Мамочки детей с синдромом Аспергера

Есть ли у нас на форуме мамы детишек с синдромом Аспергера? Если есть, то отзовитесь! Я хотел бы знать удобно ли вам тут общаться, может быть сделать отдельный подраздел для Аспергеров?

Vfrfhjd, добро пожаловать на наш форум!
Тут трудно что либо найти потому что аспергеры перемешаны с другими видами аутизма. Может как-то разложить это всё по полочкам...

"Может как-то разложить это всё по полочкам..."- двумя руками "За". Готов активно участвовать.
Наша история началась с психологического диагноза "Инфантилизм психосоматического происхождения", затем "Обсесси́вно-компульси́вное расстро́йство", затем (в том числе) "РАС" и "Синдром Аспергера по Гильбергу (плюс Синдром Саванта (календарный))". Стремление помочь выражается в ежедневном напряжении. Боюсь, долго не протяну. В условиях проживания в сельской местности возможности общения на данную темы ничтожно малы. Много вопросов. Единственной отдушиной возможно станет форум.

Жаль, что больше никто не откликнулся. Да и папа пропал. (Имею ввиду Vfrfhjd .) У сына синдром Аспергера. Узнали, когда ему было лет 16-17.

О, здравствуйте! Меня зовут Татьяна.

17 лет для нас был самый тяжелый этап жизни. А как у вас?

Диагноз поставили в Бельгии. Сейчас сыну 21 год. Немного легче.

niemand
Нам тяжело... Сейчас сужусь с испанским ВТЭК на получение инвы. Эти хитродумы не хотят давать инву. Поменяли психиатра, добавился диагноз - СДВГ. Теперь диагноз по новой классификации болезней МКБ-10 идет без конкретного названия, просто РАС с различными степенями I-II-III, по сложности расстройства. У нас в начале поставили просто Аспергера. Потом, после того как я привезла диагноз из России "атипичный аутизм", психиатр поменяла на РАС степень I, что равносильно опять же Аспергеру. Когда сменили психиатра, он сказал, что в нашем случае, это РАС степень II-III, то есть нарушения более серьезные...
Теперь посмотрим что скажет суд?!
А так, у нас сложности с обучением, легкая УО и СДВГ. Назначили лечение -Страттера. Пьем...
Вроде есть улучшения. Сын, нас изводит протестами и негативизмом, когда пытаемся направлять его по жизни, хотя адекватен, все понимает и социализирован более менее... Агрессирует, когда нарушаем его личное пространство. Лучшие друзья это планшет и комп. Очень сложно оторвать его от любимого занятия(просиживания в своей комнате) Вся жизнь борьба! Единственное, что хоть как то, спасает ситуацию, это его обязательность и пунктуальность. Он просто не может себе позволить прогулять занятия, бассейн, реацентр, кружки... его "ломает", но идет! Что дальше, неизвестно...?

У нас тоже врожденная грамотность, хотя с речью проблемы. Интеллект - тоже непонятно! Когда показывает норму, а когда уо( чаще всего болтаемся на пограничном уровне). Но мне кажется( и это объективно), что все-таки сохранен. Со мной он все тесты, которые я смогла найти проходил хорошо( почему-то именно со мной он максимально концентрирует внимание, старается. А вот со специалистами один- на- один отказывается проходить, а если я сижу во время процедуры в кабинете - просто выворачивает голову в мою сторону, сосредоточится не может, нервничает, и часто отвечает невпопад, не думая, лишь бы от него отстали, а иногда и просто отключается). Учится неплохо в обычной школе, и учителя его хвалят( правда индивидуально, с опекой) Специалисты разводят руками - потенциал у него есть, но как побороть страх допустить ошибки -ни кто не знает. Но учимся, развиваемся.... если в начальной школе он не мог дойти до дома сам( хотя отлично знает дорогу), то сейчас из школы и других мест ходит без проблем. Чуть лучше и больше разговаривает. И с учебой полегче. Говорят, аутисты развиваются всю жизнь, не так, как обычные дети. Так что ждемсссссссс......

Anemonas, удачи вам в судах! В Бельгии тоже нелегко получить инвалидность, знаю несколько человек с физическими проблемами, тоже стокнулись с турдностями.

Мой сын был хваленым, примерным, умным, спокойным мальчиком. Но упертый. С 14 лет медленно начал сползать. Как потом, намного позднее выяснилось, - хотел стать, как все. А в 16-17 лет стал орать, провоцировать на скандалы. Начался дурдом. Пошли в психологический центр, там обещали помочь, но сначала надо было продиагностировать. Вот так мы и узнали, что у нас синдром Аспергера. Продиагностировали, денег вытянули по максимуму и отправили в интернат. Сказали, что ничего не могут сделать. В простой интернат, в котором живут дети, родители которых работают на ярмарках. То есть он продолжал бы ходить в свою школу, но потом идти не домой, а в интернат. На выходные приходил бы домой. Там его, мол, научат и дисциплине, и порядку. После этого приключения сын ходил к частному психологу, которому тоже иногда приходилось туго))) Так как и его сын провоцировал на эмоции. Но никаких лекарств не выписывал. Только я попросила успокоительные для себя. ))) Со школы нас выжили, так как он не учился. Пошли в другую, художественную... и, о чудо - опять супер интересный ученик, заинтересованный, помогал девочке из Украины, так как у нее были проблемы с нидерландским. В общем, совсем другой человек, чем в прошлой школе. Классная была психологом, но не заикалась, что у него аутизм. Лишь пищала, что так рада и счастлива, что он в ее классе. Но негативизм, критика, ор дома остались. Реже, чем было, но продолжалось. Да, забыла написать = когда был дурдом, он попивал пивко и др. алкоголь. Вроде, пластиковая бутылка с водой, а он туда еще добавлял виски, водку и другую лабудень. Возможно, были и наркотики, так как говорит, надо в жизни все попробовать. Знаю, не его слова.
Школу закончил хорошо, хотя, говорит, не очень напрягался. Сейчас хвосты, так как трудно было перестроиться только на учебу. Обещал летом учиться, но вот пока целую неделю делает уборку в комнате. Просил уйти из дома, чтобы не мешала. Благо, сейчас распродажи))), ушла, а он и не начинал.
В комнате творится ужас ужасный. Хотя в детстве был очень аккуратным мальчиком.
По жизни уже не напрвляем, себе дороже. Сказала, уже 21, взрослый должен нести ответственность за свою жизнь сам. А то все и всех начал винить. И слышно только дай-купи, принеси!
А вот про лучших друзей))) Может, и хорошо, что комп и планшет. Наш ходит фотографирует! Может вечером собраться и уйти, на смски не отвечает, видите ли трудно ему на велике останавливаться и отвечать. Иногда сам пишет, где и когда придет. А если дружит с компом, то вроде, как и под маминым крылышком)))
Да, и в комнату его перед входом надо постучать и дождаться ответа, можно или нет зайти. Иначе шквал эмоций)))
Я учусь принимать все, как есть. Когда начинает орать, стараюсь отключиться, не слышать. И читаю просебя Иисусову молитву. Помогает. Иногда на полуслове замолкает и уходит в комнату. Но к такому состоянию шла года 2-3. Но все равно эмоционально истощена.

Девочки, может это все просто пубертат в самом разгаре дает о себе знать! Это как раз приходится на 16-17 лет и дальше. У моей подруги с нейротипичным подростком такие проблемы... она уже воет! Психологи говорят, мол, ждите, пока перебесится. А там тоже и психи, и мат, и алкоголь и из дома уже пару раз уходил. Упреки матери, что отец ушел и не помогает, а она( мать) не может его нормально обеспечивать и тд и тп... А был обычный, ребенок. Хорошо учился. Сейчас как подменили. И ведь у многих подобные проблемы( у нас весь класс такой, правда, дети бывшие ЗПР-ки, сейчас просто с эмоционально- волевыми нарушениями). У другой подруги сын с тяжелым аутизмом - тоже пубертат и тоже резкое ухудшение состояния - сильный откат. Врачи тоже говорят, ждите, когда пройдет этот период, тогда станет легче.

Нюшаniemand
Скажите, а как у вас с друзьями?
Есть ли они? Мой не хочет общаться или не умеет.. короче нет у него потребности в них(((
Ему оч хорошо самим с собой, когда еще и не телепают.... А я уже вся извелась(((

Anemonas, сложный вопрос.

Окончание учебного года отмечал. В кафэшки тоже иногда ходит. Но вот, чтобы друг в моем понимании - такого нет, наверное. Так, знакомые. Поддерживает отношения с одноклассниками. Когда далеко ездил на велике, просила, чтобы с кем-нибудь, мол, всякое может случиться, та же цепь сломается, да и жутковато мне было, когда был наплыв беженцев. Так он ответил, что никого нет с таким интересом. Ездит сам. Фотографирует тоже один. Но часто дома с мобильником вижу. Смсится или чем другим занимается, не знаю.
В детстве были друзья, чаще девочки. Когда приехали в Бельгию, ему было 8 лет, сразу было 2 мальчиков. Дети приглашали на дни рождения. Не так уж и часто, но бывало. В классе 5-6 начальной школы мы пригласили аж 6. Но ему было сложно устанавливать контакты. В основном общался с теми, кто первый с ним законтачит. ))) Сам первым никогда не подходил дружбу заводить.
Сейчас, если ему надо, подойдет и заговорит. НО - если ему действительно интересно и надо.

niemand пишет:

[q]

Вот что у нас - несамостоятельность или придурство: когда меняем постели, говорит, что сам не может, надо, чтобы я помогла. Снять, ладно, сам снимает, а вот чистую простынку да наволочку натянуть - проблема. Говорит, сама виновата, не научила. Трясет меня. Иногда пропускаю его постель мимо стирки.
Или еще пример. Достать из холодильника суп и разогреть - не знает как. Но приготовить из пакетика - запросто! Непонятно мне такое поведение.

