Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Спасибо за советы, сегодня придет дефектолог будем все записывать, перестрахуюсь. Да, я не боюсь слова ЗПР и оно у нас, конечно, присутствует и даже в большей степени беспокоит чем ЗРР. Просто как показывает практика дети с УО обычно идут в ЗПР(на испытательный срок на год), дети с ЗПР в логопедический. А потом ближе к старшей группе детей отсеивают(как говорят воспитатели) по предназначению. Из нашей кратковременной группы дети в возрасте 3,10 идут в этом году в ЗПР. Но они очень тяжелые в прямом смысле, даже в сравнении с моим бегуном. У них нет интереса к обучению, даже избирательного. И то, что все время орут, пугает меня больше всего. Конечно, я не буду отказываться, если нам порекомендуют ЗПР, главное, не обычный садик, где 25 детей. А в обычный, как Наташа советовала, можно поводить, но больше для социализации. В 2,4 мы уже были на ПМПК. Дело в том, что мой ребенок с удовольствием занимался с членами комиссии. И за 15 мин. проблемы его не увидели. Он тоже, когда дело касается занятий собирается, старается, как только занятия заканчиваются, все сразу ушел, вернусь не скоро... Поэтому мне скорее всего придется запастись не только положительными аргументами... Еще одно бесит, они там советуются, шушукаются, а решение озвучивают через 2 недельки, когда все их бумашки готовы, их, конечно, никто переделывать не будет, так было в первый раз, в 2,4 года.
По конституции России любой ребенок имеет право на любой садик. Хоть и с иностранным уклоном. Всё ограничивается только наличием мест и тем, потянет ли он такой уровень. Важно определиться самой, на какой уровень тянет Ваш сыночек. Можно запихать его в элитное учебное заведение, но хорошо ли ему там будет? Я по глупости своей записала своего в первый класс обычной школы и получила мучение для своего ребенка, для учителя и для всех одноклассников. Несколько лет мне потребовалось, чтобы признать, что выше коррекционной школы 8 вида ему не надо.
masesaвот и я говорю, что обычный садик, однозначно нет. А логопедический можно попробовать, в ЗПР успеется всегда. Но у нас очень трудно попасть в логопедический. И любой родитель, если даже у ребенка есть незначительные отклонения пытается туда своего чада пристроть. Брать самих же логопедов. Ведь это неплохая подготовка к школе, ребенка развивают всесторонне(память, внимание, мышление, а главное речь). И его определяют деткам у кого грубые нарушения речи или полное отсутствие. Или у кого деньжат побольше Поэтому в 2,4 комиссия закрыла на все наши речевые проблемы глаза, я только боюсь, что и сейчас так сделают.
Зарина решение они отдавать должны сразу! Это нарушение, когда через 2 недели. Да, для того и характеристика из сада - если есть проблемы с поведением, коммуникацией - об этом напишут. Т.е. видно будет, что ребенок заниамться любит, а вне занятия есть другие моменты проблемные.
Ничего себе, две недели, совсем на комиссии расслабились.. Да они обязаны в тот же день готовое решение вам выдать, и в письменном виде. Сколько раз с сыном комиссию проходили, в тот же день нам все и озвучивали (если в садике заседали), а то и практически сразу на руки.
Не знаю, мы с мужем после окончания так скажем тестирования все спрашивали, что и как, а главное куда нас направляют, они нам коротко: "узнаете в свое время."Возможно они так к нам отнеслись, потому что заранее знали, что раньше 3 лет все равно нам ничего не светит. У нас я уже писала, в специализированные сады дети попадают как минимум в 4 года. Я тогда по пршествии 2 недель была просто в шоке, что нас отправляют в обычный сад(абсолютно неговорящего на то время ребенка). Стала приводить доводы, показывать результаты обследований и показаний нескольких неврологов, но они были глухи. Все стояли на своем и бумашки готовые сували мне в лицо. Не знаю, как на этот раз будет, но как показывает практика они даже на рекомендации от логопедов садовских не смотрят. Я тогда ушла от них полностью опустошенная от нашей безнадежности ситуации. И слава богу познакомилась с дефектологом из кратковременной группы. По ее совету стала требовать направление в группу кратковременного пребывания, звонила каждый день. И когда я их все-таки достала, она мне швырнула направление, ни проронив ни слова. А мне было все равно, главное результат. Поэтому я думаю они меня запомнили. Почему-то, не пойму я почему, дефектолог из ПМПК любит, когда ее слушают и в рот ей заглядывают. Неужели она думает, что за 15 мин. смогла узнать о ребенке о его проблемах все, даже больше мамы. И самое интересное, в нашем заключении написано рекомендовано садик общей направленности(примерно так) а потом дописала рекомендовано группа кратковременного пребывания в саду, где пребывают аутята. Совмещение не совместимого, как-то оно у них все просто получается. Выссказалась.
Вчера были на комиссии у невролога для ПМПК. Одна была в отпуске, пошли к другой. А именно она нам и ставила аутизм в 1,9. Ой, как обычно пришла домой и проревелась. Это после нее уже как традиция. Уже с порога встретила нас со словами"Что все плохо?"Я говрорю:"Нет!"Так она меня даже не слышит, утавилась на сына и говорит:"Спасите ребенка!"Я ей"Как?". Та пожимает плечами. Я ей:"А это возможно?"Она опять пожимает плечами. А еще сказала, что его к жизни нужно возвращать. А сын в это время в прыганье в стереотипном, все что можно тампосмотрел в кабинете. Вроде бьешься-бьешься а она вот так, все напрочь перечеркнула. А потом прошли логопеда, та спросила про словарный запас и не поверила, когда я сказала 60.3 раза переспросила. Ну, это, у нас, конечно, лепетная речь(коова-корова, поили-пошли, тячик-мячик, ай вместо дай, пить кок, покой-морковь) Я все равно рада, что динамика есть, и все наши старания не проходят мимо. Сегодня сходила платно к неврологоу(родители очень хвалят). Она мне объяснила, что это примерно то же самое, что ребенок пережил инсульт(постгипоксическа сосудистая ишеия, очаги поражения). И что у сына в мозгу есть рубцы, раны, которые с нами на всю жизнь. Ее назначением осталась довольна, актовегин, глиатилин, энцефабол, нейромультивит, диакарб, аспаркам. Лечение каждые 4 мес. У нас еще обнаружилась судорожная готовность. А мы тут на микрополяризацию собрались. Уже рисковать не буду. А еще в Самаре на 2 курсах рефлексотерапии лечились. Слава богу приступы не начались. Хоть надежду дала, что эти наши стереотипии могут пройти со временем и возрастом, если постгипоксическую ишемию скомпенсировать по возможности, конечно, о полном излечении и речи нет.
Зарина с энцефаболом - аккуратно (он мягче пирацетама, но таки близкий, может сильно будороажить). Не позднее 6 вечера (если больше 1 раза в день приём), и если будет на нём сильно расторможен больше недели ( первичная реакция может быть, а потом нормализоваться) - то лучше не давать. у нашего энцефабол ничего шёл, а вот пирацетам точно не наше было, разик назначали мелкому, растормаживал (а нам куда ещё-то? ) Ну а с доХтурами - береги нервы. Их (доХтуров дурных) много, а мы у детей и себя - одни! Поведение ребёнка классическое, мой так всегда - как куда к врачам, так прям, как из зоопарка удрал, всю дурь выдаст на неделю вперёд. переживала тоже, а потом как-то привыкла, забила на это
Варвара1971 здравствуйте! Я тоже в это верю! Ну, вот, некоторые врачи своими громкими выкрикиваниями мне душу рвут. Наверное, их раздражает моя оптимистическая улыбка
аут-мама Наташ спасибо за советы, особенно касаемо приема лекарств, очень важно для нас. Я читала, что вы не любите ждать. Мы ненавидим. Я тоже хожу в поликлинику на готове, с вечера готовлю пакет с наклейками, книжками, игрушками, лишь бы удержать его от буйств. К педиатру мы заходим сносно, а вот к Халиной(это наш доХтор) он всегда ведет себя точно как в зоопарке. Стараюсь на все и всех не обращать внимания, не всегда получается, особенно безразлично не могу оставаться к Халиной
Привет всем слушателям! Сегодня ходили к генетику. Нет у нас хромосомных нарушений. Зато обнаружилась ЦЕЛИАКИЯ(или синдром целиакии), поэтому у нас проблемы со стулом. Поэтому хочешь-не хочешь, а диету нам придется соблюдать, пока безглютеновую. Хотя про запор мы забыли(ТТТ), кушаем каждый день огурцы и яблоки и все О. К. И вес у нас для мальчика нормальный 15 кг., сегодня у генетика взвешивались. Хотя стул с нетипичным запахом(извините за подробности). И еще генетик сказала, что на данном этапе для нас важно улучшить мозговое кровообращение. Сказала, что можно попробовать исправить наш подвывих шейного позвонка. Смутно себе это представляю, точнее вообще не представляю, но за направлением пойду в понедельник. Буду опять стучать в закрытые двери. Почему в закрытые? Той весной я 2 месяца просила направление на плановую госпитализацию для проведения ночного ЭЭГ мониторинга. Так ничего и не добилась. История повторяется. Генетик нас направляет в Нижневартовск. Так, конечно, хочется поверить в чудо!!! Что все возможно!!! И,Наташ, мой вел себя у генетика идеально. Как-то так! Так мне хочется верить, что наши эти дурные прыжки с кряхтением из-за нарушения кровообращения, а не из-за аутизма!(Я ведь и верю :l1 Поэтому полны надежды и веры в чудо! Меня не пугает отставание в развитии, плохая речь, прорвемся, главное вот это кряхтение с прыжками убрать, а оно всегда перед ночным сном, переутомляется. ДИтя попрыгает и опять ему хорошо, видимо кровообращение при этом улучшается.
Оказывается чем дальше взлетаешь, тем сильнее падаешь. Сели мы на диету. Пока убрала глютен. Но молоко еще в чай добавляю... Вроде бы меньше прыгает, гиперактивность меньше однозначно.... Но то ли от диеты, то ли от бессилия... Изо рта не воняет по утрам как обычно. Но полезла аллергия на компоты, фрукты, теперь с этим разбирайся(. И еще читала что следующий шаг это БАДы(кто-то пишет и про Тенториум, со 2 категоричекси не согасна, пробовала на себе, развод). Не знаю я... Способны ли БАДы восстановить организм? Кто применял их на себе??? Мы сейчас колемся глиатилином и актовегином может результат от этого, а не диета. Может она вообще не нужна, мы ведь у эндокринолога так и не были? Вообщем, опять по уши в вопросах, которые еще не так быстро разрешаться. Сын когда делали парафин, закричал:"Гоит!"(горит), и когда делают уколы говорит бо-бо и несется прочь, меня к себе вообще не подпускает, мин.20 за ним бегаю, такой рев, что все на нас оборачиваются. Пришли домой он сказал:яблоко(если раньше бабоко_), и утка(а раньше кыя-кыя). Но я вижу огромную разницу между ним и другими детьми, он не привлекает внимания, а говорит, но сам себе, ему слушатели не нужны. Все таки вся симтоматика заболевания на лицо.
Зарина, раз нашли целиакию, наверное, диету необходимо соблюдать. Вы кровь сдавали? Но при целиакии ведь разрешены молочные продукты. Достаточно убрать глютен. БАДы мы не пробовали. Как-то нет доверия. Молочные продукты сейчас даю. В садике тоже был срыв диеты. Несколько раз макароны поел, на Масленицу блинами детей угощали, на весенний утренник - печеньем, пару раз нянечка недосмотрела - и хлеб себе брал. У меня тоже эта диета - больная тема. Хочу в Питере анализы сделать. Лишь бы получилось поехать. Диету вроде сейчас и несложно держать. У нас в последнее время столько видов печенья, смесей для выпечки появилось! Раньше шаром покати было. Еще каких-то полгода назад. Но с садиком вот не расслабишься на диете. Так бы и на завтрак водить ребенка, а нельзя... Да и продукция эта безглютеновая дороже намного... Вот и хочу определиться, надо ли это нам...
У нас тоже часто говорит сам себе. Не "хвастается". Новой информацией с нами не делится. Не надо это ему. Ровесники от мамы не отстают. Только и слышно: "Мам, смотри..." Если я когда-нибудь услышу от него эти слова, умру от радости. Но увы... Пока все без перемен...
Откуда: Калужская область Всего сообщений: 2007 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 17 мар. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 апреля 2013 18:25 Сообщение отредактировано: 28 апреля 2013 21:51
Мираэль, У меня тоже особо не делится, когда год назад хоть что-то отвечать стал на мои вопросы про садик, и то радости сколько было! Придет постепенно, не переживай. Он и сейчас не особо делится тем, что для него не кажется важным. Зарина, а что за запах изо рта утром? Ты это с целиакией связываешь?
Да Эльмир, у нас по крови определили Цилиакию. Дали напарвление к гастроэнтерологу окружную. Но там он на больничном. Муж приедит будем платно проходить. Еще нужно сдать суточную дозу мочи и опять кровь из вены. К генетику опять в октябре. На счет молока неясно ничего, генетик сказала, пока подождем. Ну и я сегодня с сыном зашла в магазин, ребенок ринулся к печеньям, я его уломала на растишку. Из двух зол выбрали меньшее на данный момент. Я своему тоже покупаю эти дорогущие безглютеновые печенья, кексы. Толкаю ему в рот. Уже забыла когда ребенок самостоятельно с удовольствием ел. Все сама пихаю в рот.(И эти макароны он выплевывает, как будто его отравить хотят. Целыми днями яблоки да груши грызет, не знаю, до чего мы так дойдем.
Спрашивала про БАДы знакомая кинула ссылку на историю Тани Лепиной. Зря только время потратила, надо было с конца начинать). А я уж уши развесила... Но, эксперементировать на здоровье ребенка тоже не хочется. Если всему верить в нашей стране вообще не должно быть больных детей.
Зарина если по крови целиакия есть, диета должна дать эффект. С фруктами и т. п. (лезет аллергия) - те, кто на диете, пишут, что при выводе глютена, казеина просто эти вторичные аллергены становятся заметными. Т.е. оно и до этого было всё так же, но реакция была смазаннной, скрытой. Тем более и глютен ваш, если верить тому, что пишут ещё не вывелся (это несколько месяцев идёт до полного вывода). Т.е. судить о том, как вы без глютена можно через полгода-год. Можно попробовать записаться к аллергологу, сдать панели аллергенов. Это чаще всего платно. Но смысл есть, если реагирует.
Могу утешить - с возрастом на многие продукты, вызывавшие реакцию, может всё пройти.
БАДы - фиг его разбери... Многие пчелопродукцией восполняют (если нет аллергии на мёд, на пыльцу). Мёд, пыльца (перга), маточное молочко - много разного. Аптечными витаминами (если в составае нет того, что не переносит) самые жёсткособлюдающие выписывают БАДы.
Да, целиакия это не шутка. Если обнаружили, то диета обязательно нужна. Мы тоже какое то время сидели на безглютенке. Но это было от головы всё, без анализов. Просто, на тот момент не знала за что хвататься и решила пробовать всё подряд что доступно. Официально этот подход не признан, считается не традиционный метод. Но некоторые родители клянуться, что в их случае диета очень помогла. Я одного мальчика знаю, первый раз его увидела- просто пипец был: орал, неуправляемый был, истерики через минуту. Мать его посадила на безглютеновую, безкозеиновую и безсахаровую диету!! Встречаю через месяц- мальчика подменили, не поверила своим глазам. Гиперактивность уменьшилась в разы, истерики есть, но не сравнить на сколько реже, контакность с другими улучшилась. Ему сейчас специалисты диагностику всё оттягивают, так как ждут что он совсем выправится. Правда его ещё пробиотиками лечили так как нашли у него рост дрожжевой бактерии какой то в кишечнике. Раньше постоянные урчания в животе были и стул вонючий очень. Сейчас всё наладилось.
Мы из БАДов только рыбий жир принимаем. Что то другое побаиваюсь, как бы реакции какой нибудь негативной не получить. В остальном витамины только добавляю, и те аккуратно. Когда мы были на безказеиновой я старалась по возможности сама вкусности делать: тортики, печенье, оладье неплохие получаются. К макаронам тоже долго привыкал, хорошо что он соусы ест. Я то с томатным приготовлю, то с соусом песто или с безглютеновым соевым соусом. А полезнее макарон конечно гречка или овсянка безглютеновая, даже в той же картошке больше пользы- там калий. Зарина по поводу прыжков, это судя по всему стереотипное повторяющееся действие. У детей с аутичными признаками они есть у каждого свои и, да, могут происходить по причине перегруза, усталости, когда слишком много, или слишком мало сенсорных стимулов, или даже от скуки. Это всё равно как хочется сильно почесаться, почешешься и хорошо Если уж они остануться, то главное научить детей как эти "чесалки" сделать социально приемлемыми.
Зарина, мне, конечно, больше повезло. Мой с аппетитом ест эти б/г печенья, макароны. Вам уж от диеты никуда деться. Как выведется глютен, результат должен быть. Целиакия ведь при несоблюдении диеты как раз имеет побочки в виде проблем со стулом, запахом изо рта, аутистических нарушений. Знаю, нелегко, но постарайся продержаться. Это для вас важно и должно быть результативно. Вот мы без анализов пробовали, вслепую. У нас в городе даже не делают такие анализы, к сожалению.
Vikas я это связываю с неперевариванием пищи. Не раз ходила к гастроэнтерологу. Ну, мы, наверное не раз сталкивались с тем, что многие спецы сидят на своем рабочем месте просто потому что им хорошо там сидится. В поликлинику свою не пойду, вот муж приедит будем платно записываться(врач из окружной на больничном, но платно принимает). У нас всегда в анализах, что-нибудь да находили непереваренное. А дисбактериоз мы лечили(правильно-не правильно это уже другой вопрос), и пьем для профилатики "Наринэ"периодически.
Karina05 да это именно то стереотипное повторяющееся действие. У нас еще мотание головой появилось в виде тиков. Со стороны смотрится Жжжжесть, ребенок в неадеквате(((. И они именно бывают по причине перегруза, усталости, или даже от скуки. До меня только сейчас начало доходить не важны причины(постгипоксическая ишемия, ВЧГ и др), а к чему они привели. Я раньше все списывала именно на причины, а не результат. Т.е. и то, и другое важно, но я уже поняла, что мой 100% аутенок. Но он слава богу сохранен. И до него потихонечку доходит, что так нельзя. Я постоянно ему твержу:"Так мальчики не делают! Остановись, так нельзя!". Начал прислушиваться, выходить, но тяжело ему хочется, обижается, порой даже плачет. Дома останавливаю, но сейчас ходим на лечение с утра до обеда. Там он дает жару. Не буду же я его на людях строить, голос повышать, он это чувствует. И мы после лечения будем все-таки просится в Нижневартовск на уточнение диагноза. Мне это нужно для реабилитации. И высказывания неврологов:"Он же у вас вступает в контакт, значит не Аутизм!"уже не устраивает. Да, когда хочет вступает, а когда нет, то твердо нет, ты хоть тресни, все равно 0. И все-таки так трудно отойти ему от стереотипий, они проявляются во всем, в той же игре, да во всем. Так интересно, я головой понимаю, что мы в этом спектре, а когда другие говорят, все равно тяжело. Хотя уже не так как раньше, я понимаю, что с этим можно жить и бороться. Когда раньше думала, пипец, коец(конец) как говороит сынуля
МираЭль[/b а у нас и выбора нет!!! Если нужно, то нужно а все остальное преодолеем, привыкнем со временем! Что уж тут поделаешь? Я часто ищу пути, думаю вот еще чуть-чуть и все выплывем, а потом ни меня опять будто поток на голову и... хрясь... ты опять на дне(. В любом случае, когда причины есть, это уже пол победы . Вот хочу-не хочу, а на молоко реакция сильная. Сразу видно. На 2 дня убрала молоко меньше гиперактивности, легче засыпал. Вчера "Растишку"все намного хуже... Буду наблюдать дальше и делать свои выводы, но скорее всего и молоко придется свести на нет. А вот мне интересно, продается же детская смесь(максимально приближенная к материнскому молоку), а если ее немного добавлять в кашки??? Нужно изучить состав таких смесей. Все равно молоко добавляю меньше 1:1,1:2, но и этого видать хвтает для своей дозы)
аут-мама про вторичные аллергены... такая мысля и у меня в головешке промелькнула. Меня диета не столь пугает, пугает слово пожизненная. У аллерголога пока не были-записали. Да, Наташ, спасибо, я все советы обдумаю в будущем.
Зарина если с таких лет на диету - это проще. Просто сформируются определённые пищевые привычки, режим. Ну с поездками проблемнее немного, с санаториями.
Сходили к эпилептологу-неврологу. Она у нас судорожной готовности по ЭЭГ не увидела.(Опять у неврологов мнения расходятся). Говорит, что похоже на генетику больше. Мы сдавали кровь для обследования, хромосомной патологии не выявлено. Хотя эпилептолог тоже не уверенна. Написала нам:органическое поражение ЦНС неуточненного генеза, добавила еще синдром нарушенного всасывания. И рекомендует нам РАМН в Москве, за наш счет разумеется. Говорит, нам что без этого мы еще лет 10 будем ходить без диагноза. И что там с нами быстро разберутся. Меня одно настораживает неврологи в поликлиниках так и наровят на генетику все списать. У моего сына проблемы были с рождения и нарушения в голове тоже, а сейчас всю неврологию хотят свести на нет. Врачам я свои думы не говорю, но вспоминая свою беременность, настораживает другой факт мой организм сразу пытался выкинуть плод и так до 30 недели. Хотя у других так тоже бывает.
Зарина оно может быть и генетикой. аможет не быть. а могут и ничего не найти. но пробовать-то надо, конечно Но почему за свой-то счёт? Посмотри в темке Генеика на Детях-Ангелах, вроде народ по квотам ездит. Ну хоть часть трат не самим - уже легче. Тем более, анализы у генетиков по стоимости нехилые... А может быть нужен не один.
Генетика неврологию не перечеркивает, просто при многих синдромах неврология спецефичная может быть.
Наташа, а что это изменит? Ну если генетика, мутация скажем произошла в организме? Это изменит лечение? Или просто уменьшит ожидания на счет развития ребенка? А по поводу квоты посмотрю нам про нее ничего не сказали.
Зарина в некоторых случаях точнее лечение назначают, но не всегда. но и генетики могут ничего ужасного не найти, а проблемы будут. На тех же ДА пишет бабушка мальчика, они сдавали кучу - что-то нашли генетики, но сами же говорять, что такого отставания и проблем из-за этого не может быть, что скорее всего причина - травма родовая...
житейски генетика удобна, разве что с вопросом инвалидности - ну вот она, причина и она не исчезнет... Ну и если планируете второго - тут стоит знать, есть ли рсик повторения поломки, и какой этот риск.
а так... думаю, у всех есть гены некомплектные в целом адаптироваться не мешают - вот и живём не тужим.
любить и растить и сгенетикой и без неё будем все равно!
Да Наташ правильно говоришь, твоя правда! Как бы я не говорила, но второго ребеночка душа моя очень желает. И в планах, долго не медлить. Хочу как только сынок пойдет в спец. садик, потом когда вторая(!) подрастет в школу тянуть... Хотя не знаю... Боюсь не вытянуть... Я абсолютно одна... Не жалуюсь, факт. К сыну я привыкла, я могу с ним и в магазин, и в торговый комплекс, и на маршрутке, и в поликлиниках по 3-4 часа торчать... Сама шустрая с ним стала, могу поезд на ходу остановить . Да ладно вперед не будем заглядывать... еще время есть. Конечно, проверится надо! Спасибо Наташенька за твои советы! У нас в кратковременном кто-то по квоте вроде в Москву ездил, узнаю поподробнее. Про инвалидность у нас уже врачи про нее начали спрашивать, есть или нет. Думаю еще рано нам, торопиться не хочу, хотя абсолютно не боюсь этого слова. Только финансовые возможности даст, ребенка-то она не поменяет А эти деньги можно направить на лечение.
Зарина с инвалидностью - попробуйте оформить. Деньги и впрям нелишние будут на ребёнка, его же занятия. А второго... наверное, когда оно обнаружится, то все страхи, как справлюсь, сами уйдут
Съездили мы в Нижневартовск, на консультацию. Пришлось ждать 1,5 часа до приема. Вообщем все наши заключения переписали и подписались. Ничего нового. Я наивная думала что если травму компенсировать может и аутизм уйдет(хоть в какой-то степени). Невролог четко дала понять, что функция мозга изменилась, что ребенок особенный. Сказала на данном этапе необходимо убрать поведенческие нарушения.(на сегодняшний день главная наша беда) В сентябре записались на госпитализацию, то что не очень обрадовало скорее всего будут лечить нейролептиками. Но у нас нет ни психозов, ни агрессии, зависим только от выброса энергии лишней(гиперактивность+заторможенность, как и у всех) Допустимо ли такое лечение в 3 года??? И кто из родителей давал деткам в таком возрасте психотропные препараты, это я как понимаю одно и тоже? Нам еще невролог сказала, что из таких деток вырастают хорошие програмисты. Сходили еще там же к ортопеду. Никакое решение по поводу нашей травмы не принял, направляет к заведующему для решения этого вопроса,24 снова в бой. И еще, скорее всего нам сделают МРТ с сосудами, и КТ для подтверждения травмы, и все под наркозом(((.
Зарина лечить чем-либо без вашего согласия на это не будут - права не имеют. Соглашайтесь на диагностику, наблюдение - на лечение нейролептиками не давайте согласия, и всё. Тем более - до обследования. Врач права, к сожалению - эти травмы УЖЕ сделали своё нехорошее дело... Полностью при внечшнем даже "восстановление" мозга (по картинке МРТ) как у нас - таки не означало, что мозг функционирует как здоровый изначально. Но компенсация у многих очень хорошее идёт.
Насчёт "убрать поведенческие нарушения" - оно надо. Но вот нужно ли это делать именно таким образом - не уверена... Ведь есть и психолого-педагогические методы. Ди и препараты успокаивающие разные, может хватит более мягких. Мой курсом пил такие препараты года в 4,5 - но у него кроме гиперативности ещё попёрло от садика (первого, обычного) немало заморочек. Но нам именно сняли избыточную возбудимость (шкалило, честно, вот сейчас мне кажется, что он тогда с перевозбуждённым мозгом постоянно был, там и поведенческое, и невозможность сосредоточится, двигательное возбуждение, проблемы сна). Ну недели 3 в новом саду перыые шли на препарате, потом уже так.
а в целом - я своего аутиста не поменяю на футбольную команду и студента Физтеха в приложение к ним! И вообще6 "Не стоит прогибаться под изменчиый мир - однажды он прогнётся под нас!"
Зарина, Наташа права, не торопитесь на нейролептики подсаживать. Пробуйте глицин, тенотен (детский) принимайте длительно до полугода. моему и в 15 неплохо помогают. На ночь чаёчки успокоительные. Сама старайся спокойней к его поведению относится. Меньше одёргивай, заостряй внимание на негативе.
МираЭль приветики мои хорошие!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Мы только приехали, у бабушки долго гостили! Эльмира как я тебе рада! У нас все верхом кувырком, сразу наверное и не расскажешь. Приехали после бабушки-, неуправляемые... Перед нами задача сейчас стоит пойти в норму на пару часиков или лучше не стоит. Дошло дело боюсь жуть, что нас затопчут, забодают, заплюют... Как Вы к логопедическому саду адаптировались? Как Эдгар? На сколько его оставляешь? Как на счет воспитателей, привыкли к сыну, принимают его какой он есть? У нас продолжаются запоры. Должны были лечь на госпитализацию, но увы начинаем недомогать... А еще у нас в октябре запланирована другая госпитализация, а точнее операция у нас смещения позвонков. Не скучно как всегда Пробовали делать рентген это был самый жуткий кошмар в моей жизни, сначала как лошадку простыней открывали рот при чем мы сами(рот должен быть открытым), не получилось, засунули марлю размером в мой кулак, ребенок орал, мы пробовали 1,2,3 потом сдались. Получился только боковой снимок, которого недостаточно, но уже по нему видно что смещения есть. Хирург попался очень грамотный, у нас нет плоскостопия, вся наша походка из-за смещений позвонков. Вообщем будем делать КТ под наркозом, потом операцию также. Выбора нет. После всех манипуляций с рентгеном он когда встал укусил меня со всей дури в шею и орал еще час. А так развитие у него идет, он и все основные цвета, буквы знает, очень много существительных называет, с дизартрией правда, но аутизм на месте, после бабушки стало вообще тяжко, выходим из дома, мне нужно в поликлинику а ему на площадку, дикий ор, на маршрутке дикий ор(жавчка упала, пока в рот не возьмет не уймешь), в магазине все надо сразу развернуть и съесть. Дома ставлю потихонечку на место, в людных местах, конечно, сыночек отрывается.
сима спасибо за совет, постараюсь, хотя тяжело это делать, особенно когда посторонние об этом всегда напоминают. Мы принимаем детей такими какие они есть, а вот окруэжающие к этому не готовы. И жизнь мамы аутенка это постоянная борьба. Нам в нИжневартовске на рентгене медсестра орала на сына:"Да открой ты свой рот! Тебе же 3 года, я говорю тебе открой"И таким припротивнейшим голосом раз 10 повторила, хотя другой я говорила про наш аутизм. Я всегда плачу не от поведения сына, а от слов абсолютно чужих людей, от их злости и ненависти. Вот и сегодня педиатр в поликлинике на меня говорит, зачем же ты его рожала, сохраняла свою тяжелую беременность, надоели больные дети, я пришла и разрыдалась. Ребенок уже родился. Он уже есть со всеми своими заморочками. И я его тоже не променяю на миллион здоровых детей. Я карточку забрала и ушла. Буду прикрепляться по прежнему адресу. Там хоть педиатр адекватный. Мы просто поменяли адрес жительства. Вот никак не привыкну к реакции окрружающих на моего ребенка, а объяснять, что у него аутизм желания нет, и прятаться тоже не хочу. Вообщем излила я душу сегодня на сайт как всегда... Все наверное через это проходили и проходят каждый божий день с нашими детишками.
Мы тоже только прошли рентген от фтизиатра, т.к. р.Манту повышена. Тоже было ужасно:уговаривала и придерживала, медсестра все ждала, когда дочь встанет и замрет ненадолго, а мы не хотели очень прижиматься к холодной стене!"тебе 7 лет, ты большая"-возмущалась. В итоге они вдвоем её подержали, меня попросили выйти. Оказалось потом видимо коса отпечаталась, надо доснимать сказали! Я объясняю, что вертится она, отвечают:теперь вертеться можно, чуть-чуть доснять. Без прививок мед. карту школьную не подписывают, вот ещё прививку делали недостающую. Кошмар, как я её держала, чтобы не вырвалась. До 5 лет мы не принимали нейролептики, а когда стала как то напрягать она сильно всё же дала. Но вот из сада выпустили 30 мая, дозу снизила и убрала. Месяц не пили(июнь вообще спокойная, да и май тоже), но обострение началось-опять начали пить. Не знаю как бы курсами приспособиться хоть.
ира с у ВАс еще все как-то по божески получилось. У нас также с манту повышена. А какая связь между рентгеном и манту? Мы пока ничего не пьем, так как сидим дома и тоже особо не напрягаем, все его и для него. У меня есть назначение на анвифен, в садик на пару часов если пойдем может и пригодится. А что рентген показал? Все в порядке у дочери?
Зарина при повышенной Манту (или при контакте с туб-инфицированными, у нас это было, мальчик в группе заболел у них) назначают рентген, анализы - для того, что бы обнаружить или исключить эту бяку. Девочки, мы тоже в ваши годы так же всё делали - рентген, уколы, соскобы, зубы лечили Вс я поликлиника наши вопли слышала На чужих - наплевать, пусть говорят что хотят. от них не слова нужны, а снимок и т. п. Наш ив 6 не дал сделать снимок через рот, в моменты вопля пробовали - но гад, захлопывал именно когда снимок шёл. Боковая проекция только получилась. Тоже было видно смешение атланта. но нам операции даже и не заикались - много носили воротник, порой корсет, физио и т. п. Подвывих атланта есть и сейчас, но не стольк круто, как было. (на боковом снимке нам ренгннолог вообще написала тогда, что сращение откростков, уже оротопед потом сам сказал по снимку - не срослось оно там ).
аут-мама Наташ а ты бы что сделала, согласилась на такую операцию? Взвешиваю все за и против. Вроде сначала согласилась боюсь за жизнь ребенка, наркоза жуть, отката назад, и я как думаю придется потом ходить в шейном бандаже. восстановительного периода. Не повредит ли все это наше психическое состояние?
Зарина я бы решилась на операцию, если без неё никак не обойтись, и если её не сделать - будет хуже и хуже.
А для того, что бы убедиться/или наоборот: 1. вначале нормально обследовала бы шею (снимки, УЗИД - сосудистый кровоток, КТ) 2. проконсультироваться независимо с 2-3 нейрохирургами хорошего уровня, из отделений, где такие операци делают
и уж если все хором будут кричать "Ужас-ужас-ужас!" - думать, как и где именно это делать ( в хорошей клинике у хорошего врача) На форуме консультируют доктора из ин-та Альбрехта, думаю, соит задать им вопрос.
Шея - так близко к голове. Место такое, что если наоксячят - так и в лежачего недолго. Наркоз несколько часов - тоже не подарок, всякое бывает.
Может, вам и консервативные методы вполне хороши будут - остеопат, или традиционные 9массаж, физио, ЛФК, ношение ортезов) Насчёт воротника - дети быстро привыкают все, мы носили без проблем. В конце-концов, его на прогулку, как шарф можно, шея закрыта, а на улице всяко меньше внимания на это обращать будет.
Зарина Наташа уже ответила тебе про рентген. Мы на доснимок должны были уже в другой день идти, но после прививки(или совпало) заболели(насморк, кашель). Рентген сказали пройти, когда выздоровеем. Вот вместо того чтобы идти в школу-мы болеем.
Зарина ты ещё спишись с докторами на форуме. Что-то и по снимкам и т. п. они увидят, я думаю, стоит.
А вообще - на слуху куча деток с родовыми травмами ШОП, в том числе со смнщением позвонков. Но вот не могу припомнить ни одного случая, что бы оперировали... и это меня очень смущает в данной ситуации... Значит, не так с этим просто, что бы чуть что не так - резать. сима случаем каких примеров с операциями не знаешь? вы же много где были, может кого встречала.
Зарина, привет! Ну и дела у вас! Правильно девочки пишут: на операцию такую можно дать согласие, если без нее уже совсем никак. Мы этим летом в Питер съездили в Прогноз. Нулевой результат. Я оставила свой отзыв в соответствующей теме. Прошли там курс Томатиса, а там, оказалось, его делают без лицензии (узнала уже по приезде домой). На второй курс не поедем (а его надо повторить не позднее, чем через 8 недель). Второй этап прошли у себя. Логопед из другого города прислала прибор в наш город (организовали мамы деток-инвалидов с ДЦП). Ну, и мы к ним присоединилсь и прослушали вторую сессию. Как-то сомнительно: все слушают одно и то же. Но другого выхода не было. Не ехать же опять в Питер и делать псевдо-Томатис. Знаешь, ребенок как будто больше стал уходить в себя. Вообще не откликается. Муж уже вчера меня обвинил, что в результате этих терапий получили только ухудшения. Сама себя ругаю. Мой вывод: Томатис надо делать не в России. Боюсь, как бы еще более сильного отката не случилось, а то никогда себе не прощу. Из логосадика мы ушли. Летом одни прогулки. Моего на прогулку не стали брать. Сказали: либо сами приходите с ним гулять, либо не ходите вообще. Не понимаю, что он им плохого сделал. Не бегает, никуда не лезет, не кричит. Сидит себе в песочнице. Видимо, одевать не хотелось. Но и мне как-то дежурить на участке не улыбалось. О какой социализации может идти речь, если ребенок все время при маме? С октября пойдем в садик для детей с ДЦП. Дети там, конечно, нелегкие, но хотя бы, думаю, можно будет надеяться на лояльное отношение воспитателей. И наш ведь далеко не подарок.
МираЭль ты тоже меня своими новостями не обрадовала. Мой вывод:все-таки избаловала ты воспитателей. Я знаю деток и по круче, которые ходят в обычный сад на целый день. А родители принимают такую позицию:Вы воспитатели, Вы и разбирайтесь! Хотя вот так комментировать, конечно, просто, но я буду биться в истерике и оставлять сына часа на 2-3. Если негативизма с его стороны не попрет. Поживем, увидим. Все-таки воспитатели в конец обнаглели.
Да, наверное, тысячу раз вы правы! Но они просто честно признались, что подхода к нему не знают, посещая их сад, мы просто теряем время. Наверное, так и есть. Насильно мил не будешь. Не хочется быть бестолковой. Скажут, объясняли ей, а она все равно не свалила из нашей группы. Да и дети, боюсь, уже смеяться над моим будут. Группа с 4 до 5. Всем 4 еще в том учебном году исполнилось, а нам - совсем недавно. То есть он и так незрелый, плюс еще немного младше. Может что-нибудь бесконечно повторять, не реагировать на обращение и т. д. Сознательным детям (а в 4 года это уже именно такие дети) смешно, наверное, глядя на него. Защищать нас воспитатели не будут. Поэтому, думаю, стоит выбрать детский коллектив попроще.
МираЭль я когда со справкой по инвалидности и ИП бегала по инстанциям, методист который нас курирует заверил меня что опасаться исключения ребенка из простого сада нечего. И воспитателю и садику от присутствия особенка только +. Возможно мне очень повезло, я договорилась с психологом из школы заниматься с Илюшей по полчаса в день. Потом, социализироваться такому детю лучше среди здоровых детей есть у кого принимать навыки. И что такое один среди 20 - это норма. У нас сейчас новый воспитатель, я на третий день пришла с ней познакомиться и ввести ее в курс нашей особенности. Сидела слушала, головой кивала, зав обещала ей помочь и все такое. Девочки они сейчас получают больше 20 тыс!!! Работать надо за такие деньги не зависимо от условий.
МираЭльzolena33 многое зависит от натуры воспитателей, на кого нарвешься, и,конечно, какая заведующая попадется... У нас в логопедическом они получают 30, а то и больше(Меня это никаким боком не касается, так к сведению). Одно, Эльмир радует что у Вас в городе предлагают и быстро находятся другие варианты. Дети с ДЦП тоже разные бывают. У нас намного все сложнее. Вот тоже ждем анализа повторного в октябре на подтверждение целиакии, я так молюсь и так надеюсь, что может слабая поджелудочная, или короткая кишка, только не пожизненная диета. Это означает, что с садиками пролетаем, с любыми... Мы в обычный тоже планируем на часа 2, кушать дома. Тоже надеюсь сложу этот пазл когда-нибудь в одно целое. Вы на диете еще? И что тебе в Питере на счет сына сказали, инвалидность не рекомендовали оформлять? Мой сын в любой больнице аутенок(на приеме у специалистов) а как к психиатрам придешь ставят СДВГ, ЗПР и все, меня не слышат, на поведение ребенка закрывают глаза. Я хоть могла бы реаб. центр посещать, а не дома скулить)))))))) Ну ниче проблемы порешаем запланированные в октябре, мы им еще нанесем сокрушительный визит(Специально сына дрессировать буду)))) Шучу конечно.
Нет, в логопедический назад дороги нет. Проблема там основная в том, что ребенка не приняли. Обязана быть при ребенке во время одевания/ раздевания, прогулки, сопровождать ребенка на просмотр представления в муз. зал (последнее вообще непонятно для чего). Перед сном забрать. На сон его ни разу не оставляли. Кто знает, может, он там и спал бы хорошо. На прогулку придешь, он меня увидит, домой уже просится. То есть вариант погулять с ними и раздеть его самой, а потом увести в группу не прокатывал. По логике ребенка, раз мама появилась на горизонте, пусть забирает домой. Ну не могу же я силом заставлять воспитателей одевать его или внаглую не приходить?! Заведующей объяснила ситуацию. Она сказала не обижаться на воспитателей, так как им тяжело: в группе очень сварливые родители и они постоянно за все ругают воспитателей. Не в тему что-то. При чем тут родители и мой ребенок. Я-то как раз сварливой не была. Может, надо было стать. Сразу бы отношение изменилось.
Зарина, в Питере поставили Поведенческие нарушения на фоне поражения эмоционально-волевой сферы. Но вот недавно у местного хорошего спеца были, сказал, что похож на Аспергера. Мнения разнятся. Лично мой вывод, что аутизм у нас, конечно, есть. Специфическая интонация и интересы, эхолалия, отсутствие нормальной игры, страхи, истерики, несформированность навыков самообслуживания, шикарная память...
Зарина, мы молочное едим. Глютен - нет. Но если пойдем в садик нормально, с диетой не получится. Когда в том саду обедали (в дни без прогулки), тоже приходилось закрывать глаза на запреты.
Зарина, в Питере поставили Поведенческие нарушения на фоне поражения эмоционально-волевой сферы. Но вот недавно у местного хорошего спеца были, сказал, что похож на Аспергера. Мнения разнятся. Лично мой вывод, что аутизм у нас, конечно, есть. Специфическая интонация и интересы, эхолалия, отсутствие нормальной игры, страхи, истерики, несформированность навыков самообслуживания, шикарная память...
[/q]
Понимаю я тебя, у нас все то же самое +дизартрия и непонимание речи и стимуляции. Называется взглянула правде в глаза... Чет я теперь по поводу обычного сада, тоже не уверенна, попробую примут на несколько часов-да, нет так будем искать другие варианты... Я тебя спрашивала про инвалидность(косвенно, на прямую не решилась). Если раньше я от этого слова плакала, то теперь вижу дальнейший путь реабилитации. Только нам ее не предлагают, тоже думала о Питере, чтоб нам ее там порекомендовали, может только для этого летом и съездим. У нас(уже писала ранее) в реаб. центр берут только с инвалидностью. Логопедический сад у нас в лучшем случае в 4, а то и в 5(а там ПМПК снова в 2015) смысла нет, дадут ЗПР звонила, только с 6 попадете сказали, очередь огромная. Поэтому в 4 года нам ее в любом случае нужно оформлять. Мы тоже на БГ. Сейчас лежим в больничке выясняем причину наших запоров(пытаемя по крайней мере). В палате кроме нас еще 5 мальчиков, не скучно, особенно моим ребенком. Тяжело очень, легли в среду, вот на 2 дня отпросились, даже врач меня понял, отпустил. В палате очень душно и жарко, у моего видимо кислородное голодание поведение... Цирк! У нас уже нашли нарушения в печени, все по немногу, но уверяют, что для жизни не страшно. Набираюсь терпения это только начало.
Здравствуйте, милые мамочки! Этот форум - настоящая находка для меня! Я почерпнула много нового и полезного для меня и моего маленького Евгеши. У сыночка аутизм. До года Женечка развивался как положено: садился, вставал в кроватке, кушал, спал, в общем -все замечательно. После года мы с мужем стали замечать незначительные изменения в поведении нашего малыша - он стал реже реагировать на звуки (даже на свое имя), отводил глазки, когда на него смотрели. Мне даже казалось, что Женя стал меньше улыбаться. Он как будто вообще не реагировал на все, что происходило вокруг. Первое, что мы с мужем предположили, это нарушения слуха или зрения, повезли мальчика к специалистам. Нас долго обследовали, со слухом и зрением оказалось все в порядке. Спустя несколько месяцев бесконечных скитаний по поликлиникам, нам поставили диагноз - синдром раннего детского аутизма. Это было большим потрясением для нас с мужем. Но мы не отчаялись. Стали действовать. По совету подруги я обратилась к специалисту по сенсо-моторному развитию. Эта женщина работала в детском саду, куда ходила дочь подруги. Ее зовут Надежда Павловна. Девочки, это просто невероятная женщина! Очень грамотный специалист, мы занимались с ней полтора года и достигли очень хороших результатов! Глупости, что аутизм не лечится! Лечится, и еще как! Главное - это найти хорошего специалиста! Надежда Павловна очень нам помогла, мы по-другому посмотрели на нашу проблему. Сейчас, кстати сказать, она работает в детском центре "Солнечные Зайчики". Мы перешли в этот центр и теперь занимаемся комплексно не только с ней, но и с другими специалистами. Очень помог нам педагог по технике Монтессори, Ирина Александровна, и замечательный дефектолог Ксения. А самому Женечке очень нравятся музыкальные занятия. В общем, ОГРОМНОЕ СПАСИБО таким людям, которые неравнодушны к чужой проблеме, а самое главное - к детям! Очень искренние, заботливые, талантливые педагоги и специалисты! Милые мамы, очень советую вам обратиться в этот центр! На всякий случай оставлю телефон 8 915 327 64 13. Центр находится на юго-западной, это красная ветка. Желаю всем здоровья, любви и терпения!
Удачи вам с больницей! Пусть будет результат! Я тебя понимаю. Прошлым летом мы лежали в инфекционке. Это было нечто! Никому не мешал, не шумел, но все время просился домой, скучал. Другие дети в палате друг с другом играли, веселились, довольно сносно проводили время, а мой-то на них и внимания не обратил. Конечно, ему скучно было. Тем более в инфекционке: никуда не выйти, сиди себе сутками на кровати.
Про инвалидность - я что-то врача не спросила. Вот когда пойду к нашему психиатру с питерскими выписками, уточню, возможно ли с таким диагнозом оформить ее. Все равно же здесь, на месте, придется это делать.
МираЭль спасибо! А мы мешаем всем. Это излишняя гиперактивность и стимуляции всех раздражают. Все быстро надоедает. Полевой ребенок это про нас. Первая больничка почти позади, будем ждать вторую
Первый день в саду... Часы приема ограничены с 9 до 11. И то я уйти даже не смогла. Ходили на музыкальное занятие. Мой кинулся к муз. инструментам, еле удержала, а в конце занятия похныкал то что до инструментов не дошел(а они вон на скамейки-бери не хочу, меня бы не было, не оттащили авось). Воспитатель честно не понравился. Стажа нет, характера нет, детей организовать не может(даже здоровых), те ревут все время, она их не замечает. Девиз работы"день прошел ну и ладно". За час который я прождала чтобы с ней поговорить 5 раз уходила с группы, дети одни, няня в своих делах. Мой ребенок захотел писать(держит писю, туалета-то еще нахождение ребенок не знает, практики нет). Я не выдержала, зашла в группу и отвела. Вообщем буду оставлять будут и мокрые штаны по всей вероятности. Хотя я первым делом попросила няню покажите туалет, а она что-то ему указала пальцем). Ага, мы типа поняли. До туалета 3 двери надо пройти,2 из которых закрыты, надеюсь приноровится, на воспитателя надежды нет. Я ей сказала про питание, а она мне перед уходом "ему все можно кушать", тогда сказала доступным для ее понимания словами"у сына изделия из пшеницы, муки в организме гниют", начала перечислять какие, хотя она меня уже не слушала, опять убежала. Не русская еще, азербайджанка по всей видимости. Разочаровалась.
Эльмира хочу тебя допросить. Если бываешь на сайте, напиши о себе. Как Вы в новом саду, в новом коллективе? Сколько детей в группе? Как воспитатели? Оставляешь сына одного в группе и на какое время? Вы все еще на БГ?
Глупости, что аутизм не лечится! Лечится, и еще как! Главное - это найти хорошего специалиста
[/q]
Аутизм не лечится! Человек может безгранично развиваться, может достичь величайшего уровня в каких-то областях. Но если он с рождения аутист, то им и остается. Мамочки, поймите вы, наконец, наша задача не вылечить аутизм как таковой, а научить ребенка полноценно жить, будучи аутистом.
KAS-SANDRA спасибо. Да моего вчере щекотала психолог в пнд, я его просила в ответ ее пощекотать, а он взял и поцеловал. Не понял команды(Мы обычно в гостях всегда поцелуй девочку, Полину, Ариану, Элину.) Нас вчера диагностировали в реаб. центре, уже писала и согласились, что провления, есть, но интеллект где-то даже выше(что касаемо математики, цифр, форм). Затем мы пошли в пнд, нас смотрели 3 психолога. Сначала 2, но они были моложе меня и вообще не опыта, не знаний, голая теория. Мин. через 20 пригласили уже более опытного. Она уже покачала головой, типа не РДА, а аутические проявления, ребенок "не холодный", слишком много у него от обычного ребенка, так высказалась. Главный момент для меня, дала свой номер телефона, она сохранными детьми ведет коллективные занятия. Дай бог и туда дойдем со временем. Психологи тоже смахивают на неврологию, я пыталась объяснить что не леченная вовремя неврология оказывает влияние на психику, и эти процессы порой не обратимы. Они не соглашаются(тут уже общалась с молодыми, в начале приема). Мне на диагнозы уже наплевать(извините за грубость), в 1,9 я уже пережила все это, сейчас дышу ровно, ребенка-то они не заменят. И еще один важный момент, который для себя отметила, сын вчера был таким общительным весь вечер, сам проявлял инициативу, стимуляций вообще не было, не прыгал(это такая роскошь и редкость), поэтому не нужно им дома сидеть, надо расширять кругозор, общаться, нужно пополнять их мозг новыми впечатлениями от общения с другими людьми. Мы вчера ушли из дома в 8.30, а пришли только в 13.00 перецелованные, перетисканные, никто не прошел мимо сына, уставшие, но такие довольные, и ездили мы на общественном транспорте.
Зарина[/b], согласна, мы такие же как и вы, примерно.. тоже ездим спокойна на транспорте, ходим в магазины и т. п... у нас аутичные черты... и неврология... ну невролог говорит уже психическая сторона пострадали сильно от органики((( обожаю дочу выводить в свет, в парки, на карусели, просто погулять-я вижу как она счастлива!!! моя много его делает-целует и обнимает, щекотать умеет плохо))), любит насекомых подбрасывть))) кусаться игрушечной змеей, собачй и т. п)много чего смешного умеет
KAS-SANDRA я считаю, что черты это немножко другое, это полегче, может сойти как черта характера, а проявления уже ближе к аутизму, эти проявления и стимуляции, и многое другое, и в общественном транспорте мой иногда выдает. Ждать не умеет. Не понимает смысл этого слова. Я учила его считать, чтоб как-нибудь облегчить ситуацию. Вчера делала котлеты, поставила в духовку, а он начал считать до 10, наивный
Привет всем, собрали вроде все бумажки,5 едим в Нижневартовск, операцию по вправлению шейного подвывиха будут делать там, в травмо-ортопедическом отделении.(дай бог сын не заболеет за эти 3 дня). Не знаю, паника у меня все равно есть, что и как мы там будем, сама операция, воротник Шанца, с нашим то аутизмом или на характер все списать. Боюсь, все равно страх есть, но убирать ее надо, не верю я, что она ни на что не влияет, пожелайте удачи
Мы приехали! Все-таки очень тяжело с нашими детьми в больницах, где поведение ребенка должно вписываться в общие нормы, а оно не вписывается. Хорошо, что постовые медсестры уже имели опыт общения со взрослым аутистом. Мы лежали в травмо-ортопедическом отделении, где каждого больного сопровождали родители. Конечно, везде шептались, ахали-охали, называли моего сына и бесцеремонным(при чем родители) и наглым, и дурацкие вопросы задавали, но слава-богу все позади. Выдержали... Тяжело было с диетой, опять мучались запорами и аллергией. У меня сын в больницах уходит в аут, бегает по коридорам, не оттащишь никак. И если ему делают больно или его ведут к врачу, а меня не пускают он меня кусает изо всех сил, обычно руку, было и в живот. Сделали КТ(там смещение подтвердилось), на следующий день вправление. Все под наркозом. Сразу надели воротник Шанца,1 месяц вообще не снимать. Сыну тяжело, бегает, потеет, а у нас после этого сразу аллергия высыпает, но выбора нет, поэтому терпим он воротник, а я его!
Зарина, с возвращением вас! А что нам остается-терпеть и ждать, а еще постоянно занятия! Хорошего вам настроения-и не обращайте ни на кого внимания-все равно не поймутз Самое главное любить свое чадо и постараться сделать все для него.
Ага, позади, ха-ха... Сходили к генетику(сдавали анализы в мае). В моче нашли положительное на лактозу, пробу Бенедикта, мальтозу и маннозу. Мне правда, все это так слабо о чем-то говорит, но нарушение обмена веществ есть и серьезное. Сейчас генетик говорит о мутации, которая произошла и вот результат. Дала мне еще 10 направлений на генетические анализы+2 от диетолога, еще запланирован консилиум на 1 квартал 15 года, где будут решать куда нас направлять для дообследования. Она хочет исключить вероятность рождения второго больного ребенка. Если у сына подтвердится мутация, то ее можно будет исключить или выявить на начальной этапе беременности. дала мне установку:"Не беременеть!"до 2015 года. Генетик видит в нем проявления аутизма. Самое смешное, что в ПНД для МСЭК логопед и психолог написали только ЗРР. Поэтому думаю лечь на госпитализацию для наблюдения, конечно, вмести с сыном. Пусть он им покажет ЗРР)))))
Держитесь, что тут еще скажешь? Думаю если у наших деток в голове непорядок, то и во всем организме тоже какая-то дисфункция. Вот у моего атопический дерматит неясной этиологии и близорукость, было еще незаращение овального окна, заросло.
Ada, у Илюшки тоже был атопический дерматит лет до 2, плюс еще обструктивный бронхит сопровождал каждое ОРВИ где-то до 3 лет, еще косоглазие на один глаз до кучи... Явно какие-то проблемы с ЦНС, Наташа (аут-мама) как-то совершенно верно указывала, что раньше атопический дерматит называли нейродермитом, так что все от нервов, так сказать...
Ada бытует мнение, что наоборот, если обмен веществ нарушен, непереносимость каких-либо продуктов может давать задержку интеллектуального развития, и генетик так говорит. Вот мы и начали решать эту задачу, решим не решим, вопрос следующий, но пробовать будем. И с травмой ШОП рождаются до 30% детей, но она не дает аутизм. Я сама своими глазами видела обычных детей разного возраста с травмой ШОП. И в голове есть нарушения, но все неврологи говорят, что с ними можно жить обычной жизнью. У меня много предположений, но генетику исключать нужно, второго ребенка хочу очень.
Асе болезни от нервов, тлько сифилис от удовольствия. Vikas, а если серьезно, то у моего был симтом гипертермии - как только вирус шкалило под 40! Как мы намучались! И сейчас еще выдает высокую температуру, но уже ниже и не так долго как раньше. И еще были вальдус и косолапие с плоскостопием - рассосались сами как-то, и рахит нам ставили... Все от головы идет.
Зарина, интересно... Надо мне все ж добратьсятдо дерматолога. Выяснить причину дерматита, может тоже обмен веществ и он вызвал такие последствия... А мы, придурки, второго родили до генетики... Вродк все ттт, но как пить дать дураки. Вот растили бы двоих необычных если бы генетика оказалось.
Ada а может и не дураки, наоборот, моя сестра родная первого родила, с остановкой дыхания, вытащили за голову ваккумом,3 суток рожала итог аутизм с УО, а второй-норма. Обмен веществ-это ведь тоже не доказано на 100%, у моего в голове ишемия, т.е он практически пережил инсульт(так невролог истолковывала), а инсульт очень редко проходит без последствий, поэтому одни предположения и предостережения, а Вы, Молодец, что родили, зато здоровый, это такая радость!!!!!!!!!!!!!! Т.е. если исключить какие-то продукты, вызывающие аллергию, не переваривающиеся, не факт, что аутизм уйдет. В нашем случает и обмен веществ пострадал и органика, и что дало аутизм, каждый спец толкует по-разному, сколько врачей столько мнений! Уже и не знаешь кого слышать У нас тоже и плоскостопие и рахитообразное строение скелета(сейчас уже не так бросается в глаза, а еще кости очень хрустели, может с возрастом, может на диете БГ и частично БК(молоко в чистом воде не даю, только сливочное масло в кашу) все намного лучше. Так что Вы не дураки, а МОлодЦы, я тоже не особо верю, что они что-то найдут, просто выполняю указания генетика, чтоб уж наверняка.
И с травмой ШОП рождаются до 30% детей, но она не дает аутизм. Я сама своими глазами видела обычных детей разного возраста с травмой ШОП. И в голове есть нарушения, но все неврологи говорят, что с ними можно жить обычной жизнью.
[/q]
вот именно! Я знаю немало примеров, когда у взрослого человека обнаруживали, что была травма шеи родовая. проблемы она давала, но обычной жизни, садику, учёбе не мешала, как у наших.
С дерматитом - тут могу, кажеться немного утешить. У нашего это было сильно в 2-5 лет, потом в подростковом всплекск (ну тут всё, что было, дало резко обострение... возраст такой). Но! с тем, что мы без диет (питание здоровое, по минимуму вредностей) и взросления - это очень заметно ослабевает. Ну и лекартсвами мы не увлекаемся в целом. Надо применяем, но именно по необходимо, а не по хочется что-то давать, говорят это полезно может быть У меня есть надежда, что взрослый просто будет с чувствтительной сухой кожей, типа моей.
Про дураков это я задним числом испугалась. Я вообще долго не верила в аутизм сына, и тут представила себе что ролдила бы второй такой уникум...
Аут-иаиа (можно Наташа?). Сегодня меня осенило что атопический дерматит у сына впервые появился вместе со стереотипными играми и стериками в самом начале занятий в ЦИПРе по системе Монтессори. И последние обострения ро которых я помню возникали вследствии какого-то стресса. Братика привезли из роддома, новый сад, в больницу положили.
А про БКБГ сильно думаю, но что-то мне стремно... Это ж и нам придется садиться на диету... Да и сын так любит молочку, само молоко не пьет, но вот творожки, йогурты и сыр просто обожает.
А про БКБГ сильно думаю, но что-то мне стремно... Это ж и нам придется садиться на диету... Да и сын так любит молочку, само молоко не пьет, но вот творожки, йогурты и сыр просто обожает.
[/q]
Пртветики Всем! Я сижу щас читаю книги, мне с другого сайта особое детство, аут-мама посоветовала, скинули кучу книг. Так там тож говорит Лариса, нужно садится на диету-мы оочень мучные-а я вот думаю как: если мы в садик ходить будем???
Зарина у меня к вам вопрос: как вы сидели на диете и ходили в садик?
аут-мама с устранением шейного подвывиха я не жду, что аутизм растворится, но где-то это должно сказаться, может в поведении(типа уменьшение гиперактивности) или скачок в развитии. Это смещение давило на сосуды и нервы, мозговое кровообращение должно улучшится после операции. И я знаю 2 примера(лично не знакома, через инет), где эта операция дала хорошее развитие в плане интеллекта. Поживем, увидим. А на счет здорового питания, я только ЗА! Меня аж мурашки по коже, когда в гостях редких, но бывает сын копченую колбасу хватает и конфеты. А потом ночью исчешется весь и дергается как в судорогах(гиперактивность зашкаливает), и запоры, куда без них. А дома все четко.
