200. Помогите умоляю понять что у ребенка

Altim версия 2, да правильно вы написали. По ФМРТ отслеживается динамика. И именно благодаря этому исследованию можно более четко понимать, чем конкретно надо заниматься с ребенком и в какой последовательности. Потому, что специалисты знают что за чем и как правильно должен развиваться мозг. Учитывая, что ФМРТ делают и расшифровывают научные сотрудники РАМН, специально приезжающие в Алматы (с этого месяца это обследование теперь делается здесь), то не доверять их компетенции наверно бессмысленно в моем положении. Ведь это их научная работа и они не меньше нашего заинтересованны сделать это с максимальной точностью.

А получится это или нет, покажет время. Но то, что мой внук изменился очень сильно в лучшую сторону- это точно. Сомневаюсь, что он сам бы выправился. Уж очень хреново нам было, да и другим детям тоже.

Jaded,

jaded пишет:

[q]

дефектолог сказала нам заклеить все зеркала в доме, чтобы он на себя не смотрел

[/q]

А это почему? разве люди не должны в зеркало смотреть? Может дефектолог насмотрелась ужастиков типа "Зеркала")))))?

jaded нет, конечно, это и называется диагностика. Не указывать на дверь, и уж точно не в центре по борьбе с аутизмом, а отсеивать, ты фиг его знает почему аутишь, встань сюда, будем делать- то-то. Следущий, так ты аутишь потому, что .... поэтому ты встань в другую колонку, ты - иди проглоти таблетку от эпилепсии, ты - проглоти ноотроп, ты - просто иди домой, все пройдет. И все это, включая назначение фмрт, фмрт, ээг, мрт, доплер, узи, делает не гуру, а врач. Гуру может сам врач, я не знаю

Oxna85 пишет:

Regina, а фмрт так же делается как обычное мрт? или там есть какие-то ньюансы?

В отличие от МРТ, ФМРТ делается только без наркоза. Потому, что там идет аудио и видеоряд и наблюдается реакции мозга ребенка на услышанное и увиденное. Тут один только нюанс. Ребенок должен лежать 25-30 минут не шевелясь. Скорее всего, именно
поэтому, не каждого аутиста можно так продиагностировать.

Может я ошибаюсь, но мне кажется у аутиста не может быть чистой фмрт.

Altim версия 2пишет:

Может я ошибаюсь, но мне кажется у аутиста не может быть чистой фмрт.

Как раз очень даже может. 😀. Там порой бывает так чисто, ни работающих зон, ни связей. В этом -то и дело., что все чисто. 😊 и это плохо.

В центр Апариной ходил пацан 4 года, на вид - аутист конкретный. Эхолалил жутко. Даже походка была какая-то "своя" не знаю, вроде все нормально, но что-то не так. Они даже не сомневались в диагнозе, сами его поставили, в центре спецы подтвердили, а вот врачи не торопились. Потом они поехали в Питер и там в институте им сказали - никакой не РАС, обследовали, назначили лечение и отправили выздоравливать. Совки, скажет jaded, не знают что нужно работать над симптомами! Причем всем и срочно! Лечения нет, вы все гоняетесь за призраком. Хорошо, что не все родители слепо следуют этому принцыпу.

altim версия 2 пишет:

[q]

назначили лечение и отправили выздоравливать

[/q]

А подробнее? Похоже на байку..

altim версия 2, ну что в итоге оказалось?

altim версия 2 пишет:

[q]

и там в институте им сказали - никакой не РАС

[/q]

а что? : са, зпр...

Adam нет, оказалась травма, вернее теперь на исследованиях видны только ее последствия, врать не буду, точно не помню как называется. Суть в том, что было сдавливание при рождении. Никаких ранних симтомов по неврологии не было, но в каком-то куске сильно нарушилось кровообращение, сосуды пережались и не распрямились (со слов мамы) и с возрастом ситуация усугублялась и грозила обширным кровоизлиянием. Назначили гору препаратов и улучшения поперли, от занятий пошел толк. Если бы они не искали причину, не поехали в Питер, а тупо корректировались до посинения, никто не знает, чем бы дело кончилось. Но, это конечно же редчайший случай, а так врачи обычно гробят детей и храбрые дефектологи их спасают. Завешивать зеркала совет может и дебильный, но хоть безопасный, а утверждение, что врвчи скорее навредят чем помогут, не только дебильный, но и опасный.

altim версия 2 пишет:

[q]

Завешивать зеркала совет может и дебильный, но хоть безопасный, а утверждение, что врвчи скорее навредят чем помогут, не только дебильный, но и опасный.

