История Настасьи

История Настасьи

Дисплазия тазобедренных суставов Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей

 
Сыну 1 год, помогите
Решила поделиться нашими делами. И так, сыну через неделю 1 ....
Дарья Арт
Мы разбудили осмысленную речь, теперь она лучше и лучше.
https://zen.yandex.ru/id/5e239f6f1ee34f00ad56ba01 Здесь по в ....
Займитесь своими шехзаде
НПЦ СУХАРЕВОЙ
Пост свой скопировала с другого ресурса, непонятные символы, ....
Mopsa
Приглашаю принять участие в исследовании
Здравствуйте, я студентка факультета психологии МГУ, приглаш ....
Daria Kuzn
Дочь 6 лет
Дарья Арт, ну не переживайте так, все же в довольно бол ....
Алинкина мама
Подскажите средство против юношеских прыщей?
Margo23, вы хоть дату последнего сообщения смотрите... ....
Алинкина мама
Гороскопы ,нумерология
Приветик девчоночки)) А вы знаете, что в каждом имени ребенк ....
Pavlycha
Очень прошу ваших советов и мнений
Нет, про аутизм не думаю, не похож, скорее зпрр либо аллалия ....
Distres
Фильмы об жизни людей с РАС
Алинкина мама Соглашусь на 100%. ....
ksuxis
Можно ли "вылечить" аутизм?
Все эти чудо целители никогда не показывают реальных детей, ....
Nellie1984
Какое-то сплошное расстройство...
Держитесь!!! мы все с вами! и поддерживаем вас! ....
PhilippaBroyles
Феварин
Врач нам меняет амитритилин на феварин. Кто использовал, пож ....
ksuxis
Мрт
Москва. Не могу найти клиники где делают наркоз севораном. ....
Капелька
Аутизм или нет?
Нюша пишет:[q][/q] Спасибо Алинкина мама пишет:[q][/q] Сложно с ....
Митич
Про Светлану с Сашенькой
САШОКУмница!!!! Молодец!! Так держать!!!! УРАААА!!!!! ....
витанаканда
ударим по фигуре тортиками!
Вот в разрезе. ....
витанаканда
Моё хобби.
вот ещё фотка ....
витанаканда
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Здравствуйте вы уже что не будь сделали как все прошло ?? ....
Эмили
Где лучше отдыхать?
MargaRitaWhy пишет:[q]А я считаю, что при финансовых возможностях ....
Pavlycha
Попугайчики
suastra пишет:[q]а наш желтопопик стал каким-то зеленопопиком При ....
Pavlycha
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   История Настасьи
RSS

История Настасьи

Дисплазия тазобедренных суставов

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Галя+Настя
Опытный участник

Откуда: Геленджик
Всего сообщений: 82
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2011
Всем здравствуйте! Меня зовут Галина, хочу рассказать историю моей маленькой звездочки. Моя девочка родилась 16 февраля 2001года, беременность протекала легко, роды тоже для меня показались очень легким. Сколиоз увидели когда принесли из роддома, правда тогда мы еще не знали что это, просто развернули конвертик, перевернули младенца на животик и впали в ступор "что это?" на спинке валик. Потом местный ортопед в две недели ставит диагноз добавочное ребро и дисплазия тазобедренных суставов, решает поставить шинку Виленского, каким-то не понятным чутьем настояла на консультации у другого ортопеда, Насте тогда было 3 месяца, другой ортопед Соколов Олег Вениаминович поставил страшный диагноз врожденный кифосколиоз 3 степени, он же сказал надо оперировать у проф. Ульриха, про шинку Виленского сказал что могло парализовать нельзя ей ноги фиксировать было. Отправили снимки Ульриху, он сказал ждать когда годик исполниться. В 11 месяцев нам дали инвалидность. В год и шесть месяцев мы были в Питере, нам уточнили диагноз грудо-поясничный кифо-сколиоз 4ст на фоне множественных пороков развития позвоночника, добавочные полупозвонки. Настя заболела операцию перенесли. Второй раз мы приехали в апреле 2003, Насте было 2г2м. Операция была назначена, Настя чувствовала себя прекрасно. Утром ее унесли в операционную, через пять часов меня вызвали в кабинет к нейрохирургам, там был Ульрих, Виссарионов, анестезиолог и нейрохирург. "Мы не смогли-сказал Виссарионов-Настя в реанимации, но операции не было, ее не смогли интубировать, трубка не вошла в трахею, будем выяснять причину". Сутки Настя была в реанимации, я ее только видела на контрастном рентгене-искали трахео-пищеводный свищ. Потом ожидание-ждали томограф и вот результат-у ребенка стеноз трахеи и полное отсутствие левого легкого, на данном этапе развития медицины операция не возможна из-за сложности анестезии. Ульрих разговаривал со мной сам "90% что она умрет на столе, еще 5% что дотянет до реанимации и всего 5% что вообще выживет, слишком большой риск, учитесь жить с такой спиной, лечите консервативно" Провожая нас из больницы медсестры плакали. Когда мы приехали в турнера через 5лет Виссарионов остановился в коридоре-"это же Настя", потом пришла наш анестезиолог-именно она тогда остановила операцию и возможно спасла жизнь" она тоже сразу узнала, но увы оперировать нельзя, нет такой аппаратуры чтобы выходить потом. Честно сказать мир рухнул тогда в 2003, муж Настин отец повел себя как настоящий "мачо" сказал решай все сама, мы развелись, только мама и сестра были всегда рядом. После развода стало легче, я пошла работать, учиться, Настя пошла в хороший спецсад. Со временем я смогла сделать себе интернет и опять начала искать. Нашла этот форум про сколиоз и читала, много читала. Однажды появилась информация об институте им. Альбрехта и корсет Шено, Питер рядом и там близкие друзья, решила написать Гусеву. Получила ответ приезжайте посмотрим. В Альбрехта ничего не обещали, слишком много градусов-по подсчетам местных врачей 78* 40*, решили попробовать, это было в 2007году. И вот уже четвертый корсет и результат на спине, стало лучше, неожиданно лучше, понятно что такой сколиоз корсетом не исправить, но хоть что-то сделаем.
Сейчас Насте 10лет, она перешла в 4класс общеобразовательной школы, учиться на дому и дистанционно. Она очень общительная, жизнерадостная девочка, она почти никогда не плачет, очень целеустремленная-всегда добивается того чего хочет.

Прикрепленный файл (IMG_0018_измен.ра%, 156839 байт, скачан: 2354 раза)
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1263
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
:m8: Привет! Девочка у вас красавица! Вы уже так много пережили! Муж орел, как впрочем и большенство!!! Наш папа тоже ушел когда нам было два годика! Конечно не все!, но большенство не могут смириться с тем что у него такой ребенок!
Галя+Настя
Опытный участник

Откуда: Геленджик
Всего сообщений: 82
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2011
Спасибо! да, мужчины к сожалению слабые, но мне повезло, я три года назад встретила мужчину, который стал для Насти роднее отца, а мне опорой и поддержкой.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 1097
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Галя+Настя пишет:
[q]
После развода стало легче,
[/q]



Вот именно так часто и бывает. Боятся этого, но после не уходят силы не на то!
А вы молодцы :m5:

Напишите в тему мед центры где операции делали и у каких докторов!
Галя+Настя
Опытный участник

Откуда: Геленджик
Всего сообщений: 82
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2011
вот-вот. когда поддержка нужна, хваленное мужское умение принимать решения, он в кустик и оттуда только оскорбления-родила того ребенка, не работаешь, я тебя кормлю, содержу, а ты еще и игрушки ей покупаешь-это у меня так было, еще и учиться не давал, точнее считал что учиться за деньги это расточительство, а то что на бюджете чтоб учиться надо в другой город уезжать не волновало ни как. когда разводились свекровь сказал "теперь ты никому не нужна будешь с таким ребенком".
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 2222
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Галя+Настя, :m8: :m5: :m5: :m5:
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 438
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Галя+Настя, :m8: :m8: :m8: У меня тоже дочка с пороками развития позвоночника, но ничего, живем по-тихонечку. Вы умничка. Доченьке здоровья!!!

Галя+Настя пишет:
[q]
Когда мы приехали в турнера
[/q]

Как вы туда попали? У кого лечились? Есть ли у девочки осложнения в плане урологии?

Галя+Настя
Опытный участник

Откуда: Геленджик
Всего сообщений: 82
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2011
Любовь Владимировнамы в Турнера были на консультации у Виссарионова, нам там помочь не могут, поэтому мы не ложились. но туда по-моему нет проблем попасть, только очередь надо ждать. Оперировать нас должен был Виссарионов с Ульрихом, но они тогда оба были в детской педиатрической академии, а потом Виссарионов ушел в Турнера. В плане урологии у нас нет проблем, почка смещена одна, но функционирует правильно, мочу сдаем регулярно, все хорошо. Настя в корсете почти все время, мы только ночь никак не можем победить, хотя днем она в нем спать может, а ночью барьер какой-то видно чисто психологический. А вам какое-нибудь лечение рекомендуют?
Галя+Настя
Опытный участник

Откуда: Геленджик
Всего сообщений: 82
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2011
вот такая у нас спинка была в 2006году

Прикрепленный файл (январь2006.jpg, 38187 байт, скачан: 3479 раз)
Галя+Настя
Опытный участник

Откуда: Геленджик
Всего сообщений: 82
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2011
вот такая в ноябре 2010

Прикрепленный файл (ноябрь10.JPG, 106543 байт, скачан: 1927 раз)
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1096
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ДА УЖ... Я ПОД ВПЕЧАТЛЕНИЕМ... А ВЫ УМНАЯ И СИЛЬНАЯ ЖЕНЩИНА..... А ВОТ РАВНЯТЬ ВСЕХ МУЖИКОВ НЕ НАДО, ОНИ ТАКИЕ ЖЕ ЛЮДИ КАК И МЫ И ТАК ЖЕ ЕСТЬ ОСОБИ БОЛЕЕ ВЫНОСЛИВЫЕ, А ЕСТЬ СЛАБОХАРАКТЕРНЫЕ, ВПРОЧЕМ КАК И ЖЕНЩИНЫ.... У НАШЕГО РЕБЕНКА ОТСУТСВИЕ ЛЕВОЙ КИСТИ И ПРЕДПЛЕЧЬЯ И Я БОЛЕЕЕ СЛАБОХАРАКТЕРНАЯ И НАВЕРНОЕ БЫ СЛОМАЛАСЬ ЕСЛИ БЫ НЕ МУЖ С КОТОРЫМ МЫ ВМЕСТЕ УЖЕ 16 ЛЕТ ИЗ НИХ 10 В ЗАКОННОМ БРАКЕ......
Галя+Настя
Опытный участник

Откуда: Геленджик
Всего сообщений: 82
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2011
и вот сейчас

Прикрепленный файл (август11_изм%E, 97855 байт, скачан: 1889 раз)
Галя+Настя
Опытный участник

Откуда: Геленджик
Всего сообщений: 82
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2011
solnzesveta спасибо, ваш муж молодец. я не ровняю всех мужчин, рядом со мной сейчас настоящий мужчина, мне стало гораздо легче когда он появился в моей жизни
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 438
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011

Галя+Настя пишет:
[q]
мы в Турнера были на консультации
[/q]

Кто вас направил?
Галина, а как Настя воспринимает себя? Что спрашивает по поводу спины, как ты ей это объяснила? (спрашиваю потому что скоро тоже предстоит отвечать, что сказать особо не знаю, но предпочтение отдаю правде).
Рязаночка
Почетный участник

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 137
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2011
какие вы молодцы, а спинка по фотографиям прям совсем хорошо. :n3: :n3: :n3:
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 969
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
Галя+Настя, у вас очень приятная девочка. Все у нее будет хорошо с такой мамой, которая даже на форуме составляет со своей дочкой одно целое. :m8: :m5: :m5: :m5:
Галя+Настя
Опытный участник

Откуда: Геленджик
Всего сообщений: 82
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2011
Любовь Владимировна нас не направляли, мы просто приехали и пошли на платную консультацию, в 2007году это стоило 1000руб. Настя от природы оптимист, ее всегда очень любят люди, она всем нравиться за свою рассудительность, спокойствие. ее никогда не дразнили, хотя дефект заметный, я всегда ей говорила, что главное какой ты человек, а не внешность, всегда говорила что она красивая на личика, что у нее очень красивые ноги, учу что надо уметь подчеркивать свои достоинства, учим ее вести себя в обществе красиво. Я никогда ей не говорю выпрямись, всегда говорю "корона на голове, корона" она уже знает и сразу поднимает голову и старается тело держать ровно. нам наверное повезло у нас очень тактичное окружение, всегда комплименты Насте. Я даже не знаю как это объяснить, просто как-то всегда старались не зацикливаться на спине. Когда она спрашивает про спину, всегда отвечаю правду "ты такой родилась, это случайность, вот такая ты у нас особенная, сейчас мы должны делать все возможное чтоб это исправить". кстати с возрастом вопросов все меньше. И еще Настя ходит раз в неделю в центр реабилитации детей-инвалидов, там у нас психолог, да и вообще видя что другие детки преодолевают гораздо большие трудности она старается не жаловаться лишний раз. И еще будут вопросы когда в школу пойдет, вроде тех "почему Кристина ходит на танцы, или Ира ходит на гимнастику, а я не могу" надо находить что-то и усиленно это развивать, чтоб была возможность сказать "а ты лепишь из глины или ты лучше всех знаешь компьютер".
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 438
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011

Галя+Настя пишет:
[q]
надо находить что-то и усиленно это развивать, чтоб была возможность сказать "а ты лепишь из глины или ты лучше всех знаешь компьютер".
[/q]

Я такого же мнения.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 1097
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Галя+Настя пишет:
[q]
"корона на голове, корона
[/q]


Теперь я сама себе так говорить буду :22:
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 1097
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Федора пишет:
[q]

Галя+Настя пишет:
[q]
"корона на голове, корона
[/q]



Теперь я сама себе так говорить буду
[/q]


Это и тренажер классный и психотерапия.
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1263
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
(Спасибо! да, мужчины к сожалению слабые, но мне повезло, я три года назад встретила мужчину, который стал для Насти роднее отца, а мне опорой и поддержкой.) Забудте его как дурной сон! Вы с доченькой справитесь и теперь есть надежная опора! я тоже год назад вышла замуж и Миланку любит как родную столько делает для нее! Глупость что мы никому не нужны!!!!!!!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 4245
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Галя+Настя, привет! Доченька замечательная у Вас! Результаты лечения явно положительные, так что держите хвост пистолетом и вперёд! Всё будет хорошо! А муж смылся, так туда ему и дорога, всё к лучшему, крысы первые бегут с тонущего судна. А вы выплыли и воздух без него чище. А настоящего мужчину наверняка встретите, их не так и мало. У нас папочка просто золотой, он наша опора во всём. и Вам тоже улыбнётся счастье. Со здоровыми детьми не реже бросают. просто не настолько больно и обидно за ребёнка.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Галя+Настя, добро пожаловать! :m5: вы еще на Ос. детстве пишете, да? вроде Лицо Настино знакомо...
Daria2011
Начинающий

Всего сообщений: 35
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 июля 2011
Настя+Галя, большой вам привет! :m5: Во первых, вы молодцы, что обратились сюда. Я сама здесь, на форуме спасаюсь:)
А ещё, у нас тоже проблемы по ортопедии.
Скажите, как ваши тазобедренные суставы? Требуют ли лечения? Есть ли вывихи, что говорят, как таз?
И, как я поняла, вас не оперировали ни разу?
И такой видимо хороший результат? Клево!!!
Обращались ли вы в Центральный Институт Ортопедии и Травматологии в Москве?
Галя+Настя
Опытный участник

Откуда: Геленджик
Всего сообщений: 82
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2011
Daria2011здравствуйте! я тоже рада что нашла этот форум, пока осваиваюсь потихоньку. Тазобедренные суставы мы выправили еще в младенчестве массажами и трусиками специальными, но у нас был совсем маленький подвывих, к сожалению даже не вспомню градусы. сейчас проблема другая возникла после того как корсетами развернули таз в нормальное положение(раньше у нее левая половина назад уходила), оказалось что у нас одна нога короче другой на три сантиметра. носим косок под пяткой, врач сказал что возможно 1см отвоюем.
Оперировать нас не берутся ни где, я уже везде писала, ответ один "анестезия не возможна"
В ЦИТО мы были когда мелкой было 1,5года, нам сказали что может только Ульрих помочь. потом приезжали уже когда узнали что легкого нет, но тогда нам сказали не оперируемый. Честно сказать я ЦИТО что то не взлюбила, мне больше в Питере нравиться, ЦИТО тоже делают корсеты, но другие и они не работают, многие на форуме про сколиоз прошли через ЦИТО и отзывы не очень хорошие.
Приносящая победу
Начинающий

Откуда: Ярославль
Всего сообщений: 31
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 авг. 2011
Галя+Настя Я, например, своему бывшему мужу дико благодарна теперь, что он ушел. Я стала сильнее, многого добилась, потому что стремиться стала, встретила судьбу свою, роль которого в моей жизни переоценить сложно! Он просто сделал меня той целеустремленной самодостаточной деловой леди, которой я сейчас являюсь. С ним я стала другим человеком, социально на порядок выше. Желаю Вам и вашим домочадцам счастья!
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей »   Истории детей с опорно-двигательными аномалиями »   История Настасьи
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana