать ни скем здоровье моего ребенка, мне ээто неприятно". С посторонними в этом плане зачастую проще. Насколько мы их к "себе пускаем", настолько они и влезут :s2:

Кстати, а пандус у вашего дома есть? Есть ведь закон, по которому дома, где проживают неходящие инвалиды должнвы быть оборудованы пандусами. Нужно заявление в местое ЖЭУ, естественно с приложением документов, подробностей не помню. Писалось вроде на форуме.

Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011

аут-мама пишет:
[q]
люди зачастую и не знают, как эту помощь и предложить-то...
[/q]

Потому что мы на нее иногда странно реагируем....
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Любовь Владимировна, так и я о чем! Помощь предлагают при ощущение, что ее не отвергнут. А унас эти вещи с двух сторон заблокированы - жутко зажат страхами (вот сейчас скажу - давайте я вам помогу коляску затащить в подъезд - а мне - "не ваше дело, чего лезешь!") и с другой (ну чего они все уставились?! не видели...).
Это можно преодолеть только показав свою готовность оказать/принять помощь.

Когда сама предлагаю помочь, реакция тоже разная. Но меня это не задевает - просто понимаю причины этой реакции. Но люди-то разные, и не у всех свой сын-инвалид и куча друзей-приятелей таких же...
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011

аут-мама пишет:
[q]
так и я о чем
[/q]

Обсуждали всё уже в теме- бегущие от общества.
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Аут-мамочка, дорогая, на счет пандусов люди с нашего дома уже обращались, сказали, что планирвка дома не предусматривает пандусов. Тупо, да? У нас старая панелька 9 этажка, когда то должны снести, ну так гвоворят нам, вот и не делают, наверно поэтому. Дурят нашего брата на всём. Так и корячусь как могу :s5:
арфа
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
здравствуйте все,
Вчера смотрела два фильма с первого канала–
«люди дождя»
{......... }
И «чудеса исцеления»
{......... }

Во втором интересный сюжет про дельфинов, понравилась мама мальчика Арсения, которого с дельфинами купали, а какие им прогнозы ставили, и какие улучшения. Вот любовалась я ей, честно – любовь из нее аж льется! Лечит его своей любовью. сразу стыдно стало, что на дитенка своего кричала сегодня, просто потому что устала... Такие люди умеют отдавать, мне кажется, это одно из высших духовных качеств..
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
арфа спасибо за ссылку, я—же хотела посмотреть и забыла... Пойду смотреть, СПАСИБО!!!
Мама Аришки
Новичок

Откуда: Кинешма Ивановская обл.
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Dаria 2011, я понимаю твоё состояние. Когда я родила свою Аришку, я тоже думала что жизнь кончилась. Если будет интересно, то я про Арину написала в теме "Моя любимая Аришка". Сейчас ей 6 лет. На косые взгляды и любопытство мы внимания не обращаем. Мы 5 лет тоже мотались по больницам, сделали много операций. Мне предлагали её оставить сразу после рождения, но ведь это моя кровиночка, моя самая любимая девочка. Мы радуемся всему, что Аришка научилась делать. Любой мелочи, которую родители здорового ребёнка не заметили бы. Я тоже иногда, глядя как другие дети бегают плачу, но никогда не плачу перед Аришкой. Мы для них должны быть сильными. конечно всё это тяжело. Но уже ничего не изменишь. А жизнь твоя не кончилась. Через год после рождения Арины я забеременела и родила здоровенького мальчика. И у тебя ещё всё впереди.
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Арфа, спасибо вам за ссылку, большущее. Мне самой стыдно, что на свою крошку беспомощную ору. Знаешь, один священник сказал, что дите больное дается, наверное, чтобы научиться любить...
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Daria2011, как у вас дела?
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Рысюха, доброй ночи. У нас все по-тихоньку. Скоро Феденьке будет 2 годика. Сделали прививку впервые, облегченную. Вот, смотрю, как отреагирует. Была температурка, капризничает. А так, думаю уже о скорых походах по госпиталям и стационарам...

Как ваши дела с Глебушком?
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Спасибо, все хорошо. :spartak:
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Мама Аришки, честно и искренне восхищаюсь вами, в том смысле, что решились родить еще. Не многие здесь на форуме, имея первых особенных деток, решаются на подобный шаг. Хотя ваш Степашка, я уверенна, придает вам много сил и веры, что у Аришки все наладиться. И он, как брат, будет ей помогать. Ну, клёво!!! А вы умничка!!! :spartak: :s10:
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Daria2011 Вообще это мировая практика, если вам интересно - после рождения особого ребенка семьи часто выбирают многодетность. Чтобы можно было потом распределить нагрузку так, среди братьев-сестер, не сильно х инапрягая. А наши некоторые переезжают по возможности в страны с хорошей социальной поддержкой инвалидов.
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
L*A*R*A, вы правы, за границей отношение к особым деткам, иное, чем здесь. Там даже берут больных, чтобы поднять на ноги. А наши детдома ломятся от больных деток, да и государство не сильно то и поддерживает семьи с особыми малышами:( :sorry: А кормить и лечить дите, столько денег уходит...
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Девочки, кто нибудь причащает своего ребенка в церкви?
Я привезла своего, а он так кричать стал, и батюшка его не причастил. :sorry:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
а до этого не ходили? если редко ходить, то конечно, ребенок пугается. он и так не понимает, что да зачем, а тут еще рот открывай. а если еще и неврология.... я своего регулярно носила(с месяца, как из больницы забрала), и то он в год так орал, так орал... священники говорили ходить почаще, чтобы привыкал (ну и ненадолго, только к причастию, а то ребенок устает) -можно и просто постоять, посмотреть, чтобы видел, как другие подходят, а самому в другой раз. настоятель сказал вычитывать за него правило к причащению - да, полегче было, а если забывала - один раз ничего, а если второй - то опять орал. ну так как-то потихоньку и перестал кричать. сейчас только благодарственные читаю (если в церкви не выслушали). к причастию его, правда, до сих пор на руках подношу - но крест целовать уже сам идет. еще, если ребенок непривычный, обязательно скажите батюшке, чтоб частичку не давал - а то еще выплюнет (у нас в церкви такой случай был, прямо перед нами девочка, мама мне потом сказала, что они редко ходят...)
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
да причащала его раньше несколько раз, до года, меньше был не понимал, сейчас сложнее, наверное думает, что больно делать будут, как в больнице. А в одной церкви малышам без частички хлеба давали, так нормально, а здесь с хлебушком, так выпленул бы все равно. просто не понимаю, почему стал так реагировать. может правда, людей испугался, сегодня ведь Медовый спас, народу много было. А почаще носить, может спокойней был бы?
Да вот проблема, у нас в Москве где мы живем, до ближайшей церкви надо ехать. С таким ребенком это нереально. Брали такси пару раз. А здесь я в деревне у мамы, вот и поехали в местную церквушку, так такое приключилось, слезы у него градом, только через порог.
Я уже думать стала, может его духи какие не пускают?
Может не только телесно он болен, но и душевно...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Daria2011, да никакие не духи! Он просто слишком много для такого малыша провел времени в больницах и т. п. Вот для него все незнакомые и непривычные места - на всякий случай страшные, вдруг это больница такая?

Я бы даже порадоваться нашла чему в этом - ему не все равно, что с ним происходит, он реагирует на обстановку. Это же лучше, чем когда никакой реакции в этом возрасте!
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Ну какие духи в церкви? И не нужно зацикливаться на этом. Боженька больше всех любит детей. И говориться, что бы в Бога верили как дети. Без доказательств и тп. Но действительно, люди, все непонятно.
А с такими мыслями вас так занесет...
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Daria2011, малыш просто испугался. Мой Илья сначала в 1,5 года нормально причащался, потом повела года в 2, а он - ни в какую не хочет, ручкой от священника отмахивается. С точки зрения ребенка - чужой бородатый дядька непонятно что в рот сует, как же не воспротивиться? Я тогда тоже так расстроилась, домой шла чуть не плача, на Илью ругалась. А потом села, подумала, что все логично. Пока его причащаться не вожу, просто заходим в храм, рассматриваем там все, я ему рассказываю. Вот привыкнет к обстановке - тогда можно будет опять попробовать причастить.
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Vikas наверное ты права, он посто испугался. Я тоже так расстроилась, чуть не плачу. Вот по весне была в храме большом, требу заказывала за больного своего малыша, а мне теточка там и сказала, что причащать надо чаще, а не только на врачей надеяться.
Вот и расстроилась... что мой малыш не захотел в этот раз.
Буду водить как ты, сначала на ознакомление, чтобы привыкал.
А про духов, так я имела ввиду, что в ребенке может дух какой нехороший, что к причастию его не пустил.
Хотя он у меня такой лучистый мальчик, Федора права, что с такими мыслями может занести далеко.


