Наши истории и истории наших детей у коорых есть аутизм. Возможна Ваша исторния будет кому-то полезна, или мы сможем дать Вам важный совет! Истории наших аутят Форум родителей детей с аутизмом
Зарина, ох-ох, не подарок... Это ж не только молочку в чистом виде нельзя, это и сдоба, и обычное печенье, вафли, сухари... А как у вас с почками? Сыну твоему (забыла как зовут, прости) теперь кальций придется принимать регулярно. А насчет сада и потом школы я бы попробовала поискать заведение для детей с проблемами обмена веществ. У них и своя диет-сестра должна быть, и кухня своя. У нас в школе такое было по-началу, а потом СЭС это прикрыла, какого-то оборудования не хватало. А в сад можно и в группу кратковременного пребывания - пообщаться, позаниматься, а кушать - дома. И в школу можно еду давать. У нас мамочка одна в школу своему каждый день обед возила, потому что ребенок-аутись банально не ел почти ничего из столовки. Тяжело это все, но возможно.
Вспомнила! Девочки у нас одна училась с целиалкией. Худющая, диета жесткая, она не тлько молочное не ела, а еще сахар и какие-то виды круп. Так к концу школы она уже йогурты несладкие ела и горький шоколад. Немного и изредка.
так много начиркала, все удалилось(. Я понимаю, что приспособиться можно и к этому диагнозу, но мою полноценную жизнь она исключает, мечтала хоть пару лет до школы arbeiten(поработать). Но с ребенком у которого есть аутизм(или аутический синдром, или аутические проявления) вся ответственность лежит на маме. И в садике не будут соблюдать диету, даже при мне относятся легкомысленно. А последствия несоблюдения печальные-рак желудка(господь бог не допусти!!!!!!!!!) Хотя мы на ней уже 4 мес. и без диагноза. Сына зовут Ильназ, я его имя не озвучивала раньше, мы татары. Он у меня тоже на самой грани нормы по весу, хотя рост на 4,4 уже(нам 3,5). И все что ты описывала Саш, это все нельзя при целиакии, только несколько видов круп и кисломолочку натуральную, собственного производства, и кормить ребенка у нас никто не разрешит в саду. Сахар тоже нельзя.
Зарина Сочувствую вам, это ох как непросто. Подружка была с сильной непереносимостью молока, Вот до 12 лет ничего не ела где содержался молочный белок, а после 12 лет у нее это дело нормализовалось более менее. А вот целиакия это навсегда точно. Так же есть девочка у которой у ребенка целиакия, им ставили спектр аутичного поведения. После 1.5 лет диеты, опровергли, ребенок нормальный!!! То что вам диета поможет я уверена, может вообще от этого РДА уйдете совсем)) Столько в вас энергии и уверенности, что можно только восхититься. Прям заряд на позитивный настрой.
Svetasiki спасибо за теплые слова, но по-моему не совсем заслуженные. У нас не только Целиакия, есть и нарушения в голове, это все вместе дает аутичный спектр. По поводу диеты(чистой) я сейчас задумалась всерьез. А ребенок у которого впоследствии опровергли диагноз сидел на строгой диете или так???(при целиакии допускается сахар, мука кукурузная, рисовая, фрукты). А когда сажают на БГБК именно аутичных деток там набор продуктов ограничен, и желательно исключить муку(пусть рисовую, кукурузую) так как возможно попадание туда глютена пшеницы.
Зарина Девочка своему сыну не давала Продукты которые содержат глютен, помню она даже некоторые продукты такие как колбасные изделия, некоторые молочные продукты тоже не давала, говорила что там есть глютен но в очень маленьком колличестве и она использовала муку что без глютена, в спец отделе покупала, рис коричневые не шлифованный, рисовую лапшу давала и кукурузные тортилии покупала, но там надо смотреть чтоб был знак что не содержит глютен. А еще она сахар не давала, а глюкозу использовала. Но фрукты ел ребенок точно, но вроде как бананы и яблоки нет, не могу сказать с чем это было связано, сам он не ел или нельзя было. В общем помню как она покупала детскую кашу без глютена и на ней блины пекла малому.
Svetasiki мы тоже на такой диете, и тоже банан не кушаем, а яблоки родители исключают, так как бытует мнение, что они кандиду кормят. А вот сахар мы добавляем только в кашу, но просто сахар. Я вот думаю о БГБК диете, которую пропагандирует Таня Лепина, но пока только думаю, это очень серьезный шаг и не уверенна, что оправданный. По ней можно есть только мясо, рис, гречку и пшено и ВСЕ(ни овощей, ни фруктов) и пить Тенториум, т.е не пить, а есть в больших количествах и продолжительное время(2 года в идеале). Вот в думах по этому поводу.
а как это можно пшено на безглютеновой диете? Или я тупица или пшено содержит глутен. И Почему нельзя есть фрукты и овощи? На такой диете очень плохо скажется на общих показателях организма. И тенториум это что? комплекс витаминов я надеюсь? Честно, меня пугает такая диета. ОЧЕНЬ.
Svetasiki пшено входит в число разрешенных круп, но нужно хорошо промывать. Я вот тоже боюсь, что зря потеряю время и нервы себе и ребенку, тем более ее достоверность только на словах, поэтому пока думаю. Тенториум-можно назвать витаминами не знаю, наверное, там вся продукция на основе пчелиного меда.
Ой, я в шоке и трепете от такой диеты. И большой вопрос - насколько это оправдано? А в пшене ведь есть глютеин! Это кукуруза безглютеиновая! И почему нельзя рыбу? Овощи, фрукты, я годы, орехи, мед, ит. д. и т. п... Может я червь ведливый, но пока мне не объясмнят почему и зачем я не делаю. Мне надо видеть смысл. Тоже аутизм. ))))))
Я так поняла что там все остальное кормит кандиду, есть такая зараза у каждого в организме)))) в общем она разрастается на этих продуктах. Но на сколько я знаю ее можно и медикоментами снять, а не исключить продукты столь нужные. Ну и если уж на то пошло. Если нужна диета именно по состоянию организма, то ради бога, но без фанатизма. Я согласна исключить некоторые продукты, глютен, молочные свежие продукты, даже некоторые фрукты 9банан, виноград и т. д.) где много сахара, НО все убрать... простите, не хочу никого обидеть, но без меня. И еще не факт что дети лишенные всего не заработают чего похуже аутизма. Зарина Ты сначала исключи что вам нельзя, там смотри, может уже будет прогресс.
Ada вообще пшено и кукуруза-это безглютеновые крупы. Но в них может содержатся пыль от пшеницы, поэтому их нужно хорошо промывать. Поверь, я в этом уже давно. Поэтому многие родители их исключают, отдавая предпочтение гречке и рису. Глютен содержится в овсе, пшенице, рже. Я ведь не пропагандирую эту диету, пока взвешиваю все за и против, и не у всех детей аутичного спектра проблемы с пищеварением. Бытует мнение и уже давно, что проблемы с аутизмом из-за интоксикации организма, ртутью, тяжелыми металлами. И из-за этого отравления организм не способен переварить глютен и казеин, которые в свою очередь действуют как наркотик на ребенка, из-за этого стимуляции усиливаются, т.к. они не расщепляются в организме, действуют как опиум. А почему нельзя фрукты, т.к. они напичканные всем, всем, тоже не способствующим восстановлению ребенка.
Svetasiki так много написала а сын нажал и все удалилось))). На диете участники групп сидят по 2 года и потом вводят продукты исходя из состояния ребенка. Ну вот так они выводят металлы с помощью диеты и тенториума. Это, конечно, тоже бизнес и не из дешевых, но если это работало бы, то я руками и ногами за. Но на ее сайте нет вылечанных детей, результаты есть у всех, а из тех кто вышел из аутизма только ее дочь. А то что может и аутизма у нее вообщем не было остаеьтся за кадром. Ведь результаты есть и у Вас и у Нас и без тенториума и на диете но не такой жесткой(мы про свою). Поэтому я еще изучаю информацию, и если была бы уверенна на 100% в эффективности ее головой ушла туда, но увы! уверенности нет, спросить не у кого. Тоже много вопросов. Не хочу менять шило на мыло за свои же деньги. А так диета дает хорошие результаты касаемо именно поведения, это из уст родителей аутичных деток, стимуляции уменьшаются, но и у них диета не такая жесткая как у Лепиной. И если уж быть честными, то я видела как сына торкает от сока в 2 года, и муж видел, и эксперименты проводили. Но с возрастом лучше да еще мы на диете(мы на ней сидели и без диагноза) а по ней сахар ограничивается.
девчата, пищеварение надо налаживать им обязательно, эти ж ослики, говорящие или нет, на боли не жалуются - не понимают они своих ощущений! И по своему знаю, и читала, и от других мам таких детей слышала. Другой момент - как именно. Меня тоже в БГБК очень смущали несколько вопросов (пишу не в порядке важности, а как припомнилось). Во-первых, цена вопроса денежная, второе - привязка к продукции только определённых фирм, третье - очень ограниченная информация по тем кому не пошло (на профильных форумах сомневающихся просто банят), да немало чего. И вживе я не видела излечённых только диетой (знаю нескольких, кто на ней, результаты есть - но аутизм тоже есть ) Ну и не было у нас столь уж чудовищной ситуации с пищеварением и набором еды, как многие пишут, для того что бы уж за всё хвататься.
Вот в чём я согласна на 100% - ограничить сахара, крахмал, нафиК всё консервированные продукты и полуфабрикаты с красителями, подсластителями и т. п. Приступы дурного смеха от выпитого напитка крашеного-подслащёного-стабилизированного, или красивого леденца у своего видела (иногда перепадало это ему, ну оооооочень нечасто).
Девчата, я с вами согласна полностью. Как то с этой диетой очень все не просто. Я понимаю что может металы и аминокислоты и всякая там фигня еще есть, но почему тогда по генетическим анализам просто врачи не назначат нужные вещи. Вот у нас не хватает витамина Д и кальция, а все потому что одного только не хватает, а второе не усваивается без первого. И ведь все просто. Я понимая что там может быть сложная ситуация, НО это решаемо и без бадов таких дорогих. Причем все кто на диете все равно занимаются с детками. А не пробовали просто убрать добавки Е, (красители, консерванты, стабилизаторы и уселители вкуса) поменьше сладостей и глютен можно тоже уменьшить, так тоже будет результат, можно самим пробовать и варьировать. Всякое бывает, может тупо не хватать фолиевой кислоты, или она не усваивается и могут быть проблемы, но они решаемы. Я конечно понимаю что хочется попробовать все, но нужно подумать не только дважды, а трижды. Тут главное-не навреди!!!... А с такой диетой очень сомнительно, что все это гладко пройдет.
Ой, девочки, не знаю... Вот читаю и немного страшно. Может, конечно, и вызывает аутизм интоксикация организма, но у нас в Москве аутизм далеко не у каждого ребенка, а дышат, пьют и едят одинаковую дрянь. И потом мой рассудок медсестры отчаянно протестует против такой диеты. Это ведь по сути голодание. Исключено слишком много. А голодание в течение более 2 недель запрещено! А тут пишу про 2 года! И как, извиняюсь, ребенок какать будет? Без клетчатки? 2 года на клизме сидеть? Ну пусть витамины он получит из этого биомкда, но ведь искуственное хуже усваивается, да и аллергию исключать нельзя. И где ребенку брать кальций, белокжелезо, фосфор? Нельзя 2 года на БАДАх сидеть! Тут и у здорового человека организм не выдержит. Вы только на меня не обижайтесь, но в моем представлении диета - это сбалансированное питание, достаточной калорийности, прошедшее допустимую по норме кулинарную обработку, содержащее все необходимые питательные вещества, витамины и минералы, необходимые для работы организма. А это круче любого самого жесткого диет-стола.
Ada Вот и я к тому же что очень жестко. Просто вот сама по себе аллергия на глютен может вызвать не понятное поведение у ребенка, это я знаю не по наслышке. Но молочку то можно. И реально после выведения глютена из организма пошли реальные успехи у ребенка. Ну вот не у всякого аутиста большие проблемы с пищеворением или какими то пристрастиями в еде. Металы конечно и всякое такое все конечно может быть, но мне казалось что их можно и по другому вывести. Согласна что можно бады попить если что то не усваивается или не хватка, но чтоб так все страшно было.
Девочки, тут дело каждого... мы сидели на строгой диете 2 недели, в 2 года с чем-то. Стимов не было. И молоко в нашем случае нужно исключать. Он все равно плохо поступает. У сына все рахитообразное, не только строение костей, но и сами кости никакие. Нам вообще диетолог сказала, чтоб кальций хорошо усваивался пить его вместе с рыбьим жиром. И кальций есть не только в молоке и молочных изделиях. Это такое счастье жить без стимуляций! Мой сын 2 недели болел, и стимов не было, всегда вижу когда имунка борется с болезнью изменения в поведении! Это так классно жить без стимов. Вот 3 день как они вернулись... пока не с такой силой как раньше, но они есть и они мешают полноценно жить. Сидеть на диете и (я не про диету Тани Лепиной, но я против лактозы, хотя бы за ее уменьшение) куда лучше чем принимать психотропы и таким образом корректировать поведение. Да оно тоже возможно, но как поддерживаящая терапия и только для школы, но извините никак не 3 года. Тут кому, что помогает и каждый для себя решает. Мы покупаем сыры, масла специальные диетические производства олтермани. Я не могу все объяснить, но вот где глютен там и казеин это точно. И я вижу, что связь есть. Если бы не видела, эту тему не поднимала. Конечно, никого не призываю идти нашим путем, но нам реально помогает в корректировке поведении.
Так у вас и есть не переносимость лактозы и глютена. Вам нужна такая диета, может не такая строгая, хотя бы кисломолочку хоть какую оставить или молоко без лактозы покупать. Конечно у вас будут реально видны улучшение. Аутичные черты у вас вторичны на почве аллергии. А у кого нет аллергии тем и диета такая не поможет. ИМХО
Svetasiki по анализам у нас непереносимости лактозы нет. Этот анализ сдавали у аллерголога. Но диетолог нам в диагнозе написала непереносимость молока, так как она объяснила, что оно накладывается на углеводы и меняет форму, я не могу точно передать ее слова, но при целиакии молоко в чистом виде исключается.
Аутичные черты у вас вторичны на почве аллергии. А у кого нет аллергии тем и диета такая не поможет. И
[/q]
я бы рада, но не факт, в голове-то нарушения есть, а генетик вообще говорит, что мой сын МутаНт))) Только доказателСтВ нет, ищем, у нас в 2015 году будет консилиум и будут уже там направлять по квоте по станицам, рожать до этого не советуют(((. Мы и не торопимся. Хотя для МСЭК нам написали логопеды и психологи хорошие отзывы, а психиатр написала диагноз:атипичный аутизм, чтоб было с чем идти.(Понятно что без УО). У нас у татар, есть такая поговорка, смысл которой лучше выстрелить, чем лежать в засаде, вот и мы по ней следуем, в конце января на МСЭК.
Зарина но у вас в самом деле и получается - целиакия, причём, видимо, от рождения сразу была. Тут в самом деле один путь - без продуктов, которые для него неусваиваемы, а продукты их ментаболизма его просто травят...
Получать необходимый набор веществ можно ведь из разных продуктов. А страшилки, собственно, идут на биомеде - там начинают то ртуть выводить, то кандиду травить (которой в анализах при этом нет...) ну и прочие чудеса.
А так... ну для нашей культуры определённые продукты и блюда - норма, но к примеру, стол чукчей и эскимосов - другой - аживут себе, японцы - тоже не едят что мы и вполне себе не вымирают, ну и далее можно продолжать
Зарина А понятно, кисломолочку можно выходит? В смысле мутант? Что показал анализ? И нарушения в голове не могут быть на основе заболевания разве. Я просто вот девочку знаю у которой непереносимось глютена, там ужас был, причем выявили поздно, а накопительный момент играл такие вещи страшные. Им и уо ставили с аутичным спектром. Но ничего, сейчас учится в школе обычной и все путем. Хоть жизнь и не сахар, но привыкли за 5 лет к диете без глютена и некоторым вещам.
аут-мама да я все понимаю, но у нас есть реакция и на кисломолочку и на сахар, и на масло, я эту диету и так вычистила(масло и сахар только в каше по утрам), сыр без лактозный олтермани, но стимы есть. И тут, Наташа, картина не понятная, он прыгает также как все аутята, когда мозг перегружен(для разрядки, перед сном, особенно если режим бодроствования нарушен или когда скучно, когда я беседую с тем же врачом), хорошо бы все спихнуть на целиакию, но не получается, именно поэтому я хочу попробовать еще вычистить диету чтоб уж раз и навсегда понять для себя от целиакии идет аутический спектр или нет. Да на диете нашей мы не мучаемся запорами, вонью со рта(не дай бог съест кусок колбасы или банан) воняет аж 2-3 дня... гниет это все. Вообще есть такое сообщество больных целиакией в инете"Эмилия" туда думаю подключиться. Целиакия была с рождения, но мы же до 1,3 были сосуны еще те, а молока было хоть отбавляй, на чисто интуитивном уровне очень тяжело далось отучить от молока, и переживала сильно и плакала, хотя ребенок быстро бросил грудь, не истерил как обычные дети годами... И сейчас понимаю, почему мне так тяжело это далось. Но он ничего не ел(хотя был пухляшечка) и мама настояла, а в 1,6 запоры стали нашим постоянными спутниками.
Svetasiki при целиакии кисломолочку можно. Генетик думает, что мутация произошла, поэтому и беременность очень тяжелая и ребенок такой. Если это мутация, то может появиться даже новаая органика(слова генетика), поэтому у нас перед квотой контрольный МРТ обязательный. Хотя это их предположения, им верить, нужно сразу с моста прыгать и гирю на шею, чтоб уж наверняка))). Ой, как же мне надоели эти врачи, лучше уж никуда не суваться, хоть голова у мамы останется целой!
Надо нам все таки тоже на непереносимость провериться. Потому как не все усваивается и иногда тоже запах изо рта, по утрам бывает и какахи тоже иногда со странным запахом.
Svetasiki проверяйтесь вреда от этого точно не будет. Мы проверяемся комплексно, у аллерголога-имунолога, диетолога(та же функция шо и гастроэнтеролог), эндокринолога, генетика. Завтра еще Узи щитовидки и почек, в нашем случае конечно проблема в целиакии, но нужно и у эндокринолога все исключить. Проблемы с пищеварением могут быть и из-за щитовидки и оказывается даже работы почек(!) Вам на заметку.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 декабря 2013 19:52 Сообщение отредактировано: 25 декабря 2013 21:38
Как бы пережить все эти походы к врачу. Девочки так это к какому врачу идти? Я в плане не усваения пищи, не хватки витаминов и еще чего? К иммунологу или гастреэнологу (или как его там). Я вот просто смотрю что у малого синяки под глазами, ясное дело что наш педиатр не придала этому значения. Мол он светленький и кожа как прозрачная, но я вижу что это не просто в коже дела. Ну понятно можно списать на переутомляемость, но может и чего похуже, ведь дело то как раз может быть в почках и печени...
Svetasiki перетерпите при большом желании). Начните с гастроэнтеролога, но желательно, который не в поликлинике(это из собственного опыта), а в окружную. Мы ходим только в окружную, там спецы грамотнее и серьезно относятся к проблеме, видимо видавшие уже много. А там уже и к эндокринологу подключитесь. Если гастроэнтеролог(должен назначить анализы) увидит проблему, то дальше подскажет вам ход лечения и дальнейшее обследование.
После НГ как поправимся поищу врача нормального. Сейчас подхватили какую то дрянь-заразу. Кашель, темпа и сопли... А у нас тут все не работает до 2 января. Ночью сбила темпу высокую, а то думала уже в больницу ехать...
Мамочки, плиз, очень нужна ваша помощь сын уже месяц болеет, на время лечения состояние улучшается(но симптомы полностью не проходят), а потом опять и сопли лезут, и кашель от влажного в сухой превращается и обратно. Лимфоузлы воспалены и расширены по УЗИ. Думаю об антибиотиках(нутром чувствуя что они нежелательны при нашем нарушении обмена веществ), подскажите пожалуйста какие более щадящие в нашем случае и для нашего возраста?
Может лучше с врачем проконсультироваться? Тут же дело такое, раз давно лечите то не факт что легкий антик поможет или поможет на время. Ну и надо сразу пить специальные бактерии, но тут вам точно нужно консультироваться с врачом.
Зарина А с температурой что у вас? Лучше бы врач легкие послушала, вдруг там что-то есть... УМакса в прошлом году был затяжной гнойный рецидивирующий ринит. Ему тогда около 4 было. Капали, промывали, ели бисептол, потом флемоклав салютаб. И ничего! 37, сопли, кашель. Нас ЛОР спасла. Прописала местно капать антибиотик. Только хитро - купила 5 флаконов для инъекций, каждый день разводила свежий, старый выбрасывала. Капала 3 раза в день, 5 дней и все прошло. Но какой антибиотик - не помню. Сходи к ЛОРу, не поленись. Сделаете ренген, а вдруг гайморит? На физиотерапию походите. Может все и без антибиотиков обойдется.
У нас тоже типа ларингита было прошлый год, кашель никак не переходил во влажный 3 недели, врачиха молодая была, вроде не хотела антиб-ки прописывать, но я то свою знаю-думаю разболеется сейчас, сама пропоила флемоксином, кашель стал заметно уменьшаться и все прошло. Выздоравливайте!
Спасибо за отклики!!! К педиатру-то мы сегодня записались, но она у нас не шибко грамотная, вот и советуюсь с бывалыми). А к лору у нас тяжело попасть, это еще недельки 2 ждать в лучшем случае, запись только после 9, вот я и хочу антибиотики попробовать, просто мы ими не увлекались, я и не знаю что лучше, что щадящее в нашем случае. А про физио подумаем, после нового года, у нас в реаб. центре есть, но это только в феврале-марте, после МСЭК.
Зарина если месяц так - может, стоит поскандалить, что бы педиатр к ЛОРу срочно направила? И снимки бы сделать лёгких (мало ли может воспаление уже...) Короче, проверить на гайморит (и в сказку, что до 4 лет его у детей нет, т.к нет ещё гайморовых пазух не верь, пазух нет, а гайморит есть - лично видела деток и 2-3 лет с эти когда в челюстно-лицевой лежали с сыновым фурункулом в ухе ). И насчёт воспоаления лёгких тоже проверить.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 декабря 2013 14:35 Сообщение отредактировано: 30 декабря 2013 14:36
Зарина, у нас в округе для детей-инвалидов проблемы попасть к врачу (если он есть) не существует. Идёте не к своему педиатру, раз та не решает проблему, а к зав. поликлиники, идёте и просите принять ребёнка. В случае отказа звони в Окружной Департамент здравоохранения. Тогда вашим медикам мало не покажется. Я как-то раз на заседании районной думы с участием председателя окружной думы Сондыкова (вроде) задала несколько вопросов, в том числе и по поводу попадания к узким специалистам. Отчитывались через месяц именно так. Теперь ежегодно в конце года вызывают меня на круглый стол к главному врачу и рассказывают о достижениях года Так что давай действуй, мать, завтра же.
У нас самый легкий антибиотик для деток амоксиклав, это порошок который разводить надо. Но и с ним нам советуют пить ливио кидс(бифидо бактерии). Но опять таки воспаление легких может быть и без температуры!!! В общем страшное это дело. Ну и если сопли зеленые то тут точно надо местный хотя бы антибиот. У нас есть деткие капли "NODRYL" с антибиотиком местного действия. Так же при сильно заложеном носе надо давать капельки разжижающие сопли, чтоб пазухи освободить. У нас это капли синупрет (есть в таблетках тоже) Это гомеопатия, надо не мало дней пропить чтоб полностью все вышло. На ночь после лечебных капель, мы капаем "вибрацил" он подсушивает и немного отек снимает с пазух. Это не антибиотик и детям можно, НО не больше 5 дней по 3 раза в день если капаешь, но если только на ночь чтоб уснул то можно подольше. В любом случае лучше проконсультироваться с врачом. Потому как если там гайморит или воспление то надо конкретно смотреть и слушать, ведь даже легким антибиотиком можно не долечить и будет беда потом.
Зарина, ну ты как маленькая! Приди к лору, сделай страдальческое лицо и жалуйся что 37 уже неделю держиться, что месяцу сопли и никака не проходят, что ребенок нос трогает и плачет. Ну придумай что-нибудь, подари конфетки с НГ, пусть до праздников посмотрит, а то будете просто так антибиотики глотать. Или в больнице лору покажи. Приезжай, мол острая боль, в поликлинике нет записи, или нет лора... У нас в больнице ближайшей больнице круглосуточно принимают просто так с улицы с паспортом и полисом. А еще есть капли Ринофлуймуцил. Вещь! С 3 лет можно. Я себе гайморит имим выхаживала, Максу когда сопли закладывают и проходить отказываются капаю и радуюсь эффекту. Это в прошлом году на наш ринит и ринофлуймуцил не подействол=овал.
Я и не думала, что такие серьезные последствия могут быть, снимки легких сделаем, у него кашель редкий, но не хороший, а педиатр как всегда видя мои настороженные глаза, говорит, мол инфекция сильная, успокойтесь, легкие послушала хрипов нет. Прописала сумамед(антибиотик) и Аскорил. Я уже начала давать, а вот чтоб восстановить флору после антибиотиков ничего. А ЛОРа у нас нет пока, приходящая, я и для МСЭК платно проходила, на новогодних праздниках пойду разведаю обстановку и платно запишусь. Меня итак в поликлинике знают(карточку для Нижневартовска на руки не выдавали, для операции, педиатр была на больничном, заведующая пошла на принцип, после часа ругани(больше не назовешь) отдали на руки). Не хочу с ними связываться больше, не люди, а звери, у меня ребенок на руках уснул уже не маленький, а она мне все еще доказывает, фу, я лучше платно пройду, нервы себе сберегу, главное чтоб у сына все нормально было.
Зарина насчёт карточки - ты вообще имеешь право хранить её дома. У нас она так дома всегда. -Пишется заявление в регистратуру, оно у них (для проверок, почему карты нет), карточку отдают. Аргумент - часто обращаемся к врачам в других клиниках, городах.
С болячкой вашей - если не пройдёт после праздников при пите антибиотиков, бери их за жабры и дёргай по полной. Пусть сделают и снимки (хрипы не всегда бывают, у подруги так у сына большого было, но у нас врач была на участке очень хорошая тогда). И ЛОР носоглотку пусть смотрит. И уши проверьте, тем более они в связке с носом. В общем просто так тоже температура не будет.
Пробиотики хорошие - эуфлорины В и Л, они жидкие, срок хранения маленький и в холодильнике хранят их. Но вот можно ли их вам их - не знаю (российские обычно на средах с использованием молока выращены)...
А к лору у нас тяжело попасть, это еще недельки 2 ждать в лучшем случае, запись только после 9
[/q]
Помашите перед регистратурой розовой справкой. У меня почти никогда с записью к врачу проблем не было. По инвалидности должны без очереди записывать. Однажды была проблема в связи с полным отсутствием лора в поликлинике, так мне разрешили в другом районе записаться в другую пол-ку.
masesa У нас пока ее нет. На МСЭК 22 января, если еще раз не заболеем. У сына всегда очень потеет голова и шея, перед засыпанием особенно, может и поэтому простужается часто. Опять начал кашлять. Я уже на ночь и перед дневным сном "Барсукором" мажу, для профилактики, это уже образ жизни. Еще напишу про свои дела:изучаю сайт Якова про БГБК и БАДы. Я там зарегестрировалась. Еще к сожалению(Наташа ты говорила об этом и была права) проблемы с кровообращением в шее остались, вообщем операция не решила проблемы, я хотела одним ударом решить проблему, но Увы обломалась. Будем искать остеопата.
Сашуль а что ты так доступ к своей теме закрыла. Я уже не могу тебе писать. Живчик(Юля) молодец, что попробовала диету! Я твоей темы не вижу отдельно. Мы на диете и ничего, аппетит только зверский. Сладкое-то оно быстро насыщает, а мы сахар в чистом виде убрали. Считаю, когда у ребенка стоит РДА?(пусть даже под вопросом) нужно пробовать многое, главное не навредить, а диета это только(в нашем случае точно) огромная помощь ребенку в его беде.
Svetasikiчто сын умеет сейчас? Он сам ест ложкой, колготки может одеть, но нужно держать под контролем, отвлекается, носки пытается натягивать, но все равно нужно быть рядом следить за процессом. Не умеет ждать. Рисует как и раньше только красками(больше раскрашивает), всегда правильно зрительно подбирает цвета, любит клеить наклейки, всевозможные, наклейки пазлы, в последнее время стараюсь покупать с сюжетом, чтоб речь развивать. Говорит когда надо, когда боится:"Мама, Папа". Может попросить:"Мама дай котлетку, огруречик, яблоко, грушу, хлеб..."Но из-за экономия своего времени и сил открывает холодидьник и говорит:"Яблоко". Я показываю ему альбом с раскрасками, потом убираю и спрашиваю его:"Что будешь рисовать?"Он называет по памяти. Знает как зовут его, маму, папу, котенка. Отвечает на эти вопросы. Знает сколько ему лет. Знает ответы на вопросы:"Как дела? Где папа?"Когда(мы же на диете) он просит сладкое:мед, варенье, шоколад(называет все), я промолчу, а он меня спрашивает:"Потерялась?". Начал понимать недавно смысл слова"сломался"сейчас также приносит оторванную голову куклы и говорит:"Сломалась голова". Из отрицательных качеств:не умеет ждать, грызет ногти с лета не стрижем ногти, стимуляции со своеобразными звуками, все тянет в рот(тоже летом появилось), дома остается с папой, но на улицу гулять с ним не идет, истерика на весь дом слышна(2 раза пробовали не получилось), т.е. только с мамой, тоже самое в магазине и в поликлинике творится, в своих интересах т. е вздумалось сегодня ему в пнд открыть кранники с горячей и холодной питьевой водой,3 раза оттаскивала, не хочет понимать, ему видите-ли интересно. Он ходит с лыбой в новых местах, поэтому при первой встрече мне часто говорят врачи "Да здоровый у Вас ребенок". А попробуй обратиться к нему, Увы-мимо. Его улыбка всех подкупает. Но проблем она не решает.
Зарина А что происходит когда к нему обращаются? Честно из всего я понимаю что проблема в том что он не понимает норм поведения. Запретов. А сколько ему сейчас? Он же в глаза смотрит у тебя? На имя отзывается? Пальцем показывает или нет? А одевать колготки самому тяжело и в 4 года))) Все тянет в рот, это проблема, то что ногти грызет... многие грызут всю жизнь. Это конечно плохо потому как аутистам тяжело это контролировать самим. Вот что с папой не идет никуда... может вздык просто и через месяц нормально все будет.
Svetasiki не приходит это в норму уже 1,5 года, а сыну 3,7. В этом возрасте дети с отцами и на рыбалку ходят, и не только. У него симбиотическая привязанность к маме, так и психиатр написала в стационаре. В глаза смотрит, особенно когда ему надо. Но у него не правильно работает кора головного мозга, у него есть зависимость в перезагрузке, и тут начинает стимулировать. И Юлия Эрц, в ABA описывая примеры аутичных деток, тоже об этом говорила. Они даже способны заказать себе еду будь, то в ресторане или в обычной столовой, заказали, постимулировали себя(прыжки, кто руками тресет, тут у всех разное), а потом поели и пошли. Мой такой же... То есть ребенок и речь развивается, а стимы остаются. Указательный жест у нас развит. Он все что нужно показывает пальчиком и называет одновременно(если не может дотянуться). Он отвлекается, уходит в себя. Сегодня его в ПНД отвлек телевизор(уходит в рекламу), и там медсестра к нему раза 3 обратилась, он даже не обернулся(((. Их, не поймешь, речь воспринимают по-своему, иногда ноль реакции, иногда когда с мужем о нем говорим, услышав свое имя резко на нас смотрит. Все избирательно. Но главная наша проблема-стимы.
ну пипец... Мне кажется что главная проблема не стимы а их разновидность. Просто по мне вот грызет ногти, накручивает волосы, курит... все это стимы тоже и есть у всех. у аутистов это главное социализация. Уметь общаться. То что уходит в себя... я тоже иногда задумаюсь так что вроде и зовут меня и что то говорят, а я вот думаю о чем то. Просто мы понимаем и можем контролировать свои эмоции, поведение, те же стимы. А у аутистов с этим проблемы. Мне кажется что стимы и уход в себя не так страшен если это не одновременно происходит и можно отвлечь. А вот если ребенок смотрит в одну точку и раскачивается при этом. И ты не то что дозваться его не можешь, а он даже зрительного препятствия не видит, вот это беда.
Здравствуйте, девчонки. Меня зовут Женя, дочку Соня. Ей 2,9. Диагноз - ЗПРР и расстройство аутичного спектра. Практически не говорит. Мы сейчас находимся на 3-м курсе в реацентре в Самаре. Результаты есть, но незначительные. У меня вопрос к Зарине - я прочитала, что Вы ездили на обкалывание аллоплантом, в Уфу, по-моему. Скажите, пожалуйста, как Вы думаете, есть смысл туда ехать для речи? А то я уже просто не знаю, куда податься ((( В инете практически вся инфа по этой процедуре касается только офтальмологии. Софийка моя тоже постоянно прыгает. Бесят прям прыжки эти (((
И ещё, девчонки, вы не даёте ребятишкам L-carnosin?
eugen здравствуйте! Я думаю-нет, не стоит вам ездить в Уфу на обкалывание, мне сразу невролог ихний Айгуль Рузилевна сказала, что при аутизме не помогает(ну или аутических проявлениях), но с другой стороны о причинах аутизма ведь тоже не все известно, у всех разные, и неврология тоже имеет свои причины и следствия. Просто Женя, это сильный стресс для ребенка, очень больно, тогда сыну было 2 года, я как-то не особо и видела как меняется поведение при стрессе, а это очень больно, делают много уколов с область шеи, позвонков, коленей т. е. самые болезненные места. Мне муж предлагал съездить 2 раз, я ни ногой, у нас итак проблемы психические есть, а там все усугубляется. Я Вам советую набраться терпения и найти хорошего логопеда, чтоб она дала хороший толчок для речи. И заниматься на постоянной основе. Есть у Вас результаты в Самаре? Еще про Уфу, я посоветовала бы только самым сложным деткам, ДЦП или УО, но не с аутическими проявлениями, я понимаю, что им тоже больно, но только самые отчаянные родители способны выдержать все это. Если интеллект сохранен, в плане аутизма, уже говорила, невролог предупреждает-мимо. Меня тоже они бесят, но мы на диете, они-прыжки сохраняются, но он не уходит в них с головой, быстрей отвлечь, выходит из них быстро, но у нас непереносимости (мы исключили сахар полностью, только груши и яблоки, и стевия в листьях). Делали МРТ? И что такое L-carnosin?
Зарина, большое спасибо за ответ! Понимаете, в чём дело, у Софийки этих аутичных черт крайне мало. Этот диагноз ей поставил психиатр, когда ей было 1,9. Она не всегда отзывалась на имя и постоянно раскачивалась. Врач предупредила, что со временем АЧ могут как прогрессировать, так и регрессировать. Сейчас Сонька ходит в обычный сад напротив дома, ей очень нравится. Почти сразу на весь день оставлять стали. У неё там и жених есть )) То есть контактирует она хорошо. Агрессивного поведения у неё не было никогда, она добрейшей души человек. Даже сдачи дать не может никому. Истерик у неё не бывает. Спит она всегда будь здоров. Даже днём спит по 4 часа до сих пор )) Зрительный контакт и указательный жест прекрасны изначально. То есть про диагноз этот аутичный никто и не догадывается, т.к. я ездила к психиатрам в частном порядке. Из АЧ у неё только прыжки эти и дизартрия. То есть во рту "каша" неимоверная. И она практически не жуёт ((( Хотя каждый раз после Самары дело обстоит чуть лучше. Во всяком случае, я сейчас уже не блендерю еду, а мну вилкой, что для нас большой прогресс. Так что насчёт АЧ я и не заморачиваюсь особо. У меня они тоже есть )) Как и у любого..)) А вот с речью беда прям (( Хотя она с 2-х лет знает алфавит. Причём шпарит его наизусть без ошибок. Умеет считать до 10-ти и туда и обратно. Считает всё подряд (тоже стипы, наверно). Знает все фигуры вплоть до овоида и все цвета, даже тёмно-коричневый и малиновый. Просьбы выполняет. Не из 3-х действий, конечно, но выполняет. Знает, что я мама, а папа - папа. Смотрит фотоальбом, тычет в нас пальцем и сама комментирует МАМА, ПАПА. А вот к нам так не обращается никогда ((( Повторяет всё подряд, но с жуткой дикцией ((( Больше половины вобще не понять ((( Но даже то, что повторить может, никак не использует (((( Хотя каждый раз после самары есть небольшие прогрессы. Мы только первую неделю отлечились, а она уже второй день на вопрос КАК ТЕБЯ ЗОВУТ говорит СОСЯ ))) Не каждый раз, но 3 раза из 5-ти отвечает. Вот так обстоят у нас дела... Очень извиняюсь, что длинно получилось, но хотелось дать более подробную картину Сониного состояния. Вот из-за такой ситуации с речью я и хочу попробовать какой-то новый метод. Где-то мне попалось про эти аллопланты, и я нашла ваш форум. Насчёт боли - Софийка у меня глубоко недоношенная, родилась 1350 г, так что мы всю жизнь по больницам. Поэтому после всего, что она пережила, никакой болью нас не испугаешь. Тем более, если помогает. Я всё переживаю, что отсутствие речи перерастёт в УО ((( Не хочу тратить впустую ни дня. Поэтому я сразу вам и написала. Если реально есть результат, я бы хоть завтра полетела. Точнее не завтра, а сразу после самары.
Про L-carnosin. Моя хорошая знакомая - кандидат наук по физиологии человека, была на конференции. И там одна профессорша делала доклад по этому карнозину, что согласно проведённым исследованиям, он улучшает состояние ребёнка при аутизме в 90% случаев (!!!). Я, говорит, сразу про вас подумала. Ну так вот, я погуглила, и тоже нашла эту информацию об этом карнозине. Ну и сразу заказала. Только не у нас (хотя он в свободной продаже), а в американской интернет-аптеке, потому что он там почти в 2 раза дешевле оказался, ну и вобще, у меня к буржуям больше доверия. Подробнее писать опасаюсь, чтоб не думали, что я тут рекламой занимаюсь. Просто наберите сами в поиске L-carnosin при аутизме или что-то в этом роде и почитайте. От себя могу сказать, что Соньке он очень хорошо пошёл. Я его чуть меньше года даю, а АЧ почти не проявляются. Хотя, может, просто совпадение...
eugen Вы бы лучше отдельную тему написали, тут много мамочек с опытом, они обязательно поделятся советом и опытом! Судя по вашему рассказу у Соньки аутичные черты, которые могут быть из-за нарушений в голове(МРТ, ЭЭГ сделайте). А дизартрия и не жует, и речи нет это все очень связано между собой. Вам логопедический массаж необходим и на постоянной основе, а не курсами как в Самаре. У меня сын после логопедического массажа начал жевать, после 2 лет, та же дизартрия, Самара не впечатлила нас. Но кому как... надо пробовать. Думаю, все у Соньки еще будет, и речь и все остальное, тем более она в обычном саду, есть у кого пример брать, просто может позже, но обязательно будет.
Зарина, я бы делала логопедический массаж хоть по 5 раз в день, но не могу найти логопеда (( Все берут только после 4-х лет. Это какой-то кошмар.. В самаре даже годовалым делают, только у нас, блин, после 4-х лет.. А нам после 4-х уже ничего не надо будет, я надеюсь.
Скажите, пожалуйста, вы аллопланты делали у Мулдашева в головном офисе? Просто у них на сайте только про глазные болезни сказано ((
+eugen да мы именно там и делали,3 дня делаются уколы, через день или два. Там не только глазные болезни, у них еще пациенты и с Москвы лежат им этот аллоплант вводят, а там даже какие-то кости или мышечные ткани вырастают. Видела девушку из Москвы, которая была со стороны как желе без мышц, я выражаюсь своими словами, не доктор))) вот и разговорились. А то что на лог. массаж не берут, у меня сына так взяли с 2 лет на платной основе, хотя тоже говорила, что маленький, но все равно взяла, если ребенок в состоянии улежать 15 мин. можно попробовать, но у нашей не как в Самаре насильно, нужно команды выполнять, и конечно, не кусаться))) А про МРТ мы умудрились тамже сделать в Мудашева без наркоза, но опять же так делают крайне редко на свой страх и риск(а врачу это не нужно), процедура продолжительная, там шумно как в аэропорту, и все пациенты по записи на неделю вперед.
eugen насчёт боли вы не правы - если ребёнок много её уже вынес новая боль (при сомнительной полезности от неё) вряд ли в итоге будет на пользу. Те же прыжки, что вам не нравятся - они могут переть как компенсация на постоянное делание "полезного и нужного" далеко не всегда приятного и интересного. Поверьте, не худший упть к результатам без боли и слёз. И то, что вам кажется, что она привыкла и стоически всё переносит - вовсе ещё не значит, что так оно и есть. Надо как-то искать логопеда на поближе, уговаривать работать, хоть платно (наверное, это не дороже, чем поездки в Самару получится). а с речью у вас разобрались, в чём сложность, причина - дизартрия, алалия? Ну и так, по возрасту, если понимает речь и в целом психическое развитие близко к возрастному - возраст у вас не критичен для речи, в это время не все ещё говорят. Хоть конечно, не обращать на это внимание тоже нельзя.
ПыСы ну вот честно говоря, в описанном вами я криминала не вижу. Для того, что у вас было ( глубоконедоношенный ребёнок) у вас вообще супер-результаты, поверьте! Ну вряд ли есть необходимость - результат любой ценой. Скорее, регулярные занятия с логопедом, с нейропсихологом, дефектологом просто постоянно дадут за 2 года не меньше.
Девчонки, спасибо вам за ответы и поддержку!! Логопедов я искала ПЛАТНЫХ, представляете..?(( Бесплатных в Москве и области нет. Даже платно не берут.. Я же говорю - живу в ближайшем подмосковье, а как будто в уральской деревне (( Даже в центре для особых детей логопед отказалась заниматься. Хотя, прошу заметить, Сонька на массаже не орёт (даже в самаре), лежит спокойно. Моя подруга живёт на севере Москвы. Тоже искала логопеда для массажа для 1,5 годовалого сына. Нашла только через 2 месяца. Вот только ходить к ним начал. И сказал, кстати, что те, кто не берёт детей до 3-4 лет, просто не хотят, вот и всё. Ну геморройно это - с малявками работать. И в самаре мне так же логопеды говорят. Нормальные спецы с любым возрастом работают. Сейчас приедем из Самары, опять буду искать, может появилось что-то ...
Зарина, кроме Вас я так и не нашла отзывов, чтоб кто-то ездил в Уфу для речи (( Даже у них на сайте в разделе "что мы лечим" - только глазные заболевания. Вот как люди должны узнавать, что с другими болячками приезжать можно?? Так что я Вас ещё потерзаю, Вы уж извините. Скажите, пожалуйста, во сколько Вам это обошлось? Чтоб хоть знать, к чему готовиться.. И с чего надо начинать? Позвонить им? Или написать?
Аут-мама, спасибо, что обнадёжили!)) Я в самару езжу не только из-за логопедов, хотя они мне очень там нравятся. Я думаю, что и сами эти токи Соне помогают. Она после каждого курса становится более вменяемая что ли.. Ну то есть понимает больше, как-то сознательней становится.. Это ведь не заслуга логопедов. Насчёт боли я полностью с Вами согласна. Стресс не полезен ребёнку. Но всё же голова в приоритете, понимаете? Если бы я знала, что полностью Соньке не выправиться, я бы так и не напрягалась бы, возможно. Но по мнению многих врачей у неё неплохие шансы. Поэтому, я думаю, лучше боль, чем коррекционная школа. Тем более, долгое отсутствие речи в любых случаях приводит к умственной отсталости. А Соньке уже почти 3. У нас просто нет времени ждать. Может это жестоко, но я думаю, лучше сейчас всё это перетерпеть, но зато потом ребёнок не будет отличаться от сверстников. Просто логопедической работы для неё явно недостаточно, к сожалению. Какая-то дополнительная стимуляция мозгу всё равно нужна. Мы постоянно ноотропы пьём вдобавок. Больше всего мне понравился цераксон и гаммалон. Первый для понимания, второй для речи. Хочу ещё на микрополяризацию съездить, только не знаю, когда (( Мне через 2 месяца на работу выходить из декрета ((
eugenА кто вам сказал что отсуствие речи приводит к УО? Если пустить на самотек то да, а если заниматься? Как глухонемые люди по вашему все с УО? Можно научить читать и писать не говорящего, если он обучаем. Тут главное заниматься. Ну вот прям не верится что нет логопедов. Хотя верю что найти тяжело. Мы своего ели нашли, хотя не вижу толка пока что. Может дефектолога поискать? Шансов вылезти у вас много и это обнадеживает. В садик логопедический можно поробовать, но там тоже с 4 лет вроде они.
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 февраля 2014 10:42 Сообщение отредактировано: 10 февраля 2014 17:42
eugen голова, канеш, в приоритете. Но - вот скажите, КАК аллоплант поможет голове? Если речь и псих. умелки (коих у вас для возраста ну очень не мало) - это СВЯЗИ, функции мозга, а не вещественная база?! А связи создаются занятиями, упражнением. Ток - да, вполне могут стимулировать.
О стёртой дизартрии - вот она за спиной сидит. болтает, хрен заткнёшь. Говоить он начал в 2,5 с дичайшеё кашей во рту, я понимала в лучшемс лучае его на четверть ( по ситуации и я знала лучше других, что он может хотеть где и т. п.). причём, с учётом времён - я не знала в ваши годы и половины о лечение, реабилитации и т. п., ну негде было узнать. У нас другие заморочки, помимо речи.
А вы не рассматривали клинику Мышляева в Нижнем Новгороде? Они как раз занимаются таким. Здесь на форуме есть тема, может заинтересует.
eugen я тоже согласна со Светой, есть даже детки не говорящие но без УО, с тем же аутизмом. У меня раньше была брошюра от их центра, но я отдала в кратковременном, так и забылось.. Там тоже писалось, что помогает(но не излечивает полностью, дает только положительную динамику) при ДЦП и др. заболеваниях(перечень полностью не помню), а влияние аллопланта при аутизме изучается(.(Но не могут же они писать, что не помогает). Со своей стороны могу честно сказать, у нас после аллопланта улучшилась память, но она у Вас итак хорошая. Со стороны речи не помню результатов. Лучше позвоните заранее, обязательно консультация невролога перед укалыванием. Мы ездили год назад стоило 12 тыс. с копейками. Там в первый день покупаешь ампулу за 2 тыс., в след. за 4, и последний-6(где-то так, а в сумме получается 12). И соответственно иглоукалывание по нарастанию происходит. И невролог мне сказала если нет результатов после 1 курса больше не приезжать. Решать, конечно Вам, но советы Вы получили. Присоединяюсь, почитайте про клинику Мышляева в Нижнем Новгороде если у Вас в плане финансов позволяет, то там очень хорошие результаты.. ЭХ...
есть неговоряшие (анартрия) дети с ДЦП - учатся, работают потом, есть Неговорящие люди с другими диагнозами - учатся, нет УО.
Да и я бы не сказала, что у вас так уж критично с речью. Девочке 2 и 9 - возраст, когда не все здоровые дети болтают. Обращённую речь понимает, просьбы простые тоже. Слова свои есть+ невнятная (в силу причин речь). С этим можно спокойно рабоатаь дальше. Развивать пассивную речь, работать с логопедом. Найти платно в подмосковье можно, хоть и непросто. Можно на форуме Дети-Ангелы посмотреть, находят это.
Ну вот как-то не люблю я эксперименты ( как назвать с аллоплантом?) на детях... за свои деньги и без дикой нужды, от безвыходности... Зачем?! Лишний активный биоматериал - это рисковано и 100% безопасность пока недоказана, ни для этого, ни для стволовых клеток (что делают в ИМТ в Москве, в части случаев очень даже эффыект).
аут-мама Тоже считаю, что нужны занятия и специалисты хорошие ежедневно + медикаменты под контролем врача. Речь у детя есть, массаж бы зондовый хорошо поделать. Мой в 2,5 только первое слово сказал.
Vikas, массаж зондовый мне и самой очень нравится. В самаре этой Соне его и делают. А дома я обзвонила всё, что могла, объявления давала.. Тишина... А в центре, где логопед отказалась делать, она делает платком, зубной щёткой и ещё какими-то подручными материалами. Я даже на такой была согласна за неимением лучшего, а она отказалась.
аут-мама, раньше я тоже была против экспериментов над детьми, но после того, как родилась моя недоношенная Сонька, и я посмотрела, какие у нас врачи, я свои взгляды пересмотрела. Это ведь только кажется, что москва, столица.. А на деле, все только деньги дерут. Мы объездили всю москву и область, у всяких светил были.. А толку не особо. Я с Сониного рождения общаюсь на форуме для мам недоношенных детей. Вот украинские мамы писали, что в украине цераксон прописывают с рождения детям. Я возила Соню в самое пафосное психиатричиское заведение в россии - НИИ психиатрии к профессору (в других местах отказывались смотреть ребёнка до 3-х лет), и попросила её прописать Соне этот цераксон. А она мне - Вы что, это лекарство для инсультных дедов, его детям не прописывают. Я плюнула, и стала давать сама. В итоге за месяц приёма этого цераксона Сонька стала делать больше, чем за всю предыдущую жизнь. Начала рисовать, перешагивать препятствия, впервые повторила звуки, ещё что-то, уже не помню.. Я в шоке была просто. С тем же карнозином - знакомая мне про него сказала, я в инете почитала и стала давать. На свой страх и риск. Она на нём почти перестала раскачиваться (а до этого это была наша большая проблема), стала на имя отзываться, любопытная стала.. С той же самарой - кого из врачей не спрошу, все начинают - Вы что, мамочка, это же токи!!! В итоге прочитала всё, что нашла, про самару эту, и полетела. И тоже не жалею. Вот так и живём на экспериментах... Я по реабилитации недоношенного ребёнка могу уже диссертацию написать.. И большинство девчонок с того моего форума делают точно так же. Соньке прописали гаммалон, сразу все те мамы своим неговорящим детям заказали и принимали мы его все вместе. И абсолютно у всех детей положительная динамика. Абсолютно у всех. Сейчас прилечу из самары, опять давать начну. От наших врачей, которые при Брежневе учились, ничего дельного не дождёшься. Знают только кортексин да пантогам, который нам как вода. Так что вот... Никуда мы без экспериментов, к сожалению (((((
Svetasiki, у глухонемых немного другая ситуация.. С ними же по спец программе занимаются, у них жестовая речь есть. Это ведь тоже речь.. А тут не знаешь, куда и сунуться ((((( А то, что отсутствие или долгая задержка речи ведёт к УО написано на всех сайтах о зпрр. Я поэтому и переживаю жутко (((( И так с этой недоношенностью выхватили всё, что можно, а тут ещё и психиатрия добавилась (((( Сонька у меня долго не садилась, не ползала, не ходила. Ровно год блевала по 6 раз в день. Не срыгивала, а именно блевала, как алкаш, фонтаном. Заблевала всю квартиру и машину. Где мы только не были, что только не проверяли, ничего так и нашли. Одно время отказалась от еды. Вобще. Тоже перепроверили всё. В итоге загремели в больницу, потому что она начала худеть, а в ней было-то 5 кг. Так и лежали на питательных капельницах.... Жуть, короче (((((( А теперь ещё это нам до кучи ((((((( Какой-то замкнутый круг..... ((( В садик Сонька ходит логопедический, но как Вы совершенно правильно заметили, логопеды там работают только с 4-х лет ((
Зарина, с памятью у Соньки действительно порядок (хоть с чем-то). Я почему-то думала, что у вас эти аллопланты именно на речь повлияли.. Если нет, тогда действительно, нам там делать нечего (((((
Про Нижний Новгород я читала. Одна мама с того моего форума из этого города. Она сказала, что репутация у этого заведения плохая (((( Я больше и не интересовалась им (((
С финансами у нас тоже не ахти (((( Муж один работает каждый день. Последний выходной у него был в октябре. Нам никто не помогает. С родителями нашими у нас сложные отношения. Поэтому крутимся сами, как можем. Вот мне в апреле на работу выходить из декрета, я хотела ещё куда-нибудь Соню свозить успеть до этого, а то потом неизвестно, когда у меня отпуск будет ((((
eugen вообще, хоть в Мск, хоть где - надо искать грамотных врачей. Их мало - но есть. Подбор лекарств - дело непростое, поскольку нам с этим регулярно приходтся иметь дело - знаю. Насчёт Нижнего - отзывы о клинике (как и одругих местах) разные. О Той же Самаре, к слову читала от полного экстаза до матов. Токи - ну не знаю, что уж вам за дремучие врачи-то попадали? Про них многие знают, и применяют их много где - и Мск, и Питер, и Самара ваша, да и ещё дофига. Отзывы надо смотреть в большом количестве, что бы примерно понять - кому (с чем обращались) оно идёт, кто ругает и количество - чего больше. а не по словам "одной мамы" с форума, которая что-то там слышала я не призываю вас именно туда хотя честно говоря, по тому что я знаю - при наличие средств, и если бы сын был мелким - попробовала бы. Я понимаю, зза счёт чего оно действует там именно работа на образование нужных связей в мозгу ( и мозга с телом)
аут-мама, а не могли бы Вы мне в двух словах рассказать, в чём там суть метода состоит? А то я не помню, если честно, давно читала, а инет здесь у меня ну очень медленный (((
eugen в двух словах у меня не получится. Почитайте в темке здесь посты Федоры, она много писала (они там лечатся). Просто, увы, я уползаю из-за компа, завтра день у меня весьма непростой. если всё нормально будет, дня через 2-3 можно про это поболтать, окей?
eugen Я же написала, что если ребенок обучаем и с ним заниматься то не будет УО. Потому что и аутистов можно научить жестовому языку, письму в конце концов. Или тем же ПЕКС карточкам. Что мы кстате попробуем все таки внедрить нашему. Их просто надо обучать всему. Я разговаривала с одними родителями аутиста. Мальчику 6 лет он говорящей с 5 лет. До 5 лет были занятия, но очень мало и сами родители не могли с ним заниматься, вот не получалось у них никак. В 5 лет он начал повторять звуки за родителями до этого было только воколизации. И тут у них пошла работа по максимуму. Они стали очень усердно заниматься со спецами и сами тоже потому что это стало реальным и успехи поражают. Перешли в логопедический садик, догоняет сверстников, сказали что если динамика продолжится то в принципе к 10 годам можно будет перейти с речевой в обычную школу, пока что начали ходить на подготовку в речевую школу. На счет того что наши детки останутся все равно особенными и будут заморочки... ну а у кого их нет? Каждый 5 человек с заморочками. Правда заморочки могут быть такие странные, что ох и ах.
Ada привет! Мы живы и здоровы! Почитываю, но о себе писать рано еще. Мы еще только начинаем оказывается... Нам дали логопедический сад... идем в сентябре. Вот только как там с нашей диетой, не представляю. С собой там хлеб БГ не разрешают, ничего не разрешают. До этого мы ходили в реаб. центр, в группе с детками солнца. Но там такое сокращение специалистов было, что занятий с логопедом не дождешься. А в логопедическом в каждой группе свой логопед. И нам нужна речевая среда, чтоб речь развивать дальше. В группе 14 детей. Сейчас мне вообще знакомая говорит, что как-то квадратные метры будут считаться на душу ребенка и количество детей в обычных садах резко возрастет. У нее в саду в старшей группе уже 32 дошкольника. О УЖАС!!! Хорошо что нам это не грозит. В логопедическом девчонок практически нет, есть группы-одно пацанье. Я думаю потихонечку потянется. В реаб. ходили до 15.00 из-за диеты, там только обедал. И то(как и свойственно аутятам) первый месяц отказывался от еды в группе. Хорошо что наша воспитательница человек очень терпеливый и настойчивый, только из-за нее осталась бы, НО думаю в первую очередь не о трудностях которые нам предстоит преодолеть в речевом саду, а о дальнейшем развитии сына. Будем пробовать, в реаб. центр вернуться никогда не поздно если есть инво. Там начал одевать колготки и носки, делать гимнастику, что может и как может история это умалчивает). У него по ситуации появляются даже новые словосочетания:"Сейчас включила комп, а он хочет свои видеозаписи включить, тыкает в них пальцем и повторил с мольбой несколько раз:"НАЖИМАЙ КНОПОЧКУ!"Чудики и только!!! Но самые любимые наши! А еще он каждый день садится ко мне на коленки и говорит так ласково и много-много раз"МАМА","Мама красивая","Мама хорошая", и пытается все мне объяснить когда я ему что нужно и когда его не понимаю. Вот сейчас взял игру "обезьянки", а там дерева нет, и мне говорит"Дерево обезьянки", а я ему:"В коробке"Понял, растет пацан. ТТТТТТТТТТ
В логопедическом девчонок практически нет, есть группы-одно пацанье.
[/q]
ага, мужиков тут больше у нашего в последний год было 11 пацанов и одна девочка Зарина попроси у диетолога вашего справку, что у ребёнка - диета. Сад ОБЯЗАН такие вопросы решать. У нас мальчик с диабетом в группе был, аллергиков несколько - писали родители списки продуктов, что нельзя давать. Мы в обычный сад ходили, когда нам гипоаллергенную диету назначали и потом стол №5. Тоже писала, что можно, что не давать. Составишь список продуктов, которые ему нельзя и какие- можно. Пусть дают только то, что разрешего. Можно договориться, например, приводить его после завтрака общего, покормленного дома. И забирать до ужина. Ну а обед и полдник - что-то из разрешённых продуктов. Ещё мама водила в другой сад о=ребёнка на БГБК диете, тоже написала, что можно давать, хлеб приносили свой они - нормально всё.
Урра! Ура-ра(как говорит сын) мы пошли в сад, такой долгожданный, логопедический!!! Проблемы конечно будут, но хоть есть почва под ногами, есть к чему стремиться, обо что опереться. Наш первый день уже позади. Этот день для меня праздник!
ЖЕНЮШАмы эту неделю ходим до сна. После обеда его забираю сразу. Чувствовал себя хорошо, но(!) время уже на 2 день для себя отмерил. Я перед тем как зайти в группу в 12.30 подслушиваю, и каждый день слышу одно и то же пищание:"Мама придет, мама придет"(повторяет много-много раз, сам себя больше успокаивает, чем вопрос задает). И бегом ко мне со всех ног. Жаль что наша группа временная, наша откроется с 20 сентября, и у нас будет другой воспитатель. А здесь пока работает в 2 смены один восп.(еще из отпуска многие не вернулись) и в группе дети и 5, и 6 лет. Воспитатель виды видавшая девушка, и каждый день как прихожу его забирать начинает с хорошего. В первый день сказала, что для 1 дня вел себя идеально, во второй день, что он не проблемный ребенок, а сегодня сказала, что он позитивный(улыбка с лица не сходит, у меня у мужа кликуха в детстве была "цветущая роза", да и я была черезчур улыбчивой, и сейчас у нас остаточные явления остались)) Видимо есть в кого. А еще сказала что он путешественник(это на прогулке он путешествовал по соседним площадкам), и самостоятельный(на прогулке долго не думая подошел к дереву и пописал) Вот что для мента плохо для воспитателя хорошо оказалось. Вообщем нас не запинали, а встретили доброжелательно, и детей с РАС они видели и знают, это в меня вселяет надежду что изгоями мы не будем. С диетой, чистой она конечно не будет,2 дня объясняла медику что нам можно и нельзя, принесла списки запрещенных и разрешенных продуктов, с окружной больницы, а другую сама более понятно(исходя из садовских продуктов) расписала. Так она мне вчера говорит,"А Вам пряники можно?"Я конечно была ошарашена, ведь весь мир знает о целиакии, тем более она говорила, что такие дети уже были. Этот момент остался непонятным. Ну бог с ним. Главное контроль и все держать в поле зрения, постараюсь на сколько возможно.
Зарина ну были видимо, аутисты или с аутчертами, но не на диете. Не все же на ней Да, помню, каким шоком для меня было, приходить в лог. группу и ... слышать хорошее о сыне Мы в предыдущем саду только о том, что он."не такой" и всё делает "не так" и слышали...
Зарина, с медиками и с медсестрой сама контролируй, у них обычно меню рассчитывается на неделю. Если нет, сама список составь еды, такой незамысловатой в готовке и недорогой, которой в любой момент можно заменить неподходящее блюдо и медсестре и на кухню отдай. Вообще вопрос провентилируй, можно ли какие-нибудь готовые продукты для вас на кухню приносить, чтобы повара не надрывались (я имею в виду не тобой приготовленные, а специальные для вашего заболевания магазинные готовые или полуфабрикаты). Так рада за вас, т-т-т!!!
ЖЕНЮША не знала, спасибо за информацию! Наверное поэтому мы на грудном вскармливании до года вообще не болели, даже не сопливили. Я все равно надеюсь что с годами иммунитет окрепнет, так как на диету чистую в саду надеяться бесполезно(у нас еще непереносимость сахарозы?, сахар не едим). И про нас говорят, что видели детей с аллергией на какой-то определенный продукт, но таких как мы-нет. У нас еще непереносимость молока. Молоко также дает запоры.
Vikas спасибо что разделяешь нашу радость! Сегодня первый день оставила(по плану) со сном. К заведующей 2 раза подходила чтоб можно было магазинные продукты приносить(макароны, печенье, хлеб) не разрешили, при чем конкретно и окончательно, пугая штрафом и. т.д. Я и раньше слышала про заведующую этого сада(от родителей) что она на компромиссы не идет, хотя в других садах разрешают. Про таких обычно говорят:"Не женщина а зверь"Больше не подойду, бесполезно, не желает слушать вообще. Она мне сказала, что у них только здоровые дети ходят. Ну и ладно. Для нас главное полдник и печенье, попробую через воспитателя. Может она хоть моего бурундучка пожалеет, не то он кинется в бой за печенье или начнет прыгать в знак протеста. С диетой, они не расписывают даже на день для нас, я когда забираю выпрашиваю что ели и как. Особо напирать не хочется мы временные в этой группе, пока наша закрыта и воспитатель временный. В четверг ему дали гречку с гуляшом(мука). Результат вонь со рта и клизмы 2 дня. Я бегом к медику она "да, да, хорошо, хорошо", но глядя на нее понимаю, что нарушения еще будут. Девчонки, я вот думаю, а к кому можно пойти чтоб продукты при целиакии(магазинные разрешили)??? А то мой хлеб просит, мы и дома не даем, чтоб не путался ребенок.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 сентября 2014 9:19 Сообщение отредактировано: 1 сентября 2014 9:23
Зарина, ну если только через министерство образования... позвоните туда или съездите и объясните ситуацию. Вам подскажут, как действовать. Это заведующая выкаблучивается насчет того, что только здоровые ходят...
Мы в мае когда были на пмпк, наше мин образования "узнало", что в логопедическую группу массового сада ходит ребенок с потерей слуха... потом заведующей досталось по полной, потому что логопеды должны были провести логопедическое обследование и составить индивидуальную программу занятий, а за два года два логопеда так и не удосужились сделать ни того, ни другого... только и ныли: да что с ним заниматься, он у вас все равно не слышит...
С диетой, они не расписывают даже на день для нас, я когда забираю выпрашиваю что ели и как.
[/q]
Зарина, что значит "не расписывают" - у них меню висеть должно в группе! Временная или нет - неважно. Может, раз там такой дурдом, завести дружбу с поварами и воспитателем-нянечкой группу, когда будет постоянная? Не знаю, мой не пил кефир (на подник им давали часто), я приносила пакетик сока ему. Так через некоторое время наши воспитатели сами поговорили с поварами, что бы ему компот или чай давали на кухне (это же всё делается с некоторым запасом ).
Зарина Если хотите по правилам, то звоните в минестерство или напишите туда письмо, от врача так же справочку надо что так мол и так, ребенку нужна определенная диета. Они не имеют права вам отказать в посещение сада, а так же не могут его кормить опасными для его жизни продуктами. А значит нужен какой то выход. Я считаю что вы должны сами готовить ребенку еду и передавать в садик значит. Под свою ответственность и документально прописано пусть будет. Тогда и им проблем это не светит и вам будет проще. А иначи жалоб будет очень много, а свято место (заведующей) долго пустым не будет. Ну или по хорошему. Придите и поговорите с воспитательницей, поварами и т. д.... не с пустыми руками конечно, чай/кофе конфетки прихватите. Жалобно опишите ситуацию, смотришь пойдут на встречу. Но думаю что наврядле на кухне пойдут против решения заведующей, это ведь очень серьезно.
Девчонки у нас заведующая в Управлении сидит еще, я додумалась с воспитательницей для начала поговорить, она заранее предупредила что нас выкинут из сада, что заведующая такое дело не терпит, и в управлении ДОУ над ней все тресутся. Это же наш 4 сад, а я-то гадала что она такая зазнавшаяся, другие-то были проще, шли навстречу как могли.
Зарина мы тоже вот уже третью неделю пошли в сад, это подряд..... редкостная редкость в нашем случае... раньше по 3 дня ходили... потом так тяжело болел... каждый день проверяю и утро его состояние... на улице похолодало, сегодня -1 у нас.... носом шмыгать начал слегка.... хоть бы недельку доходил, у них занятия начались.... Вам желаю легче перенести вашу болезнь.... а с диетой даже не знаю чего советовать, просто слежу за вашей ситуацией и желаю хорошего итога....
аут-мама у нас и сопли, и температура(ночью 4 день поднимается), и кашель, еще отхаркивать и выплевывать не умеет, вот что плохо, все глотает. Как ты учила сына полоскать горло и выплевывать, во сколько лет это было? Мой полощет(всегда так пьет жидкое) и глотает) пока никак с этим.
shubaа вы в какой сад пошли? И сколько сыну напомни пож-та. ТТТ 3 недели... это пока роскошь для моего. С диетой выше головы уже не прыгнешь... в "Улыбку"(ЗПР) мы если попадем, то только со след. ПМПК(май). А так воспит-ца говорит, что пойду с жалобой, окажемся там. Хотя я про "Улыбку"слышала только хорошие отзывы от родителей, и ни чуть не боюсь там оказаться, боюсь только что время потеряю. Для наших детей очень важны каждодневные занятия. А про меню я им сразу предъявлю как пойдем в сад. У нас вышла 2 временная восп-ца(а то наш первый и любимый воспитатель) работала в 2 смены. Лариса Николаевна, жаль, временная у нас, педагог от бога,12 лет работала в доме малютки, и такие люди не могут быть злыми, равнодушными, безучастными. Зато вторая... дети ей не нравятся, вечно недовольная, с детьми-только повышенным приказным тоном, извените, у моего мужа голос получше будет. Мне пока не высказывает, а что мне говори-не говори, аутизм у сына убрать я не в силах. Поэтому либо принимаете, либо терпите. У меня пока такая позиция. Слишком долго ждали этот сад, и будем если нужно и зубами цепляться, но год уж придется потерпеть. Наша группа откроется с 20 сентября, надеюсь, что восп-цы попадутся не жестокие, а то мой очень чувствительный, когда Лариса Николаевна без проблем, когда вторая, ему очень сложно, да и не подойдешь к такой, не спросишь.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 сентября 2014 10:27 Сообщение отредактировано: 9 сентября 2014 10:28
Заринасад у нас обычный, других в городе нет, есть перед школой коррекционная группа, подтянуть детей и все.... начинали ходить в этот сад в 1,6 потом в в 3 года забрала окончательно, да и ходили по 3 дня всего... в общей сложности месяц отходили за все время.... подробно описывала у себя в теме... У нас нет вообще ничего развивающего, поэтому вот решила месяц назад опять в обычный его вернуть... не сразу вышло (у нас всего на 3 сада) в 2-х отказали с нашим диагнозом... но я поехала в отдел дош обр., вобщем взяли нас в этот сад, он считается хорошим у нас в городе... и в него мы уже ходили (после того как забрала к ним я больше не ходила по поводу ребенка, хотела в другие попробовать), получается вернулись.... Сыну 3,9 недавно исполнилось... ходит до обеда, плохо спит и дома в сончас, в саду не кушает не какает, один раз оставила на сончас на следующий день была утром сильная истерика... поэтому месяц ходим уже до обеда.... Ну детки там нас постарше в основном с августа идут по возрасту, да и ходят давно, обычные детки.... Вот и ходит он с ними, воспитательница говорит, что с ним всегда нужно быть рядом и ему отдельное внимание, не собранный... но также говорит что не все так плохо у нас... но т. к. садик обычный много внимания она не может ему уделять.... Прихожу за ним и шорты задом наперед одеты и одежда в кабинке комком, видимо сам все делает))) ну и ладно, пусть ходит и общается с детьми, я так решила
А приняли нас насторожено)))) потому как я перед ними в отделе дошкольного образования была... пока без претензий
) Ну и не было у нас столь уж чудовищной ситуации с пищеварением и набором еды, как многие пишут, для того что бы уж за всё хвататься. 
что нам это не грозит. В логопедическом девчонок практически нет, есть группы-одно пацанье. Я думаю потихонечку потянется. В реаб. ходили до 15.00 из-за диеты, там только обедал. И то(как и свойственно аутятам) первый месяц отказывался от еды в группе. Хорошо что наша воспитательница человек очень терпеливый и настойчивый, только из-за нее осталась бы, НО думаю в первую очередь не о трудностях которые нам предстоит преодолеть в речевом саду, а о дальнейшем развитии сына. Будем пробовать, в реаб. центр вернуться никогда не поздно если есть инво. Там начал одевать колготки и носки, делать гимнастику, что может и как может история это умалчивает). У него по ситуации появляются даже новые словосочетания:"Сейчас включила комп, а он хочет свои видеозаписи включить, тыкает в них пальцем и повторил с мольбой несколько раз:"НАЖИМАЙ КНОПОЧКУ!"Чудики и только!!! Но самые любимые наши! А еще он каждый день садится ко мне на коленки и говорит так ласково и много-много раз"МАМА","Мама красивая","Мама хорошая", и пытается все мне объяснить когда я ему что нужно и когда его не понимаю. Вот сейчас взял игру "обезьянки", а там дерева нет, и мне говорит"Дерево обезьянки", а я ему:"В коробке"Понял, растет пацан. ТТТТТТТТТТ 
Пусть проблем будем мало, пусть они будут решаемы, а позитива пусть будет много! 
