И снова о том же: аутизм или...? Обсуждаем медицинские вопросы по диагностике аутизма у детей. Как определить аутизм, отличительные признаки аутизма, аутичные черта поведения. Диагностика аутизма, аутичные черты поведения Форум родителей детей с аутизмом
Всем добрый день! Вот и я наконец из читающих дошла до письма. Краткой быть, наверное, не смогу, но постараюсь.
Что мы имеем на сегодняшний день: сын, 2,1 год, ЗПРР. Это официально в основной карточке. Лет нам, как видите, мало, соответственно опыта в данном вопросе почти нет. Зато море сомнений.
Роды и самый младенческий возраст пропущу (хотя, имея сейчас младшую дочь 4-ех месяцев, я всё ярче понимаю, что ненормально с сыном было уже с рождения). Месяцев в 6-7 я с грудью колесом горделиво рассказывала всем о сыне, что он у меня такой самостоятельный! Мама рядом совсем не нужна. Прекрасно играл своими игрушками в своей кроватке, я преспокойнейшим образом занималась домашними делами, мне с головой хватало времени на убрать-приготовить-поваляться-поинтернетиться, да еще и с ним покувыркаться. В 8-9 месяцев я стала уже приглядываться к нему, т.к. никак не могла понять, что же происходит. Даже когда я вытаскивала его на пол на коврик, он никуда с него не сползал, спокойно сидел и крутил пальцами шарики на погремушках. Часами (в прямом смысле слова). Ползать он уже умел, но необходимости в этом не видел. В коробки/корзины с игрушками не заглядывал, ящики не открывал. В 10 месяцев он пошел по стенке. В 11 уже сам. Уверенно. Просто встал и пошел. Этап ползания так и прошел мимо (к слову, нормально ползать он и сейчас не умеет, делает это как спецназовцы - согнув одну ногу в колене). Но интереса к окружающему миру всё так же не было. Прогулки были проблемой, т.к. в незнакомом месте был просто дикий ор, особенно если вокруг были толпы народа. По шкафам так и не полез, с коврика не уходил. В это время я уже начала бить тревогу, т.к. было много других моментов, которые сильно настораживали: полное отсутствие чувства привязанности (мама, папа, тётя чужая - по барабану, лишь бы не трогали). Эмоции "читал" неадекватно: мог рассмеяться на строгий голос и разнервничаться, когда ласкали. На имя не отзывался. Вообще на голос не отзывалася, голову не поворачивал. Хотя со слухом точно все в порядке было, слышал музыку любимого мульта из другой комнаты и несся как угорелый к телевизору (мульты любил до потери сознания), моргал при громком стуке, просыпался от шума. Отсутствие лепета, мама-папа на слух не брал (не то что сам не пытался), на улыбку в ответ не улыбался, на людей на улице (когда ходили гулять) внимания не обращал, и вообще как живых людей похоже не определял, руку не давал, глазами маму-папу когда страшно было не искал и ты пы. Я начала жжужать в уши участковой и частной педям, что с сыном что-то не то (на тот момент я уже сама начиталась про аутизм и очень этого боялась). Мне ессно вторили, что сын в порядке и просто характер у него такой. Родные в пятисотый раз рассказывали, что какой-то соседский Вася заговорил в 5 и сейчас дипломат-депутат...
В общем, в год я уже неслась к нашей невре. Та сходу опасения мои подтвердила, поставила устно под вопросом аутичные черты, но написала естесственно ЗПРР. К году у меня был не детенышь, а звереныш: гиперактивный, даже гипер-гипер Родных-чужих не различал, мычал что-то по-своему себе под нос, игрался с бусами/шнурами и крутил колеса-шары на игрушках. В глаза почти не смотрел. Чувство голода\сытости не испытывал, пищевых пристрастий не было совсем никаких. На имя не откликался (я уже не говорю о другой обращенной речи). Жесты полностью отстутствовали, даже указательный. Эмоции распознать не мог. Вечно вываливал язык, слюни... Дико бесился, когда к нему подходили и прерывали его безумно важные дела. Вообще прекрасно жил в одиночестве, люди вокруг его лишь раздражали. Когда шли в поликлинику, то он кидался на руки ко всем незнакомым мужикам, путая их с папой. (мне всё это было настолько очевидно, но для всех вокруг это был просто маленький плохоуправляемый ребенок). В общем, начали опять лечить (опять, потому что после сложных родов была реанимация, пит и все дела, месяцев до 7 лечили всякие гипертонуса, вчд....). Уже после первого курса в 1,1 год я получила абсолютно другого ребенка! Почти нормального Мы стали узнавать маму и влюбились в папу, в 1,1 мы впервые улыбнулись в ответ. Стали обижаться, расстраиваться как нормальные дети. Наконец начали отзываться на имя! Стали смотреть в глаза, и вообще стали очень контактными Я даже и подумать не могла, что у меня может быть такой ласковый сын. Наконец я почувствовала себя мамой. Конечно, о речи мы еще и не мечтали: возрас маленький, всего 2 месяца терапии. Но вопрос об аутичных чертах был снят. Однако это был единственный мощный прорыв. Потом через месяц был еще один интенсивный медикаментозный курс, потом через полгода... Между курсами поддержка на пантогаме, глиатилине или еще чем-то. Эмоционально он очень вытянулся, но поведение, речь - без изменений. Мы совсем ничего не говорим, и совсем ничего не понимаем (не считая запретной лексики). И в общем-то до последнего я была свято уверена, что растет у нас сенсорно-моторный алалик, уже спланирована давно программа реабилитации. Но вот пошли мы к другому неврологу (с богатым стационарным прошлым), которая сходу влепила нам атипичный аутизм (и зрительного контакта нет, и посмотрите - типично аутичная постановка ног, и не судите по его контакту с вами (со мной то бишь) - маму он знает, и еще много чего). Хоть мне её очень рекомендовали, но я её слушала, кивала и мысленно посылала подальше от нас. Но с той консультации опять поселился червь, который всё больше и больше принимает аутическую форму И ведь на самом деле он бегает на цыпочках. И чужим в глаза не смотрит. И сюжетных игр нет. И в игру нас не вовлекает, и постоянные стереотипии...
Или глупости всё это, и я просто притягивая кота за хвост. Смотрела недавно очень хороший ролик по ютюбу, институт кеннеди, показывают обычных деток, и на их фоне аутят. Анализируют одни и те же черты. Смотрю и понимаю: врач права, у нас аутизм. Потом хожу, обнимаю его, смотрю в глаза ... и снова не верю.
Не знаю, может не в тот раздел написала. Даже не знаю чего хочу. Вот, выговорилась вроде.
Шарлымчик в нашу компанию! Чем можем - поможем. Скажите а вас обследовали? В том числе и со слухом? Не ЛОР в поликлинике - а на аппаратуре? Аудиограмму делали? Бывает сниженый слух или проблемы со слуховым анализом в мозге дают аутоподобное поведение и речевые.
Аут-мама, спасибо за приём! До года регулярные НСГ делали, в год проверялись на вирусы (Эйнштен-Барр, герпес, ЦМВ и т. д.). Чисто.
В полтора года проверяли слух: компьютерную аудиограмму делали и вызванные когнитивные слуховые потенциалы. Всё в норме. Ходили к генетику тогда же, она расписала огромное обследование, в основном на разные аутичные синдромы (в её заключение вообще ужас: и лоб покатый, и глаза широкопосажены, и форма черепа чего-то там...). Но тогда я не видела в нём аутёнка, прям уверена была, что дело не в генетике. Анализы сдавать не стали, т.к. очень дорого, но начали вяленько так оформлять квоту на генетическое обследование (сейчас, правда, поактивней пытаемся выбить).
Сейчас делали ЭЭГ и НСГ, тоже всё в норме. Докалываем курс церебрализина и будем делать ЭЭГ во сне.
Женюша, спасибо за поддержку! КТ не делали еще, МРТ собирались полгода назад, но из-за наркоза не решились (он у нас транквилизаторо-зависимый, как наркоз пройдет - лотерея). Очередное обследование как раз в разгаре, может в этот раз и назначат таки. Органика у нас есть, до года на НСГ её было хорошо видно. Аутизм официально и не ставят, пишут ЗПРР и всё. Но устно озвучивают, второй невролог аутизм написал в неуточненном диагнозе именно из-за возраста. Логопед, дефектолог и психолог нас пока не берут именно из-за сенсорного компронента: Сева совсем не понимает обращенную речь. Соответственно эти специалисты пока работать с ним не могут. Микрополяризация у нас через неделю начинается. Затем будут два курса Томатиса. (или наоборот, сначала Томатис, а потом микрополяризация, на следующей консультации решим с врачем). После чего мы едим в Нижний к Мышляеву, где-то в июне получается. ФФВ тоже из-за сенсорики пока не рассматриваем. Самара, как мне показалось, больше по моторной алалии в плане речи, но могу ошибаться. Питер дороговат (учитывая все остальные мероприятия, которые мы запланировали). В общем, все остальные реацентры не откидываю в сторону, но буду после Нижнего думать ЧТО и КУДА.
Конечно, бывает и хуже, и тяжелее. Мы старшего сына похоронили. Абсолютно здорового малыша! Вот что страшнее всего. И когда читаешь темы других особых мам, невольно мысли появляются: Спасибо, Господи, что так, а не иначе! Но всё равно голова покоя не дает Всего 2 года нам, а я уже морально раздавлена, как тухлый помидор на асфальте. И сына очень жалко.
ЖЕНЮША, а что случилось после 5? Вытянулся, или смирились/привыкли?
Ой, бегающий и орущий - это прям больной мозоль Очень обидно за него на детских площадках, когда за спиной мамы даже не думают переходить на шепот, "спасая" своих детей и обсуждая между собой его "педагогическую запущенность"
Шарлымчик "Добро пожаловать!". Нам тоже 2 года и сынуля тоже не понимает обращённую речь. Логопеда, слава богу, дали. Учимся играть правильно в игрушки, последовательности , стараемся применять карточки и всё такое на самом первичном уровне развития. Конечно впечатление как буд-то головой об стенку бьёшся, но потихонечку вижу что-то и откладываеться. Часто чувствую себя какой-то диффектозной мамой- что-бы не делала с ребёнком ни чего не получаеться, всё ни так, ни чего ни срабатывает. Ну вы не переживайте, самое главное руки не складывать! Мамочек с опытом на форуме много, если что помогут и с советом и поддержат!
Ааа, понятно теперь. Могу ошибаться, но серьезно кроме Америки аутизмом не занимаются нинигде. В России можно бесплатно получить только консультацию невролога, да и то участкового. Всё остальное приходится организовывать и оплачивать самим. Хотя вру, наша участковая педя помогает с некоторыми анализами Но это такая капля в море!
Да. думаю вы правы. Говорят много а чтобы что-то сделать- ни кого и ни чего. А на счёт оплаты, то и здесь платить везде и за всё нужно и аутистов очень много. А логопеда дали потому что наш общий средний заработок ниже нормы, только муж работает. Садик тоже платный.
Да вы знаете, как садик помогает? Я не знаю или ребёнок растёт или то что мы за него взялись крепко со всеми обучениями, одно вижу в садик бежит с улыбкой и из садика в хорошем настроение, более комуникабельный стал и в глаза начал смотреть. А вы в садик ходите?
dindi, нет, с садами у нас грустно. А со специализироваными и подавно беспросветно. Путевку в обычный сад для обычных детей получим не раньше осени, это нам будет 2,8
ЖЕНЮША, а в каком возрасте вам Аспергера поставили? Тоже в 7 лет? А обращенную речь до 2 лет понимал? У нас сейчас даже зачатков самообслуживания нет: горшок для нас - это из области нанотехнологий ))) Мокрая до шеи пижама или полный великий вещей подгуз нас абсолютно не смущает, скорее даже раздражает, когда снимаешь с него всё это. Сам не ест и не пытается, даже с бутылки нормально пить не может, не понимает, что её задрать вверх надо. Держать может только детскую бутылочку лежа, поильники не понимает, с кружки по одному глоточку пьет только с моих рук. Но вот это всё меня меньше всего сейчас волнует, научится когда-нибудь. А вот речь, гиперактивность, дикая расторможенность.
А как ваш ребенок поступает, как не поступают обычные дети? В чем странности?
Мы лечимся с рождения, но то, что мы имеем сейчас... Мне часто думается, что наши достижения столько незначительны, что мы и без лекарств до этого доросли бы сами. Хотя это никак уже не проверить
Шарлымчик, доброго времени суток! Моей дочке 7 лет. Диагноз - органический аутизм. До двух с половиной лет вообще молчала. Первое слово - "боюсь" в 2 и 7. В три с половиной - уже с горем пополам разговорилась. Но... речевые проблемы до сих пор - дизартрия и ОНР 3 уровень. Сколько было всего - обследования, лечение, логопеды, дефектологи, иппотерапия, вызванные потенциалы... Долго писать. Сейчас сидим на нейролептике - без него не спит и появляются галлюцинации. Ходит в сад коррекционный-для детей-опорников. Сейчас вот в школу собираемся - тоже коррекционную... Попробуем пока общеобразовательную программу, не потянет - 8 вид. В два года-это был ужас. Мычание, истерики, дикие истерики. В три появились галлюцинации. Практически не спала. С игрушками не играла вообще, детей не видела. Сейчас вот только заинтересовалась игрушками, к детям тянется, но путем не умеет играть, сверстники ее не берут в компанию. Играет с 4-х летками. Вот как-то так... А, да у нас органика-смешанная заместительная гидроцефалия, подтвержденая МРТ.
lusolga, а проблемы со сном и галлюцинации - это тоже аутическое? Я даже не слышала о таком, бедный ребенок. И мрт вы в каком возрасте делали? С наркозом? ЖЕНЮША, а что с генетикой? Блин, я никак на нее не решусь. Ваша тема в историях аутят? Пойду поищу.