выбор клиники Обсуждаем медицинские и реабилитационные учреждения, которые работают с детьми аутичного поведения Медицинские и реабилитационные учреждения для аутистов Форум родителей детей с аутизмом
Мы лежали 3 года назад. Впечатления неоднозначные, результаты лечения тоже. Оказалось, что все подобранные за месяц нам лекарства (нейролептики большей частью) можно и не пить, достаточно исключить глютен. А основное наше лекарство (которое там назначают почти всем) - аминазин - оказывается, тормозит развитие подкорки головного мозга. Конечно, на комбинации аж 3 (!!!) успокаивающих лекарств Тёма успокоился (аминазин+тегретол+трифтазин), но учить его было невозможно. Теперь я считаю, что мы зря потратили время. И деньги (ездили из другого города). Да, и там считают аутистов юными шизофрениками.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 февраля 2015 1:26 Сообщение отредактировано: 20 февраля 2015 1:30
Мамочки! аутизм не лечится! Сколько раз об этом говорится. Мы живем не в России, за 6 лет нашего диагноза ниразу! нам не предложили нейролептики или какие другие медикаменты, да я бы честно говоря послала бы таких врачей. ЧТо еще меня возмущает, класть маленького аутичного ребенка в стационар без мамы - вообще уму не постижимо. И соглашаются же многие мамы, надеясь что ребенка вылечат. Только травмирование малыша, ничего хорошего! Вот что нам предложили врачи здесь - диету, витамины и минералы по анализу крови, АВА и другие образовательные терапии. В школу ходит в обычную, но в специальный класс, где на 6-8 человек два учителя. Многие "странноси" или стимы у ребенка можно снять витаминами или минералами. Например, мой до сих пор может пожевать не жевательные предметы - бумагу, тряпочки, игрушки, но я даю ему Цинк и желание жевать все подряд исчезает. Анализ крови как раз и показал нам нехватку, среди прочего, цинка. В России скорее всего бы назначили нейролептик. Берегите своих деток!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 февраля 2015 9:17 Сообщение отредактировано: 20 февраля 2015 9:20
ЖЕНЮША
[q]
не надо хаить Россию
[/q]
Что за тон, мадам? Постыдились бы!
[q]
А диета бгбк не всем и показанна. А конкретно моему ребенку бгбк продукты в основном противопаказанны.(греча, соя, бобовые, ореховое молоко моему противопоказанны)
[/q]
Глютен фри диета - показана практически всем, даже здоровымм людям! Если ваш ребенок не ест перечисленного, есть много других продуктов, на одном хлебе и овсянке мир не держится, все остальное от нежелания.
Насколько я понимаю, у вашего мальчика Аспергер, т.е. довольно легкая форма аутизма, раз он говорит и у него есть друзья. Поверьте, у нас не все так радужно как у вас, я была бы счастлива если бы мой ребенок имел друзей и разговаривал бы со мной на разные темы. Поэтому, я вообще не понимаю вашего мотива и тональности...
Абсолютно согласна с flower! Аутизм не лечится! Это не болезнь, а состояние. Вы можете только попытаться адаптировать ребенка, и то, он просто заучит манеру поведения и фразы которые подходят в той или иной ситуации. Так как у аутистов, как раз с этим плохо... ну не могут они быть обычными людьми. Моему сыну 16 лет- атипичный аутизм, речевые нарушения. Но с годами стал гораааздо лучше. Сделала упор на обучение и поведение. До 12 лет жили в Москве, потом покинули Родину, собственно из-за сына... Сейчас родился маленький сынок-2 года. И что я вам скажу, я только сейчас поняла, как это, воспитывать ОБЩАТЬСЯ со своим ребенком! И это пропасть с тем что было со старшим. Ключевая разница заключается в том, что малыш, просто знает КАК надо! Его не учат этому- он просто знает! А старшего надо было обучить и показать, как на улице, как в гостях, что удобно, что нет... Он все должен был запомнить. Ходит в обычную школу, но в коррекционный класс. Друзей нет, не умеет, нет потребности- не знаю. Дома компьютер. Ходит в бассейн, в центр для реабилитации детей и подростков с РАС.
