Дисплазия тазобедренных суставов Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Всем здравствуйте! Меня зовут Галина, хочу рассказать историю моей маленькой звездочки. Моя девочка родилась 16 февраля 2001года, беременность протекала легко, роды тоже для меня показались очень легким. Сколиоз увидели когда принесли из роддома, правда тогда мы еще не знали что это, просто развернули конвертик, перевернули младенца на животик и впали в ступор "что это?" на спинке валик. Потом местный ортопед в две недели ставит диагноз добавочное ребро и дисплазия тазобедренных суставов, решает поставить шинку Виленского, каким-то не понятным чутьем настояла на консультации у другого ортопеда, Насте тогда было 3 месяца, другой ортопед Соколов Олег Вениаминович поставил страшный диагноз врожденный кифосколиоз 3 степени, он же сказал надо оперировать у проф. Ульриха, про шинку Виленского сказал что могло парализовать нельзя ей ноги фиксировать было. Отправили снимки Ульриху, он сказал ждать когда годик исполниться. В 11 месяцев нам дали инвалидность. В год и шесть месяцев мы были в Питере, нам уточнили диагноз грудо-поясничный кифо-сколиоз 4ст на фоне множественных пороков развития позвоночника, добавочные полупозвонки. Настя заболела операцию перенесли. Второй раз мы приехали в апреле 2003, Насте было 2г2м. Операция была назначена, Настя чувствовала себя прекрасно. Утром ее унесли в операционную, через пять часов меня вызвали в кабинет к нейрохирургам, там был Ульрих, Виссарионов, анестезиолог и нейрохирург. "Мы не смогли-сказал Виссарионов-Настя в реанимации, но операции не было, ее не смогли интубировать, трубка не вошла в трахею, будем выяснять причину". Сутки Настя была в реанимации, я ее только видела на контрастном рентгене-искали трахео-пищеводный свищ. Потом ожидание-ждали томограф и вот результат-у ребенка стеноз трахеи и полное отсутствие левого легкого, на данном этапе развития медицины операция не возможна из-за сложности анестезии. Ульрих разговаривал со мной сам "90% что она умрет на столе, еще 5% что дотянет до реанимации и всего 5% что вообще выживет, слишком большой риск, учитесь жить с такой спиной, лечите консервативно" Провожая нас из больницы медсестры плакали. Когда мы приехали в турнера через 5лет Виссарионов остановился в коридоре-"это же Настя", потом пришла наш анестезиолог-именно она тогда остановила операцию и возможно спасла жизнь" она тоже сразу узнала, но увы оперировать нельзя, нет такой аппаратуры чтобы выходить потом. Честно сказать мир рухнул тогда в 2003, муж Настин отец повел себя как настоящий "мачо" сказал решай все сама, мы развелись, только мама и сестра были всегда рядом. После развода стало легче, я пошла работать, учиться, Настя пошла в хороший спецсад. Со временем я смогла сделать себе интернет и опять начала искать. Нашла этот форум про сколиоз и читала, много читала. Однажды появилась информация об институте им. Альбрехта и корсет Шено, Питер рядом и там близкие друзья, решила написать Гусеву. Получила ответ приезжайте посмотрим. В Альбрехта ничего не обещали, слишком много градусов-по подсчетам местных врачей 78* 40*, решили попробовать, это было в 2007году. И вот уже четвертый корсет и результат на спине, стало лучше, неожиданно лучше, понятно что такой сколиоз корсетом не исправить, но хоть что-то сделаем. Сейчас Насте 10лет, она перешла в 4класс общеобразовательной школы, учиться на дому и дистанционно. Она очень общительная, жизнерадостная девочка, она почти никогда не плачет, очень целеустремленная-всегда добивается того чего хочет.
Привет! Девочка у вас красавица! Вы уже так много пережили! Муж орел, как впрочем и большенство!!! Наш папа тоже ушел когда нам было два годика! Конечно не все!, но большенство не могут смириться с тем что у него такой ребенок!
