Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Добрый вечер, уважаемые жители форума! Я тут новичок, поэтому очень бы хотелось со всеми познакомиться) Меня зовут Ирина, моего сыночка - Глеб, сейчас ему 2 года 8 месяцев. Мы из Москвы. Диагноз ЗРР у нас стоит с 2 лет, речь отсутствует (ребенок все время звучит, но это бессвязный поток звуков), а вот диагноз "расстройство аутистического спектра" нам поставили буквально позавчера.... простите если моя история вам покажется длинной, такая уж я занудная получается) Начну пожалуй с самого начала. Собственно беременность протекала хорошо, был небольшой тонус на 14-15 неделе, но ничего серьезного, роды также прошли нормально, в месяц после осмотра невролога и УЗИ нам поставили ПЭП и повышенное ВЧД, мы пролечились аспатамом и диакарбом, в 7 месяцев все диагнозы нам сняли. Развивался Глеб совершенно стандартно, в 7 месяцев пополз, в 10 пошел у опоры, в 11 уже самостоятельно, все остальные моменты в развитии не вызывали опасений. Тем не менее, когда в 1,5 года ребенок не произносил даже "мама", болтая при этом на "своом" безумолку, у меня начали закрадываться сомнения, что-то тут не так... все меня успокаивали, мол "погоди, еще рано, вон у дяди Пети сын в 2 как заговорил, так УХ!", я ждала.... Глебу исполнилось 2 года, речь осталась на прежнем уровне, родственники продолжали утешать " а у дяди Коли сын после трех заговорил вообще и предложениями сразу!", я на какое то время успокоилась, но ближе к 2.2 годам все же забила тревогу и начала поход по специалистам. Первым в моем списке оказался поликлинический невролог, которая наблюдала нас с рождения, она прописала нам когитум, поставила в карте ЗРР и отправила восвояси, когитум мы пропили, эффект от него был нулевой, затем был очередной поход к неврологу и пантогам, также мы посетили участкового психолога, она не нашла у нас отклонений в развитии (кроме отсутствия речи) и порекомендовала обратиться в районный центр коррекционной поддержки, туда мы и направились, там нас "протестировали" в течение часа трое специалистов, врач-невролог, психолог и педагог, и сообщили что у нас скорее всего ЗПР, а отсутствие речи уже следствие этого недуга (Глеб наотрез отказался собирать при них пирамидку, рисовать то что они просили, да и собственно вообще что либо делать, хотя дома он вполне успешно все выполняет), тестирование это мы проходили в мае, соответственно на коррекцию взять они нас не смогли, т.к. как и любое гос учреждение образовательное закрывались на каникулы.. Тут я заволновалась не на шутку и понеслась по психологам, психоневрологам и прочим специалистам, никто у нас существенных отклонений в развитии не находил, но порекомендовали сделать ЭЭГ и УЗДГ сосудов шеи и головы, что собственно мы и сделали, ээг никаких отклонений не выявило, уздг показало нарушение кровотока в позвоночной артерии, ну и в общем неблагополучную ситуацию с кровотоком, по этому поводу были выписаны нам препараты сосудистые, сейчас мы их принимаем активно. тем временем наступил сентябрь и мы пошли на занятия в наш коррекционный центр (одновременно с этим мы отправились и в садик (самый обычный)). После 6ти занятий в центре к нам пришел психолог и сообщил (все это было очень корректно и без точных формулировок), что они подозревают у нас аутизм, и надо бы нам показаться психиатру... Глеб на занятиях плохо шел на контакт с преподавателем, не выполнял заданий по речевой команде (типа построй башню и прочее), отсутствовал контакт "глаза в глаза"+стереотипность игры. Должна сказать что при этом у него видно желание и стремление к общению, он неплохо реагирует на посторонних, проявляющих к нему внимание, но в то же время он "где то далеко", социальные навыки у него достаточно развиты, он просится в туалет, памперс одеваю только на ночной сон, кушает он сам, пьет из чашки, сам раздевается и частично одевается, может вытереть полотенцем лицо и руки, убирает игрушки за собой, вытирает пол если что то пролил.... я конечно видела, что мой ребенок отличается от своих сверстников (про отсутствие речи я даже не говорю), но конечно поверить в то, что все настолько серьезно я не могла... В итоге мы показались психиатру, его компетентность у меня не вызывает сомнений, это известный в Москве специалист, он нам и поставил диагноз "расстройство аутистического спектра", лекарственной терапии нам никакой не назначили, т.к. поведенческих отклонений (истерик, судорог, агрессии) по счастью у нас нет, и порекомендовал нам срочно искать АВА-тераписта, занятия должны быть минимум 10-15 часов в неделю, в идеале 40 часов.... я уже нашла АВА центр, на следующей неделе поеду туда на консультацию... надо сказать что удовольствие это крайне недешевое оказалось, но тут уж ничего не поделаешь.......... после трех лет наверно надо оформлять инвалидность, как с садиком быть пока тоже не понятно... Я конечно понимаю, что все это не трагедия и дела у нас не так плохи, но ситуация обостряется еще тем, что у моего папы в данный момент рецидив рака (саркома), и тут все очень и очень плохо... в общем я прибываю в сомнамбулическом состоянии, надо как то эту новость с ребенком пережить и в голове утрамбовать, но пока не могу понять как... все в одну кучу свалилось как то... Буду очень рада познакомиться с вами, уважаемые жители форума, послушать ваши советы и просто поболтать, спасибо всем, кто осилит такую кучу текста)
Talmira у меня с дитем совсем другая история поэтому по поводу аутизма ни чего не посоветую но у нас есть мамочки которые знают об этом, я думаю они обязательно вам помогут советом!
Talmira, добро пожаловать в нашу компанию! У нас есть здесь очень сильные мамочки, которые разбираются в таком заболевании и очень много прошли вместе со своими детками... Они обязательно прочтут вашу историю и подскажут что делать, и помогут советами... А я вам желаю не сдаваться и пасовать ни перед чем! Вы очень деятельная женщина. Дай Бог вам устоять в этой рутине! Держитесь! А папа - это ваш папа или ваш муж? Хотя не важно - очень жалко, что так всё случилось. Но на всё воля божья.
Talmira Нашего полку прибыло, сын Илюша, 4,5 года, ЗПРР + тот же спектр. С АВА-терапией не знакомы, мы все дома, по старинке занимаемя и чуток со специалистами. Первые слова сказал в 2,6, сейчас очень много говорит, но с ошибками, конечно. Вам инвалидность предлагали? Нам - нет, носим пока гордое звание "пограничников", садик посещаем обычный, коррекционная группа по зрению (косоглазие на один глазик). Если что интересно, спрашивайте. Хотя, как я заметила, народу с подобными проблемами как-то неинтересно спрашивать, все ищут волшебную таблетку. Ну ладно, это я ворчу просто...
АВА терапия, насколько я знаю метод очень действенный в коррекции аутизма, пока не пробовали, так что буду отчитываться о результатах. Инвалидность нам не то чтоб предлагали... просто мы можем на нее претендовать если к 3м годам речь не появится, но пока я не решила надо ли мне это или нет... в садик мы тоже ходим обычный, пока все нравится вроде) а про волшебную таблетку... тут я уже смирилась, что такого чуда не существует, надо работать с тем что есть...
Talmira добро пожаловать. Ты не падай духом. Вдох, выдох и дальше пошла. А с ребетенком, я бы не ставила так категорично в своей голове диагнозы. Я теперь искренне верю, что господь по вере может любые диагнозы разрушить. Твой ребеночек точно самый хороший и он обязательно тебя порадует.
Тут нас много таких! Все очень знакомо - младенческие проблемы, выкарабкивание из них, о счастье - здоровый ребенок. Два года - речи нет, 2,5 - нет. .. Беготня по всем. Ну и далее- слово 'аутизм'. С диагнозом могут и ошибиться. Но один черт надо много занятий. Ну а если даже и не ошиблись - вот наш аутист 13 лет. Достаточно самостоятельный, учится в коррекциооной школе в 6 классе, посещает кучу занятий. Проблемы? А у кого их нет с подростком?
мне собственно только один вопрос не дает покоя, с того момента как нам озвучили диагноз, насколько возможно суметь помочь ребенку социализироваться настолько, чтоб он мог жить и работать без помощи со стороны... понятно что до этого момента еще годы работы впереди, но не дают покоя мне эти мысли...
просто мы можем на нее претендовать если к 3м годам речь не появится, но пока я не решила надо ли мне это или нет...
[/q]
Инвалидность надо будет оформлять. Так как это дает возможность посещать специалистов, коррекционные группы и прочие реабилитационные мероприятия необходимые Вашему ребенку. Да и пенсия тоже необходимая вещь, так как не всегда лекарства идут по бесплатным рецептам. А дальше еще и образовательный маршрут по ИПРке будут составлять. У нас другой диагоз, но ставят уже два раза аутичное поведение под вопросом. Но по аутизму пока молчат, лечения нет... просто идет наблюдение.
Talmira пишет:
[q]
насколько возможно суметь помочь ребенку социализироваться
[/q]
Вот ходит дитя в обычный сад - пусть и дальше ходит... Самая хорошая социализация, но специалисты нужны, как говорится дополнительно. Не ограждать ребенка от детей, тем более что внешне он ничем не отличается.
у меня с дитем совсем другая история поэтому по поводу аутизма ни чего не посоветую но у нас есть мамочки которые знают об этом, я думаю они обязательно вам помогут советом! 
