Какие могут быть последствия Отношение общества к детям и взрослым аутистам, социальные проблемы наших аутят Аутизм в нашем обществе Форум родителей детей с аутизмом
Всем доброе утро! Рискнула создать тему, хотя, скорее всего это все уже обсуждалось, но я не нашла. Получили недавно диагноз РАС(все неофициально, частным образом) и врач советует оформить инвалидность. Но меня очень беспокоит то, какие могут быть проблемы впоследствии у ребёнка в связи с имеющейся(или имевшейся) инвалидностью по психиатрии. Я читала историю ребёнка, которому поставили дополнительно УО(а мальчик умный, просто все мы знаем, как можно задать вопросы, чтобы ребёнок не ответил и т. п) и для него закрылись двери массовой Школы. И вот мне Непонятно:это нельзя было скрыть? Форму 026 делают в частных медцентрах. Или там обязательно требуется запись от психиатра из ПНД? В этом случае, конечно, мне это категорически не подойдёт. Ещё такой вопрос:мы придём в ПНД, на учёт поставят, а инвалидность не дадут. Так ведь тоже может быть? То есть, не получив помощи, я создам ребёнку проблемы своими руками. Конечно, помощи хотелось бы. Аутизм-болезнь страшно дорогая, мы отдали кучу денег ещё на том этапе, когда думали, что у нас СДВГ. А все предложения на реабилитации со скидками-везде нужна инвалидность. Куда ни обращусь - инвалидность... Поэтому и хочется, и колется. Пока заведём карту в НЦПЗ, так, для армии. В случае чего, чтобы выписку можно было взять официально. Заранее благодарю всех за советы и прошу простить за, наверное, глупые вопросы. Нас как будто в открытое море бросили
Тут прежде всего надо смотреть - насколько ребенок сложный? Сами Вы видите у него помимо проблем чисто аутических еще интеллектуальные? Сходите к хорошему клиническому психологу для оценки интеллекта частно. Я своему инву оформила уже в подростковом возрасте, но диагноз стоял уже до школы и в школу мы шли уже с ним и уже со справкой об индивидуальном обучении. Смотрите сами, сможет ли он учиться в классе, может для начала попробуйте ресурсный( коррекционный) класс?
Carven, а какие проблемы у ребенка? Если есть надежда ребенка вытащить-я бы не стала делать инвалидность по психиатрии, в дальнейшем это и проблема с водит. правами, по работе-нельзя работать с детьми, полиции, служить в армии и т. п. Если надежды на более или менее полную реабилитацию нет, дефект сильный и серьезные поведенческие проблемы, которые плохо корректируются, тогда оформляйте инвалидность, хоть денежка будет и льготы на всякие реабилитации и лечение. Вообщем, все взвешивайте на семейном совете....
Нюша Мы были у клинического психолога. Норма. Но она сказала, чтобы я не радовалась, т.к. процесс, который у него идёт, может в любой момент отъесть львиную долю интеллекта. Ребёнок умный, с 2 лет читает, на английский ходили и он ему легко давался. Другой вопрос то, что имеющиеся на сегодня проблемы мешают ему этими знаниями пользоваться. Я боюсь именно того, что поставят то, чего нет(и можно ли это, в случае чего, скрыть). Особенно если это будет 6 больница (наслышана про неё). Я пока ещё надеюсь, что к Школе мы придём в норму, а помощь-то нужна сейчас... Я уже просто не тяну это лечение. Аутизм - страшно дорогая болезнь. Вы в обычную школу шли? А как там было отношение? У нас общество такое... Я хотела скрывать. Нам 4 года.
Алинкина мама В армию нам не надо Проблемы... у нас до 3,5 их не было. Отдала на подготовку к школе, и там его снесло:бегал, не сидел, всем мешал, не слушался, пошли эхолалии, усилились истерики. А карта официальная в НЦПЗ может осложнить жизнь? Просто ещё об армии думаю. Наш врач говорит, что к нему привели мальчика 18 лет, и он у него аутизма не увидел(ну под микроскопом совсем все же разглядел и написал), а если бы была карта, то выписку и все. А если инвалидность снимут к школе? Тоже проблемы? Учёт этот... всю жизнь там, что ли, стоят...
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 ноября 2019 13:29 Сообщение отредактировано: 21 ноября 2019 13:32
Carven Да, отучились в обычной. Начальную школу шли по 2100, а потом в классе кро. Но всегда учились индивидуально. Даже аттестат есть с одной "3" по литературе, остальные 4-5. Но... это все. Думаю учить его дальше дистанционно в колледже на компьютерщика, но пока те колледжи, к которым я обращалась, как-то пасуют перед инвалидом, хотя и не отказывают пока... Что касается интеллекта, тут к сожалению, психолог права - у аутистов это сплошь и рядом, откаты. Или просто очень медленное развитие, не соответствующее возрастной норме. У моего так было - благодаря занятиям он к 5 годам даже опережал норму, в школу пошел полностью подготовленным. Потом уже ставили зпр, а в последние годы скатился до легкой уо( хотя, по тестам всегда показывал разный результат в зависимости от настроения, мог с легкостью выдать как норму, так и уо) Что касается отношения в школе - я была очень довольна. Все прекрасно относились и одноклассники и учителя( не выживали), гораздо лучше, чем например в саду, где полностью игнорировали, хотя, должны были заниматься( группа была логопедическая)
Что касается психиатрического учета - если ребенок скомпенсируется до нормы к 18 годам и не понадобиться взрослая инва, то сведения о диспансерном учете во взрослую психиатрию не попадают. Если нет, то увы....
Нюшавот и у нас так же Знает много, всегда всех опережал, все удивлялись. но иногда нарочно говорит неправильно. Ну и причинно-следственные связи... но тут -когда скажет, когда-нет. А что за школа? Вы в Москве? Я готова ради Школы переехать в другой район. Это большое дело. Нас вот даже с подготовки вежливо выперли. Мне потом в ЦЛП сказали:надо было бороться, пусть пишут письменный отказ... Ну а толку было бороться? Все равно бы такие условия создали, что сам уйдёшь. Так и начали рушиться мечты( То, что вы смогли закончить школу-это огромное счастье! Конечно, если есть способности, обязательно учитесь дальше. От всей души вам этого желаю.
Нюша, а если ее просто самим не продлевать - тоже? А в ПНД как отношение? Я страшно боюсь государственных организаций. Тем более, психиатрия... И мне до сих пор непонятно (и никто нигде на этот вопрос не отвечает) :ну вот принесла я в Школу эту 026 из частной клиники. Как они узнают, что ребёнок стоит на учете? ПНД в Школу не передаёт же информацию. Или нет? Гестапо какое-то.
CarvenЭто Ваше право - продлевать инву или нет. Кстати, ее достаточно непросто вообще получить, а если и дают, то как правило на определенный срок - в зависимости от степени тяжести. ПНД в школу сведения не предоставляет, если не требуется например, индивидуальное обучение, или перевод в коррекционный класс. Я диагноз в школе не скрывала, все нормально воспринимали. Кстати, с моим в одном классе( кро) трое учились с диагнозом "легкая уо", двое к 9 классу его сняли и благополучно сдали экзамены, получили аттестаты. Так что - все возможно...
Нюшакакая-то потрясающая школа с другой планеты Тогда выходит, что не все так страшно. Хотя ведь на учёте в ПНД можно и без инвалидности стоять. Один раз придешь, получается, и все. И помощь не получишь, и «засветишься» по полной. Я вот везде, где говорила(даже не про аутизм, а СДВГ) сразу отношение становилось хуже и мы сами уходили. Теперь буду скрывать до последнего. У нас толерантность часто только на бумаге. А я - совсем не борец. И так проблем хватает. Буду думать... Спасибо вам, что отвечаете. Наверное, когда вы учились, информации было ещё меньше.
Carven, СДВГ это не полноценный диагноз, а симптом чего-то.... Также, как и ЗПР не диагноз..., а симптом что есть задержка психического развития на фоне чего-то(психического заболевания или органических причин). Поэтому, когда вы учителям озвучиваете эти термины, а учителя в курсе, что за этими букавками стоят серьезные псих. диагнозы-отношение соот-но меняется... Уж лучше ничего не говорить, если боитесь сказать правду.
Мой год назад закончил школу. Школа - обычная. Одной девочке с нашего класса не удалось снять уо, ее не допустили к ГИА. А что касается психиатрического учета - почитайте ФЗ " О психиатрической помощи" Даже во взрослом возрасте можно по собственному заявлению сняться с психиатрического( диспансерного) учета. Там учитывается состояние больного и длительная ремиссия( обхождение без стационара и вообще без лечения в течении 3-5 лет) Снимается врачебной комиссией. Чего страшного? Нас тоже выживали из обычного сада( хотя мой абсолютно спокойный, флегматичный, и тогда безо всяких диагнозов) А со школой было наоборот - самое главное, что бы ребенок был спокойный и тянул программу( индивидуально было легко, в классе не потянул бы) С одноклассниками учителям гораздо тяжелее было( класс кро, дети, так называемые с ОВЗ, гиперактивные, поведенчески проблемные, и без серьезных диагнозов) Тут не в диагнозе дело, а в самом ребенке.
А сдвг учителя действительно бояться... У моей подруги ребенок в прошлом году пошел в первый класс. Мальчик умный, подготовленный, но гиперактивный. Школа элитная( лицей математический) стали выживать в обычную. Пока учатся...
знакомо Мы вот примерно в такую Школу и пытались попасть. Планировали 4 года ходить на подготовку. Я,конечно, ещё надеюсь... У меня супергиперактивный. Детей обнимал, бегал, выкрикивал правильные ответы... Поведенческих не любят, да. Они так и сказали:лучше бы он в 30 раз меньше знал, но СИДЕЛ. А он до сих пор просится в «Школу». (( Сердце просто кровью обливается.
Carven, мне кажется зря вы себя так накручиваете из-за инвалидности, школы в которую пойдет ребенок. Понятно, что и из-за этого переживать тоже нужно... Но это все не главное в жизни вашего сына... Есть дети с такими диагнозами, которые и школы вполне обычные оканчивают и даже лицеи и инвалидности у них нет... А к самостоятельной жизни они совершенно не приспособлены... жить отдельно от родителей во взрослом возрасте, работать, иметь семью и т. п.... Эти дети очень инфантильные и не от мира сего, даже с сохранным или высоким интеллектом, а социальная адаптация либо низкая, либо ноль... Вот, что действительно страшно...((((( Сидит такой великовозрастный ребь на шее у родителей или все нужно заставлять делать из-под палки.... Вот над чем нужно работать и преодолевать. Пытаться преодолевать. Вот Нюша правильно делает, что пытается найти своему сыну дистанционное обучение, а затем работу. Хоть как-то, а будет работать.
Нюша, тут еще и важный аспект, чтобы приближался к обычным людям, к чему-то стремился. Работал, пускай и дистанционно, а не сидел без дела дома. Вернее, сидеть без дела он всегда успеет... А вот научить работать-это прежде всего мамино колосальное терпение. Направлять таких детей нужно всю жизнь.
Алинкина мама, про это тоже думаю, конечно. Они такие доверчивые. Мой вообще всем рад и всех любит, пообещай показать котят, и уйдёт. (( Общество у нас такое... знаете, я думала, что мы давно толерантно относимся к особенным людям или хотя бы к особенным детям, но нет. Учитывая наш возраст, наше поведение пока выглядит мило и где-то забавно, но и то уже столкнулась с неприятными моментами. Как говорит мой стилист(он живёт в Италии) :стоит ли людям рассказывать, что ты гей? В России -точно нет. Хоть переезжай отсюда на фиг...
Алинкина мама Он работает - по дому. На даче - незаменимый помощник, правда, что делать, надо говорить и слегка контролировать, но со 2-3 раза сам справляется. А вот вне дома, тут увы, и ах....
Carven, что бы немного сменить грустную тему. По поводу геев, ну вот не надо)))). В нашей стране вполне толерантно сейчас к геем относятся, я живу в СПб, которую считают столицей среди геев, я работаю врачом в больнице, так и среди моих коллег есть геи и даже открытые геи))). Никто особо ничего не скрывает))). Все всё знают)))). Женщина-реаниматолог, так она всячески подчеркивает свою ориентацию всякими прическами, одеждой, даже со своей девушкой на корпоративы ходит, наш невролог тоже особо не скрывал свою ориентацию, правда устроился и уехал от нас работать в Финляндию))). К инвалидам тоже толерантное вполне отношение, не знаю лично я не замечаю, что как-то косо смотрят. Главное маме себя уверенно вести со своим ребенком.... А на всяких косящихся бабушек нужно просто не обращать внимания.
Carven, занимайтесь с ним творчеством, водите во всякие кружки, если есть к этому способности. Это помогает им развивать те отделы мозга, которые у них западают в развитии. Ведь при аутизме идет неравномерное развитие психических процессов, нужно стараться максимально развить, что западает. А то, что развивается с опережением, не надо больше развивать... По крайней мере нам так психиатры говорили.
Carven пишет: Я вот везде, где говорила(даже не про аутизм, а СДВГ) сразу отношение становилось хуже и мы сами уходили. Теперь буду скрывать до последнего.
Вы извините, но как это можно скрыть? Это же сразу видно. А уж специалисту тем более. Тут лучше успокоиться, принять ситуацию и научиться жить с ней. При этом делать все возможное, чтобы помочь ребенку максимально. А дальше все будет зависеть от Вас, от специалистов и внутренних ресурсов Вашего ребенка.
Regina Не всегда видно. По моему не было особо видно. Молчун, но все понимал, а слова приходилось "клещами тащить", адекватный, ни стереотипий, ни ритуалов, ни истерик. Просто такой сверхзастенчевый ребенок. Да и сейчас - пока молчит и не скажешь что что-то не так....
Алинкина мама ходим, конечно. Сенсорная интеграция, Музыка, бассейн, рисование или монтессори или петра(меняю), дефектолог(куда без него), сейчас ищу где ЛФК поделать. Кинезио делали. Хочу ещё. Да, ещё ищу коммуникативные группы, и вот пока никак. А это, наш врач сказал, едва ли не самое главное:надо видеть обычных детей и у них учиться нормальному детскому поведению. Взрослый научить детскому поведению не может. Дома много занимаемся, я не работаю, не до этого. Когда занимается где/то, истерик нет, а со мной, если слепишь из пластилина не то, что он хотел(в его понимании) -истерика, не получилось у него закрасить фигурку правильно-истерика... Дома невозможно с ним, хотя для его развлечений, игр, занятий у нас чего только нет.
Reginaэто не был специалист. Ну и в нашем случае это не особо видно. Расскажу коротко:мы ходили на танцы, и он занимался неплохо. Периодически танцевал в центре хоровода, а не водил его, но так делали почти все. А потом я сказала преподавателю про СДВГ. И на след. занятии, когда он разрушил башенку из кубиков(подчеркну, они никому не мешали), она сказала:собирай! -он:танцевать! И бежит в шеренгу к деткам. Она:нет! собирай!!! Он:я пришёл танцевать! Она:тогда иди к маме, пусть она проведёт с тобой беседу. А я взяла его, одела и сказала:не расстраивайся, мы сейчас поедем с тобой к дельфинам! Он пытался начать плакать. А так как там все пишется на видео, мне вечером позвонила директор студии и спрашивала, как и что. Я рассказала и сказала, что мы больше не придём ни к этому педагогу, ни к другим. Дуру эту, к слову, уволили. Моя мама до сих пор плачет, что обидели ребёнка и мы не высказали этой кобыле все прям там. А я считаю, нечего опускаться на этот уровень. Жизнь все всем вернёт сполна.
Откуда: Москва Всего сообщений: 19 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 21 нояб. 2019
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 ноября 2019 11:42 Сообщение отредактировано: 22 ноября 2019 11:47
Нюша пишет:
[q]
[/q]
нет, не ходим. Мы ходили много куда:английский, танцы, монтессори, начинали ходить на айкидо... ну много, не буду перечислять. Мне казалось, что так я ему больше дам возможностей для развития. Делала упор на интеллект. Добавили с сентября подготовку к школе и «привет»( Поперли эхолалии, истерики, о себе - в третьем лице, встряхивания руками... Это было, но мало и редко. А теперь хочу в ГКП, а на очередь-то я не вставала, поэтому ищу какие-то коммуникативные группы. Если не найду, пойдём, наверное, в сад «Как здорово». Не знаю, что делать. Сильно дорогой сад я не потяну сейчас. Слишком много всего на АВА улетело тоже много денег, сейчас мы прекратили ее. Ещё в модельную школу ходим. Раньше по кастингам ещё мотались, участвовали в съемках. Это очень нравится, слушается. Правда, последний раз переклинило и начал кричать:спреем! спреем! Там должны были быть волосы без лака, а он привык, что его пшикают. Ну, пшикнули слегка, пошёл работать. В общем, будущая профессия есть Если внешность не изменится из-за болезни... ((
Сколько у вас всего... Мне кажется, вы перегрузили ребенка. Может из-за этого истерики, эхолалии, тем-более, вы говорите, что это редко. Наверно, надо было один хороший сад выбрать, а там уже по ситуации смотреть. Хотя.... мой ходил в сад, обычный, с 5 лет в логопедическую группу - эффекта "0"! Что в речевом развитии, что в социальном - не помогло особо....
Так и есть. Надо было делать упор на общение, игры, эмоциональный интеллект. Конечно, все равно проявилось бы, наверное... А ещё в 2 года нам невролог выписывала терален, а я не стала давать. Может быть, сейчас все было бы хорошо. С садами, как и со всем, самое главное, люди, специалисты. А тут -как повезёт. Дефектолог у нас третий. Вроде хорошая.
Carven, может и зря не стали давать нейролептик тералиджен(терален) -в нашей стране все же большинство детских психиатров и психоневролов придерживаются стандартов лечения аутизма с психотическими проявлениями-ЛЕЧЕНИЕ НЕЙРОЛЕПТИКАМИ и чем раньше, тем лучше! Считают, что если пролечить ребенка в раннем детстве, то с большой долей вероятности к подросткому возрасту он не вылетит в какое-то более тяжелое псих. заболевание, т.к на фоне приема нейролептиков нормализуются нарушенные биохимические процессы в головном мозге. Я знаю, что и 2 летним деткам этот препарат назначают. Конечно, родителям решать-давать препарат или нет. Врач должен подробно рассказать, почему назначается нейролептик. С Нюшей согласна-так перегружать маленького ребенка не нужно... еще и неврозы в его состоянии совсем не хорошо...((((. Лично я свою дочь водила в танцевальный кружок, на анг. язык и мы посещали обычный муниципальный логосадик(группа для детей с ЗПРР) и нам этого было достаточно, чтобы пойти в массовую школу. С первого класса еще и музыкалка у нее началась. И все. Я работала, поэтому с дочкой в основном сидела бабушка.
Нюша пишет: Не всегда видно. По моему не было особо видно. Молчун, но все понимал, а слова приходилось "клещами тащить", адекватный, ни стереотипий, ни ритуалов, ни истерик.
Нюша, я же говорю не про аутизм, а СДВГ. А Carven сама пишет, что гиперактивность сильная. Тут точно никого не обманешь. Ну, кто не понимает, в лучшем случае будет думать, что ребенок плохо воспитан. Хотя я аут уже спиной чувствую. По глазам, по походке, по смеху, по речи, тем более.
Алинкина мамая читала, что у вас не было стереотипий и эхолалий. Да, все говорят, что самое главное-это коррекционная среда. Наш психиатр даже сказал, что если стоит выбор (по финансовым вопросам) между «отвести к нейропсихологу» или поиграть с детьми, надо выбирать второе. Regina ну как видно... Не слушался просто, выбегал из круга, танцевал внутри, но движения повторял. Как-то так... Я тогда ещё про аутизм сама не знала. Истерик не было на занятиях. Уходить не хотел только, но это везде так. Что-то обещаю, тогда уходим. Я понимаю, про какой смех вы говорите, он у нас появился совсем недавно, перед сном. Это правда трэш.
Согласна про смех.... Но у моего он уже ближе к подростковому возрасту вылез, как и стереотипность, ритуальность. Вполне может контролировать, иногда достаточно строго посмотреть
Проблемы... у нас до 3,5 их не было. Отдала на подготовку к школе, и там его снесло:бегал, не сидел, всем мешал, не слушался, пошли эхолалии, усилились истерики. А карта официальная в НЦПЗ может осложнить жизнь? Просто ещё об армии думаю. Наш врач говорит, что к нему привели мальчика 18 лет, и он у него аутизма не увидел(ну под микроскопом совсем все же разглядел и написал), а если бы была карта, то выписку и все. А если инвалидность снимут к школе? Тоже проблемы? Учёт этот... всю жизнь там, что ли, стоят... 
По крайней-мере, хоть как-то в социальном плане он защищен...