Обсуждаем медицинские и реабилитационные учреждения, которые работают с детьми аутичного поведения Медицинские и реабилитационные учреждения для аутистов Форум родителей детей с аутизмом
Здравствуйте всем! Я давно зарегистрировалась на форуме, а сейчас решила написать. Моей доченьке Соне 8 лет, диагноз у нее - ранний аутизм, хотя проявился он не так уж рано - в 2 года. Сейчас она учится во 2 классе коррекционной школы и у нас куча проблем - эхолалия, не успевает по школьной программе и пр. Подробней напишу позднее, сейчас тороплюсь за ней в школу. Я прочитала, что среди вас есть те, кто ездил в НИПНИ им. Бехтерева, мы собираемся туда 20 ноября. Скажите, какие там условия (проживания и отношения к пациентам), назначают ли сильнодействующие препараты (не очень хотелось бы, т.к. ребенок довольно спокойный, она добрая, послушная девочка). Любые советы, подсказки приму с благодарностью. Аня.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 ноября 2012 17:39 Сообщение отредактировано: 9 ноября 2012 17:42
Мы были в 2010 году. Платили за всё сами, обошлось с обследованиями и лечением (транскраниальная микрополяризация) около 70 000. В комнате 2 взрослых (сопровождающий) и 2 ребёнка. Дверей нет - шторка - особенность психоневрологии. Можно отдельную комнату, но дороже. Кто платно и еда побогаче и внимания по-больше. После всех процедур и консультаций можно идти гулять по Питеру, вернуться не позднее 20 часов. В столовой есть микроволновка, чайник - можно закупать продукты в магазине, есть холодильник. Там же телик, детки мультиками балуются. По поводу лекарств, нужно быть на стороже. Мы тоже психокорректорами не пользуемся, а сыну дали таблеточку, в результате засыпал стоя, обрыгался и спал, чуть не сутки... Муж (он с ним ездил) больше не давал, следил, чтоб не сунули. Спрашивайте, что ещё интересует. А в общем, мы довольны поездкой, результатами, лет в 17 повторим, нужно знать с чем на взрослую МСЭК выходить.
Здравствуйте, Сима! Огромное спасибо за ответ. Любая информация о НИПНИ мне очень важна. Мы собираемся ехать по квоте, т.е. проживание, питание, консультации врачей, лекарства и некоторые процедуры беслпатные. Я долго выбивала эту квоту, а тут прочитала негативный отзыв одной мамы в сети об институте и заволновалась, но, видимо, сколько людей, столько и мнений. Мне важно, чтобы не назначали сильных препаратов, потому что я до сих пор помню, какая доча у меня была на Сонапаксе... Это был тихий ужас, она натыкалась на притолоки, ходила, как тень. Подскажите, как тактично отказаться от психокорректоров? Или просто сказать, нет и все? Мне одна мама советует попросить для ребенка Рисполепт, но я знаю, что это тоже сильный препарат, сомневаюсь. проблема в том, что ребенок очень неусидчивый в прямом смысле слова, она там, боюсь, тоже спокойно сидеть не будет, во все залезет, хотя совершенно не агрессивная. Какие вы там проходили процедуры, кроме ТКМП?
Процедуры - ещё уколы курс кортексина, ну и все обследования и МРТ, и кардио, и энцефаллограммы. Так сразу и не вспомню, ездил с сыном муж, а он в командировке. Консультации невролога, у психолога, психиатра, нейрохирурга (у нас гидроцефалия), логопеда. В квалификации медиков сомнений нет, всё таки авторитетное учреждение. Может и ещё чего, уже подзабылось. Ездили так же к остеопату, получилось 2 раза, тоже считаю неплохо. Конечно не всё идеально, большая наполняемость, ведь со всей страны едут люди. А главное - чего - чего, а оспаривать мнение докторов наук, у нас на месте ни у кого желания не возникает!
Спасибо, Сима! Я надеюсь ЭЭГ пройти дома перед поездкой бесплатно, МРТ, видимо, в Питере придется делать. Кортексин только что проделали курс. Похоже, нам там немногое и назначат. Но я и хотела в основном съездить туда для уточнения диагноза и для прохождения транскраниальной микрополяризации. Главное, чтобы не психотропы. Я их боюсь. Но там ведь надо подписывать бумагу при приезде, что согласна на лекарства. Но думаю, что поговорю с врачом, прежде чем то-то давать ребенку.
Насчет докторов наук вы в точку сказали! Действительно, главное, это правильно поставленный диагноз! А расскажите о своем ребенке побольше* Какие у вас основные проблемы и как вы справляетесь? У вас аутизм? Куда вы еще обращались за помощью?