Аут мама
тоже права, что наличие реакции - это положительный момент. А я об этом и не подумала.

Значит не у меня одной детёнок не захотел причащаться.
А то в церкви такими взглядами одарили бабульки древние, что там стоят целыми днями: "Мало того что ребенок видно особенный, так и не стал Святых Таинств вкушать, ай-ай!"

ну, девочки, спасибо, утешили :m5:
а то я сразу ругаться на парня нашего, а у него и так слезы рекой были.
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Daria2011, ты не переживай по поводу поведения в церкви. У меня дома, когда Ксю была мала, мы с мамой каждую субботу ходили в церковь. Туда раз от разу приводили девочку-инвалида с глубокой УО, она каждый раз дико орала и выгибалась, но батюшка подходил к ней, гладил ее, говорил, что она так выражает свою радость (говорить, то она не может). Никто на нее не сиотрел дико, люди наоборот помогали, придерживали, подводили. Так что ты не переживай, у нас у взрослых тоже странные реакции бывают, но ничего, все проходит. Молодцы, что в церковь выбрались!!!!
ангелина
Почетный участник

Откуда: г. Тамбов
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
28 июля 2009
Доброго времени суток! У меня старший сын не такой как все дети, а двое других сына здоровые детки. А насчет церкви, я Николаем(старший сын) каждый год в течение трех лет ездием в Питер на лечение, и посещаем Невскую Лавру, и ходим к Ксении Петербургский. Первый раз сын отказался подходить к мощам, а сейчас подходит без проблем. Если есть возможность отдать ребенка в воскресную школу, то это будет очень хорошо. И самое главное наша вера, а она передается нашим деткам. :24:
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Daria2011, вы в воскресенье ходили? обычно народа очень много бывает - попробуйте в субботу. ребенку будет легче, да и батюшке торопиться некуда... а литургия такая же. у меня многие знакомые с детьми по субботам ходят. и мы тоже.
Рязаночка
Почетный участник

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 96
Рейтинг пользователя: 21



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2011
Ой девочки, а как мы причащаемся это что-то, в храм ходить любит, особенно когда поют -глаза огромные, вся слух.
К иконам подходит целует, лбом прикладывается, все хорошо, но подходим к причастию -рот зажимает, и все. Так я ее за нос. Только некоторых это очень шокирует. Ну а мне все равно, главное чтобы причастилась. И в прздники, и по выходным я стараюсь тоже не ходить. Обычно ездим в моностырь, но среди недели .
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Вообще, таким бабулькам злостным нужно самим делать замечание и не стесняться! В церкви не шипят и не злятся! Это и в других местах грех!
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1899
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011

Федора пишет:
[q]
Вообще, таким бабулькам злостным нужно самим делать замечание и не стесняться! В церкви не шипят и не злятся! Это и в других местах грех!
[/q]

вот и не надо им же уподобляться... я обычно извиняюсь с улыбкой: он пока не может... ну или что-то в этом роде... никаких повторных замечаний не получала ни разу. еще и окружающие заступятся. (а Ленька то побежит, то заорет, то еще чего-нибудь...)
Рязаночка
Почетный участник

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 96
Рейтинг пользователя: 21



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2011
На бабулек внимание не надо обращать, вы не к ним пришли, а к Богу. И надо посторатся ходить в один и тот-же Храм, к вам быстро привыкнут и прихожане и священники, и еще будут молится за ребенка. У нас так было подходили прихожане и спрашивали имя Ани .
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Здравствуйте. Я тоже новичок на форуме.5ый год пошел как нашего мальчика парализовало после пересадки костного мозга. Ходили в школу, малыш был такой хорошенький... активный... сильный. А теперь утрачены все функции-неговорит, неходит. приступы измучили... Мы конечно пытаемся все для него сделать и физкультура и массаж-по состоянию. Я знаю как это тяжело... и сил и терпения иногда просто нет... выматываюсь... бессонные ночи... слезы сутками. А что делать... глаза выплакала... Каждый праздник для людей... а для нас ... нет праздников... Кажется что прошлой жизни и небыло... был просто сон... наваждение... Так бывает тяжело что жить нехочется... а надо. Кому нужен наш малыш... кто позаботится... погладит... пожалеет. Для меня все другие проблемы -непроблемы... все суета... возня. Самое главное чтоб он жил... незнаю вобщем. Все очень сложно... Растворяюсь в нем без остатка,,, Скоро 1 сентября, детки пойдут в школу. Как бы пережитьмне этот день... Простите милые мои, если показалась вам размазней.
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
иоанна, мне не кажется это "размазней". Когда долгое время один на один варишься в собственном соку и почти один на один с бедой, то у многих идут такие мысли, настроение.
Добро пожаловать! :s10:
А это от грусти
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
иоанна Добро пожаловать на форум! Расскажите, пожалуйста, побольше о себе и вашем сыночке, мы будем вас поддерживать и обмениваться опытом. Одному моему сыночку ( у меня 3) светит операция на позвоночнике, у него спина бифида. Очень переживаю, операция опасная.
Danilka
Долгожитель форума