Здравствуйте всем. Я новенькая и мы только в начале нашего пути.... Не ругайтесь девочки. Да аутизм не лечиться, но у каждого свой случай и каждому нужен свой подход и своё обучение или питание. И конечно же каждая мама имеет право голоса на своё мнение. каждый должен попробывать все методы, разумные, чтобы понять что можно а что не нужно. И мы вправе ошибаться, мы ведь мамочки сложных деток и мы не идеальны.
ЖЕНЮША очень верно написано! Меня несколько тут ограничивает средство связи с планшета в основном и на ходу. Вот меня тоже умиляют советы и поучения мам 3леток-аутят в стиле "диета-счастье, таблетка -яд". Ну очень разные ситуации. Тут важнее нащупать свое каждому. И дети бывают разные. Есть такое что мамы мечают что бы как-то хоть чем успокоить. Ребят вы до пубертата доживите сперва тогда поговорим о глютене и нейролептиках, ладушки?
И разговоры, что за границей их не назначают тоже не совсем верно-назначают, может реже но назначают.
[/q]
ЖЕНЮША более того - за границей их и куче народу без диагнозов пихают. приходилось читать, что штатовские доктора их при вполне мелких нарушениях, что у нас "ужасные" психиатры вполне валерьянкой или пустырником отделываются, назначают.
Ну а утверждение, что БГБК диета и здоровым на пользу - бредский бред просто (ИМХО). Жрать всё подряд не нужно никому. Жрать априори вредные продукты (консервы на постоянку, полуфабрикаты магазинные, газ. напитки, конфетки и ну и далее, известно это всем и всё) - никому не полезно. Жрать продукт, после которого тебе лично плохо (или ребёнку) - живот болит, расстройство кишечника - опять же зачем? Если проблемы с пищеваринием - надо разбираться, лечить. Но далеко не всегда "красивые и правильные какашки" уберут все проблемы в поведении. Смягчат - да. Ну дак и нам с вами хреново работать, если в кишках революция... Здоровым именно эта диета прям щщясте врядли даст. А вот производителям продукции безглютеновой - да. Оборот товара, доход. К слову, без всяких диет использую немало таких продуктов. Просто нравится делать блюда из натуральных продуктов, обогащая вкус за счёт этого, а не за счёт безумных количеств соли, сахара, глутамата, ароматизаторов и т. п.
Причина проблем у аутистов таки в голове, а не в кишках в основном.
Девочки вы правы, диет с чудесными последствиями не бывает. И если помогают лекарства-это уже хорошо! Ведь так тяжело ребёнку аутисту подобрать правильное действующее лечение! Думаю что Вы уже имеете немного опыта по поводу - с чего начать, как делать, что нужно и что нет!
Прочитав ваши сообщения даже не знаю как дальше быть, врач назначил "Тералиджен", а я посадила всю семью на БГБК диету. На мой взгляд сын стал спокойнее, что-то явно помогает... А мы делаем только первые шаги и хватаемся за каждую соломинку...
ЖЕНЮША Вы дали очень ценный совет от мамы с опытом. Не каждая мама вот так от всей души, со всей откровенностью и открытостью даст такой нужный совет мамочкам с проблемными детками. А то что всё выделилось не переживайте. Такой ценный совет только выделенными буквами читать надо!
ЖЕНЮША Я не писала, что нейролептики - вообще все никому не нужны, я писала только про моего ребенка. Плохи не они сами по себе, а отсутствие информации, в особенности от врачей, которые должны быть по определению самыми компетентными в таких вопросах. Наш психиатр с легкостью выписывает нам кучу таблеток, но не знает, что такое ABA-терапия. "Все диеты - ерунда", - она сказала. Так что основную информацию надо разыскивать самим, в том числе на этом форуме. Ваш опыт очень ценен, я у Вас тоже учусь.
У меня вообще слож илось впечатление что НЛ на постоянку аутистам назначать в Мск и Питере, во втором - не так интенсивно. Причём дозировки изрядные и зачастую 2 и более препарата. Наша попытка полечится по столичным рекомендациям закончилась зверской аллергией на коже, сосудистым кризом и энурезом (к счастью последний ушёл сразу после отмены у нас вообще не было таких проблем и с малышом). В общем после этого предпочитаю рекомендации врача на месте она сына ведет с 4 лет. Нельзя обойтись без химии - попьем. Обходимся своими силами -нефиг организм травить.
ЖЕНЮШАаут-мама я заменила, что если увлеченной диетой, таблетками для ума, маме еще довольно маленького ребенка сказать, что это все ерунда, то реакция обычно следующая: вам не удалось, завидуйте нашему энтузиазму или наука шагнула далеко вперед. Пока не дошло, что нужно принять своего ребенка таким как есть, что не значит наплевать. И что семимильными шагама шагает лохотрон. И все выглядит ну очень убедительно, так как от этого все и зависит.
Мое высказывание было направлено против слов о том, что аутизм не лечится и за границей за 6 лет болезни не назначали нейролептики ни разу. Я и высказалась, что и за границей нейролептики назначают и что многим мамам приходиться их давать и не потому, что они плохие или ленивые и не хотят заниматься с детьми, а потому что выхода другого нет.
[/q]
Ну, теперь вы не угомонитесь, как я погляжу А я вот опять говорю, что ни разу не видела, что бы назначали понескольку препаратов маленьким детям, как делается в России. На наших форумах правда читала, что детям старшим, именно в подростковом возрасте назначают иногда риталин или рисперидон, но это только один препарат, и не в 3 года! Родители сами просят что то, что бы успокоить детей, но сам врач никогда не предложит, потому что ребенок аутист, я вот об этом! Многие потом бросают, потому что сами знаете какие у таких медикаментов побочки. Знаю лично одного 20летнего парня- аутиста, ему тоже назначили что то из той оперы, потому что он был очень впечатлителен, и страдал от этого. Я его не узнала через полгода - из стройного юноши превратился в борова, неприятное зрелище. С мамой его пообщалась, сказала, что убрали они медикамент, врач посоветовал определенный витамин пить и рыбий жир. Это все из того, что я вижу вокруг. Я как мама 8 летнего мальчика тоже переживаю за подростковый возраст... Но будем решать проблемы, по мере их поступления. И еще, моя родная тетя - врач психиатр и психотерапевт, она как раз работала с такими детьми, была зам. директора в интернете для умственноотсталых деток. Все наши 5 лет она со мной на связи, ни разу не сказала, что какой то медикамент поможет ребенку, наоборот, на вопрос, зачем аутистам назначают НЛки, она мне ответила - потому что в России это принято, надо лечить, поможет или нет, дело десятое. И кстати, наш путь реабилитации она поддерживает, сама призналась, что медикаменты, за всю ее долгую практику еще никого не вылечили, а наоборот многим навредили, поэтому она мне не советует этот путь совсем.
Вот мы без диет, без лекарств всяких тоже. Не скажу, что ничего не продвигается. Я знаю, что в большинстве своем глютен ничего хорошего не несет, можно ограничить его. Но диета да еще чистка... она очень часто приводит к другого рода нарушениям. Мне кажется надо каждому человеку делать анализ крови на переносимость продуктов и всем будет полезно, но только аутистам значь чего нельзя нам нямать. А не так наобум. Да еще и кандиду душить... зверски)) она и препаратами тоже спокойненько уберется, если есть на то показание. На счет лекарств. Я считаю, что лучше без нейролептиков обходиться как можно дольше, но не всегда это возможно конечно. Я очень надеюсь, что в будущем нам не придется их пить, но если будет совсем никак, то уж куда деваться. А переходный возраст я вообще боюсь, даже думать не хочу. Тут у обычных крышу сносит, а наши... не знаю чего ждать. А вот на счет подпитки мозга я задумалась всерьез, прям чувствую, что нужен толчок ему. Очень старается говорить, но как будто что-то не дает прорваться.
Откуда: Riga Всего сообщений: 78 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 июля 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 апреля 2015 9:12 Сообщение отредактировано: 23 апреля 2015 9:13
Мне психиатр на пед. комиссии прям уверяла-Вам нужны лекарства. Прям срочно. В садике тоже-Вам же только лучше будет, работать хоть пойдёте....
После всего мусора в голове, спросила у довольно хорошего психиатра. Услышала следующее-Аутизм не лечится лекарствами, только упорными занятиями корректируется поведение, и понимание. Темболие в раннем возрасте. Про пебуртать ничего сказать не могу.