Мы с сыном-аутистом были в Бехтерева в 2009 году. Пришли сначала на пару консультаций (для детей-инвалидов бесплатно по направлению психиатра), потом сделали МРТ, тогда она стоила 2600. Врач предложил госпитализацию для обследования, которая плавно перетекла в дневной стационар (живем мы рядом). Уменьшил резко гидроцефалию капельницами какими-не помню, потом мы стали с ним пробовать разные лекарства (кортексин, эглонил, стратера, глиатилин). Мы приходили на консультации года два потом, сейчас остановились на рисполепте по три месяца три раза в год. Больше нигде не лечились
Масеса, спасибо за подробный ответ! Мы еще ни разу не делали МРТ, но, наверное, сделаем там. Скажите, пожалуйста, как Вам рисполепт, нравится его действие, справился ли он с аутичными проявлениями (если есть аутизм)?
Нам поставили аутический синдром, до этого у нас на фоне гидроцефалии ставили ЗПРР и СДВГ. Тоже пытались назначать сонопакс, но по совету знакомого психиатра мы не принимаем, тк у сына нет ни приступов ЭПИ, ни психозов, ни агресии. С расторможенностью справляемся при помощи тенотена, глицина, пьём курсом до полугода. Поскольку у аутистов главная проблема - восприятие, при назначениях психотропов, восприятие уж точно не повышается. В фильме о детках аутистах "дети дождя" очень хорошо разъясняется, что все психотропы категорически противопоказаны, если нет психозов и агрессии. Нам неплохо идут неотропы (не повышают динамическую активность), а мозги работать активней начинают. Моему чаду 14 лет. Учимся в 6 классе по 7 виду, на дом. обучении, учится на твёрдую 4, по математике 5. Гуманитарные предметы даются сложно, с пересказом проблемы... хотя сейчас на вопросы отвечает и даже распространёнными предложениями (иногда) Ну а от особенностей поведения никак не избавимся, смирились, что будет "белая ворона"....
Ноотропы нам тоже хорошо помогают, особенно обычный Пантогам, Соня просто меняется в лучшую сторону. Вы молодцы! У нас проблем с развитием еще много, ходим в коррекционную школу 8 вида, но и там много нареканий, особенно из-за дефицита внимания. Не удерживает внимание вообще, отвлекается. Н надомном была полгода, мне понравилось, как занималась, но не понравилось, что все время дома. Думаю, после Нового года нас снова отправят на надомное. У нас тоже поведение часто швах - из-за незнания того, как себя вести. Сложно объяснить ребенку, что не надо от избытка чувств обнимать незнакомых детей или кричать от радости и хлопать в ладоши в самый неподходящий момент.
Мы на надомном именно из-за того, что отвлекается постоянно, сам ничего не слышит и окружающим не даёт учиться, начинает вопросы не по теме задавать или рассказывать о своём.... Мы решили, что такая социализация мало чего даёт. Без знаний какое будущее..., социализируемся через реабилитационный центр, на конюшню ходим, в бассейн, правда с нами, не на секцию, секций для наших нет, никто ответственность не берёт.
Я сама не знаю, что лучше - надомное или класс. Мне кажется, в классе ей интереснее, но труднее, да еще и речь у Сони не очень, диалога почти нет, хотя сказать может любое слово очень четко и попросить чего-нибудь, но диалога пока не получается полноценного. Мы тоже ходим в реабилитационный центр, на ипподром, а в бассейн пока не получается. А как вы развивали речь? Или само пошло?
Тоже занятия постоянные, у нас и сейчас куча проблем, до сих пор и эхолаллия, и аграмматизмов море. Каша во рту, но диалог ведёт почти нормально, если не "понесёт" в отвлечённую тему. С монологом почти никак. Хотя, теперь хоть ситуацию разъяснить может, рассказать что и как. Пусть косноязычно, но всё таки....
А Соня может очень четко и правильно говорить, а говорить в принципе не хочет, как я понимаю, если бы хотела, легко могла бы. Но она вообщем-то говорит только просьбы, не может (не желает?) рассказывать, что было в школе, как настроение, что болит. Как быть, не знаю. Куда плыть, тоже. Но все равно, делать что-то надо. Вот, поедем в Питер, может, хоть какой-то толчок будет положительный.
Мы так еще никуда и не уехали, т.к. Соня простыла. Вот такая насмешка судьбы - сидим дома и лечим насморк. Сима, скажите, вы сами занимаетесь с ребенкои или приходит кто-то на дом?
Приходят учителя, а в среду и пятницу ездит в школу на труды, георафию и биологию, а так же факультатив по работе с деревом (выпиливание, выжигание и прочее)
у нас учебой все плохо-плохо. Буквы не можем выучить. Вроде как некоторые знает, не дальше не двигаемся. Учим все равно, конечно, просто я уже не знаю, что делать.
Мой, когда делал уроки, мне жалко на него было смотреть: Одной рукой пишет, другой рукой дергает себя за волосы, громко и быстро кричит ну-совсем не связанный с уроком текст, весь подпрыгивает, трясется, а тут еще я над ним нависаю-ору! Ну как тут сосредоточиться? Попытайтесь представить, что Вы учите буквы, а на вас надеты наушники с громкой музыкой, Вам при этом надо громко петь совсем другую песню и еще, например, танцевать. Так и у наших детей. Им трудно успокоить свой фантазирующий мозг на конкретном одном действии. По моему опыту самый лучший результат достигается, когда перестаешь торопиться. Учите по одной букве в неделю. Вы будете обижаться на такой мой совет, но попробуйте и удивитесь-как ребенок, который не подгоняем входит в свой нужный ему темп и медленно-медленно сам с интересом начинает учиться и почему-то обучается не равномерно. а выдает ТАКИЕ скачки!