Откуда: Донбасс
Всего сообщений: 481
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2011
Иоанна!
Какая же Вы размазня? Вы столько выстояли, столько всего перенесли. Это слабость, когда накапливается эмоциональная и физическая нагрузка, это бывает у всех. Поверьте, я в свое время научилась плакать без всхлипивыний, и беззвучно кричать в туалете, чтобы не испугать Даньку. Поверьте, все было.
Любовь - это действительно самое сильное чувство, пока любите - Вы сильнее всех.
Пишите, пишите почаще, когда плохо, когда хорошо, это можно делать в свободную минутку и это какая-то отдушина.
Я мысленно Вас поддерживаю!
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Спасибо. А что рассказывать... Была семья как семья. Хорошие, здоровые детки... А потом мальчик стал постепенно утрачивать все функции.... все началось с косоглазия... потом проблема с надпочечниками.... оказалось у нас проблемы генетического характера.... Врачи сказали что если несделать трансплогтацию костного мозга то ребенок вскоре будет парализован и умрет. Что нам было делать? Это был такой шок для нас... Как так? ребенок бегает, прыгает.... в школу пошел.... Врачи сказали... вернее ничего они несказали... отправили домой.... Умирать.... Провыли мы с мужем неделю а потом начали искать что да где? Вобщем сделали пересадку, чего это нам стоило одному богу известно. Участок на тот момент в головушке был поражен очень большой и нам нужно было спешить... но время было против нас... бюрократия... сами знаете... там подождите... там завтра приходите... вобщем понаслушалась... на всю жизнь хватит. Из за того что химия при ТКМ нейротоксично ребенок просто свалился через полгода после ТКМ... хотя сама трансплонтация прошла удачно... костный мозг прижился.... но.... видимо так уж было решено выше. Все что нам было дано свыше.... все было в один миг утрачено. Вот так девочки
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
иоанна Очень тяжелаю история, сочувствую вам от всей души! Сколько вам пришлось пережить, это уму непостижимо. Вы очень мужественные родители, любящие и преданные. Сейчас есть ли у сына надежда на восстановление? Дети иногда имеют замечательные резервы и компенсаторные способности.
Danilka
Долгожитель форума

Откуда: Донбасс
Всего сообщений: 481
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2011
Он у Вас младший?
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Да... старшая девочка-доча моя.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Мальчик все понимает... слушаем музыку... любимые мультяши-все слушаем-потому, что невидим... Глотает.... раньше была большая с этим проблема... Слава богу удалось раскормить думали что будем на зонде, но нет... появились жевательные движения, но поперхивается, если присадить пытается сидеть... т.е держит спину. Радуется... смеется если смешно... плачет... губоньки в кучку если обидно или больно... иногда кажется вот встал бы и пошел.... ан нет... Очень метеочувствительный.... на погоду дает судороги... и тогда совсем руки опускаются... сейчас судорожная активность повысилась -на реланиуме.... совсем мы загрузились... тяжко конечно, но врачь сказала иначе нельзя... войдем в статус тогда вообще тяжко будет... вчера был последний укол... хоть бы все обошлось...
Danilka
Долгожитель форума

Откуда: Донбасс
Всего сообщений: 481
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2011
Дай Бог!
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Иоанна, спасибо, что откликнулись на мою историю и слёзы. Когда ребенок лежит и поишь его со шприца... то руки опускаются. И плачу и кричу беззвучно. Думаю, что с ума схожу, кидает меня от любви до ненависти... хотя дети наши - ангелы и души у них чистые. Это я не могу справится с моральным состоянием и обуздать свои эмоции, принять все как есть, коль так Богу угодно, а значит так лучше для меня? Значит так лучше.