Спасибо! да, мужчины к сожалению слабые, но мне повезло, я три года назад встретила мужчину, который стал для Насти роднее отца, а мне опорой и поддержкой.
вот-вот. когда поддержка нужна, хваленное мужское умение принимать решения, он в кустик и оттуда только оскорбления-родила того ребенка, не работаешь, я тебя кормлю, содержу, а ты еще и игрушки ей покупаешь-это у меня так было, еще и учиться не давал, точнее считал что учиться за деньги это расточительство, а то что на бюджете чтоб учиться надо в другой город уезжать не волновало ни как. когда разводились свекровь сказал "теперь ты никому не нужна будешь с таким ребенком".
Любовь Владимировнамы в Турнера были на консультации у Виссарионова, нам там помочь не могут, поэтому мы не ложились. но туда по-моему нет проблем попасть, только очередь надо ждать. Оперировать нас должен был Виссарионов с Ульрихом, но они тогда оба были в детской педиатрической академии, а потом Виссарионов ушел в Турнера. В плане урологии у нас нет проблем, почка смещена одна, но функционирует правильно, мочу сдаем регулярно, все хорошо. Настя в корсете почти все время, мы только ночь никак не можем победить, хотя днем она в нем спать может, а ночью барьер какой-то видно чисто психологический. А вам какое-нибудь лечение рекомендуют?
ДА УЖ... Я ПОД ВПЕЧАТЛЕНИЕМ... А ВЫ УМНАЯ И СИЛЬНАЯ ЖЕНЩИНА..... А ВОТ РАВНЯТЬ ВСЕХ МУЖИКОВ НЕ НАДО, ОНИ ТАКИЕ ЖЕ ЛЮДИ КАК И МЫ И ТАК ЖЕ ЕСТЬ ОСОБИ БОЛЕЕ ВЫНОСЛИВЫЕ, А ЕСТЬ СЛАБОХАРАКТЕРНЫЕ, ВПРОЧЕМ КАК И ЖЕНЩИНЫ.... У НАШЕГО РЕБЕНКА ОТСУТСВИЕ ЛЕВОЙ КИСТИ И ПРЕДПЛЕЧЬЯ И Я БОЛЕЕЕ СЛАБОХАРАКТЕРНАЯ И НАВЕРНОЕ БЫ СЛОМАЛАСЬ ЕСЛИ БЫ НЕ МУЖ С КОТОРЫМ МЫ ВМЕСТЕ УЖЕ 16 ЛЕТ ИЗ НИХ 10 В ЗАКОННОМ БРАКЕ......
solnzesveta спасибо, ваш муж молодец. я не ровняю всех мужчин, рядом со мной сейчас настоящий мужчина, мне стало гораздо легче когда он появился в моей жизни
Кто вас направил? Галина, а как Настя воспринимает себя? Что спрашивает по поводу спины, как ты ей это объяснила? (спрашиваю потому что скоро тоже предстоит отвечать, что сказать особо не знаю, но предпочтение отдаю правде).
Любовь Владимировна нас не направляли, мы просто приехали и пошли на платную консультацию, в 2007году это стоило 1000руб. Настя от природы оптимист, ее всегда очень любят люди, она всем нравиться за свою рассудительность, спокойствие. ее никогда не дразнили, хотя дефект заметный, я всегда ей говорила, что главное какой ты человек, а не внешность, всегда говорила что она красивая на личика, что у нее очень красивые ноги, учу что надо уметь подчеркивать свои достоинства, учим ее вести себя в обществе красиво. Я никогда ей не говорю выпрямись, всегда говорю "корона на голове, корона" она уже знает и сразу поднимает голову и старается тело держать ровно. нам наверное повезло у нас очень тактичное окружение, всегда комплименты Насте. Я даже не знаю как это объяснить, просто как-то всегда старались не зацикливаться на спине. Когда она спрашивает про спину, всегда отвечаю правду "ты такой родилась, это случайность, вот такая ты у нас особенная, сейчас мы должны делать все возможное чтоб это исправить". кстати с возрастом вопросов все меньше. И еще Настя ходит раз в неделю в центр реабилитации детей-инвалидов, там у нас психолог, да и вообще видя что другие детки преодолевают гораздо большие трудности она старается не жаловаться лишний раз. И еще будут вопросы когда в школу пойдет, вроде тех "почему Кристина ходит на танцы, или Ира ходит на гимнастику, а я не могу" надо находить что-то и усиленно это развивать, чтоб была возможность сказать "а ты лепишь из глины или ты лучше всех знаешь компьютер".
(Спасибо! да, мужчины к сожалению слабые, но мне повезло, я три года назад встретила мужчину, который стал для Насти роднее отца, а мне опорой и поддержкой.) Забудте его как дурной сон! Вы с доченькой справитесь и теперь есть надежная опора! я тоже год назад вышла замуж и Миланку любит как родную столько делает для нее! Глупость что мы никому не нужны!!!!!!!
Галя+Настя, привет! Доченька замечательная у Вас! Результаты лечения явно положительные, так что держите хвост пистолетом и вперёд! Всё будет хорошо! А муж смылся, так туда ему и дорога, всё к лучшему, крысы первые бегут с тонущего судна. А вы выплыли и воздух без него чище. А настоящего мужчину наверняка встретите, их не так и мало. У нас папочка просто золотой, он наша опора во всём. и Вам тоже улыбнётся счастье. Со здоровыми детьми не реже бросают. просто не настолько больно и обидно за ребёнка.
Настя+Галя, большой вам привет! Во первых, вы молодцы, что обратились сюда. Я сама здесь, на форуме спасаюсь А ещё, у нас тоже проблемы по ортопедии. Скажите, как ваши тазобедренные суставы? Требуют ли лечения? Есть ли вывихи, что говорят, как таз? И, как я поняла, вас не оперировали ни разу? И такой видимо хороший результат? Клево!!! Обращались ли вы в Центральный Институт Ортопедии и Травматологии в Москве?
Daria2011здравствуйте! я тоже рада что нашла этот форум, пока осваиваюсь потихоньку. Тазобедренные суставы мы выправили еще в младенчестве массажами и трусиками специальными, но у нас был совсем маленький подвывих, к сожалению даже не вспомню градусы. сейчас проблема другая возникла после того как корсетами развернули таз в нормальное положение(раньше у нее левая половина назад уходила), оказалось что у нас одна нога короче другой на три сантиметра. носим косок под пяткой, врач сказал что возможно 1см отвоюем. Оперировать нас не берутся ни где, я уже везде писала, ответ один "анестезия не возможна" В ЦИТО мы были когда мелкой было 1,5года, нам сказали что может только Ульрих помочь. потом приезжали уже когда узнали что легкого нет, но тогда нам сказали не оперируемый. Честно сказать я ЦИТО что то не взлюбила, мне больше в Питере нравиться, ЦИТО тоже делают корсеты, но другие и они не работают, многие на форуме про сколиоз прошли через ЦИТО и отзывы не очень хорошие.
Галя+Настя Я, например, своему бывшему мужу дико благодарна теперь, что он ушел. Я стала сильнее, многого добилась, потому что стремиться стала, встретила судьбу свою, роль которого в моей жизни переоценить сложно! Он просто сделал меня той целеустремленной самодостаточной деловой леди, которой я сейчас являюсь. С ним я стала другим человеком, социально на порядок выше. Желаю Вам и вашим домочадцам счастья!
Привет! Девочка у вас красавица! Вы уже так много пережили! Муж орел, как впрочем и большенство!!! Наш папа тоже ушел когда нам было два годика! Конечно не все!, но большенство не могут смириться с тем что у него такой ребенок! 