[/q]

А УЗДГ делают только в Питере что ли? Вы уж как-нибудь по ЗПР где-нибудь сделайте татуировку, ещё и по врачам. Обследоваться надо обязательно! Всё, что выявят лечить. Если ничего нет, как и проблем с поведением, то врачи тут бессильны. Ничем они не помогут. Там тупо лечить нечего, это особенность строения мозга, который не видит никакой аппарат. А вред они с своим "приходите в 3-4 года" и "да какой же он аутист, он в глаза мне смотрит" они нанесли огромный. И продолжают наносить своей некомпетентностью.

Какое обследование тогда показало столь серьезное нарушение? Или это секрет, о котором знают только в закрытом Питерском клубе?
Рекомендация плохая тем, что они говорят при этом, что никаких отклонений от нормы не видят и советуют просто ждать. И говорят так не только в Алматы, а везде в СНГ. С ребенком с РАС надо каждый день усиленно заниматься с 2-х лет. 3 года уже много упущенного времени. А врачи этого не понимают. Они о РАС ни черта не знают. Они не знают ничего о методах коррекции. Особенно неврологи. Им это знать по факту не зачем. А психиатры только знают как помочь лекарственным путем. Есть конечно из этого списка исключения, такие как Осин, но это крупица в море к сожалению.

Это исследование называется ангиорфия, суть не в том, что его нигде нельзя сделать, кроме Питера, это просто у них так сложилось, что они нашли причину именно там. Поехали, потому что считали, что это аутизм, а Питер, один из самых продвинутых, в д агностическом плане, город. Могли бы корректироваться до посинения в прямом смысле слова, часами каждый день, как раз как вы советуете, и не узнать о проблеме, потому что какой-то спец из Алматы на сайте написал, что РАС не видит не один аппарат и врачи ничерта не знают, потому что спец, из того же Алматы говорит ему об этом за 25 000 в месяц каждый день. Ну и еще он ютуб смотрел. Сам по себе РАС может быть от чего угодно, а тот таинственный, который неуловим и никем не виден, бывает очень редко, чаще же под состоянием ребенка есть конкретная осязаемая причина. Некоторые можно устранить, некоторые пройдут сами, некоторые остануться навсегда и занятия тут не играют определяющую роль

Seraphimaa, насколько я понимаю, состоять на учете в пнд вы будете, когда ребенку заведет карточку психиатр. Для пмпк заведение карточки не требуется, вам просто справку напишут для комиссии. Карточка нужна будет, когда оформляется инвалидность, наблюдаться надо будет минимум 6 месяцев, прежде чем направят на ВТЭК. Но еще не каждый психиатр кидается предлагать инвалидность.
Я что-то тоже сомневаюсь, что в обычном саду кто-то будет заниматься отдельно с особым ребенком. АВА вряд ли кто-то там практикуют. Я очень долго сомневалась, переводить в корр. группу или нет. Но в обычном саду он просто ел, играл и спал. В обычных занятиях он не участвовал, был изгоем, в какой-то степени. Он просто проводил там время и не развивался. В корр. группе занимаются психолог, дефектолог, логопед по спец. корр. программе. А Вам кто рекомендует перевестись в группу зпр?

altim версия 2 пишет:

[q]

[/q]

Знаете я вот не первый раз слышу о том что из без лечения аутизм у некоторых сам проходит. Ну или "приближается к соцнорме". То есть ну скажем в 4 года у ребенка эхолалия, стереотипии, ограниченный круг интересов. Нет друзей и проблемы с речью. А в 15 он заканчивает 9 класс общеобразовательной школы, заводит друзей и ходит в секцию. При этом родители не сидели его на безглютеновой диете, не принимали лекарств не ездили ни в какой питер на электрофарез мозга, и не занимались по индивидуальной ава программе и вообще уже "махнули рукой". А оно как то само рассосалось. Ну или ребенок с аутизмом был на домашнем обучении а потом стал ходить нормально на полный день. Ну итд. И это не единичный случай.