Иоанна, пишите, не стесняйтесь, никакая вы не размазня!!! Вы очень сильная! И, скажу вам и другим девочкам форума, как говорит одна моя знакомая: "На небесах вам замки строятся". Нам имеется ввиду, таким мамам как мы.

Иоанна
, присоединяюсь ко всему сказанному выше другими девочками, и всем нам терпения.
Пишите мне, нам сюда, не замыкайтесь, вы самая крепкая Иоанна!
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
иоанна, а что за генетическое заболевание, его название?
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
спасибо девочки за поддержку... за добрые слова... я думаю самое главное неозлобиться на этот мир... так нехочется быть сволочью... хотя чего греха таить бывает всякое-когда сынок слег я возненавидела всех детей, которые шли утром в школу или гуляли на улице или веселились играя друг с другом.... постоянно задавая себе вопрос"за что мой ребенок так наказан... что он сделал такого что его вот так лишили всего на свете, всех радостей детства"Потом это прошло"Слава богу!". Недавнобыл день города, салют вечером... Мой сын так любил салюты... мы в старые добрые времена всей семьей выходили на все праздники и он так радовался, как буд-то знал что недолго ему радоваться. С таким рвением шел в школу... очень любил с папой на машине... да за рулем, аж пищал... Все... ничего нет... Я каждый день оглядываюсь назад.... хочу туда... но только с каждым разом все больнее и больнее...
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
иоанна, не оглядывайся, это отнимает силы. Счастливое прошлое навсегда с тобой, этого НИКТО НИКОГДА НЕ ОТНИМЕТ!!!!
А что ты делаешь для себя? Что ты любишь? Как ты с дочерью общаешься? Муж хоть иногда сидит с сыном? С дочкой куда вместе ходите? Какой ваш с мужем любимый фильм, как давно смотрели?
Можешь не отвечать, главное хоть раз в неделю что-нибудь из этого воплощай!
:m5:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Первое время конечно очень тяжело было... похудела до 45 кг... высохла просто... но сейчас конечно полегче... мы опять все вместе... дома... Доченька у меня умничка... помогает и с мальчиком остается... я выхожу конечно на улицу... в магазин ... мы начали купаться ездить в купель... чтоб болеть самим меньше и чтоб малыш лишний раз неболел... иммунитет ослабленный ведь... многое в жизни конечно пересмотрела... другая совсем конечно стала... апатичнее чтоли... нераздражают немытые полы или вовремя немытая посуда... как-то все само собой происходит... плыву потечению... куда выплыву... Тыл у меня хороший-мужь-работяга... грех жаловаться... Но боль она ведь неуходит... это же мой ребенок-родная кровинка... столько мы с ним настрадались. Я знаю что есть и хуже ситуации... столько начиталась, всем хочется помочь и словом и делом, но моя боль она моей и останется. Я сама сирота-всю жизнь мечтала о семье, так случилось что видимо суждено так прожить жизнь...
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
иоанна, у моей крестной умерла дочь. Тоже высохла, плохо питалась, полностью долбанулась в религию, и не усмотрела с какой компанией связался старший сын. А когда на ее глазах сын вдруг впал в кому от наркоты, потом психиатрия на 4месяца. Только это пробудило ее от спячки, от боли. Цена высокая была. Много молилась, это помогло, сын не наркоманит. А если бы умер? Ему тяжело было видеть родителей такими, вот, как подросток, нашел такой выход.
Ваши эмоции чувствуют близкие. Вы хотите инфаркт/инсульт мужу? Или несчастье дочери? Я не думаю. У Вас и вашей семьи не все плохо, а даже хорошо, у вас хоть есть здоровая дочь. молюсь, чтоб нашли силы побороть боль и начать радоваться каждому дню.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
зашла в тему где про двоих детей инвалидов в семье... Господи... как же так? Да... бедные мамочки... Дай Бог им сил... тут один-незнаешь как быть... а то двое... Прошу прощения за нытье... Спасибо за поддержку.. да нужно научиться наверно с этим жить... другого пути нет... И вам здоровья и терпения девочки...
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   Крик души моей
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana