начало долгого пути, ищу помощи

начало долгого пути, ищу помощи

Обсуждаем медицинские вопросы по диагностике аутизма у детей. Как определить аутизм, отличительные признаки аутизма, аутичные черта поведения. Диагностика аутизма, аутичные черты поведения Форум родителей детей с аутизмом

 
Купить справку о болезни
Приветствую всех, если кому то требуется, то знаю где можно ....
MasterDzen
Аутизм ли?
Doxociklin пишет:[q][/q] я всего боюсь. Но да я безумно рада, чт ....
Tanichik
Аутизм у грудничка
Как ваши дела? ....
Anastasiia2712
Синдром каудальной регрессии
Добрый день, у моей дочери диагноз «синдром каудальной регре ....
Danilina
Переосвидетельствование инвалидности в другом городе
Здравствуйте. Помогите решить вопрос. Никто не дает ответа. ....
Annnet86
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Синдром Ди Джорджи
Доброй ночи! Моей дочери 19 лет. Родила я её, когда мне был ....
Наталья 80
ВОЛШЕБНЫЙ БАТУТ - программа нейрофитнеса
Моя тоже любила на батуте прыгать, сейчас охладела. Может, п ....
Пиркс
Дефектолог , нейропсихолог для аутенка
Здравствуйте, дорогие родители! Буду очень признательна, есл ....
Remzy
Нунан синдром
Тоже пыталась найти, но тщетно. Предлагаю создать! ....
Natalymama
Могут ли нейроинфекции быть причиной аутизма?
Добрый день! У меня был обнаружен бета гемолитический стрепт ....
Геннадий
Кому нужна государственная школа ОВЗ с ассистентами и тьютор
Всем добрый день. Напишите мне личным сообщением, я дам конт ....
Vladimir89032336561
https://idealsuvenir.ru/
Купить онлайн <a href=https://idealsuvenir.ru/>Ежедневники</ ....
OQMorris
Аутизм это модно?
Вот кстати нашел отличный материал про аутизм {......... } ....
webguru
Реабилитация и социализация посредством футбола
АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАЗВИТИЯ СПОРТА "КР ....
КСС
Гипоплазия левого предплечья . Аплазия левой кисти
Уважаемый доктор, нам 2,5 месяца, девочка из двойни обнар ....
Elenca
Опрос для родителей
Дорогие родители, мне для дипломной работы очень нужно Ваше ....
Радолина
Помогите расшифровать ЭЭГ
Здравствуйте, помогите расшифровать заключение ЭЭГ! &#128591; ....
Alexandro
Дети после пересадки органов
Очень бы хотелось найти равных сыну деток и делится опытом. м ....
Belikova1988
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аутизмом »   Диагностика аутизма, аутичные черты поведения »   начало долгого пути, ищу помощи
RSS

начало долгого пути, ищу помощи

<<Назад  Вперед>>Печать
 
romashkins
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2018
Добрый день, друзья!
Моему сыну 1 год и 9 месяцев, речи нет, совсем.
Есть аутичные черты - цикличность и навящевость некоторых движений (может бегать по комнате туда-сюда при этом издавая звуки как дельфин), плохо откликается на имя, но хорошо откликается на "на"))) плохой зрительный контакт, отсутствие указательного жеста, плохо понимает обращенную к нему речь, отсутствие интереса как к животным так и к другим детям. на улице бежит куда глаза глядят.
Неизбирателен к еде, играет в игрушки по назначению, идет на руки ко всем взрослым, знает маму и папу, но если сказать иди к папе не пойдет, ничего не принесет кроме мяча, в мяч играет хорошо, выполняет просьбу принести, кинуть, дать, но именно мяч.
Посетили НПЦ ДП в Мск (бывш 18 псих-неврл больница)
нам предложили трехнедельную госпитализацию, предварительно нужно получить консультацию сурдолога, генетика, сделать ээг мониторинг желательно ночной, с этим всем ложиться к ним.
Наверное, многие начинали с этого, хотела бы уточнить,
ГДЕ ЛУЧШЕ СДЕЛАТЬ ЭЭГ МОНИТОРИНГ в Москве?
НУЖНО ЛИ НА ВСЯКИЙ СЛУЧАЙ СДАТЬ АНАЛИЗ НА ТЯЖ МЕТАЛЛЫ? ЕСЛИ ДА, ТО ЧТО ЛУЧШЕ СДАВАТЬ ВОЛОСЫ, НОГТИ, КРОВЬ, МОЧУ? ребенок привит, но не по календарю, с опозданием, откатов от прививок не наблюдалось, негативных последствий тоже, даже температуры.
КАКИЕ ЕЩЕ АНАЛИЗЫ СТОИТ ПРОВЕСТИ, ЧТОБЫ, ВОЗМОЖНО, ОБНАРУЖИТЬ ПРИЧИНУ ЗАБОЛЕВАНИЯ? я понимаю, что ребенок мал и не один врач до 2 лет не поставит ему рас, сейчас ограничились диагнозом зрр, но я вижу как он отличается от сверстников, не мотает головой ни да ни нет, не приносит игрушки. Агрессии у ребенка нет, очень ласковый, обнимает и целует маму и папу.
И ЕЩЕ, ЕСЛИ КТО-ТО ЛЕЖАЛ В ТАКОМ ЖЕ ВОЗРАСТЕ В нцп дп СТОИТ ЛИ ЛОЖИТЬСЯ, СРОК ВЕЛИК, ПОКА НЕ ПРЕДСТАВЛЯЮ КАК С РЕБЕНКОМ ПРОВЕСТИ 3 НЕДЕЛИ В БОЛЬНИЦЕ, ЛОЖИМСЯ В 5 ОТДЕЛЕНИЕ.
большое спасибо всем откликнувшимся.
Здоровья всем детям на Земле!
Мальта
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1360
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
Самым полезным в вашем случае были бы ночной ээг мониторинг, анализ на митохондриальную дисфункцию и недостаток питательных веществ. И дальше уже плясать от печки, то есть от результатов. Необходимости ложится в больницу нет. Для ээг достачно 1-2 дня. Вам больше чем диагнозы сейчас нужно систематические занятия
Мальта
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1360
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
Да и сурдолога тоже конечно посетите
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
romashkins, на тяжелые металлы ничего сдавать не нужно, все эти гипотезы, что в следствии вакцинаций у детей накапливаются в организме металлы, накапливается в ЦНС и это вызывает аутизм-это все не нашло никакого подтверждения.
Все это не научно.
Есть дети с аутизмом у которых вообще вакцинаций ни разу не было. А аутизм есть.......(((
Диет тоже типа БГБК-соблюдать не надо. Это все из той же околонаучной области. Еще вас и разведут на деньги, т.к нужны всякие БАДы. И диету это соблюдать сложно.
Еще не одного аутиста эта диета не избавила от аутизма.
Можно сдать кровь в лаборатори на скрытую пищевую непереносимость-вот это будет полезно узнать, что ребенок из продуктов питания не переносит, если есть какие-то гастроэнтерол. жалобы.
Если таких жалоб нет, нет болей в животе, нарушений стула, вздутия, плохого переваривания-то и заморачиваться этим и не нужно.
По поводу причины возникновения. Точная причина аутизма до сих пор не ясна.
Это врожденная психическая особенность(заболевание). Чаще всего наследственно-обусловленное.
Либо у кого-то из родителей есть эти аутичные черты, либо у кого-то из других близких родственников. Также м. б.в следствии наличия психических заболеваний в семье. Т.к. аутизм относят к психическим заболеваниям(или особенностям).
romashkins
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2018
Спасибо большое, тоже мало верю в эти околонаучные теории, но в желании помочь своему ребенку поверишь и в Бога и в черта
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
romashkins, в крайности впадать тоже не нужно в любом случае.
В Москве очень хороший детский психоневролог Кузьмичева Ольга Николаевна, она к. м.н более 30 проработала с аутистами. Сейчас работает в МЦ на Полянке.
Очень грамотная и внимательная, но назначает лечение по полной программе, особенно если ребенок тяжелый. Очень рекомендую к ней попасть, хотя бы на консультацию.
Мы были у нее, правда очень давно больше 10 лет тому назад, остались очень довольны и все ее хорошие прогнозы в отношении моей дочери сбылись))))
yaveryu
Почетный участник

Всего сообщений: 112
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2017
Я бы вам посоветовала (конечно, на основании собственного опыта) :
- Не обращаться в подобные больницы, чем они могут помочь не представляю. Мы побывали у многих врачей, толковых - единицы. И в одном подобном центре - оттуда сбежала со слезами, и кстати, их прогнозы не подтвердились.
- По поводу околонаучного бреда. Я с недоверием относилась к таким вещам, но на всякий случай посадила сразу сына на диету. Сразу пошла речь, которая не развивалась около 5 месяцев. Вскоре подтвердились непереносимость лактозы и аллергия на казеин. Некоторые врачи мне рассказывали, что в их практике было немало случаев, когда у ребёнка открывались глаза на диете. На другом форуме у меня в подругах мамы двух уже подросших мальчиков, не верящие раньше в диеты, но уже по результатам анализов посадившие на Бгбк сынрвей. И прогресс пошёл. Если есть проблемы с кишечником, аллергии, то попробовать стоит. А если научно про околонаучный бред... обратитесь к генетикам, например удалённо к Харьковским (они специализирующегося на аутистах). Садитесь анализы на обмен веществ, глютен, казеин, иммунограмму, гомоцистеин, вирусы, металлы, витамины.. Вот тогда вам и расскажут про проблемы именно вашего ребёнка исходя из науки, медицины. Нам они помогли.
- Ээг можете сделать в институте св. Луки, им все доверяют. Лучше ночной видеомониторинг.
- Сходите на консультацию к опытному нейропсихологу (мне понравилась Султанова), к психологу, специализирующемуся на аутистах, к эрготерапевту (территория речи, логомедпрогноз например), к психиатру, к грамотному неврологу, нейроофтальмологу, сурдологу. Может ещё на мрт решитесь, это в РДКБ хорошо делают.
Мальта
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1360
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
Послушайте не сажайте на бгбк диету пока не получите лабораторного подтверждения что данные продукты не переносятся организмом. Сорвете ребенку весь жкт. Я кстати немало назову родителей кому эти бгбк диеты не принесли толку. Сейчас кстати мы жрем глютен и имеем хороший прогресс
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
yaveryu, если у вашего ребенка пошел прогресс, то не факт, что вследствии соблюдения этой диеты. М.б., что так просто совпало.
Мы вот никаких диет не соблюдали. Лечились стандартно у невролога, посещали ЗПР группу садика. Сейчас перешли в 7 класс массовой школы. Дочь сейчас мало отличается от своих сверстников.
Да и многие аутичные черты с возрастом сглаживаются, если они не ярко выражены.
Чем меньше этих черт, тем легче идет коррекция.
Какая тут связь с диетой-совершенно не понятно.
Если есть доказанная пищевая непереносимость-вот это и надо лечить, подтверждать тестами на скрытую пищевую аллергию.
А вводить диеты с"потолка"-это как минимум не разумно. Т.к. такие дети и так чаще всего избирательны в еде и дополнительное ограничение в каких-то продуктах им может еще и навредить.
И еще к этой диете предлагается покупки всяких бадов и витаминов и пр, что тоже выходит в кругленькую сумму. Складывается впечатление, что это просто бизнес на больных детях.
Многие вот тоже верят в гомеопатию, говорят, что помогает. Только в 99.9%не поможет, особенно в лечении тяжелых заболеваний.
Марина Абрамова
Опытный участник

Всего сообщений: 83
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 июля 2018
romashkins я тоже считаю занятия основой, в москве много центров я знаю счастливый мир, например, сходите туда к логопеду и ава спкциалисту хотя бы на несколько занятий, посмотрите как они вызывают речь, карточки пекс может вам нужны будут, поймете как и за что поощерять, и что негативное поведение игнорировать и пр, они дают хорошие советы, это возьмете за основу, чтобы в будущем нежелательное поведение как можно быстее убирать, потому что все равно родители основные учителя и конечно и со специалистами заниматься надо. Я туда на интенсив ездила, если бы в москве жила старась бы захаживать почаще, хорошие семинары для родителей, как то упорядочилось все, ребенка начала лучше понимать что ли. Расскажу там с родителями такой тренинг провели, это могут сделать любые 3-4 взрослых. Один человек уходит и ничего не слышит, а остальные между собой договариваются придумывают любое задание что в голову придет, например открыть шкаф. И если человек который вышел идет в правильном направлении мы хлопаем, а не правильно просто молчим, говорить нельзя. И вот зовем того кто выходит, она зашла и не понимает что делать вы что молчите что происходит, потом шаги в сторону шкафа мы все хлопаем, идет в другую тишина, что мне делать спрашивает, села, я говорит как будто лишняя, потом опять шаги в сторону шкафа мы хлопаем, а значит туда, ну вообщем через 20 мин она открыла этот шкаф, и мы потом долго это обсуждали что вот это наши дети, а что бы мы делали чувствовали в такой ситуации, что ты не понимаешь чего от тебя хотят, все смотрят, (я подумала что села бы и закрыла уши руками) только путем хлопков в ладоши -поощерения их вести, это вроде бы простая игра, но мне она дала понять как мой ребенок думает чуствует, боится что он ничего может не понимать, и пр. Попробуйте проделать это со своими родственниками, с мужем даже, но тот кто выходит из комнаты не должен знать правила
yaveryu
Почетный участник

Всего сообщений: 112
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2017
Алинкина мама я не навязываю своего мнения, а просто высказала свое. Дискуссии на эту тему меня, честно говоря, раздражают маленько) На сайтах типа 2*2 не сижу.
На тему диеты я разговаривала с разными врачами, больше всего мне понравилось объяснение генетиков (они исследуют у аутистов обмен веществ, кишечник, иммуннку, гормоны... и назначают индивидуальную диету на основании анализов). Если по анализам глютен можно, значит можно. Нам можно, но гастроэнтеролог советует пока воздержаться, объясняя это тем, что глютен здоровому кишечник приносит микровред, а нашему незрелому и такому чувствительному только навредит. Хотя я уже собиралась его вводить, чтобы в садике было проще, но не получилось: стул сорвался от ввода мучной смеси с загустителем. И вот у знакомых мам, т е у их сыновей, анализы показали аллергию после 5 лет. И у очень многих аутистов выявляется непереносимость лактозы и аллергия на казеин. Вот такое совпадение. Есть кстати процент аутистов, которых полностью обследуют и ничего не находят. У генетиков есть статистические таблицы отклонений различных показателей у аутистов. Например, у многих повышен глутамат и понижен магний и цинк (первое, что вспомнила).
Я бы советовала автору обследовать ребёнка параллельно с занятиями. Так получается, что он теперь главный "врач" своего ребёнка. И желаю ему грамотных специалистов на пути.
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
yaveryu, пищевая аллергия есть у многих. Непереносимость лактозы у большинства взрослых, однако большинство из нас пьет молоко и употребляет другие молочные продукты без особого вреда для здоровья.
Просто логически не понятна связь пищевой аллергии(или непереносимости) с аутизмом???
Есть дети с целиакией и аутизма у них нет!
По поводу происхождения аутизма наверно собран не один десяток теорий. И аутоимммунная версия там тоже есть.
Хочется вам пожелать избавиться от аутизма полностью с помощью этой диеты. И тогда любой скептик вам поверит, что диета работает.
Вы еще в начале пути и не знаете, как поведет себя аутизм у вашего ребенка.
И ДЦП с эпилепсией некоторые пытаются лечить гомеопатией.... А толку-то....((((
yaveryu
Почетный участник

Всего сообщений: 112
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2017
Алинкина мама мы лечимся не с помощью диеты, а с помощью целого комплекса действий. Диета прописана врачами, несколькими и разными по специальности. Я не буду тут ничего доказывать. Я не говорю, что диета работает. Просто есть дети, кому она нужна по медицинским показаниям, кому она помогает с кишечником. Все аутисты разные, проблемы разные, но есть общее у большого процента аутистов (это говорят врачи, а не фанатики форумов типа 2*2). Как например большой процент аспергеров имеет синдром дисплазии (мой сын тоже), а есть те, кто не имеет. Логическая связь с аутизмом? Её ж никто не навязывает. Есть связь кишечника с иммункой, с нейромедиаторами, которые вырабатываются по большей части в кишечнике и у людей с аутоиммунными проблемами могут быть повышены (как у моего сына). Детей с детской нервностью неврологи отправляют к гастроэнтерологу. У моего мужа псориаз (аутоиммуннка одна из теорий также) и слабый кишечник. Он кстати почувствовал себя намного лучше, случайно исключив молочку. В нашем садике у двоих проблемных детей проблемы с ЖКТ. Есть и аутисты, у кого нет этих проблем, есть дети с проблемами ЖКТ, но без аутизма. Для чего спор не понимаю? Пусть автор проверит своего ребёнка у врачей, кому от этого хуже? В Израиле бы вам ответили, что по их канонам, аутизм- это неврология, а неврология часто сопровождается сопутствующими заболеваниями жкт (и другими). При этом на диете у них мало кто сидит, а только те, кому подтвердили анализы.
У нас с молочкой, кстати, сразу не задалось. С рождения срыгивания, рвота, аллергия на всё подряд, особенно на смеси, на коровье, на козье молоко, атопический дерматит, функциональная незрелость жкт, пилороспазм, плохой ночной сон, всё время вертелся. Как только убрала молочку, на вторую ночь сын впервые за последние полгода спокойно спал до утра. Я обратила на это внимание, потому что читала о таком явлении у других мам. Когда свернула Гв к двум годам из-за аллергии на казеин, был большой скачок в развитии (может совпадение). А недавно в садике сын слопал молочную шоколадку и не спал почти всю ночь и я вместе с ним. На шоколад безмолочный такой реакции не было. Очень надеюсь, что кишечник наш окрепнет в скором времени и мы сможем уйти с этого нелегкого питания.
Мы все смотрим на аутизм через призму собственного ребёнка. Но это наш опыт. Именно этим мы и делимся тут на форуме, разве нет?
romashkins
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2018
Спасибо Вам большое за помощь!
Мальта
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1360
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
Я считаю что все эти диеты бады итд при лечении аутизма это просто выкачка денег из родителей. В английских источниках куча именно научных публикаций на тему отсутсивия связи глютена казеина и аутизма. Я не могу вставить ссылки потому что пишу с телефона. Да есть аутисты с непереносимостью глютена, а есть и без нее. А еще есть нейротипичные (!) дети и взрослые с той же непереносимостью.

Как действуют клиники. К ним обрашабтся родители, как правило с деньгами, как правило в панике. Доктора им говорят сейчас сейчас мы все найдкм. Назначают дорогостоющие анализы. Даже генетические. Хотя непереносимость глютена и кащеина выясняется просто через анализ кала - копрологию. Там нетипичные остатки разложения. Эти анализы как правило что то да находят. Но поверьте это не причина аутизма. Исследуй любого обычного ребенка или меня или вас - у нас обящательно найдут какую нибудь пищевую аллергию и ещё что нибудь. Как говорится - здоровых нет, есть недообследованные.

Ну а потом стандартно - мы вам составим персональную диету. И будем каждый месяц мониторить ваше состояние. Это будет вам стоить все го то каких то 3-4 десяточка тысяч. Итд. А еще целая индустрия этого соевого молока, миндальной муки и целой линейки дорогущих продуктов. Короче золотое дно.

Все эти чудо открытия о природе аутищма проходят один и тот же путь. Сначала находят некое отклонение у группы подопытных. Потом оказывается что лишь у части аутистов есть это общее отклонение а у остальных его нет. А потом оказывается что и у нормотипиков оно же есть чуть ли не повально. И можно начинать сначала.

Тем не менее и у моего сына есть гастроэнтерологические проблемы - чуть повышенный сахар. Но это наследственное. Потому кое какую диету мы с ним соблюдаем. Но ее скорее можно описать как здоровое питание. Побольше овощей и низкоуглеводных круп, меньше соков, газировки шоколадок и фастфуда. Так что питаться правильно это хорошо. Но это просто для общего самочувствия. Уровень сахара на соображалку тоже влияет
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
yaveryu, полностью согласна сМальта, чувствуется, что этот вопрос она изучила досканально))))
От себя лишь хочу добавить, что врачи, мнения которых вы приводите-тоже бывают разными. Есть врачи-коммерсанты, которые на тяжелых и зачастую неизлечимых заболеваниях просто зарабатывают большие деньги.
Я сама врач-стаж работы 18 лет(терапевт, кардиолог) и прекрасно знаю о чем говорю. Тоже в начале своего пути нарывалась на таких "докторов", которые пытались сомнительными методами лечить и обследовать моего ребенка. Сейчас даже вспоминать смешно, чем только не предлагали лечить наш аутизм.
Слава Богу, хватило у меня ума не заниматься подобной ерундой!!!))))
Хотя поверьте я тоже как и любая мама была в жуткой панике, впервые услышав этот диагноз....
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Вообще диету соблюдать нужно, особенно если есть гастроэнтерологические жалобы или склонность к диабету, аллергии на пищевые продукты. Это мнение никто и не оспаривает.
Но вот считать, что с помощью диет вы вылечитесь от аутизма, как минимум странно. Ведь до сих пор окончательно не выяснена причина данного заболевания. Больше всего сторонников наследственной теории, как я уже и писала. По крайней мере большинство психиатров придерживаются этого мнения.
Доказательств связи между больным кишечником и аутизмом-официальная медицина не признает.
Ponchick
Долгожитель форума

Всего сообщений: 272
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 нояб. 2017
Читать смешно, честное слово. Есть ещё такие кто верит в диеты ))) головной мозг, психиатрия и кишечник ))) я как обыватель и то никогда не верила в это. Этот сайт 2 2, удивляет как люди верят и следуют .... это же труд такой . Сынок мой мучился запорами, до сих пор этим периодически страдает, вижу только, что настроение получше, после облегчения, нервничает меньше )))) уйдут эти проблемы, а аутизм останется ((((
Lina2016
Почетный участник

Откуда: Германия
Всего сообщений: 232
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2018
Я когда стала подозревать у сына Аутизм и начитавшись про эти диеты как на русских так и на немецких сайтах, побежала в магазин чтонибудь эдакое прикупить без козеина и глютеина)))) у полок с товарами стояла минут 20... наверно простояла бы и дольше, сынок не дал, начал нервничать..... Вобщем посмотрела на цены этого BIO товара((( разнообразия ((( нашла какие то печеньки бег глютеина.. даже надломала одну, можно было зубы об неё сломать(( покрутила в руке пачку кукурузной муки, посмотрела на коричневые макаронные изделия... подумала, подумала.... и поехала ни с чем домой))) разочаровалась конечно, что так бы хотела бы сыну этой диетой помочь, а вот чем его кормить из этих продуктов буду и как он это будет есть... так и не придумала. Потом ещё раз прочитала отзывы про эту диету, такие как от Мальты и Алинкиной мамы... и подумала, славо богу что не решилась издеваться над ребёнком. А тем болеее у сына никогда не было проблем с кишечником и со стулом, он и так не много ест и не всё. Вобщем закрыла для себя эту тему))))
romashkins
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2018
У сына нет проблем с ЖКТ, были колики в младенчестве, иногда запоры, но у кого их не было, диета наверное не наш вариант, он ест все, пищевой интерес есть, аллергий явных нет, я за доказательную медицину, примерно поняла дальнейший план действий
Adam
Долгожитель форума

Всего сообщений: 380
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 мая 2015
Насчет БКБдиет. Вот читаю все отзывы про разные методы везде уже года три как. И вот какие выводы сделал проанализировав все отзывы на разных аутистических ресурсах. Томатис- 10% помог(легким), 10% ухудшение произошло, 80-ниочем, тоже самое и про БАК. Про ноотропы-10% помогли(самовнушение скорее всего), 20% обратная реакция или ухудшение, остальные ниочем Про нейролептики-5% помогли, 70% ухудшение и плюс не знают как с них слезть впоследтсвии, перепрыгивают на другие препараты, 25%-ниочем. Дельфинотерапия, магниты, канис-терапия и пр. не оень популярная байда-там тоже% 10-15 улучшение(самовнушение), остальное -ниочем. А вот с БКБдиетой немного по-другому, про улучшение в плане поведения прежде всего пишут-%80 мам где-то. Рассказывают, когда начинают давать опять потихоньку глютен, поведение резко меняется, опять в худшую сторону. Сами еще не пробывли. потому-что наша и так не все ест, а тут :sorry: .. Жена говорит, сам будешь ее кормить этой безглютеновой мутью, запихивать
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Adam, пробуйте все, ищите своё....
Нам ноотропы помогли. Чаще всего они помогают если у ребенка помимо аутизма есть какие-то и неврологические проблемы.
Мальта
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1360
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
Адам. Смотря на чем основан отказ от глютена. Если на этом "глютен у аутистов превращается в опиаты и отравляет организм" это суеверие чистой воды. Пусть напишут хим формулу процесса как глютен в кишечнике и под действием чего превращается в опиат (и какой). Если бы была хотябы теоретически такая цепочка все наркокартели бы срочно занялись выращиванием пшеницы.

Если на лабораторно подтвержденной непереносимости (аллергия) либо нет фермента для расщепления то я допускаю что в какой то степени может помочь. Например сделать ребенка более спокойным. Попробуйте займитесь делом если вас пучит. У дцп детей кстати часто бывают нарушения со стороны жкт запоры и поносы. И часто безглютеновая диета им помогает. Если повторюсь есть клиническое подтверждение.
tanusik
Долгожитель форума

Откуда: Беларусь
Всего сообщений: 2108
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
Адам, конечно жену понять можно, ей не только кормить но и готовить придется это все. А там всю голову сломаешь, что приготовить, как заменить и т. д. Потом втянетесь постепенно, будет легче. Но ведь остальным и обычное меню параллельно надо готовить. Вы, наверное, в Москве живёте, там может проще что-то купить в магазинах по диете. А у нас в таком случае очень сложно. И дорого. Попробуйте, хотя бы месяц. Некоторые даже всю семью на диету переводят).
Adam
Долгожитель форума

Всего сообщений: 380
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 мая 2015

Мальта пишет:
[q]
Если на этом "глютен у аутистов превращается в опиаты и отравляет организм
[/q]


:m0: в опиаты? чет не слыхал такого


Мальта пишет:
[q]
Пусть напишут хим формулу процесса как глютен в кишечнике и под действием чего превращается в опиат (и какой). Если бы была хотябы теоретически такая цепочка все наркокартели бы срочно занялись выращиванием пшеницы.
[/q]


Не, сейчас никаких натуоальных опиатов в современных наркотиках нет. И даже прошли времена чистого герыча. Эти так называемые "дизайнерские" наркотики-сплошная химия. И гораздо опаснее. Пара приемов-и ты добровольно становишься шизофреником.


Мальта пишет:
[q]
Если на лабораторно подтвержденной непереносимости (аллергия) либо нет фермента для расщепления то я допускаю что в какой то степени может помочь. Например сделать ребенка более спокойным
[/q]


А где сдать на это анализы можно? С какого врача начать?


Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Adam, начните с гастроэнтеролога-назначит панель анализов на пищевую непереносимость, подскажет в какой лаборатории лучше сдать.
Делают многие и Хеликс и Гемотест и Инвитро.
Мальта
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1360
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
Аллергии и непереносимость каких то продуктов это поле деятельности гастроэетеролога. Гастроэнтеролог направляет на анализ кала - копрологию. Определенные аномалии в кале свидетельствуют о заболеваниях. Еще показать может аллергопроба на глютен и казеин.

Если у вас нет жалоб на кишечник и его работу у вас нет и непереносимости глютена.

Про опиаты из глютена я слышала от родителей аутистов которые так обосновывали свое решение о бгбк диете, поначитавшись какой то ерунды в интернете. Там у одной мамы ребенок стащил печеньку и сьел и потом кружился на месте. Она говорила что это потому что "в организм поступили опиаты"
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Мальта, родители которые жестко придерживаются этой БГБК диеты очень похожи на фанатиков-сектантов)))). Носятся с этими продуктами, готовками, БАДыми и пр.
Еще никого эта диета не вылечила от аутизма, но они с "пеной у рта" утверждают обратное....((((
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Adam, БГБК диета поможет вам решить гастроэнтерологические проблемы, если таковые имеются. Возможно ребенок на этом фоне станет более спокойным, т.к. не будет гастроэнтерологических жалоб(вздутия, запоров, аллергических реакций и др. неприятностей со стороны ЖКТ)
По поводу лечения аутизма этой диетой-это очередная глупость. Если бы с помощью диет можно было бы избавиться от аутизма-проблема аутизма давно была бы решена.
Лекарства от аутизма до сих пор нет.
Только комплексный подход дает свой положительный результат. Основной упор-это ежедневные занятия. Ну и медикаментозная поддержка-если есть субстрат для этого, если это помогает.
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Мальта,"у одной мамы ребенок стащил печеньку и сьел и потом кружился на месте. Она говорила что это потому что "в организм поступили опиаты"
Ребенок после печеньки кружился на месте скорее всего от избытка эмоций. Т.к. аутисты не умеют их правильно выражать... А часто выражают именно таким образом....
А не из-за "опиатов", которые попали ему в организм из-за съеденного печенья....
yaveryu
Почетный участник