[/q]

Мне кажется, что он просто пытается Вами манипулировать. Не хочется ему это делать, вот он и говорит, что не умеет. Мой тоже не любит напрягаться, и тоже часто говорит, что не получается. Но я ему говорю - учись, раз не получается... и сразу начинает все получатся. Особенно, если есть хочет. Просит:" Свари сосиски". Отвечаю - сам вари. А знаю, что не любит он от пленки очищать перед варкой. Отвечает:" Не умею" "Ну тогда, ходи голодный". Походил - походил, через пару часов сварил все-таки.

Психолог в реацентре сказала, что такие дети, годам к 35-ти более менее сравниваются с остальными. То есть набирают больше социальных навыков. Но общение, желание общаться это внутренняя потребность и ее невозможно развить, это должно идти изнутри человека, а у наших, как раз этого нет(((

По поводу еды: перестали ему все подавать на стол. Наливаю суп, ставлю на плиту, он идет и разогревает в микроволновке. Второе, гарнир, горячее сам накладывает из кострюлек и ставит в микроволновку. Посуду ставить в раковину. Надо бы еще приучить ставить грязную посуду в посудомойку... Разбирать, разбирает...
Поначалу протестовал, говорил, что я не хочу за ним ухаживать- отвергаю его... Я прикинулась шлангом)) говорю, что если не будешь сам шевелить руками, то мышцы отрофируются))) Может чай себе сделать с молоком. Пытался делать яичницу, но неуклюже выходило...

Да, или пытается манипулировать, или, иногда думаю, что деградирует. В 6 лет трусики, носочки сам стирал - без проблем, а в 20 трудно суп нагреть и болото в ванной на умывальнике вытереть.

Да, эти постоянные споры и баталии очень сильно подрывают нервную систему... Мне кажется, родителям самим надо что то успокоительное принимать))) иногда принимаю пиво... муж говорит, слушай это процесс долгий-пока сын придет в себя... так и спиться недолго))) Зато с позитивчиком реагирую, когда сын нас посылает))) Эххх жизня!

Это точно! Я тоже себе иногда позволяю немного коньячка с шоколадкой - все лучше, чем успокоительное глотать.

У нас близкие родственники и знакомые знают( но не все). В школе естественно, знают все - равно ведь видны особенности. Раньше, пока был маленький, говорила, что просто речевые проблемы( да так и было - до 6 лет диагнозы были другие, не аутизм) Сейчас уже одними речевыми проблемами не отмажешься. Но все, кто знает, нормально относятся. Не шарахаются.

niemand у меня тоже часто нет никакого желания общаться. Да и крутимся в основном в одних и тех же кругах, с одними и теми же людьми, годами проверенными. По поводу депрессии - тоже накрывает периодически. Но как подумаешь, что у других дети-аутисты гораздо тяжелее. И благодаришь Бога, что такой, а не тяжелее.

И у нас так же не скажешь, пока молчит! Тоже - красавец, со спортивной фигурой, хотя и никогда не занимался, кроме катания на велосипеде. Правда, иногда идет по улице и всем улыбается. Народ даже оглядывается- не принято в нашей стране лыбиться всем подряд!

С улыбками - это наверно везде так! Но только не у нас!

Нюша
Я вот, все посты твои читаю и могу сказать, что наши дети как "сиамские близнецы")))
Мой сын тоже был со мной оч нежен, прям "целовальник". У него вообще со мной супер связь. Я для него авторитет! До сих пор, только со мной советуется...
Сейчас, когда подрос, бывает сам ластится ко мне, склоняет голову к моей, прижимается. Когда сама хочу его приласкать, потискать - противится, но не сильно. Спрашиваю:- Сынок, чего ты противишься? Отвечает:- Мама, я хочу прижаться, я люблю тебя, но мне не очень приятны прикосновения....

Лет до 12 были у нас обнимашки-целовашки. А потом мы стали уже взрослыми, никаких телячьих нежностей. Сейчас может обнять после скандала, мол, все же хорошо, чего буянишь?))) Может погладить как бы в шутку, когда ему стол накрою или еще что-нибудь приятное сделаю, мол, хорошая мама - так держать.

tsiferka
Скажите, а как у сына с учебой? Есть ли у него друзья, увлечения? Как он в семье, общение, обязанности?

Да у вас все очень и очень неплохо)))) даже хорошо, в сравнении с нашими проблемами...
Синдром Аспергера это самая легкая форма аутизма... да и вообще, может и нет у вас его. Так, просто интроверт ваш парень)))