Всем доброго дня! Это мое первое сообщение и, надеюсь, я пишу в нужную тему. Сыну 2,9, поставили 2 диагноза - атипичный аутизм с умственной отсталостью, и детский аутизм по другим причинам. Не говорит, вообще, был дикий, но после недели тералиджена заметно подуспокоился. Были на конс психоневролога Автуховой в Ярославле, а сейчас заключили договор с центром психического здоровья на Кашире, там нас смотрела психиатр (за 4000 т. р) Голубева НИ, предложила госпитализацию по программе Мать и Дитя, запись за пол года. Встали в очередь, подойдет где-то в феврале, до госпитализации пить кучу препаратов и заниматься с дефектологом. Но в интернете наткнулась на многочисленные советы полностью обследовать организм, уже занимаюсь этим. От вас очень хочу получить советы и рекомендации, в каком центре Москвы лучше всего проходить лечение (Томатис, транскраниальная микрополяризация, БАК, светолечение и пр и пр) Будет здорово, если напишите, какие еще есть методы лечения, которые будет не лишним попробовать... Может быть, в каких-то клиниках это делают лучше или хуже-подскажите.... Также интересует, где же в Москве можно получить реабилитацию (качественную) на бюджетных условиях-есть ли у нас, вообще, такие услуги. Очень жду ваших ответов и надеюсь на помощь!
Вообще-то странно... в 2.9 УО выставлять. В школе ещё можно как-то определить. А в таком малом возрасте может быть и просто задержка, которая скомпенсируется в последствии. Ну у нас рубят с плеча!
Мамочки, дорогие! Порекомендуйте, где лучше всего в Москве делают Томатис, БАК, транскриниальную микро поляризацию! Кто куда ходил, какие впечатления? Даже если у нас просто РАС, то надо же что-то делать, не могу сидеть сложа руки, но и денег у меня не миллионы, поэтому если уж ходить на процедуры, то не хотелось бы к шарлатанам, будьте добры - дайте наводки!!!
Микрополяризация вообще процедура с малодоказанной эффективностью. Помогает только тем у кого и так все хорошо. Остальным говорят "надо минимум 6 курсов". Итд. Что обычно растягивается на несколько лет.
Мы проходили микрополяризацию. Очень довольны. Никогда не пили нейролептики, а поведенческие проблемы решились при помощи МП. Так же после 1 курса поехал на велосипеде. До этого никак не понимал, как кататься. Тогда внуку было 5,5 лет. А тут сел и поехал сразу. Правда велек был чужой. Просто мимо проходили). Но хозяева не возмутились покататься дали. Правда еще активно занимались со специалистами. Поэтому помогло может и все вместе. Но МП лишней точно не была. После каждого курса внук радовал новыми умелками.
Думаю может нам свозить сына в Россию на МП ..... у нас такого в Англии на сколько знаю нет . Сын удивляет! Значительные улучшения по всем направлениям, порой не нарадуюсь, и все без каких либо препаратов.... но поведенческих проблем хватает, и с пониманием туго(((
Госпидя, вот о чем я и говорю. Мп приписывают потом все достижения ребенка. Если ребенок имеет хороший темп развития то и результаты считается что есть. Но это не мп а самовнушение. Потому что у детей с плохим тепмпом результата 0. А по идее она должна помогать всем
У меня сын ни крутил педали на трехколесном велосипеде. Я думала он к жтому не способен. А тут купили нармальный велосипед. И после 3-4 заходов он сам взял и поехал. А прошли бы мы мп я бы восклицала о чудодейственном эффекте данной процедуры.
Регина. Я вообще отказалась ото всех препаратов. Они бесполезны, а иногда даже вредят. Тем кто не знает давать ли или нет своему ребенку лекарства от аутизма. Рекомендую сначала опробовать их на себе. Если вам их действие понравится можете дать их и своим детям. Но вам не понравится.