живчик мы посещали только кратковременный, и то болели часто. А обычный мы держим, но пока не ходим. После нового года планируем. На диете сидели 2 раза, но не долго. Сейчас у нас диета на постоянной основе, безглютеновая, молоко ограничиваем, еще впереди анализы на непереносимость молока. Мы едим печенье безглютеновые и БК и также готовлю блинчики на воде и БГ. Со след. неделе хотим пойти до нового года в реаб. центр(так разрешили), там в курсе нашей диеты, вроде согласились(есть за, и против, посмотрим, еще пообщаюсь с ними). Из обычного сада звонила заведующая, просила принести перечень что можно и чего нельзя, тоже думаю (с аханием-оханием правда) согласна на диету. Но наша диета не чистая, мы по-максимуму ограничиваем сахар, молоко, исключаем глютен, но так как ребенок маленький бывают и промахи. Так, напримаер, в больнице в Нижневартовске нам готовили отдельно, без молока, сахара и масла, так, естественно, ребенок отказывался от еды, потом я сама стала добавлять уже в готовую еду сахар и маленький кусочек масла, а в пищеблоке готовили на воде каши. Сын от многого отказывался, хорошо, что был кафетерий, я там уже покупала что-то подходящее.
аут-мама с устранением шейного подвывиха я не жду, что аутизм растворится, но где-то это должно сказаться, может в поведении(типа уменьшение гиперактивности) или скачок в развитии. Это смещение давило на сосуды и нервы, мозговое кровообращение должно улучшится после операции. И я знаю 2 примера(лично не знакома, через инет), где эта операция дала хорошее развитие в плане интеллекта.
[/q]
сказаться где-то должно, конечно. Главное, что бы это удалось закрепить потом, Мы другими способами, но тот же эффект добивались получить - улучшение мозгового кровобрашения. Из всех препаратов, которые нашего лечат (а не убирают неудобицы, когда уж совсем фигово с ними) - это именно физио лечение и сосудистые и оказались.
кстати, спроси у отропедов (вам с ними ещё встречаться), можно ли ему будет кувырки, стойки на руках и т. п. (ну, не после операции, конечно... потом) Просто моему ортопед насчёт этого сказал категорическое - ни в коем разе, мы и не делаем (спорта хватает и того, где на голове стоят не надо и кувыркаться). А вот не так давно на другом флруме мама девочки писала - тоже с подвывихами позвонком она у неё была, уже большая 15, дома стойки на голове делала... Доделала в итоге - подвернула шею, с больницей.
аут-мама спасибо, Наташа, что предостерегаешь!!! Я думаю, тоже нельзя, у нас прием через 3 месяца, спрошу обязательно. В рекомендациях из выписки написано, что нельзя и это, и даже прыгание в высоту, может пока на момент ношения Шанца. У меня тоже один из любимых препаратов актовегин, он всегда уменьшал нашу гиперактивность, мы его кололи вместе с глиатилином. Но только на момент лечения. Сейчас на порядок меньше, ТТТ, после опереации.
Не знаю, может рановато мы начали на МСЭ, но нам же психиатр дала направление с РДА?. Сыну 3,5 мес. РДА? с 1,9 мес. Сегодня пошли в ПНД в стационар, врач тамошний как нас увидела(Что и целиакия, и гиперактивный) не захотела такого клиента, настойчиво начала говорить, что для РДА и УО(у нас ее нет, и по заключениям тоже) ребенок маленький. Прямо мне в лоб сказала"Иди домой!". Хорошо, что муж сидел в коридоре, я его позвала. И показала записи, где в 1,9 нам сурдопедагог(дефектолог) поставила РДА и заключения с Самары, я ей уже в слезах сказала, что мне сейчас важна реабилитация и социализация, что проблемы таких детей именно на этой почве, что школа не за горами, только после этих слов она призадумалась. И вот мы на дневном стационаре до 17.00, там только обедаем, сегодня нам ничего и не оставили, хорошо, что я с собой взяла, хотя там так не разрешают. По поводу лечения, конечно, там такое назначение... лишь бы не перевозбудить, т.е они против препаратов которые стимулирующие(семакс, глиатиллин и. т.д), для них в приоритете тот же фенибут и рисполет, от последнего я сразу отказалась. Согласилась на актовегин, винпоцетин и еще что-то в маленькой дозе попробуем. Как-то так.
Опять в переживаниях, сегодня по результатам анализов диетолог все-таки выставила нам диагноз: Целиакия, не синдром, а именно чистая Целиакия, с непереносимостью молока, вот думаю, куда мы с ней дальше...
. Да, я не боюсь слова ЗПР и оно у нас, конечно, присутствует и даже в большей степени беспокоит чем ЗРР. Просто как показывает практика дети с УО обычно идут в ЗПР(на испытательный срок на год), дети с ЗПР в логопедический. А потом ближе к старшей группе детей отсеивают(как говорят воспитатели) по предназначению. Из нашей кратковременной группы дети в возрасте 3,10 идут в этом году в ЗПР. Но они очень тяжелые в прямом смысле, даже в сравнении с моим бегуном. У них нет интереса к обучению, даже избирательного. И то, что все время орут, пугает меня больше всего. Конечно, я не буду отказываться, если нам порекомендуют ЗПР, главное, не обычный садик, где 25 детей. А в обычный, как Наташа советовала, можно поводить, но больше для социализации. В 2,4 мы уже были на ПМПК. Дело в том, что мой ребенок с удовольствием занимался с членами комиссии. И за 15 мин. проблемы его не увидели. Он тоже, когда дело касается занятий собирается, старается, как только занятия заканчиваются, все сразу ушел, вернусь не скоро... Поэтому мне скорее всего придется запастись не только положительными аргументами... Еще одно бесит, они там советуются, шушукаются, а решение озвучивают через 2 недельки, когда все их бумашки готовы, их, конечно, никто переделывать не будет, так было в первый раз, в 2,4 года. 
)
Меня не пугает отставание в развитии, плохая речь, прорвемся, главное вот это кряхтение с прыжками убрать, а оно всегда перед ночным сном, переутомляется. ДИтя попрыгает и опять ему хорошо, видимо кровообращение при этом улучшается. 
Если уж они остануться, то главное научить детей как эти "чесалки" сделать социально приемлемыми. 
а все остальное преодолеем, привыкнем со временем! Что уж тут поделаешь? Я часто ищу пути, думаю вот еще чуть-чуть и все выплывем, а потом ни меня опять будто поток на голову и... хрясь... ты опять на дне(. В любом случае, когда причины есть, это уже пол победы 
. Да ладно вперед не будем заглядывать... еще время есть. Конечно, проверится надо! Спасибо Наташенька за твои советы! У нас в кратковременном кто-то по квоте вроде в Москву ездил, узнаю поподробнее. 
ненадолго, а мы не хотели очень прижиматься к холодной стене!"тебе 7 лет, ты большая"-возмущалась. В итоге они вдвоем её подержали, меня попросили выйти. Оказалось потом видимо коса отпечаталась, надо доснимать сказали! Я объясняю, что вертится она, отвечают:теперь вертеться можно, чуть-чуть доснять. Без прививок мед. карту школьную не подписывают, вот ещё прививку делали недостающую. Кошмар, как я её держала, чтобы не вырвалась. 
До 5 лет мы не принимали нейролептики, а когда стала как то напрягать она сильно всё же дала. Но вот из сада выпустили 30 мая, дозу снизила и убрала. Месяц не пили(июнь вообще спокойная, да и май тоже), но обострение началось-опять начали пить. Не знаю как бы курсами приспособиться хоть. 
на них. Ходит в садик - значит, учитесь с ним управляться. Работа у вас такая. 
Самое главное любить свое чадо и постараться сделать все для него. 
Явно какие-то проблемы с ЦНС, Наташа (аут-мама) как-то совершенно верно указывала, что раньше атопический дерматит называли нейродермитом, так что все от нервов, так сказать... 
У нас тоже и плоскостопие и рахитообразное строение скелета(сейчас уже не так бросается в глаза, а еще кости очень хрустели, может с возрастом, может на диете БГ и частично БК(молоко в чистом воде не даю, только сливочное масло в кашу) все намного лучше. Так что Вы не дураки, а МОлодЦы, я тоже не особо верю, что они что-то найдут, просто выполняю указания генетика, чтоб уж наверняка.