Мальта конечно есть и их полно, просто мы варимся в другом котле, в центре, где такие же замороченные как мы, на форуме, в корр садах и школах, нам просто негде видеть тех, кто уже давно переварил и высрал, простите, все эти "не говорит" , " "с детками не играет", " прутики подбирает". Подавляющее большинство родителей либо не парятся и действительно ждут, когда сам заговорит, либо идет к врачу, где им говорят зпр, пейте ноотропы. И не все, но бешеное число из них, реально выправляются к 4-5 годам.

altim версия 2 конечно есть и их полно, просто мы варимся в другом котле, в центре, где такие же замороченные как мы, на форуме, в корр садах и школах, нам просто негде видеть тех, кто уже давно переварил и высрал, простите, все эти "не говорит" , " "с детками не играет", " прутики подбирает"


Да нифига подобного))) вот как раз, я пошла другим путем. И мы, всю свою сознательную жизнь, варимся в другом кругу- кругу обычных детей, каждый день осознавая свою "особенность")))
Возможно, это лучший путь, для моего сына-аутиста, быть там, где он может хоть как-то впитывать, учиться, познавать нормы поведения общества, со всеми его нюансами ( шутками, подставами, приколами, ложью и прочими прелестями, присущими нам "нормальным" людям! ). Мой сын невероятно чист и непорочен, до неприличия... наверно это плохо для него... наверно, да! Но жить ему именно в этом мире... Выхода нет! Нужно учиться...( И я прекрасно осознаю, что нагрузка на его психику, да и на нашу, как родителей, идет колосальная. Но только так, набивая шишки, порой не понимая почему вдруг белое становится черным, у моего сына есть хоть какой-то шанс освоиться в этом жестком для него мире...

Мальта
Как правило... -самовнушение, идеи фикс, бабки, старцы, диеты, полное отрицание и прочее, якобы очень-очень сильно помогающее... всё это -период "надежды"... длящийся примерно до пубертата. Потом вся эта мишура слетает враз и у родителей открываются глаза...
У меня куча примеров, тк варимся в этом давно и общаемся с родителями "особых" детей...(уже не детей конечно, а подростков)
Но вот так, чтобы ребенок имеющий заморочки и проблемы с социальной адаптацией, коммуникативными нарушениями, стал с годами обычным челом, нейротипичным во всех проявлениях, такого я не встречала!

Если ребенок выправился к 4-5 годам, то где вы их можете видеть? Конечно их никто не видит, они давно нормальные. Историй таких полно и в сети и у каждого есть знакомый пример. Можно говорить сколько угодно, что такого не бывает и нифига подобного, но я то его вижу каждый день у себя дома!!!

Добрый день! Нам дали направление на пмпк ..... и перед этим надо пройти психиатра в пнд, мы пошли туда, она сказала что зпр у вас, а справку выдаст после того как мы встанем на учёт в пнд.... потому что зпр - это диагноз психиатра и она должна таких деток ставить на учёт естесттвенно с моего согласия. и что без справки от психиатра пмпк не примет нас. странно.
В нашем саду только логопед. остальных никого нет. А очередь в зпр садик подойдёт к 6 годам если вставать на очередь и чтобы быть в очереди надо на учёт впнд встать.(мы живём в Норильске). Или это только в норильске такие правила не пойму.

Я может не правильно понимаю, что все понимают под словом "ждать". ждать не означает не заниматься, не играть, не целовать и обнимать, не учить новому, ждать, для меня означает не спешить с выводом. Вот, многие рассказывают, что какие-то родители ждали и пропустили время. Что это означает? Они что закрыли ребенка в комнате и не выпускали, пока не выправится? Нет, они же наверняка читали ему сказки, рисовали с ним, играли в куклы, машинки, лото, пели песенки, ходили в детский сад, где с ним тоже рисовали, лепили, играли и пели песенки. Вот я сейчас в прямом смысле слова жду, когда он догонит сверстников, у нас отвратительная речь, говорит все, абсолютно все, но отвратительно, те слова, что говорит давно, так и говорит неправильно или по половине слова, те что появились позже - ниче такие, хотя бы целые. Умеет читать, и глобально и по человечьи, цифры не знает, не учили, но возраст свой знает, сам понимает, что такое один, два и много. Эмоции людей понимает, разделяет. В саду слушается, задания выполеяет, все навыки самообслуживания - по возрасту. С детьми играет каждый день. Вот чио нам остается, кроме как ждать?

jaded пишет:

[q]

[/q]

У нас два сынка 6 и 4г. Проблемы у младшего. Старший очень хорошо влияет.... и Сёмка за ним тянется. Общаются хорошо, любит бегать хихикать, друг за другом, валяться немного в шутку драться даже. Называет брата по имени сейчас.
На вопросы пока вообще не отвечает. Или так-хочешь пить - он-"чай". Хочешь писать? он-"хочет писать". как бы повторяет - но когда имменно хочет что что спросят. Где мама - он повернется и покажет пальцем - вон мама. итд. простое общение на уровне 1,5 -2 года наверно у него получается.
В игре. в саду играет сам в машинки и животных чаще. С детьми бегает хихикает - нравятся подвижные игры. Не понимает как надо правильно с детьми, может подойти и обнять за голову прижать голову ребёнка к себе или пальцем показывать - это глазки это ротик, носик итд. различает где мальчик где девочка, показывает, где воспитатели, знает кого как зовут и покажет пальцем. В саду понимает требования простые - "возьми стул и сядь рядом, пойди ко мне, положи игрушки на место (т. е. где что лежит в каком ящике и корзине)"
В саду не ест почти и не разрешает себя кормить. Не спит мешает спать детям дрыгает сильно ножками по кровати.... по этому ходим до обеда. На утренике когда дети читают стихи в центре зала может выскочить в центр и начать прыгать или встать рядом с разказчиком) Говорит часто громко.... не поймёт когда как надо.
С людьми вступает в контакт не знаю как сказать на примитивном уровне, вот в гостях еще были недавно там незнакомы мальчик 8 лет, так Сёмка подбежал и стал его обнимать.... и так по нескольку раз - нравятся дети старше возрастом. в лифте бабушку стал как-бы подпрыгивать к её лицу ... баба баба... - цужая жещина. На улице подошёл к мужчине на лавочке, встал и смотрит на него улыбается и лицо закрывает руками и подглядывает.
На улице ведет себя хорошо, любит площадки лазит везде и не боится ... веревочные лестницы горки высокие.... так же любит догонялки если на улице дети начинают бегать смеяться он тут же подбегает и с ними хихикает, бегает.
Сорвёт цветок, даёт понюхать - говорит мммааах, ну как пахнет.
Заговорил в 3,5... то ли после лекарств то ли время так настало..... простыми 2-х словными. Дай сыр. мама спит, пойдём гулять. И сказки которые я ему читала ранее оказалось он все их знает и помнит ..... если просить продолжить расказ он раскажет " и колобок покатился дальше."
Аутичность в чём..... с первого взгляда кажется что у него дефицит внимания ..... и он не слышит ... то ли нарушего обработка информации. АУтичные церты были с 1,5 до 2,5-3 много... это и крики в магазине - не мог находится в магазине, и маршрут прогулки..... но я его ломала всегда.. маршрут хоть он и плакал. Приходилось везде носить на руках. Истерики на пустом месте, плач. МНогое не ел. с трудом кормила под мультики. Строил машинки в рядок... Да и сейчас он их ставит иногда и пластилин выкладывает по рядочку.
вот такие дела)

Adam нам 3,7

jaded пишет:

[q]

Аутичный ребенок не может быть без стереотипий. Убрав одну, появится другая. В итоге ребенку вообще все запретить придется.