Мое мнение если у вас есть лишние 800 баксов которые вы не знаете куда деть, то вместо курса мп найдите хорошего (!) дефектолога логопеда. У возьмите курс занятий. Или в крайнем случае купите курс консультаций у психолога для себя и ребенка. Пользы будет больше. Или просто сьездите к морю отдохнуть
Мальта пишет: «Мое мнение если у вас есть лишние 800 баксов которые вы не знаете куда деть, то вместо курса мп найдите хорошего (!) дефектолога логопеда. »
Мальта пишет: Мое мнение если у вас есть лишние 800 баксов которые вы не знаете куда деть, то вместо курса мп найдите хорошего (!) дефектолога логопеда. У возьмите курс занятий. Или в крайнем случае купите курс консультаций у психолога для себя и ребенка. Пользы будет больше. Или просто сьездите к морю отдохнуть
Именно так мы сейчас и делаем. С конца марта с морей и не вылазим. Летаем самолетами, плывем пароходами, едем поездами. Плаваем с рыбками, дельфинами, изучаем крутые аквапарки. С дефектологом, уверяю Вас, у нас тоже все в порядке. А вот курс консультаций у психолога нам и нафиг не нужен. Но когда-то при шкале АТЕК 126 баллов мы не могли ребенка даже из дома вывести. И все хваленые специалисты только руками разводили и предлагали сдать его в интернат. Это был глубочайший аутизм с агрессией и самоагрессией. На сегодняшний день это веселый, разумный мальчик, очень спортивный, с хорошей логикой и пониманием окружающего мира. Да, остались проблемы коммуникации, но мы этим занимаемся и движение вперед есть постоянно. Во всяком случае из глубокого аута в высокофункциональный аутизм мы уже перешли. И очень этому рады. И шанс у нас пояаился только тогда, когда первым делом мы наладили поведение и знаем теперь, что это основа основ. Поэтому не советую быть такой категоричной. Я так понимаю, сами вы Мп не проходили. Я тут другое скажу, что вопераых, надо делать ее не у кого попало, а там, где есть специалист, а не самоделкин. Мы своего пробивали через институт Бехтерева, где нам поддтвердили его сертификат. На тот момент в нашем городе он был только у него. Второе МП помогает, к сожалению, не всем деткам. Я видела и отличные результаты, где у ребенка с первого курса пошла речь, но были и другие случаи, увы. Дети все разные и что поможет и как оно сработает даже очень хорошие спецы предугадать не могут. Мой внук яркий пример этому. Так что, Мальта, все не всегда в жизни так, как вы здесь пишите.
Мне предлагали мп пройти. И вобщем были деньги чтобы ее пройти. Я внимательно читала отзывв и вот что я решила. Представьте у вашего ребенка температура. И вам говорят вот таблетка от температуры. Но мы не знаем поможет ли она вам. У кого то она сбивает температуру а у кого то нет. Мы не можем сказать в какую группу вы попадете, потому что по большому счету не знаем как она работает. Просто есть вероятность что температура у вас упадет. У кого то же она падает. Я бы сказала что эта таблетка плацебо. Так и с мп. Потом мои догадки подтвердились тем что довольно легкий мальчик из нашей группы который прошел мп конечно же продемонстрировал успехи (которые на самом деле можно было бы отнести и к его естественному ращвитию). А более тяжелая девочка их особо не продемонстрировала. Но кто прошел мп никогда не скажут что они зря потратили деньги. Потому что как и многие дорогостоящие процедуры при аутизме они больше нужны родителям в состояниии растерянности и непонимания. Это улучшает их эмоциональный фон и действительно начинается какой то прогресс. Вообще есть смысл кому то начать писать диссертацию на тему "роль психологического состояния родителей в лечении аутизма" потому что там совершенно очевидная зависимость есть
Мальта пишет: Но кто прошел мп никогда не скажут что они зря потратили деньги. Потому что как и многие дорогостоящие процедуры при аутизме они больше нужны родителям в состояниии растерянности и непонимания.