Спасибо, Масеса! Нет, обижаться не буду, а попробую, как вы сказали, тем более, что терять мне уже нечего. Что мы могли - мы все попробовали. Хорошо, если выдаст скачок, пусть это будет медленно. Жаль, что время упущено, Мне надо было еще год назад такой совет. Сейчас Соню предлагают перевести в класс для глубоко умственно отсталых детей, т.к. не успевает даже по программе обычного коррекционного класса.
Я была на вручении свидетельств по окончании восьмилетки, тогда и увидела класс, к которому мой сын был прикреплен. Учился всегда индивидуально, с классом виделся только на праздниках и т. п. Мне всегда было не просто осознавать, что даже к классу по 8 виду он не подходил. Дети его знали и относились к нему свысока. Мне потребовалось много лет, чтобы смиренно относиться к тому, что каждый развивается на своем уровне.
АнгелА, Я вот тоже собралась туда, но я на стадии отправки им на консультацию письма и выписки врача. Как, вы ездили? Отпишитесь если что, или что посоветуйте. Говорят квота на госпитализацию положена. Что нужно делать для этого, я вообще новичок в этом.
Доброго дня! А скажите есть ли на форуме информация про "Прогноз"? И в чем отличие этих 2 центров хотелось бы узнать? Если есть родители, которые лечились в "Прогнозе" поделитесь впечптлениями. Наша главная проблема на сегодняшний день это стимуляции, они происходят на пустом месте. Он не боится ничего нового и. т.п. вообщем нет внешних причин для этих стимуляций. А вот постгипоксическая сосудистая ишемия это факт. Очень хотелось бы съездить на обследование, может хоть там получится найти ответы на наши вопросы, касающие поведения сына. И на нашу ишемию, ВЧГ почему-то закрывают глаза. Аутизм и все тут, и даже не пытются найти причины. А я ж ищу И думаю, если причина в этом то нужно снабжать мозг кислородом(актовегин и др.) Но я же не могу сама ребенку лечение назначить, если врачи не хотят этого делать. Вообщем если есть информация про "Прогноз"поделитесь пожалуйста.
Приветы)) Мы едем в "Прогноз" с 29 мая. Так что, как приедем, так напишем что там и как)) Есть информация о Прогнозе на сайте Дети-ангелы, я узнала о нём оттуда.
Съездили в Прогноз. Нам этот центр не подошёл, т.к. у нас эпи, и после второго дня занятий, мы спровоцировали там приступ. Поэтому пишу тем, у кого эпи.. лучше не рисковать. А так вообще многим этот центр нравится. Моё личное мнение, коммерческий центр, дорого..... результаты у всех разные.
Откуда: Татарстан Всего сообщений: 65 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 августа 2013 0:24 Сообщение отредактировано: 23 августа 2013 0:25
Согласна. Лечение в Прогнозе действительно очень дорогое. Прошли первый курс. Результатов, увы, нет. Что не понравилось. Назначают Томатис и микрополяризацию одновременно. Так нельзя. Узнала об этом, когда дело было уже сделано. Еще там Томатис представлен другой слуховой терапией. Я не говорю, что она хуже. Просто не знаю. Но когда мы на нее ходили, я искренне верила, что ходим на Томатис. Узнала тоже случайно, уже по приезде. Очень понравилось ЛФК и мозжечковая стимуляция, хотя и дороговато. Обследованием и лечащим врачом тоже довольна.
Моя сестра-невролог получила лицензию на микрополяризацию. Прочитала мне свой конспект. Микрополяризация ВСЕГДА проводится в сочетании с другими терапиями, а не отдельно сама по себе.
Здравствуйте, Сима! Огромное спасибо за ответ. Любая информация о НИПНИ мне очень важна. Мы собираемся ехать по квоте, т.е. проживание, питание, консультации врачей, лекарства и некоторые процедуры беслпатные. Я долго выбивала эту квоту, а тут прочитала негативный отзыв одной мамы в сети об институте и заволновалась, но, видимо, сколько людей, столько и мнений. 
Это был тихий ужас, она натыкалась на притолоки, ходила, как тень. Подскажите, как тактично отказаться от психокорректоров? Или просто сказать, нет и все? 
Ну а от особенностей поведения никак не избавимся, смирились, что будет "белая ворона".... 
И думаю, если причина в этом то нужно снабжать мозг кислородом(актовегин и др.) Но я же не могу сама ребенку лечение назначить, если врачи не хотят этого делать. Вообщем если есть информация про "Прогноз"поделитесь пожалуйста. 