Всего сообщений: 112
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2017
Adam а из какого вы города? В Москве есть несколько отличных спецов, ведущих по большей части особых детей. Гастроэнтеролог, невролог. Лечат моего сына не как аутиста, а как ребёнка с конкретными проблемами (в том числе гастро, тянущиеся с рождения). Это не те шарлатаны, про которых писали выше. Не навязывают диету, не прописывают бады. Мы, кстати, прошли не один десяток неплохих таких врачей (например, заведующая отделением генетики НИИ педиатрии, заведующая гастро- в РДКБ и др. - это я к тому, что мнение этих людей мне ближе, чем мнение "обычного обывателя"). Говорят примерно одно и то же. Вот слова Осина на нашей консультации чётко отражают суть (примерно вспомнила) : "диета не вылечит аутизм, но возможно сможет помочь тем детям, у кого есть проблемы с ЖКТ, бороться с их остальными проблемами. А биомед вообще опасен." Вообще, не видела тут фанатичных высказываний о том, что диета сможет вылечить аутизм, отчего вообще пошла дискуссия не понимаю.
Повторюсь, если есть проблемы с ЖКТ, неплохо было бы обследовать ребёнка. Мы сдавали кал на кальпротектин, копрограмму, дисбак, на паразиты и отдельно на лямблии, ещё на какие-то параметры. Аллергены после 3-4х лет. Казеин и гладин, кровь на лактазную недостаточность и много всего другого сдавали для генетиков.
А сколько сейчас Вашему ребенку? Гастроэнтеролог советовала до 3х лет отложить глютен. По её практике после 3-5 лет большая часть её пациентов перестаёт реагировать на ввод лактозы и глютена, а также уходят аллергии. Что-то дозревает наверно.
Я выше писала про двух мам. Так вот забыла указать, что в одном случае у ребёнка были диагностированы целиакия и ЛН, жалко, что достаточно поздно это случилось. А нарушенный обмен веществ увидели вообще к 8 годам.
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
yaveryu, все это разумеется интересно))) По крайней мере ваши специалисты к этому как-то вполне обоснованно подходят.
Но, а если у ребенка нет гастроэнтерологических жалоб и копрология в норме, а аутизм есть. Что тогда?
Искать "черную кошку в темной комнате"?
Очень напоминает лечение дизбактериоза многими отечественными гастроэнтерологами всех подряд, особенно после курса антибиотиков и т. д.Хотя западные наши коллеги практически и не признают этот диагноз. Ставят в исключительных случаях у онкологических больных после химиотерапии.
Я тоже считаю, что если есть жалобы со стороны ЖКТ, проблемы со стулом, пищевая аллергия, проблемы с весом-все это заставляет родителей обратится к гастроэнтерологу. И аутизм тут совсем не причем.
Без жалоб со стороны ЖКТ, без подтвержденных анализов-соблюдение этих диет бессмысленно.
Просто лишняя трата денег и большого количества сил.
Да и диета-это вспомогатель, улучшающая общее самочувствие, но не излечивающая.
Иначе, во всех рекомендациях для врачей при лечении аутизма-диета стояла бы на первом месте(по крайней мере в европейских или американских рекомендациях это точно!).