[/q]

Это про моего. Только мы если запрещаем что-то, он как бы нарочно ещё сильнее делает, чаще. Так что игнорируем. Но сам постепенно меняет одни стереотипии на другие.

altim версия 2 пишет:

[q]

Ребенок ходит в сад на полный день, приезжает домой в восьмом часе вечера, понятное дело не до занятий, бесимся, играемся, кушаем, купаемся и спать. Выходные дни - гульки, магазины, гости, пьянки, гулянки, тоже упражнения некуда вписать. Поэтому приходится ему самому выгребать

[/q]

Ну у вас тоже видно не тяжелая степень. Нам-то, когда дочь не говорит, и не понимает обращенную речь какого рожна ждать когда сама выгребет?

Мальта пишет:

[q]

Знаете я вот не первый раз слышу о том что из без лечения аутизм у некоторых сам проходит

[/q]

Я думаю таких детей больше на самом деле, чем те 30% по статистике выходящих в норму. Кто их так досконально может посчитать? Достаточно много родителей вообще не в курсе об аутизме и просто живут обычной жизнью и никуда не обращаются. А ещё сколько таких как мой, с другими диагнозами. Но всё же преступно, я считаю, если вы всё таки видите у ркбёнка проблемы, не помогать ему. Ведь выход в норму тоже бывает разный, и можно дать найлучшие шансы в своей ситуации, а можно не париться и тогда уж куда кривая выведет))

tanusik с кем бы я не говорила относительно своего ребенка, не врачи и не спецы, а просто родственники, друзья, знакомые, все говорят - да нууу, бред, аутисты совсем другие, а какие другие люди икто толком не знает. Все поголовно, махали рукой и говорили, - ерунда, отдайте в садик, все пройдет, вот у дяди Вани племянник вобще.... Всем известные разговоры. Я естесннно, форум читала, знаю, что про дядю Ваню и его племянника слушать нельзя, ковыряла своего ребенка, вот глазки как то странно делает, вот с мальчиком не играет, вот по кругу бенает и откат был - аутизм! На деле, фиг его знает, отдали в сад, поперла речь и всякие заморочки стали уходить сами. Может эти басни про племянников - правда?

jaded так и я о том же! Сейчас я тоже сомневаюсь, а в два и семь, это был капец а не ребенок, кроме истерик был полный набор! Вот я о чем. Надежда, что все изменится, она не беспочвенная.

Seraphimaa, у нас психиаторы от пнд сидят в детских поликлиниках. Сейчас ввели новую моду: к психиатору отправлять на ежегодный осмотр, начиная с года. Нафига? Что он в год там разглядит. Ну, да Бог с ними. Так вот: куча народу ходит к психиатору, и заводить карточку каждому она не кидается. Мы ГОД проходили к психиатору в неадекватном состоянии, она нам карточку не заводила при всех наших тараканах. Завела только, когда из Москвы направление на инвалидность привезли, тогда оказалось, что у нас нет карточки и надо еще полгода ждать.
Я первый раз слышу, что зпр подлежит наблюдению у психиатора, мне казалось, что этим невролог занимается. Странно как-то... Может вам с заведующей пнд поговорить, пусть объяснит? Тем более, что заведение карты - дело добровольное, но отказать в справке для пмпк они не имеют права. Это уже шантаж какой-то получается.
Я не уверена, что дети в нашей группе все стоят на учете в пнд, т.к. дефектолог мне говорила, что не все наблюдаются психиатором, некоторые наблюдаются у невролога. Когда мы в группу зпр перешли, от нас требовалось только заключение комиссии пмпк, от психиатора ничего не требовалось. И не мне Вам объяснять, как дела делаются в России: мы тоже попали в группу зпр не просто так. Заведующая заинтересована, чтобы в группе были нормальные, ответственные родители, а если еще и подарок в группу сделают - вообще хорошо! У нас группа зпр самая бедная и обшарпанная в саду, т.к. детей в группе 10-12 человек всего, с родителей денег много не соберешь, т.к. еще треть детей из неблагополучных семей. Я в родительском комитете состою, постоянно свои деньги докладываю, чтобы на праздники поздравлять воспитателей и специалистов. Недавно узнала, что от девочки, которая в нашу группу ходила, отказалась мать и еще от своего другого ребенка 2 лет. Девочку в дом инвалидов отправили, а это все - конец, кто ее удочерит? А девочка умненькая, разговаривает очень хорошо, какой у нее диагноз, я не знаю. Такие вот дела... Так что, ищите подход к заведующей, спрашивайте, что нужно в группу, обещайте помощь, в родит. комитет пробивайтесь. Удачи Вам!

jaded ))) никогда в жизни не советовала родителям детей с РАС ничего кроме как сохранять спокойствие, твердую веру, что все наладится и действовать по схеме - врач - свое собственное чутье - специалисты по рас - родители других детей. Только в таком порядке. Ну и отвести почетное 120 место специалистам на форуме, которые ставят ребенку рас, по причине того, что она веточками играется каждый день )))

Adam нам на пальцах об яснили, что мол задержка видна, стимулировать мозги и ждать. Тоже не понимал и не говорил, понимать начал где-то в 2,10 более менее, сначала бытовые просьбы, потом по картинке все показывать стал, говорить начал три месяца назад, до этого скудный запас был, пару десятков слов, а потом как дамбу рвануло в момент. Понималка тоже быстро нарастала, сейчас сказку не расскажет, никакую, даже колобок, но спросишь по сказке - ответит

Привет! Сейчас буду жаловаться))))) Мы в субботу были по рекомендации у опытнейшего психиатра. консультация шла 2 часа. Итог: цитирую слова врача: "РАС как бы есть, но его как бы и нет". Это вот как так понимать? Назначила повторный ээг ночной мониторинг

Oxana85 пишет:

[q]

Сейчас буду жаловаться))))) Мы в субботу были по рекомендации у опытнейшего психиатра. консультация шла 2 часа. Итог: цитирую слова врача: "РАС как бы есть, но его как бы и нет". Это вот как так понимать? Назначила повторный ээг ночной мониторинг

[/q]

Это говорит о том, что психиатры наши не знают что такое РАС, вот и всё.

Мы пили 3 рисполепт 3 недели. Первая неделя-отлично. Сейчас стала речь смазанная, вернулись истерики, в общем от чего уходили путем коррекции, к тому и вернулись(((у кого-нибудь так было у деток?

Здравствуйте. Все просят рассказать про счастливые случаи компенсации детей с рас. Мой племянник, ему сейчас 12 лет, учится в обычной школе, сдал экзамены в школе на "четыре" и "пять". Хорошо и внятно говорит, дружит со своими двоюродный братьями ( про ситуацию в школе сказать не могу, так как не знаю), хотя остается несколько наивным. Родился недоношенным, 36 недель, не говорил практически до 4 лет, не понимал обращенную речь, катал машинки лежа, были взмахи руками, различные фобии, очень плохо ел, когда брала на руки, то пугалась, так как он весил как пушинка. Сестра много с ним занималась самостоятельно, в то время у нас про аутизм практически никто ничего не знал. Она очень переживала, говорила, что если он заговорит, то она перед богом обещает, что что бы не случилось в ее жизни она не будет переживать. Сейчас, слава богу, он практически не отличается от обычных детей и его мама старается сдерживать свое слово перед богом. Простите за сумбур, все-таки я не русская.

Все-таки склоняются к мысли, что аутизм заложен генетически. Я вот рассказала про племянника, а могу рассказать как развивался мой брат, его дядя. Он в детстве заставлял отца рисовать поросят(они бегали в саду у соседей ) практически часами, за один раз он заполнял ими целую тетрадь. Он завороженно мог наблюдать за проезжающими машинами (он бежал от одной калитки к другой, чтобы увидеть ту же машину (мы жили в угловой доме). У него была феноменальная память, он мог запоминать стихи целыми книгами, учился очень хорошо по гуманитарным предметам, а по математике практически на двойки. В младших классах на переменах стоял особняком и наблюдал, как играют другие дети. В старших классах уже коммуникация стала лучше, появились друзья. Поступил в университет, успешно его закончил, работает, женился, есть сын, тоже с минимальными странностями. Так, что надежда всегда есть.

Мальта идеальная работа для людей с такими особенностями. Впрочем как и у всех нас главное найти себя !