Мальта, мы с Вами сидим по разным странам. Вы ничего не знаете обо мне, я ничего не знаю о вас, кроме того, что Ваш ребенок аутист. Почему же вы так уверены, что для меня, как и для Вас МП дорогостоящая процедура? Совсем нет. Я больше боялась навредить внуку, а вот деньги как раз меня не волновали. Поэтому и искала специалиста толкового. К тому же, когда мы прошли томатис, а он гораздо дороже МП, то не боялась признаться, что деньги выбросила на ветер . Но, потом подумала, что может быть это потому, что были у самоделкина. Так вот теперь решаем куда поедем в Астану, к специалисту, которого нам посоветовали бельгийцы или сразу лететь в Бельгию. Говорят, что первый раз лучше пройти обследование и приехать уже с индивидуальной поограммой, а дальше уже и в Астану можно. Кстати, если кто-то проходил томатис в Бельгии, напишите пожалуйста отзыв. И по поводу плацебо. Так, если помогает, почему же это плохо? Мать допустим поверила в то, что ребенку помогла МП. Ее эмоциональный фон улучшился. Это передалось ребенку, пошли положительные изменения, как вы утверждаете именно по этой причине. Так какая разница от чего стало лучше? Мама малыша не могла же до этого вызвать в себе это состояние самостоятельно. А скорее всего и не знала и не думала даже об этом. Так чего плохого- то? Хотя МП есть конечно другое, медецинское об'яснение. и не воспринимайте пожалуйста мои слова так, что я призываю всех об'едениться под одним флагом МП и ровными рядами топать на прцедуру. Я всего лишь описываю свой опыт и путь реабилитации своего ребенка. У нас было так.
Я согласна с Regina Хотя бы для собственного успокоения надо попробовать ВСЕ! Особенно, если на это есть деньги! Лучше жалеть о том, что сделали, чем о том, чего не сделали. Мы вот тоже все перепробовали, супер-эффекта я ни от чего не увидела. Но не жалею абсолютно ни капельки.
Конечно нужно попробовать все, на что хватит средств. Но я, например, отдаю львиную долю успеха индивидуальным занятиям с дефектологом, который работает именно с аутистами. Я бы посоветовала каждодневные занятия и на постоянной основе на года! Это тоже не дёшево, но как мне кажется, результат однозначно будет! И это не будет «пальцем в небо»- поможет, не поможет... У многих родителей просто нет финансовой возможности охватить ВСЁ. И если стоит выбор, то предпочтительней вложиться в реабилитацию ребёнка на основе учебного процесса! Ну, а если финансовый вопрос не стоит, тогда и поле для действий гораздо шире.
Мальта, микрополяризация как мне обьясняли специалисты это физиопроцедура эл. током очень слабой интенсивности на речевые зоны мозга. Может кому-то помочь, а может и нет. ФТЛ ведь тоже не всем помогает. Но и противопоказания тоже полно-прежде всего эпи и эпилепсия, т.к. может спровоцировать судороги. Все лечение при аутизме с недоказанным эффектом, кто-то очень хорошо реагирует, кто-то нет. Многим к примеру и ноотропы помогают разговориться, а кому-то кроме побочек совсем нет эффекта. Кому-то и правильно подобранные нейролептики помогут и разговориться и улучшить поведение... Я тоже считаю, что если есть возможность надо пробовать все.
Алинкира мама, МП делается не только на речевые зоны. Нам, например, сначала делали для снижения гиперактивности. Потом на зоны, которые отвечают за поведение и только последний раз на зоны речи. Перед курсом нас заставили принести справку от эпилептолога. Деткам с ДЦП видела ставят и на позвоночник.
По поводу ноотропов. Мы наверное из тех, кому они помогают. Наша врач после курса лечения назначила еще перед школой барокамеру. Говорит, что надо насытить организм кислородом. Кто-нибудь делал? Если да, то какой результат?
Regina, нам тоже ноотропы помогли в плане речи. До этого год занятий с дефектологом без медикаментозной поддержки-все в пустую((((. Даже логопеды, хотя они не и врачи-многие советуют принимать ноотропы. Считают, что "речь быстрее пойдет". Так сказать из личного опыта исходят. Мы и сейчас уже в школе курсами 2 раза в год пропиваем ноотропы. Хотя уже такого эффекта, как был в раннем детстве не наблюдаем. Но вроде чуть по-лучше по математике начинает соображать... более собранная становится. Математика это у нас самое слабое место((((
silvestormult, в Москве я не знаю... Но ищите в любом случае гос. учреждения, так надежнее. В Питере лучше делать в НИИ им. Бехтерева, кстати они и являются разработчиками микрополяризации г. м. еще в 80 гг прошлого века или в Институте мозга человека.