yaveryu
Почетный участник

Всего сообщений: 112
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2017
Алинкина мама значит, одной проблемой меньше. Я не раз уже уточнила, что диета и лечение ЖКТ нужно детям, имеющим проблемы с ЖКТ. В разных источниках читала, что это около 80% аутистов (примерно столько же написал выше Adam). Мы вошли в это число, я намаялась со срыгиваниями, больницами, копрограммами и проч, не зная ещё о диагнозе. Поэтому я делюсь нашим опытом.
Вот кстати про Харьковских генетиков. Они наработали опыт скажем так корректировки состояния аутистов (обмен веществ, иммунка, кишечник, вирусы). Всё на основании анализов. Даже статистику ведут о частоте встречающихся отклонений. Биомед называют опасным. И прямо сказали, что есть дети, у которых они вообще ни одной из возможных проблем не находят. Ну вот полностью рабочий организм, но аут. И в таком случае признают, что наверно чего-то ещё не знают и помочь ничем не могут. И не знаешь даже хорошо это или плохо.
Мне нравится такой подход. Нашли повышенный лактат, всевозможные отклонения в органических кислотах мочи, кричащие о проблемах с митохондриями, назначили лечение. Всё вполне научно, я про эти вещи даже в учебнике Мухина об эпилепсии читала. Нет никаких сомнений, что это навредит. А пользу хоть минимальную, но дать должно.
Мальта
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1360
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2015
А еще есть изрядная толпа детей с теми же проблемами жкт, расстройстваи, запорами, аллергиями, непереносимостью итд и без аутизма. Поэтому я думаю жкт это жкт а аутизм это аутизм.
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
yaveryu, чтобы так лечиться-надо знать причину этого заболевания.
Причина до сих пор окончательно не выяснена.
Вернее куча предположений.
Самое стойкое мнение большинства психиатров, что Аутизм это врожденное психическое расстройство у ребенка. Раньше так прямо и называли-дебют ранней детской шизофрении...... Сейчас более гуманно все это обозначают-шизофрения и аутизм разные псих. патологии. Хотя родителям предпочитают прямо ничего толком и не обьяснять.
Все это наследственно-обусловлено, кто-то из родственников пускай и не по прямой линии в семье страдает какими-то псих. заболеваниями или имеет эти аутичные особенности.......
Понятно, что диетами это не лечится.... к великому сожалению.... А все было бы так просто в жизни .......
Вообще множества теорий до сих пор выдвигается и аутоиммунная и отравление тяж. металлами при вакцинации детей и множество и множество других-больше 10 это точно....
Но наследственная получила больше всего подтверждений. Такие дети, если и вышли из аута-все равно остаются на всю жизнь в группе риска по псих. патологии в будущем. И это банально начиная от депрессий различных и до более тяжелой и явной псих. патологии.
Поэтому, совершенно не понятно, как это все можно корректировать какими-то диетами...
Понятно, что проблемы с ЖКТ негативно влияют на весь организм в целом, но чтобы вызывать такие псих. расстройства-это крайне сомнительно...
Я считаю, что если кому-то хочется корректировать поведение ребенка диетами и есть такая возможность и финансовая и физическая возможность(все это правильно готовить) -то и на здоровье, как говориться. Еще никому правильно подобранное питание не навредило. Но тратить на это огромные деньги, свои большие физические ресурсы на готовку и пр и уповать на эту диету, покупать всякие добавки, биомед и пр-точно все это не стоит.... Не надо заниматься благотворительностью в пользу всяких мошенников, которые прямо скажем и наживаются на несчастных и растерянных родителях.
Ваш известный детский психиатр Е. Осин-ведь тоже прямо так и говорит(я цитирую ваши слова) :"что диета не способна вылечить аутизм, а способна улучшить состояние аутичного ребенка".
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Митохондриальные заболевания и аутизм-ну это совсем разные болезни.
Хотя клиника м. б.чем-то и схожа. У меня есть знакомая мама, дочке 5 лет, подозрение на 1 из митахондриальных заболеваний, правда до сих пор окончательно не выяснено, что конкретно за болячка. Там тоже повышен лактат.
У этого ребенка грубейшая ЗПРР, совсем не говорит в 5 лет.... Была сильная задержка и моторного развития, ходить начала только после 3 лет. УО. Речь плохо понимает. Эпи-приступы в анамнезе....(((((
Вообщем, сходства мало с аутизмом, только с совсем тяжелой формой его...((((
Кстати, в самом начале этой девочке тоже ставили аутизм, потом исключили его.
Лечения толком и нет... только симптоматическое, противосудорожное и т. п.
Тоже обращались и к Харьковским генетикам-все бестолку!!!
Диета ощутимых результатов не приносит. Бросили ее соблюдать.
tanusik
Долгожитель форума

Откуда: Беларусь
Всего сообщений: 2108
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
Я вот тоже сына хотела попробовать на диете без глютена подержать, просто для сравнения. Никаких проблем с пищеварением у него нет. Наслушалась знакомых, которые утверждают, что поведение улучшается и дети становятся адекватнее. Меня хватило на пару недель)). Может надо было напрочь исключить и молоко, и сладкое, для чистоты эксперимента))). Но начали мы с глютена, а там думала, как пойдет. В поведении НИЧЕГО не изменилось, не было никакой ломки, ни улучшений, ни ухудшений. В самочувствии так же. Зато появились очевидные трудности и вопросы: 1) Как он будет питаться в школе? Да ещё дети часто угощают чем-нибудь. 2) Как постоянно заменять продукты и мучные компоненты в них? В магазинах для нас почти ничего нет, всю выпечку надо готовить, сладости и т. д. 3) Что делать с посещением гостей, общественных кафе? Моего просто так от стола не отодвинешь и не запретишь взять, что хочет)). Т.е. надо изолироваться ради сомнительной пользы. В общем, началась тогда школа и закончилась наша диета. Тем более, что не фанат он ни мучного, ни молочного, да и сладкое ест не чрезмерно, скорее мясоед. Из выпечки ест только некоторое печенье, кексы, сочники, торты и пирожные только с масляным кремом. А все это бывает далеко не каждый день. Из остального если к чаю положишь, может съесть, а скорее откажется. Даже кусок хлеба к обеду надо ещё напоминать, чтоб откусывал, а то так и пролежит. С молочным так же. Если мороженое или йогурт, сладкий сырок - на голодный желудок не откажется, на сытый не будет. Вот только сыр любит всю жизнь, но тоже не чрезмерно, ну бутерброд раз в 2-3 дня. Или так отрежет. Нормальные вкусы как у всех. В общем может и была бы нужна эта диета в года 2, может что-то менялось бы, тогда была пищеварительная система не зрелая, но теперь такому большому точно нет.
Adam
Долгожитель форума

Всего сообщений: 380
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 мая 2015

Алинкина мама пишет:
[q]
, начните с гастроэнтеролога-назначит панель анализов на пищевую непереносимость, подскажет в какой лаборатории лучше сдать.
Делают многие и Хеликс и Гемотест и Инвитро.
[/q]


Там трубку глотают?? :m0:
Алинкина мама
Долгожитель форума

Всего сообщений: 2035
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2017
Adam, кровь берут из вены)))
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с аутизмом »   Диагностика аутизма, аутичные черты поведения »   начало долгого пути, ищу помощи
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana